Summary
Nous présentons un protocole pour utiliser un outil de calcul pour enregistrer et analyser les capacités fonctionnelles des enfants âgés de 3-6 ans. Le protocole facilite la comparaison de ces capacités tout au long de leur développement et peut être utilisé pour évaluer les difficultés de développement.
Abstract
L’analyse des capacités fonctionnelles et leur développement dans la petite enfance (0-6 ans) sont des aspects fondamentaux chez les jeunes enfants ayant certains types de difficultés de développement qui peuvent faciliter la prévention, grâce à des interventions programmées adaptées aux besoins de chaque utilisateur (étudiant ou patient). Toutefois, peu d’enquêtes à ce jour ont analysé l’utilisation d’outils automatisés pour l’enregistrement et l’interprétation des résultats de l’évaluation initiale. Ici, un protocole est présenté pour examiner les capacités fonctionnelles dans la petite enfance chez les jeunes enfants, âgés entre 3-6 ans, avec des déficiences intellectuelles, mais le protocole peut également être utilisé pour les âges 0 à 6 ans. Le protocole utilise une application informatique, eEarlyCare, qui facilite l’interprétation des résultats des observations systématiques, qui sont enregistrées dans des environnements naturels par des professionnels formés à l’intervention précoce. Le logiciel peut être utilisé pour analyser 11 domaines fonctionnels (autonomie alimentaire, soins personnels et hygiène, dressing et déshabillage indépendamment, contrôle du sphincter, mobilité fonctionnelle, communication et langage, routines de la vie quotidienne, comportement adaptatif et attention) et un total de 114 comportements différents. Son utilisation facilite l’analyse des capacités observées et aide grandement l’intervention précoce. Par rapport à d’autres méthodes d’observation, il permet une utilisation plus efficace des ressources personnelles et matérielles. L’utilisation de l’application informatique facilite l’enregistrement des résultats d’observation, ce qui aide à l’organisation et à la réflexion sur les observations. Le logiciel affiche les résultats d’observation à l’écran par rapport aux paramètres de développement normaux. Ces renseignements peuvent être renvoyés pour prendre des décisions au sujet du programme d’intervention le plus approprié pour chaque utilisateur (étudiant ou patient). De même, des techniques de regroupement sont appliquées pour analyser la relation entre le type de déficience intellectuelle et le développement fonctionnel identifié au logiciel, une relation qui est destinée à servir de guide pour l’intervention professionnelle de soins précoces.
Introduction
Observation au plus jeune âge : quoi et comment observer
L’évaluation de la petite enfance dans des contextes familiaux ordinaires et à l’école est effectuée selon la méthode d’observation. Par conséquent, l’évaluateur doit adhérer à un processus d’observation précis, la clé d’un diagnostic précis et, par conséquent, à une formation réussie1. Il existe de nombreux inventaires de développement qui fournissent des lignes directrices pour l’évaluation : le Guide de portage2,l’échelle Brunet Lézine3et l’Inventaire de développement de Battelle4, entre autres. Ces outils sont basés sur des normes convenues au niveau international établies par la communauté scientifique dans le domaine du développement de l’évolution humaine. Bien que ces outils analysent les domaines du développement (psychomoteur, cognitif, communication et langage, et autonomie et socialisation), des études récentes5 ont proposé de nouveaux outils qui peuvent également analyser ces domaines. Ces études soulignent que la méthode d’observation de la naissance fournit des indices d’une immense utilité à l’intervention précoce et pour la détection précoce des pathologies. Cependant, les processus d’observation à ces âges sont complexes, car ils dépendent des observations comportementales enregistrées dans des contextes naturels, qui ne sont pas toujours faciles à réaliser.
Dans ce cadre, l’évaluation de l’acquisition de capacités fonctionnelles à un âge précoce est d’un grand intérêt pour les parents, les éducateurs et les thérapeutes. Toute évaluation de ce genre est pertinente pour les enfants qui ont été diagnostiqués ou qui risquent de développer un handicap. La détection précoce des troubles du développement est essentielle pour le diagnostic et l’intervention précoces. L’étude observationnelle dès la naissance fournira des indicateurs de cette détection précoce et de l’intervention5. Il existe actuellement divers outils (inventaires de développement, échelles, tests, etc.) pour mesurer le développement à ces âges. Les instruments qui peuvent actuellement être appliqués sont des inventaires de développement, dont certains sont normalisés. Cependant, certains de ces instruments peuvent nécessiter une connaissance des techniques psychométriques et les résultats ne sont pas automatiquement affichés à l’écran. Pour cette raison, il est important de développer d’autres outils qui sont plus faciles à utiliser et à interpréter.
Préparation de logiciels pour l’enregistrement et l’interprétation des données à partir des processus d’observation contextuelle à un âge précoce
Le développement de logiciels a donc été considéré comme pertinent, ce qui aiderait les observateurs (thérapeute, éducateur, etc.) à enregistrer et à interpréter les résultats de leurs observations. Ce protocole et logiciel, eEarlyCare, peuvent être utilisés à la fois dans les centres éducatifs qui travaillent avec les enfants handicapés et dans les centres d’intervention thérapeutique destinés à ce groupe. C’est pourquoi à partir de maintenant le terme " utilisateur " sera utilisé, qui comprend à la fois les étudiants et les patients, selon le lieu où l’intervention est effectuée. En particulier, un logiciel qui pourrait faciliter l’enregistrement et l’interprétation des données recueillies dans des contextes naturels à partir de l’observation des capacités fonctionnelles chez les enfants de 0 à 6 ans. Ce logiciel, eEarlyCare, est basé sur l’échelle des capacités fonctionnelles6 [Échelle pour la mesure des capacités fonctionnelles chez les enfants entre 0-6 ans] (SFA); cette échelle comprend la mesure de 11 domaines de développement (Autonomie alimentaire, Soins personnels et hygiène, Indépendamment et robe et déshabillage, contrôle du sphincter, mobilité fonctionnelle, communication et langage, jeu symbolique interactif, routines de vie quotidienne, comportement adaptatif). En outre, il a été à son tour, inspiré par le Portage Guide2, l’évaluation pédiatrique de l’inventaire des personnes handicapées (PEDI)7, et les travaux de Bronson8, ainsi que Whitebread et Basilio4 sur les compétences sociales à l’âge de 0-6 ans, l’échelle Brunet-Lézine3, inventaires de développement pour les enfants âgés de 0-67, et l’échelle d’évaluation des précurseurs9 aux compétences sociales. Cet outil est une application informatique qui est utilisée pour enregistrer les résultats de chaque évaluation utilisateur dans les suivis longitudinals (trimestriels, mensuels, annuels, etc.). Il s’agit d’un aspect référentiel pour le thérapeute en ce qui concerne l’intervention, et pour les autres professionnels qui travaillent avec des enfants dans la petite enfance avec des dysfonctionnements présumés. En outre, le logiciel10 peut produire automatiquement des comparaisons entre le développement des capacités fonctionnelles de différents utilisateurs, indépendamment du fait qu’ils soient au même centre d’intervention, facilitant ainsi la définition d’aspects communs pour le travail collaboratif.
En particulier, ce logiciel est basé sur les technologies traditionnelles (par exemple, Windows Presentation Foundation Development -WPF-11), une innovation technologique qui intègre des graphiques avancés pour produire des résultats graphiques précis12 et une expérience utilisateur positive de l’ordinateur. La qualité des graphiques améliore les visualisations et l’interactivité disponibles avec d’autres outils tels que les feuilles de calcul. L’application peut stocker les données localement sur des bases de données relationnelles et les télécharger sur le cloud à partager. En outre, l’architecture client-serveur classique est également prise en charge. Ces fonctionnalités facilitent l’enregistrement des données recueillies à partir des observations et le traitement des résultats pour la visualisation. En outre, une fois enregistré, il est très facile d’exporter les données. Cela permet d’utiliser les données dans des paquets statistiques puissants pour appliquer des techniques d’exploration de données, telles que l’apprentissage automatique supervisé (classification et/ou régression) et non supervisé (groupement).
Dans cette étude, les techniques de classification sont d’une utilité spécifique pour l’apprentissage personnalisé13. L’architecture peut être vue dans la figure 1 et la figure 2. Dans la figure 1, la fonctionnalité du stockage en nuage est utilisée comme garantie, en cas de problèmes de sécurité des données et de perte potentielle et de corruption de données lors de l’échange entre les applications. En outre, le logiciel peut également fonctionner dans une architecture réseau-serveur classique avec une base de données (Figure 2) avec tous les échanges de données qui ont lieu entre les clients (ce sont des concepts qui sont utilisés dans le domaine de l’informatique). Ces plates-formes fournissent des mécanismes d’authentification et un accès restreint, qui assurent la protection de la vie privée et des données, tout en facilitant l’interaction avec des applications entièrement développées. Le résultat final est une interface d’application qui est conçu14 pour les professionnels de la petite enfance, afin qu’ils puissent utiliser les techniques d’apprentissage analytique d’une manière simple et se référer à eux, afin de suivre le degré de développement de chaque étudiant dans chaque domaine d’évaluation de l’échelle15.
L’application offre également un profil général de chaque utilisateur dans chacune des zones fonctionnelles et des sous-zones (Tableau 1). Il produit également une comparaison entre tous les utilisateurs à n’importe quel centre. En bref, il produit une analyse personnalisée des besoins d’intervention des différents utilisateurs. En outre, il aide les professionnels des soins précoces avec leurs programmes d’intervention, car il peut signaler les zones dans lesquelles les utilisateurs pourraient ou non présenter des modèles de développement similaires. Tous ces résultats guident le type de programmes d’intervention qui peuvent être utilisés ensemble, plutôt que ceux qui doivent être conçus individuellement. Les données qui sont liées à cette interface sont les scores SFA des utilisateurs qui sont mesurés sur une échelle Likert de 1 à 5. Ces scores peuvent être comparés aux scores maximaux d’âge de développement liés à chaque dimension de sfa. Le logiciel peut également lier l’âge chronologique de chaque utilisateur à l’âge de développement de chaque dimension SFA; un aspect pertinent pour la détection des zones d’intervention parmi lesquelles donner la priorité aux zones de traitement.
| Zone fonctionnelle | Sous-zone fonctionnelle |
| 1. Autonomie alimentaire | 1. Texture alimentaire |
| 2. Utilisation d’ustensiles | |
| 2. Soins personnels et hygiène | 3. Hygiène dentaire |
| 4. Coiffure | |
| 5. Soins nasaux | |
| 6. Lavage des mains | |
| 7. Lavage du visage et du corps | |
| 3. S’habille et se déshabille indépendamment | 8. S’habiller et se déshabiller (taille vers le haut) |
| S’habiller et se déshabiller (taille vers le bas) | |
| 4. Contrôle du sphincter | 9. Contrôle du sphincter |
| 5. Mobilité fonctionnelle | 10. Extrémité supérieure |
| 11. Transferts en WC | |
| 12. Transferts sur une chaise | |
| 13. Mobilité et transferts de lits | |
| 14. Mobilité dans la baignoire | |
| 15. Mobilité à l’intérieur | |
| 16. Transport d’objets | |
| 17. Mobilité extérieure | |
| 6. Communication et langue | 18. Compréhension des mots |
| 19. Comprendre les phrases | |
| 20. Utilisation fonctionnelle de la communication | |
| 7. Résolution des tâches dans des contextes sociaux | 21. Résoudre les problèmes |
| 22. Informations sur vous-même | |
| 8. Jeu interactif et symbolique | 23. Jeu interactif |
| 24. Interaction avec le groupe de pairs | |
| 25. Jouer avec des objets | |
| 9. Routines de la vie quotidienne | 26. Orientation à temps |
| 27. Devoirs | |
| 10. Comportement adaptatif | 28. Comportement d’automutilation |
| 29. hétéroagressivité (nuire aux autres) | |
| 30. Destruction d’objets | |
| 31. Comportement perturbateur (pleurer, crier, rire sans raison) | |
| 32. Stéréotypes | |
| 11. Attention | 33. Attention |
Tableau 1 : Liste des zones fonctionnelles et des sous-zones.
Figure 1 : Architecture de la proposition d’automatisation de la correction de la fonctionnalité scale du stockage en nuage. Veuillez cliquer ici pour voir une version plus grande de ce chiffre.
Figure 2 : Architecture de la proposition d’automatisation de la correction du réseau classique de fonctionnalité scale. Veuillez cliquer ici pour voir une version plus grande de ce chiffre.
Les thérapeutes et les professionnels de l’intervention peuvent utiliser ce protocole d’évaluation et la mise en œuvre du logiciel pour l’évaluation des capacités fonctionnelles et leur développement dans la petite enfance entre 0 et 6 ans de développement. Le logiciel peut être utilisé avec des enfants dans cette tranche d’âge, bien qu’il soit particulièrement utile pour les enfants avec le développement suspecté altéré des capacités fonctionnelles. Il est également particulièrement utile dans les centres d’éducation spéciale. La question de recherche est de savoir si, après avoir observé les capacités fonctionnelles des enfants, l’utilisation d’un outil informatique facilitera l’enregistrement et l’interprétation des résultats pour le thérapeute.
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Protocol
Ce protocole a été exécuté conformément aux règlements procéduraux du Comité bioéthique de l’Université de Burgos (Espagne). Avant leur participation, les élèves et leurs parents et, dans certains cas, les tuteurs juridiques avaient tous donné leur consentement éclairé et avaient été pleinement informés des objectifs de l’étude. Aucune compensation financière n’a été offerte pour leur participation.
1. Recrutement de participants
- Recruter des enfants âgés de 0 à 6 ans ayant des antécédents de besoins éducatifs particuliers liés à l’altération dans les domaines du développement moteur, de l’autonomie cognitive, de l’autonomie personnelle et de la socialisation, ainsi que des déficiences intellectuelles modérées à sévères. Au total, 11 participants (7 garçons et 4 filles) ont été recrutés pour la présente étude.
- Inclure les enfants qui ont reçu un diagnostic de déficience intellectuelle (modéré ou grave) conformément au Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5)16 et fréquenter un centre d’éducation spéciale pour leur scolarité (tableau 2).
REMARQUE : Dans chaque cas (selon la détection du problème et le lieu où l’intervention est effectuée), le diagnostic aurait dû être confirmé par un neurologue pédiatrique dans un hôpital ou un psychologue au sein d’une équipe multidisciplinaire, conformément au DSM-5. Idéalement, il devrait y avoir pas moins de 15 participants, puisque l’insertion des résultats d’observation est laborieuse.
| Sexe | ¡n | Mâge | ÂgeSD | Âge de rang (mois) | Handicap• | Scolarité | ||
| Degré | ||||||||
| Un | B | C | D | |||||
| Garçons | 7 | 95.2 | 11.77 | 86-114 | 4 | 3 | 2 | 5 |
| Filles | 4 | 83.5 | 23.56 | 45-112 | 1 | 3 | 2 | 2 |
| NOTE:* Degré de handicap : a = déficience intellectuelle modérée; b = déficience intellectuelle grave; Type de scolarité : c = Scolarité combiné; d = Scolarisation dans un centre d’éducation spéciale spécifique; M = Âge moyen en mois; SD = Écart type. * Les enfants ont été diagnostiqués en utilisant les critères de DSM516 | ||||||||
Tableau 2 : Caractéristiques de l’échantillon.
- Exclure les enfants ayant un développement normal dans les domaines fonctionnels (développement moteur, cognitif, personnel et socialisation) et les enfants ayant une limitation du fonctionnement intellectuel.
2. Collecte de données
- Recueillir des données sur le développement des enfants dans différents domaines fonctionnels (autonomie alimentaire, soins personnels et hygiène, habillage et déshabillage indépendamment, contrôle du sphincter, mobilité fonctionnelle, communication et langage, routines de la vie quotidienne, comportement adaptatif et attention).
- Effectuer l’observation à l’aide de l’échelle pour la mesure des capacités fonctionnelles (SFA)5 chez les enfants âgés de 0 à 6 ans (SFA) (Tableau des matériaux)et effectuer l’observation dans un contexte naturel (p. ex., les milieux scolaires).
- Enregistrer des observations tout au long de la semaine dans différents environnements naturels qui reflètent la vie quotidienne des élèves du centre (tableau 1) (p. ex., pendant le jeu, etc.).
- Laissez l’enseignant ou le thérapeute assister directement aux enfants des établissements d’enseignement enregistrer les observations. Recueillir les observations pour chaque zone fonctionnelle.
REMARQUE : Avant l’observation des données, trois séances de formation devraient être organisées à l’intention des enseignants ou des thérapeutes. Ces séances doivent être menées par un psychologue ou un professionnel ayant de l’expérience dans l’évaluation de la petite enfance.
- Laissez l’enseignant ou le thérapeute assister directement aux enfants des établissements d’enseignement enregistrer les observations. Recueillir les observations pour chaque zone fonctionnelle.
- Introduisez les résultats dans le logiciel pour l’évaluation des capacités fonctionnelles dans la petite enfance entre 0-6 ans. Les détails sur l’utilisation du logiciel sont fournis à l’étape 3.
3. Procédure expérimentale
- Affectation d’un élève à un enseignant dans le logiciel
REMARQUE : Cette étape doit être effectuée par le directeur ou le coordinateur du centre où l’intervention a lieu.- Connectez-vous au logiciel avec un nom d’utilisateur (professionnel) et un mot de passe et sélectionnez la langue : anglais ou espagnol.
- Entrez les informations sur les données des élèves à partir des dossiers détenus par le directeur du centre.
- Remplissez les champs suivants pour chaque élève : Nom, nom de famille, Code, Sexe, Date de naissance, Âge du développement, Diagnostic primaire, Diagnostic secondaire, le cas échéant, et observations pertinentes pour les données sur les médicaments, les allergies et d’autres informations d’intérêt pour la gestion du centre.
- Entrez les informations de l’enseignant ou du thérapeute à partir des dossiers conservés au centre.
- Affectez les élèves à un groupe avec un enseignant (ou un thérapeute) en cliquant sur Classroom. Accédez à la colonne Étudiants, choisissez l’élève à affecter à la salle de classe, cliquez sur Teachers et sélectionnez-en une.
- Attribuez chaque groupe d’élèves et leur enseignant (ou thérapeute) à une salle de classe en cliquant sur les enseignants,les dates d’entrée, le nom, le nom de famille, le code d’identification, le courrier, les mots de passe et les observations. Cliquez sur Accepter.
REMARQUE : Le directeur ou le coordinateur du centre attribue à chaque enseignant ou thérapeute un rôle pour effectuer les évaluations de chaque élève ou patient (comme expliqué ci-dessus, cela dépend du type de centre). Le directeur ou le coordinateur du centre peut également consulter les évaluations que l’enseignant ou le thérapeute a faites.
- Utilisation du logiciel par l’enseignant
REMARQUE : L’enseignant ou le thérapeute qui effectue l’évaluation peut alors choisir une année scolaire et/ou un trimestre. L’échelle offre la possibilité de sélectionner différentes zones fonctionnelles pour chaque terme (Tableau des matériaux).- Connectez-vous au logiciel avec le nom d’utilisateur (professionnel) et le mot de passe précédemment attribué par le directeur du centre.
- Entrez les résultats des évaluations effectuées dans des environnements naturels pour chaque participant affecté à la salle de classe.
- Choisissez un étudiant dans le logiciel en cliquant sur son nom et commencez l’évaluation des différents domaines fonctionnels (détaillée à l’étape 2.3.1).
REMARQUE : Les enseignants ou les thérapeutes peuvent arrêter l’évaluation de chaque élève à tout moment et continuer à un autre moment, après avoir enregistré les données qu’ils ont enregistrées. - Effectuer l’analyse comparative entre le développement de chaque utilisateur et le développement attendu à cet âge chronologique.
- Une fois les données enregistrées, sélectionnez la colonne Évaluation en cliquant avec le bouton droit. Sélectionnez ensuite l’année et le trimestre.
- Sélectionnez la colonne Étudiants et sélectionnez les élèves d’une classe dont ils effectueront l’évaluation. Sélectionnez la colonne Zones en cliquant sur la zone ou le sous-domaine qui doit être évalué.
- Cliquez sur l’onglet Maximum. Il obtient l’information sur les étudiants et la comparaison avec le développement prévu pour leur âge.
REMARQUE : Cela offre un profil d’utilisateur (étudiant ou patient) ou de développement pour une zone fonctionnelle donnée avec un lien comparatif aux scores les plus élevés attendus pour l’âge chronologique de l’utilisateur (étudiant ou patient).
- Comparez les différentes zones fonctionnelles de chaque utilisateur de la salle de classe. Une analyse des zones fonctionnelles de chaque utilisateur peut être effectuée avec le logiciel. Étape suivante : une fois les données enregistrées, sélectionnez la colonne Évaluation en cliquant avec le bouton droit. Sélectionnez ensuite l’année et le trimestre. Sélectionnez la colonne Étudiants et sélectionnez les étudiants de toutes les classes. Sélectionnez la colonne Zones et cliquez sur la zone ou subarea pour évaluer.
- Cliquez sur l’onglet Maximum. Il obtient le développement des étudiants et la comparaison avec le développement attendu pour leur âge.
- Exportation de données à partir du logiciel
- Sélectionnez les données utilisateur et les zones fonctionnelles et exportez la base de données. Sélectionnez la colonne Excel pour obtenir la base de données. Exportez la base de données dans le programme de statistiques ou la bibliothèque de choix.
- Importez les données dans des packages statistiques et des bibliothèques tels que SPSS, Weka, Python’s scikit-learn, etc. et effectuez des analyses de clustering. Ici, l’analyse avec SPSS est détaillée comme ci-dessous.
REMARQUE : Le regroupement ou l’analyse de clusters est une technique d’apprentissage automatique « non supervisée » et, dans les moyens k,il s’agit d’une méthode de regroupement, qui vise à diviser un ensemble d’observations n en groupes k, dans lequel chaque observation appartient au groupe avec la valeur moyenne la plus proche. Dans cette expérience, leregroupement k-means a été utilisé pour vérifier les grappes d’enfants et leur développement fonctionnel mesuré avec SFA.- Sélectionnez l’option Analyser et classer suivie du cluster d’optionk-means dans le package statistique.
- Sélectionnez les onglets croisés sous Statistiques descriptiveset les deux variables suivantes : la variable de cluster de « appartenance à un groupe » et la variable de degré (« odéré » ou « rav » ).
REMARQUE : Cette correspondance est importante, car elle offre à l’enseignant ou au thérapeute des informations sur le développement fonctionnel homogène des utilisateurs qui va au-delà du diagnostic, fournissant de l’information pour proposer des programmes d’intervention similaires dans certains domaines de développement fonctionnel. Cette option devrait faciliter l’utilisation complète du service éducatif ou thérapeutique ainsi que de ses ressources personnelles et matérielles. - Sélectionnez l’option Statistiques descriptives et sélectionnez onglets croisés et l’option Coefficient Cohen Kappa.
REMARQUE : Le coefficient de Cohen Kappa est une statistique qui mesure l’accord inter-évaluateur pour les éléments qualitatifs (catégoriques). On pense généralement qu’il s’agit d’une mesure plus robuste que de simples calculs d’entente en pourcentage, car k explique la possibilité que l’accord se produise par hasard. Ce coefficient fournit un indicateur de la fiabilité de la relation trouvée entre la classification diagnostique dans les déficiences intellectuelles modérées à graves et le regroupement des résultats de développement obtenus avec le logiciel.
- Utilisez la feuille de calcul pour générer le graphique d’araignée et des graphiques à barres spécifiques pour les groupes d’enfants ayant des déficiences intellectuelles modérées et graves.
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Representative Results
La présente étude a recruté 11 participants ayant des diagnostics confirmés [à la fois modérés (quotient de développement = DQ 40-65) et graves (DQ 39-60) déficiences intellectuelles]. Le protocole a été testé dans le le cas d’un projet pilote sur une distance de 20 mois dans un centre d’éducation spécialisée. Tous les diagnostics de cette étude avaient été confirmés par une équipe multidisciplinaire conformément au DSM-5, à l’aide de l’échelle Brunet Lézine, car le degré d’affectation dépassait la portée d’autres échelles telles que l’école maternelle Wechsler et l’échelle primaire de l’intelligence (WPPSI). Toutefois, l’âge des participants a légèrement dépassé l’âge chronologique de 6 ans (tableau 2). Les actions effectuées et les temps d’application de cette étude se trouvent dans le tableau 3.
| Zone fonctionnelle | Heure | Emplacement | Responsable* |
| Autonomie alimentaire | 1 semaine | Pendant les repas dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| Soins personnels et hygiène | 1 semaine | Dans les activités de soins et d’hygiène dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| S’habiller et se déshabiller indépendamment | 1 semaine | Pendant la tâche de s’habiller et de se déshabiller dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Contrôle des sphincters | 1 semaine | Pendant la journée dans le contexte naturel. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Mobilité fonctionnelle | 1 semaine | Pendant les activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Communication et langue | 1 semaine | Pendant les activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Résolution des tâches dans des contextes sociaux | 1 semaine | Lors d’activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Jeu interactif et symbolique | 1 semaine | Situations de jeu symbolique dans des contextes naturels., | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Routines de la vie quotidienne | 1 semaine | Pendant les activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Comportement adaptatif | 1 semaine | Pendant les activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| Attention | 1 semaine | Pendant les activités de la vie quotidienne dans des contextes naturels. | Enseignant ou thérapeute |
| (centre ou maison) | |||
| REMARQUE : *L’enseignant ou le thérapeute comparera les résultats des observations recueillies au centre avec les informations recueillies auprès de la famille, pour voir s’il y a des divergences. L’accord préalable et le consentement ont toujours été demandés à la famille, avant l’observation à la maison dans des contextes naturels qui ont été enregistrés en format vidéo pour l’analyse ultérieure. Le nombre d’observations a été établi en fonction du type de capacité fonctionnelle, établissant le critère des différentes observations au cours d’une semaine dans un contexte naturel (centre ou maison). | |||
Tableau 3 : Processus d’observation dans différents domaines fonctionnels.
Une analyse comparative peut être effectuée une fois que le professionnel (enseignant ou thérapeute) entre les données dans le logiciel. Le développement des utilisateurs (étudiants ou patients) de la même salle de classe sur les différentes dimensions de l’échelle est montré.
Dans cette étude, nous présentons quelques exemples d’analyse des données avec le protocole d’observation couplé avec l’utilisation du logiciel. Nous avons d’abord effectué une analyse en grappes, afin de vérifier si les diagnostics des handicaps intellectuels moyens et graves des enfants ayant des besoins éducatifs spéciaux correspondaient à leur développement réel. En utilisant la méthode k-moyens, nous avons trouvé 2 clusters appartenant à l’un ou l’autre groupe. Le groupe 1 et le groupe 2 ont intégré respectivement 55 % et 45 % de l’échantillon. Une table transversale a ensuite été élaborée pour étudier la relation entre l’appartenance à un groupe et le « degré d’incapacité » variable. Il a été constaté que tous les sujets regroupés dans le groupe 1 appartenaient au groupe a) (déficiences intellectuelles modérées) et que le groupe 2 comprenait tous les élèves du groupe b) (déficiences intellectuelles graves) et qu’il n’y en avait qu’un seul ayant une déficience intellectuelle modérée (tableau 4). Un coefficient de Cohen Kappa = 0,820, p = 0,006 a été obtenu.
| Numéro de cas de cluster | Total | |||
| 1 | 2 | |||
| Handicaps | Un | 5 | 0 | 5 |
| B | 1 | 5 | 6 | |
| Total | 6 | 5 | 11 | |
Tableau 4 : Numéro de dossier de la grappe d’invalidité de table croisée.
Le logiciel peut donc enregistrer le développement des capacités fonctionnelles des enfants sous traitement dans le même centre (éducation ou thérapie) et peut déterminer des niveaux de développement similaires et différents. Cet aspect est très important, car il facilitera l’application de programmes d’intervention semblables chez les enfants ayant des besoins similaires, ce qui facilitera à son tour une intervention personnalisée et une utilisation efficace des ressources.
En progressant avec cette analyse, une étude peut être réalisée sur les capacités des participants de chaque groupe fonctionnel (invalidité modérée ou invalidité sévère). Spider et des graphiques à barres spécifiques ont été utilisés à cette fin voir figure 3 et figure 4.
Figure 3 : Analyse comparative entre le développement de chaque utilisateur (étudiant ou patient) et le développement attendu chez les enfants ayant plusieurs déficiences intellectuelles.
(A) Autonomie alimentaire, (B) Soins personnels et hygiène, (C) S’habiller et se déshabiller de façon indépendante, (D) contrôle Sphincter, (E) Mobilité fonctionnelle, (F) Communication et langue, (G) Jeu interactif et symbolique, (H) Routines de la vie quotidienne, (I) Comportement adaptatif. La ligne bleue indique le score d’acquisition de compétences. La ligne Garnet indique un score maximal. Barres d’erreur incluses dans A, B, C, D, E, F, G, H et I. Les barres d’erreur sont des représentations graphiques de la variabilité des données, une barre d’erreurs indique l’incertitude d’une valeur. L’axe x représente les participants (avec plusieurs déficiences intellectuelles) et l’axe y représente les scores qu’ils ont obtenus dans chaque zone fonctionnelle. Le graphique d’araignée montre le développement comparatif des participants dans chaque secteur fonctionnel. Veuillez cliquer ici pour voir une version plus grande de ce chiffre.
Figure 4 : Analyse comparative entre le développement de chaque utilisateur (étudiant ou patient) et le développement attendu chez les enfants ayant un handicap modéré.
(A) Autonomie alimentaire, (B) Soins personnels et hygiène, (C) S’habiller et se déshabiller indépendamment, (D) Contrôle Sphincter, (E) Mobilité fonctionnelle, (F) Communication et langue, (G) Jeu interactif et symbolique, (H) Routines de la vie quotidienne, (I) Comportement adaptatif. La ligne bleue indique le score d’acquisition de compétences. La ligne Garnet indique un score maximal. Barres d’erreur incluses dans A, B, C, D, E, F, G, H et I. Les barres d’erreur sont des représentations graphiques de la variabilité des données, une barre d’erreurs indique l’incertitude d’une valeur. L’axe x représente les participants (ayant des déficiences intellectuelles modérées) et l’axe y représente les scores qu’ils ont obtenus dans chaque zone fonctionnelle. Le graphique d’araignée montre le développement comparatif des participants dans chaque secteur fonctionnel. Veuillez cliquer ici pour voir une version plus grande de ce chiffre.
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Discussion
Lors de l’utilisation du logiciel, il est recommandé que l’enseignant ou le thérapeute enregistre le développement des capacités fonctionnelles de chaque enfant sur au moins pendant deux séances. L’échelle contient 114 éléments, 11 zones fonctionnelles, qui sont divisés en 33 sous-areas fonctionnelles et l’évaluation devrait être le résultat de l’observation dans des contextes naturels. En outre, le logiciel permet aux professionnels des soins de première année d’enregistrer facilement les données d’évaluation et d’analyser les données affichées dans les graphiques individuels et de groupe, en soulignant le développement des utilisateurs, des étudiants ou des patients, affectés à la salle de classe dans tous les domaines fonctionnels et sous-marins.
Le logiciel facilite également l’exportation de données d’un centre et d’une salle de classe vers des fichiers texte (p. ex., .csv, .json)) et d’autres formats de feuilles de calcul (p. ex., .xlsx), facilitant leur transfert vers des paquets statistiques, et des bibliothèques spécifiques d’apprentissage automatique, où il est possible d’effectuer d’autres analyses plus complexes, telles que l’analyse de cluster, les différences moyennes avec les statistiques paramétriques et/ou non paramétriques, et les analyses de fiabilité du logiciel pour cet échantillon, entre autres. Dans ce cas, nous avons appliqué des statistiques non paramétriques avec des logiciels statistiques.
L’utilisation du logiciel n’a été testée qu’à un seul centre, de sorte que le travail est en cours pour étendre son application à d’autres centres de services pour les utilisateurs handicapés. De même, et d’un point de vue d’amélioration continue, des travaux sont également en cours pour développer une deuxième phase du logiciel, dans laquelle la possibilité sera offerte de mettre en œuvre des programmes individualisés de stimulation précoce, basés sur la détection de la zone fonctionnelle la plus affectée ou des zones de développement qui seront générées automatiquement. Ces programmes comprendront les comportements à mettre en œuvre dans l’ordre hiérarchique des besoins d’acquisition, ainsi que des lignes directrices spécifiques pour l’intervention, les matériaux nécessaires, le temps et l’espace pour la mise en œuvre et les activités de généralisation, et un modèle de suivi et d’évaluation similaire à celui présenté pour la phase d’évaluation.
Il convient de noter que l’utilisation d’un protocole pour l’observation des capacités fonctionnelles qui n’offrait aucun traitement automatisé de l’information à interpréter par le professionnel, ne pouvait ni obtenir les résultats de leur interprétation en temps réel, ni effectuer les analyses statistiques qui guideraient la pratique subséquente de l’intervention thérapeutique.
En conclusion générale, il convient de noter que l’utilisation du logiciel a facilité à la fois l’enregistrement et l’interprétation des résultats par les thérapeutes. Ces aspects fonctionnels ont été très appréciés sous un jour très positif, tant par le directeur du centre que par les thérapeutes participant à cette étude.
Cette méthode a très peu de limites à sa mise en œuvre, tant en termes de ressources matérielles (caractéristiques informatiques, exigences d’application) que de ressources personnelles (degré de connaissance préalable pour l’utilisation de l’application logicielle et pour l’interprétation des résultats par le professionnel qui enregistre les observations). L’utilisation de l’application n’est pas compliquée. La difficulté la plus importante se trouve dans le traitement de la base de données avec des paquets statistiques, à quel point des capacités de calcul et de calcul de données plus sophistiquées sont nécessaires.
De même, et du point de vue de l’amélioration continue, des travaux sont en cours pour développer une deuxième phase du logiciel, dans laquelle la possibilité sera offerte de mettre en œuvre des programmes individualisés de stimulation précoce basé sur la détection de la zone fonctionnelle la plus affectée ou des zones de développement qui seront générées automatiquement. Ces programmes comprendront les comportements à mettre en œuvre dans l’ordre hiérarchique des besoins d’acquisition, ainsi que des lignes directrices spécifiques pour l’intervention, les matériaux nécessaires, le temps et l’espace pour la mise en œuvre, et la généralisation des activités, et un modèle de suivi et d’évaluation similaire à celui présenté dans la phase d’évaluation.
L’utilisation de l’outil présenté ici et les améliorations proposées en plus du travail sur le terrain dans les institutions qui travaillent avec les enfants avec une certaine affectation de développement servira le travail des chercheurs dans ce domaine et aussi pour une utilisation programmée des institutions gouvernementales, car il facilite à la fois l’enregistrement et l’interprétation des résultats.
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Disclosures
Les auteurs déclarent qu’ils n’ont pas d’intérêts financiers concurrents.
Acknowledgments
Nous tenons à remercier le vice-rectorat pour la recherche et le transfert de connaissances de l’Université de Burgos pour avoir rendu possible le développement du logiciel par le biais de la « VI Edición Convocatoria Prueba Concepto: Impulso a la valorización y comercializacion de resultados de investigación » [VI Edition de l’Appel à la preuve du concept : Impulse à la valorisation et à la commercialisation des résultats de la recherche]. Nous remercions également la zone des programmes éducatifs de la Direction provinciale de l’éducation et au Centre d’éducation spéciale « fray Pedro Ponce de Leon », tant à Burgos (Espagne), que pour les familles des enfants qui ont accepté de participer à cette étude pilote avec un consentement préalable éclairé, sans laquelle le logiciel (eEarlyCare) n’aurait pas été possible. La vidéo a été éditée par Alberto Calvo Rodríguez TVUBU technicien et la voix off a été faite par Caroline Martin, du Département de philologie anglaise de l’Université de Burgos.
Materials
| Name | Company | Catalog Number | Comments |
| eEarlyCare software | Authors and University of Burgos. Register number 00/2019/3855 | Computer application to implement SFA | |
| Scale for the measurement of functional abilities in 0-6 years old (SFA) | Authors and University of Burgos. Register number 00/2019/4253 | Scale for the measurement of functional abilities in 0-6 year olds |
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