تطبيق الرعاية التمريضية المستمرة بعد إجراء كاساي لدى الرضع المصابين بسرطان الصفراء

Yuandi Cheng; Wei Zuo; Wei Gao; Jialin Zhu; Chuanjia Zheng; Liangcen Yin; Xiaoyan Lei

doi:10.3791/69973

مقالة منهجية

تطبيق الرعاية التمريضية المستمرة بعد إجراء كاساي لدى الرضع المصابين بسرطان الصفراء

DOI:

10.3791/69973

⸱

فبراير 13, 2026

Yuandi Cheng¹ , Wei Zuo¹ , Wei Gao¹ , Jialin Zhu¹ , Chuanjia Zheng¹ , Liangcen Yin¹ , Xiaoyan Lei¹

¹Department of Newborn Surgery, Anhui Provincial Children's Hospital

في هذه المقالة

ملخص

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

تقدم هذه المقالة بروتوكولا قابلا للتكرار لاستمرارية الرعاية التمريضية بعد عملية كاساي بورتونتستوميومي لدى الرضع المصابين بسرطان الصفراء. يقوم البروتوكول بتوحيد التعليم حول الخروج، والمتابعة المجدولة حضوريا وعن بعد، ومراقبة المضاعفات، وتدريب الأسرة، ويوضح النتائج التمثيلية في النمو، وإزالة البيليروبين، والتهاب الألانغيت، وإعادة الاستشفاء، ورضا الوالدين.

الملخص

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

الانتريزيا الصفراوية (BA) هو اعتلال صفراءي شديد في مرحلة الطفولة الرضيعية يتميز بانسداد تدريجي في قنوات الصفراء خارج الكبد. يظل عمل كاساي بورتونتروستومي هو العلاج الأولي القياسي، لكن المضاعفات بعد العملية مثل التهاب الصفراء، سوء التغذية، واليرقان التدريجي لا تزال شائعة وقد تؤثر على النتائج طويلة الأمد. غالبا ما تفتقر إرشادات الخروج التقليدية إلى الاستمرارية، مما يؤدي إلى ضعف التزام الأسرة وتأخر في التعرف على المضاعفات عند عودة الرضيع إلى المنزل.

لسد هذه الفجوة، طورنا وطبقنا بروتوكولا موحدا لاستمرارية الرعاية التمريضية (CNC) بعد عملية كاساي بورتونتروستومي لدى الرضع المصابين ب BA. يدمج البروتوكول التعليم المنظم للخروج، وجدول متابعة لمدة 6 أشهر مع زيارات العيادة أو العيادة عن بعد، والمراقبة عن بعد عبر الهاتف أو الرسائل الآمنة، والتدريب المستهدف للوالدين في التغذية، وإدارة الأدوية، والتعرف المبكر على الأعراض. يستخدم الممرضون نماذج متابعة موحدة، وعتبات تصعيد محددة مسبقا، والتحقق الأسبوعي من البيانات لضمان دقة البيانات وتقديم التدخلات بشكل متسق.

كان الهدف الأساسي من هذه الدراسة هو وصف بروتوكول CNC بتفصيل كاف لتمكين التكرار. كان الهدف الثانوي هو تقديم نتائج تمثيلية تقارن بين الرضع الذين تم إدارتهم باستخدام CNC مقابل الضوابط التاريخية التي تلقت رعاية تمريضية روتينية. أظهر الرضع في مجموعة CNC زيادة أكبر في الوزن بعد العملية وانخفاضات أسرع في إجمالي مستويات البيليروبين خلال 6 أشهر، بينما أظهرت معدلات التهاب الأنقانية وإعادة الدخول إلى المستشفى اتجاهات إيجابية لكنها غير ذات دلالة إحصائية. كان رضا الوالدين أعلى بشكل ملحوظ في مجموعة CNC، مما يعكس تحسن التفاعل والدعم المدرك. يوفر هذا البروتوكول إطارا عمليا يمكن للمراكز الأخرى تكييفه لتعزيز الرعاية التمريضية بعد العمليات ومشاركة الأسرة في إدارة الرضع المصابين بسرطان الصفراو.

المقدمة

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

الانتريزيا الصفراوية (BA) هو اعتلال صفراوي نادر لكنه مهدد للحياة في مرحلة الطفولة المبكرة، يتميز بانسداد التهابي تدريجي في قنوات الصفراء خارج الكبد، وإذا لم يعالج، يتطور إلى مرض الكبد في المرحلة النهائية¹. يظل عمل كاساي بورتونستومي العلاج الجراحي الأولي القياسي ويمكن أن يعيد تدفق الصفراء ويؤخر أو يقلل الحاجة لزراعة الكبد لدى بعض الأطفال². ومع ذلك، وعلى الرغم من التقدم في تقنيات الجراحة والرعاية المحيطة بالعملية، يصاب العديد من المرضى بالتهاب اللعانية الصفراوية المتأخرة، أو اليرقان المستمر، أو فشل النمو، أو التليف الكبدي التدريجي الذي لا يزال يهدد البقاء على المدى الطويل³.

غالبا ما تظهر هذه المضاعفات بعد الخروج من المستشفى، عندما تتولى العائلات المسؤولية الأساسية عن الرعاية اليومية وعندما يكون الإشراف المهني المباشر محدودا⁴. نظرا للطبيعة المزمنة لمرض البورتونتروستومي وفترة التعافي الطويلة بعد بورتوستومي كاساي، فإن التعليم التقليدي للخروج من المستشفى الذي يركز بشكل أساسي على الاحتياطات قصيرة الأمد غالبا غير كاف لضمان الالتزام المستمر بالأنظمة الغذائية والطبية أو التعرف في الوقت المناسب^{على علامات} الإنذار المبكر. غالبا ما يبلغ مقدمو الرعاية عن عدم اليقين ونقص الثقة في إدارة المنزل، مما يبرز الحاجة إلى دعم منظم يمتد إلى ما هو أبعد من الحلقة السادسة للمرضى^{الداخليين.}

لذلك تم اقتراح استمرارية الرعاية التمريضية (CNC) كنموذج موسع يجمع بين التحضير الموحد للخروج، والمتابعة المجدولة، والمراقبة عن بعد، والتدريب العائلي المستهدف⁷. يركز هذا النهج على الإشراف المهني وتمكين الوالدين من لعب دور نشط ومطلع في إعادة التأهيل^{والوقاية من} المضاعفات. وفي الوقت نفسه، من المعروف أن نتائج بعد بورتوتستومي كاساي تعتمد على عدة عوامل سريرية، منها عمر الجراحة الجراحية، شدة الكوليستازيس قبل العملية، تليف أو تيبس الكبد، وحدوث وعبء التهاب الصفراء بعد العملية ^9,10. يجب أخذ هذه الأبعاد في الاعتبار عند تفسير تأثيرات أي نموذج رعاية جديد على النتائج السريرية.

في هذا السياق، للعمل الحالي هدفان. الهدف الأساسي هو وصف، بطريقة مفصلة وخطوة بخطوة، بروتوكول CNC للأطفال الرضع المحصنين بالبكالوريوس بعد عملية كاساي البورتوستومي، حتى تتمكن مراكز أخرى من تنفيذه وتكييفه. الهدف الثانوي هو تقديم نتائج مقارنة ممثلة بين الرضع الذين يتلقون CNC ومجموعة تاريخية تدار برعاية تمريضية روتينية، مع التركيز على النمو المبكر وإزالة البيليروبين كنتائج أساسية، وعلى التهاب الصفاوية الصفراوي، وإعادة دخول المستشفى، ورضا الوالدين كنتائج ثانوية. من خلال دمج وصف البروتوكول مع البيانات التوضيحية، تسعى هذه المقالة إلى توفير قالب عملي للتنفيذ وتقييم أولي للجدوى والقيمة السريرية المحتملة.

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

البروتوكول

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

احصل على موافقة هذا البروتوكول من لجنة الأخلاقيات المؤسسية في المستشفى المشاركة قبل تسجيل أي مشاركين. التأكد من أن جميع الإجراءات تتوافق مع إعلان هلسنكي واللوائح الوطنية ذات الصلة. قبل التسجيل، اشرح أهداف برنامج استمرارية الرعاية، وإجراءات جمع البيانات، والمخاطر والفوائد المحتملة للآباء أو الأوصياء القانونيين. الحصول على موافقة مستنيرة مكتوبة من أولياء الأمور أو الأوصياء لجميع المشاركين في الرضع، بما في ذلك الموافقة على المشاركة في برنامج استمرارية الرعاية، وجمع وتحليل البيانات غير المعرفة، ونشر صور مجهولة الهوية حيثما كان ذلك مناسبا. قم بإلغاء هوية جميع البيانات قبل التحليل وتأكد من عدم الكشف عن أي معلومات شخصية قابلة للتعريف في أي تقارير أو منشورات.

ملاحظة: استخدم هذا البروتوكول لتوحيد استمرارية الرعاية التمريضية (CNC) بعد عملية كاساي بورتونتروستومي لدى الرضع المصابين بسرطان الصفراء (BA). تطبيق الخطوات التالية لتسجيل المرضى المؤهلين، تنظيم وتدريب فريق CNC، إعداد العائلات للخروج، تنفيذ جدول متابعة منظم لمدة 6 أشهر مع المراقبة عن بعد، تدريب وتمكين الآباء، منع المضاعفات، وتسجيل والتحقق من جميع البيانات لمراقبة الجودة (انظر الشكل 1 لسير عمل CNC).

1. تسجيل المرضى

معايير الإدراج
1. تأكيد تشخيص البكاء المبكر باستخدام معايير سريرية ومختبرية وتصويرية وأثناء العمليات الجراحية المعتمدة.
2. تقييد التسجيل على الرضع الذين تبلغ أعمارهم 100 يوم ≤ وقت عملية كاساي بورتونتروستومي والذين يكونون مستقرين سريريا عند الخروج بعد نجاح الجراحة.
3. تلخيص الخصائص الديموغرافية والسريرية الأساسية لجميع الرضع المسجلين في الجدول 1.
معايير الاستبعاد
1. استبعد الرضع الذين يعانون من تدهور شديد بعد العملية أو توقعات سيئة جدا في المدى القريب كما يحكم عليه الفريق متعدد التخصصات.
2. استبعد الرضع الذين فقدوا في المتابعة خلال فترة المراقبة المخطط لها لمدة 6 أشهر.
إجراءات التسجيل
1. خلال 24-48 ساعة قبل الخروج المخطط له، يتم فحص الحالات المتتالية بعد العملية بشكل مشترك وفقا لمعايير الإدراج والاستبعاد، باستخدام جراح الأطفال المعالج وممرضة CNC كبيرة.
2. اشرح برنامج CNC للآباء أو الأوصياء القانونيين وأجب على أي أسئلة. احصل على موافقة كتابية مستنيرة من مقدمي الرعاية الذين يوافقون على المشاركة.
3. خصص كل رضيع مؤهل إلى مجموعة بروتوكول CNC وخصص معرف دراسة فريد. استخدم الحالات التاريخية التي أدارت بين 2017 و2019 مع رعاية تمريضية روتينية كمجموعة ضابطة.
4. سجل معلومات الأساس (رقم الدراسة، تاريخ الميلاد، الجنس، تاريخ الجراحة، وزن الخروج، إجمالي البيليروبين، والمضاعفات الموثقة بعد العملية) في "نموذج أ - التسجيل وخط الأساس" (تم توفير نموذج كملف تكميلي 1).
5. احفظ كل نموذج مكتمل ك BA_CNC_[StudyID]_FormA.xlsx في مجلد مؤسسي آمن ومراقب للوصول.

2. تأسيس فريق التمريض

تكوين الفريق
1. عين رئيسة التمريض لجراحة حديثي الولادة كمنسقة لعملية CNC.
2. ضم ممرضين كبار لديهم خبرة في الرعاية بعد العملية في العضلات الصفرانية للكبد والظنين، وجراح أطفال واحد على الأقل كأعضاء أساسيين في فريق CNC.
3. تعيين ممرضتين على الأقل كممرضين للمتابعة مسؤولين عن إجراء الاتصالات عن بعد وإكمال وثائق المتابعة.
التدريب
1. قبل تسجيل المريض الأول، نظم جلسة تدريبية منظمة لجميع أعضاء فريق CNC. يغطي أهداف CNC، ومعايير الإدراج والاستبعاد، والجدول الزمني للزيارة، ومعايير التصعيد، ومعايير التوثيق، واستراتيجيات التواصل.
2. قدم نسخا مطبوعة أو إلكترونية من جميع نماذج CNC (النموذج A [الملف التكميلي 1]، النموذج B [الملف التكميلي 2]، النموذج C [الملف التكميلي 3]، النموذج D [الملف التكميلي 4]، النموذج E [الملف التكميلي 5]) ونسخة من سير عمل CNC (الشكل 1) لكل عضو في الفريق.
3. قم بإجراء مكالمة متابعة محاكاة واحدة على الأقل وتمرين تجريبي واحد لرسم البيانات لكل ممرضة متابعة. استخدم قائمة تحقق موحدة لتقييم الأداء وطلب معدل إكمال القائمة ≥ 90٪ قبل السماح بالمتابعة المستقلة.
تعيين الأدوار
1. وطلب من الممرضة الرئيسية تنسيق خطط الرعاية الفردية، والإشراف على الالتزام بالبروتوكول، والإشراف على مراقبة جودة البيانات والعمليات.
2. توجيه الممرضين المعينين للمتابعة لإجراء اتصالات هاتفية مجدولة أو رسائل آمنة، وتعبئة نماذج المتابعة في نفس اليوم، وبدء تصعيد القضايا عند تحقيق الحدود المحددة مسبقا.
3. سجل الحضور في جلسات التدريب، وإتمام المحاكاة بنجاح، وتوزيع الأدوار النهائية في "نموذج الفريق ب وسجل التدريب" (يتم توفير قالب كملف تكميلي 2).

3. التحضير للخروج

إرشادات الجروح والأدوية
1. افحص الجرح الجراحي مع مقدمي الرعاية وأظهر تنظيفه الصحيح باستخدام محلول ملحي معقم وشاش نظيف.
2. حدد معدل تغيير الضماد الموصى به (على سبيل المثال، مرة يوميا أو حسب تعليمات الجراح) وادرج العلامات البصرية للعدوى (احمرار، دفء، تورم، إفرازات، أو رائحة كريهة).
3. أعد دليلا مكتوبا ومصور للدواء يسرد كل دواء موصوف باسمه الجنيس، مع الجرعة المعبر عنها بالملغ/كغ (أو IU/kg)، وطريقة التناول، وجدول الجرعات، والآثار الجانبية الشائعة التي تتطلب عناية طبية.
4. اطلب من مقدمي الرعاية تكرار اسم كل دواء وجرعة وجدول الجرعات بكلماتهم الخاصة. صحح أي سوء فهم وكرر الشرح حتى يتمكنوا من وصف النظام بدقة.
5. مستند إكمال إرشادات الجروح والأدوية في "نموذج C- قائمة التحقق للتوعية بالخروج" (تم توفير نموذج كملف تكميلي 3).
الإرشاد الغذائي
1. شجع على الرضاعة الطبيعية الحصرية كلما أمكن ذلك وقدم نصائح محددة حول مواضع الرضاعة وتكرارها والاعتراف بالكمية الكافية.
2. بالنسبة للأطفال الذين يغذون الحليب الصناعي، يرجى التوصية بتركيبة حليب صناعي مناسب غنية بالدهون الثلاثية متوسطة السلسلة عند الضرورة، ونصح مقدمي الرعاية بتوفير وجبات صغيرة ومتكررة.
3. اشرح أن زيادة الوزن المتوقع في بداية الرضاعة تكون تقريبا 20-30 جراما يوميا، مما يسمح بالحكم السريري، وتوجيه مقدمي الرعاية لتسجيل حجم التغذية اليومي وأي صعوبات في التغذية في سجل منزلي بسيط.
4. تأكد من أن مقدمي الرعاية يفهمون كيفية مراقبة الوزن وحالة التغذية وسجل هذا الفهم في "نموذج C- قائمة التحقق من التوعية بالخروج".
الوعي بالمضاعفات
1. قم بتثقيف العائلات حول العلامات التحذيرية الشائعة، بما في ذلك اليرقان المتكرر أو المتفاقم، والحمى، والبراز المجهول (بلون الطين)، والقيء، وسوء التغذية، وانتفاخ البطن، والخمول.
2. قدم بطاقة مرجعية مصورة للون البراز وورقة سجل لدرجة حرارة المنزل، ووجه مقدمي الرعاية لتسجيل لون ودرجة حرارة البراز مرة واحدة على الأقل يوميا خلال الشهر الأول بعد الخروج.
3. اطلب من مقدمي الرعاية وصف الإجراءات التي سيتخذونها إذا لاحظوا أي علامات تحذيرية وتصحيحوا المفاهيم الخاطئة فورا.
4. وثق إكمال التوعية بالمضاعفات واحصل على توقيعات مقدم الرعاية في "نموذج C- قائمة التحقق من التوعية بالخروج".

4. جدول المتابعة

الجدول الزمني التالي
1. خطط لمتابعة منظمة لمدة 6 أشهر بعد الخروج. جدولة تقييمات العيادة أو العيادة عن بعد بعد أسبوع واحد أو شهر أو 3 أشهر أو 6 أشهر بعد الخروج (الشكل 1).
2. جدولة مواعيد تسجيل مؤقتة عن بعد أسبوعيا خلال الأشهر 0-3 وكل أسبوعين خلال الأشهر 4-6.
3. زود مقدمي الرعاية جدولا مطبوعا أو إلكترونيا يسرد جميع الزيارات المخططة والاتصالات عن بعد.
4. لخص نتائج الوزن لكل نقطة زمنية في الجدول 2 بعد إكمال المتابعة.
المراقبة عن بعد
1. عند كل اتصال عن بعد مجدول، استخدم منصة أو هاتف مراسلة آمنة معتمدة من المستشفى لجمع بيانات عن الوزن الحالي، ولون البراز، ووجود أو غياب الحمى، ومسار اليرقان المبلغ عنه مقدم الرعاية (يتحسن، أو يستقر، أو يزداد سوءا)، وحالة الرضاعة، والالتزام بالأدوية.
2. وجه مقدمي الرعاية بوزن الرضيع مرة واحدة على الأقل في الأسبوع باستخدام نفس الميزان المعاير كلما أمكن، وأن يذكروا القيمة المقاسة بالكيلوغرامات مع خانة عشرية أو خانتين.
3. اطلب من مقدمي الرعاية إرسال صور للبراز عندما يصعب تصنيف لون البراز، وقارنها مع بطاقة المرجعية للون البراز.
4. حاول الاتصال مرتين على الأقل إذا فشلت المحاولة الأولى، باستخدام أوقات مختلفة من اليوم حيثما أمكن. إذا فاتتك محاولتين متتاليتين مجدولتين، ابدأ التواصل عبر أرقام هواتف بديلة أو، حيثما توفر، عبر العاملين الصحيين المجتمعيين. وثق جميع المحاولات والنتائج.
5. سجل كل جهة اتصال عن بعد (التاريخ، طريقة الاتصال، البيانات المبلغ عنها، النصائح المقدمة، وأي تصعيد) في "نموذج D-المتابعة عن بعد الأسبوعية" (يتم توفير قالب كملف تكميلي 4).
6. قدم تعريفات تشغيلية مفصلة وطرق قياس لمتغيرات المراقبة عن بعد في الجدول 3.
توثيق البيانات
1. قم بنسخ جميع الإدخالات من النماذج A إلى E إلى نماذج المتابعة الإلكترونية للمستشفى في نفس يوم الاتصال.
2. احفظ كل سجل متابعة محدث ك BA_CNC_[StudyID]_YYYYMMDD_Followup.xlsx في قاعدة البيانات المؤسسية الآمنة.
3. تقييد الوصول إلى قاعدة البيانات على موظفي الدراسة المصرح لهم فقط وتمكين النسخ الاحتياطي التلقائي الأسبوعية.
4. تحقق من نجاح إكمال النسخ الاحتياطي مرة واحدة على الأقل في الأسبوع وسجل هذا التحقق في سجل إدارة البيانات تحت إشراف الممرضة الرئيسية.

5. تدريب الوالدين وتمكين الوالدين

التعرف على الأعراض وتصعيدها
1. عرف عتبة التصعيد بأنها حمى ≥ 38.0 درجة مئوية، اليرقان الجديد أو يزداد سوءا، البراز المهلكي، ألم أو انتفاخ بطني كبير، انخفاض ملحوظ في الشهية، الغثيان أو القيء، أو أي تغير مفاجئ في الحالة العامة.
2. وجه مقدمي الرعاية بالتواصل مع ممرضة CNC خلال 12 ساعة إذا تم تحقيق أي حد تصعيد، وطلب التقييم الطبي الطارئ في نفس اليوم إذا ظهرت حمى أو براز مشوق.
3. خلال كل متابعة عن بعد أو حضورية، راجع الأعراض الأخيرة مع مقدمي الرعاية وعزز عتبات التصعيد وإجراءات الاستجابة (انظر الجدول 4 وفرع التصعيد في الشكل 1).
ممارسات الرعاية اليومية
1. عرض روتين العناية بالبشرة والفم والجروح المناسبة للعمر، وعلم مقدمي الرعاية كيفية الحفاظ على نظافة وجفاف المناطق المحيطة والمنطقة حول الشرج.
2. بعد الفحص الجراحي، علم مقدمي الرعاية حركات الأطراف البسيطة والسلبية والنشطة المناسبة لعمر الرضيع لتعزيز التطور الحركي.
3. اطلب من مقدمي الرعاية إجراء عرض توضيحي لروتينات الرعاية اليومية والتمارين، وقدم ملاحظات تصحيحية حتى يؤدوا المهام بشكل صحيح.
4. سجل إكمال تدريب الرعاية اليومية وكفاءة مقدم الرعاية في "نموذج خطة كفاءة ودعم مقدم الرعاية الإلكتروني".
الدعم النفسي
1. شجع مقدمي الرعاية على مشاركة مسؤوليات الرعاية بين أفراد الأسرة وتحديد فترات راحة منتظمة لمنع الإرهاق.
2. إبلاغ العائلات بخدمات الدعم النفسي أو الاجتماعي المتاحة وقدم معلومات الاتصال بخط دعم المستشفى أو خدمة الإرشاد إذا كانت متاحة.
3. وثق خطة الدعم المتفق عليها وأي احتياجات نفسية اجتماعية محددة في "نموذج خطة كفاءة ودعم مقدم الرعاية الإلكتروني" (تم توفير نموذج كملف تكميلي رقم 5).

6. بروتوكول الوقاية من المضاعفات

التوعية حول التهاب الألانجية الصفراوية والمضاعفات الأخرى
1. اشرح، بلغة غير تقنية واضحة، الأسباب والمظاهر النموذجية لالتهاب الألانغية بعد فمي البورتونتروستومي من كاساي، باستخدام رسومات بسيطة أو أدلة مطبوعة مصورة عند توفرها (الشكل 1، الخطوة 1).
2. التأكيد على أن التعرف المبكر والعلاج على التهاب الألانجيس يمكن أن يحسن النتائج طويلة الأمد، وأنه يجب على مقدمي الرعاية ألا يؤخروا طلب الرعاية الطبية عند ظهور علامات التحذير.
التدابير الوقائية
1. نصح العائلات بتقليل تعرض الرضيع للأشخاص المصابين بعدوى الجهاز التنفسي أو الجهاز الهضمي، خاصة في الأشهر الأولى بعد الجراحة.
2. نصح مقدمي الرعاية بإجراء تقييم طبي بسرعة لأعراض الجهاز التنفسي العلوي أو صعوبات التغذية لدى الرضيع.
3. أعط الأدوية الوقائية أو المضادات الحيوية فقط بأوامر صريحة من جراح الأطفال، وسجل المؤشر والجرعة والمدة في السجل الطبي.
الفحوصات المجدولة
1. عزز أهمية حضور الزيارات الشخصية في كل شهر واحد وثالث وسادس أشهر للفحص السريري والاختبارات المخبرية.
2. إذا فاتت زيارة، تواصل مع العائلة خلال 24-48 ساعة وأعد جدولة الموعد خلال 7 أيام كلما أمكن.
3. استهدف معدل حضور الزيارة ≥ 90٪ ووثق أسباب الزيارات الفائتة وأي إجراءات تتخذها لتحسين الالتزام.

7. تسجيل البيانات ومراقبة الجودة

الوثائق
1. وجه الممرضات المتابعة بإدخال جميع نتائج المتابعة في النظام الإلكتروني في يوم الاتصال.
2. قم بتحديد أي إدخالات متأخرة في النظام واطلب من الممرضة الرئيسية مراجعة وتوقيع هذه السجلات بعد التحقق من دقتها.
3. تأكد من أن تدفق البيانات يتبع الخطوات الموضحة في الشكل 1 (الخطوة 7).
التحقق
1. عين ممرضتين غير مسؤولتين مباشرة عن متابعة المريض الروتينية للتحقق من كل سجل أسبوعيا.
2. أثناء التحقق، تحقق من كل سجل من حيث الاكتمال (لا توجد متغيرات رئيسية مفقودة)، والاتساق الداخلي (التواريخ، الوحدات، جرعات الأدوية)، والتماسك المنطقي (على سبيل المثال، تغيرات الوزن مقابل المبلغ عن التغذية).
3. قم بقفل السجلات المؤكدة قبل التحليل واحتفظ بسجل تدقيق لأي تصحيحات، بما في ذلك التاريخ والسبب والشخص المسؤول.
القياس المخبري وتخزين البيانات
1. في الزيارات الشخصية المجدولة وعندما يتم استيفاء معايير التصعيد، رتب أخذ عينات دم لإجراء اختبارات البيليروبين الكلي (TBil) وغيرها من اختبارات وظائف الكبد وفقا للممارسة المؤسسية.
2. قياس TBil باستخدام محلل كيميائي حيوي مؤتمي بالكامل يستخدم طريقة الديازو، كما هو محدد في جدول المواد.
3. معايرة المحلل وفقا للجدول الموصى به من الشركة المصنعة ونتائج معايرة السجلات ومراقبة الجودة الداخلية في السجل المخبري.
4. أدخل نتائج TBil (ميكرومول/لتر) في قاعدة بيانات CNC في نفس اليوم وربط كل قيمة بمعرف الدراسة المقابل وتاريخ الزيارة.
أمن البيانات والنسخ الاحتياطي
1. قم بإلغاء هوية جميع مجموعات البيانات عن طريق إزالة الأسماء والمعرفات المباشرة واستبدال معرفات المستشفيات بمعرفات الدراسة قبل إجراء أي تحليل.
2. تخزين مجموعة البيانات الرئيسية في قاعدة بيانات مؤسسية آمنة تتحكم بها مع نسخ احتياطية مؤتمتة أسبوعيا.
3. أكد إكمال النسخ الاحتياطي بنجاح مرة واحدة على الأقل في الأسبوع وقم بتوثيق هذا التأكيد.
4. سجل بيانات رضا الوالدين في قاعدة البيانات وملخص معدلات الرضا والتغذية الراجعة النصية الحرة في الجدول 5 لتحسين الجودة المستمر.

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

النتائج

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

الخصائص الأساسية
يلخص الجدول 1 الخصائص الأساسية لمجموعات CNC ومجموعة التحكم. لم تكن هناك فروق ذات دلالة إحصائية في توزيع الجنس، أو العمر عند القبول، أو وزن القبول (جميعها P > 0.05). تشير هذه النتائج إلى وجود ديموغرافيات متشابهة إلى حد كبير بين المجموعات عند القبول؛ ومع ذلك، لم تكن هناك متغيرات تنبؤية أخرى محتملة ذات صلة (مثل شدة الكوليستازيس قبل العملية، التليف أو التيبس الكبدي، والحالة الفيروسية) متاحة باستمرار ولم يكن بالإمكان مقارنتها.

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

المناقشة

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

الرتسلية الصفراوية (BA) هي اعتلال صفراوي تقدمي في مرحلة الطفولة المبكرة، حيث يؤدي انسداد القنوات الصفرائية خارج الكبد دون علاج إلى الصفراء، والتليف، وفي النهاية فشل الكبد. يظل بورتوتروستومي كاساي العلاج الجراحي الأولي القياسي ويمكن أن يعيد تصريف الصفراء ويحسن البقاء على قيد الحياة لدى نسبة كبيرة من الأطفال¹¹. ومع ذلك، لا يزال التهاب الصفراء الصدفائي بعد العملية المتأخرة تحديا سريريا كبيرا يؤثر على نتائج الجراحة وجودة الحياة¹². التهاب الأمعا...

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

الإفصاحات

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

المؤلفون ليس لديهم ما يكشفون عنه.

شكر وتقدير

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

يشكر المؤلفون طاقم التمريض الذي شارك في تنفيذ بروتوكول استمرارية الرعاية التمريضية والعائلات على تعاونهم وثقتهم.

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

المواد

قائمة المواد المستخدمة في هذه المقالة
الاسم	الشركة	رقم فهرسي	التعليقات
تخزين مؤسسي متحكم فيه الوصول (المجلد/الخادم)	المؤسسة	لا يوجد	تخزين آمن للنماذج المكتملة ومجموعات البيانات غير المحددة؛ الوصول مقتصر على الموظفين المصرح لهم.
مقياس حرارة براون ثيرموسكان السابع للأذن&nb;	براون	IRT6520	مقياس حرارة سريري. استخدم النموذج المتوفر في موقعك إذا كان مختلفا.
هاتف Cisco IP 8841	سيسكو	CP-8841-K9=	هاتفا (لمكالمات المتابعة المجدولة). استخدم نظام الهاتف المعتمد في موقعك إذا كان مختلفا. المصدر: https://www.cisco.com/c/en/us/products/collateral/collaboration-endpoints/unified-ip-phone-8800-series/datasheet-c78-731638.html
وحدة COBAS C 702 (COBAS 8000)	روش ديسجنوستيكس	06473245001	محلل الكيمياء السريرية (لاختبار البيليروبين الكلي). يستخدم في الكيمياء السريرية الروتينية بما في ذلك البيليروبين الكلي.
Dell OptiPlex 7010 Micro	ديل	7010MC-I5508G-256GB-W11	كمبيوتر مكتبي (محطة عمل إدخال بيانات). يستخدم لإدخال البيانات، وإدارة الملفات الآمنة، والتوثيق. إذا كان موقعك يستخدم نموذج محطة عمل مختلف، استبدل بناء على ذلك. المصدر: https://computaas.com/dell-optiplex-7010-micro-7010mc-i5508g-256-w11-i5-13500t-8gb-256gb-ssd-w11-pro
الوصول إلى السجل الطبي الإلكتروني (EMR)	المؤسسة	لا يوجد	مصدر للمتغيرات السريرية الأساسية، معلومات الجراحة/الخروج، والمضاعفات الموثقة بعد العملية.
الأشكال A– E (إنجليزي)	فريق الدراسة الذاتي المطور ذاتيا	لا يوجد	نماذج جمع البيانات وسير العمل المستخدمة في بروتوكول CNC؛ وقدمت كملفات تكميلية.
بطاقة مرجعية مصورة بلون الكرسي	فريق الدراسة الذاتي المطور ذاتيا	لا يوجد	يستخدم لتصنيف لون البراز؛ يقوم مقدمو الرعاية بالرجوع إلى البطاقة ويشاركون الصور إذا كانت غير طبيعية.
نموذج الموافقة المستنيرة (معتمد من مجلس الإيرادات الدولية)	المؤسسة	لا يوجد	وثيقة موافقة معتمدة من الأخلاقيات تستخدم قبل التسجيل؛ يحافظ عليه وفقا لسياسة المؤسسات.
قاعدة بيانات CNC المؤسسية مع النسخ الاحتياطية الآلية	المؤسسة	لا يوجد	قاعدة بيانات مركزية لسجلات المتابعة ونتائج المختبرات؛ جدول النسخ الاحتياطي لكل بروتوكول (مثلا، أسبوعيا).
آيفون 13	آبل	A2633	هاتف ذكي (لتبادل صور مقدمي الرعاية أثناء المتابعة). كان يستقبل صور مقدمي الرعاية عبر منصة الرسائل المعتمدة من المستشفى. استخدم الهاتف الذكي المتوفر في موقعك إذا كان مختلفا. المصدر: https://support.apple.com/en-in/111872
سجل فحص المشاركين وتسجيلهم	فريق الدراسة الذاتي المطور ذاتيا	لا يوجد	يتتبع تقييم الأهلية، وحالة الموافقة، وتعيين معرف دراسة فريد.
مقياس الأطفال SECA 376	سيكا	3767021098	ميزان رقمي للرضع (معاير). استخدم النموذج المتوفر في موقعك إذا كان مختلفا.
برنامج جداول البيانات (Microsoft Excel)	مايكروسوفت	O365ProPlusRetail	تطبيقات مايكروسوفت 365 للمؤسسات؛ أداة نشر Office - معرف المنتج المستخدم في عمليات النشر.
مجموعة كاشف البيليروبين الإجمالي (بيليروبين توتال الجيل 3، BILT3)	روش ديسجنوستيكس	05795419190	الكاشف الشائع لكوكاس c 701/702. تسجيل إجمالي نتائج البيليروبين لكل سير عمل روتيني في المختبر؛ إذا كان موقعك يستخدم محللا/كاشفا مختلفا، استبله بمنتج محلي.
وي شات (تينسنت)	وي تشات	لا يوجد	منصة رسائل آمنة معتمدة من المستشفى. عند كل اتصال عن بعد مجدول، استخدم منصة رسائل آمنة معتمدة من المستشفى لتبادل الصور (مثل صور البراز). مثال على المنصة: تطبيق WeChat (Tencent) أو تطبيق معتمد من مؤسسة مماثلة؛ منصة التسجيل المستخدمة في نموذج D إذا تطلب الأمر السياسة المحلية.

المراجع

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Antala, S., Taylor, S. A. Biliary atresia in children: update on disease mechanism, therapies, and patient outcomes. Clin Liver Dis. 26 (3), 341-354 (2022).
Huang, X., Ren, X., Lu, Y. A study on the psychological experiences of parents of children with congenital biliary atresia. Pract Electron J Organ Transplant. 10 (2), 140-145 (2022).
Zeng, F., Liang, J., Shen, T. Nursing care for 8 cases of living donor liver transplantation in children with congenital biliary atresia. Nurs Rehabil. 20 (2), 60-61 (2021).
Expert consensus on the classification and graded management of high-risk newborns (2023) released. Chin Med Inf Guide. 38 (20), 7(2023).
Zhan, J., et al. Interpretation of the Japanese "Clinical practice guidelines for biliary atresia". J Clin Pediatr Surg. 22 (3), 205-210 (2023).
Cao, C., Li, Y., Li, X. Analysis of parents' understanding of disease-related knowledge and its influencing factors in children with congenital biliary atresia. J Nurs. 19 (6), 3(2012).
Hepatobiliary Surgery Group, Pediatric Surgery Branch, Chinese Medical Association. Expert consensus on the diagnosis and treatment of post-Kasai cholangitis in biliary atresia (2022 edition). Chin J Pediatr Surg. 43 (9), 769-774 (2022).
Factors influencing the quality of life in children after biliary atresia treatment. Transl Pediatr. 10 (10), 2496(2021).
Ye, C., et al. Single-cell and spatial transcriptomics reveal the fibrosis-related immune landscape of biliary atresia. Clin Transl Med. 12 (11), e1070(2022).
Tian, W., et al. Observation and nursing care of postoperative complications in children with biliary atresia undergoing liver transplantation. J Nurs. 28 (18), 50-52 (2021).
Glessner, J. T., et al. Biliary atresia is associated with polygenic susceptibility in ciliogenesis and planar polarity effector genes. J Hepatol. 79 (6), 1385-1395 (2023).
Li, L., et al. Application of enhanced recovery combined with continuous nursing care model in postoperative management of children with biliary atresia. Int J Nurs. 39 (21), 3839-3843 (2020).
Zhang, C. L., Wu, Y., Bao, Y., Jiang, W. Y., Hu, X. J. Psychological journey and coping styles of parents of infants with biliary atresia: a single-center qualitative study. Adv Neonatal Care. 23 (5), E107-E113 (2023).
Yang, H., et al. Nursing care for children with biliary atresia undergoing liver transplantation after Kasai procedure. Qilu J Nurs. 24 (8), 110-112 (2018).
Wang, H., et al. Perioperative nursing intervention for children with biliary atresia undergoing Kasai procedure. Chin J Drugs Clin Med. 21 (15), 2747-2749 (2021).
Ma, Y., et al. Design of a one-piece ostomy bag and its application in peritoneal drainage for infants with biliary atresia. Chin J Nurs. 57 (11), 1406-1408 (2022).
Kelly, D., Samyn, M., Schwarz, K. B. Biliary atresia in adolescence and adult life: medical, surgical and psychological aspects. J Clin Med. 12 (4), 1594(2023).
Li, C., Hu, A., Zhou, Q. Nursing care for a child with biliary-enteric anastomotic leakage and poor wound healing after liver transplantation. J Nurs. 35 (9), 40-41 (2020).
Luo, X., Zou, P. Qualitative study on the treatment decision-making dilemma of parents of children with biliary atresia. Chin J Nurs. 54 (11), 1630-1633 (2019).
Nonnoi, O., Payakkaraung, S., Sanasuttipun, W. Factors predicting quality of life in caregivers of children with biliary atresia. Nurs Sci J Thailand. 41 (3), 94-108 (2023).
Kong, F., et al. Progress in biomarkers related to biliary atresia. J Clin Transl Hepatol. 12 (3), 305-315 (2024).
Liu, S., et al. Application of WeChat platform in health education for parents of children with congenital biliary atresia. Nurs Pract Res. 14 (1), 94-96 (2017).
Zhang, W., Fu, L., Ren, Y., Yang, L., Zhong, L. Application of "Internet+"-based continuous nursing to improve the nutrition-health level of pediatric liver transplant. Nurs Health Sci. 27 (3), e70193(2025).
He, T., et al. The effects of a solution-focused model discharge readiness coaching intervention on the parents of Chinese pediatric liver transplantation patients: a single-center observational study. Transl Pediatr. 14 (5), 992(2025).
Wu, J., et al. Caring readiness among parents of children who have undergone liver transplantation and are transitioning from the intensive care unit: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 34 (10), 4309-4318 (2025).
Munir, H., Nisa, Z. U., Hussain, S. Parents satisfaction with nursing care at Children Hospital, Lahore, Pakistan. medtigo J Med. 3 (1), e30623121(2025).
Palacios, A., et al. The economic value of empowering older patients transitioning from hospital to home: evidence from the "Your Care Needs You" intervention. Age Ageing. 54 (12), afaf346(2024).

الوصول مقيد. يرجى تسجيل الدخول أو بدء فترة تجريبية لعرض هذا المحتوى.

إعادة الطباعة والأذونات

طلب إذن لإعادة استخدام النص أو الأشكال في مقالة JoVE هذه

طلب إذن

تطبيق الرعاية التمريضية المستمرة بعد إجراء كاساي لدى الرضع المصابين بسرطان الصفراء

في هذه المقالة

ملخص

الملخص

المقدمة

البروتوكول

النتائج

المناقشة

الإفصاحات

شكر وتقدير

المواد

المراجع

إعادة الطباعة والأذونات

الوسوم

مقالات ذات صلة