Summary
Este manuscrito describe la priorización de la investigación por las comunidades afectadas (RPAC) protocolo y resultados de su uso con las mujeres en riesgo de parto prematuro. Utilizando el protocolo, las mujeres identifican y priorizado sus preguntas sin respuestas sobre el embarazo, parto y atención neonatal dirigido a influir en la fijación de prioridades de investigación de donantes e investigadores.
Abstract
Participación de pacientes y el público ahora se reconoce esencial para la buena conducta de la investigación. Participación de pacientes y pública en prioridad de investigación creación y financiación de las decisiones sólo está empezando a ser reconocidos como importantes, y los métodos para hacer tan son nacientes. Este protocolo describe la priorización de la investigación por las comunidades afectadas (RPAC) protocolo y resultados de su uso con las mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El objetivo fue involucrar directamente a estas mujeres para identificar y priorizar sus preguntas sin respuesta sobre embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento para que sus puntos de vista podrían ser incluidos en el establecimiento de prioridades de investigación por investigadores y financiadores. Puede utilizarse el protocolo RPAC significativo involucrar a grupos subrepresentados en alto riesgo para problemas específicos de salud, o aquellos que enfrentan la desproporcionada carga de enfermedad, en la estrategia de investigación y establecimiento de prioridades de financiación.
Introduction
Participación de pacientes y pública en la investigación profesional de la salud mejora la pertinencia y la credibilidad de los resultados aumenta la matrícula y la retención y acelera la traducción a la práctica clínica. 1 aunque a menudo se utilizan indistintamente los términos participación, implicación y compromiso representan tres diferentes niveles de contacto entre los investigadores y los pacientes o el público en general. Compromiso es el nivel más bajo e incluye actividades de investigadores e instituciones para compartir información y conocimiento sobre la investigación con pacientes y el público. La participación es la actividad de los sujetos de estudio que participan en estudios de investigación. La implicación es el más alto nivel de contacto, donde pacientes, miembros de las comunidades afectaron o del público en general participan activamente en la conformación de proyectos de investigación desde el diseño a la difusión, incluyendo como investigadores. 2 , 3 la colaboración entre miembros de la comunidad o representantes y los investigadores o instituciones académicas en el desarrollo de preguntas de investigación y la cotitularidad de proyectos de investigación se conoce comúnmente como investigación participativa comunitaria. 4 estos métodos han sido efectivos para aumentar el nivel de implicación de los pacientes y al público en la investigación, así como la relevancia de los resultados de la investigación a las comunidades afectadas. 5 recientemente, financiadores de investigación han comenzado a reconocer la importancia de la implicación de pacientes y pública en el establecimiento de la agenda de investigación estratégica y para buscar la participación/implicación de pacientes y al público en la definición de áreas de interés para la investigación financiación y priorizar qué investigación a fondo. Participación de pacientes y pública en el establecimiento de prioridades de investigación representa el nivel más alto de participación y está por aguas arriba de la investigación participativa comunitaria. Participación de pacientes y pública en el establecimiento de prioridades de investigación es esencial para la investigación del desarrollo de la estrategia de financiación para que las solicitudes de propuestas y decisiones sobre financiación reflejan temas de mayor interés para el público, así como a la comunidad de investigación. 6 hay una clara y creciente expectativa internacional que por investigación de alta calidad realizado en asociación con pacientes y comunidades y no en únicamente como sujetos de investigación.
Métodos para la participación de pacientes y público en el establecimiento de prioridades de investigación son relativamente nuevas y en evolución. Hasta el momento, principales donantes tienden a solicitar la participación de los representantes de las organizaciones de defensa de los pacientes con experiencia de participación de pacientes y pública en lugar de directamente de los miembros de las comunidades afectadas o el público en general. La participación de los pacientes o representantes de los pacientes es generalmente como parte de grandes grupos de partes interesadas que puede incluir la primera línea profesionales de la salud y la industria a través de métodos de encuesta y grupos focales con predominante profesional partes interesadas7,8,9, o reuniones de tipo 'Ayuntamiento'. 9
El método más bien establecido para la investigación de la participación de pacientes y pública es el método de James Lind Alianza (JLA) asociaciones de ajuste de prioridad. Establecido en 2004, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA10 es un enfoque estructurado a pacientes, sus cuidadores y grupos clínico juntos identificar incertidumbres de tratamiento (es decir, preguntas sobre tratamientos que no pueden ser respondida por la investigación existente) que son importantes para todos los grupos. Los objetivos de las asociaciones de ajuste de prioridad son para llegar a un consenso sobre las incertidumbres de la prioridad y para producir una lista final (a menudo un "top 10") de prioridades de investigación acordadas conjuntamente y luego dar a conocer las prioridades ampliamente para influir sobre los investigadores y financiadores de la investigación al respecto. El método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA se ha utilizado con eficacia para una amplia gama de condiciones. La guía de JLA10 proporciona un protocolo paso a paso detallado para establecer y llevar a cabo las asociaciones de ajuste de prioridad para cualquier tema de salud. Se trata de un enfoque de múltiples fase, comenzando con una revisión de literatura extensa y encuestas en línea o postales con una amplia gama de actores para generar una lista completa de las incertidumbres sobre un tema particular de salud. Entonces, si es necesario, estudio de métodos de consenso, como técnicas de Delphi modificados, en donde se utilizan repetidas rondas de clasificación (generalmente por cuestionarios) e informar resultados de grupo para lograr consenso y reducir la lista a un número manejable de incertidumbre. La lista se presenta entonces a grupos de enfoque mixto interesados que usan métodos de consenso de grupo, como técnica de grupo Nominal, los temas de investigación más importantes de la fila y producir una lista de prioridades. 7 , 8
Notablemente ausente de la literatura publicada sobre la participación de pacientes y pública en la investigación establecimiento de prioridades es la implicación de los pacientes y el público de minorías insuficientemente representadas. Esto exacerba las disparidades en la participación de pacientes y pública por las minorías subrepresentadas en la investigación profesional de la salud general,11 y tal vez perpetúa la desconfianza resultante de la conducta histórica de la investigación, particularmente con las comunidades de color. 12 por otra parte, ha habido muy poca atención en métodos comprometerse específicamente individuos pertenecientes a grupos minoritarios subrepresentados en el establecimiento de prioridades de investigación. 11 , 13 se trata de una omisión fundamental porque sin la evidencia de la efectividad de los métodos con éxito participación de individuos pertenecientes a grupos minoritarios subrepresentados en la priorización de la investigación, puede haber consecuencias no deseadas, tales como privilegiando las vistas de ciertas partes interesadas hacia la posterior separación de los grupos minoritarios. Por ejemplo, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA 10 no aborda específicamente el reto de garantizar la participación de las minorías subrepresentadas y hay varias fases del proceso donde pueden administrar sus puntos de vista de menor prioridad que otras partes interesadas. En primer lugar, confiando en la literatura y grupos representativos de interés tradicional para la primera generación del nivel de privilegios de incertidumbres la investigación que se ha realizado basado en las prioridades de la comunidad de investigación y organizaciones, que no representan bien las incertidumbres y las cuestiones de minorías insuficientemente representadas. En segundo lugar, incluso con facilitadores capacitados y métodos bien probados, con consenso de grupos con individuos de minorías insuficientemente representadas y profesionales de la salud juntos sin querer podrían privilegiar las voces y opiniones de los profesionales. Por lo tanto, se necesitan nuevos métodos que se centran en desarrollar la capacidad de representación minorías a participar en el establecimiento de prioridades de investigación, especialmente cuando se ven afectados desproporcionadamente por las condiciones de salud graves.
Un tal estado de salud es parto prematuro, definido como nacimiento antes de completar 37 semanas de gestación. Parto prematuro es una condición compleja con factores de riesgo médicos y socio-demográficas que se asocia a numerosas madres y niños resultados adversos, que afectan a las vidas de niños y familias y cuesta muchos miles de millones a la sociedad. 14 Raza afroamericana, bajo nivel socioeconómico y educación limitada están entre los fuertes, pero en gran parte inexplicables factores de riesgo para parto prematuro. 14 , 15 , 16 , 17 hasta que recientemente, ha habido muy poca investigación sobre las experiencias y opiniones de las mujeres en alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros14 y establecimiento de prioridades de investigación de parto prematuro en los Estados Unidos no ha tenido ningún paciente directo y público participación. La primera participación de pacientes y pública en establecimiento de prioridades de investigación de parto prematuro fue reportada en el año 2014 el Reino Unido (Reino Unido). 18 , 19 aunque innovadora para el campo, el nacimiento prematuro de UK Asociación de ajuste de prioridad16 no incluyó a mujeres con alto riesgo socio-demográficos para el nacimiento prematuro, tales como ésos en riesgo debido a los determinantes sociales de la salud o la salud disparidades. Puesto que estos grupos llevan una carga desproporcionada de enfermedad, es imprescindible que su opinión se incluya en el establecimiento de prioridades de investigación.
La UCSF iniciativa California de nacimiento prematuro (PTBi-CA) es una iniciativa multianual, filantrópicamente financiado la investigación para reducir la carga de la epidemia de un parto prematuro en regiones de alta disparidad de California (www.pretermbirth.ucsf.edu). CA de PTBi reúne a investigadores de a través de numerosas especialidades y disciplinas, organismos de salud pública y líderes comunitarios para trabajar en colaboración directa con las mujeres y las familias más afectadas por la epidemia. Las mujeres que han tenido un nacimiento prematuro y los que están en alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros y los proveedores de primera línea cuidados clínicos y sociales que trabajan con estas mujeres y sus familias participan en todas las etapas del proceso de investigación, de desarrollo las prioridades de investigación, diseñar protocolos de investigación, realización de estudios, difusión de resultados y traducción de los resultados a la práctica y la política.
Dado los limitados métodos especialmente involucrar a los grupos minoritarios subrepresentados en el establecimiento de prioridades de investigación, y porque no se sabe si las mujeres de color con alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros estaría interesado o dispuesto a participar en el investigación proceso de establecimiento de prioridad, el método de Asociación de ajuste de prioridad de JLA establecido no fue apropiado como un primer paso en la participación de pacientes y público para esta población y del tema. Este artículo describe el protocolo para un nuevo método iniciar la participación de pacientes y pública, priorización de la investigación por afectadas comunidades (RPAC) y describe su uso con las mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El objetivo del RPAC es involucrar directamente a los individuos de los grupos minoritarios subrepresentados, en este caso las mujeres de color, identificando y priorizando sus preguntas sin respuesta acerca de su condición de salud, en este caso embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento. El método RPAC permite descubrimiento el investigarse sin respuesta de preguntas de investigación de mayor prioridad a las comunidades afectadas para que pueden ser incluidos en el establecimiento de prioridades de investigación de donantes e investigadores. La UCSF PTBi-CA incorpora las prioridades de investigación de mujeres de alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros en la solicitud de propuestas e incluyen las mujeres que participaron en el proceso RPAC en revisión de la propuesta y las decisiones de financiación (véase el breve video ejemplo : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). El protocolo RPAC puede conducir a la asociación significativa de individuos de comunidades afectadas por una condición de salud en las decisiones sobre focos de investigación y financiación.
Protocol
El protocolo fue revisado y el estatus de exento por la Universidad de California, San Francisco Comisión de investigación en humanos.
El protocolo RPAC implica preparación, facilitación de grupos de trabajo (sesión 1), análisis provisional, facilitado grupos de trabajo (sesión 2) y análisis resumido. Sugerido roles y asignación de tiempo se observan en paréntesis para cada sección de las descripciones de la sesión siguiente. Secuencias sugeridas para cada paso se muestran en las citas. Dirija sus preguntas a los participantes están en negrita. Pregunta complementaria para promover más discusión son en cursiva.
1. preparación para la sesión 1
- Identificar y formar el equipo de investigación, incluida la colaboración con organizaciones de base comunitaria (CBO) sirviendo a las mujeres de alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros [u otros CBO sirviendo a la comunidad subrepresentados, experimentando una significativa para la salud disparidad de interés]. El equipo de investigación debe incluir a miembros de la comunidad de representación en todos los aspectos de la investigación, incluyendo análisis, presentación y publicación. Principios de investigación participativa basada en la comunidad y métodos4 son prominentes en el protocolo RPAC, se recomienda tener conocimientos sobre el equipo del proyecto o el acceso a la consulta.
- Revisar el protocolo RPAC, reclutamiento de participantes materiales y entrevista a guías para las dos sesiones con los socios de la CBO y hacer modificaciones para reflejar el contexto local.
- Obtener la aprobación de la Junta de revisión institucional o exención según lo requerido por la institución responsable.
- Identificar los roles: un) enlace de miembros de personal CBO; b) facilitador de la sesión y miembro del personal del proyecto apoyando la preparación de proyectos y apoyo en la sesión. Uno o dos facilitadores (se recomienda dos facilitadores) pueden conducir la sesión. La misma persona debe llevar la sesión 1 y sesión 2. Facilitadores deben tener experiencia previa en la facilitación del grupo, idealmente con la comunidad de la cual los participantes serán reclutados y la familiaridad con la condición de salud de interés. Se recomienda que al menos uno de los facilitadores tienen alguna afiliación con la comunidad de interés, por ejemplo, después de haber experimentado la condición o un miembro de la comunidad de representación. Facilitadores deben abstenerse de ofrecer sus propias opiniones sobre el tema o deslizarse en una enseñanza o asesoramiento papel durante las sesiones.
- Planifican conjuntamente la logística, incluyendo: contratación, programación de las dos sesiones de 2 horas de 4 a 6 semanas aparte, sala configuración, fuentes de sesión (Tabla de materiales - sesión 1), alimentos, cuidado de niños y participante viajan y reembolso.
- Los arreglos para la grabación audio de las sesiones y servicios de transcripción para que las transcripciones están disponibles en 7-10 días de sesión 1.
- Realizar el reclutamiento de participantes (miembro del personal de la CBO), por teléfono o en persona. Invitar a la mujer que está embarazada y de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro, o que han tenido un bebé prematuro, a participar en las sesiones de dos partes. Los grupos pueden ser una mezcla de mujeres embarazadas y no embarazadas. Invitar a los participantes de 10 a 12 para asegurar la asistencia de 6 a 10 participantes.
- Miembro del personal de CBO invita a los participantes mediante script sugerido (a ser modificados para el contexto local): "nos estamos asociando con [Inserte su organización] para identificar incertidumbres o preguntas sin respuesta sobre las causas, prevención, tratamiento y resultados de parto prematuro. Un parto prematuro ocurre cuando los bebés nacen demasiado pronto, antes de las 37 semanas de embarazo. Parto prematuro se asocia con numerosos resultados adversos de infantiles, afecta la calidad de vida para toda la familia y tiene un gran costo para sistemas de salud y la sociedad. Los investigadores deben investigar cuestiones que son importantes para las personas que puedan verse afectadas por nacimiento prematuro, pero no sabemos mucho todavía sobre las opiniones de las mujeres en comunidades de alto riesgo para parto prematuro. Nuestro objetivo es brindarle a la de las mujeres y las familias para priorizar las preguntas sin respuesta sobre nacimientos prematuros que necesitan más investigación. Esta información ayudará a asegurar que quienes financian la investigación en salud son conscientes de lo que importa a las mujeres y las familias. Para ello, vamos a tener una serie de dos encuentros, cada dos horas duración el [fecha] y [fecha] en [lugar] de [tiempo] [tiempo] para identificar preguntas sin responder acerca del nacimiento prematuro que las mujeres piensan que necesitan ser respondidas por la investigación. Yo estoy en contacto con para ver si está interesado en unirse a otras mujeres que participan en nuestros programas para compartir sus puntos de vista sobre este tema con nosotros. Si usted participa, usted recibirá [Inserte información de reembolso participante, transporte, cuidado de niños, refrescos]. También quiero hacerle saber que las sesiones serán grabadas en audio y transcritas a un registro por escrito que podemos revisar y resumir para compartir con los investigadores, investigación de donantes y el público. No nombres o información de identificación se incluirá en los informes sobre este trabajo. ¿Estarías interesado en participar? ¿Tienes alguna pregunta? [si no está interesado en los participantes, pregunte sobre sus preocupaciones, si puede ser abordados, y si no, darles las gracias por su interés].
- Varios días antes de la sesión programada, confirmar la asistencia de 6 a 10 participantes (miembro del personal de la CBO); solicitar materiales de la sesión (Tabla de materiales) (facilitador).
2. sesión 1 generar preguntas de investigación - guía del facilitador de grupo
- Saludar a los participantes a la llegada. Proporcionar etiquetas de nombre y cuidar de la documentación requerida (reembolso por ejemplo, participante, consentimientos de la foto), cuidado de niños, etcetera.
- Conducir al grupo en un ejercicio destinado a llevar su atención a la actualidad en preparación para centrarse en la tarea. Esto puede ser un ejercicio utilizado por el socio de OBC o una simple meditación guiada como se describe aquí (funcionario CBO; 5 minutos).
- Miembro del personal de CBO conduce ejercicios de apertura de Grupo: "Hola y gracias por participar en este importante grupo. Antes del principio, les pedimos colocar todos los teléfonos celulares en silencio y completamente llevar a ti mismo a este espacio. Vamos a empezar con algunas respiraciones profundas limpieza donde inhale, mantenga presionado durante 3 segundos y exhale. Coloque todas sus pertenencias debajo de su asiento y coloque las palmas sobre su regazo o las rodillas, el que sea más cómodo. Si lo desea, puede cerrar los ojos. Ahora tomar conciencia de la respiración y poco a poco, en una cuenta de cuatro, inhale en y exhale (repetir tres veces). Cada vez que exhala, deja ir todo lo que está sucediendo fuera de esta habitación. Como respiras, ser más consciente de lo que está sucediendo en su cuerpo y en la actualidad en esta sala. Ahora, respire normalmente, abre los ojos si se cerraron y Centre su atención en el debate que estamos a punto de tener juntos."
- Bienvenidos y gracias a los participantes por venir y presentar la sesión (CBO personal miembro y facilitador; 10 minutos).
- Introducir la sesión (miembro del personal de la CBO): "son [Inserte papel] de [Inserte organización estamos aquí para escuchar y aprender de usted. Lo invitamos a venir aquí hoy porque estamos muy interesados en escuchar sus ideas y opiniones acerca de qué investigación se debe hacer para prevenir o tratar el parto prematuro. Agencias gubernamentales, fundaciones privadas, universidades y empresas dan dinero para financiar la investigación con el objetivo de mejorar la salud. Nos comprometemos a colaborar con las comunidades que son afectadas a la investigación que se realiza para reducir el parto prematuro en [ciudad o región] de la forma. Captura lo que es importante a la comunidad para conocer y aprender sobre sus experiencias vividas, nos ayudará a realizar una investigación que en última instancia protegerá a las generaciones futuras de los niños de la comunidad. Los investigadores quieren y necesitan contar con las comunidades para entender y abordar las causas subyacentes del parto prematuro y figura junto qué hacer al respecto. Estamos agradecidos de estar aquí hoy para hacer este trabajo con ustedes. Se comienza con pedirle a cada ir alrededor de la habitación y preséntate y díganos por qué usted estaba interesado en venir aquí hoy. Ahora vamos a repasar las reglas para esta sesión. ¡Regla de los bebés! Si usted necesita atender a su hijo, por favor y volver cuando pueda. Una persona debe hablar a la vez, para la grabación y escuchar todas las opiniones. Que otros terminar de hablar antes de hablar. La confidencialidad es importante a lo largo de este proceso para que todos ustedes se sientan cómodas hablar libremente. Lo que se dice aquí debe no ser repetida en otros lugares. También, recuerde que su participación hoy es completamente voluntaria y usted puede detener o abstenerse en cualquier momento participar en responder cualquier pregunta o participar en la discusión.
- Invitar a los participantes que sugieran otras reglas y luego pide a los participantes si tienen alguna duda (miembro del personal de la CBO). Una vez que las preguntas han sido contestadas, pedir permiso a los participantes para encender la grabadora y comenzar la sesión (la coordinación de personal CBO).
- Continuar con la descripción de sesión (facilitador): "la conversación de hoy es el primero de dos debates que tendremos juntos. En el grupo de hoy, nos centraremos en la identificación de preguntas sin respuesta acerca de por qué los bebés son nacidos temprano y la mejor manera de cuidar de ellos y sus familias - temas o preguntas que usted piensa que necesitan ser respondida por la investigación. Regresaremos juntos en unas 6 semanas para la segunda sesión jerarquizar estos temas y preguntas según lo que usted piensa son los más importantes o se deben hacer primero.
- Explorar las opiniones de los participantes acerca de la investigación (facilitador; 15 minutos, aproximadamente).
- Introducir el tema de investigación clínica y su importancia para la salud de una persona (facilitadora): "la investigación es algo que la mayoría no piensa la gente sobre una base diaria, pero es algo que afecta a todos de nuestras vidas y afecta directamente a nuestra salud. Los investigadores están ganando sólo que es importante preguntar a individuos y comunidades qué dudas o incertidumbres sobre su propia salud o cuidado de la salud deben ser investigadas. ¿Por ejemplo: si tuvieras asma, querrá saber: son ejercicios más útiles en el control de asma que medicamento de respiración? Y Si llegaras a ver esto en Internet o preguntar al médico, encontrará que la respuesta no es muy conocida. Usted puede sentir fuertemente que se debe poner dinero para encontrar la respuesta a esta pregunta. Pero una compañía farmacéutica podría presionar al gobierno para gastar más dinero en investigación de la droga en su lugar. Por lo tanto, nuestro objetivo es asegurarse de que su voz sea escuchada por los financiadores de investigación e investigadores, no sólo a quienes le pagan para hacer la investigación o se benefician de la investigación. Por favor, preséntate y compartir sus opiniones acerca de la investigación. ¿ Ha participado en proyectos de investigación? ¿Conoces a alguien que ha participado en un proyecto de investigación? En caso afirmativo, ¿qué era? Si no, ¿Qué opinas participa? ¿Cuáles son tus pensamientos acerca de si o no la investigación afecta a su salud y bienestar o la de otras personas?" ¿Cuáles son tus pensamientos acerca de cómo responder a preguntas sobre parto prematuro a través de la investigación podría o no podría ayudar a las mujeres que están embarazadas/quiere quedar embarazada?
- Explorar los participantes preguntas e incertidumbres sobre el embarazo y parto (facilitador; 25 minutos, aproximadamente).
- Introducir el proceso de obtención de preguntas e incertidumbres (facilitador): "Ahora hablemos sobre dudas o incertidumbres sobre cualquier cosa relacionada con por qué a veces nace un bebé pronto. Puede ser más fácil llegar a posibles preguntas recordando sus conversaciones o consultas con proveedores de atención médica antes, durante o después del embarazo. Voy a preguntar a cada uno de ustedes a compartir con nosotros tu experiencia y escuchaba por interrogantes o incertidumbres que tienes. Como les dices, que escriba en estas tarjetas y poner en el tablero. Vamos a trabajar juntos para obtener el texto tal como usted lo desea. No intentaremos responder las preguntas de hoy. Nuestro objetivo es simplemente llegar a todas las preguntas que tengas sobre este tablero. Cuando hemos terminado, vamos a hablar sobre lo que haremos con ellos en nuestro próximo período de sesiones. Vamos a empezar. ¿Qué cosas quieres saber que el médico no podía responder por usted? ¿Qué cosas preguntarse sobre después de hablar con la familia o amigos o después de leer acerca de ellos? ¿Puede describir la experience(s) que buscan atención médica durante su embarazo que destaca en su mente? ¿Qué cambiarías de esta experiencia? ¿Qué haría usted diferente? ¿Lo que usted hubiera deseado que no recibe? ¿Tienes preguntas sin responder acerca del embarazo?"
- Preguntas más si hay discusión limitada en respuesta a la anterior. Guión: "para ayudarle, aquí están algunos ejemplos de preguntas sin respuesta acerca de otros problemas de salud: ¿cuál es la evidencia para hacer gárgaras con la aspirina para aliviar el dolor de garganta? ¿Que medicamentos son los más eficaces y tienen menos efectos secundarios después de una operación? Puedes pensar en una pregunta sobre el embarazo o el parto?"
- Explorar los participantes preguntas e incertidumbres sobre parto prematuro y el cuidado de recién nacidos prematuros (facilitador, 40 minutos, aproximadamente).
Nota: si hay preguntas sobre parto prematuro emergen en la discusión anterior, continuar en el. Puede ser necesaria reorientación periódica en la discusión de preguntas sobre el parto prematuro o cuidado de los bebés prematuros.- Dirija los participantes a centrarse en preguntas e incertidumbres acerca del nacimiento prematuro (facilitador): "ahora vamos a hablar más específicamente cuando los bebés son prematuros. ¿Tienes alguna pregunta sin respuesta o una incertidumbre sobre las causas y la prevención del parto prematuro? ¿Qué pasa con el tratamiento de los bebés y el apoyo a las familias? "
Nota: Si después de varios intentos con ejemplos generados desde arriba o de otras condiciones, el grupo no es capaz de generar dudas o incertidumbres relacionadas con el parto prematuro, lea entonces algunos de los ejemplos de la lista de prioridades de investigación de parto prematuro de JLA generados a partir de padres, organizaciones benéficas y los médicos de primera línea. 19
- Dirija los participantes a centrarse en preguntas e incertidumbres acerca del nacimiento prematuro (facilitador): "ahora vamos a hablar más específicamente cuando los bebés son prematuros. ¿Tienes alguna pregunta sin respuesta o una incertidumbre sobre las causas y la prevención del parto prematuro? ¿Qué pasa con el tratamiento de los bebés y el apoyo a las familias? "
- Mientras que realizar pasos de 2.4 a 2.6, preguntas aclarando según sea necesario para fomentar la discusión más profunda y revelar cuestiones o incertidumbres (facilitador) subyacente. Ejemplos: puede decirme más sobre eso? Decir más sobre eso. ¿Otros sienten de esta manera? ¿Me podría dar un ejemplo de lo que quiere decir? ¿Cuál fue tu respuesta? ¿Lo que (indicar persona) decir a usted? Hay algo más que quieres agregar?
- Mientras que realizar pasos de 2.4 a 2.6, observar los participantes al ver que todos están participando y redirección conversaciones hacia el tema como sea necesario (facilitador). Ejemplos: Espere hasta que el participante dominante hace una pausa para inhalar y redirigir la conversación así: "gracias, XXX, por tus comentarios. Vemos que has tenido mucha experiencia con XYZ y apreciamos tu punto de vista. Ahora, es importante que escuchamos desde el resto del grupo. YYY, ¿Qué opinas sobre XYZ?"
- Cierre a la discusión y explicar los pasos a seguir. (Facilitador; 15 minutos, aproximadamente).
- Revise la lista de preguntas publicadas. ¿"Esto es un resumen preciso de nuestra conversación? Los objetivos de nuestro debate de hoy fueron identificar qué investigación significa para cada uno de ustedes y elaborar una lista de posibles preguntas que usted piensa que necesita ser investigado para mejorar la salud de bebés y mujeres embarazadas y para prevenir o mejorar los resultados de los recién nacidos prematuros nacimiento. Sin duda han logrado estos objetivos. ¿Qué que nos faltó? Hay algunas preguntas muy importantes aquí que si tuviéramos respuestas les mejoraría realmente cómo las mujeres embarazadas están cuidados durante el embarazo y el parto también podrían prevenir el nacimiento prematuro y mejorar los resultados de los primeros nacidos y sus familias. Gracias. Si usted piensa en preguntas adicionales después de salir hoy, observe por favor abajo para compartir en sesión 2 o compartirlos con [enlace personal de OBC o facilitador, como acuerdo previo acuerdo]. Hay despedida pensamientos o comentarios?"
- Invitar a los participantes para dar palabras de clausura se centró en gratitud (facilitador). "Nos gustaría cerrar esta sesión con el espíritu de gratitud y esperanza". En pocas palabras, cada uno de ustedes describir algo que se agradece sobre la sesión de hoy y como espero que este trabajo que estamos haciendo juntos ayudará a usted o a otras mujeres y los bebés." Invitar a los participantes a tomar una foto de ellos de pie al lado de todas las preguntas que generaron a la pared.
3. Análisis de sesión 1
- Los miembros del equipo de investigación: transcribir todas las preguntas potencialmente investigarse que fueron escritas en las tarjetas por los participantes durante la sesión en un documento electrónico.
- Obtener transcripción de la sesión 1 de la vídeoconferencia. Revisión de la transcripción y la vídeoconferencia varias veces para identificar preguntas adicionales que no fueron escritas en las cartas y agregar al documento electrónico preguntas potencialmente investigarse generado en el paso 3.1.
- Quitar cualquier duda de que hay soluciones definitivas de revisiones sistemáticas, pautas profesionales o normas. Un nuevo documento con las preguntas de la etiqueta como "Preguntas de investigación con respuestas" y reservar para su posterior difusión.
- Realizar un análisis temático20 del documento pregunta potencialmente investigarse para organizar las preguntas en temas del tema principal. Preparar nuevas tarjetas con estas preguntas y los encabezamientos de tema (uno por tarjeta, por lo menos 40 de tamaño de fuente) que se utilizará en la sesión 2.
4. preparación para la sesión 2
- Póngase en contacto con el socio CBO con suficiente antelación y confirmar fechas, logística y personal para la sesión 2.
- Póngase en contacto con los participantes y confirmar su asistencia a la sesión 2, hacer cualquier transporte necesario y los arreglos de cuidado de niños (miembro del personal de la CBO).
- Solicitar materiales de la sesión (Tabla de materiales - sesión 2) (facilitador).
5. sesión 2 priorizar investigación preguntas y temas - guía del facilitador de grupo
- Saludar a los participantes (miembro del personal de la CBO). Consulte el paso 2.1 a 2.2.
- Bienvenido y gracias a los participantes para regresar y presentar la sesión (facilitador; 10 minutos).
- Introducir la sesión 2 (facilitador): "como recordarán, en nuestra primera sesión hablamos sobre tus dudas y las incertidumbres sobre el embarazo, nacimiento parto y prematuros que usted piensa que debe para ser respondida por la investigación. Aquí en la pared son las preguntas que usted compartió la última vez. Generar preguntas de [número] en dos horas - que es increíble! Cuando escuchamos la grabación, escuchamos preguntas adicionales [número] que no habíamos escrito y están en la pared aquí (punto nuevas preguntas). Lo que no ves aquí, son que el [número] preguntas que planteó última vez que hay pruebas de la investigación. Compartiremos más adelante con usted y [CBO pareja] para que las mujeres puedan aprender esta información. Nuestro enfoque hoy es dar prioridad a la larga lista de preguntas sin respuesta que generaron para que investigadores y financiadores de investigación sepan qué preguntas son más importantes para las mujeres.
Grupo de hoy se producirá en dos fases. En primer lugar, vamos a revisar la lista de preguntas para asegurarse de que tenemos el texto adecuado, que realmente captura lo que dijiste y a combinar o mover alguno de ellos. Te darás cuenta que hemos creado algunos títulos de tema y agrupadas las preguntas y necesitamos consultar con usted a ver que os parece acerca de la manera que hemos agrupados y etiquetados sus preguntas. Desde pasado conocimos, o en este proceso de revisión, puede que tenga otras preguntas y vamos a agregar esas preguntas en tarjetas y ponerlas en la pared. En la segunda fase de la sesión de hoy, le pediremos a trabajar individualmente y luego juntos para seleccionar las preguntas y temas más importantes y poner el top 10 a 15 en orden de más a menos importancia. ¿Alguien tiene alguna pregunta?
- Introducir la sesión 2 (facilitador): "como recordarán, en nuestra primera sesión hablamos sobre tus dudas y las incertidumbres sobre el embarazo, nacimiento parto y prematuros que usted piensa que debe para ser respondida por la investigación. Aquí en la pared son las preguntas que usted compartió la última vez. Generar preguntas de [número] en dos horas - que es increíble! Cuando escuchamos la grabación, escuchamos preguntas adicionales [número] que no habíamos escrito y están en la pared aquí (punto nuevas preguntas). Lo que no ves aquí, son que el [número] preguntas que planteó última vez que hay pruebas de la investigación. Compartiremos más adelante con usted y [CBO pareja] para que las mujeres puedan aprender esta información. Nuestro enfoque hoy es dar prioridad a la larga lista de preguntas sin respuesta que generaron para que investigadores y financiadores de investigación sepan qué preguntas son más importantes para las mujeres.
- Revisar y modificar la investigación pregunta lista y tema las partidas (facilitador; 20 minutos)
- Proporcionará a cada participante una copia de la lista. Lea el título de cada tema y pregunta en voz alta. Pausa cada algunas preguntas y en cada encabezado de tema y preguntar a los participantes si están de acuerdo con la redacción, crean que la pregunta importante y, si no, para hacer cualquier edición. Intermittentlyask si la discusión hasta el momento ha causado pensar o recordar cualquier otra pregunta que tienen. Si es así, escriba en una tarjeta y pida a los participantes a colocar bajo el epígrafe del tema correspondiente (o pida a los participantes a crear una nueva rúbrica del tema, según el caso).
- Cabo 1ª ronda de priorización (facilitador; 10 minutos)
- Pida a los participantes a marcar individualmente las preguntas top 15 en su lista de preguntas.
- Pida a los participantes tomar sus 15 puntos pegajosos y subir a la pared y poner un punto en cada ficha correspondiente a una de las preguntas de arriba 15.
- Conducta el tema clasificación y eliminación de preguntas de prioridad inferiores (CBO personal miembro y facilitador; 10 minutos).
- Mientras los participantes están realizando el paso anterior, colocar un segundo conjunto de títulos de tema en las mesas (miembro del personal de la CBO).
- Una vez los participantes regresen a sus asientos, participar en la colocación de los títulos de tema en orden de importancia (facilitador). Preguntar lo que preguntas tales como: ¿crees que este tema es más o menos importante que ese tema? Debería este tema ser más cerca de la parte inferior o más cerca de la parte superior de la lista? Una vez todos los temas se han colocado en orden de importancia, para confirmar que no hay consenso. Si cualquier desacuerdo, continuar la discusión, con lo que preguntas para descubrir las razones de las diferencias en la prioridad y procurar llegar a un consenso final.
- Concurrente a la actividad anterior, retire todas las preguntas de la Junta que no tengan puntos colocados en ellas por los participantes y estos apartar (miembro del personal de la CBO).
- Conducta 2 ronda de priorización con grupo de votación en el top 10 a 15 más importantes preguntas de investigación (facilitador; 10 a 15 minutos).
- Pida a los participantes para volver a la pared y tomar sus 5 puntos nuevos y ponerlos en las tarjetas con las preguntas que consideran más importantes. Señalar que son usar una técnica diferente al momento de decidir esta vez qué preguntas son más importantes. Pueden poner todos sus puntos en una pregunta si así lo desean. Pueden hablar entre sí y mutuamente el vestíbulo.
- Una vez los participantes han puesto todos sus puntos y volvió a sus asientos, eliminar las preguntas con el menor número de puntos de las dos rondas y estas retiradas, dejando las mejores preguntas de 5 a 15. Puede haber un punto de desempate obvio en el número de puntos separa los grupos de pregunta, o puede no. Si no, más trabajo se necesitarán comprometerse el grupo para decidir dónde está el punto de interrupción para sólo 5 a 15 preguntas quedan en el tablero.
- La fila ordenar las cuestiones de máxima prioridad (facilitador; 5 a 10 minutos).
- Soporte en la pared y mover preguntas hacia arriba o hacia abajo en la lista de orden basada en las respuestas de los participantes. Esto es similar al ejercicio de la tabla a la orden de la fila los títulos de tema. Preguntas guía como necesarios (ver 6.2.2).
- Una vez que se acuerde el orden final de las preguntas, agregar en los encabezamientos de tema cuando proceda.
Nota: Algunos títulos de tema no pueden tener hay preguntas debajo de ellos. Revise la lista con los participantes, lo que les aviso lo que hay y lo que no es. Destacar que aunque esta lista de temas y preguntas sobre la pared representa sus preguntas más apremiantes en este momento, muchas otras preguntas que generan son todavía importantes y serán compartidas con los investigadores y los financiadores. Pida a los participantes a compartir los nombres de las organizaciones de investigación o financiación particularmente quieren que el equipo del proyecto para dar a conocer las prioridades de investigación. - Tomar una foto de la pared. Invitar a los participantes y tomar una foto de los participantes de pie junto a las preguntas (miembro del personal de la CBO).
- Debrief sobre la experiencia de participar en las sesiones y el cierre (CBO personal miembro y facilitador; 10 minutos).
- Pida a los participantes a proporcionar retroalimentación sobre la experiencia de participar en estas sesiones. Pida a los participantes sobre lo que funcionó bien, y lo que desean se fue más o menos. Discutir cómo los resultados de este trabajo se resume y compartió con los participantes y presentó a CBO socios, investigadores y donantes y a la comunidad local. Pregunte si los participantes estarían interesados en participar en estas actividades de difusión y en el futuro en colaboración con investigadores.
- Facilitador invita a los participantes para dar palabras de clausura se centró en agradecimiento: "Nos gustaría cerrar esta sesión con el espíritu de gratitud y esperanza". Te invitamos a describir en pocas palabras algo que se agradece sobre la sesión de hoy y como espero que este trabajo que estamos haciendo juntos ayudará a usted o a otras mujeres y los bebés."
6. síntesis
- Obtener transcripción de la sesión 2 de la vídeoconferencia. Revisión de la transcripción y la vídeoconferencia varias veces para identificar preguntas adicionales que no fueron escritas en las tarjetas. Modificar el documento de la pregunta de la sesión 1 con las preguntas adicionales escrito en cartulinas en sesión de 2 o de la transcripción de la sesión 2 y vídeoconferencia.
- Preparar un documento con los temas de máxima prioridad y preguntas de la sesión 2.
- Utilice los temas de máxima prioridad y documento de pregunta y la pregunta completa en prioridad de investigación creación y financiación de las decisiones y a influir en la fijación de prioridades de investigación locales, nacionales e internacionales para parto prematuro.
Notas: una) los pasos del protocolo para las sesiones 1 y 2 pueden repetirse dentro y entre regiones geográficas. Si esto se hace, entonces análisis temático adicional es posible combinar la lista de la pregunta y para explorar las semejanzas o las diferencias en temas prioritarios y preguntas a través de grupos con características sociodemográficas similares o diferentes; b) a lo largo de las dos sesiones, se generará ricos datos cualitativos acerca de experiencias de salud y Sanidad de los participantes en la discusión. Estos datos son de la grabación y transcripción junto con los temas y preguntas de investigación. Estos datos pueden ser sometidos a análisis cualitativo, con análisis temático u otro marco.
Representative Results
Se obtuvieron los siguientes resultados de un proyecto para involucrar a las mujeres con riesgo alto sociodemográficas para parto prematuro en las prioridades de la estrategia y financiación de investigación para el CA de PTBI en San Francisco, Oakland y Fresno, California. Los resultados representativos son de dos organizaciones comunitarias que sirven a las mujeres en San Francisco, CA: el Programa Prenatal sin hogar (HPP) y el programa de salud infantil de negro (BIH). Las organizaciones directamente ofrecen o anfitrión de una variedad de servicios incluyendo prenatal, preparación parto y clases de post parto. Servicios adicionales gratuitos incluyen administración de casos, individualizada vida y objetivo planificación, consulta de enfermería de salud pública, servicios de referencia para servicios médicos, sociales, económicas y mentales de la salud y el transporte. Personal de cada clientes organización invitado que estaban embarazadas o que tenían niños prematuros para participar en el proyecto.
Hubo 14 participantes en total, 6 de HPP y 8 de Bosnia y Herzegovina, que van de 20 a 42 de edad. Del total de los participantes de 44 niños (rango de 1 a 5 cada uno), 21% (n = 9) nacieron prematuros. Autodefinido como afroamericano de participantes (n = 12), Latina (n = 1), o asiático/isleño del Pacífico (n = 1). Tres de las mujeres estaban embarazadas en el momento de los grupos de enfoque, 2 en los grupos HPP y 1 en los grupos de Bosnia y Herzegovina. Los participantes fueron compensados por su tiempo. No había ningún desgaste durante el período de estudio.
Después de quitar las preguntas formuladas por los participantes que tenían evidencia de revisiones sistemáticas o directrices nacionales, así como preguntas duplicadas entre los dos grupos, había generada una lista combinada 135 único de preguntas de investigación de la sesión 1 actividades en los dos sitios. Utilizando el análisis temático, las preguntas se agruparon bajo 11 general temas del tema de investigación. Estas preguntas y temas se presentaron a cada uno de los grupos en la sesión 2 y el top 10 (HPP) y top 15 preguntas de investigación (BIH) acordaron por consenso del grupo. La figura 1 muestra a los participantes realizar el punto para indicar sus ronda de preguntas de investigación de prioridad 2. Los resultados de ambos grupos fueron examinados nuevamente juntos y eliminar duplicados, dando por resultado la lista final de las preguntas de investigación específicas 10 combinado (tabla 1) y superior investigación 9 (tabla 2).
Durante el curso del protocolo dos sesiones, los participantes habló íntimamente sus propias experiencias de salud y sanidad. Los participantes informaron la audiencia otras mujeres Dile que sus historias les impulsaron a compartir más sobre sí mismos. Durante cada una de las sesiones hubo discusión entre los participantes sobre el impacto de experiencias de salud de la mujer personalmente y en su comunidad. Estos datos fueron registrados como parte de las sesiones y posteriormente sometidos a análisis cualitativo, agrega contexto, lo que significa y, en ocasiones, sugerencias para otras investigaciones sobre los temas de investigación prioritarios identificados como importantes por las mujeres (datos no se muestra). En las discusiones informe al cierre de la sesión 2 en cada sitio, todas las mujeres reportó que la participación era una experiencia de aprendizaje positiva y todo expresa interés en una participación continua con los investigadores.
Figura 1. Participantes en la sesión 2 realizar el punto para indicar sus ronda de preguntas de investigación de prioridad 2. Haga clic aquí para ver una versión más grande de esta figura.
| ¿Cómo afecta el estrés de la madre al bebé? |
| ¿Cuáles son las formas más efectivas de mejorar la comunicación entre paciente y proveedor, particularmente cuando los pacientes perciben insensibles y groseros comentarios de trabajadores de la salud? |
| ¿Qué es la atención más eficaz para el embarazo y embarazo de alto riesgo? Por ejemplo, si las mujeres afroestadounidenses corren un mayor riesgo, ¿por qué no hay atención especializada para mejorar los resultados? |
| ¿Qué causa el síndrome de muerte súbita? |
| ¿Seguro ha determinar el tipo de cuidado que usted get, o la calidad de su atención y cuidado diferente basado en estado seguro o raza? |
| ¿Qué podría hacer hospital visitas y en el hospital se queda más fácil para las familias y qué soportes son más útiles para las mamás con hijos en casa? |
| ¿Qué medicamentos son seguros para tomar durante el embarazo? |
| ¿Cómo ayuda de planes de parto y cómo puede el equipo médico mejor seguir plan de parto de una mujer? |
| ¿Cómo los médicos deciden implican servicios protectores de niños durante la atención del embarazo, al abuso y la negligencia no están claramente presentes? |
| ¿Las mamás experimentadas servirían más eficazmente para apoyo de la lactancia materna? |
Tabla 1. Top 10 preguntas de investigación específicos de las mujeres con riesgo alto sociodemográficas para el parto prematuro
| Prioridad | Tema de investigación | |||
| 1 | Estrés durante el embarazo y su impacto en las mujeres y los niños | |||
| 2 | Normas para la vigilancia y cuidado de las mujeres con embarazos de alto riesgo | |||
| 3 | Impacto de empleo y seguro de cobertura de atención y los resultados | |||
| 4 | Seguridad de fármacos y sustancias durante el embarazo y los recién nacidos | |||
| 5 | Toma de decisiones y comunicaciones del proveedor-paciente | |||
| 6 | Apoyo de la lactancia materna | |||
| 7 | Normas para la remisión de las mujeres y familias a los servicios sociales | |||
| 8 | Causas y prevención del síndrome de muerte súbita | |||
| 9 | Apoyo para madres y bebés en casa | |||
Tabla 2. Temas de investigación prioritarios para las mujeres sociodemográficas alto riesgo de parto prematuro
Discussion
El protocolo RPAC fue desarrollado específicamente para orientar la participación de ajuste de prioridad inicial, exploratoria de la investigación con individuos de minorías poco representadas que estén en alto riesgo de problemas de salud y se enfrentan a una carga desproporcionada de enfermedad. Primero fue probado con mujeres de alto riesgo socio-demográficos de nacimientos prematuros para generar una lista priorizada de investigarse preguntas y temas sobre embarazo, parto y atención neonatal y tratamiento. Las listas priorizadas resultantes RPAC pueden incluirse entonces en el establecimiento de prioridades de investigación de donantes e investigadores. El RPAC sigue los principios de rúbricas de participación paciente de nivel nacional, como el Instituto de investigación centrado en el de resultado de paciente9,21 en los Estados Unidos y el Reino Unido JLA prioridad ajuste asociación. 10 el RPAC utiliza elementos del Protocolo de priorización de Asociación de ajuste de prioridad, pero difiere del Protocolo de Asociación de ajuste de prioridad en formas significativas. En primer lugar, el RPAC se centra exclusivamente en los miembros de las comunidades afectadas por una condición de salud y no incluye a médicos de primera línea cuyas voces podrían ser privilegiados en la discusión (aún inconscientemente por los propios participantes). En segundo lugar, el protocolo RPAC está diseñado para generar la pregunta inicial lista de novo desde dentro del grupo, en lugar de literatura de la investigación previa o encuesta. En tercer lugar, el RPAC está diseñada para sondear más profundamente las prioridades, experiencias y contexto en el que desarrollan esas prioridades, de un pequeño número de individuos con experiencia en la condición en virtud de su experiencia individual y comunitaria, considerando que la prioridad Configuración de protocolo de colaboración está diseñado para realizar a un gran número de individuos y representantes de organizaciones con amplio conocimiento de la condición y su impacto en pacientes y familias en la prioridad de investigación proceso. Sin embargo, el uso del RPAC y las asociaciones de ajuste de prioridad de JLA no es mutuamente exclusivo y RPAC naturalmente podría conducir a la formación de una asociación de ajuste de prioridad de JLA-estilo o, por el contrario trabajo JLA prioridad ajuste asociación podría dar lugar a uso de RPAC para implicación más profunda de comunidades afectadas por una condición de salud. Una vez que se han establecido las prioridades de investigación con la participación de pacientes y pública por uno o ambos de estos métodos, basada en la comunidad para conjuntamente diseñar y llevar a cabo proyectos específicos de investigación pueden utilizarse métodos de investigación participativa. 3 , 4
Los resultados representativos descritos en este documento ilustran el poder del protocolo RPAC rápidamente y profundamente colaborar con mujeres con alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro en la identificación de las preguntas de investigación específicas y temas de investigación más amplio de más importancia para ellos y su comunidad. Estas mujeres sin experiencia previa investigación y ninguna relación previa con los coordinadores o su organización. Ninguno de ellos tenía ninguna formación científica o trabajado en un ajuste clínico. Sin embargo, al final de la primera sesión de dos horas, había generado más de 135 preguntas únicas, investigarse basados en su propia experiencia de atención y preguntas sin respuesta, así como de su curiosidad general sobre salud materna e infantil que se despertó en la discusión de grupo con otras mujeres como ellos. Además, como parte del Protocolo de dos sesiones, los participantes participan en una discusión profunda sobre su propia salud y experiencias de cuidado de la salud durante el embarazo, parto y crianza de los hijos. Estos datos proporcionan un substrato rico para su posterior análisis cualitativo de estas experiencias, con especial atención a las interacciones del sistema paciente y proveedor y paciente-salud.
El protocolo RPAC es nuevo y hay una serie de cuestiones a considerar en la evaluación o no es apropiado para otras investigaciones. En primer lugar, tener una clara intención y un plan de cómo las prioridades de investigación informará la estrategia de investigación y las decisiones de financiación es esencial, como no hacerlo pondrá en peligro las sesiones de grupo de enfoque de credibilidad entre la comunidad y los investigadores. En segundo lugar, tener un socio CBO que es confiable y bien integrado en la comunidad de interés también es esencial para el éxito. En tercer lugar, los investigadores deben estar preparados para participar en la discusión con la OBC y con participantes RPAC sobre mala conducta personal e histórico en la investigación, ya que esto puede presentarse cuando el tema de la investigación con las comunidades de color. 12 protocolo el RPAC se ha utilizado hasta ahora solamente con mujeres afroamericanas y latinas en California con alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. Por lo tanto, la generalización del método requiere más evaluación. Sin embargo, es un enfoque prometedor para la participación de ajuste de prioridad de investigación con individuos de minorías insuficientemente representadas en alto riesgo de que se ven desproporcionadamente afectados por otros problemas de salud.
Asociación con confianza CBO y facilitación experto son esenciales para rápidamente construir y transferir confianza entre los participantes para que se sienta cómodos para expresarse libremente y generar datos enriquecidos. Como con todas las actividades de facilitación de grupo, la calidad de la salida es grandemente dependiente en las habilidades del facilitador a los participantes en el tema y con los demás. Debido al foco en investigación en salud, por lo menos uno de los facilitadores debe tener un sólido conocimiento del trabajo de la atención clínica y de las pruebas de investigación para la condición de salud específica bajo discusión. Esto es importante para que el facilitador puede dar preguntas de ejemplo si es necesario para estimular el debate o dirigir la conversación para explorar otro aspecto de la condición de salud que se han establecidos no espontáneamente por los participantes. Al mismo tiempo, los facilitadores deben abstenerse de proporcionar respuestas a las preguntas de investigación planteadas por los participantes o de participar en cualquier enseñanza o asesoramiento durante este período de sesiones. Tales acciones pueden sofocar rápidamente los participantes desarrollen más preguntas o explorar incertidumbres y debe evitarse a toda costa. Facilitadores deben trabajar con el socio de la CBO para ofrecer a los participantes pruebas de investigación o información de salud después de la terminación de la sesión 2.
Varios resultados importantes surgieron el uso del RPAC con mujeres con alto riesgo socio-demográficas para parto prematuro. En primer lugar, la prioridad de investigación listas generadas del trabajo RPAC en San Francisco, Oakland y California Fresno fueron incluidas en la convocatoria emitido por PTBi-CA. En segundo lugar, algunas de las mujeres que participaron en RPAC aplicada a y fueron seleccionados por el Consejo de la comunidad de PTBi-CA y participó en la revisión de la propuesta y recomendación para la financiación de las propuestas presentadas en respuesta a la solicitud de propuestas. Esta entrada ha sido inestimable para PTBi-CA, asegurando que la investigación encargada aborda cuestiones de importancia para la ciencia y a la comunidad la ciencia pretende beneficiar (véase el breve video ejemplo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
En Resumen, el protocolo RPAC es un método útil para la generación de conocimiento rápido y profundo de las prioridades de investigación de mujeres de alto riesgo socio-demográfico para parto prematuro. El protocolo RPAC proporciona una base sólida para la continua participación de pacientes y pública en la investigación y puede llevar a la significativa colaboración en investigación financiación decisiones para abordar mejor la epidemia de partos prematuros. El protocolo puede ser más personalizado para el uso con individuos de minorías marginadas de comunidades afectadas por otra condición de salud para lograr una participación significativa en las decisiones sobre los focos de investigación y fondos para abordar las condiciones de salud.
Disclosures
Los autores no tienen nada que revelar.
Acknowledgments
Esta investigación fue apoyada por la iniciativa de nacimiento prematuro de la California UCSF. Los autores desean agradecer a Brittany Edwards, Lisa Edwards y Olga Núñez por su asistencia y a los participantes por compartir sus experiencias y opiniones.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| Session 1: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3) | |||
| Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Pens and note-taking pads for all participants | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project | |||
| Session 2: Room arrangement and supplies | |||
| Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4) | |||
| Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2 | |||
| Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive | |||
| Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2 | |||
| Post-it flip chart paper (at least 15 sheets) | |||
| Markers and pens | |||
| Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise) | |||
| Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic | |||
| Audio recorder | |||
| Name tags | |||
| Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms) | |||
| Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project |
References
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