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Medicine

Utilizzo dei metodi visivi e narrativi a Raggiungere processo equo in Clinical Care

Published: February 16, 2011 doi: 10.3791/2342
* These authors contributed equally

Summary

Questo documento illustra un approccio innovativo visivo (photovoice o foto-elicitazione) per ottenere un processo equo a cure cliniche per i pazienti che vivono con malattie croniche, illuminare le lacune nelle conoscenze cliniche, meglio stringere relazioni terapeutiche, e identificare gli obiettivi centrati sul paziente e le possibilità di guarigione .

Abstract

L'Istituto di Medicina ha preso di mira centralità del paziente come un'importante area di miglioramento della qualità. Una dimensione importante della centralità del paziente è il rispetto per i valori del paziente, le preferenze, e dei bisogni espressi. Eppure approcci specifici di acquisire tali comprendere e tradurre a un'assistenza di qualità in ambito clinico mancano. Da un punto di vista della qualità del paziente non è un concetto semplice, ma è meglio compresa in termini di cinque dimensioni: i risultati tecnici; efficienza decisionale, comfort e convenienza, informazione e supporto emotivo, e la soddisfazione complessiva dei pazienti. Mancata considerazione di qualità da questo a cinque punte risultati prospettiva in un focus sui risultati medici, senza considerare i processi centrali per la qualità dal punto di vista del paziente e fondamentale per raggiungere buoni risultati. In questo lavoro, ci battiamo per l'applicazione del concetto di equo processo in ambito clinico. Equo processo implica l'utilizzo di un approccio collaborativo per esplorare i problemi diagnostici e trattamenti con i pazienti, spiegando le ragioni per le decisioni, l'impostazione delle aspettative sui ruoli e responsabilità, e l'attuazione di un piano di core e valutazione in itinere. Processo Fiera apre le porte a portare know-how paziente nel setting clinico e l'opera di obiettivi di salute sviluppare l'assistenza e strategie. Questo documento fornisce una illustrazione passo passo di un approccio innovativo visivo, chiamato photovoice o foto-elicitazione, per ottenere un processo equo nel lavoro clinico con i sopravvissuti lesioni cerebrali acquisite e di altri che vivono con malattie croniche. L'applicazione di questo strumento visivo e la metodologia in ambito clinico migliorerà la comunicazione paziente-fornitore; coinvolgere i pazienti in qualità di partner identificare le sfide, i punti di forza, gli obiettivi e le strategie, e sostenere la valutazione dei progressi nel tempo. Chiedendo ai pazienti di portare immagini delle loro vite nell'interazione clinica può aiutare a illuminare le lacune nelle conoscenze cliniche, creare una migliore relazione terapeutica con i pazienti che vivono con malattie croniche come lesione cerebrale, e di individuare gli obiettivi centrati sul paziente e le possibilità di guarigione. Il processo qui illustrato può essere utilizzato dai medici, (medici di base, terapisti della riabilitazione, neurologi, neuropsicologi, psicologi e altri) che lavorano con persone affette da patologie croniche come lesioni cerebrali acquisite, la malattia mentale, disabilità fisiche, l'HIV / AIDS, abuso di sostanze, o di stress post-traumatico, e dai leader dei gruppi di supporto per i tipi di pazienti sopra descritti e dei loro familiari o badanti.

Protocol

1. Introduzione:

In Varcare la Chasm Qualità, del 2001 dell'Institute of Medicine (IOM) relazione sulla qualità delle cure e benessere, una area di destinazione per il miglioramento è paziente centralità, o l'esperienza del paziente di cura malattia e salute. Una dimensione importante della centralità del paziente è il rispetto per i valori del paziente, le preferenze, e dei bisogni espressi. Eppure il rapporto IOM non ha specificato come i fornitori possano adottare misure per capire i valori dei loro pazienti ', le preferenze e le esigenze espresse. Né ha fornito indicazioni su come tradurre la comprensione sulle prospettive future del paziente per migliorare la qualità dell'assistenza clinica. E 'nell'incontro clinico che dobbiamo concettualizzare e di applicare l'apprendimento di valori dei pazienti', preferenze e esigenze espresse per attraversare il baratro qualità e la cura della salute. Il modello medico che ha guidato le nostre pratiche di assistenza sanitaria fino ad oggi ha portato i fornitori per curare le malattie. Un modello di assistenza sanitaria fondata sul processo equo può aiutarci a curare i pazienti.

Per raggiungere centrato sulla persona la cura, i medici hanno bisogno di capire la vita dei pazienti 'e il loro lavoro che aderiscono alle raccomandazioni di trattamento a casa e nelle loro comunità. Il modello medico di cura non include l'ambiente, in cui i pazienti devono agire per guarire. Non include punto di vista del paziente sulla qualità delle cure e il loro processo di guarigione. Il modello usuale medico è una sfida per centrata sul paziente.

Dal punto di vista del paziente, la qualità non è un concetto semplice, ma meglio compresa in termini di cinque dimensioni: i risultati tecnici in termini di qualità della vita; efficacia del processo decisionale in termini di rotte efficienti per la salute; comfort e convenienza, informazioni e sostegno emotivo ( relazioni), e la soddisfazione complessiva dei pazienti (Chilingerian 2004). Questi cinque punte concetto di qualità dal punto di vista del paziente è illustrato nella figura 1: Star qualità, centrato sul paziente vista.

Figura 1
Figura 1. Stella di qualità, una centrata sul paziente vista. (Chilingerian 2004)

Mancata considerazione di qualità dal punto di vista dei risultati del paziente in un focus sui risultati medici, senza considerare i processi che sono fondamentali per raggiungere tali risultati. Kim e Mauborgne (1997), nel loro studio seminale di equo processo in società, ha osservato che le persone si preoccupano i risultati ma che importanza può mettere ancora di più i processi utilizzati per produrre quei risultati e vogliono sentire che il loro punto di vista acustico. Ricerca Kim e Mauborgne, con 19 aziende trovato un legame diretto tra processi organizzativi, atteggiamenti, comportamenti e prestazioni. Come mostrato in, Kim e Mauborgne sostengono che la giustizia procedurale, sotto forma di equo processo porta alla fiducia e impegno, la cooperazione volontaria, e ha superato le aspettative.

Figura 2
Figura 2 Due percorsi complementari alle prestazioni (Kim e Mauborgne, 1997; Usato con il permesso di pubblicazione della Harvard Business School)..

Processo equo e Clinical Care

In clinica, equo processo si verifica nella relazione paziente-fornitore interazione. Concettualmente, equo processo apre le porte a portare know-how del paziente nel lavoro di cura lo sviluppo di obiettivi di salute e strategie. Van der Heyden et al. (2005) descrivono alcuni elementi chiave del processo equo. Processo equo impegna pazienti nel processo di cura per analizzare la situazione del paziente, con conseguente inquadramento dei problemi, come il lavoro medico e paziente per esplorare e restringere l'elenco dei problemi di diagnosi, trattamenti e terapie, spiegare le ragioni per le decisioni, insieme aspettative del paziente-fornitore ruoli e responsabilità, e attuare un piano di cura con un occhio verso valutazione prognostica e di apprendimento reciproco.

Nella relazione paziente-fornitore interazione, processo equo costruisce relazioni e la fiducia. Processo equo è circolare e non lineare, come profondo impegno, l'esplorazione, e la spiegazione potrebbe verificarsi simultaneamente e in qualsiasi ordine, come pazienti e fornitori di lavorare insieme per esplorare le sfide e trovare soluzioni. Ogni interazione diventa una nuova opportunità per l'apprendimento reciproco e di impegno.

Il modello di processo equo si concentra sulle relazioni in ambito sanitario. Con questo modello, il "normale" soluzioni di miglioramento della qualità più tempo con i pazienti, o cambiamenti marginali delle prestazioni degli incentivi per esempio, non sono necessariamente utili. Piuttosto, migliorando il fornitore-paziente e portando una perizia diversa nell'interazione sono ciò che può fare la differenza. Figura 3 i cinque elementi di equo processo nella relazione paziente-fornitore di interazione, fornisce un modello di processo equo in clinicaAl cura.

Figura 3
Figura 3 I cinque elementi di equo processo nella relazione paziente-fornitore di interazione (Van der Heyden, Blondel, e Carlock, 2005; Chilingerian 2006; Lorenz, 2007)..

L'applicazione del processo Fiera di cura per i pazienti Brain Injury: favorire il dialogo e l'impegno

Ci sono un totale di 650 cervello disturbi correlati; insieme colpiscono 50 milioni di americani ogni anno e rappresentano il più a lungo termine dei costi sanitari e ricoveri di quasi tutte le altre malattie combinato (Boyle 2001). Lesioni cerebrali acquisite è eventuali lesioni al cervello che si traduce in deterioramento cognitivo, il funzionamento fisico, emotivo, o indipendenti (Sherry 2006). Lesione cerebrale traumatica (TBI) è una ferita causata da un corpo contundente, un trauma o shock alla testa. Negli Stati Uniti ogni anno, 1,4 milioni di TBI nuovi vengono diagnosticati in contesti di emergenza e comportano un costo annuale di $ 48 a 56 miliardi dollari (Langlois et al., 2004). Si stima che 5,3 milioni di americani vivono con disabilità derivanti da trauma cranico (circa il 2 per cento della popolazione), e 80.000 a 90.000 persone si uniscono il loro numero ogni anno (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004).. Altri 5 milioni di americani vivono con lesioni cerebrali a causa di ictus (libro ACBIS). Come si vede in Figura 4 tasso di incidenza annuale (TBI), trauma cranico colpisce più gli americani ogni anno oltre la sclerosi multipla, le lesioni del midollo spinale, l'HIV / AIDS e il cancro al seno in combinazione.

Figura 4
Figura 4. Incidenza annuale (TBI)

Lesioni cerebrali possono influenzare molti aspetti della vita di reversibilità, da funzioni cognitive, di emotivo, psicosociale e il benessere fisico, l'autostima, capacità di lavorare e partecipare alla comunità, status socio-economico, e la percezione di sé (Chamberlain , 2006; NIH, 1998). Qualsiasi danno cerebrale, anche quando diagnosticati come "mild", indicando che la perdita di coscienza è stata breve, può avere gravi conseguenze a lungo termine. Per esempio, i sopravvissuti lesioni cerebrali può aver rallentato la velocità di elaborazione nel cervello, difficoltà di messa a fuoco o di concentrazione, e di breve termine problemi di memoria, e diventano facilmente frustrati da queste sfide. Essi possono facilmente la fatica, che influiscono sulla loro capacità di lavoro. Problemi di comunicazione, tra cui afasia può essere un problema (Levin et al. 2007). Spesso, i pazienti hanno lo stesso aspetto di sempre, è al suo interno che sono diversi, e la loro lesione è invisibile. Figura 5 in esecuzione su ghiaccio fornisce un esempio di cosa vuol dire vivere con una lesione cerebrale dal punto di vista di un partecipante segue:

Figura 5
Figura 5. Come il tentativo di eseguire sul ghiaccio

Dal punto di vista clinico, le lesioni cerebrali possono confondere. Non ci sono soluzioni cookie cutter, e lesioni di ogni paziente e la guarigione sono diversi. Qualità significa adattare i piani di trattamento per l'individuo. Eppure le sfide cognitive lesioni cerebrali possono influenzare le capacità dei pazienti 'a riflettere sulla loro situazione, ricordare le informazioni importanti, e comunicare in ambito clinico. Queste sfide richiedono un approccio creativo per comprendere le prospettive dei pazienti danno cerebrale 'sulle loro esperienze di cura malattia e salute. Chiedendo ai pazienti lesione cerebrale a riflettere sulle loro vite, scattare fotografie della loro situazione, e utilizzare le loro fotografie per comunicare le loro sfide e punti di forza è un esempio di processo equo in azione.

Utilizzando test a comprendere l'esperienza vissuta

Metodi visuali sono utilizzati ed accettati sempre più ampiamente nei contesti della salute pubblica (Lorenz e Kolb 2009; Wang e Burris 1997). Metodi visivi sono spesso usati nella ricerca caso studio (Yin 2003), e l'indagine di esperienza malattia (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley e Taylor 2003; Rich, Gordon, e Chalfen 2000). Immagini visive accettati come dati nelle scienze sociali comprende disegni, fotografie, video, grafici e mappe (Guillemin 2004;. Oakley et al 1995). Comunicazione visiva sostegno metodi in pazienti con rallentato la velocità di elaborazione cognitiva e di afasia (Levin et al. 2007). Essi possono incoraggiare i pazienti a esplorare ed evocare emozioni, in modo da integrare i metodi clinici che misurano i loro problemi utilizzando i dati statistici e di incoraggiare l'impegno maggiore nel paziente la loro salute e della sanità (Entwistle, Tritter, e Calnan 2002). Partecipativo metodi visivi, come foto-elicitazione e photovoice permettere ai pazienti di portare la loro esperienza in ambito clinico e di insegnare i clinici (Lorenz 2010a; Chalfen e Rich 2004).

Alcuni sostengono che la conoscenza esperienziale dei pazienti è inevitabilmente limitata e non dovrebbe be porre sullo stesso piano con le conoscenze mediche (prima 2003). Tuttavia, la comprensione della malattia professionale e la malattia sono limitati e devono essere considerati insieme a interpretazioni pazienti 'della loro salute e assistenza sanitaria. Utilizzando metodi partecipativi visivo è un modo per generare comprensione del contesto più ampio in cui è nidificato assistenza clinica, e sviluppare un corpo condiviso di conoscenze che integra le competenze di medici e pazienti (Lorenz e Kolb 2009).

Ad esempio, il neuropsicologo George Prigatano (1989) è stato a lungo chiesto ai medici di capire cosa stanno vivendo i loro pazienti e ha sostenuto che lo sviluppo di piani di trattamento in isolamento dalla vita reale dei pazienti 'può diminuire rilevanza del piano. Lavorando con un cerebroleso paziente che era arrabbiato e sconvolto per essere stato chiesto di avere lei stessa video-registrato l'esecuzione di un compito di riabilitazione, Prigatano le ha chiesto di disegnare un quadro di come si sentiva di se stessa e le sue lesioni. La creazione di questo disegno, presentato in Figura 4, ha permesso al paziente di discutere le sue paure e creare un rapporto positivo con il Dr. Prigatano terapeutico, e in parte ispirato lo studio e la procedura descritta in questo documento rivista video.

Figura 6
Figura 6. Disegno di un sopravvissuto lesioni cerebrali. Usato con il permesso della Oxford University Press, Inc. Page.112, Figura 7-1 da "La consapevolezza dei deficit dopo una lesione cerebrale: problematiche cliniche e teoriche" a cura di George P. Prigatano e Daniel L. Schacter (1991). www.oup . com .

2. Caso di presentazione:

La procedura illustrata in questo lavoro è stato utilizzato tra il 2006 e il 2007 con 14 sopravvissuti lesioni cerebrali adulte di età compresa tra i 20 ei 60 anni: con sei pazienti danno cerebrale traumatico l'accesso ai servizi ambulatoriali attraverso Spaulding Rehabilitation Hospital e con otto membri di una lesione cerebrale sostegno sopravvissuto di gruppo.

Dei partecipanti Spaulding Rehabilitation Hospital: tutti e sei hanno lesioni cerebrali traumatiche e sono rimasti feriti circa un anno prima di lavorare con Dr. Lorenz. Tre sono maschi, e tre sono di sesso femminile. Un maschio e due femmine erano tra i 20 ei 26 anni, un maschio e una femmina erano di età compresa tra 40 a 50 anni, ed era un maschio di età compresa tra 58 anni. Diversi sono stati fiduciosi sul recupero di abilità precedente al momento dello studio, due sono tornati al loro formazione o di lavoro se in diverse capacità.

Collaboratore dello studio clinico, un logopedista senior Spaulding Rehabilitation Hospital, ha suggerito di utilizzare i punteggi dei partecipanti sul Los Amigos Ranchos riveduta livelli cognitivi di funzionamento Scale (rivista) come la nostra inclusione / criteri di esclusione (Hagen, 1997). La scala definisce dieci livelli di funzionamento cognitivo da "nessuna risposta" (livello I) a "mirato e appropriato" (livello X). I medici utilizzano spesso una diagnosi di Livello VII a cut-off per la partecipazione, quando riporto indipendente è previsto. In breve, le persone a un livello cognitivo VII:

  1. rimangono orientate alla persona stanno parlando da e per il luogo in cui si trovano;
  2. partecipare alle attività per almeno 30 minuti con minima assistenza;
  3. richiedono controllo minimo per l'apprendimento nuovo;
  4. dimostrare riporto di nuovo apprendimento;
  5. avviare e realizzare passaggi per completare personali familiari e domestici, ma può avere richiamo superficiale di quello che hanno fatto, e necessitano di controllo minimo per la sicurezza in casa di routine e attività della comunità.

La figura 7 mostra il Ranchos 10 Los Amigos riveduta livelli cognitivi di scala funzionamento (riveduta) e li descrive.

Figura 7
Figura 7. Ranchos Los Amigos livelli cognitivi di scala funzionamento (riveduta) (Hagen, 1997).

Dei partecipanti del gruppo di sostegno: due sono rimasti feriti tre o quattro anni prima dell'inizio del progetto, quattro sono stati feriti tra gli 8 ei 17 anni precedenti lo studio, e due sono rimasti feriti più di 25 anni prima. Sei sono sopravvissuti lesioni cerebrali traumatiche, e due sono sopravvissuti tumori cerebrali. I partecipanti avevano un'età compresa tra 40 a 60 anni di età; cinque sono donne e tre uomini. Tutti vivono con disabilità da lesioni cerebrali.

Per i partecipanti del gruppo di sostegno, inclusione / esclusione inclusi:

  1. l'appartenenza al gruppo di supporto;
  2. interesse a partecipare;
  3. capacità e volontà di aderire alle linee guida etiche l'attività di;
  4. capacità e volontà di impegnarsi a frequentare tutte le riunioni del gruppo photovoice supporto.

3. Procedimento:

Photovoice ha Several passi, come illustrato nella figura 8 Un percorso Photovoice. Con i singoli pazienti, i medici useranno i primi passi. Con gruppi di sostegno, tutte le misure possono essere utilizzati.

Figura 8
Figura 8. Un percorso Photovoice (Lorenz, 2010a).

Fase 1: Coinvolgere il paziente a diventare un ricercatore visuale

Figura 9
Figura 9. Icona per imparare ad essere un ricercatore visuale

L'obiettivo di questa fase è quello di coinvolgere il paziente nella foto l'assunzione di assegnazione e assicurarsi che il paziente capisca i parametri etici di essere un ricercatore visivo della propria vita.

Spiega l'assegnazione. Il paziente è libera di accettare di partecipare o meno. Discuti considerazioni etiche: non le immagini di altre persone senza il loro permesso, senza immagini di proprietà senza il permesso del proprietario, non le immagini di attività illegali, non le immagini di persone in situazioni compromettenti. Discutere una domanda o domande per il paziente di rispondere prendendo una fotografia o visivo. Esempi di domande sono:

  1. Che cosa si prova a vivere con lesioni cerebrali?
  2. Che cosa nella mia vita o della comunità mi ha aiutato nel mio recupero da lesioni cerebrali?
  3. Cosa ha rallentato il mio recupero da lesioni cerebrali?
  4. Cosa voglio dire ad altre persone che vivono con lesioni cerebrali?
  5. Come è la mia vita diversa ora da come era prima? Che cosa è meglio? Quel che è peggio?
  6. Quali sono le mie speranze per il futuro? Che cosa potrebbe aiutarmi arrivare?

Spiega che il paziente può portare a una fotografia esistente o un'immagine da una rivista, fare una nuova fotografia e portare in una stampa o un file digitale, o creare un nuovo disegno, collage, disegni o altro che rispondere alla domanda di assegnazione o domande dal punto di vista del paziente.

Richiedere almeno due immagini: una di qualcosa di positivo nella vita della persona oggi, e uno di qualcosa di negativo.

Spiega che le immagini possono essere un problema concreto (per esempio, una pila di documenti o moduli da compilare), o una metafora di sentimenti (quale il sentirsi scollegato da un ex auto o da altre persone). Discutere un esempio di ciascuno, forniti in Figura 10 Esempio di foto di un argomento concreto, e Figura 11 Esempio di foto di una metafora per i sentimenti. Vedi anche Figura 5 per un campione di un'immagine metaforica.

Figura 10
Figura 10. Foto del campione di un argomento concreto.

Figura 11
Figura 11. Foto del campione di una metafora di sentimenti (Lorenz, 2010C).

Incoraggiare il paziente a utilizzare un notebook per registrare foto possibili argomenti e le ragioni che stanno prendendo una foto particolare.

Giochi di ruolo dell'immagine prendendo attività. Fingere di essere il soggetto fotografico. Chiedere al paziente di spiegare i motivi che scattano fotografie e perché vogliono fare una foto di voi. Gioco di ruolo più volte se necessario.

Come si vede in Figura 12 Icona di foto-prendere l'assegnazione, il paziente lavoro sul suo proprio, scattare fotografie o comunque la produzione di due immagini (uno positivo e uno negativo), per discutere nella sessione successiva.

Figura 12
Figura 12. Icona di foto-prendere l'assegnazione

Fase 3 Discutere la foto assunzione di assegnazione e le immagini

Figura 13
Figura 13. Icona di passo discussione

Chiedere al paziente quello che è stato come fare fotografie. È stato facile? E 'stato difficile? Qualcuno chiede perché lui o lei stava facendo fotografie? Ha fatto il paziente chiedere il permesso a nessuno di prendere le loro foto?

Chiedere al paziente di mostrarvi la sua due immagini. Vediamoli uno per uno con attenzione (Becker 1986). Che cosa vedi? Cosa ne pensa l'immagine potrebbe significare?

Chiedere al paziente perché s / ha preso o selezionate quelle immagini. Che cosa significa per lui? Che cosa significano per lei?

Considerate la vostra prospettiva sulle immagini. Hai visto nelle immagini ciò che il paziente destinato prendendoli? In modo rispettoso e curioso, discutere di ciò che si vede pure. Quali punti di forza sono illuminate a immagine? Quali le debolezze?

Discutere di un possibile obiettivo terapeutico sollevati dalle immagini. Discutere le possibili strategie per aiutare il paziente a raggiungere questo obiettivo.

Considerate Asking al paziente di portare una immagine o due alla sessione successiva. Possibili domande di rispondere con la fotocamera potrebbe includere:

  1. Come ti sei sentito su questo obiettivo, una volta tornati a casa?
  2. Che cosa ti ha aiutato a fare progressi verso il vostro obiettivo?
  3. Che ostacolato i progressi?
  4. Quali sono alcune strategie possono aiutare a raggiungere il tuo obiettivo?

Se il processo di presa e discutere delle immagini in ambito clinico sembra sostenere la costruzione di una alleanza terapeutica, continuare con i punti 2 e 3. In alternativa, li usano come un modo occasionale per comprendere le problematiche che il paziente si trova ad affrontare e le cose positive nella sua vita e, nel corso del tempo.

4. Conclusione:

Chiedendo ai pazienti di portare immagini delle loro vite nel contesto clinico possono aiutare ad illuminare le lacune nelle conoscenze cliniche, creare una migliore relazione terapeutica con i pazienti che vivono con malattie croniche come lesione cerebrale, e di individuare gli obiettivi centrati sul paziente e le possibilità di guarigione. Il processo illustrato in questo articolo video può essere utilizzato da

  1. medici di base lavorano con i pazienti che vivono con patologie croniche;
  2. medici di riabilitazione come logopedisti, terapisti occupazionali, fisioterapisti, e infermieri che lavorano con i sopravvissuti lesioni cerebrali acquisite ed altri;
  3. neurologi, neuropsicologi, e altri che lavorano con i pazienti che vivono in condizioni potenzialmente croniche come lesioni cerebrali acquisite;
  4. psicologi e altri che lavorano con persone affette da malattia mentale o altre patologie croniche in modo simile;
  5. I leader dei gruppi di sostegno per i tipi di pazienti sopra descritti e dei loro familiari o tutori.

Anche se la fotografia può essere vista come una "tecnologia dirompente" impegnativo credenze e presupposti, potrebbe diventare una nuova metodologia clinica. Potrebbe essere visto conti pazienti un modo più economico, più semplice per determinare come i pazienti ei medici sono ben incontro i loro obiettivi?

Discussion

Gli intervistati diventare partner e giocare il ruolo di ruolo di "co-esperto" in ambito clinico, quando la loro esperienza vissuta è richiesto solo il paziente può davvero sapere cosa vuol dire vivere con lesioni cerebrali e le cure legate esperienza. Inoltre, l'obiettivo di assistenza sanitaria per molti sopravvissuti lesioni cerebrali sembra essere la guarigione, non di recupero. Recupero implica il desiderio di tornare ad una pre-infortunio di stato. Pazienti di nuova infortunato può essere speranza di recuperare dai loro infortuni, ma a lungo termine i sopravvissuti hanno accettato che essi non saranno in grado di tornare al loro stato precedente. Vedono guarigione cognitivo, fisico, emotivo, e anche spirituale (Lorenz 2010a). Percepiscono che continuano a progredire nel tempo, anche molti anni dopo la loro lesione. Discutere le fotografie della loro vita può aiutare i pazienti e ai medici di identificare centrata sulla persona aree di interesse e di riconoscere e apprezzare i progressi del paziente nel tempo.

Applicando processo equo a cure cliniche significa che i pazienti sono profondamente impegnati, esplorando il modo in cui la loro esperienza può essere migliorata, capire la logica per tutte le decisioni cliniche, e accettando il loro ruolo e responsabilità. Processo equo attiva la motivazione del paziente di aderire a strategie di riabilitazione e di agire per il progresso nella loro guarigione. Quando i fornitori si applicano processo equo a cure cliniche, le aspettative del paziente e fornitore e gli obiettivi possono essere meglio allineate. La fotografia diventa il fulcro dell'interazione e coinvolge il professionista e il paziente ad esplorare esperienza e la costruzione di relazioni. La relazione terapeutica può essere migliorata. Inoltre, secondo il modello di Kim e Mauborgne, con conseguente cambia atteggiamento e comportamento potrebbe portare a migliori risultati.

Con processo equo, il potere nell'interazione clinica può diventare più equilibrato in quanto i pazienti si sentono di essere ascoltati. Discutere le fotografie e il loro significato può aiutare i pazienti a diventare parte della soluzione, non solo il problema. Utilizzando telecamere non è l'unico modo per ottenere un processo equo, e non è un approccio per ogni paziente o di ogni medico. E 'uno strumento e una metodologia per coinvolgere i pazienti, migliorare la comunicazione in circostanze difficili, e raggiungere la cura centrato sulla persona.

Disclosures

Il primo autore fornisce corsi di formazione in photovoice e foto-elicitazione attraverso scuole di medicina e di altri luoghi educativi. Il secondo autore non ha nulla da rivelare.

Acknowledgments

Ringraziamo i 14 pazienti lesioni cerebrali che fanno parte del gruppo "Amazing" Injury Supporto Survivor cervello in Framingham, MA o servizi ambulatoriali con accesso dalla Spaulding Rehabilitation Hospital di partecipanti allo studio che hanno portato a questo documento. Finanziamenti e altri aiuti per lo studio sono stati forniti dall'Associazione Lesione Cerebrale del Massachusetts, il Statewide Programma Injury Salute della Riabilitazione Massachusetts Commissione e l'Agenzia per la Ricerca Sanitaria in Qualità e gli Istituti Schneider per la politica sanitaria presso la Scuola di Heller per le Politiche Sociali e Management, Brandeis University, attraverso una borsa di formazione di dottorato in ricerca sanitaria e servizi di analisi delle politiche.

References

  1. Berland, G. The view from the other side Patients, doctors, and the power of a camera. The New England Journal of Medicine. 357, 2533-2536 (2007).
  2. Boyle, P. J. The decade of the brain. The Park Ridge Center for Health, Faith, and Ethics [Internet]. , (1998).
  3. Chalfen, R., Rich, M. Applying visual research: patients teaching physicians through visual illness narratives. Visual Anthropology Review. 20, 17-30 (2004).
  4. Chamberlain, D. J. The experience of surviving traumatic brain injury. Jurnal of Advanced Nursing. 54, 407-417 (2006).
  5. Chilingerian, J. A. Who has star quality?. Consumer-driven health care: Implications for providers, payers, and policy-makers. Herzlinger, R. E. , Jossey-Bass. 443-453 (2004).
  6. Chilingerian, J. A. The discipline of strategic thinking in health care. Managing and leading in the allied health professions. Jones, R., Jenkins, F. , Radcliffe Publishing. Abingdon, UK. 191-226 (2006).
  7. Entwistle, V., Tritter, J. Q., Calnan, M. Researching experiences of cancer: the importance of methodology. European Journal of Cancer Care. 11, 232-2337 (2002).
  8. Guillemin, M. Understanding illness: Using drawings as a research method. Qualitative Health Research. 14, 272-289 (2004).
  9. Hagen, C. Ranchos Los Amigos cognitive levels of functioning scale (revised). Malkmus, D., Durham, P., Stenderup, K. , Ranchos Los Amigos Hospital. Dallas, Texas. (1997).
  10. Institute of Medicine. Crossing the quality chasm: A new health system for the 21st century. , National Academy Press. Washington, DC. (2001).
  11. Kim, W. C., Mauborgne, R. Fair process: Managing in the knowledge economy. Harvard Business Review. 75, 65-75 (1997).
  12. Langlois, J. A., Rutland-Brown, W., Thomas, K. E. The incidence of traumatic brain injury among children in the United States - Differences by race. Journal of Head Trauma Rehabilitation. 20, 229-238 (2005).
  13. Langlois, J. A., Rutland-Brown, W., Thomas, K. E. Traumatic brain injury in the United States: Emergency Department Visits, Hospitalizations, and Deaths. , Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Injury Prevention and Control. Atlanta, GA. (2004).
  14. Levin, T., Scott, B. M., Borders, B., Hurt, K. Aphasia talks: Photography as a means of communication, self-expression and empowerment in persons with aphasia. Topics in Stroke Rehabilitation. 14, 72-84 (2007).
  15. Lorenz, L. S. Brain injury survivors: Narratives of rehabilitation and healing. Disability in Society. Berger, R. , Lynne Rienner Publishers, Inc.. Boulder. (2010).
  16. Lorenz, L. S. Discovering a new identity after brain injury. Sociology of Health & Illness. 32, 862-879 (2010).
  17. Lorenz, L. S. Visual metaphors of living with brain injury: Exploring and communicating lived experience with an invisible injury. Visual Studies. 25, 210-223 (2010).
  18. Lorenz, L. S., Kolb, B. Involving the public through participatory visual methods. Health Expectations. 12, 262-274 (2009).
  19. Lorenz, L. S., Kolb, B. Doing your own PhotoVoice project: A guide. Brainline [Internet]. , Brainline. Available from: http://www.brainline.org/multimedia/presentations/photovoice/Photovoice_Facilitators_Guide.pdf (2009).
  20. Using fair process to cross the quality and health care chasm: Eliciting the perspective of traumatic brain injury survivors. Lorenz, L. S. 13th Annual NRSA Trainees Research Conference, 2007 June 2, Orlando, Fl, , US Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality. (2007).
  21. National Institutes of Health. Rehabilitation of persons with traumatic brain injury. Consensus development conference statement, , National Institutes of Health. (1998).
  22. Oakley, A., Bendelow, G., Barnes, J., Buchanan, M., Husain, O. A. N. Health and cancer prevention: Knowledge and beliefs of children and young people. British Medical Journal. 310, 1029-1033 (1995).
  23. Awareness of deficit after brain injury: Clinical and theoretical issues. Prigatano, G. P., Schacter, D. L. , Oxford University Press. New York and Oxford. (1991).
  24. Prigatano, G. P. Work, love, and play after traumatic brain injury. Bulletin of the Menninger Clinic. 53, 414-431 (1989).
  25. Prior, L. B. elief knowledge and expertise: the emergence of the lay expert in medical sociology. Sociology of Health & Illness. 25, 41-57 (2003).
  26. Radley, A., Taylor, D. Images of recovery: a photo-elicitation study on the hospital ward. Qualitative Health Research. 13, 77-99 (2003).
  27. Heyden, L. B. V. ander, Blondel, C., Carlock, R. S. Fair process: Striving for justice in family business family business. Family Business Review. 18, 1-21 (2005).
  28. Rich, M., Lamola, S., Gordon, J., Chalfen, R. Video intervention/prevention assessment: A patient-centered methodology for understanding the adolescent illness experience. Journal of Adolescent Health. 27, 155-165 (2000).
  29. Sherry, M. If I only had a brain: Deconstructing brain injury. , Routledge. New York, NY and London, England. (2006).
  30. Wang, C., Burris, M. A. Photovoice: Concept, methodology, and use for participatory needs assessment. Health Education & Behavior. 24, 369-387 (1997).
  31. Yin, R. Case study research, design and methods. , Sage. London. (2003).

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Medicina Numero 48 centrato sulla persona cura partecipativo metodi visivi photovoice foto-elicitazione medicina narrativa lesioni cerebrali acquisite disabilità riabilitazione cure palliative
Utilizzo dei metodi visivi e narrativi a Raggiungere processo equo in Clinical Care
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Lorenz, L. S., Chilingerian, J. A.More

Lorenz, L. S., Chilingerian, J. A. Using Visual and Narrative Methods to Achieve Fair Process in Clinical Care. J. Vis. Exp. (48), e2342, doi:10.3791/2342 (2011).

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