Summary
כתב יד זה מתאר את המחקר תעדוף על ידי קהילות המושפעות (RPAC) פרוטוקול וממצאים מ השימוש בנשים בסיכון עבור לידה לידה מוקדמת. נשים באמצעות הפרוטוקול, מזוהה ומסודרים שלהם שאלות שלא נענו על הריון, לידה וטיפול neonatal שמטרתה להשפיע הגדרת עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים.
Abstract
מעורבות של החולים ושל הציבור מזוהה עכשיו חיוני עבור התנהגות טובה של המחקר. החולה וציבוריים מעורבות עדיפות מחקר הגדרת ומימון החלטות רק מתחיל להכרה בהם חשוב, ויש שיטות עושה אז המתהווה. פרוטוקול זה מתאר את המחקר תעדוף על ידי קהילות המושפעות (RPAC) פרוטוקול וממצאים מ השימוש עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים עבור לידה לידה מוקדמת. המטרה הייתה לערב ישירות אלה נשים זיהוי וקביעת סדרי עדיפויות שלהם שאלות שלא נענו על הריון, לידה, טיפול neonatal הטיפול כך ניתן לכלול את עמדותיהם הגדרת עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. פרוטוקול RPAC עשוי לשמש לערב והכוונה שאינם מיוצגים בקבוצות בסיכון גבוה עבור בעיות בריאותיות ספציפיות, או אלו שמצפים נטל בלתי מידתית של מחלת, עדיפות הגדרת אסטרטגיית מחקר ומימון.
Introduction
החולה ומעורבות ציבורית במחקר רפואי משפר את רלוונטיות ואמינות של תוצאות, מגבירה את ההרשמה ואת השמירה, ומאיץ תרגום לתוך הקלינית. 1 למרות התנאים משמשים לסירוגין, אירוסין, השתתפות ומעורבות מייצגים שלוש רמות שונות של קשר בין החוקרים חולים בודדים או הציבור הרחב. אירוסין הדרגה הנמוכה ביותר וכוללת פעילויות החוקרים והמוסדות לחלוק מידע וידע על המחקר עם המטופלים ואת הציבור. השתתפות היא הפעילות של נושאי הלימוד שהשתתף מחקרים. מעורבות היא הרמה הגבוהה ביותר של קשר, שבו מטופלים, חברי מושפעות קהילות או של הציבור הרחב מעורבים באופן פעיל בעיצוב פרויקטים מחקריים מעיצוב את הפצתו, כולל שיתוף כחוקרים. 2 , 3 השותפות בין חברי הקהילה או נציגים ל חוקרים או מוסדות אקדמיים בפיתוח משותף של שאלות המחקר, משותפת של פרויקטים מחקריים הידוע קהילה מבוססת מחקר שיתופי. 4 שיטות אלו הוכחו כיעילים להגדיל את רמת המעורבות של חולים, הציבור מחקר, כמו גם את הרלוונטיות של ממצאי המחקר כדי מושפעות קהילות. 5 לאחרונה, מממנים מחקר החלו לזהות את החשיבות של מעורבות המטופל וציבוריים קביעת סדר יום למחקרים אסטרטגיים, ולבקש האירוסין/המעורבות של החולים ושל הציבור, הגדרת תחומי המיקוד למחקר מימון, בקביעת סדרי עדיפויות אילו מחקרים לממן. החולה ומעורבות ציבורית במסגרת מחקר עדיפות מייצג את הרמה הגבוהה ביותר של מעורבות, במעלה מן המחקר השתתפותית בקהילה. החולה ומעורבות ציבורית באווירה עדיפות מחקר חיוני למחקר במימון פיתוח אסטרטגיה כך בקשות לקבלת הצעות והחלטות מימון לשקף בנושאים המעניינים ביותר לציבור גם קהילת המחקר. 6 יש ציפייה הבינלאומי מחקר באיכות גבוהה להיות ברור וגדל שנערך בשותפות עם המטופלים, קהילות ולא על אותם אך ורק בתור נתונים במחקר.
שיטות עבור המטופל ומעורבות ציבורית במסגרת מחקר עדיפות הן יחסית חדש, המתפתחת. עד כה, והנושא העיקרי נוטים לבקש מעורבות של נציגים מארגונים תמיכה החולה עם ניסיון של מעורבות המטופל, ציבורית, ולא ישירות מתוך חברי קהילות המושפעות או הציבור הרחב. המעורבות של חולים או נציגים המטופל בדרך כלל במסגרת קבוצות בעלי עניין גדול זה עשוי לכלול כוכי דוקטורי אנשי מקצוע בתחום הרפואה והתעשייה באמצעות שיטות סקר מקוון וקבוצות מיקוד עם בעיקר מקצועי בעלי התפקידים7,8,9, או פגישות בסגנון "העירייה". 9
השיטה הכי ומבוססת למחקר החולה ומעורבות ציבורית היא השיטה ג'יימס לינד ברית (JLA) עדיפות הגדרה שותפויות. נוסדה בשנת 2004, שיטת ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות10 הוא שיטה מובנית, להביא מטופלים, שלהם המטפלים וקבוצות המטפל יחד כדי לזהות טיפול אי הוודאויות (קרי, שאלות לגבי טיפולים אשר לא יכול להיות נענו על-ידי מחקר קיים) אשר חשובים כל הקבוצות. המטרות של השותפויות הגדרת העדיפות הם להגיע להסכמה על אי הוודאויות עדיפות לייצר רשימה סופית (לעתים קרובות "10 ראש") של מחקר משותף מוסכם עדיפויות, ולאחר מכן לפרסם את סדרי העדיפויות נרחב כדי להשפיע על חוקרים ועל המחקר והנושא לטפל בהם. השיטה ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות שימש באופן יעיל למגוון רחב של מצבים. ה JLA מדריך10 מספק פרוטוקול מפורט שלב אחר שלב עבור הקמת וניהול שותפויות הגדרת העדיפות עבור כל נושא הבריאות. זה מורכב בגישה רב שלב, החל מסקירה נרחבת של ספרות, סקרים מקוונים או דואר עם מגוון רחב של בעלי העניין כדי ליצור רשימה מקיפה של אי ודאות בנושא בריאות מסוים. לאחר מכן, אם יש צורך, קונצנזוס שיטות הסקר, כגון טכניקות דלפי שהשתנו, שבה סיבובים חוזרים ונשנים של דירוג (בדרך כלל על ידי שאלונים) ודיווח תוצאות הקבוצה חזרה משמשים כדי להשיג הסכמה לצמצם את הרשימה ודאות מספר לניהול. הרשימה ולאחר מכן מוצג לקבוצות מיקוד בעלי עניין מעורבת העושים שימוש בשיטות הסכמה קבוצתית, כגון טכניקת הקבוצה נומינלי, כדי לדרג את נושאי המחקר החשוב ביותר לייצר לרשימה. 7 , 8
ובמיוחד נעדר מן הספרות שפורסמו על החולה ומעורבות ציבורית במחקר הגדרת העדיפות היא המעורבות של חולים ובני הציבור מפני קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים. זה מחריף והפערים החולה ומעורבות ציבורית על ידי אוכלוסיות מיעוטים שאינם מיוצגים במחקר הרפואי הכללי,11 , אולי מנציח את חוסר האמון הנובע היסטורי התנהגות בלתי הולמת של מחקר, במיוחד עם קהילות של צבע. 12 . זאת ועוד, היו מעט מאוד להתמקד על שיטות לעסוק באופן ספציפי יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים הגדרת עדיפות למחקר. 11 , 13 זה השמטה קריטי כי ללא ראיות האפקטיביות של שיטות מעורבים בהצלחה יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים במחקר תעדוף, ייתכנו השלכות בלתי מכוונות, כגון העדפת ניקיון ושקט נופי מסוימים בעלי עניין שמוביל ההתנתקות נוספת של אותן קבוצות מיעוט. לדוגמה, שיטת 10 ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות אינו מתייחס באופן ספציפי את האתגר של הבטחת מעורבותם של קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים, ישנם מספר שלבים של תהליך שבו ניתן לתת את דעתם לסר עדיפות על עניין אחרים. ראשית, הסתמכות על הספרות ועל קבוצות נציג בעלי עניין מסורתי לדור ברמה הראשונה של אי ודאות הרשאות המחקר נערכה בהתבסס על סדר העדיפויות של קהיליית המחקר ושל ארגונים שהוקמו, אשר אינם מייצגים טוב אי הוודאויות ושאלות של קבוצות מיעוט שאינם מיוצגים. שנית, אפילו עם מנחים מיומנים ושיטות נבדק היטב, מחזיק קונצנזוס קבוצות עם אנשים שאינם מיוצגים המיעוט ואנשי מקצוע בתחום הבריאות ביחד אולי מבלי משים privilege את קולות ונופים של אנשי מקצוע. לכן, שיטות חדשות יש צורך להתמקד, לפתח יכולת לקבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים להיות מעורבת בהגדרה עדיפות למחקר, במיוחד כאשר הם מושפעים פרופורציה מצבים בריאותיים חמורים.
תנאי בריאות אחד כזה הוא לידה לידה מוקדמת, כהגדרתו לידה לפני השלמת 37 שבועות של הריון. לידה לידה מוקדמת היא מצב מורכב עם גורמי סיכון רפואי והן סוציו-דמוגרפיים המשויך רבים אימהי ו תינוקות תוצאות שליליות, להשפיע על חייהם של ילדים ומשפחות, תמחיר מליארדי דולרים לחברה. הגזע האפרו-אמריקאי 14 , מעמד חברתי-כלכלי נמוך וחינוך מוגבלת הם בין החזקים, אבל במידה רבה בלתי מוסברים גורמי סיכון ללידה לידה מוקדמת. 14 , 15 , 16 , 17 עד לאחרונה, היו מעט מאוד מחקר על חוויות, נוף של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת14 ו לידה לידה מוקדמת מחקר הגדרת עדיפות בארצות הברית יש לו אין החולה ישירה והציבור מעורבות. מעורבות החולה וציבוריים הראשון באווירה עדיפות מחקר לידה לידה מוקדמת דווחה בשנת 2014 הממלכה המאוחדת (בריטניה). 18 , 19 למרות פורץ דרך עבור השדה, הלידה לידה מוקדמת בבריטניה שותפות הגדרת עדיפות16 לא כללו נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת, כגון אלה בסיכון עקב גורמים חברתיים של בריאות או בריאות םירעפ. מאז קבוצות אלה לשאת בנטל בלתי מידתית של המחלה, זה הכרחי כי לדעתם ייכללו בהגדרת עדיפות למחקר.
קליפורניה בסן פרנסיסקו קליפורניה לידה מוקדמת לידה היוזמה (PTBi-CA) היא יוזמה מחקר רב-שנתי, במימון philanthropically כדי להפחית את הנטל של המגיפה לא מסומן לידה לידה מוקדמת באזורים גבוהים-פער של קליפורניה (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA מפגיש חוקרים על פני רבים התמחויות דיסציפלינות, סוכנויות בריאות הציבור ואת מנהיגי הקהילה לעבוד בשיתוף ישירה עם נשים ומשפחות המושפעים ביותר על ידי המגיפה. נשים שעברו לידה לידה מוקדמת ואלה אשר נמצאים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים עבור לידה לידה מוקדמת וגם ספקי טיפול קלינית וחברתית כוכי דוקטורי שעובדים עם הנשים האלה ובני משפחותיהם מעורבים בכל שלבי תהליך מחקר — מלפתח מחקר בסדר העדיפויות, עיצוב פרוטוקולים מחקר, מחקרים, הפצת תוצאות ותרגום של ממצאי המחקר תרגול ומדיניות.
בהתחשב השיטות מוגבל לערב במיוחד קבוצות מיעוטים שאינם מיוצגים באווירה עדיפות למחקר, ובגלל זה לא היה ידוע אם נשים צבע בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת יהיו מעוניינים או מוכנים לעסוק בתהליך הגדרת עדיפות המחקר, השיטה ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות הוקמה לא היה מתאים כשלב ראשון של המטופל ומעורבות ציבורית עבור האוכלוסייה ונושא. מאמר זה מתאר הפרוטוקול עבור שיטה חדשה ליזום החולה ומעורבות ציבורית, תיעדוף משימות מחקר מאת מושפעות קהילות (RPAC), ומתאר את השימוש עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. המטרה של RPAC היא לערב ישירות יחידים מקבוצות המיעוט שאינם מיוצגים, זה נשים במקרה של צבע, זיהוי וקביעת סדרי עדיפויות שלהם שאלות שלא נענו על מצב בריאותם, זה מקרה הריון, לידה וטיפול neonatal ו טיפול. שיטת RPAC מאפשרת גילוי של שאלות המחקר ללא מענה researchable של עדיפות הגדול הקהילות שנפגעו כך הם יכולים להיכלל בהגדרה עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. קליפורניה בסן פרנסיסקו PTBi-CA משולבים עדיפויות מחקר של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת שלהם בקשה לקבלת הצעות, כללו נשים שהשתתפו בתהליך RPAC של ההצעה סקירה של מימון החלטות (ראה דוגמה וידאו קצר : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). פרוטוקול RPAC יכול להוביל שותפות משמעותית של אנשים מקהילות מושפע מצב בריאותי בהחלטות על מוקדים מחקר ומימון.
Protocol
הפרוטוקול היה שנסקרו, שהוענקה מצב פטור על ידי אוניברסיטת קליפורניה, סן פרנסיסקו ועדת מחקר אנושי.
פרוטוקול RPAC כרוך הכנה, עבודה קבוצתית מונחה (שיעור 1), ניתוח ביניים, עבודה קבוצתית מונחה (שיעור 2) וניתוח סיכום. התפקידים המוצעים והקצאת זמן מצוינים בסוגריים עבור כל מקטע מרכזי מהתיאורים ההפעלה להלן. סקריפטים המוצע עבור כל שלב מוצגים הצעות מחיר. שאלות ישירות למשתתפים הן באותיות מודגשות. המשך שאלה הגששים לקדם דיון נוסף הם בכתב נטוי.
1. הכנה שיעור 1
- לזהות וליצור צוות המחקר, כולל שיתוף פעולה עם ארגונים קהילתיים (דם) המגישה לנשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים עבור לידה לידה מוקדמת [או אחרים דם לתרומה לקהילה שאינם מיוצגים לחוות בריאות משמעותיות פער הריבית]. צוות המחקר צריך לכלול חברי הקהילה שאינם מיוצגים בכל תחומי המחקר, כולל ניתוח, מצגת ופרסום. קהילה מבוססת עקרונות מחקר שיתופי שיטות4 בולטות בתוך פרוטוקול RPAC, מומלץ יש מומחיות על צוות הפרויקט או גישה ייעוץ.
- סקור את פרוטוקול RPAC, גיוס משתתף חומרים, ראיון מדריכים עבור שני מפגשים עם השותפים דם ולעשות כל התיקונים כדי לשקף את ההקשר המקומי.
- להשיג אישור ועדה מוסדית או פטור כנדרש על-ידי המוסד אחראי.
- זיהוי תפקידים:) חבר צוות דם איש הקשר; b) הפעלה facilitator(s), חבר צוות פרויקט ליווי פרויקט הכנה ותמיכה בהפעלה. המנחים אחד או שניים (שני מנחים מומלצים) יכול להוביל את ההפעלה. המשתמשים מקבלי אותו צריך להוביל ההפעלה 1 והן שיעור 2. המנחים צריך ניסיון קודם בהנחיית קבוצות, אידיאלי עם הקהילה שממנה המשתתפים להתגייס, והיכרות עם מצבם הבריאותי של עניין. מומלץ כי לפחות אחד המנחים יש כמה השתייכות לקהילה של עניין, לדוגמה, שחווה את התנאי או אחד מבני הקהילה שאינם מיוצגים. המנחים עליך להימנע מלמסור מתן דעותיהם בנושא או מחליקים לתוך מלמד או ייעוץ תפקיד במהלך המפגשים.
- לתכנן במשותף את הלוגיסטיקה, כולל: גיוס, התזמון שני מפגשים שעתיים 4 ל-6 שבועות זו מזו, הגדרת החדר, הפעלת ציוד (טבלה של חומרים - שיעור 1), מזון, טיפול בילדים, משתתף נסיעות והחזרים.
- לארגן הקלטת שמע של הפעלות ו שירותי תמלול כך תעתיקים זמינים בתוך 7-10 ימים של שיעור 1.
- התנהגות גיוס משתתף (חבר צוות דם), בטלפון או פנים אל פנים. מזמינה נשים הרות, בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת, או שעברו תינוק לידה מוקדמת, להשתתף במושבים שני חלקים. קבוצות יכולות להיות שילוב של נשים הרות, שאינה בהריון. להזמין 10-עד-12 משתתפים כדי להבטיח נוכחות של 6 עד 10 משתתפים.
- חבר צוות דם מזמין את המשתתפים באמצעות script המוצע (כדי להיות שונה עבור ההקשר המקומי): "יצרנו שותפויות עם [הוספת הארגון] לזיהוי אי ודאות או שאלות לא פתורות על הסיבות, מניעה, טיפול התוצאות של לידה לידה מוקדמת. לידה לידה מוקדמת מתרחשת כאשר תינוקות נולדים מוקדם מדי, לפני 37 שבועות של הריון. לידה לידה מוקדמת מזוהה עם תוצאות תינוקות שליליות רבות, משפיעה על איכות החיים לכל המשפחה ויש לנו הוצאות גדולות מערכות הבריאות והחברה. חוקרים שעלינו לחקור שאלות חשובים לאנשים עלולות להיות מושפעות לידה לידה מוקדמת, אבל אנחנו לא יודעים הרבה עדיין על הנופים של נשים בקהילות בסיכון גבוה עבור לידה לידה מוקדמת. המטרה שלנו היא להביא את הנופים של נשים ומשפחות לקבוע סדר עדיפויות על השאלות שלא נענו על לידה לידה מוקדמת צריך עוד מחקר. מידע זה יסייע להבטיח כי אלה אשר מממנים מחקר הבריאות מודע מה שחשוב נשים ומשפחות. כדי לעשות זאת, אנחנו הולכים להיות מחזיק סדרה של שתי קבוצות מיקוד, כל שנמשך שעתיים על [תאריך] ו [תאריך] [מקום] מ [זמן] [זמן] לזהות שאלות שלא נענו על לידה לידה מוקדמת נשים חושב צריך לקבל תשובה על ידי מחקר. אני פונה אליך כדי לראות אם תהיה מעוניין להצטרף נשים אחרות להשתתף בתוכניות שלנו רוצה לשתף אותנו עמדותיך בנושא זה. אם תשתתף, תקבל [הוסף מידע אודות החזר המשתתף, הסעות, טיפול בילדים, כיבוד קל]. אני גם רוצה שתדעי ההפעלות יהיה שמע מוקלטת, משועתקים לרשומה בכתב אנו יכולים לסקור, לסכם לחלוק עם חוקרים, מחקר ומימון לבין הציבור. ללא שמות או פרטים מזהים ייכלל דיווחים על העבודה הזו. האם תהיי מעוניינת להצטרף? יש לך שאלות כלשהן? [אם לא מעוניינים המשתתפים, לשאול על שיקוליהם, לראות אם הם יכולים להתייחס, אם לא, מודים להם על ההתעניינות שלהם].
- מספר ימים לפני הפעלה מתוזמנת, לאשר נוכחות של 6 עד 10 משתתפים (חבר צוות דם); לארגן מפגש חומרים (טבלה של חומרים) (מנחה).
2. הפעלה 1 יצירת שאלות המחקר - מדריך מנחה קבוצה
- לברך את המשתתפים עם ההגעה. לספק תגי שם, שמור על המסמכים הנדרשים (החזר למשל המשתתף, ההסכמות צילום), טיפול בילדים, וכו '.
- מוביל את הקבוצה בתרגיל שנועד להביא את תשומת הלב שלהם בהווה בהכנה להתמקד במשימה. זה יכול להיות תרגיל נפוץ על-ידי הזוג דם או. מדיטציה מודרכת פשוטה כפי שמתואר כאן (חבר צוות דם; 5 דקות).
- חבר צוות דם מוביל קבוצה פתיחת התרגיל: "שלום, תודה על השתתפותכם בקבוצה חשובה זו. לפני ההתחלה, היינו מבקשים הסלולרים ימוקמו על השתקה, מלא המביאים את עצמך למרחב הזה. אנחנו נתחיל עם ניקוי תנשום עמוק שבו אתה תשאף להחזיק 3 שניות והנשיפה. למקם את כל החפצים שלכם. מתחת למושב הניחו את כפות הידיים על הברכיים או הברכיים שלך, מה שיותר נוח יותר. ייתכן עוצם העיניים אם תרצו. עכשיו למודעות לנשימה שלכם ולאט, על ספירה של ארבע, נשום פנימה, וחיזרו נשוף (שלוש פעמים). בכל פעם שאה, עזוב לא משנה מה קורה מחוץ לחדר הזה. כאשר אתה נושם, נהיה מודע יותר מה קורה בגופך, בהווה בחדר הזה. עכשיו, לנשום כרגיל, פקח את עיניך, אם הם היו סגורים, ולמקד את תשומת לבכם על הדיון שאנו עומדים יחד."
- ברוכים הבאים, תודה למשתתפים שבאתם, להציג את ההפעלה (דם סגל חבר ומנחה; 10 דקות).
- להציג את ההפעלה (חבר צוות דם): "הם [הוסף תפקידים] [מארגון הוספה] אנחנו כאן כדי להקשיב וללמוד ממך. הזמנו לך לבוא לכאן היום. כי אנו מעוניינים מאוד לשמוע דיעות ורעיונות שלך מחקר מה צריך לעשות כדי למנוע או לטפל לידה לידה מוקדמת. סוכנויות ממשלתיות, קרנות פרטיות, אוניברסיטאות, חברות כל לתת כסף למימון מחקר במטרה לשפר את הבריאות. אנו מחויבים משתפת פעולה עם קהילות המושפעות לעצב את מחקר זה נעשה כדי לצמצם לידה לידה מוקדמת [בעיר או באזור]. לכידת מה חשוב לדעת הקהילה, וללמוד על חוויותיך חיו, יעזור לנו לערוך מחקר שיכול בסופו של דבר להגן על דור העתיד של הילדים של הקהילה. חוקרים רוצים וצריכים לשתף פעולה עם קהילות כדי להבין, לטיפול הגורמים הבסיסיים של לידה לידה מוקדמת, להבין ביחד מה לעשות בנידון. אנחנו אסירי תודה. להיות כאן היום לעשות את העבודה איתך אנו נתחיל מבקש ממך ללכת כל מסביב לחדר, להציג את עצמך, לספר לנו למה התעניינת לכאן היום. עכשיו בואו נעבור על החוקים עבור הפעלה זו. תינוקות כלל! אם אתה צריך ללוות את הילד שלך, אנא לעשות כדי להצטרף מחדש כאשר אתה יכול. אדם אחד צריך לדבר בכל פעם, עבור ההקלטה ולשמוע בכל התצוגות. תן לאחרים לגמור לדבר לפני שאומרים. סודיות היא חשובה בכל התהליך הזה. כולכם מרגישים נוח לדבר בחופשיות. מה שנאמר כאן לא לחזור במקום אחר. כמו כן, אנא זכרו כי השתתפותך היום הוא התנדבותי לחלוטין, אתה רשאי להפסיק או להימנע בכל עת מכל המשתתפים לענות על כל שאלה או להשתתף בדיון.
- להזמין משתתפים להציע אחרים הקרקע כללים, ואז שואל המשתתפים אם יש להם שאלות (חבר צוות דם). לאחר השאלות נענו, לבקש הרשות של המשתתפים כדי להפעיל את ההקלטה ולהתחיל את ההפעלה (הקישור צוות דם).
- להמשיך עם תיאור הפעלה (מנחה): "השיחה של היום הוא הראשון של שני דיונים יהיו לנו ביחד. בקבוצה של היום, אנחנו להתמקד בזיהוי שאלות שלא נענו למה תינוקות נולד מוקדם, הדרך הטובה ביותר לטפל להם ולמשפחותיהם - נושאים או שאתה חושב צריך לקבל תשובה על ידי מחקר. נחזור ביחד בעוד 6 שבועות על הפגישה השנייה לדרג נושאים אלה, שאלות על פי מה אתה חושב החשובים ביותר או שצריך לעשות קודם.
- לחקור נוף של המשתתפים על המחקר (מנחה; 15 דקות, כ).
- הצג את הנושא של מחקר קליני, להתאמתו לצורכי הבריאות של הפרט (מנחה): "מחקר זה משהו שרוב האנשים לא לחשוב על בסיס יומי אבל זה משהו נוגע כל חיינו, משפיע ישירות על הבריאות שלנו. החוקרים הם פשוט תופס כי חשוב לשאול פרטים וקהילות אילו שאלות או לגבי בריאות או בריאות משלהם צריך לחקור אותם. לדוגמה: אם הייתה לך אסטמה, כדאי לדעת: האם מועיל יותר בשליטה על אסטמה מאשר תרופות תרגילי נשימה? אם היית לחפש את זה באינטרנט או לבקש פנה לקופת החולים, תמצאו התשובה באמת לא ידועה. . את תרגישי בחריפות כי צריך לשים כסף לקראת לגלות את התשובה לשאלה זו. אבל חברת תרופות כדאי לובי הממשלה כדי להוציא יותר כסף על מחקר סמים במקום. אז, המטרה שלנו היא כדי לוודא כי קולך נשמעת על ידי המחקר והנושא חוקרים, לא רק את מי שישלמו כדי לעשות את המחקר או להרוויח המחקר. נא להציג את עצמך, ולשתף את הדעות שלך על המחקר. אתה השתתפו מחקרים? את יודעת מי השתתף פרויקט מחקר? אם כן, איך זה היה? אם לא, מה את חושבת מעורב? מה אתה חושב על האם או לא מחקר משפיעה על הבריאות שלך ורווחה או של אנשים אחרים?" מה אתה חושב על איך לענות על שאלות על לידה לידה מוקדמת באמצעות מחקר עלול או עשוי לא לעזור נשים בהריון/רוצה להיכנס להריון?
- לחקור את המשתתפים שאלות ובאי -וודאות בנושא הריון ולידה (מנחה; 25 דקות, כ).
- להציג את תהליך העלאת שאלות ובאי -וודאות (מנחה): "עכשיו נדבר על שאלות או לגבי כל דבר שקשור למה תינוקות לפעמים נולדים מוקדם. זה יכול להיות הכי קל לבוא עם שאלות אפשריות בזוכרי שיחות או התייעצות עם ספקי שירותי בריאות שלך לפני, במהלך ואחרי הריון. אני הולך לשאול כל אחד מכם לחלוק איתנו את החוויה שלך, ופרקליט שאלות שלא נענו או אי הוודאויות שיש לך. כפי שאת אומרת להם, אנו לכתוב אותם על הכרטיסים האלה, לשים אותם על הלוח. נעבוד יחד כדי לקבל את נוסח בדיוק כפי שאתה רוצה. לא ננסה לענות על השאלות היום. המטרה שלנו היא פשוט להשיג את כל השאלות שאולי החוצה על גבי הלוח הזה. . כשנסיים, אנחנו נדבר על מה שאנחנו נעשה איתם בפגישה הבאה שלנו. בוא נתחיל. מה רצית לדעת כי פנה לקופת החולים לא יכל לענות לך? איזה דברים? אתה תוהה בקשר אחרי שיחה עם המשפחה או החברים, או אחרי שקראתי על אותם? אתה יכול לתאר את experience(s) המבקשים בריאות במהלך ההריון שלך בולטת בראש שלך? מה היית משנה את החוויה הזאת? מה היית עושה בצורה שונה? מה היית רוצה שאתה לא מקבל? יש לך שאלות ללא מענה לגבי הריון?"
- שאלות נוספות אם יש דיון מוגבל בתגובה לעיל. תסריט: "כדי לעזור לכם, להלן מספר דוגמאות של שאלות ללא מענה על בעיות בריאות אחרות: מה זה העדויות על הגרגור אספירין כדי להקל על כאב גרון? תרופות אשר היעיל ביותר, יש לפחות תופעות לוואי לאחר ניתוח? אתה יכול לחשוב על שאלה על הריון או לידה?"
- לחקור שאלות ובאי -וודאות לגבי לידה לידה מוקדמת, טיפול של תינוקות לידה מוקדמת של המשתתפים (מנחה; 40 דקות, כ).
הערה: אם שאלות על לידה לידה מוקדמת להגיח בדיון הקודם, המשך. Refocusing תקופתיים על הדיון של שאלות על לידה לידה מוקדמת או על תינוקות לידה מוקדמת עשוי להיות נחוץ.- ישיר המשתתפים להתמקד שאלות לגבי לידה לידה מוקדמת (מנחה): "עכשיו בוא נדבר יותר ספציפית על מתי תינוקות נולדים מוקדם. ? יש לך שאלות שלא נענו או של אי-וודאות על הגורמים ועל מניעת לידה לידה מוקדמת? מה עם טיפול של תינוקות ותמיכה למשפחות? "
הערה: אם לאחר מספר נסיונות עם דוגמאות שנוצר מלמעלה או תנאים אחרים, הקבוצה אינו יכול ליצור שאלות או אי הוודאויות הקשורים לידה לידה מוקדמת, ואז לקרוא כמה דוגמאות מתוך רשימת העדיפויות ג'לא מחקר לידה לידה מוקדמת להפיק של ההורים, צדקה ומטפלים כקו. 19
- ישיר המשתתפים להתמקד שאלות לגבי לידה לידה מוקדמת (מנחה): "עכשיו בוא נדבר יותר ספציפית על מתי תינוקות נולדים מוקדם. ? יש לך שאלות שלא נענו או של אי-וודאות על הגורמים ועל מניעת לידה לידה מוקדמת? מה עם טיפול של תינוקות ותמיכה למשפחות? "
- בזמן ביצוע שלבים 2.4-2.6, לשאול שאלות לבירור לפי הצורך כדי לעודד דיון עמוק ולחשוף כבסיס שאלות או אי ודאות (מנחה). דוגמאות: תוכל לספר לי עוד על זה? לומר יותר על זה האם אחרים מרגיש ככה? אתה יכול לתת לי דוגמא למה אתה מתכוון? מה הייתה תגובתך? מה (פרט לאדם) אומר לך? יש עוד משהו שאתה רוצה להוסיף?
- בזמן ביצוע שלבים 2.4-2.6, להתבונן למשתתפים לראות כי כל משתתפות ולנתב שיחות בחזרה לנושא כמו הצורך (מנחה). דוגמאות: המתן עד המשתתף הדומיננטי משהה כדי לשאוף ולנתב את השיחה כדלקמן: "תודה, XXX, להערות שלך. אנו יכולים לראות כי היו לך הרבה ניסיון עם XYZ, אנו מעריכים את נקודת המבט. . עכשיו, זה חשוב שנשמע משאר חברי הקבוצה. YYY, מה אתה חושב על XYZ?"
- להביא לסיום הדיון ולהסביר את הצעדים הבאים. (מנחה; 15 דקות, כ).
- סקור את רשימת השאלות פורסם. "זה סיכום מדויק של השיחה שלנו? המטרות של הדיון שלנו היום היו לזהות איזה מחקר אומר לכל אחד מכם, כדי לפתח רשימת שאלות אפשריות שלדעתך צריך להיחקר כדי לשפר את שירותי הבריאות עבור נשים בהריון ותינוקות וכדי למנוע או לשפר את התוצאות של לידה מוקדמת לידה. אתה בהחלט להשיג מטרות אלה. ? האם יש משהו שפיספסנו ישנם שאלות חשוב מאוד כאן. אם היה לנו תשובות אליהם באמת לשפר נשים בהריון איך הם שטיפלו בה במהלך הריון ולידה, גם יכול למנוע לידה מוקדמת, לשפר את התוצאות עבור תינוקות מלידה מוקדמת ובני משפחותיהם. תודה. אם אתה חושב על שאלות נוספות לאחר שתצא מכאן היום, אנא רשמו אותם להשתתף מפגש שני, או לשתף אותם עם [דם צוות הקישור או מנחה, כפי שסוכם בתיאום]. ? יש מחשבות פרידה או הערות"
- להזמין משתתפים לתת הערות סיום התמקדו הכרת תודה (מנחה). "אנחנו רוצים לסגור את הישיבה הזאת ברוח של הכרת תודה, תקווה." במילים ספורות, יכול כל אחד מכם לתאר משהו. אתה אסיר תודה על הפעלה של היום, איך אתה מקווה העבודה שאנחנו עושים ביחד יעזור לך או נשים אחרות, תינוקות." להזמין משתתפים לבוא אל הקיר, לקחת תמונה של אותם שעמד ליד כל השאלות שהם יצרו.
3. שיעור 1 ניתוח
- חברי צוות המחקר: לתעתק את כל השאלות פוטנציאל researchable שנכתבו על הכרטיסים על-ידי paticipants במהלך ההפעלה לתוך מסמך אלקטרוני.
- לקבל שיעור 1 תעתיק audiorecording. לסקור את התמליל את audiorecording מספר פעמים כדי לזהות שאלות נוספות לא נכתבו על הכרטיסים ולהוסיף אלו שאלות שעשויות להיות researchable אלקטרונית במסמך שנוצר בשלב 3.1.
- הסר את שאלות שאין תשובות ביקורות שיטתית או הנחיות מקצועיות או תקנות עבורם. תווית מסמך חדש עם השאלות הללו בתור "מחקר שאלות עם תשובות", להפריש עבור הפצת מאוחר יותר.
- לערוך ניתוח נושאיות20 של המסמך שאלה researchable פוטנציאלי כדי לארגן את השאלות תחת ערכות הנושא המרכזי בנושא. היכונו לשמש שיעור 2 קלפים חדשים עם שאלות אלה כותרות בנושא (אחד לכל כרטיס, לפחות 40 גודל גופן).
4. הכנה שיעור 2
- צור קשר עם שותף דם מראש ואשר תזמון, לוגיסטיקה ואיוש עבור הפעלה 2.
- צור קשר עם המשתתפים, לאשר את ההשתתפות שלהם. בפגישה 2, שהופך כל הדרוש תחבורה והסדרי טיפול בילדים (חבר צוות דם).
- לארגן מפגש חומרים (טבלה של חומרים - שיעור 2) (מנחה).
5. שיעור 2 שאלות המחקר תעדוף ונושאי - מדריך מנחה קבוצה
- לברך המשתתפים (חבר צוות דם). ראה שלב 2.1 ל 2.2 לעיל.
- . ברוך הבא תודה המשתתפים חוזרים, להציג את ההפעלה (מנחה; 10 דקות).
- להציג שיעור 2 (מנחה): "כפי שאתה זוכר, בהפעלה הראשונה שלנו דיברנו על שאלה, לגבי הריון, לידה ללידה, לידה מוקדמת שלדעתך צריך להיענות על ידי מחקר. כאן על הקיר הן השאלות ששיתפת בפעם האחרונה. ייצרתם [מספר] שאלות בעוד שעתיים - זה לא ייאמן! כאשר אנו שומעים הקלטת הקול, שמענו שאלות נוספות [מספר] כי אנחנו לא כתבת, הם עכשיו על הקיר (הצבע על שאלות חדשות). מה שאתה לא רואה כאן, הם [המספר] שאלות העלה בפעם האחרונה אשר יש ראיות חזקות מחקר. אנחנו נשתף אלה מאוחר יותר עם אתה והשותף [דם] כך יותר נשים יכול ללמוד את המידע הזה. הדגש שלנו הוא היום כדי לתעדף את רשימת שאלות שלא נענו ייצרתם כך מממנים מחקר וחוקרים יודעים אילו שאלות חשובות במיוחד לנשים גדולות.
קבוצת מיקוד של היום תתבצע בשני שלבים. ראשית, נסקור את רשימת שאלות כדי לוודא שיש לנו על הניסוח הנכון, כי הם לכדו מה שאמרת, וכדי למזג או להזיז כל אחד מהם. תבחין כי אנחנו יצר כמה כותרות בנושא לקבץ את השאלות, אנחנו רוצים לבדוק אותך כדי לראות מה אתה חושב על הדרך כי יש לקבץ ו מתויג השאלות שלך. מאז הפעם האחרונה שנפגשנו, או בתהליך זה סקירה ', ייתכן שאלות אחרות ולא נוסיף את השאלות האלה כרטיסי ונדגיש לשים אותם על הקיר. בשלב השני של הראיון היום, אנו נבקש מכם לעבוד בנפרד יחד ואז לבחור את השאלות והנושאים החשובים ביותר ולשים סדר בתוך 10 עד 15 בראש מרוב על חשיבות לפחות. יש למישהו שאלות?
- להציג שיעור 2 (מנחה): "כפי שאתה זוכר, בהפעלה הראשונה שלנו דיברנו על שאלה, לגבי הריון, לידה ללידה, לידה מוקדמת שלדעתך צריך להיענות על ידי מחקר. כאן על הקיר הן השאלות ששיתפת בפעם האחרונה. ייצרתם [מספר] שאלות בעוד שעתיים - זה לא ייאמן! כאשר אנו שומעים הקלטת הקול, שמענו שאלות נוספות [מספר] כי אנחנו לא כתבת, הם עכשיו על הקיר (הצבע על שאלות חדשות). מה שאתה לא רואה כאן, הם [המספר] שאלות העלה בפעם האחרונה אשר יש ראיות חזקות מחקר. אנחנו נשתף אלה מאוחר יותר עם אתה והשותף [דם] כך יותר נשים יכול ללמוד את המידע הזה. הדגש שלנו הוא היום כדי לתעדף את רשימת שאלות שלא נענו ייצרתם כך מממנים מחקר וחוקרים יודעים אילו שאלות חשובות במיוחד לנשים גדולות.
- סקירת ויתקן מחקר שאלה בנושא והרשימה כותרות (מנחה; 20 דקות)
- לספק כל משתתף עותק מודפס של הרשימה. לקרוא כל כותרת נושא, שאלה בקול רם. להשהות כל כמה שאלות, לכל כותרת נושא ולשאול המשתתפים אם הם מסכימים עם הניסוח, מאמין על השאלה חשוב, ואם לא, לבצע כל פעולות עריכה. Intermittentlyask אם הדיון עד כה גרם להם לחשוב על או זוכר שאלות נוספות להם. אם כן, לכתוב אותם על הכרטיס ובקשו למשתתפים להניחה תחת הכותרת המתאימה נושא (או לשאול את המשתתפים ליצור כותרת נושא חדש, לפי הצורך).
- לערוך סיבוב ראשון של קביעת סדרי עדיפויות (מנחה; 10 דקות)
- מבקשים המשתתפים בנפרד לסמן את השאלות 15 המובילים ברשימה שלהם שאלה.
- בקש למשתתפים לקחת 15 נקודות דביק, לעלות אל הקיר ולשים נקודה על כל כרטיס המתאים לאחד לשאלותיהם בראש 15.
- התנהלות נושא הדירוג והסרה של שאלות עדיפות נמוכה יותר (דם סגל חבר ומנחה; 10 דקות).
- בעוד המשתתפים מבצעים את השלב הקודם, לפרוס קבוצה שנייה של נושא הכותרות על השולחנות (חבר צוות דם).
- ברגע המשתתפים לחזור למקומם, לעסוק בהם הצבת את הכותרות נושא לפי סדר החשיבות (מנחה). לבקש הנחיה שאלות כגון: נראה לך נושא זה חשוב יותר או פחות לנושא הזה? נושא זה צריך להיות קרוב יותר התחתון או קרוב יותר לראש הרשימה? ברגע הונחו כל הנושאים לפי סדר חשיבות, לוודא כי קיים קונצנזוס. אם יש חילוקי דעות, להמשיך את הדיון, עם הצגת שאלות לחשוף סיבות הבדלי עדיפות וכדי לקדם להגיע לקונצנזוס הסופי.
- בו-זמניות לפעילות הנ ל, הסר את כל השאלות מהלוח שאין נקודות המוטלות עליהם על ידי המשתתפים, הגדר אותם הצידה (חבר צוות דם).
- התנהגות בסיבוב 2 ותעדוף עם קבוצת הצבעה העליון 10-15 החשוב שאלות המחקר (מנחה; 10-15 דקות).
- מבקשים המשתתפים לחזור אל הקיר, לקחת את הנקודות 5 החדש שלהם ולשים אותם על הקלפים עם השאלות שהם מרגישים חשובים ביותר. לציין כי הם כדי להשתמש בטכניקה שונה כאשר מחליטים הפעם אילו שאלות חשובות ביותר. הם עשויים לשים את כל הנקודות שלהם על שאלה אחת, אם הם בוחרים. הם יכולים לדבר אחד עם השני, לובי אחד את השני.
- פעם המשתתפים יש להציב את כל הנקודות שלהם, חזר למקום מושבם, להסיר את השאלות עם המספר הנמוך ביותר של נקודות בשני סיבובים, ולא מקצים אלה, עוזבת את השאלות 5-15 העליון. ייתכן שיהיו ברור נקודת עצירה במספר הנקודות להפריד את אשכולות שאלה, או מאי שם לא. אם לא, יהיה צורך עבודה נוספת לעסוק הקבוצה להחליט איפה העצירה כך רק 5-15 שאלות נותרו על הלוח.
- דרגה סדר השאלות בראש סדר העדיפויות (מנחה; 5-10 דקות).
- לעמוד ליד הקיר, להעביר שאלות למעלה או למטה ברשימה סדר בהתבסס על תגובות המשתתפים. זה דומה לתרגיל טבלה לדרג סדר נושא הכותרות. לשאול שאלות מנחות כנדרש (ראה 6.2.2).
- לאחר הצו הסופי של השאלות יש הסכמה, להוסיף נושא הכותרות במקומות המתאימים.
הערה: כמה כותרות בנושא ייתכן אין שאלות תחת אותם. סקור את רשימת עם המשתתפים, ומבקשת ממנו להבחין מה יש, מה אין. מדגישים כי למרות רשימת נושאים ושאלות על הקיר מייצג את שאלותיהם הדחופים ביותר בשלב זה, אחרים השאלות הרבות שהם יצרו הם עדיין חשוב ולא ישותף עם חוקרים והתורמים. המשתתפים לחלוק שמות של ארגונים מחקר או מממנים הם בעיקר אוהבים צוות הפרוייקט להודיע על סדר העדיפויות מחקר. - לקחת תמונה של החומה. להזמין משתתפים נכנס לתוך לקחת תמונה של המשתתפים עומדת ליד השאלות (חבר צוות דם).
- לתחקר על החוויה של המשתתפים במושבים וסגירת (דם סגל חבר ומנחה; 10 דקות).
- מבקשים המשתתפים כדי לספק משוב על החוויה של המשתתפים בפגישות אלה. לשאול למשתתפים להרחיב על מה עבד, מה הם רוצים שם היה פחות או יותר. דיון כמה תוצאות עבודה זו סיכומם ו משותף עם המשתתפים והצגתם דם השותפים, חוקרים והתורמים, וכדי הקהילה המקומית. שאל אם המשתתפים יהיה להשתתף בפרוייקט הפצת הפעילויות ו/או אלה בעתיד שיתוף פעולה עם החוקרים.
- המנחה מזמין את המשתתפים לתת הערות סיום התמקדו הכרת תודה: "אנחנו רוצים לסגור את הישיבה הזאת ברוח של הכרת תודה, תקווה." אנו מזמינים אתכם כדי לתאר בכמה מילים משהו. אתה אסיר תודה על הפעלה של היום, איך אתה מקווה העבודה שאנחנו עושים ביחד יעזור לך או נשים אחרות, תינוקות."
6. סינתזה
- לקבל שיעור 2 תעתיק audiorecording. לסקור את התמליל את audiorecording מספר פעמים כדי לזהות שאלות נוספות לא נכתבו על הכרטיסים. לתקן את המסמך שאלה מהתרגיל הראשון עם שאלות נוספות נכתב על כרטיסי הפעלה 2 או תעתיק שיעור 2, audiorecording.
- הכינו מסמך עם שאלות מההפעלה 2 והנושאים בראש סדר העדיפויות.
- השתמש הנושאים בראש סדר העדיפויות ואת השאלה מסמך ומסמך שאלה מלאה בעדיפות מחקר הגדרת ומימון החלטות וכדי להשפיע הגדרת עדיפות למחקר המקומי, הלאומי והבינלאומי עבור לידה לידה מוקדמת.
הערות: ) וניתן יהיה לחזור על השלבים פרוטוקול להפעלות 1 ו- 2 בתוך ועל -פני אזורים גיאוגרפיים. אם זה נעשה, אז ניתוח נושאיות נוספים יכול להיעשות כדי למזג את הרשימה השאלה, וכן לבחון דמיון או הבדלים בעדיפות נושאים ושאלות על פני קבוצות עם מאפיינים דומים או שונים sociodemographic; b) במהלך שני מפגשים, ייווצר עשיר איכותי נתונים אודות חוויות בריאות ובריאות המשתתפים בדיון. נתונים אלה הינם audiorecorded, עיבד שאלות המחקר, נושאים. נתונים אלה עלולים להיות נתונים ניתוח איכותי, באמצעות ניתוח נושאיות או מסגרת אחרת.
Representative Results
התוצאות הבאות נגזר פרוייקט מתמשך לערב נשים בסיכון גבוה sociodemographic לידה לידה מוקדמת בסדר העדיפויות של אסטרטגיה, מימון מחקר עבור PTBI-CA ב סן פרנסיסקו, אוקלנד, פרזנו, קליפורניה. התוצאות נציג הן מ- CBOs שני המשרתים נשים ב סן פרנסיסקו, קליפורניה: תוכנית טרום לידתי חסרי בית (HPP) ואת תוכנית בריאות התינוק השחור (BIH). הארגונים ישירות לספק או לארח מגוון רחב של שירותים, לרבות לפני הלידה, הכנה ללידה ושיעורי לכתיבה. שירותים חינם נוספים כוללים ניהול התיקים, תגובותיהם החיים והמטרה תכנון, ייעוץ אחות בריאות הציבור, הפנייה שירותי תחבורה ושירותי בריאות רפואית, חברתית, כלכלית ונפשית. צוות על לקוחות הארגון מוזמן כל מי היו בהריון או שהוא היה לידה מוקדמת ילדים להשתתף בפרויקט.
היו שם 14 משתתפים בסה כ 6 מ- HPP ו-8 מ BIH, בגילאי 20 עד 42. של המשתתפים סך של 44 ילדים (טווח 1 עד 5 לכל), 21% (n = 9) נולדו לידה מוקדמת. המשתתפים עצמי מזוהה אפרו-אמריקנים (n = 12), לטינית (n = 1), או אסיאתי/הפסיפיק (n = 1). שלוש הנשים היו בהריון בזמנו של קבוצות המיקוד, 2 קבוצות HPP ו-1 בקבוצות BIH. המשתתפים יפצו על הזמן שלהם. היה אין התשה במהלך תקופת המחקר.
לאחר הסרת שמציבה המשתתפים שהיו ראיות חזקות ביקורות שיטתית או הנחיות לאומיות, כמו גם שאלות כפולים בין שתי הקבוצות, רשימת שאלות מחקר ייחודי 135 המשולב היה יוצרו מההפעלה 1 פעילויות שני האתרים. באמצעות ניתוח נושאיות, לשאלות קובצו מתחת ל-11 ערכות נושא מחקר מקיף. אלה שאלות ונושאים הוצגו לכל הקבוצות שיעור 2, עשרת הראשונים (HPP), שאלות המחקר (BIH) 15 העליון עליהם הוסכם ע ויחסו. איור 1 מציג את המשתתפים ביצוע הנקודה הצבעה כדי לציין שלהם עגול 2 בראש סדר העדיפויות שאלות המחקר. התוצאות של שתי הקבוצות נבחנו שוב ביחד, כפילויות הוסרו, וכתוצאה מכך הרשימה הסופית של בשילוב מחקר ספציפי העליון 10 שאלות (טבלה 1), נושאי מחקר 9 העליון (טבלה 2).
במהלך הקורס של פרוטוקול 2-הפעלה, המשתתפים דיבר בצורה אינטימית על חוויות שלהם בריאות ובריאות. המשתתפים דיווחו על הזאת לשמוע נשים אחרות לספר שאת סיפוריהם תתבקש לשתף יותר על עצמם. במהלך כל מושב היה דיון בין המשתתפים לגבי ההשפעה של החוויות של הנשים בריאות אישית על הקהילה שלהם. נתונים אלה היו מוקלט, עיבד במסגרת המפגשים, נתון אחר כך ניתוח איכותי, הוספת ההקשר, כלומר, לפעמים, הצעות עבור יותר ויותר מחקר על נושאי המחקר עדיפות מזוהה חשוב בידי הנשים (נתונים לא מוצג). הדיונים התחקיר בסיומה של שיעור 2 בכל אתר, כל הנשים דיווחו כי השתתפות היה חוויית הלמידה חיוביות ועניין ביטוי כל המשך מעורבות עם חוקרים.
איור 1. משתתפי שיעור 2 ביצוע הנקודה הצבעה כדי לציין שלהם עגול 2 בראש סדר העדיפויות שאלות המחקר. אנא לחץ כאן כדי להציג גירסה גדולה יותר של הדמות הזאת.
| כיצד משפיע הלחץ של אמא על התינוק? |
| מה הן הדרכים הטובות ביותר כדי לשפר את התקשורת החולה-ספק, במיוחד כאשר חולים תופסים הערות רגישות וגסה של עובדי הבריאות? |
| מהו הטיפול היעיל ביותר עבור הריון והריון בסיכון גבוה? לדוגמה, אם נשים אפרו-אמריקאית נמצאים בסיכון גבוה יותר, למה אין בטיפול מיוחד כדי לשפר את התוצאות? |
| מה גורם לתסמונת מוות? |
| הסוג של ביטוח אתה צריך לקבוע את הסוג אכפת לו זה אתה, או איכות הטיפול שלך והוא טיפול שונים מבוסס על מצב הביטוח או גזע? |
| מה יכול היה לגרום ח מבקר ונשאר בבית חולים יותר קל על משפחות ועל מה תומך הן המועיל ביותר לאמהות עם הילדים בבית? |
| איזה תרופות הן בטוח במהלך ההריון? |
| איך לידה תוכניות עזרה, איך את הצוות הרפואי כדאי לעקוב תוכנית לידה של אישה? |
| כיצד ספקי שירותי בריאות מחליטים לערב סוציולוגית במהלך ההריון טיפול כאשר התעללות והזנחה אינם נוכחים בבירור? |
| אמהות מנוסים ניתן להשתמש ביעילות רבה יותר לתמיכה הנקה? |
טבלה 1- ראש 10 שאלות מחקר ספציפי של נשים בסיכון גבוה sociodemographic עבור לידה לידה מוקדמת
| עדיפות | נושא המחקר | |||
| 1 | מתח במהלך ההריון והשפעתו על נשים ותינוקות | |||
| 2 | תקנים עבור ניטור, טיפול של נשים עם הריונות בסיכון גבוה | |||
| 3 | ההשפעה של כיסוי תעסוקה וביטוח על טיפול ותוצאות | |||
| 4 | הבטיחות של תרופות וחומרים במהלך הריון, תינוקות | |||
| 5 | תקשורת המטופל וקבלת החלטות | |||
| 6 | הנקה תמיכה | |||
| 7 | סטנדרטים על הפנייה של נשים ומשפחות לשירותים חברתיים | |||
| 8 | גורמים ומניעה של תסמונת מוות בעריסה | |||
| 9 | תמיכה עבור אמהות ותינוקות בבית | |||
בטבלה 2. נושאי מחקר עדיפות לנשים בסיכון גבוה sociodemographic לידה לידה מוקדמת
Discussion
פרוטוקול RPAC פותחה במיוחד כדי להנחות מחקר גישוש ראשוני עדיפות הגדרה מעורבות עם מיעוטים שאינם מיוצגים יחידים אשר נמצאים בסיכון גבוה לבעיות הבריאות והפנים מי הנטל מידתית של המחלה. זה היה הראשון trialed עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת כדי להפיק לרשימה researchable שאלות ונושאים על הריון, לידה, טיפול neonatal וטיפול. הרשימות סדר עדיפויות הנובע RPAC ואז ניתן לכלול בהגדרה עדיפות מחקר מאת ומממנים וחוקרים. RPAC בעקבות העקרונות של מעורבות המטופל ברמה הלאומית טבלאות העזר להערכת הישגים, כגון ה9,החולה ממורכז התוצאה מחקר מכון21 בארצות הברית השותפות הגדרת עדיפות ג'לא בבריטניה. 10 RPAC משתמש ברכיבים של פרוטוקול זרימה שותפות הגדרת עדיפות, אך שונה מזה של פרוטוקול שותפות הגדרת עדיפות באופן משמעותי. ראשית, RPAC מתמקדת אך ורק חברי קהילות מושפע מצב בריאותי, אינו כולל קלינאים קלאוזביץ שאת קולם עשוי להיות מורשה בדיון (אפילו באופן לא מודע על-ידי המשתתפים עצמם). שנית, פרוטוקול RPAC נועד ליצור את השאלה הראשונית רשימת דה נובו מ בתוך הקבוצה, במקום ספרות המחקר מוקדמת או סקרים. שלישית, RPAC נועד כדי לחקור עמוק יותר את סדרי העדיפויות, חוויות, ההקשר שבו לפתח את העדיפויות האלה, של מספר קטן של אנשים בעלי מומחיות התנאי בשל ניסיונם הפרט והקהילה, ואילו העדיפות הגדרת פרוטוקול השותפות נועדה לעסוק מספר גדול של אנשים פרטיים, נציגי ארגוני עם ידע נרחב של התנאי והשפעתה על חולים ומשפחות העדיפות מחקר הגדרת תהליך. עם זאת, השימוש RPAC ושותפויות הגדרת עדיפות ג'לא אינם סותרים ו RPAC באופן טבעי יכול להוביל להיווצרות של שותפות הגדרת עדיפות ג'לא בסגנון, או, לעומת זאת ג'לא עדיפות ההגדרה שותפות בעבודה עלול להוביל לשימוש של RPAC עבור מעורבות עמוקה יותר של קהילות מסוים מושפע מצב בריאותי. לאחר מחקר עדיפויות הוקמו עם המטופל ומעורבות ציבורית על ידי אחת או שתי השיטות, קהילה מבוססת מחקר שיתופי ניתן להשתמש בשיטות משותפת לתכנן ולבצע מחקרים ספציפיים. 3 , 4
התוצאות נציג המתוארים במאמר זה להמחיש את הכוח של הפרוטוקול RPAC במהירות וקיום עמוקות עם נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת לזיהוי שאלות מחקר ספציפי ונושאי מחקר רחבה יותר של החשיבות הגדולה ביותר עליהם ועל הקהילה שלהם. הנשים האלה אין ניסיון מחקר קודם והיה קשר מראש עם המנחים או הארגון שלהם. אף אחד מהם לא עבד בסביבה קלינית או היה הכשרה מדעית כלשהי. ובכל זאת, עד סוף המושב הראשון של שעתיים, הם יצרו 135 ייחודי, researchable שאלות בהתבסס על ניסיונו שלו שאלות שלא נענו הבריאות והטיפול כמו גם על בריאות אימהי ו תינוקות זה התעורר סקרנות כללית בדיון קבוצתית עם נשים אחרות כמו עצמם. יתרה מזאת, במסגרת פרוטוקול 2-הפעלה, המשתתפים עוסקת דיון עמוק על בריאותם, בריאות חווה במהלך הריון, לידה, הורות. נתונים אלה מסופקים מצע עשיר לניתוח איכותי נוסף של חוויות אלו, עם דגש מיוחד על אינטראקציות החולה-ספק ומערכת בריאות החולה.
פרוטוקול RPAC הוא חדש, ויש מספר נושאים שיש לקחת בחשבון בהערכת או לא ראוי בחקירות נוספות. ראשית, שיש כוונה ברורה של תוכנית איך סדר העדיפויות מחקר יודיע תכנית המחקר מימון החלטות חיונית, כמו כישלון לעשות כן תסכן את אמינות מפגשי קבוצת מיקוד בין החוקרים לבין הקהילה. שנית, עם שותף דם מי אמינה, משולבת היטב לתוך הקהילה עניין חיוני גם להצלחה. שלישית, חוקרים צריך להיות מוכן לעסוק בדיון את דם ועם משתתפים RPAC על התנהגות בלתי הולמת אישיים והיסטוריים במחקר כי זה שעשויות להתעורר כאשר הנושא של מחקר מוגבה עם קהילות של צבע. 12 RPAC פרוטוקול שימש עד כה רק עם נשים אפרו-אמריקנים, לטינה בקליפורניה בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. לכן, generalizability של השיטה דורשת יותר הערכה. בכל זאת, זה בגישה מבטיח למעורבות מחקר גישוש עדיפות הגדרה עם מיעוטים שאינם מיוצגים אנשים נמצאים בסיכון גבוה, המושפעים פרופורציה לבעיות בריאות אחרות.
שותפות עם דם אמין, מיומן ההנחיה חיוניים במהירות בניית והעברת אמון בין המשתתפים כך שהם מרגישים בנוח לדבר בחופשיות, כדי להפיק נתונים עשיר. כמו עם כל פעילות קבוצתית מונחה, איכות הפלט היא תלויה רבות הכישורים של המנחים לעסוק המשתתפים בנושא, אחד עם השני. בגלל ההתמקדות הבריאות מחקר, צריך לפחות לאחת המנחות חזקה ידע של הטיפול הקליני, של העדויות מחקר על מצבם הבריאותי ספציפיות בדיון. זה חשוב כך המנחה יכול לספק דוגמה השאלות במידת הצורך לעורר דיון או לכוון את השיחה כדי לחקור היבט אחר של מצבם הבריאותי זה הם לא באופן ספונטני הביא על ידי המשתתפים. במקביל, המנחים צריכים להימנע ממתן תשובות למספר שאלות מחקר העלה על ידי המשתתפים או העוסקים בהוראה כלשהו או ייעוץ במהלך ההפעלה הנוכחית. פעולות כאלה יכולים במהירות להחניק משתתפים בפיתוח עוד שאלות או לחקור את אי ודאות, יש להימנע בכל מחיר. מנחים לעבוד עם הזוג דם להציע למשתתפים ראיה מידע או מחקר בריאות לאחר השלמת שיעור 2.
מספר תוצאות חשובות הגיח מן השימוש RPAC עם נשים בסיכון גבוה חברתיים-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. ראשית, העדיפות מחקר רשימות שנוצר מן העבודה RPAC סן פרנסיסקו, אוקלנד, הסברה נכללו בבקשה לקבלת הצעות שהונפקו על-ידי PTBi-CA. שנית, חלק מהנשים שהשתתפו RPAC המוחל היו שנבחר עבור הדירקטוריון המייעץ של הקהילה PTBi-CA ו השתתפו ההצעה סקירה והמלצה מימון של ההצעות שהוגשו בתגובה לבקשה לקבלת הצעות. זה לא תסולא בפז עבור PTBi-CA, המבטיח כי המחקר שהוזמן כתובות שאלות בעלות חשיבות למדע וב קהילת המדע נועד תרמה (ראה דוגמה וידאו קצרה: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
לסיכום, פרוטוקול RPAC היא שיטה שימושית ליצירת ידע מהיר, מעמיק את סדרי העדיפויות של מחקר של נשים בסיכון גבוה סוציו-דמוגרפיים לידה לידה מוקדמת. פרוטוקול RPAC מספקת בסיס חזק עבור המטופל שוטף ומעורבות ציבורית במחקר, והוא יכול להוביל שותפות משמעותית במחקר מימון החלטות כתובת יותר המגיפה לידה לידה מוקדמת. הפרוטוקול עשוי להתאים אישית נוספת לשימוש עם המיעוט דוברים אנשים מקהילות מושפע מצב בריאותי אחר כדי להשיג מעורבות משמעותית בקבלת החלטות לגבי מוקדי מחקר ומימון כדי לטפל אלה מצבים בריאותיים.
Disclosures
המחברים אין לחשוף.
Acknowledgments
מחקר זה נתמך על ידי יוזמת לידה UCSF לידה מוקדמת קליפורניה. המחברים רוצים להודות בריטני אדוארדס, ליסה אדוארדס, אולגה נונייז את עזרתם, המשתתפים על שיתוף חוויות ונופים שלהם.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
- Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).
- INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
- Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
- Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).
- Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
- Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).
- Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).
- Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).
- Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
- James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
- INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
- Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).
- Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
- Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
- MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).
- Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).
- Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).
- Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).
- Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10 (6), 178-181 (2014).
- Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).
- Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).
