February 16th, 2011
هذه الورقة يوضح نهجا مبتكرا البصرية (أو صورة photovoice الاستنباط) لتحقيق عملية عادلة في مجال الرعاية السريرية للمرضى الذين يعيشون مع ظروف صحية مزمنة ، تضيء الثغرات في المعارف السريرية ، وإقامة علاقات أفضل العلاجية ، وتحديد الأهداف التي تركز على المريض وإمكانيات للشفاء .
النهج المرئي للتصوير الفوتوغرافي على إدراك عمليتهم في الرعاية الصحية. أثناء تفاعلك مع المرضى من خلال صورهم ، ستستكشف المشكلات التشخيصية والعلاجات والعلاجات. سيصبح شرح الأساس المنطقي للقرارات جزءا طبيعيا من المحادثة العلاجية.
سيفهم المرضى بشكل أفضل توقعات أدوارهم ومسؤولياتهم من خلال علاقة علاجية أقوى. يعد تقييم التقدم والعمليات جهدا تعاونيا ، مما يلهم المزيد من المشاركة والتعلم المتبادل. توضح هذه الورقة نهجا بصريا مبتكرا لاستنباط الصور لتحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية للمرضى الذين يعانون من حالات صحية مزمنة ، وتسلط الضوء على الفجوات في المعرفة السريرية ، وتشكل علاقات علاجية أفضل وتحدد الأهداف وإمكانيات الشفاء.
يصور نموذج جودة النجوم منظور المريض لجودة الحياة من خمسة أبعاد ، والنتائج الفنية ، واتخاذ القرار ، والكفاءة ، ووسائل الراحة ، والراحة في الوصول إلى الرعاية والمعلومات والدعم العاطفي ورضا المريض بشكل عام. تشير الأدلة المتزايدة إلى وجود صلة مباشرة بين العمليات والمواقف والسلوك والأداء. تؤدي العدالة الإجرائية إلى الثقة والالتزام والتعاون وتجاوز التوقعات.
تدمج عملية معرض الرعاية الصحية خبرة المريض في أهداف واستراتيجيات الرعاية الصحية من خلال إشراك المرضى واستكشاف القضايا التشخيصية والعلاجات والعلاج وشرح الأساس المنطقي للقرارات وتحديد التوقعات وتقييم التقدم والعمليات. يمكن أن تساهم العملية العادلة في تحفيز المريض والتزامه بالأهداف الصحية. يمكن أن يؤدي الافتقار إلى عملية عادلة بدوره إلى انخفاض الدافع والالتزام بالأهداف الصحية.
هناك جانبان رئيسيان يحددان العملية العادلة. تتضمن العملية العقلانية تشخيص الموقف وتحديد الأهداف والنظر في البدائل ومناقشة العواقب. تتضمن العملية العلائقية التواصل المحترم والاندماج الفكري.
قد يكون تحقيق عملية عادلة مهما بشكل خاص عندما يعيش المرضى مع حالات مزمنة مثل مرض السكري أو إصابات الدماغ المكتسبة أو الربو. يمكن أن يؤدي طرح أسئلة العملية العادلة هذه إلى توليد الثقة ومواءمة التوقعات. بالنسبة للعديد من المرضى ، يمكن أن تجعل المشكلات المعرفية وتدني احترام الذات والخوف من الصعب تحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية.
تتطلبهذه التحديات نهجا خلاقا لتحقيق عملية عادلة. اطلب من المرضى التقاط صور لمواقفهم. ثم استخدم الصور لتشجيع الحوار وتحقيق عملية عادلة في البيئة السريرية.
على سبيل المثال ، هذه الصورة المجازية لرجل تعرض لحادث سيارة ويعاني من إصابة دماغية رضية في الدماغ بالنسبة له ، فإن التعايش مع إصابات الدماغ الرضية يشبه محاولة الجري على الجليد. كلما ركض بشكل أسرع ، لم يصل إلى أي مكان.
يشعر دماغه بزلق مثل الجليد. لا يمكنها التمسك بأفكاره. تشجع الأساليب المرئية المرضى على استكشاف ومناقشة المشاعر ، وبالتالي تكمل الأساليب السريرية التي تقيس مشاكلهم باستخدام البيانات الإحصائية.
تسمحالأساليب المرئية التشاركية مثل الصورة والصوت للمرضى بمشاركة خبراتهم في البيئة السريرية. سأل أخصائي علم النفس العصبي ، الدكتور جورج بريجاتانو ، مريضة مصابة في الدماغ كانت غاضبة ومستاءة لتوضيح شعورها حيال نفسها وإصابتها. سمح إنشاء الرسم للمريضة بمناقشة مخاوفها وإقامة علاقة علاجية إيجابية مع الدكتور بريغاتانو.
الأساليب المرئية ليست مناسبة للاستخدام مع كل مريض لإجراء دراسة باستخدام الأساليب البصرية مع الناجين من إصابات الدماغ ، استخدمنا المستوى السابع في رانشو لوس أميجوس المنقح المكون من 10 نقاط. مقياس المستويات المعرفية للأداء كنقطة فاصلة للمشاركة. صوت الصورة هو طريقة مرئية تتضمن مطالبة الناس بتمثيل وجهة نظرهم وتجربتهم باستخدام الصور الفوتوغرافية والسرد.
تماستخدام الأساليب المرئية مثل الصوت المصور لعقود في البيئات المجتمعية والسريرية. أولا ، قم بإشراك المريض في مهمة التقاط الصور. هنا ، سيكون المريض باحثا بصريا عند التقاط صور لحياته ومشاركتها كباحث.
يجب على المريض الالتزام بالمعايير والمسؤوليات الأخلاقية. ناقش أسئلة البحث المحتملة للمريض للإجابة عليها بالكاميرا. قم بالعصف الذهني لبعض الأفكار للصور.
شجع المريض على التقاط صورة إيجابية واحدة على الأقل وصورة سلبية واحدة على الأقل. يجب أن يشعر المريض بالحرية في الموافقة على استخدام نهج بصري أم لا. نظرا لأن صوت الصورة يتطلب أن يصور المرضى التجربة بشكل تجريدي باستخدام صورة ، فقد يشعرون بعدم اليقين بشأن ما يجب تصويره.
أظهر الاهتمام والتعاطف مع تجربة المريض كما هو موضح في الصورة لتشجيع العلاقة العلاجية. أصيب المريض الذي التقط هذه الصورة بسكتة دماغية. تكتب ، هذه هي الخطوات الأمامية للمكان الذي أعيش فيه.
هناك ثلاث خطوات حجرية. يجعل من الصعب السير عليهم. الحمد لله أن هناك درابزين.
تسمح الاستعارات للناس بالتعبير عن التجارب والمشاعر التي يصعب نقلها من خلال الكلمات وحدها. تجلب الصور المجازية العواطف وتجربة الحياة إلى المحادثة العلاجية. أصبحت قذيفة حياتي مكسورة في الداخل.
رأسي مليء بخيوط حياتي لم تعد ممزوجة. ماذا تفعل عند علامة التوقف؟ رد فعلي الأول هو التوقف ، لا تنتظر.
رد فعلي الأول هو المضي قدما عن طريق تدوير الإطارات على الرصيف. يا للهراء. يبدو أنني عالق مرة أخرى منذ إصابة دماغي.
يبدو أن هذه هي قصة حياتي. شجع المرضى على استخدام الكاميرا الخاصة بهم للإجابة على أسئلة البحث التي قررتها معا. على سبيل المثال ، ما الذي يساعدهم في حياتهم على الحصول على نوعية حياة أفضل مع حالتهم؟
ما الذي يبطئهم؟ ضع في اعتبارك أسئلة العملية العادلة التي تمت مناقشتها سابقا. اطلب من المريض إحضار صورة إيجابية واحدة على الأقل وصورة سلبية واحدة إلى موعده التالي معك.
اطلب من المريض تسجيل ملاحظات حول الصورة. لماذا أخذوها؟ ماذا تعني؟
وإحضار الملاحظات إلى موعدهم. أيضا ، نقدر الاستراتيجيات المختلفة للتعبير المرئي. على سبيل المثال ، التخطيط للصورة بعناية ، والتقاط الصورة تلقائيا باستخدام صورة من ألبوم عائلته وإعطاء الكاميرا لشخص آخر.
في بعض الحالات ، من المحتمل أن يكون لدى المريض فكرة أولا ثم يكتشف كيفية تصويرها في صورة. على سبيل المثال ، إذا كان المطبخ الفوضوي يبطئهم ، فقد يحدثون فوضى لمجرد إظهار شيء يزعجهم. التقاط الصور تلقائيا لا ينطوي على التخطيط المسبق.
يشعر بعض المرضى بالراحة عند التقاط بعض اللقطات دون التفكير فيها كثيرا. سيكون من خلال النظر إلى الصورة والتحدث عنها ، تنمو أفكارهم ومشاعرهم حول الصورة. قد يفضل المرضى إحضار صورة من مجلة أو ألبوم صور عائلي.
سيكون هذا النهج أسهل للمرضى الذين يشعرون بالخجل من قدراتهم الفنية. بالنسبة للبعض ، يمكن أن تكون طريقة جيدة للبدء. في بعض الأحيان يريد المريض أن يكون في الصورة أو قد يكون لديه قيود جسدية أو غيرها من القيود التي تمنعه من التقاط الصورة التي يريدها.
يجب أن يتردد المرضى في إعطاء الكاميرا لشخص آخر للحصول على الصورة التي يريدون عرضها لك بغض النظر عن استراتيجيات التقاط الصور التي يستخدمونها. شجع المرضى على تدوين ملاحظات حول التقاط الصور والتخطيط والخبرة اعتمادا على مريضك ومستوى ذاكرته أو قدرته المعرفية. شجع مريضك على كتابة سرد أو تعليق لتتماشى مع صورته.
ذكر مريضك بإحضار صوره وملاحظاته المكتوبة أو التسميات التوضيحية في موعده التالي. إذا لم يكن لديهم الصورة معهم ، فاطلب منهم وصف الصورة. بدلا من ذلك لبدء المناقشة ، اسأل المريض عن شعور التقاط الصور أو العثور على الصورة إذا لم يلتقط المريض أي صور أو واجه تحديات.
التقاط الصور. ناقش استراتيجيات التغلب على تحدياتهم. مارس لعب الأدوار مع المريض حتى يتمكن من اكتساب الخبرة في شرح سبب التقاط الصور أو طلب الإذن.
بعد التحدث عن تجربة التقاط الصور ، اطلب من المريض أن يظهر لك صورة. إذا لم يجلبوا واحدة. اطلب منها أو منه وصف الصورة.
بدلا من ذلك ، شجع المريض على تعليمك عن الصورة. ماذا يعني لها أو له؟ ما الذي يفترض أن تعلمك إياه الصورة؟
لتوجيه محادثات الصور ، استخدم سلسلة من الأسئلة المحددة لمناقشة الصور الفوتوغرافية. على سبيل المثال ، تم تطوير هذه الأسئلة لأغراض البحث المجتمعي. بالتناوب ، ارجع إلى أسئلة العملية العادلة أو قم بتطوير قائمة أسئلة المناقشة الخاصة بك.
إذا كتب المريض سردا يتماشى مع صورته ، فشجعه على قراءة السرد لك. ضع في اعتبارك الصورة والتسمية التوضيحية من وجهة نظرك الخاصة. هل رأيت في الصور ما قصده المريض بطريقة محترمة وفضولية أو عملية عادلة؟
ناقش ما تراه. ناقش الاستراتيجيات الممكنة لمساعدة المريض على الوصول إلى أهدافه. شجع المريض على كتابة تعليق لمرافقة الصورة إذا لم يفعل ذلك بالفعل.
يمكن للمرضى استخدام مجموعة متنوعة من الاستراتيجيات لكتابة التسمية التوضيحية الخاصة بهم. الأهم من ذلك ، شجع مرضاك على الكتابة كما لو كانوا يتحدثون إليك. لا يجب أن تكون كتاباتهم خيالية أو ذات تهجئة أو قواعد مثالية.
ما يهم هو التعبير عما يفكرون فيه أو كيف يشعرون ، وما هي آمالهم وكيف يمكنهم الوصول إلى هناك. بعد مناقشة الصورة وما تعنيه للمريض ، اسأله عما إذا كان يرغب في محاولة التقاط الصور. مرة أخرى ، اعمل معا لتحديد مهمة التقاط الصور التالية.
إذا وجد ، كرر التقاط الصورة وكتابة التسمية التوضيحية. تمرن بقدر ما يبدو مفيدا. اقترح على المريض تطوير كتيب أو غلاف للصور والتعليقات التوضيحية.
قم بتطوير جدول زمني يعرض الصور والتعليقات التوضيحية آنذاك والآن بالتناوب ، استخدم نهجا مرئيا مع مجموعة من المرضى. أولا ، ناقش المهمة وأخلاقيات كونك باحثا بصريا.
عرض أمثلة على الصور الملموسة والمجازية. اطلب منهم أن يكونوا مستعدين لمشاركة صورة واحدة على الأقل مع المجموعة في الاجتماع التالي. توفر المناقشات الجماعية فرصا للأعضاء لأخذ زمام المبادرة في طرح الأسئلة حول صور بعضهم البعض.
يمكن أن يكون استخدام الصور في مجموعة وسيلة لأعضاء المجموعة لتعلم أشياء جديدة عن بعضهم البعض وتعميق المشاركة التي تحدث. يمكن أن يكون إلقاء المحاضرات أو العروض التقديمية محفزا وتمكينيا للمرضى الذين تعطلت حياتهم بسبب مرض مفاجئ أو حالة مزمنة. يمكن أن تكون أيضا أدوات تعليمية جيدة للمرضى الآخرين وأفراد الأسرة وصانعي السياسات العامة وطلاب الطب والتمريض.
اطلب دائما الإذن قبل مشاركة صورتهم خارج اللقاء السريري أو إعداد المجموعة. في قائمة الموارد المتوفرة ، ستجد روابط لأمثلة لنماذج أذونات الصور التي تم استخدامها بواسطة مشاريع الصوت المصور. انظر الآن إلى قائمة الصور التي تعرض المشكلات والصور التي تعرض الموارد.
هل تمثل بعض الصور مشكلة وموردا. ناقش هذا معا. بعد ذلك ، ناقش الموضوعات المحتملة بين هذه القوائم.
ضع في اعتبارك تسمية الفئات أو الموضوعات الناشئة. اكتب اسم الموضوع في الجزء العلوي من ورقتك أو الرسم البياني الخاص بك. كانت الموضوعات التي طورها مشروع إصابات الدماغ المكشوفة هي رحلة الأحلام المفقودة ، وتحديات الفوضى ، والاستراتيجيات ، وقصة المناصرة الخاصة بي ، والراحة والدعم ، والقبول ، والأمل في المستقبل.
تشمل الفئات أو الموضوعات التي طورتها مشاريع أخرى الشجاعة والإيمان والصداقة والاكتشاف والدعوة والفريق الطبي وصور المرضى ، والمساهمة في الحوار وإنشاء جسر بين البيئة السريرية وعالم حياة المريض. أثناء مناقشة الصور مع مريضك ، تقوم أنت ومريضك ببناء معنى جديد لحالته. يعد استخدام النهج المرئي إحدى الطرق لبناء العلاقة العلاجية ، وتعزيز الحوار ، وتحقيق العملية العادلة في ممارستك.
ستكون الرعاية التي تقدمها أكثر استجابة وحساسية وفعالية ، وتؤدي إلى نتائج أفضل أو نوعية حياة أفضل لمرضاك. لطالما دعا إعادة التأهيل وغيرهم من المهنيين الطبيين إلى اكتساب منظور من الداخل أو المريض حول التعايش مع الإعاقة والحالات المزمنة. النهج الموصوف في هذه التجربة المرئية مناسب بشكل خاص للاستخدام مع المرضى الذين يعانون من مشاكل معرفية وتواصلية.
تعنيالعملية العادلة أن المرضى يشاركون بعمق مع الأطباء ، لذا فهي تفتح فرصة للتعبير عن الأساس المنطقي للقرارات السريرية. توفر الصورة أداة قوية لنقل تجربة المريض لتحديد أدوار ومسؤوليات كل من المريض ومقدم الخدمة بوضوح ، لمواءمة التوقعات وتحسين عملية الرعاية.
توضح هذه الورقة نهجًا بصريًا ابتكاريًا (photovoice أو photo-elicitation) لتحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية للمرضى الذين يعيشون مع حالات صحية مزمنة. تسلط الضوء على أهمية إشراك المرضى من خلال التصوير الفوتوغرافي لتعزيز العلاقات العلاجية وتحديد الأهداف المتمحورة حول المريض.
In biopharma R&D, integrating patient perspectives early in discovery enhances target validation and reduces mechanistic ambiguity. Visual narrative methods like photovoice support hypothesis generation by revealing lived experiences that inform disease-relevant models. This approach strengthens translational continuity by aligning preclinical work with patient-centered outcomes, improving predictive confidence in lead identification.
Positioning visual narrative methods within the discovery continuum supports hypothesis testing in early discovery, assay readiness in screening, and predictive analytics in lead identification, only when supported by the source material.