Name: Cyfrowe monitorowanie domowe pacjentów po przeszczepieniu nerki: platforma MACCS (Wideo) | JoVE Journal
Uploaded: 2021-04-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 7 min 13 s
Description: Poznaj platformę MACCS do cyfrowego monitorowania pacjentów po przeszczepieniu nerki. Ta metoda telemedyczna poprawia komunikację między pacjentami a zespołem lekarzy oraz umożliwia szybką adaptację opieki.

ai_agent_IP

ai_agent

maintenance

instantTrialDurationMinutes

isBiopharma

enableNewMyJoveSectionDesign

educationFeatures

seoMetaApi

ai_copilot_institution_blacklist

ai_chat_institution_blacklist

freeAccessWindow

ssoRoleCapture

scheduledMaintenanceBanner

joveLabsFeatures

disable_autoplay_for_bots

extended_trial_duration

5 minutes

BMWi sfinansowało MACSS (Medical Allround-Care Service Solutions) w ramach projektu finansowania "Smart Service World". Ponadto projekt wspiera unijny projekt "BigMedilytics" w ramach programu "Horyzont 2020" oraz firmy ubezpieczeniowe AOK Nordost i Techniker Krankenkasse.

Protokół jest zgodny z aktualnymi wytycznymi komisji etyki i ochrony danych w Charité - Universitätsmedizin Berlin i jest zgodny z aktualnym RODO UE.
1. Perspektywa zespołu telemedycznego
<ol>
	<li>Badania przesiewowe dla pacjentów 
	UWAGA: Kluczowe dane dotyczące projektu przedstawiono w tabeli 1.
	<ol>
		<li>Poproś pielęgniarkę o sprawdzenie pacjentów przychodzących pacjentów ambulatoryjnych lub pacjentów na oddziale pod kątem kwalifikowalności. Poproś zespół telemedyczny (pielęgniarkę i lekarza) o rozmowę z pacjentami w przychodni lub na oddziale na temat treści, ochrony danych i celu projektu.</li>
		<li>Po wyrażeniu zgody należy upewnić się, że pacjenci wyrażą pisemną zgodę. Upewnij się, że pielęgniarka udokumentuje odmowę udziału w zajęciach i powody ich nieuwzględnienia, a następnie ponownie skonsultuje się z pacjentami, którzy potrzebują czasu na rozpatrzenie sprawy.</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Rola pielęgniarki w procesie onboardingu pacjenta
	<ol>
		<li>Poproś pacjenta o pokazanie smartfona i wsparcie go w pobraniu aplikacji ze sklepu Apple Store lub Play Store. 
		UWAGA: W przypadku, gdy pacjent nie posiada odpowiedniego smartfona, zespół telemedyczny zapewnia smartfon na czas uczestnictwa.</li>
		<li>Wyszukaj pacjenta w bazie danych przeszczepu (TBase).
		<ol>
			<li>Kliknij przycisk Onboarding into MACCS project (Dołączanie do projektu MACCS). Upewnij się, że pacjent rejestruje się na stronie internetowej rejestracji przy użyciu początkowych danych logowania automatycznie utworzonych przez bazę danych przeszczepu.</li>
			<li>Poproś pacjenta o utworzenie nowych danych logowania i cyfrowe potwierdzenie zgody po przekierowaniu na stronę zgody. Upewnij się, że pacjent wylogował się ze strony rejestracji po tym, jak platforma ustanowi bezpieczne połączenie między aplikacją pacjenta a EHR do przeszczepu (TBase).</li>
		</ol>
		</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Szkolenie pacjenta przez pielęgniarkę
	<ol>
		<li>Pokaż, gdzie znaleźć wartości laboratoryjne i jak są one prezentowane; jak znaleźć funkcję wiadomości tekstowych i jak wysłać wiadomość; jak rozpocząć wideokonsultację; jak znaleźć plan leczenia i jak potwierdzić przyjęcie leków; a także sprawdź aktualny plan leczenia pod kątem poprawności. 
		UWAGA: Aktualny plan leczenia jest automatycznie przesyłany do aplikacji po nawiązaniu połączenia.</li>
		<li>Zademonstruj, jak przesyłać parametry życiowe, poziom cukru we krwi, stan samopoczucia oraz potwierdzać lub odmawiać przyjmowania leków. Przeszkol pacjenta, jak prawidłowo przyjmować leki immunosupresyjne oraz jak prawidłowo mierzyć tętno i ciśnienie krwi.</li>
		<li>Ustaw aktualną masę ciała pacjenta w panelu telemedycznym, klikając przycisk Plan Terapeutyczny, wypełnij Wagę w kg i kliknij Potwierdź dane.</li>
		<li>Zdefiniuj plan terapeutyczny dla pomiarów domowych z pacjentem i wypełnij tabelę częstości w TBase. 
		UWAGA: Indywidualny plan przestrzegania zaleceń jest jednym z elementów obliczania przestrzegania zaleceń i jest udokumentowany na pulpicie nawigacyjnym.</li>
		<li>Przedyskutuj z pacjentami, kiedy należy się z nimi skontaktować, aby przypomnieć im o przekazaniu danych; zachęć pacjentów, aby zawsze dzwonili w przypadku problemów medycznych lub technicznych. Wyjaśnij godziny pracy zespołu telemedycznego, poranną infolinię w pilnych sprawach oraz co robić w przypadku problemów zdrowotnych lub nagłych wypadków w trakcie i po regularnych godzinach pracy zespołu telemedycznego.</li>
		<li>Sprawdź, czy dane zostały odebrane następnego dnia i zadzwoń do pacjentów, aby wyjaśnić, że dane dotarły i zapytać o wszelkie problemy techniczne, z którymi mogli się spotkać.</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Codzienna rutyna zespołu telemedycznego 
	UWAGA: Od poniedziałku do piątku w godzinach od 8 do 16 (Tabela 2). Poza regularnymi godzinami pracy dyżurujący nefrolog ma pełny dostęp do bazy danych transplantacyjnych i pulpitu telemedycznego. Zespół telemedyczny składa się z co najmniej jednej doświadczonej pielęgniarki na każdych 300 pacjentów i co najmniej jednego doświadczonego lekarza na każdych 600 pacjentów. Dyżurny pełni zawsze jeden lekarz medycyny (tab. 1). Obecnie zespół telemedyczny składa się z dwóch pielęgniarek, trzech młodszych lekarzy i czterech starszych nefrologów.
	<ol>
		<li>Codzienna rutyna pielęgniarek
		<ol>
			<li>Rozpocznij dzień od ustrukturyzowanego procesu przeglądania przychodzących parametrów życiowych na pulpicie telemedycznym (Tabela 3). Filtruj pacjentów według ich wartości krytycznych zdefiniowanych w tabeli 4 i, jeśli to konieczne, zadzwoń do pacjenta lub omów przypadek z lekarzem z zespołu telemedycznego.</li>
			<li>Przejrzyj dane dotyczące dobrego samopoczucia. Zadzwoń do pacjentów, jeśli ocena dobrego samopoczucia jest niska lub spada o więcej niż 2 punkty. Skonsultuj się z lekarzem zespołu telemedycznego, jeśli przyczyna pogorszenia samopoczucia jest krytyczna. Przejrzyj mniej krytyczne, ale podejrzane wartości i, jeśli to konieczne, omów te przypadki z lekarzem z zespołu telemedycznego.</li>
			<li>Kontroluj przychodzące wiadomości medyczne i podejmuj działania, jeśli to konieczne. Dokumentuj wszystkie połączenia i działania na wykresie pulpitu nawigacyjnego telemedycyny.</li>
			<li>Zidentyfikuj pacjentów, którzy nie udokumentowali danych w aplikacji zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami. Zadzwoń do pacjentów i zapytaj o potencjalne problemy techniczne jako przyczynę brakujących danych. Jeśli transmisja danych technicznych działa, przypomnij pacjentowi o regularnym przekazywaniu danych zgodnie z ustaleniami.</li>
			<li>Odbieraj połączenia przychodzące (w sprawach medycznych i technicznych) od pacjentów i lokalnych nefrologów. Pytaj pacjentów w regularnych odstępach czasu o zadowolenie z usługi telemedycznej i użyteczności aplikacji oraz dokumentuj te informacje, które są przekazywane zespołowi programistów w celu oceny i ciągłego doskonalenia.</li>
		</ol>
		</li>
		<li>Rutyna lekarzy dyżurujących w centrum telemedycznym
		<ol>
			<li>Zapoznaj się z raportami pielęgniarek na temat wartości krytycznych, np. wysokiego ciśnienia krwi (ostry początek lub przez dłuższy czas). Należy skontaktować się ze starszym nefrologiem zespołu transplantacyjnego lub lekarzem, który widział pacjenta podczas ostatniego pobytu w szpitalu w ciężkich przypadkach.</li>
			<li>Zadzwoń do pacjenta, zrób wywiad medyczny i udziel porady, np. jak prawidłowo zmierzyć ciśnienie krwi lub doradzij w sprawie innych problemów zdrowotnych. Uważnie obserwuj pacjenta przez kolejne dni, jeśli nastąpiła zmiana leku lub niejasna sytuacja.</li>
			<li>W ciężkich przypadkach należy doradzić pacjentowi, aby skontaktował się z lokalnym nefrologiem w celu umówienia się na wizytę, udał się na następną izbę przyjęć lub zgłosił się do centrum transplantacji nerki w celu przeprowadzenia obserwacji.</li>
			<li>W razie potrzeby skontaktuj się z lokalnym nefrologiem lub izbą przyjęć. Informuj starszego nefrologa o problematycznych przypadkach w regularnych odstępach czasu i codziennie odbywaj krótkie konsultacje z zespołem w centrum transplantacji nerek. Dokumentuj wszystkie kontakty i działania na pulpicie telemedycznym. 
			UWAGA: Wszyscy lekarze i pielęgniarki biorący udział w regularnym leczeniu transplantacji mają pełny dostęp do bazy danych transplantacji, w tym do wszystkich danych znajdujących się na pulpicie telemedycznym.</li>
			<li>Zapoznaj się z raportami pielęgniarki na temat pacjentów, u których nie przestrzega zaleceń lekarskich, przeanalizuj rodzaj nieprzestrzegania zaleceń lekarskich i określ procedurę mającą na celu poprawę przestrzegania zaleceń lekarskich, wspólnie ze stałym zespołem transplantacyjnym lub lokalnym nefrologiem. Staraj się wzmocnić przestrzeganie zaleceń lekarskich poprzez porady i rozmowy telefoniczne lub wideokonsultacje.</li>
			<li>W razie potrzeby skontaktuj się z psychologiem w celu terapii behawioralnej, aby wzmocnić przestrzeganie zaleceń lekarskich. Obserwuj bardziej uważnie pacjentów, u których udokumentowano nieprzestrzeganie zaleceń lekarskich. Regularnie przekazuj informacje zwrotne starszemu nefrologowi i zespołowi programistów.</li>
		</ol>
		</li>
	</ol>
	</li>
</ol>
2. Perspektywa lokalnych nefrologów
<ol>
	<li>Szkolenie lokalnych nefrologów przez zespół telemedyczny
	<ol>
		<li>Informuj lokalnych nefrologów o projekcie za pośrednictwem listów, wydarzeń i kongresów oraz oferuj centralne kursy szkoleniowe i kursy wideo.</li>
		<li>Umów się na spotkanie z lokalnymi nefrologami na szkolenie i wizytę wprowadzającą. Podczas wizyty szczegółowo wyjaśnij projekt lekarzom i pielęgniarkom, omów ochronę danych i odpowiedz na pytania.</li>
		<li>Wyjaśnij umowę lokalnym nefrologom, którzy podpisują umowę z ośrodkiem transplantacyjnym na określonych warunkach. Wyjaśnij szczegółowo techniczny proces onboardingu oraz zapewnij pomoc i dokumenty dotyczące tego, jak włączyć pacjentów do projektu.</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Proces onboardingu pacjentów przez miejscowych nefrologów z wykorzystaniem systemu oprogramowania (Tabela Materiałów) 
	UWAGA: Dzięki aktualizacji ogólnej wszyscy użytkownicy oprogramowania mają możliwość uczestnictwa, a bieżąca wersja oprogramowania ma wbudowaną funkcję bezpiecznego połączenia z serwerem FHIR.
	<ol>
		<li>Wybierz pacjenta uczestniczącego w oprogramowaniu. Kliknij przycisk MACCS; po tym, jak lokalne oprogramowanie otworzy okno nakładki, kliknij Connect. 
		UWAGA: Do lokalnego nefrologa mogą zgłaszać się wyłącznie pacjenci, którzy już uczestniczą w badaniu i przeszli proces wdrażania w ośrodku transplantacyjnym</li>.
		<li>Po wygenerowaniu danych logowania przez lokalne oprogramowanie (kod i kod QR), poproś pacjentów o zeskanowanie kodu QR za pomocą smartfonów (lub wprowadzenie kodu ręcznie) i zakończenie procesu wdrażania, klikając przycisk Udostępnianie danych, aby wskazać zgodę. 
		UWAGA: Platforma umożliwia teraz automatyczną wymianę pseudonimizowanych danych z ośrodkiem transplantacyjnym i aplikacją pacjenta.</li>
		<li>Przejrzyj dane przesłane z ośrodka transplantacyjnego w lokalnym systemie oprogramowania.</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Interakcja lokalnych nefrologów z zespołem telemedycznym
	<ol>
		<li>Zadzwoń do zespołu telemedycznego, jeśli wystąpią problemy medyczne lub techniczne. Poproś ośrodek transplantacyjny (w tym patologa transplantologa i starszego nefrologa transplantacyjnego) o konsultację telemedyczną w celu omówienia najlepszej terapii dla pacjenta, jeśli to konieczne.</li>
		<li>Weź udział w (wirtualnej) sesji szkoleniowej, warsztacie lub prezentacji na miejscu.</li>
	</ol>
	</li>
</ol>
3. Perspektywa pacjentów
<ol>
	<li>Proces wdrażania 
	UWAGA: Onboarding pacjentów będzie odbywał się z pomocą zespołu telemedycznego po wyjaśnieniu dodatkowych usług projektu, ochronie danych i prawie do odstąpienia od umowy w dowolnym momencie.
	<ol>
		<li>Słuchaj zespołu telemedycznego i zadawaj pytania. Wyraź podpisaną zgodę i pobierz aplikację z pomocą pielęgniarki.</li>
		<li>Po otrzymaniu wstępnych danych logowania od pielęgniarki, zmień dane logowania i potwierdź udział cyfrowo. Wprowadź nowe dane logowania do aplikacji i naciśnij przycisk Zaloguj się. Po otwarciu aplikacji wprowadź stan dobrego samopoczucia i kliknij przycisk Wyślij. Zwróć uwagę na brzęczący dźwięk i znak potwierdzenia (zielony baner z informacją o wysłanej opinii).</li>
		<li>Zmierz ciśnienie krwi, wprowadź dane do aplikacji i naciśnij przycisk Wyślij. Obserwuj brzęczący dźwięk i wyskakujące okienko zielonego banera z informacją o wysłanych ważnych danych. Spójrz na listę Pokaż historię i obserwuj tabelę ze wszystkimi wartościami i informacjami o transmisji.</li>
		<li>Otwórz stronę Komunikacja i wyślij wiadomość tekstową do pielęgniarki. Rozpocznij sesję wideo, klikając przycisk Wideo. Otwórz stronę Wyniki badań laboratoryjnych i zapoznaj się z najnowszymi danymi laboratoryjnymi. Otwórz stronę Leki, przewiń plan przyjmowania leków i potwierdź przyjmowanie leków. Ustaw funkcję alertu dla terminowego przyjmowania leków.</li>
		<li>Po tym, jak pielęgniarka wyjaśni, w jaki sposób można przekazać i wydrukować plan leków, wyloguj się z aplikacji.</li>
	</ol>
	</li>
	<li>Korzystanie z aplikacji przez pacjentów w domu
	<ol>
		<li>Otwórz aplikację i wprowadź parametry życiowe. Spójrz na wartości laboratoryjne, plan leczenia i potwierdź przyjmowanie leków.</li>
		<li>Wyślij wiadomość tekstową i przeprowadź wideokonsultację. Wprowadź dane logowania na stronie rejestracji i spójrz na stronę zgody, na której została wyrażona zgoda na przekazanie danych lokalnemu nefrologowi i gdzie zgodę można łatwo wycofać.</li>
	</ol>
	</li>
</ol>

<ol><li>Kramer, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+European+Renal+Association+-+European+Dialysis+and+Transplant+Association+%28ERA-EDTA%29+Registry+Annual+Report+2015%3A+a+summary%5BTitle%5D)+AND+%22Clinical+Kidney+Journal%22%5BJournal%5D)">The European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA) Registry Annual Report 2015: a summary.</a> Clinical Kidney Journal. 11 (1), 108-122 (2018).</li>
<li>Haller, M., Gutjahr, G., Kramar, R., Harnoncourt, F., Oberbauer, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Cost-effectiveness+analysis+of+renal+replacement+therapy+in+Austria%5BTitle%5D)+AND+%22Nephrology%2C+Dialysis%2C+Transplantation%3A+Official+Publication+of+the+European+Dialysis+and+Transplant+Association+-+European+Renal+Association%22%5BJournal%5D)">Cost-effectiveness analysis of renal replacement therapy in Austria.</a> Nephrology, Dialysis, Transplantation: Official Publication of the European Dialysis and Transplant Association - European Renal Association. 26 (9), 2988-2995 (2011).</li>
<li>Wikipedia contributors. Quality of life (healthcare). Wikipedia, The Free Encyclopedia. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life_(healthcare)">https://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life_(healthcare)</a> (2020).</li>
<li>Sautenet, B., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Developing+consensus-based+priority+outcome+domains+for+trials+in+kidney+transplantation%3A+a+multinational+delphi+survey+with+patients%2C+caregivers%2C+and+health+professionals%5BTitle%5D)+AND+%22Transplantation%22%5BJournal%5D)">Developing consensus-based priority outcome domains for trials in kidney transplantation: a multinational delphi survey with patients, caregivers, and health professionals.</a> Transplantation. 101 (8), 1875-1886 (2017).</li>
<li>Tong, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Toward+establishing+core+outcome+domains+for+trials+in+kidney+transplantation%3A+report+of+the+standardized+outcomes+in+nephrology-kidney+transplantation+consensus+workshops%5BTitle%5D)+AND+%22Transplantation%22%5BJournal%5D)">Toward establishing core outcome domains for trials in kidney transplantation: report of the standardized outcomes in nephrology-kidney transplantation consensus workshops.</a> Transplantation. 101 (8), 1887-1896 (2017).</li>
<li>De Geest, S., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Incidence%2C+determinants%2C+and+consequences+of+subclinical+noncompliance+with+immunosuppressive+therapy+in+renal+transplant+recipients%5BTitle%5D)+AND+%22Transplantation%22%5BJournal%5D)">Incidence, determinants, and consequences of subclinical noncompliance with immunosuppressive therapy in renal transplant recipients.</a> Transplantation. 59 (3), 340-347 (1995).</li>
<li>Posadas Salas, M. A., Srinivas, T. R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Update+on+the+clinical+utility+of+once-daily+tacrolimus+in+the+management+of+transplantation%5BTitle%5D)+AND+%22Drug+Design%2C+Development+and+Therapy%22%5BJournal%5D)">Update on the clinical utility of once-daily tacrolimus in the management of transplantation.</a> Drug Design, Development and Therapy. 8, 1183-1194 (2014).</li>
<li>Haynes, R. B., McDonald, H., Garg, A. X., Montague, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Interventions+for+helping+patients+to+follow+prescriptions+for+medications%5BTitle%5D)+AND+%22The+Cochrane+Database+of+Systematic+Reviews%22%5BJournal%5D)">Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications.</a> The Cochrane Database of Systematic Reviews. (2), (2002).</li>
<li>Fine, R. N., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Nonadherence+consensus+conference+summary+report%5BTitle%5D)+AND+%22American+Journal+of+Transplantation%3A+Official+Journal+of+the+American+Society+of+Transplantation+and+the+American+Society+of+Transplant+Surgeons%22%5BJournal%5D)">Nonadherence consensus conference summary report.</a> American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 9 (1), 35-41 (2009).</li>
<li>Neuberger, J. M., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Practical+recommendations+for+long-term+management+of+modifiable+risks+in+kidney+and+liver+transplant+recipients%3A+a+guidance+report+and+clinical+checklist+by+the+Consensus+on+Managing+Modifiable+Risk+in+Transplantation+%28COMMIT%29+group%5BTitle%5D)+AND+%22Transplantation%22%5BJournal%5D)">Practical recommendations for long-term management of modifiable risks in kidney and liver transplant recipients: a guidance report and clinical checklist by the Consensus on Managing Modifiable Risk in Transplantation (COMMIT) group.</a> Transplantation. 101 (4), Suppl 2 1-56 (2017).</li>
<li>Gordon, E. J., Gallant, M., Sehgal, A. R., Conti, D., Siminoff, L. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Medication-taking+among+adult+renal+transplant+recipients%3A+barriers+and+strategies%5BTitle%5D)+AND+%22Transplant+International%3A+Official+Journal+of+the+European+Society+for+Organ+Transplantation%22%5BJournal%5D)">Medication-taking among adult renal transplant recipients: barriers and strategies.</a> Transplant International: Official Journal of the European Society for Organ Transplantation. 22 (5), 534-545 (2009).</li>
<li>Zanetti-Yabur, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Exploring+the+usage+of+a+mobile+phone+application+in+transplanted+patients+to+encourage+medication+compliance+and+education%5BTitle%5D)+AND+%22American+Journal+of+Surgery%22%5BJournal%5D)">Exploring the usage of a mobile phone application in transplanted patients to encourage medication compliance and education.</a> American Journal of Surgery. 214 (4), 743-747 (2017).</li>
<li>Shellmer, D. A., Dew, M. A., Mazariegos, G., DeVito Dabbs, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Development+and+field+testing+of+Teen+Pocket+PATH%28%28R%29%29%2C+a+mobile+health+application+to+improve+medication+adherence+in+adolescent+solid+organ+recipients%5BTitle%5D)+AND+%22Pediatric+Transplantation%22%5BJournal%5D)">Development and field testing of Teen Pocket PATH((R)), a mobile health application to improve medication adherence in adolescent solid organ recipients.</a> Pediatric Transplantation. 20 (1), 130-140 (2016).</li>
<li>Trnka, P., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+retrospective+review+of+telehealth+services+for+children+referred+to+a+paediatric+nephrologist%5BTitle%5D)+AND+%22BMC+Nephrology%22%5BJournal%5D)">A retrospective review of telehealth services for children referred to a paediatric nephrologist.</a> BMC Nephrology. 16, 125(2015).</li>
<li>Andrew, N., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Telehealth+model+of+care+for+routine+follow+up+of+renal+transplant+recipients+in+a+tertiary+centre%3A+A+case+study%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Telemedicine+and+Telecare%22%5BJournal%5D)">Telehealth model of care for routine follow up of renal transplant recipients in a tertiary centre: A case study.</a> Journal of Telemedicine and Telecare. 26 (4), 232-238 (2020).</li>
<li>Duettmann, W., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Digital+management+after+kidney+transplantation%3A+What+is+MACCS%5BTitle%5D)+AND+%22Kidney+and+Hypertension+Diseases%22%5BJournal%5D)">Digital management after kidney transplantation: What is MACCS.</a> Kidney and Hypertension Diseases. 49 (2020), 7(2020).</li>
<li>Duettmann, W., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((eHealth+in+transplantation%5BTitle%5D)+AND+%22Transplant+International%3A+Official+Journal+of+the+European+Society+for+Organ+Transplantation%22%5BJournal%5D)">eHealth in transplantation.</a> Transplant International: Official Journal of the European Society for Organ Transplantation. , (2020).</li>
<li>Koehler, F., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Efficacy+of+telemedical+interventional+management+in+patients+with+heart+failure+%28TIM-HF2%29%3A+a+randomised%2C+controlled%2C+parallel-group%2C+unmasked+trial%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Efficacy of telemedical interventional management in patients with heart failure (TIM-HF2): a randomised, controlled, parallel-group, unmasked trial.</a> Lancet. 392 (10152), 1047-1057 (2018).</li>
<li>Lee, T. C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Telemedicine+based+remote+home+monitoring+after+liver+transplantation%3A+results+of+a+randomized+prospective+trial%5BTitle%5D)+AND+%22Annals+of+Surgery%22%5BJournal%5D)">Telemedicine based remote home monitoring after liver transplantation: results of a randomized prospective trial.</a> Annals of Surgery. 270 (3), 564-572 (2019).</li>
<li>Kaier, K., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Results+of+a+randomized+controlled+trial+analyzing+telemedically+supported+case+management+in+the+first+year+after+living+donor+kidney+transplantation+-+a+budget+impact+analysis+from+the+healthcare+perspective%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Economics+Review%22%5BJournal%5D)">Results of a randomized controlled trial analyzing telemedically supported case management in the first year after living donor kidney transplantation - a budget impact analysis from the healthcare perspective.</a> Health Economics Review. 7 (1), 1(2017).</li>
<li>Schmid, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Telemedically+supported+case+management+of+living-donor+renal+transplant+recipients+to+optimize+routine+evidence-based+aftercare%3A+a+single-center+randomized+controlled+trial%5BTitle%5D)+AND+%22American+journal+of+transplantation%3A+Official+Journal+of+the+American+Society+of+Transplantation+and+the+American+Society+of+Transplant+Surgeons%22%5BJournal%5D)">Telemedically supported case management of living-donor renal transplant recipients to optimize routine evidence-based aftercare: a single-center randomized controlled trial.</a> American journal of transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 17 (6), 1594-1605 (2017).</li>
<li>Duettmann, W. H., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Evaluation+of+main+diagnoses+of+kidney+transplant+recipients+and+DRG-costs+in+German+health+care+system%5BTitle%5D)+AND+%22Nephrology+Dialysis+Transplantation%22%5BJournal%5D)">Evaluation of main diagnoses of kidney transplant recipients and DRG-costs in German health care system.</a> Nephrology Dialysis Transplantation. 34, Supplement_1 (2019).</li>
<li>DeVito Dabbs, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+randomized+controlled+trial+of+a+mobile+health+intervention+to+promote+self-management+after+lung+transplantation%5BTitle%5D)+AND+%22American+Journal+of+Transplantation%3A+Official+Journal+of+the+American+Society+of+Transplantation+and+the+American+Society+of+Transplant+Surgeons%22%5BJournal%5D)">A randomized controlled trial of a mobile health intervention to promote self-management after lung transplantation.</a> American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 16 (7), 2172-2180 (2016).</li>
<li>Han, A., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Mobile+medication+manager+application+to+improve+adherence+with+immunosuppressive+therapy+in+renal+transplant+recipients%3A+A+randomized+controlled+trial%5BTitle%5D)+AND+%22PloS+One%22%5BJournal%5D)">Mobile medication manager application to improve adherence with immunosuppressive therapy in renal transplant recipients: A randomized controlled trial.</a> PloS One. 14 (11), 0224595(2019).</li>
<li>Schmidt, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((TBase+-+an+Integrated+Electronic+Health+Record+and+Research+Database+for+Kidney+Transplant+Recipients%5BTitle%5D)+AND+%22J.+Vis.+Exp%22%5BJournal%5D)">TBase - an Integrated Electronic Health Record and Research Database for Kidney Transplant Recipients.</a> J. Vis. Exp. , e61971(2021).</li>
<li>Jiang, Y., Sereika, S. M., DeVito Dabbs, A., Handler, S. M., Schlenk, E. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Using+mobile+health+technology+to+deliver+decision+support+for+self-monitoring+after+lung+transplantation%5BTitle%5D)+AND+%22International+Journal+of+Medical+Informatics%22%5BJournal%5D)">Using mobile health technology to deliver decision support for self-monitoring after lung transplantation.</a> International Journal of Medical Informatics. 94, 164-171 (2016).</li>
<li>Rosenberger, E. M., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Long-term+follow-up+of+a+randomized+controlled+trial+evaluating+a+mobile+health+intervention+for+self-management+in+lung+transplant+recipients%5BTitle%5D)+AND+%22American+Journal+of+Transplantation%3A+Official+Journal+of+the+American+Society+of+Transplantation+and+the+American+Society+of+Transplant+Surgeons%22%5BJournal%5D)">Long-term follow-up of a randomized controlled trial evaluating a mobile health intervention for self-management in lung transplant recipients.</a> American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 17 (5), 1286-1293 (2017).</li>
<li>Mathes, T., Grosspietsch, K., Neugebauer, E. A. M., Pieper, D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Interventions+to+increase+adherence+in+patients+taking+immunosuppressive+drugs+after+kidney+transplantation%3A+a+systematic+review+of+controlled+trials%5BTitle%5D)+AND+%22Systematic+Reviews%22%5BJournal%5D)">Interventions to increase adherence in patients taking immunosuppressive drugs after kidney transplantation: a systematic review of controlled trials.</a> Systematic Reviews. 6 (1), 236(2017).</li>
<li>Pruette, C. S., Amaral, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Empowering+patients+to+adhere+to+their+treatment+regimens%3A+A+multifaceted+approach%5BTitle%5D)+AND+%22Pediatric+Transplantation%22%5BJournal%5D)">Empowering patients to adhere to their treatment regimens: A multifaceted approach.</a> Pediatric Transplantation. , 13849(2020).</li>
<li>Lee, H., Shin, B. C., Seo, J. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Effectiveness+of+eHealth+interventions+for+improving+medication+adherence+of+organ+transplant+patients%3A+A+systematic+review+and+meta-analysis%5BTitle%5D)+AND+%22PloS+One%22%5BJournal%5D)">Effectiveness of eHealth interventions for improving medication adherence of organ transplant patients: A systematic review and meta-analysis.</a> PloS One. 15 (11), 0241857(2020).</li>
<li>Jandovitz, N., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Telemedicine+pharmacy+services+implementation+in+organ+transplantation+at+a+metropolitan+academic+medical+center%5BTitle%5D)+AND+%22Digital+Health%22%5BJournal%5D)">Telemedicine pharmacy services implementation in organ transplantation at a metropolitan academic medical center.</a> Digital Health. 4, (2018).</li>
<li>Triplett, K. N., El-Behadli, A. F., Masood, S. S., Sullivan, S., Desai, D. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Digital+medicine+program+with+pediatric+solid+organ+transplant+patients%3A+Perceived+benefits+and+challenges%5BTitle%5D)+AND+%22Pediatric+Transplantation%22%5BJournal%5D)">Digital medicine program with pediatric solid organ transplant patients: Perceived benefits and challenges.</a> Pediatric Transplantation. 23 (7), 13555(2019).</li>
<li>Eisenberger, U., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Medication+adherence+assessment%3A+high+accuracy+of+the+new+Ingestible+Sensor+System+in+kidney+transplants%5BTitle%5D)+AND+%22Transplantation%22%5BJournal%5D)">Medication adherence assessment: high accuracy of the new Ingestible Sensor System in kidney transplants.</a> Transplantation. 96 (3), 245-250 (2013).</li>
</ol>

Autorzy nie mają nic do zadeklarowania.

Stworzono kompleksową platformę telemedyczną, która ma na celu usprawnienie opieki nad KTR. Platforma została chętnie zaakceptowana przez pacjentów, którzy doskonale uczestniczyli w przesyłaniu parametrów życiowych z domu. Aby opracować platformę i świadczyć te usługi pacjentom, konieczna była szeroko zakrojona inżynieria oprogramowania. Kluczowe kroki obejmowały (a) ciągły rozwój oprogramowania przy zaangażowaniu wszystkich interesariuszy od samego początku oraz (b) kompleksową koncepcję ochrony danych, która została os...

Przeszczep nerki jest leczeniem z wyboru dla pacjentów ze schyłkową niewydolnością nerek (ESRD), ponieważ przedłuża życie, poprawia jakość życia (QoL) oraz oszczędza pieniądze i zasoby w porównaniu do dializ podtrzymujących1,2. Jakość życia jest definiowana jako ogólne samopoczucie jednostek, a jakość życia związana ze zdrowiem (HRQoL) to ocena tego, w jaki sposób choroba, niepełnosprawność lub zaburzenie może wpływać na samopoczucie danej osoby w czasie3. Ostatnio jakość życia, HRQoL i konkretne wyniki zgłaszane przez pacjentów zostały uznane za kluczowe domeny wyników przeszczepu nerki, które stały się krytycznie ważne dla pacjentów, pracowników służby zdrowia i agencji regulacyjnych4,5. Biorcy przeszczepu nerki (KTR) muszą zmienić swój styl życia po przeszczepie, przestrzegać złożonego harmonogramu przyjmowania leków i dokonywać regularnej samooceny6. Regularne przyjmowanie terapii immunosupresyjnej ma ogromne znaczenie dla zapewnienia odpowiedniego stężenia leku we krwi7. Ekstremalnie niskie stężenia we krwi mogą prowadzić do niedostatecznej immunosupresji, zwiększając ryzyko odrzucenia przeszczepu lub wytworzenia przeciwciał swoistych dla dawcy (DSA). Ostre odrzucenia przeszczepu i DSA są głównymi przyczynami utraty przeszczepu. Bardzo wysokie stężenia leków immunosupresyjnych we krwi mogą powodować nadmierną immunosupresję, zwiększając ryzyko skutków ubocznych związanych z lekami, infekcji i nowotworów złośliwych. Dlatego konieczne jest ścisłe przestrzeganie zaleceń lekarskich i regularna kontrola wyników badań laboratoryjnych w celu dostosowania leczenia immunosupresyjnego do wąskiego zakresu terapeutycznego.
Inne częste powikłania leków immunosupresyjnych to cukrzyca i nadciśnienie, co może prowadzić do kosztownych hospitalizacji i obniżenia jakości życia. Aby osiągnąć lepszą przeżywalność przeszczepu, niezbędne jest ścisłe monitorowanie i przestrzeganie zaleceń lekarskich. Badania przeprowadzone na populacji ogólnej sugerują, że tylko ~50% pacjentów w świecie zachodnim w pełni przestrzega swojego harmonogramu przyjmowania leków8. Sugeruje się, że około 20%-30% strat przeszczepów w KTR jest związanych z nieprzestrzeganiem zaleceń lekarskich9,10. Istnieje wiele powodów nieprzestrzegania zaleceń, w tym niedostateczna komunikacja, nieporozumienia i zapominalstwo11. Kluczowymi filarami lepszego przestrzegania zaleceń lekarskich są dobra i jasna komunikacja oraz jednoznaczny pisemny plan leczenia 10. Innymi ważnymi czynnikami wpływającymi na przestrzeganie zaleceń lekarskich są indywidualnie dostosowane wyjaśnienie koncepcji terapeutycznej oraz zrozumienie leków i choroby. Upodmiotowienie pacjenta, które umożliwia pacjentom lepsze dbanie o swoje zdrowie, jest podstawą lepszego przestrzegania zaleceń lekarskich i zmian w zachowaniu12. Przestrzeganie zaleceń lekarskich i planu samooceny ma kluczowe znaczenie dla długoterminowego sukcesu po przeszczepie nerki13.
Centrum transplantacji nerek w Charité opiekuje się KTR z obszaru metropolitalnego Berlina i Brandenburgii. Wielu pacjentów dojeżdża na konsultację kilka godzin. Długie czasy podróży są ważnym problemem w opiece nad KTR14, szczególnie dla pacjentów starszych i słabych, a także dla tych, którzy muszą zarządzać rodziną i pracują. Inne przeszkody to koszty podróży, niedogodności i utrata godzin pracy15. Dlatego berlińskie centrum transplantacji nerek i miejscowi nefrolodzy (lekarze prowadzący prywatną praktykę) dzielą się opieką po przeszczepieniu nerki, co rodzi problem brakujących lub niepełnych informacji podczas konsultacji. Aby zminimalizować utratę informacji, potrzebna jest automatyczna i bezpieczna wymiana kluczowych danych16. Jednak do tej pory dane były przechowywane w różnych silosach danych bez interoperacyjności. Obecnie wymiana danych opiera się na telefonie, listach, faksach lub e-mailach o ograniczonej ochronie danych i jest w dużym stopniu zależna od osób fizycznych. W związku z tym utrata informacji i niekompletne dane są częstymi problemami, a automatyczna, bezpieczna wymiana danych zgodnie z europejskim (UE) ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych (RODO) pozostaje rzadkim wyjątkiem.
Zaproponowano kilka rozwiązań e-zdrowia, aby wspierać pacjentów po przeszczepie, aby lepiej wykorzystać potencjał cyfryzacji dla opieki zdrowotnej tej wrażliwej grupy pacjentów17. Wczesne wykrycie powikłań pozwala na wczesną interwencję zespołu telemedycznego, co skutkuje mniej poważnymi powikłaniami, mniejszą liczbą hospitalizacji lub krótszym czasem pobytu w szpitalu, jak pokazano w innych projektach telemedycznych18,19,xref"20,21. Wysoki wskaźnik hospitalizacji obserwuje się w populacji transplantacyjnej22. Około jedna trzecia KTR jest hospitalizowana rocznie, a średni koszt wynosi ~ 6,600 euro na hospitalizację. W związku z tym wczesne interwencje oparte na telemedycynie dają możliwość zmniejszenia liczby hospitalizacji, a tym samym obniżenia kosztów i poprawy jakości życia. Jednym z interesujących celów jest poprawa przestrzegania zaleceń lekarskich, np. za pomocą aplikacji lub koncepcji telemedycznych. Ze względu na stałą dostępność aplikacji na smartfony, takie aplikacje mogą być włączone do interwencji, które mają na celu zwiększenie przestrzegania zaleceń lekarskich. DeVito i in. wykazali w randomizowanym badaniu kontrolowanym (RCT), że aplikacja skoncentrowana na użytkowniku dla biorców przeszczepu płuc z regularną samooceną, funkcją przypomnienia, zdalnym monitorowaniem parametrów życiowych i automatycznym narzędziem wspomagającym podejmowanie decyzji może poprawić przestrzeganie zaleceń terapeutycznych. Nie zaobserwowali jednak znaczących różnic dotyczących 12-miesięcznego wskaźnika hospitalizacji i śmiertelności23.
Schmid i wsp. przeprowadzili RCT z kompleksową koncepcją telemedycyny po przeszczepie nerki. Stwierdzono znacznie wyższy wskaźnik przestrzegania zaleceń lekarskich oraz radykalne zmniejszenie liczby hospitalizacji i kosztów20,21. Wyniki te zostały potwierdzone przez Lee i wsp., którzy zgłosili znacznie niższe wskaźniki ponownych przyjęć w ciągu pierwszych 90 dni po przeszczepieniu wątroby niż w standardowej opiece z wykorzystaniem dodatkowego wsparcia telemedycznego za pośrednictwem inteligentnych tabletów19. Ich funkcje telemedyczne polegały na wykorzystaniu urządzeń Bluetooth do zdalnego monitorowania parametrów życiowych, przypomnień o lekach, regularnej samooceny, a także dostępu do sesji edukacyjnych, wiadomości tekstowych i narzędzi do wideokonferencji. Lepszą jakość życia, ogólny stan zdrowia i sprawność fizyczną zaobserwowano u pacjentów w grupie telemedycyny. Przestrzeganie zaleceń lekarskich było doskonałe (86%) w odniesieniu do odległych parametrów życiowych, ale tylko 45% w przypadku wiadomości lub wideokonferencji. Jednak nie wszystkie badania wykazały pozytywny wpływ aplikacji lub rozwiązań e-zdrowia17,19. Han i in. zbadali aplikację z przypomnieniem o lekach, dokumentacją przyjmowania i udostępnionymi wartościami laboratoryjnymi, która zawierała również informacje na temat terapii immunosupresyjnej. Nie zaobserwowali żadnej znaczącej różnicy w przestrzeganiu zaleceń między grupą interwencyjną a kontrolną w KTR, najprawdopodobniej z powodu wysokiego odsetka osób rezygnujących z nauki. W tym badaniu tylko 47% użytkowników korzystało z aplikacji po 1 miesiącu24.
Bezpieczna i interoperacyjna platforma MACCS dla KTR została stworzona, aby rozwiązać problemy obecnej opieki potransplantacyjnej, a mianowicie potrzebę ścisłego monitorowania, regularne samooceny, zmniejszanie przestrzegania zaleceń lekarskich i utratę informacji między lekarzami. Platforma umożliwia pacjentom dzielenie się z ośrodkiem transplantacyjnym za pośrednictwem aplikacji informacjami o parametrach życiowych, codziennych protokołach przyjmowania leków, wskaźnikach stężenia glukozy we krwi, wiadomościach i samopoczuciu (patrz tabela materiałów). Dobre samopoczucie utrwala proste pytanie ("jak się dzisiaj czujesz?") i 5-punktowa skala Likerta z różnymi emotikonami (emotikonami) odzwierciedlającymi aktualny nastrój pacjenta. W ośrodku transplantacyjnym wszystkie dane są przechowywane bezpośrednio w elektronicznej dokumentacji medycznej (EHR) o nazwie TBase25. Elektroniczna dokumentacja medyczna jest dostosowana do potrzeb pacjentów po przeszczepie, jest wykorzystywana do regularnej opieki po przeszczepie i automatycznie integruje wszystkie istotne dane ze szpitala, wizyt ambulatoryjnych oraz dane specyficzne dla przeszczepu, takie jak dane dawcy, czas niedokrwienia i niezgodności ludzkiego antygenu leukocytarnego. W elektronicznej dokumentacji medycznej zaimplementowano pulpit nawigacyjny telemedycyny, który umożliwia zespołowi telemedycznego łatwy przegląd napływających danych.
EHR jest połączony za pomocą bezpiecznego interfejsu HL7 FHIR z serwerem (platformą) FHIR poza zaporą centrum transplantacji, która przesyła pseudonimizowane dane z EHR przeszczepu (TBase) do aplikacji pacjenta. Dzięki temu centrum transplantacyjne może wysyłać bezpieczne wiadomości, dane laboratoryjne i plany leczenia bezpośrednio na smartfon pacjenta. Inny ważny partner w projekcie telemedycznym dostarcza specjalistyczne oprogramowanie dla lokalnych nefrologów i ma udział w rynku w Niemczech na poziomie ~65% (patrz tabela materiałów). Oprogramowanie łączy się z serwerem HL7 FHIR i umożliwia bezpośrednią komunikację między ośrodkiem transplantacyjnym a lokalnymi nefrologami. Udostępniane dane obejmują wartości laboratoryjne, listy medyczne, wyniki badań, parametry życiowe i plany leków. Dzięki wykorzystaniu automatycznej wymiany danych platforma ma na celu wyeliminowanie utraty informacji, a także ręcznej, niekompletnej, niezabezpieczonej lub opóźnionej transmisji danych. W ten sposób zmniejsza się obciążenie pracą, a czasochłonne zadania i błędy są eliminowane, co zapewnia znaczny wzrost wydajności. Platforma ułatwia również komunikację między lekarzami poprzez łatwą wymianę notatek, aby zapobiec lukom informacyjnym. Kolejną zaletą jest fakt, że dane są przesyłane bezpośrednio do oprogramowania lekarzy w celu wykorzystania ich w codziennej rutynie. W związku z tym lekarze pracują tylko ze znanym oprogramowaniem i nie muszą używać różnych narzędzi programowych (<silna klasa="xfig">Rysunek 1).
Koncepcja projektu jest zgodna z RODO, a wszystkie dane są chronione zgodnie z najwyższymi europejskimi standardami. Indywidualne dane są widoczne tylko dla uprawnionego personelu medycznego. Wszystkie informacje są szyfrowane i przesyłane zgodnie ze standardami HL7 FHIR. Pacjent może udzielać i odmawiać prawa dostępu innym lekarzom za pośrednictwem aplikacji i może zrezygnować z udziału w dowolnym momencie. Dane są przekazywane wyłącznie po uzyskaniu pisemnej świadomej zgody i po złożonym procesie onboardingu (proces integracji cyfrowej). Należy wspomnieć, że wszystkie usługi platformy są oferowane pacjentom jako usługa dodatkowa, bezpłatnie. Dzięki temu pacjenci mogą wybierać między regularną opieką a regularną opieką plus usługi telemedyczne. Rekrutacja pacjentów do projektu rozpoczęła się w lutym 2020 r., a dodatkowe usługi telemedyczne są wspierane przez dwie duże firmy ubezpieczeniowe.
Podsumowując, powstała kompleksowa platforma telemedyczna dla KTR. Początkowo niemieckie Federalne Ministerstwo Gospodarki i Energii (BMWi) sfinansowało projekt w ramach otwartego zaproszenia "Smart Service World" w celu stymulowania rosnącej liczby inteligentnych usług w opiece zdrowotnej. Podstawowa koncepcja jest podobna do innych kompleksowych systemów telemedycznych18,19,23,26,27. W porównaniu z większością koncepcji telemedycznych, do zalet platformy należy jej interoperacyjność dzięki ustandaryzowanym interfejsom HL7 FHIR i zgodność z RODO. Platforma nie ma określonych wymagań sprzętowych. Aplikacje są bezpłatne i umożliwiają proste i łatwe użytkowanie. Możliwość łatwej, wielokanałowej komunikacji z zespołem telemedycznym może również zwiększyć wykorzystanie aplikacji do monitorowania domu. Pacjenci korzystają ze zwykłej wagi i urządzenia do pomiaru ciśnienia krwi w domu i nie są potrzebne żadne kosztowne i skomplikowane urządzenia Bluetooth. Kolejną innowacyjną cechą platformy jest bezpośrednie zaangażowanie lokalnych nefrologów. Pacjenci są zwykle leczeni przez kombinację ośrodków przeszczepiania nerek trzeciego stopnia i lokalnych nefrologów, którzy znają już pacjenta z czasów dializ lub predializ.
Ponieważ pacjenci często odwiedzają swoich lokalnych nefrologów, kompleksowa platforma dla KTR powinna również automatycznie włączać lokalnych nefrologów, aby zapobiec lukom informacyjnym. Co ważne, platforma implementuje również automatyczną, bezpieczną wymianę danych i komunikację z lokalnymi nefrologami, którzy mogą korzystać ze swojego zwykłego oprogramowania i mają bezpośrednie dodatkowe korzyści dzięki automatycznej wymianie danych z ośrodkiem transplantacyjnym. W przeciwieństwie do podobnych rozwiązań e-zdrowia, platforma jest w pełni zintegrowana z przepływem pracy centrum transplantacyjnego i lokalnego nefrologa. Platforma w pełni integruje również lokalnego nefrologa w wymianie danych kluczowych zmiennych i zapewnia rozbudowane, bezpieczne i łatwe narzędzia komunikacyjne dla lekarzy i pacjentów. Bezpośrednie korzyści dla użytkowników powinny zwiększyć akceptację i wzmocnić regularne stosowanie. Trwają prace nad dalszymi ulepszeniami platformy, a po stworzeniu zaawansowanej stabilnej platformy planowane jest przeprowadzenie prospektywnego RCT dotyczącego KTR, które dostarczy solidnych dowodów na lepsze wyniki i efektywność kosztową.

<table><tbody><tr><td>comjoodoc EASY app</td><td>comjoo business solutions GmbH</td><td></td><td>Aplikacja dla pacjentów do udostępniania informacji ośrodkowi transplantacyjnemu</td></tr><tr><td>HL7 FHIR standard</td><td>Medworxs.io</td><td></td><td>Dostawca serwera MACCS API</td></tr><tr><td>FHIR</td><td>Medworxs.io</td><td></td><td>Host MACCS patform</td></tr><tr><td>NEPHRO7</td><td>MedVision AG</td><td></td><td>Elektroniczna karta zdrowia nefrologów domowych</td></tr><tr><td>myTherapy</td><td>smartpatient GmbH</td><td></td><td>Aplikacja dla pacjentów do przyjmowania leków i alternatywnego przekazywania parametrów życiowych i dobrego samopoczucia</td></tr><tr><td>TBase</td><td>Charit&eacute; - Universit&auml; tsmedizin Berlin</td><td></td><td>Elektroniczna dokumentacja medyczna centrum opieki ambulatoryjnej w Charit&eacute;</td></tr></tbody></table>

cyfrowe monitorowanie domowe pacjentów po przeszczepieniu nerki: platforma maccs

Digital Home-Monitoring of Patients after Kidney Transplantation: The MACCS Platform

Platforma MACCS (Medical Assistant for Chronic Care Service) umożliwia bezpieczne udostępnianie kluczowych informacji medycznych między pacjentami po przeszczepie nerki a lekarzami. Pacjenci dostarczają informacji, takich jak parametry życiowe, samopoczucie i przyjmowanie leków, za pośrednictwem aplikacji na smartfony. Informacje są przekazywane bezpośrednio do bazy danych i elektronicznej dokumentacji medycznej w ośrodku transplantacji nerki, która jest wykorzystywana do rutynowej opieki nad pacjentem i badań. Za pośrednictwem tej bezpiecznej platformy lekarze mogą wysyłać zaktualizowany plan leczenia i dane laboratoryjne bezpośrednio do aplikacji pacjenta. Inne funkcje aplikacji to wiadomości medyczne i wideokonsultacje. W rezultacie pacjent jest lepiej poinformowany, a samokontrola jest ułatwiona. Ponadto centrum transplantacyjne i lokalny nefrolog pacjenta automatycznie wymieniają się notatkami, raportami medycznymi, wartościami laboratoryjnymi i danymi dotyczącymi leków za pośrednictwem platformy. Zespół telemedyczny przegląda wszystkie przychodzące dane na pulpicie nawigacyjnym i w razie potrzeby podejmuje działania. Trwają prace nad narzędziami do identyfikacji pacjentów zagrożonych powikłaniami. Platforma wymienia dane za pośrednictwem ustandaryzowanego bezpiecznego interfejsu (Health Level 7 (HL7), Fast Healthcare Interoperability Resources (FHIR)). Ustandaryzowana wymiana danych oparta na HL7 FHIR gwarantuje interoperacyjność z innymi rozwiązaniami eHealth i umożliwia szybką skalowalność do innych chorób przewlekłych. Podstawowa koncepcja ochrony danych jest zgodna z najnowszym europejskim ogólnym rozporządzeniem o ochronie danych. Rekrutacja rozpoczęła się w lutym 2020 r., a od lipca 2020 r. aktywnie uczestniczy w niej 131 biorców przeszczepu nerki. Dwa duże niemieckie zakłady ubezpieczeń zdrowotnych finansują obecnie usługi telemedyczne w ramach projektu. Planowane jest wdrożenie dla innych przewlekłych chorób nerek i biorców przeszczepów narządów litych. Podsumowując, platforma została zaprojektowana, aby umożliwić monitorowanie domu i automatyczną wymianę danych, wzmocnić pozycję pacjentów, zmniejszyć liczbę hospitalizacji oraz poprawić przestrzeganie zaleceń lekarskich i wyniki po przeszczepie nerki.

W ciągu pierwszych 5 miesięcy, między lutym a lipcem 2020 roku, 172 KTR spełniło kryteria włączenia i zostało zaproszonych do udziału (Tabela 1). Spośród 172 uczestników siedmioro musiało pożyczyć smartfona (czworo nie posiadało takiego urządzenia, troje potrzebowało nowego); wszyscy pozostali pacjenci posiadali własny smartfon. Aplikacja nie wymaga dostępu do sieci bezprzewodowej (Wi-Fi), ponieważ dane mogą być przesyłane za pomocą telefonu komórkowego poprzez standardowe usługi telekomunikacyjne, a 2/1...

Platforma MACCS to kompleksowa koncepcja telemedyczna, mająca na celu uzyskanie lepszych wyników po przeszczepie nerki poprzez wymianę kluczowych informacji medycznych między pacjentami i lekarzami. Zespół telemedyczny analizuje napływające dane w celu wykrycia potencjalnych powikłań i poprawy przestrzegania zaleceń lekarskich u biorców przeszczepu nerki w celu osiągnięcia lepszych długoterminowych wyników.

Cyfrowe monitorowanie domowe pacjentów po przeszczepieniu nerki: platforma MACCS

The MACCS (Medical Assistant for Chronic Care Service) platform enables secure sharing of key medical information between patients after kidney ...

Stworzyliśmy telemedyczną opiekę nad pacjentami po przeszczepieniu nerki, w tym zespół składający się z doświadczonych pracowników służby zdrowia. Jeśli parametry życiowe przekroczą wartości krytyczne lub komunikaty wskazują, że coś się dzieje z pacjentami, można szybko dostosować opiekę do potrzeb pacjentów. Zespół telemedyczny wspiera również rutynową opiekę kliniczną i poprawia komunikację między pacjentami a lekarzami prowadzącymi.Rozwój tej platformy, który wciąż trwa, uwzględnia opinię pacjentów i różnych pracowników służby zdrowia. Ponadto przestrzegamy obowiązującego rozporządzenia RODO. Zacznij od przeszkolenia pacjenta.Pokaż im, gdzie znaleźć wartości laboratoryjne i jak są one prezentowane, jak znaleźć funkcję wiadomości tekstowych i jak wysłać wiadomość, jak rozpocząć konsultację wideo oraz jak znaleźć plan leczenia i potwierdzić przyjęcie leków. Zademonstruj, jak przesyłać parametry życiowe, poziom cukru we krwi, stan samopoczucia oraz potwierdzać lub odmawiać przyjmowania leków. Przeszkol pacjenta, jak prawidłowo przyjmować leki immunosupresyjne oraz jak mierzyć tętno i ciśnienie krwi.Ustaw aktualną masę ciała pacjenta w panelu telemedycznym, klikając przycisk Plan Terapeutyczny. Wpisz wagę w kilogramach i kliknij Potwierdź dane. Zdefiniuj plan terapeutyczny dla pomiarów domowych z pacjentem i wypełnij tabelę częstości w TBase.Porozmawiaj z pacjentami, kiedy należy się z nimi skontaktować, aby przypomnieć im o przekazaniu danych i zachęcić pacjentów do kontaktu telefonicznego w przypadku problemów medycznych lub technicznych. Następnego dnia sprawdź, czy dane zostały odebrane i zadzwoń do pacjentów, aby wyjaśnić, że dane dotarły, pytając o wszelkie problemy techniczne, z którymi mogli się spotkać. Rozpocznij dzień od ustrukturyzowanego procesu przeglądania przychodzących parametrów życiowych na pulpicie telemedycznym.Filtruj pacjentów według ich wartości krytycznych, a w razie potrzeby zadzwoń do pacjenta lub omów przypadek z lekarzem z zespołu telemedycznego. Przejrzyj dane dotyczące dobrego samopoczucia. Zadzwoń do pacjentów, jeśli ocena dobrego samopoczucia jest niska lub zmniejsza się o więcej niż dwa punkty.Skonsultuj się z lekarzem zespołu telemedycznego, jeśli przyczyna pogorszenia samopoczucia jest krytyczna. Przejrzyj mniej krytyczne, ale podejrzane wartości i omów te przypadki z lekarzem. Kontroluj przychodzące wiadomości medyczne i podejmuj działania w razie potrzeby.Dokumentuj wszystkie połączenia i działania na wykresie pulpitu nawigacyjnego telemedycyny. Zidentyfikuj pacjentów, którzy nie udokumentowali danych w aplikacji zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami. Zadzwoń do pacjentów i zapytaj o potencjalne problemy techniczne jako przyczynę braku danych.Jeśli transmisja danych technicznych działa, przypomnij pacjentowi o regularnym przekazywaniu danych zgodnie z ustaleniami. Odbieraj połączenia przychodzące od pacjentów i lokalnych nefrologów. Pytaj pacjentów w regularnych odstępach czasu o zadowolenie z ankiety telemedycznej i użyteczności aplikacji.Udokumentuj te informacje, które są przekazywane do zespołu programistów w celu oceny i ciągłego doskonalenia. Zapoznaj się z raportami pielęgniarek na temat wartości krytycznych, takich jak wysokie ciśnienie krwi. W ciężkich przypadkach należy skontaktować się ze starszym nefrologiem zespołu transplantacyjnego lub lekarzem, który przyjmował pacjenta podczas ostatniego pobytu w szpitalu.Zadzwoń do pacjenta, zróbcie wywiad medyczny i udzielcie porady. Uważnie obserwuj pacjenta przez kolejne dni, jeśli nastąpiła zmiana leku lub niejasna sytuacja. Podczas procesu onboardingu słuchaj zespołu telemedycznego i zadawaj pytania.Wyraź podpisaną zgodę i pobierz aplikację z pomocą pielęgniarki. Po otrzymaniu wstępnych danych logowania od pielęgniarki, zmień dane logowania i potwierdź udział cyfrowo. Wprowadź nowe dane logowania do aplikacji i naciśnij Zaloguj się.Po otwarciu aplikacji wprowadź stan dobrego samopoczucia i kliknij przycisk Wyślij.Obserwuj brzęczący dźwięk i znak potwierdzenia i wyślij wynik z aplikacji do komputera. Zmierz ciśnienie krwi, wprowadź dane do aplikacji i naciśnij przycisk Wyślij. Obserwuj brzęczący dźwięk i wyskakujące okienko zielonego banera pokazujące wysłane ważne dane.Spójrz na listę historii pokazów i obserwuj tabelę ze wszystkimi wartościami i informacjami o transmisji. Otwórz stronę komunikacji i wyślij wiadomość tekstową do pielęgniarki. Rozpocznij sesję wideo, klikając przycisk Wideo.Otwórz stronę z wynikami badań laboratoryjnych i zapoznaj się z najnowszymi danymi laboratoryjnymi. Otwórz stronę z lekami, przewiń plan leków i potwierdź przyjmowanie leków. Ustaw funkcję alertu dla terminowego przyjmowania leków.Po tym, jak pielęgniarka wyjaśni, w jaki sposób można przekazać i wydrukować plan leków, wyloguj się z aplikacji. W domu otwórz aplikację i wprowadź parametry życiowe. Spójrz na wartości laboratoryjne, plan leczenia i potwierdź przyjmowanie leków.Wyślij wiadomość tekstową i przeprowadź wideokonsultację. Wprowadź dane logowania na stronie rejestracji i spójrz na stronę zgody, na której została wyrażona zgoda na przekazanie danych lokalnemu nefrologowi i gdzie zgoda może być łatwo wycofana. W ciągu pierwszych pięciu miesięcy, od lutego do lipca 2020 r., 172 biorców przeszczepu nerki spełniało kryteria włączenia i zostało poproszonych o udział.Spośród 172 uczestników, siedmiu musiało pożyczyć smartfona. 33 pacjentów odmówiło z różnych powodów. Ostatecznie do badania włączono 139 pacjentów.Spośród nich ośmiu pacjentów wycofało się, a 131 pacjentów nadal uczestniczy w projekcie. Charakterystyka demograficzna uczestników jest przedstawiona tutaj. W sumie w ciągu 8 954 dni obserwacyjnych przekazano 29 089 wpisów ze 131 aktywnych uczestniczących KTR, co dało 3,4 wpisów dziennie na pacjenta.Platforma MACCS wpisuje się w infrastrukturę cyfrową. Obejmuje to przekazywanie danych do pracowników służby zdrowia w wysokospecjalistycznych ośrodkach opieki ambulatoryjnej, pacjentów i lekarzy prowadzących prywatną praktykę. Zaprogramowaliśmy nawet interfejsy API, aby bezpiecznie dostarczały dane do różnych elektronicznej dokumentacji medycznej.

digital-home-monitoring-patients-after-kidney-transplantation-maccs

Research

JoVE Journal

Medicine

Medycyna

Przeszczepianie nerek u myszy jest procedurą wymagającą technicznie, która w celu odniesienia sukcesu wymaga starannej opieki i leczenia pooperacyjnego.

Procedura transplantacji nerki u myszy

Celem tego manuskryptu jest opisanie kroków wymaganych do przeprowadzenia przeszczepu nerki u myszy, zwracając szczególną uwagę na szczegóły zespolenia tętniczego.

Technika przeszczepu nerki u myszy

Określenie współczynnika filtracji kłębuszkowej (GFR) jest złotym standardem do oceny ogólnej funkcji nerek. Jednak tradycyjne procedury pomiaru tego parametru są kłopotliwe i wymagają dużej inwestycji czasu. W tym miejscu opisujemy szybszą i minimalnie inwazyjną metodę przezskórnego oznaczania GFR.

Przezskórna ocena czynności nerek u świadomych gryzoni

Inżynierskie konstrukty nerkowe dostarczają rozwiązania na niedobór narządów i szkodliwe skutki dializy. W tym miejscu opisujemy protokół mikropreparacji mysich nerek w celu izolacji segmentów korowo-rdzeniowych. Segmenty te są wszczepiane do konstruktów komórkowych wolnych od rusztowań, tworząc organoidy nerkowe.

Mikrodysekcja pierwotnych segmentów tkanki nerkowej i włączenie do niej nowatorskiej technologii konstrukcji bez rusztowań

Celem jest promowanie nowego podejścia do rehabilitacji kardiologicznej (CR), wykorzystującego unikalny system zdalnego monitorowania pacjentów, który umożliwi świadczeniodawcom opieki zdrowotnej monitorowanie pacjentów z CR w domu przy niskich kosztach, z zamiarem zwiększenia dostępności usług CR i poprawy zgodności. Badanie jest obecnie w toku.

Nowatorska platforma cyfrowa dla monitorowanego programu domowej rehabilitacji kardiologicznej

TBase łączy elektroniczną dokumentację medyczną z innowacyjną bazą danych badawczych dla biorców przeszczepów nerek. Baza TBase jest zbudowana na platformie bazy danych w pamięci, podłączona do różnych systemów szpitalnych i używana do regularnej opieki ambulatoryjnej. Automatycznie integruje wszystkie istotne dane kliniczne, w tym dane specyficzne dla przeszczepu, tworząc unikalną bazę danych badawczych.

TBase - Zintegrowana Elektroniczna Dokumentacja Medyczna i Baza Danych Badawczych dla Biorców Przeszczepu Nerki

Ten artykuł zawiera szczegóły techniczne dotyczące przeszczepu nerki wspomaganego przez robota od żywego dawcy.

Przeszczep nerki wspomagany przez robota

Protokół pokazuje prototyp domowej platformy do zbierania danych multimodalnych, która wspiera badania optymalizujące adaptacyjną głęboką stymulację mózgu (aDBS) dla osób z neurologicznymi zaburzeniami ruchu. Przedstawiamy również kluczowe wnioski z wdrażania platformy przez ponad rok w domu osoby z chorobą Parkinsona.

Przeniesienie kliniki do domu: multimodalny ekosystem gromadzenia danych w domu wspierający adaptacyjną głęboką stymulację mózgu

Przeszczepianie wyizolowanych wysepek zostało zaproponowane jako potencjalna metoda leczenia cukrzycy typu 1. W niniejszym materiale opisujemy metodę izolacji wysepek z trzustek myszy oraz ich transplantacji do przestrzeni podtorebkowej nerki.

Metoda izolacji wysepek mysich i przeszczepiania podtorebkowego do nerki

U osób, które przeżyły zespół ostrej niewydolności oddechowej (ARDS) oraz stany krytyczne, często rozwija się długotrwała słabość mięśniowa. Manualne badanie siły mięśni (MMT) jest wystandaryzowanym badaniem klinicznym powszechnie stosowanym do pomiaru siły obwodowych grup mięśni szkieletowych. Niniejszy materiał wideo prezentuje procedurę MMT z wykorzystaniem 6-stopniowej skali Medical Research Council.

Manualne badanie siły mięśni: metoda pomiaru siły mięśni kończyn zastosowana u pacjentów w stanie krytycznym

Poznaj platformę MACCS do cyfrowego monitorowania pacjentów po przeszczepieniu nerki. Ta metoda telemedyczna poprawia komunikację między pacjentami a zespołem lekarzy oraz umożliwia szybką adaptację opieki.

Cyfrowe monitorowanie domowe pacjentów po przeszczepieniu nerki: platforma MACCS

Przeglądaj więcej filmów