Visual och Narrative metoder för att uppnå rättvis process i klinisk vård

Summary

Denna uppsats belyser en innovativ visuell inflygning (photovoice eller foto-elicitering) för att uppnå rättvis process i klinisk vård för patienter som lever med kroniska sjukdomar, belysa brister i klinisk kunskap, skapa bättre terapeutiska relationer, och identifiera patient-centrerad mål och möjligheter till läkning .

Abstract

Institute of Medicine har riktat patient-centrering som ett viktigt område för kvalitetsförbättring. En viktig dimension av patient-centrerad är respekt för patientens värderingar, preferenser, och uttalade behov. Ändå specifika metoder för att få denna förståelse och översätta det till vård av god kvalitet i den kliniska miljö saknas. Ur ett patientperspektiv kvalitet inte är ett enkelt koncept, men är bäst förstås i termer av fem dimensioner: tekniska resultat, beslutsfattande effektivitet, service och bekvämlighet, information och känslomässigt stöd och övergripande patienttillfredsställelse. Underlåtenhet att beakta kvalitet från denna fem fronter perspektiv resulterar i ett fokus på medicinska resultat, utan att beakta de processer centrala för kvalitet ur patientens perspektiv och avgörande för att uppnå goda resultat. I detta paper hävdar vi att tillämpa begreppet rättvis process i kliniska situationer. Rättvis process innebär att man använder en gemensam strategi för att utforska diagnostiska problem och behandlingar med patienter, förklarar motiven för besluten, inställning förväntningar om roller och ansvar, och genomföra en grundläggande plan och löpande utvärdering. Rättvis process öppnar dörren för att föra patienten expertis till den kliniska miljön och arbetet med att utveckla mål vård och strategier. Detta dokument ger en steg för steg illustration av en nyskapande visuell inflygning som kallas photovoice eller foto-framtagning, för att uppnå en rättvis process i kliniskt arbete med förvärvade överlevande hjärnskada och andra som lever med kroniska sjukdomar. Att tillämpa denna visuellt verktyg och metoder i den kliniska situationen kommer att förbättra patient-leverantör kommunikation; engagera patienter som partner i att identifiera problem, styrkor, mål och strategier samt stöd utvärdering av utvecklingen över tiden. Att be patienterna att få grafiken i sina liv in i klinisk interaktion kan bidra till att belysa brister i klinisk kunskap, skapa bättre terapeutisk relation med patienter som lever med kroniska sjukdomar såsom hjärnskada, och identifiera patient-centrerad mål och möjligheter till läkning. Processen illustreras här kan användas av kliniker, (primärvårdsläkare, terapeuter rehabilitering, neurologer, neuropsykolog, psykologer och andra) som arbetar med människor som lever med kroniska sjukdomar såsom förvärvad hjärnskada, psykisk sjukdom, fysiska funktionshinder, hiv / aids, missbruk, eller post-traumatisk stress, och ledare av stödgrupper för de typer av patienter som beskrivs ovan och deras familjemedlemmar eller vårdgivare.

Protocol

1. Inledning:

I Crossing Quality Chasm är 2001 Institute of Medicine (IOM) rapport om kvalitet och hälsovård, ett område riktade till förbättringar patient-centeredness, eller patientens upplevelse av sjukdom och sjukvård. En viktig dimension av patient-centrerad är respekt för patientens värderingar, preferenser, och uttalade behov. Men IOM rapporten inte ange hur leverantörer kan vidta åtgärder för att förstå sina patienters värden, inställningar och uttalade behov. Inte heller ge vägledning om hur man översätter framtida förståelse för patientens perspektiv att förbättra kvaliteten på klinisk vård. Det är i det kliniska mötet som vi måste konceptualisera och tillämpa lärande om patientens värderingar, preferenser och uttryckte behöver korsa kvalitet och sjukvård avgrund. Den medicinska modellen som har styrt våra rutiner sjukvården hittills har lett leverantörer för att behandla sjukdomar. En modell av hälso-och sjukvården bygger på en rättvis process kan hjälpa oss att behandla patienter.

För att uppnå personcentrerad vård, kliniker måste förstå patienternas liv och sitt arbete följa behandlingsrekommendationer hemma och i sina samhällen. Den medicinska modellen för vård ingår inte i miljön, där patienter måste vidta åtgärder för att läka. Det omfattar inte patientens perspektiv på vårdkvalitet och deras läkningsprocess. Den vanliga medicinska modellen är en utmaning för patientens vård.

Ur ett patientperspektiv är kvalitet inte ett enkelt koncept, men bäst förstås i termer av fem dimensioner: teknisk utfall i fråga om livskvalitet, beslutsfattande effektivitet i termer av effektiva vägar till hälsa, service och bekvämlighet, information och känslomässigt stöd ( relationer) och övergripande patientens tillfredsställelse (Chilingerian 2004). Detta fem fronter begreppet kvalitet ur patientens perspektiv illustreras i figur 1: Star kvalitet, ett patientcentrerat perspektiv.

Figur 1. Stjärna kvalitet, ett patientcentrerat perspektiv. (Chilingerian 2004)

Underlåtenhet att beakta kvalitet ur patientens perspektiv innebär fokus på medicinska resultat, utan att beakta de processer som är avgörande för att uppnå dessa resultat. Kim och Mauborgne (1997), i sin inflytelserika studie av rättvis process i företag, noterade att människor bryr sig om resultaten men de kan lägga ännu större vikt vid processer som används för att producera de resultat och de vill känna att deras perspektiv hörs. Kim och Mauborgne forskning med 19 företag finns en direkt koppling mellan organisatoriska processer, attityder, beteende och prestationer. Som framgår, Kim och Mauborgne hävdar att processuella rättvisan i form av en rättvis process leder till förtroende och engagemang, frivilligt samarbete och överträffat förväntningarna.

Figur 2 Två kompletterande vägar till resultat (Kim & Mauborgne, 1997; Används med tillstånd av Harvard Business School Publishing)..

Rättvis process och klinisk vård

I kliniska vården sker rättvis process i patientens-provider interaktion. Begreppsmässigt öppnar rättvis process dörren för att föra patientens expertis i arbetet med att utveckla mål vård och strategier. Van der Heyden et al. (2005) beskriver några viktiga delar av en rättvis process. Rättvis process engagerar patienter i vårdprocessen och försöker analysera patientens situation resulterar i en inramning av de problem, som kliniker och tålmodigt arbete att utforska och begränsa listan av diagnostiska frågor, behandlingar och terapier, förklarar motiven för besluten, som förväntningar om patient-leverantör roller och ansvar, och genomföra en vårdplan med ett öga mot prognostisk utvärdering och ömsesidigt lärande.

I patient-leverantör interaktion bygger rättvis process relationer och förtroende. Rättvis process är cirkulär snarare än linjär, så djupt engagemang, prospektering, och förklaring kan förekomma samtidigt och i vilken ordning som patienter och leverantörer arbetar tillsammans för att utforska utmaningar och hitta lösningar. Varje interaktion blir en ny möjlighet för ömsesidigt lärande och engagemang.

Den rättvis process modellen fokuserar på relationer i vården. Med denna modell den "normala" kvalitetsförbättring lösningar mer tid för patienterna, eller marginella förändringar i prestationer till exempel är inte nödvändigtvis till hjälp. Snarare bättre leverantör och patient och att föra en annan kompetens i samspel är det som kan göra skillnaden. Figur 3 de fem elementen i en rättvis process i patient-leverantör interaktion, ger en modell för rättvis process i klinikal omsorg.

Figur 3 De fem elementen i en rättvis process i patient-leverantör interaktion (Van der Heyden, Blondel & Carlock, 2005; Chilingerian 2006, Lorenz, 2007)..

Tillämpa rättvis process för att vården för patienter Brain Injury: Uppmuntra dialog och engagemang

Det finns totalt 650 hjärnrelaterade sjukdomar, tillsammans påverkar de 50 miljoner amerikaner per år och står för mer långsiktiga hälsorelaterade kostnader och sjukhusinläggningar än nästan alla övriga sjukdomar (Boyle 2001). Förvärvad hjärnskada är någon skada på hjärnan som leder till försämring av kognitiva, fysiska, känslomässiga, eller oberoende funktion (Sherry 2006). Traumatisk hjärnskada (TBI) är en skada som orsakats av ett trubbigt våld, trauma, eller stötar mot huvudet. I USA varje år, 1,4 miljoner nya Tbis diagnostiseras i akuta inställningar och medföra en årlig kostnad på $ 48 till $ 56000000000 (Langlois et al., 2004). En uppskattningsvis 5,3 miljoner amerikaner lever med funktionsnedsättning till följd av TBI (cirka 2 procent av befolkningen), och 80.000 till 90.000 människor gå med i deras siffror varje år (Langlois et al, 2005;. Langlois et al, 2004.). Ytterligare 5 miljoner amerikaner lever med en hjärnskada på grund av stroke (ACBIS bok). Som framgår av Figur 4 Årlig incidens (TBI), påverkar TBI fler amerikaner varje år än multipel skleros, ryggmärgsskador, hiv / aids, och kombinerade bröstcancer.

Figur 4. Årliga incidensen (TBI)

Hjärnskada kan påverka många aspekter av efterlevandepension liv, från kognitiv funktion, till känslomässiga, psykosociala och fysiska välbefinnande, självkänsla, förmåga att arbeta och delta i samhället, socioekonomisk status och självuppfattning (Chamberlain , 2006, NIH, 1998). Varje hjärnskada, även om diagnosen "mild", vilket indikerar att förlust av medvetandet var kort, kan ha allvarliga och långsiktiga konsekvenser. Till exempel kan hjärnskada överlevande har saktat snabbheten i deras hjärnor, svårt att fokusera eller koncentrera sig, och kortsiktiga problem minne och blir lätt frustrerad av dessa utmaningar. De kan trötthet lätt inkräktar på deras förmåga att arbeta. Kommunikationsfrågor, bland annat afasi kan vara ett problem (Levin et al. 2007). Ofta, patienter ser likadana ut som alltid är på insidan som de är olika, och deras skador är osynlig. Figur 5 Köra på is ger ett exempel på hur det är att leva med en hjärnskada från en deltagares perspektiv följande:

Figur 5. Som att försöka köra på is

Ur ett kliniskt perspektiv kan hjärnskada vara förvirrande. Det finns inga cookie cutter lösningar, och varje patients skada och helande är olika. Kvalitet innebär skräddarsy behandling planer för den enskilde. Ändå hjärnskada kognitiva utmaningar kan påverka patienternas förmåga att reflektera över sin situation, kom ihåg viktig information och kommunicera i den kliniska miljö. Dessa utmaningar kräver en kreativ syn på förståelse hjärnskada patienternas perspektiv på sina upplevelser av sjukdom och sjukvård. Frågar patienter hjärnskada att reflektera över sina liv, ta fotografier av sin situation och använda sina fotografier för att kommunicera sina utmaningar och starka sidor är ett exempel på en rättvis process i handling.

Visual metoder för att förstå upplevelsen

Visuella metoder som används och accepteras mer och mer allmänt i den offentliga hälso-sammanhang (Lorenz och Kolb 2009, Wang och Burris 1997). Visuella metoder används ofta i fallstudien forskning (Yin 2003), och undersökningen av sjukdom erfarenhet (Lorenz 2010b, Berland 2007, Radley och Taylor 2003, Rich, Gordon och Chalfen 2000). Bildspråk accepteras som uppgifter inom samhällsvetenskap bifoga ritningar, fotografier, video, diagram och kartor (Guillemin 2004;. Oakley et al 1995). Visuella metoder stödja kommunikation hos patienter med långsammare kognitiv processorhastighet och afasi (Levin et al. 2007). De kan uppmuntra patienter att utforska och framkalla känslor, och kompletterar därmed kliniska metoder att mäta deras problem med hjälp av statistiska uppgifter och uppmuntra till ökad patientsäkerhet engagemang i deras hälso-och sjukvård (Entwistle, Tritter och Calnan 2002). Deltagande visuella metoder som foto-framtagning och photovoice att patienterna kan ta med sina kunskaper i den kliniska miljön och undervisa kliniker (Lorenz 2010a, Chalfen och Rich 2004).

Vissa hävdar att den erfarenhetsmässiga kunskapen om patienter är oundvikligen begränsad och bör inte be jämställas med medicinsk kunskap (före 2003). Men professionella förståelse av sjukdom och sjukdom är också begränsade och måste beaktas vid sidan av patienters uppfattningar om sin hälsa och sjukvård. Använda deltagande visuella metoder är ett sätt att skapa förståelse för större sammanhang i vilket klinisk vård är kapslad och utveckla en gemensam kunskapsbas som integrerar kompetens av både läkare och patienter (Lorenz och Kolb 2009).

Till exempel har neuropsykolog George Prigatano (1989) kallas långt för kliniker att förstå vad deras patienter upplever och har hävdat att utveckla behandling planer isolerat från patienternas verkliga liv kan minska relevansen av planen. I arbetet med en hjärna-skadad patient som var arg och upprörd över att bli ombedd att hon videofilmade utför en rehabilitering uppgift, bad Prigatano henne att rita en bild av hur hon kände om sig själv och sin skada. Skapa denna teckning, som presenteras i Figur 4, får patienten att diskutera hennes rädsla och skapa en positiv terapeutisk relation med Dr Prigatano, och delvis inspirerat studien och som beskrivs i denna videon tidskriften papper.

Figur 6. Teckning av en hjärnskada överlevande. Används med tillstånd av Oxford University Press, Inc. Page.112, Figur 7-1 från "Medvetenheten om underskott efter hjärnskada: Kliniska och teoretiska frågor" redigerad av George P. Prigatano och Daniel L. Schacter (1991). www.oup . com .

2. Case Presentation:

Det förfarande som återges i denna uppsats användes mellan 2006 och 2007 med 14 skador vuxna hjärnan överlevande i åldern 20 och 60 år: med sex traumatisk hjärnskada patienter tillgång till öppenvård tjänster genom Spaulding Rehabilitation Hospital och med åtta medlemmar av en hjärnskada överlevande stöd gruppen.

Av de Spaulding Rehabilitation Hospital deltagare: alla sex har traumatiska hjärnskador och skadades ungefär ett år innan du börjar arbeta med Dr Lorenz. Tre är män och tre kvinnor. En hane och två honor var i åldern 20 till 26 år, var en hane och en hona i åldern 40 till 50 år, och en hane var i åldern 58 år. Flera var hoppfull om att återhämta sig innan förmågor vid tiden för studien, två återvänt till sina tidigare utbildning eller arbete om i olika kapaciteter.

Studiens kliniska medarbetare, en senior logoped på Spaulding Rehabilitation Hospital, föreslagit att deltagaren poäng på Ranchos Los Amigos Reviderad kognitiva nivåer av funktionstillstånd Scale (Reviderad) som vår inkludering / uteslutningsgrunder (Hagen, 1997). Skalan definierar tio nivåer av kognitiv funktion från "inget svar" (nivå I) till "målmedveten och lämplig" (nivå X). Läkare använder ofta en diagnos på nivå VII som en cut-off för deltagande när oberoende överföring förväntas. I korthet personer på en kognitiv nivå VII:

1. förblir inriktad på den person de talar till och den plats de befinner sig i.
2. sköta uppgifter i minst 30 minuter med minimal assistans;
3. kräver minimal tillsyn för nytt lärande;
4. demonstrera överföring av nya lärande;
5. initiera och genomföra åtgärder för att slutföra bekanta hushållsartiklar och rutin, men kan ha grunda ihåg vad de har gjort, och kräver minimal tillsyn för säkerhet i rutin hemma och gemenskapens verksamhet.

Figur 7 visar de 10 Ranchos Los Amigos Reviderad kognitiva nivåer av funktionstillstånd Scale (Reviderad) och beskriver dem.

Figur 7. Ranchos Los Amigos kognitiva nivåer av funktionstillstånd Scale (reviderad) (Hagen, 1997).

Av deltagarna stödgrupp: Två skadades tre eller fyra år före projektets start, fyra skadades mellan 8 och 17 år före studien, och två skadades mer än 25 år tidigare. Sex har överlevt traumatiska hjärnskador och två har överlevt hjärntumörer. Deltagare varierade i ålder från 40 till 60 år gamla, fem kvinnor och tre män. Alla lever med funktionshinder från hjärnskada.

För deltagarna stödgrupp, ingår inkludering / exkludering kriterier:

1. medlemskap i stödgrupp;
2. intressant att delta;
3. förmåga och vilja att ansluta sig till verksamhetens etiska riktlinjer;
4. förmåga och vilja att åta sig att delta i all support gruppmöten photovoice.

3. Förfarande:

Photovoice har Several steg, vilket framgår av figur 8 A Photovoice Path. Med enskilda patienter, ska läkare använda de första stegen. Med stöd grupper kan alla steg användas.

Figur 8. En Photovoice Path (Lorenz, 2010a).

Steg 1: Engagera patienten att bli en visuell forskare

Figur 9. Ikon för lära sig att vara en visuell forskare

Målet med detta steg är att engagera patienten i foto-ta uppdraget och se till att patienten förstår den etiska parametrar för att vara en visuell forskare i sitt eget liv.

Förklara uppdraget. Patienten är fri att samtycka till att delta eller inte. Diskutera etiska överväganden: inga bilder på andra människor utan deras tillstånd, inga bilder av egendom utan ägarens tillstånd, inga bilder på olaglig verksamhet, inga bilder på människor i komprometterande situationer. Diskutera en fråga eller frågor för patienten att svara genom att ta ett fotografi eller annat visuellt. Exempel på frågor är:

1. Hur är det att leva med hjärnskada?
2. Vad i mitt liv eller samfundet har hjälpt mig i mitt tillfrisknande från hjärnskada?
3. Vad har mattats mitt tillfrisknande från hjärnskada?
4. Vad vill jag berätta för andra om att leva med hjärnskada?
5. Hur är mitt liv annorlunda nu jämfört med hur det var innan? Vad är bättre? Vad är värre?
6. Vilka är mina förhoppningar inför framtiden? Vad kan hjälpa mig att komma dit?

Förklara att patienten kan ta in en befintlig bild eller en bild från en tidning, ta ett nytt foto och ta in en utskrift eller en digital fil, eller skapa en ny teckning, collage, eller andra konstverk som kommer att besvara uppdraget frågan eller frågorna från patientens perspektiv.

Be om minst två bilder: en av något positivt i personens liv nu, och en av något negativt.

Förklara att bilderna kan vara ett konkret problem (t.ex. en hög med papper eller blanketter som skall fyllas i), eller en metafor för känslor (t ex känsla bortkopplad från ett tidigare själv eller från andra personer). Diskutera ett exempel på varje, ges i Figur 10 Exempel på foto av ett konkret ämne, och Figur 11 Exempel på foto av en metafor för känslor. Se även Figur 5 för ett prov av en metaforisk bild.

Figur 10. Exempel på foto av ett konkret ämne.

Figur 11. Exempel på foto av en metafor för känslor (Lorenz, 2010c).

Uppmuntra patienten att använda en bärbar dator för att spela in eventuella foton ämnen och varför de tar en viss bild.

Rollspel bilden tar aktivitet. Låtsas vara den fotografiska ämnet. Be patienten att förklara varför de tar fotografier och varför de vill ta ett foto av dig. Rollspel flera gånger som behövs.

Som framgår av Figur 12 Ikon för foto-ta uppdraget, kommer patienten arbeta med sin egen, fotografera eller på annat sätt producera två bilder (en positiv och en negativ), för att diskutera i nästa session.

Figur 12. Ikon för foto-ta uppdrag

Steg 3 Diskutera foto-ta uppdrag och bilder

Figur 13. Ikon för diskussion steg

Fråga patienten hur det var att fotografera. Var det lätt? Var det svårt? Var det någon som frågar varför han eller hon tar bilder? Har patienten be någon tillåtelse att ta deras foto?

Be patienten att visa dig hans eller hennes två bilder. Titta på var och en noggrant (Becker 1986). Vad ser du? Vad tror du att bilden kan innebära?

Fråga patienten varför hon / han tog eller de utvalda bilderna. Vad betyder de för honom? Vad betyder de till henne?

Tänk på ditt eget perspektiv på bilderna. Såg du ser på bilderna vad patienten avsedd genom att ta dem? På ett respektfullt och nyfikna sätt, diskutera vad du ser också. Vilka styrkor är belysta i bilden? Vilka svagheter?

Diskutera en eventuell terapeutiska målet tagits upp av bilderna. Diskutera möjliga strategier för att hjälpa patienten att nå detta mål.

Överväg asking för patienten att få en bild eller två in på nästa session. Möjliga frågor att besvara med kameran kan omfatta:

1. Hur kände du om detta mål när du var hemma?
2. Vad hjälpte dig att göra framsteg mot dina mål?
3. Vad hindrade dina framsteg?
4. Vad är några strategier kan hjälpa dig att nå ditt mål?

Om processen att ta och diskutera bilder i den kliniska inställning visas för att stödja bygga en terapeutisk allians, fortsätt med steg 2 och 3. Alternativt, använd dem som en enstaka sätt att förstå frågor patienten står inför och positiva saker i hans eller hennes liv också, över tiden.

4. Slutsats:

Att be patienterna att få grafiken i sina liv i den kliniska situationen kan bidra till att belysa brister i klinisk kunskap, skapa bättre terapeutisk relation med patienter som lever med kroniska sjukdomar såsom hjärnskada, och identifiera patient-centrerad mål och möjligheter till läkning. Processen illustreras i denna video artikeln kan användas av

1. primärvårdsläkare som arbetar med patienter som lever med kroniska sjukdomar;
2. rehabilitering kliniker såsom logopeder, arbetsterapeuter, sjukgymnaster och sjuksköterskor som arbetar med förvärvade överlevande hjärnskada och andra;
3. neurologer, neuropsykolog och andra som arbetar med patienter som lever med potentiellt kroniska sjukdomar såsom förvärvad hjärnskada;
4. psykologer och andra som arbetar med människor med psykisk sjukdom eller av andra kroniska sjukdomar;
5. ledare av stödgrupper för de typer av patienter som beskrivs ovan och deras familjemedlemmar eller andra vårdgivare.

Även fotografering kan ses som ett "störande teknologi" utmanande föreställningar och antaganden, kan det bli en ny klinisk metodik. Kan patienter konton ses en billigare, enklare sätt att avgöra hur väl patienter och kliniker uppfyller sina mål?

Discussion

Respondenterna blir partners och spela rollen av "co-expert" roll i den kliniska situationen när deras levda erfarenheten begärs endast att patienten kan verkligen vet hur det är att leva med hjärnskada och erfarenhet relaterade vård. Vidare visas hälsovård målet för många överlevande hjärnskada att vara helande, inte återvinning. Återvinning innebär en önskan att återgå till en pre-skada status. Nyligen skadade patienter kan hoppas på att återhämta sig från sina skador, men långsiktiga överlevande har accepterat att de inte kommer att kunna återvända till sin tidigare status. De ser healing som kognitiva, fysiska, känslomässiga, och även andliga (Lorenz 2010a). De uppfattar att de fortsätter att utvecklingen över tid, även många år efter sin skada. Diskutera fotografier av deras liv kan hjälpa patienter och läkare att identifiera personen i centrum problemområden och känna igen och uppskatta patientens framsteg över tid.

Tillämpa rättvis process till klinisk vård innebär att patienten är djupt engagerade, att utforska sätt att deras erfarenhet kan förbättras, att förstå den logiska grunden för alla kliniska beslut, och acceptera deras roll och ansvar. Rättvis process aktiverar patientens motivation att hålla sig till rehabilitering strategier och vidta åtgärder för att framsteg i sina helande. När leverantörerna tillämpar rättvis process för klinisk vård, kan patienten och leverantör förväntningar och mål bli bättre anpassad. Bilden blir i fokus för interaktion och engagerar professionella såväl som för patienten att utforska erfarenheter och relationer byggnad. Den terapeutiska relationen kan förbättras. Vidare, enligt Kim och Mauborgne modell, vilket resulterar attityd och beteende förändringar kan leda till bättre resultat.

Med rättvis process, kan makt i klinisk interaktion blivit mer balanserad som patienter upplever att de blir hörda. Diskutera fotografier och deras innebörd kan hjälpa patienter att bli en del av lösningen, inte bara problemet. Med hjälp av kameror är inte det enda sättet att uppnå en rättvis process, och det är inte en strategi för varje patient och varje läkare. Det är ett verktyg och metoder för att engagera patienter, förbättra kommunikationen under svåra förhållanden, och uppnå personcentrerad vård.