En ny metod för involvera kvinnor av färg med hög Risk för prematur förlossning i forskning prioritetsinställningen

Behavior
JoVE Journal
Behavior
AccessviaTrial
 

Summary

Detta manuskript beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med risk för prematur förlossning. Använder protokollet kvinnor identifieras och prioriteras sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård syftar till att påverka forskning prioritering av finansiärer och forskare.

Cite this Article

Copy Citation | Download Citations | Reprints and Permissions

Franck, L. S., McLemore, M. R., Cooper, N., De Castro, B., Gordon, A. Y., Williams, S., Williams, S., Rand, L. A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting. J. Vis. Exp. (131), e56220, doi:10.3791/56220 (2018).

Please note that all translations are automatically generated.

Click here for the english version. For other languages click here.

Abstract

Medverkan av patienter och allmänheten är nu erkänt att vara avgörande för ett bra genomförande av forskning. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritet inställning och beslut om finansiering börjar endast att erkännas som viktiga, och metoder för att göra så är begynnande. Det här protokollet beskriver forskning prioriteringen av drabbade samhällen (RPAC)-protokollet och resultaten från dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet var att direkt involvera dessa kvinnor att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling så att deras åsikter skulle kunna ingå i forskning prioritering av finansiärer och forskare. Protokollet RPAC kan användas på ett meningsfullt sätt engagera underrepresenterade grupper i högriskområden för specifika hälsoproblem, eller de som drabbas oproportionerligt av sjukdom, forskningsstrategi och finansiera prioriteringar.

Introduction

Patienten och offentliga engagemang i hälso-och sjukvårdsforskning förbättrar relevans och trovärdighet av resultat, ökar registrering och lagring och påskyndar översättning i klinisk praxis. 1 även om termerna används ofta omväxlande, engagemang, delaktighet och engagemang representerar tre olika nivåer av kontakt mellan forskare och enskilda patienter eller allmänheten. Engagemang är den lägsta nivån och inkluderar aktiviteter av forskare och institutioner för att dela information och kunskap om forskning med patienter och allmänheten. Deltagande är aktiviteten av studien försökspersoner att delta i forskningsstudier. Engagemang är den högsta nivån av kontakt, där patienter, medlemmar av drabbade samhällen eller allmänhetens är aktivt involverade i utformningen av forskningsprojekt från design till spridning, däribland som co-forskare. 2 , 3 partnerskapet mellan gemenskapens medlemmar eller företrädare och forskare eller akademiska institutioner i gemensam utveckling av forskningsfrågor och samägande av forskningsprojekt är allmänt känd som gemenskapen baserat deltagarorienterad forskning. 4 dessa metoder har varit effektiva för att öka graden av inblandning av patienter och allmänheten i forskning samt relevansen av forskningsresultat till drabbade samhällen. 5 mer nyligen, forskningsfinansiärer har börjat att erkänna vikten av tålamod och offentlig inblandning i strategisk forskning dagordning inställning och söka engagemang/deltagande patienter och allmänheten i definiera fokusområden för forskning finansiering och prioritera vad forskningen att finansiera. Patienten och offentliga engagemang i forskning prioritetsinställningen representerar den högsta nivån av engagemang, och är uppströms från samhällsbaserade deltagarorienterad forskning. Tålmodig och offentlig medverkan i forskning prioritering är nödvändig för forskningsfinansiering strategiutveckling så att begäran om förslag och finansieringsbeslut återspeglar frågor av största intresse för allmänheten samt forskarvärlden. 6 det finns en tydlig och växande internationella förväntningen att forskning av hög kvalitet vara genomfört i samarbete med patienter och samhällen och inte dem enbart som forskningsobjekt.

Metoder för patienten och offentliga engagemang i forskning prioritering är relativt nya och framväxande. Hittills tenderar största finansiärerna att värva deltagande av representanter från patient advocacy organisationer med erfarenhet av patient och offentliga engagemang snarare än direkt från medlemmar av drabbade samhällena eller allmänheten. Medverkan av patienter eller patientens företrädare är vanligtvis som en del av större intressentgrupper som kan inkludera frontline hälso- och industrin genom online-undersökningsmetoder och fokusgrupper med huvudsakligen professionella intressenter7,8,9, eller 'rådhuset' stil möten. 9

Den mest väletablerade metoden för forskning tålmodig och offentlig medverkan är metoden James Lind Alliance (JLA) prioritet inställningen partnerskap. Den JLA prioritet inställningen partnerskap metod10 inrättades 2004, och är ett strukturerat sätt, föra patienter, deras vårdgivare och klinikern grupper tillsammans identifiera behandling osäkerheter (dvs. frågor om behandlingar som inte kan besvaras av befintlig forskning) som är viktiga för alla grupper. Målen för de prioriterade inställningen partnerskap är att nå samförstånd om de prioriterade osäkerheterna och att producera en slutlig lista (ofta en ”topp 10”) av gemensamt överenskomna prioriteringar, och sedan publicera prioriteringarna som allmänt för att påverka forskare och forskningsfinansiärer att åtgärda dem. Metoden JLA prioritet inställningen partnerskap har använts effektivt för en rad olika villkor. JLA guidebok10 ger en detaljerad steg för steg-protokollet för att fastställa och genomföra prioriterade inställningen partnerskap för alla hälsa ämne. Den består av en flerfas strategi, börjar med en omfattande litteraturstudie och online eller post-undersökningar med ett brett utbud av intressenter att generera en omfattande lista över osäkerheter på ett särskilt hälsa ämne. Sedan, om det behövs undersökning samförstånd metoder, såsom modifierad Delphi tekniker, vari upprepade rundor av ranking (oftast genom enkäter) och återrapportering Gruppresultat används för att uppnå samförstånd och begränsa osäkerheten listan till ett hanterbart antal. Listan presenteras sedan för blandade intressentgrupper fokus som använder gruppen samförstånd metoder, såsom nominella gruppen teknik, att rangordna de viktigaste forskningsområdena och producera en prioriterad lista. 7 , 8

Särskilt frånvarande från den publicerade litteraturen på patienten och offentligt deltagande i forskning prioritering är medverkan av patienter och allmänheten från underrepresenterade minoriteter. Detta förvärrar skillnaderna i patienten och offentliga deltagande av underrepresenterade folkminoriteter i hälso-och sjukvårdsforskning totalt11 och kanske förevigar den misstro som följd historiskt oredlighet i forskning, särskilt med samhällen av färg. 12 dessutom det har varit väldigt lite fokus på metoder för att specifikt bedriver forskning prioritetsinställningen individer från underrepresenterade minoriteter. 11 , 13 detta är en kritisk försummelse eftersom utan bevis för effektiviteten hos metoderna framgångsrikt involvera individer från underrepresenterade minoriteter i forskning prioriteringen, det kan finnas oavsiktliga konsekvenser, såsom privilegiera utsikt över vissa intressenter som leder till ytterligare tillbakadragande av dessa minoritetsgrupper. Till exempel metoden JLA prioritet inställningen partnerskap 10 behandlar inte specifikt utmaningen att säkerställa deltagande av underrepresenterade minoriteter och det finns flera faser i processen där synpunkter kan ges mindre prioritet än andra intressenter. Först, tillit till litteraturen och traditionella representativa intressentgrupper för första nivån generering av osäkerheter privilegier den forskning som har bedrivits baserat på prioriteringarna i forskarvärlden och etablerade organisationer, som representerar inte väl osäkerheten och frågorna om underrepresenterade minoriteter. Andra, även med skickliga handledare och väl beprövade metoder, hålla samförstånd grupper med underrepresenterade minoritet individer och vårdpersonal tillsammans kan oavsiktligt privilege röster och utsikt över yrkesverksamma. Därför behövs nya metoder att fokusera på och utveckla kapacitet för underrepresenterade minoritetsgrupper involveras i forskningen prioritering, särskilt när de påverkas oproportionerligt av allvarliga hälsotillstånd.

En sådan hälsotillstånd är prematur förlossning, definierat som födelsen innan slutförandet av 37: e graviditetsveckan. Prematur förlossning är ett komplext tillstånd med både medicinska och sociodemografiska riskfaktorer som associeras med många negativa mödra- och spädbarnsdödlighet resultat, som påverkar livet för barn och familjer och kostar många miljarder till samhället. 14 afro-amerikansk ras, låg socioekonomisk status och begränsad utbildning är bland de starka, men till stor del oförklarliga riskfaktorer för prematura barn. 14 , 15 , 16 , 17 tills nyligen det har varit mycket lite forskning på erfarenheter och utsikt över kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning-14 och prioritetsinställningen för prematur förlossning-forskning i USA har inte haft någon direkt patienten och allmänheten engagemang. Första patienten och offentlig medverkan i prematur förlossning-forskning prioritetsinställningen rapporterades under 2014 Storbritannien (UK). 18 , 19 även om banbrytande för fältet, UK prematura födseln prioritet inställningen partnerskap16 innehöll inte kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning, såsom dessa riskgrupper på grund av sociala bestämningsfaktorerna för hälsa eller hälsa skillnader. Eftersom dessa grupper bär en oproportionerligt av sjukdom, är det absolut nödvändigt att deras uppfattning att ingå i forskning prioritering.

UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ (PTBi-CA) är ett flerårigt, philanthropically-finansierade forskningsinitiativ för att minska bördan av oskyddad prematur förlossning epidemin i hög-skillnaderna regionerna av Kalifornien (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA sammanför forskare från hela många specialiteter och discipliner, folkhälsan byråer och gemenskapens ledare att samarbeta direkt med kvinnor och familjer som påverkas mest av epidemin. Kvinnor som har haft en prematur förlossning och de som har hög sociodemografiska risk för prematur förlossning och de frontline kliniska och sociala vårdgivare som arbetar med dessa kvinnor och deras familjer är inblandade i alla skeden av forskningsprocessen – från att utveckla forskningsprioriteringarna, utforma forskningsprotokoll, genomföra studier, sprida resultaten och översättning av fynd till praxis och politik.

Med tanke på de begränsa metoderna särskilt engagera underrepresenterade minoriteter i forskning prioritetsinställningen, och eftersom det inte var känt om kvinnor i färg med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning skulle vara intresserade eller villiga att delta i den forskning-förfarandet för fastställande av prioriterade, etablerade JLA prioritet inställningen partnerskap metoden var inte lämpligt som ett första steg i patienten och offentliga engagemang för denna befolkning och ämne. Detta dokument beskriver protokollet för en ny metod att inleda tålmodig och offentliga engagemang, forskning prioritering av drabbade samhällen (RPAC), och beskriver dess användning med kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Målet med RPAC är att direkt involvera individer från underrepresenterade minoriteter, i detta fall kvinnor i färg, i att identifiera och prioritera sina obesvarade frågor om deras hälsotillstånd, i detta fall graviditet, födelse och neonatal vård och behandling. Metoden RPAC aktiverar upptäckten av de forskningsbara obesvarade frågeställningar av största prioritet till de drabbade samhällena så att de kan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. UCSF PTBi-Certifikatutfärdaren införlivade forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i sin begäran om förslag och inkluderade kvinnor som deltog i den RPAC processen i förslaget granskning och beslut om finansiering (se kort video exempel : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). RPAC protokollet kan leda till meningsfulla partnerskap av individer från samhällen påverkas av ett hälsotillstånd i beslut om forskning foci och finansiering.

Protocol

Protokollet var granskas och beviljas befrielsestatus av University of California, San Francisco kommittén för mänsklig forskning.

RPAC protokollet innebär förberedelse, underlättas grupparbete (session 1), interimsanalys, underlättas grupparbete (session 2) och sammanfattande analys. Föreslagna roller och tidsfördelning noteras inom parentes för varje större avsnitt av session beskrivningarna nedan. Föreslagna skript för varje steg visas i offerter. Direkta frågor till deltagarna är i fetstil. Följdfråga-sonder för att främja ytterligare diskussion är kursiverade.

1. förberedelser inför Session 1

  1. Identifiera och bilda i forskargruppen, inklusive samarbete med samhällsbaserade organisationer (CBO) som serverar kvinnorna hög sociodemografiska risk för prematur förlossning [eller andra CBO som serverar underrepresenterade gemenskapen upplever en betydande hälsa skillnader i intresse]. Forskargruppen ska innehålla medlemmar av gemenskapens underrepresenterade i alla aspekter av forskningen, inklusive analys, presentation och publicering. Samhällsbaserade deltagarorienterad forskning principer och metoder4 är framstående inom RPAC protokollet och det rekommenderas att ha kompetens på projektgruppen eller tillgång till samråd.
  2. Granska de RPAC protokoll, deltagare rekrytering material och intervjua guider för två sessioner med CBO parter och gör eventuella ändringar att reflektera det lokala sammanhanget.
  3. Få institutionella Review Board godkännande eller undantag som krävs av ansvarig institution.
  4. Identifiera roller: en) CBO personal medlem samverkan; (b) session facilitator(s) och projektet anställde stödja projektförberedelser och stöd i-sessioner. En eller två handledare (två handledare rekommenderas) kan leda sessionen. Samma person(er) bör leda både session 1 och session 2. Handledare bör ha tidigare erfarenhet av gruppen underlättande, helst med gemenskapen som deltagarna kommer att rekryteras och förtrogenhet med hälsotillståndet av intresse. Vi rekommenderar att minst en av handledare har någon anknytning till gemenskapen av intresse, till exempel efter att ha upplevt villkoret eller en medlem av gemenskapens underrepresenterade. Handledare måste avstå från att tillhandahålla sina egna uppfattningar om ämnet eller glider in i en undervisning eller rådgivning roll under sessionerna.
    1. Gemensamt planera logistiken, inklusive: rekrytering, schemaläggning två 2 timmars sessioner 4-till-6 veckor mellanrum, rum konfiguration, session leveranser (Tabell för material - Session 1), mat, barnomsorg och deltagare resa och återbetalning.
  5. Ordna ljud-inspelning av sessioner och Transkriptionstjänster så att avskrifter finns inom 7-10 dagar efter session 1.
  6. Genomföra deltagare rekrytering (CBO anställd), via telefon eller personligen. Bjuda in kvinnor som är gravida och hög sociodemografiska risk för prematur förlossning, eller som har haft prematura barn, att delta i två delar sessioner. Grupper kan vara en blandning av gravida och icke gravida kvinnor. Bjuda in 10-12 deltagare för uppslutningen av 6-till-10 deltagare.
    1. CBO anställde inbjuder deltagarna använda föreslagna script (för att ändras för lokala sammanhang) ”: Vi samarbetar med [infoga din organisation] att identifiera osäkerheter eller obesvarade frågor om orsaker, förebyggande, behandling och utfall av prematur förlossning. En prematur förlossning uppstår när barn föds för tidigt, innan 37 veckor av graviditeten. Prematur förlossning är förknippad med många negativa spädbarn resultat, påverkar livskvaliteten för hela familjen och har en stor kostnad för hälso-och sjukvårdssystem och samhället. Forskare ska undersöka frågor som är viktiga för människor som kan påverkas av prematur förlossning, men vi vet inte så mycket ännu om vyerna av kvinnor i samhällen med hög risk för prematur förlossning. Vårt mål är att föra ut över kvinnor och familjer för att prioritera de obesvarade frågorna om prematura barn som behöver mer forskning. Denna information kommer att bidra till att de som finansierar forskning hälsa är medveten om vad som är viktigt för kvinnor och familjer. För att göra detta, kommer vi att hålla en serie av två fokusgrupper, varje varaktig två timmar den [datum] och [datum] på [plats] från [tid] [tid] att identifiera obesvarade frågor om prematura barn kvinnor tror måste besvaras av forskning. Jag kontaktar dig för att se om du skulle vara intresserad av andra kvinnor som deltar i våra program för att dela dina åsikter om detta ämne med oss. Om du deltar får du [infoga information om deltagare ersättning, kommunikationer, barnomsorg, förfriskningar]. Jag vill också låta dig veta sessionerna blir ljud inspelade och transkriberas till en skriftlig uppteckning som vi kan granska och sammanfatta för att dela med forskare, forskning finansiärer och allmänheten. Inga namn eller identifierande information kommer att ingå i några rapporter om detta arbete. Skulle du vara intresserad av att delta? Har du några frågor? [om inte intresserad av deltagande, fråga om deras oro, se om de kan behandlas, och om inte, tacka dem för deras intresse].
    2. Flera dagar före planerad session, bekräfta närvaro av 6-till-10 deltagare (CBO anställde); ordna session material (Tabell för material), (kontaktperson).

2. session 1 genererar forskningsfrågor - Group Facilitator Guide

  1. Hälsa deltagarna vid ankomsten. Ge namnbrickor och ta hand om erforderlig dokumentation (t.ex. deltagare ersättning, Foto medgivanden), barnomsorg, etc.
  2. Leda gruppen i en övning som syftar till att ge sin uppmärksamhet mot nuet i förberedelse för att fokusera på uppgiften. Detta kan vara en övning som ofta används av CBO partnern eller en enkel guidad meditation som beskrivs här (CBO anställde; 5 minuter).
    1. CBO anställde leder öppning gruppövning: ”Hej och tack för att delta i denna viktiga grupp. Före början, vill vi be alla mobiltelefoner placeras på mute och att du helt tar dig till detta utrymme. Vi börjar med några renande djupa andetag där du andas in, håll i 3 sekunder och andas ut. Placera alla dina tillhörigheter under din plats och Placera handflatorna på din varv eller knän, beroende på vilket som är mer bekväm. Du kan stänga dina ögon om du önskar. Nu bli medvetna av ditt andetag och långsamt, över en sammanräkning av fyra-, in i- och utandning (upprepa tre gånger). Varje gång du andas ut, släppa taget om vad som händer utanför detta rum. När du andas in, bli mer medvetna om vad som händer i kroppen och i nuet i detta rum. Nu andas normalt, öppna dina ögon om de var stängda, och fokusera din uppmärksamhet på den diskussion som vi kommer att ha tillsammans ”.
  3. Välkomna och tackar deltagare för att ni kom och presentera sessionen (CBO personal medlem och Facilitator; 10 minuter).
    1. Införa sessionen (CBO anställde): ”vi är [infoga roll] från [infoga organisation] är här för att lyssna och lära från dig. Vi bjöd in dig att komma hit idag eftersom vi är mycket intresserade av att höra dina idéer och åsikter om vad forskningen bör göras för att förebygga eller behandla prematur förlossning. Statliga myndigheter, privata stiftelser, universitet och företag alla ge pengar för att finansiera forskning med målet att förbättra folkhälsan. Vi är fast beslutna att samarbeta med grupper som påverkas till att forma den forskning som görs för att minska prematur förlossning i [stad eller region]. Fånga vad är viktig för gemenskapen att veta och lära sig om din levda erfarenheter, kommer att hjälpa oss att bedriva forskning som i slutändan kommer att skydda framtida generationer av denna samfundets barn. Forskare vill och behöver samarbeta med samhällen att förstå och åtgärda de underliggande orsakerna till prematura barn och tillsammans räkna ut vad du ska göra om det. Vi är tacksamma att vara här i dag att göra detta arbete med dig. Vi börjar med ber du att varje gå runt i rummet och presentera dig själv och berätta varför du var intresserad av att komma hit idag. Nu låt oss granska spelreglerna för den här sessionen. Bebisar regel! Om du behöver sköta ditt barn, vänligen göra och återförenas när du kan. En person bör tala på en gång, för inspelning och att höra alla åsikter. Låt andra avsluta talar innan du talar. Konfidentialitet är viktigt under hela denna process så att ni alla känner sig bekväma att prata fritt. Vad som sägs här bör inte upprepas någon annanstans. Också, kom ihåg att ditt deltagande idag är helt frivilligt och du kan stoppa eller avstå helst från att delta i svaret på någon fråga eller delta i diskussionen.
    2. Bjuda in deltagare att föreslå andra marken regler och sedan ber deltagarna om de har några frågor (CBO anställd). När frågor har besvarats, be om deltagarnas tillåtelse att slå på brännaren och börja sessionen (CBO personalen förbindelserna).
    3. Fortsätt med session Beskrivning (Facilitator): ”dagens konversation är först av två diskussioner vi har tillsammans. I dagens grupp, vi kommer att fokusera på att identifiera obesvarade frågor om varför bebisar är födda tidigt och hur du bäst tar hand om dem och deras familjer - ämnen eller frågor som du tycker behöver besvaras av forskning. Vi kommer tillbaka tillsammans i ca 6 veckor för den andra sessionen att rangordna dessa ämnen och frågor enligt vad du tycker är viktigast eller bör göras först.
  4. Utforska deltagarnas åsikter om forskning (Facilitator, 15 minuter, ungefär).
    1. Introducera ämnet klinisk forskning och dess betydelse för individens hälsa (Facilitator): ”forskning är något som de flesta människor inte tycker om dagligen men det är något som berör alla våra liv och direkt påverkar vår sjukvård. Forskare bara fånga den att det är viktigt att ställa individer och samhällen vilka frågor eller oklarheter om sin egen hälsa eller vård bör utforskas. Till exempel: om du hade astma, du kanske vill veta: andningsövningar mer hjälpsam i att kontrollera astma än medicinering? Och om du var att leta detta på Internet eller be din vårdgivare, skulle du finna att svaret verkligen inte är känd. Du kanske känner starkt att pengar måste införas mot att ta reda på svaret på denna fråga. Men ett läkemedelsföretag kanske vill lobba regeringen att spendera mer pengar på läkemedelsforskning istället. Så, vårt mål är att se till att din röst hörs av finansiärer och forskare, inte bara de som skulle få betalt för att göra forskning eller resultat från forskningen. Vänligen presentera dig själv och dela dina åsikter om forskning. Har du deltagit i forskningsprojekt? Vet du någon som har deltagit i ett forskningsprojekt? Om ja, vad var det? Om nej, vad tycker du är inblandad? Vad är dina tankar om huruvida forskning påverkar din hälsa och välbefinnande eller som av andra människor ”? Vad är dina tankar om hur besvara frågor om prematura barn genom forskning kanske eller kanske inte hjälpa kvinnor som är gravida/vill bli gravid?
  5. Utforska deltagarnas frågor och osäkerheter om graviditet och förlossning (Facilitator; 25 minuter, ungefär).
    1. Införa processen för framkalla frågor och oklarheter (Facilitator): ”Låt oss nu tala om frågor eller osäkerheter om allt relaterat till varför barn föds ibland tidigt. Det kan vara lättast att komma med eventuella frågor genom att minnas dina konversationer eller samråd med vårdgivare, före, under eller efter graviditet. Jag kommer att be er att dela med oss din upplevelse och jag kommer att lyssna för obesvarade frågor eller osäkerheter som du har. Som du säger dem, kommer vi skriva dem på dessa kort och sätta dem på bordet. Vi kommer att arbeta tillsammans för att få ordalydelsen precis som du vill ha den. Vi kommer inte försöka besvara frågor idag. Vårt mål är helt enkelt att få alla frågor du kan ha ute på detta forum. När vi är klara, prata vi om vad vi ska göra med dem i vår nästa session. Låt oss komma igång. Vad ville du vet att din vårdgivare inte kunde svara för dig? Vilka saker du undrar om eftersnacket med familj eller vänner eller efter att ha läst om dem? Kan du beskriva den återberättar söker vård under graviditeten som sticker ut i ditt sinne? Vad skulle du ändra om denna erfarenhet? Vad skulle du göra annorlunda? Vad hade du velat att du fick? Har du några obesvarade frågor om graviditet?
    2. Ställa ytterligare frågor om det finns begränsad diskussion som svar till ovan. Manus ”: för att hjälpa dig, här är några exempel på obesvarade frågor om andra hälsoproblem: Vad är bevisen för gurgla med aspirin till lindra halsont? Vilka mediciner är de mest effektiva och har minst biverkningar efter en operation? Kan du tänka dig en fråga om graviditet eller förlossning?
  6. Utforska deltagarnas frågor och oklarheter om prematur förlossning och vård av prematura spädbarn (Facilitator; 40 minuter, ungefär).
    Obs: om frågor om prematura barn dyker upp i den tidigare diskussionen, fortsätt på. Periodiska omfokusering diskussion om frågor om prematur födelse eller vård av prematura spädbarn kan behövas.
    1. Direkta deltagare att fokusera på frågor och osäkerheter om prematura barn (Facilitator) ”: nu ska vi prata mer specifikt om när barn föds tidigt. Har du några obesvarade frågor eller en osäkerhet om orsaker till och förebyggande av prematur förlossning? Vad sägs om behandling av spädbarn och stöd till familjer ”?
      Obs: Om du efter flera försök med exempel genereras från ovan eller från andra villkor, och gruppen inte är kunna generera frågor eller osäkerheter relaterade till prematura barn, sedan läsa några av exemplen från listan JLA prematur förlossning-forskning prioriteringar genereras från föräldrar, välgörenhetsorganisationer och frontlinjen kliniker. 19
  7. Medan genomför stegen 2.4-2.6, ställa klargörande frågor som behövs för att uppmuntra djupare diskussion och avslöja underliggande frågor eller oklarheter (kontaktperson). Exempel: kan du berätta mer om det? Säga mer om detta. Känner andra sätt? Kan du ge mig ett exempel på vad du menar? Vad var ditt svar? Vad (ange person) säga till dig? Finns det något annat du vill tillägga?
     
  8. Samtidigt genomför stegen 2.4-2.6, Observera deltagarna att se att alla deltar och omdirigera samtal tillbaka till ämnet som behövs (kontaktperson). Exempel: Vänta tills dominerande deltagare pausar för att inhalera och dirigera samtalet som följer: ”tack, XXX, för era kommentarer. Vi kan se att du har haft en hel del erfarenhet med XYZ och vi uppskattar din åsikt. Nu är det viktigt att vi hör från resten av gruppen. YYY, vad tycker du om XYZ?
     
  9. Avsluta diskussionen och förklara nästa steg. (Facilitator, 15 minuter, ungefär).
    1. Granska listan över bokförda frågor. ”Är detta en korrekt Sammanfattning av vårt samtal? Målen för vår diskussion i dag var att identifiera vad forskningen innebär att var och en av er och för att utveckla en lista över tänkbara frågor som du tycker behöver utredas att förbättra vården för gravida kvinnor och spädbarn och för att förhindra eller förbättra resultaten från prematura födelse. Säkerligen har du uppnått dessa mål. Finns det något vi missat? Det finns vissa mycket viktiga frågor här som om vi hade svar på dem skulle verkligen förbättra hur gravida kvinnor vårdas under graviditet och förlossning och även kunde förhindra tidig födelse och förbättra resultaten för tidigt födda spädbarn och deras familjer. Tack. Om du tänker på ytterligare frågor när du lämnar idag, observera dem ner till dela i session 2 eller dela dem med [CBO personalen liaison eller facilitator, som överenskommits efter överenskommelse]. Finns det några avsked tankar eller kommentarer ”?
    2. Bjuda in deltagare till ge avslutningsanförande fokuserade på tacksamhet (kontaktperson). ”Vi vill stänga sessionen i en anda av tacksamhet och hopp”. I några ord, kan ni beskriva något du är tacksam för om dagens session och hur du hoppas att detta arbete som vi gör tillsammans kommer att hjälpa dig eller andra kvinnor och barn ”. Bjuda in deltagare att komma till väggen och ta ett foto av dem står bredvid alla de frågor som de genererat.

3. session 1 analys

  1. Medlemmar i forskargruppen: transkribera alla potentiellt forskningsbara frågor som skrivits på korten av paticipants under sessionen i ett elektroniskt dokument.
  2. Erhålla session 1 avskrift från audiorecording. Granska avskriften och audiorecording flera gånger att identifiera ytterligare frågor som inte har skrivits på korten och lägga till dessa till det elektroniska potentiellt forskningsbara frågor-dokumentet som skapas i steg 3.1.
  3. Ta bort frågor för vilka det finns definitiva svar från systematiska översikter eller professionella riktlinjer eller förordningar. Märka ett nytt dokument med dessa frågor som ”forskningsfrågor med svar” och ställ åt sidan för senare spridning.
  4. Genomföra en tematisk analys20 i dokumentet om potentiellt forskningsbara fråga att organisera frågor under huvudämnet teman. Förbereda nya kort med dessa frågor och ämnet rubriker (en per kort, minst 40 storlek teckensnitt) som ska användas i session 2.

4. förberedelser inför session 2

  1. Kontakta CBO partner i god och bekräfta timing, logistik och bemanning för session 2.
    1. Kontakta deltagare och bekräfta sin närvaro vid sammanträde 2 att göra eventuella nödvändiga transporter och barnomsorg (CBO anställd).
    2. Ordna session material (Tabell för material - Session 2), (kontaktperson).

5. session 2 prioritera forskningsfrågor och ämnen - Group Facilitator Guide

  1. Hälsa deltagarna (CBO anställd). Se steg 2.1 och 2.2 ovan.
  2. Välkomna och tacka deltagarna för att komma tillbaka och presentera sessionen (Facilitator; 10 minuter).
    1. Införa session 2 (Facilitator): ”som ni minns, i vår första session som vi pratade om dina frågor och oklarheter om graviditet, förlossning och prematura födseln som du tycker bör besvaras av forskning. Här är på väggen de frågor som du delat förra gången. Du genererade [nummer] frågor i två timmar - det är helt otroligt! När vi lyssnat på inspelningen, hörde vi [nummer] ytterligare frågor som vi inte hade skrivit och de är nu på väggen här (peka på nya frågor). Vad du inte ser här, är den [nummer] frågor du tagit upp förra gången som det finns stark forskning bevis. Vi kommer att dela dem senare med dig och [CBO partner] så att fler kvinnor kan lära sig denna information. Vårt fokus är idag att prioritera stora listan av obesvarade frågor du genererade så att finansiärer och forskare vet vilka frågor är viktigast för kvinnor.
      Dagens fokusgrupp kommer att ske i två faser. Vi först kommer att granska listan över frågor att se till att vi fick ordalydelsen rätt, att de verkligen fångat vad du sa, och att slå ihop eller flytta någon av dem. Du kommer att märka att vi skapat vissa ämne rubriker och grupperade frågorna och vi vill checka in dig att se vad du tycker om det sättet att vi har grupperat och märkt dina frågor. Sedan vi senast träffades, eller i granskningsprocessen, du kanske har andra frågor och vi kommer att lägga till dessa frågor till kort och sätta dem på väggen. I den andra fasen av dagens sammanträde, ber vi dig att arbeta individuellt och sedan tillsammans för att markera de viktigaste frågor och ämnen och sätta den topp 10 till 15 för från mest till minst viktiga. Har någon frågor?
  3. Granska och ändra forskning fråga lista och ämnet rubriker (Facilitator, 20 minuter)
    1. Ge varje deltagare en papperskopia av listan. Läs varje ämne rubrik och fråga högt. Pausa varje några frågor och på varje ämne rubrik och fråga deltagarna om de överens med ordalydelsen, anser frågan vara viktiga och, om inte, kan göra eventuella ändringar. Intermittentlyask om diskussionen hittills har orsakat dem att tänka på eller komma ihåg några andra frågor de har. Så, skriv dem på ett kort och be deltagarna att placera den under rubriken lämpligt ämne (eller be deltagarna att skapa en ny ämne rubrik, i förekommande fall).
  4. Genomföra rond 1 av prioritering (Facilitator; 10 minuter)
    1. Be deltagarna att individuellt Markera på topp 15 frågor på sin fråga lista.
    2. Be deltagarna att ta deras 15 klibbiga prickar och gå upp på väggen och sätta en prick på varje kort som motsvarar en av deras top 15 frågor.
  5. Genomföra ämnet rangordning och borttagning av lägre prioriterade frågor (CBO personal medlem och Facilitator; 10 minuter).
    1. Medan deltagarna utför det föregående steget, Lägg ut en andra uppsättning ämne rubriker på borden (CBO anställd).
    2. När deltagarna tillbaka till sina platser, engagera dem i att placera ämnet rubrikerna i prioritetsordning (kontaktperson). Fråga föranledde frågor som: tror du att detta ämne är mer eller mindre viktig än det ämnet? Bör detta ämne närmare botten eller närmare toppen av listan? När alla ämnena har placerats i storleksordning, bekräfta att det finns samförstånd. Om eventuella meningsskiljaktigheter, fortsätta diskussionen, med föranledde frågor att avslöja orsakerna till skillnaderna i prioritet och främja att nå ett slutgiltigt samförstånd.
    3. Samtidiga med ovanstående verksamhet, ta bort alla frågor från styrelsen som inte har prickar placerade på dem av deltagarna och upphäva dessa (CBO anställd).
  6. Beteende rond 2 av prioritering med gruppen rösta på top 10 till 15 viktigaste forskningsfrågorna (Facilitator, 10 till 15 minuter).
    1. Be deltagarna att återgå till väggen och ta deras nya 5 prickar och sätta dem på korten med de frågor som de anser är viktigast. Påpeka att de är att använda en annan teknik när de beslutar denna tid vilka frågor är viktigast. De får ut alla sina prickar på en fråga om de väljer. De kan prata med varandra och påverka varandra.
    2. När deltagarna har placerat alla sina prickar och återvände till sina platser, ta bort frågorna med det minsta antalet prickar från båda omgångarna och upphäva dessa, lämnar de topp 5 till 15 frågorna. Det kan finnas en tydlig brytpunkt i antalet punkter skiljer den frågan kluster, eller kan det inte. Om det inte ytterligare arbete behövs för att bedriva gruppen beslutar där brytpunkten är så att endast 5 till 15 frågor kvarstår i styrelsen.
  7. Rank beställa de högsta prioritet frågorna (Facilitator, 5 till 10 minuter).
    1. Står vid väggen och flytta frågor uppåt eller nedåt i listan baserat på deltagarnas svar. Detta liknar den motion att rangordna ordning ämne rubrikerna. Återkommande erbjudanden frågor vid behov (se 6.2.2).
    2. När den slutgiltiga ordningen av frågorna är överens om, lägga till i avsnittet rubrikerna där så är lämpligt.
      Obs: Vissa ämne rubriker kanske inga frågor under dem. Granska listan med deltagarna, vilket fick dem att märka vad som finns och vad som inte. Betona att även om denna lista med ämnen och frågor på väggen föreställer deras mest angelägna frågor vid denna tid, de många andra frågor som de genererat är fortfarande viktiga och kommer att delas med forskare och finansiärer. Be deltagarna att dela några namn på forskningsorganisationer eller finansiärer de vill särskilt projektgruppen att informera om forskningsprioriteringarna.
    3. Ta ett foto av väggen. Bjuda in deltagare komma och ta ett foto av deltagarna står bredvid frågorna (CBO anställd).
  8. Debriefing om upplevelsen av att delta i sessionerna och utgående (CBO personal medlem och facilitator; 10 minuter).
    1. Be deltagarna att ge feedback på erfarenheter av deltagande i dessa sammanträden. Be deltagarna att utveckla vad som fungerat bra och vad de önskar det var mer eller mindre. Diskutera hur resultaten från detta arbete kommer att sammanfattas och delas med deltagare och överlämnade till CBO partners, forskare och finansiärer, och det lokala samhället. Fråga om deltagarna skulle vara intresserade av att delta i dessa spridningsaktiviteter eller i framtida samarbete med forskare.
    2. Facilitator inbjuder deltagarna att ge avslutningsanförande fokuserade på tacksamhet: ”vi vill stänga sessionen i en anda av tacksamhet och hopp”. ”Vi inbjuder dig att beskriva några ord något du är tacksam för om dagens session och hur du hoppas att detta arbete som vi gör tillsammans kommer att hjälpa dig eller andra kvinnor och barn”.

6. sammanfattande

  1. Erhålla session 2 avskrift från audiorecording. Granska avskriften och audiorecording flera gånger för att identifiera ytterligare frågor som inte har skrivits på korten. Ändra fråga dokumentet från session 1 med ytterligare frågor skrivna på kort i session 2 eller från session 2 avskrift och audiorecording.
  2. Förbered ett dokument med de högsta prioritet ämnen och frågor från session 2.
  3. Använd högsta prioritet ämnena och fråga dokumentet och komplett fråga dokumentet i forskning prioritet inställning och finansieringsbeslut och påverka lokala, nationella och internationella forskning prioritetsinställningen för prematur förlossning.
    Anteckningar: en) protokollstegen för sessioner 1 och 2 kan upprepas inom och mellan olika geografiska regioner. Om detta är gjort, kan sedan ytterligare tematiska analys göras att koppla frågan listan och utforska likheter eller skillnader i prioriterade ämnen och frågor i grupper med liknande eller olika sociodemografiska kännetecken; (b) under loppet av två sessioner, kommer rika kvalitativa uppgifter om deltagarnas hälsa och hälsovård erfarenheter att genereras i diskussionen. Dessa data är audiorecorded och transkriberas tillsammans med frågeställningar och ämnen. Dessa data kan vara föremål för kvalitativ analys, med tematiska analys eller en annan ram.

Representative Results

Följande resultat härrörde från ett pågående projekt att involvera kvinnor med hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i forskningsprioriteringarna strategi och finansiering för PTBI-Certifikatutfärdaren i Fresno, Kalifornien, San Francisco och Oakland. De representativa resultat är från två CBOs tjänar kvinnor i San Francisco, CA: de hemlösa Prenatal Program (VPP) och svarta spädbarns hälsa Program (BIH). Organisationerna som antingen direkt leverera eller vara värd för en mängd olika tjänster inklusive prenatal, förlossning förberedelse och post-partum klasser. Ytterligare gratis tjänster inkluderar ärendehantering, individualiserad liv och mål planering, folkhälsa sjuksköterska samråd, hänvisningstjänster för medicinska, sociala, ekonomiska och psykiska hälso- och transport. Personalen på varje organisation inbjudna kunder som var gravida eller som hade små prematura barn att delta i projektet.

Det fanns 14 deltagare totalt, 6 från VPP och 8 från Bosnien och Hercegovina, i åldrarna 20 till 42. Av deltagarnas totalt 44 barn (intervall 1-5 varje), 21% (n = 9) var född prematura. Deltagarna själv identifierats som afro-amerikan (n = 12), Latina (n = 1), eller Asien/Stillahavsområdet (n = 1). Tre av kvinnorna var gravida samtidigt med fokusgrupperna, 2 i grupperna HPP och 1 i Bosnien och Hercegovina grupper. Deltagarna var kompenseras för sin tid. Det fanns inget bortfall under studietiden.

Ta frågor som ställts av deltagare som hade starka bevis från systematiska översikter eller nationella riktlinjer samt dubbla frågor mellan de två grupperna, hade en kombinerad lista över 135 unika forskningsfrågor genererats från session 1 verksamheten vid de två platserna. Med hjälp av tematisk analys grupperades frågorna under 11 övergripande ämne forskningsteman. Dessa frågor och ämnen lades fram för varje grupp i session 2 och topp 10 (VPP) och top 15 (BIH) forskningsfrågor träffades gruppen samförstånd. Figur 1 visar deltagarna utför dot rösta för att indikera deras runda 2 högsta prioritet forskningsfrågor. Resultaten från båda grupperna undersöktes igen tillsammans och dubbletter bort, vilket resulterar i den slutliga listan över de kombinerade topp 10 konkreta forskningsfrågor (tabell 1) och top 9 forskningsämnen (tabell 2).

Under loppet av två sessioner protokollet, deltagarna talade intimt om sin egen hälsa och hälsovård erfarenheter. Deltagarna rapporterade att höra andra kvinnor berätta sina historier uppmanad dem berätta mer om sig själva. Under varje av sessionerna fanns diskussion bland deltagarna om effekterna av kvinnors hälso-och upplevelser personligen och på deras gemenskap. Dessa data spelades in och transkriberat som en del av sessionerna och senare föremål för kvalitativ analys, lägga till sammanhang, mening och, ibland, förslag på ytterligare forskning om forskning prioriterade ämnen identifierats som viktiga av kvinnor (data inte visas). I debriefing diskussionerna vid slutet av sessionen 2 på varje plats rapporterade alla kvinnor att deltagande var en positiv inlärning och alla visat intresse för fortsatt engagemang med forskare.

Figure 1
Figur 1. Deltagarna i Session 2 utför dot rösta för att indikera deras runda 2 högsta prioritet forskningsfrågor. Klicka här för att se en större version av denna siffra.

Hur påverkar en mors stress barnet?
Vilka är de mest effektiva sätten att förbättra patient-provider kommunikation, särskilt när patienter uppfattar okänsliga och oförskämd kommentarer från hälso-och sjukvårdspersonal?
Vad är den mest effektiva vården för graviditet och hög risk graviditet? Till exempel om afroamerikanska kvinnor löper högre risk, varför finns det inte specialiserad vård att förbättra resultat?
Vad orsakar plötslig spädbarnsdöd?
Typ av försäkring du har avgöra vilken typ av bryr sig som du get, eller kvaliteten på din vård och omsorg olika utifrån försäkring status eller ras?
Vad kunde göra sjukhus besök och i-sjukhusvistelse lättare för familjer och vilken stöder är mest användbara för mammor med barn hemma?
Vilka läkemedel är säkra att ta under graviditeten?
Hur födelse planer hjälp och hur kan vårdteam bättre följer en kvinnas födelse plan?
Hur bestämmer vårdgivare att engagera barn Protective Services under graviditet vård när övergrepp och vanvård inte tydligt närvarande?
Erfarna mammor användas mer effektivt för amning stöd?

Tabell 1. Topp 10 konkreta forskningsfrågor av kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning

Prioritet Forskningsområde
1 Stress under graviditeten och dess inverkan på kvinnor och spädbarn
2 Standarder för övervakning och vård av kvinnor med hög risk graviditeter
3 Effekterna av sysselsättning och försäkring täckning på vård och utfall
4 Säkerhet av preparat och ämnen under graviditeten och för nyfödda
5 Leverantör-patienten kommunikation och beslutsfattande
6 Support för amning
7 Standarder för remiss för kvinnor och familjer till sociala tjänster
8 Orsaker och förebyggande av plötslig spädbarnsdöd
9 Support för mödrar och spädbarn hemma

Tabell 2. Prioriterade forskningsområden för kvinnor på höga sociodemografiska risk för prematur förlossning

Discussion

RPAC protokollet utvecklades specifikt för att vägleda inledande, undersökande forskning prioritet inställningen engagemang med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för hälsoproblem och som står inför oproportionerliga sjukdomsbördan. Det var första jaktprov med kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning att generera en prioriterad lista med avsnitt om graviditet, födelse och neonatal vård och behandling och forskningsbara frågor. Prioriterade listorna som härrör från RPAC kan sedan inkluderas i forskning prioritering av finansiärer och forskare. RPAC följer principerna om nationell nivå patientens engagemang rubriker, såsom den patienten centrerad resultatet Research Institute9,21 i USA och UK JLA prioritet inställningen partnerskapet. 10 the RPAC använder delar av protokollet prioritet inställningen partnerskap prioritering, men skiljer sig från protokollet prioritet inställningen partnerskap på betydande sätt. Först RPAC fokuserar enbart på medlemmar i samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd och inkluderar inte frontlinjen kliniker vars röster kan vara privilegierade i diskussionen (även omedvetet av deltagarna själva). Det andra är protokollet RPAC utformad för att generera den inledande frågan lista de novo från inom gruppen, snarare än från tidigare forskningslitteratur eller undersökningar. För det tredje, RPAC är utformad för att sond djupare prioriteringar, upplevelser och sammanhang där dessa prioriteringar utvecklas, av ett litet antal personer med expertis i villkoret enligt deras individ och gemenskapens erfarenhet, medan prioriterat Ställa in partnerskap protokollet syftar till att engagera ett stort antal individer och organisatoriska företrädare med bred kunskap om villkoret och dess inverkan på patienter och familjer i den forskning prioriteringar processen. Men användningen av RPAC och JLA prioritet inställningen partnerskapen är inte ömsesidigt uteslutande och som RPAC kan naturligtvis leda till bildandet av ett JLA stil prioritet inställningen partnerskap eller som, i omvänt JLA prioritet inställningen partnerskap arbete kan leda till användning av RPAC för djupare engagemang från specifika samhällen som drabbats av ett hälsotillstånd. När forskningsprioriteringar har fastställts med tålmodig och offentlig medverkan av en eller båda av dessa metoder, samhällsbaserade deltagarorienterad forskning metoder kan användas för att tillsammans utforma och genomföra specifika forskningsprojekt. 3 , 4

De representativa resultat beskrivs i denna uppsats illustrera kraften i RPAC protokollet till snabbt och engagera djupt kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning i att identifiera konkreta forskningsfrågor och bredare forskningsområden av största betydelse för dem och deras gemenskap. Dessa kvinnor hade ingen erfarenhet av tidigare forskning och hade ingen tidigare relation med en handledare eller sin organisation. Ingen av dem arbetade i en klinisk miljö eller haft någon vetenskaplig utbildning. Ännu, i slutet av första två timmars session, de hade genererat över 135 unika, forskningsbara frågor utifrån sin egen erfarenhet av vård och obesvarade hälsa frågor samt från deras allmänna nyfikenhet på mödra- och spädbarnsdödlighet hälsa som väcktes i gruppen diskussionen med andra kvinnor som de själva. Dessutom som en del av protokollet två sessioner, deltagarna i djup diskussion om sin egen hälsa och sjukvård upplevelser under graviditet, förlossning och föräldraskap. Dessa uppgifter föreskrivs ett rikt substratet ytterligare kvalitativ analys av dessa erfarenheter, med särskilt fokus på patient-provider och patient-hälsa system interaktioner.

Protokollet RPAC är ny och det finns ett antal frågor att överväga att utvärdera huruvida det är lämpligt för andra utredningar. Först, att ha en tydlig avsikt och plan för hur forskningsprioriteringarna informerar forskningsstrategi och finansieringsbeslut är viktigt, eftersom underlåtenhet att göra detta kommer att äventyra trovärdigheten fokusgrupp sessioner mellan forskare och gemenskapen. Andra, att ha en CBO-partner som är betrodd och väl integrerat till gemenskapen av intresse är också avgörande för framgång. För det tredje, forskare bör vara beredda att delta i diskussion med CBO och RPAC deltagare om personliga och historiska oredlighet i forskning eftersom detta problem kan uppstå när ämnet forskning höjs med samhällen av färg. 12 the RPAC protokoll har använts hittills endast med afro-amerikanska och Latina kvinnor i Kalifornien hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. Generaliserbarhet av metoden kräver därför ytterligare utvärdering. Det är dock en lovande strategi för förberedande forskning prioritet inställningen inblandning med underrepresenterade minoritet individer som löper hög risk för och oproportionerligt påverkas av andra hälsoproblem.

Partnerskap med en betrodd CBO och skickliga underlättande är nödvändiga för att snabbt bygga och överföra förtroende bland deltagarna så att de känner sig bekväma att tala fritt och skapa rik data. Som med alla underlättas gruppaktiviteter, kvaliteten på produktionen är kraftigt beroende av kompetensen hos kontaktpersonen att engagera deltagarna i ämnet och med varandra. På grund av fokus på hälsoforskning, bör minst en av handledare ha stark kunskaper av klinisk vård och forskning bevisen för det specifika hälsotillståndet diskuteras. Detta är viktigt så att kontaktpersonen kan ge exempel frågor om nödvändigt att stimulera diskussion eller styra samtalet för att utforska andra aspekt av hälsotillståndet som inte spontant förs fram av deltagarna. Samtidigt, måste handledare avstå från att ge svar på vilka forskningsfrågor som poserat av deltagarna eller delta i någon undervisning eller rådgivning under denna session. Sådana åtgärder kan snabbt kväva deltagare från utveckla ytterligare frågor eller utforska osäkerheter och bör undvikas till varje pris. Handledare bör arbeta med CBO partnern att erbjuda deltagarna hälsa information eller forskning bevis efter avslutad session 2.

Flera viktiga resultat framkom att RPAC med kvinnor med hög social-demografiska risk för prematur förlossning. Första, forskning prioritet listor genereras från RPAC arbete i San Francisco, Oakland och Fresno Kalifornien ingick i begäran om förslag som utfärdats av PTBi-CA. För det andra, några av de kvinnor som deltog i RPAC tillämpas och valdes för PTBi-CA gemenskapens rådgivande styrelsen och deltog i förslaget granskning och rekommendation för finansiering av förslag som lämnades som svar på begäran om förslag. Denna ingång har varit ovärderligt för PTBi-Certifikatutfärdaren, säkerställa att uppdragsforskning behandlar frågor av betydelse för vetenskap och till gemenskapen vetenskapen är avsedd att gynna (se kort video exempel: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).

I sammandrag är RPAC protokollet en användbar metod för att generera snabb och djupgående kunskap om forskningsprioriteringarna kvinnor hög sociodemografiska risk för prematur förlossning. RPAC protokollet ger en stark grund för pågående patienten och offentliga engagemang i forskning och kan leda till meningsfulla partnerskap i forskning finansieringsbeslut till bättre adress epidemin av prematur förlossning. Protokollet kan anpassas ytterligare för användning med underbetjänade minoritet individer från samhällen som drabbats av andra hälsotillstånd att uppnå meningsfull delaktighet i beslut om forskning foci och finansieringen att ta itu med dessa hälsotillstånd.

Disclosures

Författarna har något att avslöja.

Acknowledgments

Denna forskning stöds av UCSF Kalifornien prematura födseln initiativ. Författarna vill tacka Brittany Edwards, Lisa Edwards och Olga Nunez för deras hjälp och deltagarna för att dela sina erfarenheter och åsikter.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
Session 1: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 2, ideally 3)
Self-adhesive flip chart paper (at least 110 sheets)
Markers and pens
Pens and note-taking pads for all participants
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project
Session 2: Room arrangement and supplies
Room arrangement: Arrange tables and seating in a U-shape facing a large whiteboard or smooth wall (10 to 12 feet in length ideal) on which self-adhesive flip chart paper can be mounted and written on. If easels are used, have a minimum of 3, ideally 4)
Individual research questions (from Session 1 analysis) printed in large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new questions generated in session 2
Research topics (from Session 1 analysis) printed in bold large font on self-stick* half-sheets of 8.5 x 11 paper *If not available, also need tape or spray adhesive
Blank half-sheets (in a different color paper) for new topics generated in session 2
Post-it flip chart paper (at least 15 sheets)
Markers and pens
Sticker dots in different colors or patterns — each participant will need 20 sticker dots in a different color or pattern (15 dots for round 1 and 5 dots for round 2 of the prioritization exercise)
Paper copies for all participants and facilitators with the research questions organized by topic
Audio recorder
Name tags
Required forms (e.g., photo consents, reimbursement forms)
Options (but strongly recommended): Refreshments, gift cards or gifts to acknowledge participant time and contribution to the project

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

  1. Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. Continuous patient engagement in comparative effectiveness research. JAMA. 307, (15), 1587-1588 (2012).
  2. INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/ (2012).
  3. Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. Available from: http://www.avac.org/good-participatory-practice (2011).
  4. Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity. Qual Health Res. 26, (1), 117-135 (2016).
  5. Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. Community-based participatory research: Assessing the evidence. Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).
  6. Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI. JAMA. 314, (21), 2235-2236 (2015).
  7. Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership. J Intens Care Soc. 15, (4), 288-296 (2014).
  8. Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient. J Hosp Med. May. 10, (5), 318-327 (2015).
  9. Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. Available from: http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics (2017).
  10. James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. Available from: http://www.jlaguidebook.org/ (2004).
  11. INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. INVOLVE. Eastleigh. Available from: http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf (2012).
  12. Reverby, S. M. Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study. Lancet. 377, (9778), 1646-1647 (2011).
  13. Ocloo, J., Matthews, R. From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement. BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).
  14. Behrman, R. E., Butler, A. S. Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention. Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).
  15. MacDorman, M. F. Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview. Semin Perinatol. 35, (4), 200-208 (2011).
  16. Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth. Am J Public Health. Apr. 105, (4), 694-702 (2015).
  17. Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care. Fam Comm Health. 38, (2), 149-157 (2015).
  18. Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. Top 15 UK research priorities for preterm birth. Lancet. 383, (9934), 2041-2042 (2014).
  19. Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership. Infant. 10, (6), 178-181 (2014).
  20. Braun, V., Clarke, V. Using thematic analysis in psychology. Qualitative Research in Psychology. 3, (2), 77-101 (2006).
  21. Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute. Qual Life Res. 24, (5), 1033-1041 (2015).

Comments

0 Comments


    Post a Question / Comment / Request

    You must be signed in to post a comment. Please or create an account.

    Usage Statistics