Améliorer les soins palliatifs à domicile centrés sur le patient pour l’insuffisance cardiaque : une analyse conceptuelle pour guider la pratique infirmière et la coordination des soins

Résumé

Cette étude analyse et met à jour le modèle de soins palliatifs à domicile pour l’insuffisance cardiaque_, définissant les composantes principales et proposant un cadre _affiné centré sur l’infirmier, qui améliore la coordination des _{soins, le soutien} patient-famille et la qualité de vie tout en orientant la recherche et la pratique clinique futures.

Résumé

Identifier et décrire les composantes du modèle de soins palliatifs à domicile pour les patients atteints d’insuffisance cardiaque_, reconceptualiser le processus _et mettre à jour le modèle existant afin d’éclairer la recherche infirmière et la pratique clinique. L’insuffisance cardiaque_, en tant que maladie chronique _progressive, présente une incidence et une charge médicale en constante augmentation_, et nécessite des stratégies de gestion clinique multidimensionnelles. Bien que les soins palliatifs soient recommandés pour améliorer la qualité de vie des patients en insuffisance cardiaque_, leur taux d’utilisation reste faible_, et les composantes principales ainsi que les voies de mise en œuvre des soins palliatifs à domicile ne sont pas encore claires. En utilisant la méthode évolutionnaire de _Rodgers, une analyse conceptuelle a été réalisée pour définir les composants fondamentaux des soins palliatifs à domicile en cas d’insuffisance cardiaque. Les données ont été tirées de la littérature professionnelle couvrant 1990 à 2025_, utilisant les termes « soins palliatifs à domicile _», « soins palliatifs à domicile _», « traitement palliatif à domicile _», « soins palliatifs familiaux _», « insuffisance cardiaque _», « insuffisance cardiaque », « insuffisance cardiaque _» et « insuffisance cardiaque congestive ». Les résumés de 101 articles ont été initialement _examinés, 22 articles ayant été conservés pour analyse. Les concepts fondamentaux ont été _{identifiés, définis et} synthétisés. La checklist PRISMA 2020 a été utilisée. Le modèle affiné clarifie le rôle des infirmiers dans le lien entre les attributs fondamentaux des soins palliatifs à domicile : l’auto-soin_, les soins palliatifs _{collaboratifs,} la communication _{des objectifs de} soins et le soutien. Elle présente l’impact des patients_, des aidants _familiaux et des professionnels de santé sur les _{déclencheurs, la mise} en œuvre et les résultats des soins palliatifs à domicile_{, en} mettant l’accent sur une évaluation/ajustement continu centré sur le patient. Ce modèle fournit un cadre structuré pour améliorer la prestation des soins à domicile liés à l’insuffisance cardiaque et améliorer la qualité de vie des patients/_familles, avec un potentiel d’orienter les approches de soins palliatifs à domicile pour d’autres maladies chroniques. Un affinement/adaptation supplémentaire est nécessaire pour garantir sa pertinence dans tous les contextes médicaux.

Introduction

L’insuffisance cardiaque (IC) est une maladie _{chronique et} progressive et constitue le stade final de toutes les maladies cardiovasculaires¹. Poussées par le vieillissement de la population et l’amélioration des taux de survie_, les projections récentes pour les États-Unis estiment une augmentation de 46 % de la prévalence de l’IC entre 2012 et 2030. Cette hausse devrait faire grimper les coûts des soins de santé d’environ 127 _%, imposant un fardeau économique important au système de santé mondial². Les patients atteints d’IC souffrent souvent d’une lourde charge _{symptomatique,} d’une _{mauvaise qualité de} vie et d’admissions hospitalières répétées_{, soulignant} la nécessité d’approches de gestion clinique^{plus intégrées 3}. Les soins palliatifs sont une approche visant à améliorer la qualité de vie des individus et de leurs familles confrontés aux défis liés aux maladies limitant^{la vie 4}. De nombreuses organisations de cardiologie ont appelé à l’intégration continue et précoce des soins de fin de vie pour les patients atteints de maladies cardiaques^{avancées 5,6}. Malgré ces _{recommandations,} l’utilisation des soins palliatifs chez les personnes atteintes d’IC reste faible_, avec seulement environ un tiers recevant des soins palliatifs en fin de vie ^1,5,7.

Les soins palliatifs sont actuellement disponibles dans plusieurs _contextes, y compris à domicile_, qui facilitent une transition lorsque leur orientation philosophique correspond aux objectifs du patient et de sa^famille. Les soins palliatifs à domicile (HBPC) sont une forme de soins palliatifs dispensés par des aidants informels_, y compris des membres de la famille_, ainsi qu’une équipe interdisciplinaire qualifiée composée de _{médecins, infirmiers, travailleurs sociaux} et autres personnes présentes à domicile^{des patients 9}. Comparé aux services de soins palliatifs en hospitalisation ou _aiguë, la HBPC est plus adaptée aux patients présentant une charge symptomatique faible à modérée et assure la continuité des soins pour ceux qui sont confinés à leur^{domicile 9}. Bien que des recherches récentes aient décrit les soins palliatifs à domicile pour l’IC avec un accent sur les activités quotidiennes ou le contrôle des symptômes à domicile_, les éléments essentiels de ce modèle de soins pour les patients atteints d’IC qui présentent une progression imprévisible de la maladie et nécessitent des soins à domicile n’ont pas été bien synthétisés ^3,10,11. Ainsi_, l’objectif de cette analyse conceptuelle est d’identifier et de décrire les composantes des soins palliatifs à domicile chez les patients atteints d’ICH (HBPC-HF).

Le concept moderne des soins palliatifs a été établi en 1967 par le Dr Dame Cicely Saunders_{, qui} a introduit son cadre révolutionnaire « Total Pain » à l’Hospice^{St. Christopher 12}. En 1969_, le Dr Elisabeth Kübler-Ross a été pionnière dans l’examen des expériences psychologiques des personnes proches de la fin de leur vie_, en défendant une approche holistique qui répond aux besoins psychosociaux et spirituels des^{patients et de leurs familles 13}. À mesure que les pratiques médicales évoluaient vers un modèle bio-psycho-social-spirituel_, les soins palliatifs se sont étendus des institutions aux milieux communautaires et à domicile¹⁴. Cette évolution a été portée par des équipes _{multidisciplinaires,} des avancées en _{télésanté et} un accent commun mis sur l’amélioration de la qualité de vie des patients en phase^{terminale 15}.

Contrairement aux protocoles bien établis pour le cancer_, les modèles de soins palliatifs pour l’IC restent en évolution. Une approche courante adapte le modèle interdisciplinaire global des soins palliatifs_, illustré par des initiatives telles que les Piliers Fondamentaux du _Modèle, le Modèle de soins à domicile avancés _{palliatifs et} le Modèle^HEARTFULL 3,16,17,18. Ces modèles permettent aux patients atteints d’IC de recevoir des soins palliatifs d’une équipe interdisciplinaire complète tout en poursuivant simultanément les traitements curatifs. Cependant, _{ces modèles nécessitent} une forte collaboration organisationnelle et une main-d’œuvre _{compétente, ce} qui les rend difficiles à mettre en œuvre dans les régions aux ressources^{limitées 19,20}. L’avancée de la télésanté présente une approche transformatrice pour surmonter ces^{défis 21}. Grâce à l’application des technologies de télésanté dans la gestion des symptômes_, le soutien psychosocial_, la surveillance à _{distance, l’éducation et} les soins de transition_, les infirmières élargissent considérablement leur disponibilité à un soutien de haute _{qualité et} gourmande en ressources pour les patients^{22, 23, 24}. Par conséquent_, cette étude visait à mieux comprendre les éléments fondamentaux de la fourniture de soins palliatifs aux patients atteints d’IC à domicile et comment l’HBPC-HF peut être réalisé en pratique clinique.

Les directives européennes définissent les soins palliatifs pour l’IC comme une approche multidisciplinaire_, qui fait partie intégrante du traitement des patients atteints d’IC²⁵. Son objectif principal est d’atténuer la détresse physique_, psychologique _et spirituelle vécue par les patients et leurs aidants_, et d’améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies graves^25,26. Actuellement_, les informations sur les soins palliatifs pour l’IC dans la littérature se concentrent sur l’introduction des composants clés et des applications_, notamment l’atténuation des symptômes associés à l’IC_, la fourniture d’un soutien spirituel et psychologique aux patients_, l’intégration du soutien d’une équipe de soins _{multidisciplinaires,} et l’apport d’un soutien à la prise de décision 26,27,28. Par leur côté_, les recommandations soulignent également l’importance d’intégrer les soins palliatifs tôt dans la trajectoire de la maladie et à tous les stades de l’IC²⁵. Bien que les soins palliatifs pour l’IC gagnent en reconnaissance pour leur rôle dans l’amélioration des résultats de santé_, en particulier pour les patients aux stades avancés de la maladie_, il n’existe actuellement pas de définition claire et sans ambiguïté de ce concept.

Protocole

Cette recherche constitue une analyse conceptuelle dérivée uniquement de la littérature existante et des sources accessibles au public (y compris PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science et} Scopus). L’étude n’a pas inclus la collecte ou l’analyse des données individuelles des patients_, des dossiers _médicaux, des données de scanner _CT ou toute information humaine identifiable. Par conséquent_{, l’approbation} éthique (approbation IRB) et le consentement éclairé du patient n’étaient pas nécessaires pour cette étude. Aucune révision par comité d’éthique n’a été _demandée, conformément aux directives institutionnelles et nationales de recherche (Table of Materials).

Conception de l’étude
Cette étude applique la méthodologie d’analyse conceptuelle évolutive^{de Rodgers 9}. En mettant l’accent sur l’évolution des concepts à travers le temps et les contextes_, cette approche approfondit la compréhension et met en lumière la progression des stratégies HBPC pour les patients atteints d’IC. Les étapes clés incluent la contextualisation du concept principal_, l’identification des concepts associés_, leur structuration en _{un modèle,} et l’évaluation de la validité du modèle dans les cadres théoriques ^9,29.

Sources de données et stratégie de recherche
Les données ont été tirées de la littérature professionnelle couvrant 1990 à 2025_, incluant des études qualitatives _{et quantitatives, des} revues et des chapitres de livres. Une recherche complète de la littérature a été menée dans les bases de données _pertinentes, notamment PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science et} Scopus_, afin d’identifier les recherches portant sur le concept de HBPC-HF. Les termes de recherche_, développés et affinés avec le soutien d’un bibliothécaire professionnel_, comprenaient « soins palliatifs à domicile » et « insuffisance cardiaque _», ainsi que des termes apparentés tels que « insuffisance cardiaque/insuffisance cardiaque congestive » et « soins palliatifs à domicile/traitement palliatif à domicile/soins palliatifs familiaux ». Les lignes directrices PRISMA (Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analysis) ont été respectées et mises en œuvre lorsque cela ^{était applicable 30}. Un total de 101 résumés ont été examinés pour leur pertinence_, dont 30 articles ont été identifiés et obtenus pour une évaluation en texte intégral. Suite à l’exclusion de 3 actes de conférence_{, 5 rapports de} cas et 4 articles dont le texte intégral est indisponible_, 18 publications axées sur le HBPC-HF et 4 articles issus des listes de références ont été conservés pour inclusion (Figure 1). La recherche finale a été effectuée le 15 mars 2025_, avec la chaîne exacte : (« soins palliatifs à domicile » OU « soins palliatifs à domicile » OU « traitement palliatif à domicile » OU « soins hospice familiaux ») ET (« insuffisance cardiaque » OU « insuffisance cardiaque » OU « insuffisance cardiaque congestive »). Les limites de recherche ont été appliquées pour inclure uniquement la littérature _anglophone évaluée par des pairs et axée sur les populations adultes (≥18 ans).

Sélection des études
Tous les dossiers récupérés ont subi un processus de sélection en deux étapes. La première étape consistait à examiner les titres et résumés pour en déterminer leur pertinence dans les soins palliatifs à domicile en cas d’insuffisance cardiaque. Par la suite_, des articles en texte intégral ont été évalués pour leur éligibilité. Les résumés de _{conférences, rapports de} cas et articles dépourvus d’un texte intégral accessible ont été exclus de l’étude. La recherche impliquant des patients adultes atteints d’insuffisance cardiaque recevant des soins palliatifs à domicile a été jugée éligible à l’inclusion. Les différends concernant l’éligibilité ont été traités par le dialogue et le consensus. Pour atténuer les biais potentiels liés au dépistage par un seul _évaluateur, un échantillon aléatoire de 10 % de résumés a été sélectionné indépendamment par un second évaluateur_, avec un accord interévaluateur à 100 % ; L’éligibilité incertaine au texte intégral a été jugée par consensus de l’équipe.

Extraction des données
Les données ont été systématiquement extraites des études incluses à l’aide d’un formulaire d’extraction standardisé créé dans Microsoft Excel. Les informations extraites couvraient l’année de publication_, la conception de l’étude_, les définitions des soins palliatifs à domicile_{, les} attributs _identifiés, les antécédents_, les _{conséquences, les facteurs} contextuels et les implications pour la pratique infirmière. Cette méthode systématique garantissait uniformité et rigueur dans la collecte des données tout au long des études.

Évaluation de la qualité
La qualité méthodologique des études incluses a été évaluée à l’aide des outils d’évaluation critique de l’Institut Joanna Briggs (JBI_), choisis en fonction du plan de l’étude. Chaque étude a été évaluée pour sa rigueur _{méthodologique,} sa clarté de _{rapport et sa} pertinence pour l’objectif de recherche. Seules les études évaluées comme de qualité modérée à élevée ont été incluses pour la synthèse afin d’assurer la robustesse de l’analyse conceptuelle. Un second évaluateur indépendant a vérifié les notes de qualité pour 30 % des études _incluses, sans écarts dans la catégorisation finale _{de la qualité,} afin de minimiser le biais d’évaluation par un seul évaluateur. Des seuils de qualité prédéfinis ont été appliqués : les études ont été classées comme de haute qualité si elles répondaient à ≥80 % des critères applicables de la liste de contrôle du _JBI, de qualité modérée s’ils remplissaient 50 à 79 % des critères_, et de faible qualité si elles remplissaient <50 % des critères.

Synthèse et analyse des données
La synthèse des données a été réalisée par comparaison itérative et analyse thématique_, suivant la méthode évolutive de Rodgers. Les _attributs, antécédents et conséquences ont été systématiquement comparés entre les études afin de discerner des schémas_{, des similitudes} et des différences. Les éléments ont été intégrés pour développer un modèle conceptuel révisé des soins palliatifs à domicile pour l’insuffisance cardiaque. Le cadre a été affiné par une revue itérative afin d’assurer la cohérence logique et la cohérence théorique.

Résultats

Aperçu du concept
Les études incluses ont été évaluées de qualité modérée à élevée à l’aide des outils d’évaluation critique de l’Institut Joanna Briggs (JBI)31. Après une revue initiale et un tri chronologique, les articles ont été examinés en détail afin d’extraire définitions, attributs, antécédents, conséquences, paramètres et facteurs contextuels, qui ont été enregistrés dans Excel. Le criblage, l’évaluation de la qualité et l’extraction des données étaient réali...

Discussion

Le cadre initial des soins palliatifs familiaux était souvent limité dans son application. Lorsqu’ils sont étendus à l’IC_{, les} modèles se concentraient principalement sur la gestion des symptômes et n’étaient pas adaptés aux fluctuations répétées de la^{maladie 3}. Dans les modèles _actuels, l’autonomie des patients est facilement dominée par les sites médicaux_, et les patients sont souvent contraints d’être hospitalisés en raison de p...

Matériaux

Liste des matériaux utilisés dans cet article

Nom	Entreprise	Numéro de catalogue	Commentaires
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Base de données de recherche et de citation de la littérature biomédicale.
CINAHL	Services d’information EBSCO.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Base de données de littérature sur les soins infirmiers et la santé associée.