فبراير 16, 2011
هذه الورقة يوضح نهجا مبتكرا البصرية (أو صورة photovoice الاستنباط) لتحقيق عملية عادلة في مجال الرعاية السريرية للمرضى الذين يعيشون مع ظروف صحية مزمنة ، تضيء الثغرات في المعارف السريرية ، وإقامة علاقات أفضل العلاجية ، وتحديد الأهداف التي تركز على المريض وإمكانيات للشفاء .
يساعد النهج المرئي للتصوير الفوتوغرافي في تحقيق عملياته في مجال الرعاية الصحية. ومن خلال التعامل مع المرضى عبر صورهم، ستتمكن من استكشاف المشكلات التشخيصية والعلاجات والتدخلات العلاجية. وسيصبح شرح المبررات الكامنة وراء القرارات جزءاً طبيعياً من الحوار العلاجي.
سيفهم المرضى بشكل أفضل التوقعات المتعلقة بأدوارهم ومسؤولياتهم مع تعزيز العلاقة العلاجية. إن تقييم التقدم والعمليات هو جهد تعاوني، يلهم المزيد من المشاركة والتعلم المتبادل. توضح هذه الورقة نهجاً بصرياً مبتكراً للاستثارة بالصور لتحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية للمرضى الذين يعيشون مع حالات صحية مزمنة، كما تسلط الضوء على الفجوات في المعرفة السريرية، وتصيغ علاقات علاجية أفضل، وتحدد الأهداف المتمحورة حول المريض وإمكانيات الشفاء.
يوضح نموذج جودة النجوم منظور المريض لجودة الحياة من خلال خمسة أبعاد، وهي: النتائج التقنية، واتخاذ القرار، والكفاءة، والمرافق، وسهولة الوصول إلى الرعاية والمعلومات والدعم العاطفي، والرضا العام للمريض. وتشير الأدلة المتزايدة إلى وجود صلة مباشرة بين العمليات والمواقف والسلوك والأداء. كما تؤدي العدالة الإجرائية إلى الثقة والالتزام والتعاون وتجاوز التوقعات.
تدمج العملية العادلة في الرعاية الصحية خبرة المريض في أهداف واستراتيجيات الرعاية الصحية من خلال إشراك المرضى، واستكشاف القضايا التشخيصية، والعلاجات والتدخلات العلاجية، وشرح المبررات الكامنة وراء القرارات، وتحديد التوقعات، وتقييم التقدم والعمليات. ويمكن للعملية العادلة أن تساهم في تحفيز المريض والتزامه بالأهداف الصحية، بينما قد يؤدي غياب العملية العادلة، في المقابل، إلى انخفاض الدافع والالتزام بتلك الأهداف الصحية.
يحدد جانبان رئيسيان العملية العادلة. تتضمن العملية العقلانية تشخيص الموقف، وتحديد الأهداف، والنظر في البدائل، ومناقشة العواقب. أما العملية 관계ية فتتضمن التواصل القائم على الاحترام والاحتواء الفكري.
قد يكون تحقيق العملية العادلة ذا أهمية خاصة عندما يعيش المرضى مع حالات مزمنة مثل السكري، أو إصابات الدماغ المكتسبة، أو الربو. إن طرح هذه الأسئلة المتعلقة بالعملية العادلة يمكن أن يولد الثقة ويوحد التوقعات. بالنسبة للعديد من المرضى، يمكن للمشكلات الإدراكية، وانخفاض تقدير الذات، والخوف أن تجعل من الصعب تحقيق العملية العادلة في الرعاية السريرية.
تتطلب هذه التحديات نهجاً إبداعياً لتحقيق عملية عادلة. اطلب من المرضى التقاط صور لحالاتهم، ثم استخدم هذه الصور لتحفيز الحوار وتحقيق عملية عادلة في السياق السريري.
على سبيل المثال، التقط هذه الصورة المجازية رجل تعرض لحادث سيارة وأصيب بـ TBI (إصابة دماغية رضخية). بالنسبة له، فإن التعايش مع TBI يشبه محاولة الركض على الجليد؛ فكلما ركض بشكل أسرع، زاد شعوره بأنه لا يصل إلى أي مكان.
يشعر وكأن دماغه منزلق كالجليد، فلا يستطيع التمسك بأفكاره. تشجع الأساليب المرئية المرضى على استكشاف ومناقشة العواطف، وبذلك تكمل الأساليب السريرية التي تقيس مشكلاتهم باستخدام البيانات الإحصائية.
تسمح الأساليب المرئية التشاركية، مثل تقنية "سرد القصص بالصور" (photo voice)، للمرضى بمشاركة خبراتهم في السياق السريري. وقد طلب أخصائي علم النفس العصبي، الدكتور جورج بريجاتانو، من مريضة مصابة بإصابة في الدماغ كانت تشعر بالغضب والضيق أن تعبر بالرسم عما تشعر به تجاه نفسها وإصابتها. وقد أتاح رسم اللوحة للمريضة مناقشة مخاوفها وبناء علاقة علاجية إيجابية مع الدكتور بريجاتانو.
لا تعتبر الطرق المرئية مناسبة للاستخدام مع جميع المرضى؛ لذا، في دراسة استخدمت الطرق المرئية مع الناجين من إصابات الدماغ، اعتمدنا المستوى السابع في مقياس رانتشو لوس أميغوس (Rancho Los Amigos) المنقح للمستويات المعرفية للأداء المكون من 10 نقاط كنقطة فاصلة للمشاركة. ويُعد "سرد الصور" (Photo voice) طريقة مرئية تتضمن الطلب من الأشخاص تمثيل وجهات نظرهم وتجاربهم في الحياة باستخدام الصور والسرد.
لقد استُخدمت الأساليب المرئية مثل "سرد القصص المصور" (photo voice) لعقود من الزمن في البيئات المجتمعية والسريرية. أولاً، قم بإشراك المريض في مهمة التقاط الصور؛ حيث سيكون المريض هنا بمثابة باحث مرئي عند التقاط صور لحياته ومشاركتها بصفته باحثاً.
يجب على المريض الالتزام بالمعايير والمسؤوليات الأخلاقية. ناقش الأسئلة البحثية المحتملة التي يمكن للمريض الإجابة عنها باستخدام كاميرته. قم بعصف ذهني لبعض الأفكار الخاصة بالصور.
شجع المريض على التقاط صورة إيجابية واحدة وصورة سلبية واحدة على الأقل. يجب أن يشعر المريض بحرية قبول استخدام النهج البصري أو رفضه. ونظراً لأن تقنية "صوت الصورة" (photo voice) تتطلب من المرضى تصوير التجربة بشكل تجريدي باستخدام الصور، فقد يشعرون بعدم اليقين بشأن ما يجب تصويره.
أظهر الاهتمام والتعاطف مع تجربة المريض كما تظهر في الصورة لتعزيز العلاقة العلاجية. المريضة التي التقطت هذه الصورة كانت قد أصيبت بسكتة دماغية، وقد كتبت: "هذه هي الدرجات الأمامية للمكان الذي أعيش فيه".
توجد ثلاث درجات حجرية. مما يجعل الصعود عليها صعباً. والحمد لله أن هناك درابزين.
تسمح الاستعارات للأفراد بالتعبير عن الخبرات والمشاعر التي قد يصعب نقلها من خلال الكلمات وحدها. وتعمل الصور الاستعارية على إدماج العواطف وتجارب الحياة في المحادثة العلاجية. لقد انكسرت قوقعة حياتي من الداخل.
رأسي مشوش بخيوط من حياتي لم تعد متجانسة. ماذا تفعل عند إشارة التوقف؟ رد فعلي الأول هو التوقف، لا، انتظر.
كان رد فعلي الأول هو المضي قدماً عن طريق تدوير الإطارات على الرصيف. يا للهول. يبدو أنني علقت مجدداً منذ إصابتي في الدماغ.
يبدو أن هذا هو مسار حياتي. شجع المرضى على استخدام كاميراتهم للإجابة على الأسئلة البحثية التي اتفقتم عليها معاً. على سبيل المثال، ما هي الأشياء في حياتهم التي تساعدهم على تحقيق جودة حياة أفضل في ظل حالتهم الصحية؟
ما الذي يعيق تقدمهم؟ تأمل أسئلة العملية العادلة التي تمت مناقشتها سابقاً. اطلب من المريض إحضار صورة إيجابية واحدة وصورة سلبية واحدة على الأقل في موعده القادم معك.
اطلب من المريض تدوين ملاحظات حول الصورة. لماذا التقطها؟ وماذا تعني؟
وإحضار الملاحظات إلى موعدهم. كذلك، تقدير الاستراتيجيات المختلفة للتعبير البصري؛ على سبيل المثال، تخطيط الصورة بعناية، أو التقاط الصورة بشكل عفوي باستخدام صورة من ألبوم العائلة، أو إعطاء الكاميرا لشخص آخر.
في بعض الحالات، من المرجح أن تكون لدى المريض فكرة أولاً، ومن ثم يحدد كيفية تصويرها في صورة. على سبيل المثال، إذا كان المطبخ الفوضوي يتسبب في إبطاء حركتهم، فقد يفتعلون الفوضى فقط لإظهار شيء يزعجهم. ولا يتطلب التقاط الصور بشكل عفوي تخطيطاً مسبقاً.
يشعر بعض المرضى بالراحة في التقاط بعض الصور السريعة دون التفكير فيها بعمق. وتنمو أفكارهم ومشاعرهم تجاه الصورة عند النظر إليها ومناقشتها. وقد يفضل المرضى إحضار صورة من مجلة أو من ألبوم صور عائلي.
سيكون هذا النهج أسهل بالنسبة للمرضى الذين يشعرون بالخجل من قدراتهم الفنية. وبالنسبة للبعض، يمكن أن تكون هذه وسيلة جيدة للبدء. وفي بعض الأحيان، قد يرغب المريض في أن يكون جزءاً من الصورة، أو قد تكون لديهم قيود جسدية أو قيود أخرى تمنعهم من التقاط الصورة التي يريدونها.
يجب أن يشعر المرضى بحرية إعطاء الكاميرا لشخص آخر للحصول على الصورة التي يرغبون في عرضها عليك، بغض النظر عن استراتيجيات التصوير التي يستخدمونها. شجع المرضى على تدوين ملاحظات حول عملية التصوير والتخطيط وتجربتهم، وذلك بناءً على حالة المريض ومستوى ذاكرته أو قدراته الإدراكية. شجع مريضك على كتابة سرد أو وصف مرافق لصورته.
ذكّر مريضك بإحضار صوره وملاحظاته المكتوبة أو التعليقات التوضيحية في موعده القادم. وإذا لم تكن الصورة معه، فاطلب منه وصفها. وبدلاً من ذلك، لبدء المناقشة، اسأل المريض عن تجربته في التقاط الصور أو العثور على الصورة في حال لم يلتقط المريض أي صور أو واجه تحديات في ذلك.
التقاط الصور. ناقش الاستراتيجيات المتبعة للتغلب على التحديات التي تواجه هذه العملية. قم بإجراء لعب أدوار مع المريض لتمكينه من اكتساب الخبرة في شرح أسباب التقاط الصور أو كيفية طلب الإذن.
بعد مناقشة تجربة التقاط الصور، اطلب من المريض أن يريك صورة ما. وفي حال لم يكن قد أحضر واحدة معه، اطلب منه أو منها وصف الصورة.
بدلاً من ذلك، شجع المريض على أن يعلمك عن الصورة. ماذا تعني بالنسبة لها أو له؟ وما الذي يفترض بالصورة أن تعلمه لك؟
من أجل توجيه المحادثات القائمة على الصور، استخدم مجموعة من الأسئلة المحددة لمناقشة الصور الفوتوغرافية. على سبيل المثال، هذه الأسئلة تم تطويرها لأغراض البحث المجتمعي. بدلاً من ذلك، يمكن العودة إلى أسئلة العملية العادلة أو تطوير قائمة خاصة بك من أسئلة النقاش.
إذا كتب المريض سردية مرافقة لصورته، فحثه على قراءتها لك. تأمل الصورة والتعليق المصاحب لها من منظورك الخاص. هل رأيت في الصور ما قصده المريض، وذلك ضمن عملية قائمة على الاحترام والفضول أو الإنصاف؟
ناقش ما تراه. ناقش الاستراتيجيات الممكنة لمساعدة المريض في تحقيق أهدافه. شجع المريض على كتابة تعليق مصاحب للصورة إذا لم يكن قد فعل ذلك بالفعل.
يمكن للمرضى استخدام مجموعة متنوعة من الاستراتيجيات لكتابة تعليقاتهم. والأهم من ذلك، شجع مرضاك على الكتابة كما لو كانوا يتحدثون إليك؛ فليس من الضروري أن تكون كتابتهم منمقة أو ذات إملاء وقواعد نحوية مثالية.
إن الأمر المهم هو التعبير عما يفكرون فيه أو كيف يشعرون، وما هي آمالهم وكيف يمكنهم تحقيقها. بعد مناقشة الصورة وما تعنيه للمريض، اسألهم عما إذا كانوا يرغبون في تجربة التقاط الصور. ومرة أخرى، تعاونوا معاً لتحديد المهمة التالية لالتقاط الصور.
إذا لزم الأمر، كرر عملية التقاط الصور وكتابة التعليقات التوضيحية. تمرن على ذلك بقدر ما تراه مفيداً. اقترح على المريض إعداد كتيب أو ملف يجمع الصور والتعليقات التوضيحية.
قم بإعداد جدول زمني يعرض صوراً وتوضيحات لحالتي "سابقاً" و"حالياً". أو بدلاً من ذلك، استخدم نهجاً بصرياً مع مجموعة من المرضى. أولاً، ناقش التكليف وأخلاقيات العمل كباحث بصري.
اعرض أمثلة على صور ملموسة وأخرى استعارية. اطلب منهم الاستعداد لمشاركة صورة واحدة على الأقل مع المجموعة في الاجتماع القادم. وتوفر المناقشات الجماعية فرصاً للأعضاء لأخذ زمام المبادرة في طرح أسئلة حول صور بعضهم البعض.
يمكن أن يكون استخدام الصور في المجموعة وسيلة لأعضاء المجموعة لتعلم أشياء جديدة عن بعضهم البعض وتعميق عملية المشاركة التي تحدث. كما يمكن أن يكون إلقاء المحاضرات أو تقديم العروض التقديمية أمراً محفزاً وتمكينياً للمرضى الذين تعطلت حياتهم بسبب مرض مفاجئ أو حالة مزمنة. ويمكن أن تكون هذه الأنشطة أيضاً أدوات تعليمية جيدة للمرضى الآخرين، وأفراد الأسرة، والجمهور العام، وصناع السياسات، وطلاب الطب والتمريض.
اطلب الإذن دائمًا قبل مشاركة صورهم خارج نطاق اللقاء السريري أو المجموعة. ستجد في قائمة الموارد المقدمة روابط لنماذج من استمارات الإذن بالتقاط الصور التي استُخدمت في مشاريع "صوت الصورة" (photo voice). الآن، اطلع على قائمتك من الصور التي تُظهر المشكلات والصور التي تُظهر الموارد.
هل تمثل بعض الصور كلاً من المشكلة والمورد في آن واحد؟ ناقشوا هذا الأمر معاً. بعد ذلك، ناقشوا السمات أو المواضيع المحتملة المشتركة بين هذه القوائم.
فكر في تسمية الفئات أو المحاور الناشئة. اكتب اسم المحور في أعلى ورقتك أو في أعلى اللوحة القلابة. وكانت المحاور التي طورها مشروع Brain Injury exposed هي: الرحلة، والأحلام المفقودة، والفوضى، والتحديات، والاستراتيجيات، وقصة مناصرتي، والراحة والدعم، والقبول، والأمل في المستقبل.
تشمل الفئات أو الموضوعات التي طورتها مشاريع أخرى الشجاعة، والإيمان، والصداقة، والاكتشاف، والمناصرة، والفريق الطبي، وصور المرضى، والمساهمة في الحوار، وبناء جسر بين السياق السريري وعالم المريض الواقعي. وبينما تناقش الصور مع مريضك، تقوم أنت والمريض بصياغة معنى جديد حول حالتهم. ويعد استخدام النهج البصري وسيلة لبناء العلاقة العلاجية، وتعزيز الحوار، وتحقيق الإجراءات العادلة في ممارستك.
ستكون الرعاية التي تقدمها أكثر استجابة وحساسية وفعالية، وستؤدي إلى نتائج أفضل أو تحسين جودة الحياة لمرضاك. لطالما دعا أخصائيو التأهيل وغيرهم من المهنيين الطبيين إلى اكتساب منظور داخلي أو منظور المريض حول التعايش مع الإعاقة والحالات المزمنة. ويعد النهج الموصوف في هذه التجربة المصورة مناسباً بشكل خاص للاستخدام مع المرضى الذين يعانون من مشكلات معرفية وتواصلية.
تعني العملية العادلة مشاركة المرضى بشكل عميق مع الأطباء، مما يفتح فرصة لتوضيح المسوغات الكامنة وراء القرارات السريرية. وتوفر الصورة أداة قوية لنقل تجربة المريض من أجل تحديد أدوار ومسؤوليات كل من المريض ومقدم الخدمة بوضوح، ومواءمة التوقعات، وتحسين عملية الرعاية.
توضح هذه الورقة نهجاً بصرياً مبتكراً (التصوير الصوتي أو الاستنطاق الصوري) لتحقيق عملية عادلة في الرعاية السريرية للمرضى الذين يعانون من حالات صحية مزمنة. وتسلط الضوء على أهمية إشراك المرضى من خلال التصوير الفوتوغرافي لتعزيز العلاقات العلاجية وتحديد أهداف محورها المريض.
في مجال البحث والتطوير بالصيدلة الحيوية، يؤدي دمج وجهات نظر المرضى في مراحل مبكرة من عملية الاكتشاف إلى تعزيز التحقق من الأهداف وتقليل الغموض الميكانيكي. وتدعم طرق السرد البصري، مثل "التصوير الصوتي" (photovoice)، صياغة الفرضيات من خلال الكشف عن التجارب المعيشية التي تساهم في تطوير نماذج ذات صلة بالمرض. ويعزز هذا النهج الاستمرارية الترجمية عبر مواءمة العمل قبل السريري مع النتائج التي تركز على المريض، مما يحسن الثقة التنبؤية في تحديد المركبات الرائدة.
إن وضع أساليب السرد البصري ضمن سلسلة الاكتشاف يدعم اختبار الفرضيات في مراحل الاكتشاف المبكرة، وجاهزية المقايسة في عملية الفحص، والتحليلات التنبؤية في تحديد المركبات الرائدة، وذلك فقط عندما تكون مدعومة بالمادة المصدر.