Cette étude synthétise les meilleures preuves disponibles afin de guider les évaluations décisionnelles concernant les traitements de maintien en vie (LST) chez les patients atteints d'un cancer avancé, évalue leur applicabilité dans le contexte culturel chinois et propose une stratégie clinique fondée sur des données probantes pour soutenir une pratique infirmière de qualité en soins de fin de vie.
Article de recherche
Meilleures preuves pour l'évaluation de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie chez les adultes hospitalisés atteints d'un cancer avancé dans la pratique clinique chinoise
* These authors contributed equally
Dans cet article
Résumé
Résumé
Cette étude visait à récupérer, évaluer et synthétiser les meilleures preuves disponibles concernant l'évaluation de la prise de décision en matière de traitement de maintien vital (LST) chez les patients atteints d'un cancer avancé, et à explorer son applicabilité dans le contexte clinique et culturel chinois. Des recherches systématiques ont été menées dans BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, JBI, GIN, NICE, SIGN, NCCN, la Bibliothèque Cochrane, MEDLINE, CINAHL, Embase, China National Knowledge Infrastructure, Wanfang Data et SinoMed du 3 mars 2019 au 3 mars 2024, complétées par des recherches rétrospectives supplémentaires. Les sources de preuves éligibles comprenaient des ressources d'aide à la décision clinique, des lignes directrices, des documents de consensus d'experts, des synthèses de preuves, des revues systématiques et des méta-analyses. Deux évaluateurs ont examiné indépendamment la littérature, évalué la qualité méthodologique et extrait les preuves, les désaccords étant résolus par consensus et, si nécessaire, par arbitrage d'un troisième évaluateur senior. Huit documents ont été inclus : deux lignes directrices, une synthèse de preuves, trois ressources d'aide à la décision clinique et deux revues systématiques. Neuf éléments de preuve ont été générés et évalués à l'aide du cadre FAME, couvrant l'identification du patient, le pronostic et les besoins en soins palliatifs, l'évaluation du système familial, la capacité de prise de décision, les outils d'évaluation structurés, la communication sur les préférences en matière de LST, la documentation et la réévaluation dynamique en fin de vie. L'évaluation fondée sur des preuves en matière de prise de décision sur le LST pourrait contribuer à réduire les traitements excessifs et à soutenir des soins de fin de vie de haute qualité pour les patients atteints d'un cancer avancé. En traduisant les preuves synthétisées en un flux de travail adapté culturellement, cette étude fournit une référence pratique pour intégrer les préférences du patient, la participation de la famille et l'évaluation clinique dans la pratique chinoise des soins palliatifs.
Introduction
La Commission Lancet de 2022 a signalé que les systèmes de santé actuels mettent souvent excessivement l'accent sur le prolongement de la vie par des traitements intensifs en fin de vie (EOL), des millions de personnes dans le monde recevant des traitements de survie (LST) tels que la ventilation mécanique et les compressions thoraciques durant leurs derniers jours1. Les LST englobent l'utilisation de technologies ou procédures médicales avancées afin de maintenir en vie des patients gravement malades ou souffrant d'insuffisance d'organes, notamment la réanimation cardio-pulmonaire, la ventilation mécanique, le soutien nutritionnel, les stimulateurs cardiaques et l'hémodialyse2. Des données mondiales récentes confirment davantage cette préoccupation. GLOBOCAN 2022 a estimé à environ 20,0 millions le nombre de nouveaux cas de cancer et à 9,7 millions le nombre de décès liés au cancer dans le monde, les nouveaux cas devant dépasser 35 millions d'ici 2050. De récentes revues systématiques ont également montré que les soins intensifs en fin de vie restent fréquents chez les patients atteints de cancer, tandis que seulement environ un tiers des patients cancéreux dans le monde reçoivent des soins palliatifs3,4. Les statistiques indiquent qu'environ 3 millions de personnes en Chine décèdent chaque année du cancer, ce groupe étant principalement confronté à des souffrances prolongées5. Dans une étude portant sur une analyse qualitative secondaire de 423 consultations externes, seules 21 consultations (5 %) ont inclus des discussions sur les choix relatifs aux LST en fin de vie6. Ainsi, le fait de répondre de manière inadéquate aux préoccupations des patients concernant l'évolution de la maladie ou la mort, d'entretenir des propos excessivement optimistes pour apaiser leurs inquiétudes ou d'exprimer une préoccupation excessive face à l'arrêt du traitement conduit à une qualité de fin de vie amoindrie7. Par conséquent, les professionnels de santé doivent effectuer des évaluations minutieuses afin de déterminer les moments et stratégies optimaux pour engager des discussions significatives avec les patients atteints d'un cancer terminal et leurs familles sur les options relatives aux LST, facilitant ainsi une expérience de fin de vie de haute qualité.
Les lignes directrices actuelles offrent principalement des recommandations dans une perspective de soins palliatifs. Par exemple, des avis de recherche suggèrent que les évaluations des décisions pour les patients atteints d’un cancer terminal devraient être réalisées précocement, afin de s’assurer que les directives anticipées et les ordonnances de non-réanimation (DNR) soient en place pour minimiser le risque de surtraitement en fin de vie8. Une ligne directrice recommande de réaliser une évaluation palliative complète, à tous les stades, pour les patients en phase terminale, afin d’évaluer continuellement les besoins en fin de vie tant des patients que de leurs familles9. Bien que les lignes directrices existantes abordent certains aspects de l’évaluation de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (LST) chez les patients atteints d’un cancer avancé, les données restent fragmentaires et n’ont pas été systématiquement synthétisées, ce qui entrave la mise en œuvre d’une évaluation structurée dans la pratique clinique des soins palliatifs. Cette étude visait à produire un résumé fondé sur les meilleures preuves disponibles et un flux clinique adapté au contexte culturel pour l’évaluation de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie chez les adultes hospitalisés atteints d’un cancer avancé dans la pratique clinique chinoise, sur la base d’une recherche systématique, d’une évaluation de la qualité et d’une synthèse des lignes directrices récentes, des ressources d’aide à la décision clinique, des résumés de preuves et des revues systématiques. Toutefois, les recommandations existantes expliquent rarement comment évaluer conjointement les préférences du patient, la participation de la famille, la capacité de prise de décision et la communication centrée sur la famille ancrée dans la culture, avant les discussions sur les traitements de maintien en vie dans les contextes cliniques chinois. Afin de faciliter l’adaptation de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie au contexte culturel chinois, un flux de pratique clinique a été proposé.
Protocole
Cette étude reposait exclusivement sur l'examen et la synthèse de données publiées antérieurement et n'a pas impliqué le recrutement de participants, la collecte de données individuelles provenant de patients ou la mise en œuvre d'interventions cliniques. Aucun sujet humain n'ayant été directement impliqué, une approbation par un comité d'éthique institutionnel et un consentement éclairé n'étaient pas requis. L'enregistrement du protocole n'a pas été effectué car l'étude visait à élaborer un résumé des meilleures preuves et un flux de travail d'évaluation clinique à partir de données publiées et préévaluées, plutôt qu'à réaliser une revue systématique classique évaluant l'efficacité d'interventions. Tous les outils utilisés pour cette étude sont répertoriés dans le Tableau des matériaux.
Recherche bibliographique
Une recherche documentaire complète a été menée en utilisant le cadre hiérarchique des preuves 6S, qui privilégie les preuves préévaluées avant les études de recherche primaires. La recherche a couvert les bases de données électroniques et ressources probantes suivantes : Chinese National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, SinoMed, CINAHL, Embase, MEDLINE, Joanna Briggs Institute (JBI), Cochrane Library, BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, National Comprehensive Cancer Network (NCCN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) et Guidelines International Network (GIN).
La période de recherche s'est étendue de mars 2019 à mars 2024. Cette période a été choisie afin de recueillir les preuves les plus récentes et les plus pertinentes, car les lignes directrices, les synthèses de données probantes et les ressources d'aide à la décision clinique en soins palliatifs sont régulièrement mises à jour. Les publications antérieures ont été conservées uniquement lorsqu'elles fournissaient des informations contextuelles importantes, des outils d'évaluation validés ou un appui conceptuel identifié par l'analyse des listes de références. Les stratégies de recherche ont été élaborées à l'aide d'une combinaison de descripteurs contrôlés, notamment des descripteurs médicaux (MeSH) lorsque cela était applicable, ainsi que de mots-clés en texte libre. Les principaux termes de recherche comprenaient « traitement de maintien en vie », « traitement de support vital », « ne pas réanimer », « DNR », « directives préalables » et « planification des soins anticipée ». Des opérateurs booléens (ET et OU) ont été utilisés pour adapter la stratégie de recherche à la structure d'indexation de chaque base de données. Les recherches ont été limitées aux études publiées en anglais ou en chinois. Les stratégies détaillées de recherche, les termes spécifiques à chaque base de données, les restrictions de dates et les procédures de recherche sont présentés dans le Tableau supplémentaire 1.
Tous les enregistrements récupérés ont été exportés vers un logiciel de gestion de références pour être organisés et dédoublonnés. Afin d'assurer une recherche exhaustive et de minimiser le risque de manquer des preuves pertinentes, des recherches manuelles supplémentaires ont été effectuées en examinant les listes de références des documents inclus et en consultant les lignes directrices, résumés des preuves et ressources d'aide à la décision clinique disponibles sur les sites web sources. Un vocabulaire contrôlé et des termes en texte libre ont été combinés conformément aux exigences d'indexation de chaque base de données, et une vérification complémentaire des références a été menée afin d'identifier toute autre preuve éligible.
Examiner et sélectionner les études admissibles
Après la suppression des doublons, toutes les références restantes ont été examinées indépendamment par deux relecteurs. Un examen des titres et des résumés a été effectué afin d'exclure les publications clairement sans lien avec l'évaluation de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie chez des patients atteints d'un cancer avancé. Les articles en texte intégral ont ensuite été obtenus pour tous les documents potentiellement pertinents et évalués en fonction des critères d'éligibilité. Les études étaient considérées comme éligibles si elles impliquaient des adultes hospitalisés âgés de 18 ans ou plus atteints d'un cancer avancé et ayant une espérance de vie estimée à six mois ou moins. Les preuves portant sur l'évaluation des traitements de maintien en vie (LSTs) dans des établissements hospitalisés prenant en charge des patients atteints de cancer avancé ont été incluses. Les sources de preuves éligibles comprenaient des lignes directrices de pratique clinique, des déclarations de consensus d'experts, des synthèses de preuves, des ressources d'aide à la décision clinique, des revues systématiques et des méta-analyses. Seules les publications disponibles en anglais ou en chinois et publiées au cours des cinq dernières années ont été prises en compte. Les sources de preuves ont été exclues si elles constituaient des versions mises à jour ou dupliquées de lignes directrices ou de recommandations déjà publiées. Les publications contenant des informations incomplètes, des détails méthodologiques insuffisants ou dont le texte intégral n'était pas disponible ont également été exclues. Tous les désaccords concernant l'éligibilité des études ont été résolus par discussion et consensus entre les relecteurs.
Évaluer la qualité des preuves incluses
La qualité méthodologique des preuves incluses a été évaluée à l'aide d'instruments d'évaluation appropriés à chaque source de preuves. Les lignes directrices de pratique clinique ont été évaluées à l'aide de l'instrument Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). Pour les synthèses de preuves, les études sources originales ont été retracées et évaluées de façon critique à l'aide de l'outil d'évaluation correspondant à leur conception d'étude. Les revues systématiques ont été évaluées à l'aide de la liste de contrôle critique de l'Institut Joanna Briggs (JBI) pour les revues systématiques, tandis que les ressources d'aide à la décision clinique ont été évaluées à l'aide de l'outil Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). Toutes les évaluations de qualité ont été réalisées indépendamment par deux évaluateurs formés aux méthodes d'évaluation des preuves. Les évaluateurs ont examiné chaque source de preuve selon des critères prédéfinis et ont documenté leurs évaluations séparément. Toutes les divergences dans les résultats d'évaluation ont été résolues par discussion et consensus. Lorsque cela était nécessaire, un examen et des clarifications supplémentaires ont été entrepris afin d'assurer la cohérence et l'exactitude des évaluations finales de qualité.
Définir les critères de sélection des études
La portée de la recherche de preuves a été définie à l’aide du cadre PIPOST, qui prend en compte la Population, l’Intervention, les Professionnels, les Résultats, le Contexte et le Type de preuve. Ce cadre a servi à formuler les questions cliniques et à établir des critères d’éligibilité clairs pour identifier les preuves relatives à l’évaluation du processus de prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (TMV) chez les adultes hospitalisés atteints d’un cancer avancé. Les éléments PIPOST ont également guidé le processus de sélection et assuré une cohérence dans le choix des études. Les sources de preuves ont été jugées éligibles si elles concernaient des patients hospitalisés âgés de 18 ans ou plus atteints d’un cancer avancé et ayant une espérance de vie estimée à six mois ou moins. Ont été incluses les études portant sur l’évaluation des traitements de maintien en vie dans des établissements de soins hospitaliers prenant en charge des patients atteints d’un cancer avancé. Les types de preuves éligibles comprenaient les lignes directrices de pratique clinique, les déclarations de consensus d’experts, les synthèses de preuves, les ressources d’aide à la décision clinique, les revues systématiques et les méta-analyses. Seuls les articles publiés en anglais ou en chinois au cours des cinq dernières années ont été pris en compte pour inclusion. Ont été exclus les sources de preuves représentant des versions en double, remplacées ou mises à jour de recommandations ou de lignes directrices précédemment publiées. Ont également été exclus de la synthèse finale des preuves les publications contenant des informations incomplètes, des détails méthodologiques insuffisants ou des textes intégraux inaccessibles.
Sélection des études, extraction des données et évaluation de la qualité
La sélection des études, l'évaluation de la qualité et l'extraction des données ont été effectuées indépendamment par deux relecteurs selon des critères d'éligibilité prédéfinis. Après l'examen des titres et des résumés, les articles en texte intégral ont été récupérés et évalués pour inclusion. Les décisions finales d'éligibilité ont été prises indépendamment par les deux relecteurs. Tous les désaccords ont été résolus par discussion et consensus, et les questions non résolues ont été soumises à un membre senior de l'équipe de recherche fondée sur des preuves pour arbitrage. La qualité méthodologique des preuves incluses a été évaluée à l'aide d'outils d'évaluation adaptés à chaque type de preuve. Les lignes directrices pour la pratique clinique ont été évaluées à l'aide de l'instrument Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). Les synthèses des preuves ont été évaluées en retrouvant leurs sources probantes d'origine et en appliquant les outils d'évaluation correspondants. Les revues systématiques ont été évaluées à l'aide de la liste de contrôle critique de l'Institut Joanna Briggs (JBI) pour les revues systématiques, tandis que les ressources d'aide à la décision clinique ont été évaluées à l'aide de l'outil Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). Des données pertinentes ont été extraites indépendamment par les deux mêmes relecteurs à l'aide d'un formulaire d'extraction normalisé. Les preuves publiées dans des langues autres que l'anglais ont été traduites avant la synthèse. Le processus de synthèse a privilégié les recommandations étayées par des preuves méthodologiquement solides et internes cohérentes. Les résultats complémentaires provenant de différentes sources ont été intégrés en fonction de leur pertinence conceptuelle et clinique, tandis que les recommandations contradictoires ont été résolues en privilégiant les preuves de meilleure qualité. Enfin, toutes les preuves incluses ont été classées selon le système de pré-évaluation des preuves de l'Institut Joanna Briggs de 2014, avec des niveaux de preuve allant du niveau 1 (qualité la plus élevée) au niveau 5 (qualité la plus faible).
Résultats
Basic characteristics of the included literature
A total of eight documents were selected for inclusion: two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. The small number of included documents reflects the strict eligibility criteria of this best-evidence summary. Of the 1,657 records initially identified, 150 duplicates were removed, leaving 1,507 records for title and abstract screening. After screening, 1,494 records were excluded, and 13 full-text articles were assessed for eligibility. Six full-text articles were excluded because of no available full text (n = 1), conference report (n = 2), non-advanced cancer population (n = 1), or lack of decision-making assessment content (n = 2). Seven documents were included after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary. The literature selection process is depicted in Figure 1, while the fundamental characteristics of the included articles are outlined in Table 2.
Quality assessment of the included guideline
This study utilized the AGREE II (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II) instrument to assess the quality of the two included guidelines. The tool comprises six assessment domains with a total of 23 items. Each item is rated on a 1–7 scale (1 = strongly disagree, 7 = strongly agree). Domain scores are calculated as the sum of all item scores within a domain, expressed as a percentage of the domain's maximum possible score. For clarity, Table 3 presents the standardized scores (actual score/maximum possible score) for each domain and the corresponding domain score percentage. Generally, domain scores ≥60% indicate good quality, ≥30% represent moderate quality, and <30% suggest low quality. Two reviewers independently scored the guidelines, and average scores were used to determine the overall recommendation grade (A = strongly recommended, B = recommended, C = not recommended). As indicated in the newly added Final Recommendation Grade column in Table 3, both included guidelines received a final recommendation grade of A and were therefore retained for evidence synthesis. Given their high quality, both guidelines were selected for inclusion. Domain-wise interpretation showed that both guidelines clearly defined their scope, target population, and clinical questions. The rigor of development and clarity of presentation supported the reliability and usability of their recommendations, whereas applicability was considered the key domain requiring local adaptation because implementation barriers, resource needs, and clinical workflow may differ across healthcare settings. Editorial independence was also reviewed to assess whether the recommendations were likely to be influenced by competing interests.
Quality assessment of included clinical decision-support resources
A total of three clinical decisions were analyzed, all sourced from UpToDate. In the clinical decisions by Harman et al.10 and Okon & Christensen11. One reviewer assessed the following items: item 3, "Is the transparency of the summary reviewers/editors ensured?", item 4, "Is the search methodology transparent and comprehensive?", and item 5, "Is the evidence graded, and is the grading system transparent and translatable?" as 'No'. Additionally, this reviewer rated item 9, "Is the summary free from potential bias?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. In the clinical decision by Silveira et al., besides item 2, "Is the transparency of the summary's authors ensured?" and item 3, which one reviewer rated as 'Unclear', one reviewer rated items 4 and 5 as 'Unclear', and another rated them as 'No', whereas the other two rated these items as 'Yes'. In the clinical decision by Harman et al., aside from items 2, 3, 5, and 7-'Are the recommendations appropriately cited?'-which one reviewer rated 'No', both reviewers rated item 4 'No'. One reviewer rated item 10, "Can this summary be applied to your patients?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. Overall, the quality of the three clinical decisions was deemed moderate and met the inclusion criteria. The two systematic reviews included in the final evidence set were appraised separately using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews.
Quality assessment of included systematic reviews
The quality of the two included systematic reviews was assessed using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews, which comprises 11 items12. Because only two systematic reviews were included, the detailed appraisal results are described in the main text rather than presented in a separate table. Two reviewers independently assessed both systematic reviews. The appraisal focused on the clarity of the review question, the appropriateness of the inclusion criteria, the search strategy, the critical appraisal process, data extraction, the synthesis methods, and the assessment of publication bias. Overall, both systematic reviews were judged to have moderate methodological quality and were retained in the final evidence set.
Evidence aggregation and generation
In this study, nine pieces of evidence were generated, as shown in Table 4. The five members of the evidence-based team analyzed, evaluated, and screened extracted evidence according to the FAME principles12. The assessment of evidence includes the following dimensions. Feasibility (F): Evaluate whether the application of each piece of evidence is viable in theoretical, technical, and local cultural contexts; Appropriateness (A): assess the suitability of evidence implementation by integrating the interests of healthcare providers, nurses, patients, and family members, adhering to the ethical principle of non-maleficence1; Meaningfulness (M): Determine whether the evidence benefits clinical decision-making or advances the practice of palliative care; Effectiveness (E): Evaluate whether the evidence originates from high-quality research and its anticipated outcomes. The nine evidence items were not assigned numerical weights. They were prioritized according to evidence level, source hierarchy, methodological quality, consistency across sources, direct relevance to LST decision-making assessment, and feasibility within the Chinese clinical context. When evidence addressed different stages of care, it was organized according to the clinical sequence of assessment, communication, documentation, and reassessment. Evidence statements with overlapping meanings were merged when they addressed the same assessment objective, target population, clinical timing, or implementation procedure. When findings were inconsistent, priority was given to higher-level evidence, more recent sources, and documents with stronger methodological quality. Evidence certainty was standardized using the 2014 JBI evidence pre-grading system before the final evidence summary was generated.
DATA AVAILABILITY:
No primary datasets were generated or analyzed during this study. This work was based exclusively on the retrieval, appraisal, and synthesis of previously published evidence, including clinical practice guidelines, evidence summaries, clinical decision-support resources, and systematic reviews. All sources used to support the findings of this study are cited in the reference list. Detailed search strategies and evidence retrieval methods are provided in Supplementary Table 1. Therefore, no additional datasets are available.
Figure 1: Study selection and inclusion process. A total of 1,657 records were identified from electronic databases and evidence resources, and 150 duplicates were removed. After title and abstract screening, 13 full-text documents were assessed for eligibility. Seven documents met the inclusion criteria after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary, comprising two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. Please click here to view a larger version of this figure.
Figure 2: Culturally adapted life-sustaining treatment (LST) decision-making assessment workflow for hospitalized adults with advanced cancer in the Chinese clinical context. The workflow illustrates a stepwise assessment process beginning with patient identification, survival estimation using the Palliative Performance Scale (PPS), and determination of palliative care eligibility, followed by psychological assessment, evaluation of decision-making capacity, identification of key family members, comprehensive palliative care assessment using the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) with PEACE as a local implementation framework when appropriate, assessment of patient and family preparedness for LST discussions, multidisciplinary determination of discussion readiness, documentation of patient-family preferences and agreed care goals, and repeated reassessment when the patient's condition, prognosis, or decision-making context changes17. Please click here to view a larger version of this figure.
| Line | Search |
| #1: | “life sustaining treatment” OR “life support treatment” OR “do not resuscitate “ |
| #2: | “DNR” OR“ advance directives” OR“ advance care planning” |
| #3: | #1 OR #2 |
| #4 | “advanced” OR “Late-stage” OR “Terminal” OR “dying” OR “end of life” OR “palliative” |
| #5 | “cancer” OR “tumor” |
| #6 | #4 OR #5 |
| #7 | #3 AND #6 |
| #8 | “assessment” OR “measurement” OR “method” OR “approach” OR “strategy” OR “progress” OR “procedure” |
| #9 | “participate” OR “decision making” OR “choice” OR “knowledge” OR “attitude” OR “skill” |
| #10 | “guideline” OR “protocol” OR “evidence summary” OR “Evidence-based synthesis” OR “Systematic review” OR “Meta-analysis” |
| #11 | #7 AND #8 AND #9 AND #10 |
Table 1: Search strategy in MEDLINE. MEDLINE search strategy used to identify evidence on LST decision-making assessment in patients with advanced cancer. Search terms covered LSTs, advanced cancer, assessment methods, decision-making, and evidence-source types.
| Included study | Publication date | Study types | Database | Study topic |
| [7] | 2019 | Guideline | NICE | End of life care for adults: service delivery |
| [6] | 2021 | Guideline | NCCN | Palliative Care |
| [15] | 2022 | Evidence summary | JBI | Palliative Care: Communication and Decision-Making |
| [16] | 2019 | Clinical decision-making | UpToDate | Palliative care: The last hours and days of life |
| [17] | 2021 | Clinical decision-making | UpToDate | Overview of comprehensive patient assessment in palliative care |
| [18] | 2022 | Clinical decision-making | UpToDate | Advance care planning and advance directives |
| [15] | 2023 | Systematic review and meta-analysis | Palliative Medicine | Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients |
| [26] | 2013 | Systematic review | Reference-list screening / American Journal of Hospice and Palliative Medicine | Prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life |
Table 2: Characteristics of the eight included documents. The table summarizes two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews by publication year, evidence type, database or source platform, and topic, providing an overview of the evidence base used for final synthesis.
| Inclusion in the | Standardized score for each field (%)/Evaluation and Score | Quality level | Final Recommendation Grade | ||||||
| literature | Scope purpose | Participants | Rigor | Clarity | Applicability | Independence | |||
| [7] | #1 | 6/7/2006 | 6/6/2006 | 6/6/5/5/6/5/5/6 | 6/5/2006 | 6/6/6/6 | 5/4 | A | A |
| #2 | 6/7/2007 | 5/5/2003 | 4/4/4/5/6/4/7/6 | 5/4/2006 | 5/5/4/5 | 5/5 | A | A | |
| #3 | 7/7/2006 | 5/4/2004 | 4/5/5/6/6/5/7/6 | 5/4/2005 | 6/5/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 5/5/2006 | 7/6/2005 | 7/5/6/5/5/6/6/7 | 6/5/2007 | 5/6/6/5 | 7/5 | A | A | |
| 87.50% | 69.40% | 74.50% | 72.20% | 78.10% | 68.80% | A | A | ||
| #1 | 6/6/2006 | 6/6/2006 | 6/6/6/6/6/6/5/5 | 6/6/2007 | 6/6/6/5 | 6/6 | B | A | |
| [6] | #2 | 6/6/2007 | 6/6/2005 | 6/6/5/6/6/6/7/6 | 6/6/2007 | 7/6/6/7 | 6/6 | B | A |
| #3 | 6/7/2006 | 7/6/2005 | 6/6/6/7/7/6/7/7 | 6/7/2007 | 6/6/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 7/7/2007 | 6/5/2006 | 7/7/6/7/5/6/7/7 | 7/6/2007 | 6/7/5/7 | 6/7 | A | A | |
| 90.30% | 80.60% | 86.50% | 91.70% | 88.50% | 81.20% | A | A | ||
Table 3: Results of the quality evaluation of the guidelines. AGREE II domain scores are presented as standardized percentages. Scores ≥60% indicate good quality, scores of 30–59% indicate moderate quality, and scores <30% indicate low quality. Recommendation grades were assigned according to the overall domain performance and methodological quality. Quality evaluation of the included guidelines using the AGREE II instrument. Six domains were assessed, including scope, participants, rigor, clarity, applicability, and editorial independence, with final recommendation grades assigned according to overall quality.
| Evidence No. | Evidence category | Assessment category | Evidence description | Evidence level | ||
| Evidence 1 | Basic evaluation | Patient assessment | Healthcare professionals should accurately identify patients with advanced cancer and those in the dying phase, and estimate the patient’s survival time. | 1b | ||
| Evidence 2 | Basic evaluation | Family member assessment | Healthcare professionals and social workers should collaborate to assess and identify the patient’s caregiver and other important family members. | 2c | ||
| Evidence 3 | Basic evaluation | Patient decision-making capacity assessment | Healthcare professionals should assess the patient’s decision-making capacity, particularly whether the patient can understand the benefits and burdens of potential LSTs in future emergency situations. If necessary, an alternative decision-maker should be identified, and use of a decision-making capacity assessment form is recommended. | 1a | ||
| Evidence 4 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment goals | A comprehensive palliative care assessment should be patient-centered and family-oriented throughout the palliative care phase, with particular attention to the patient’s treatment goals, including goals related to LST decision-making. | 2b | ||
| Evidence 5 | LST assessment guided by the palliative care stage | Guided decision-making structured assessment | The structured assessment should include: a) assessment of the patient’s psychological, mental, spiritual, and cognitive status, including exclusion of patients with severe depression and assessment of spiritual needs; b) assessment of the patient’s personal support system; c) discussion of prognosis and evaluation of personalized care goals; and d) assessment of the coordination and continuity of medical services. | 1b | ||
| Evidence 6 | LST assessment guided by the palliative care stage | Family assessment | Caregivers’ and other important family members’ understanding of the patient’s disease status, prognosis, and treatment effects should be assessed. | 2c | ||
| Evidence 7 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment tools | The Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) is recommended as a structured reference for pre-assessment in palliative care. | 2b | ||
| Evidence 8 | LST assessment guided by the palliative care stage | End-of-life assessment | Healthcare professionals should assess the end-of-life expectations of dying patients, determine and document the care goals and LST preferences of patients and their families, with particular emphasis on discussions about LSTs. | 1b | ||
| Evidence 9 | LST assessment guided by the palliative care stage | Dynamic reassessment | Healthcare professionals should assess whether the patient’s current physiological and psychological state allows participation in discussions about LST decisions, and repeat the assessment when the patient’s condition, prognosis, or decision context changes. | 1b | ||
Table 4: Evidence summary derived from the eight included documents. Nine evidence items were organized by assessment category, evidence description, and evidence level, covering patient identification, family assessment, decision-making capacity, palliative care assessment, assessment tools, and end-of-life reassessment.
Supplementary Table 1: Complete search strategies for major databases. Raw search-strategy data file for major databases and evidence resources. This supplementary raw data file provides the complete database-specific search strategies used in this study. Search strategies were tailored to each database's indexing rules. The search period was March 3, 2019, to March 3, 2024. MEDLINE searches used MeSH terms where applicable, and Chinese databases used corresponding Chinese subject and free-text terms.Please click here to download this file.
Discussion
La preuve 1 du tableau 4 est essentielle pour identifier les patients atteints d’un cancer évolué, évaluer leur survie et déterminer leur éligibilité aux interventions de soins palliatifs. Des outils largement reconnus d’évaluation de la survie, tels que l’échelle de performance palliative (Palliative Performance Scale, PPS)13, le statut de performance de Karnofsky (Karnofsky Performance Status, KPS)14, qui évalue les capacités d’activité quotidienne des patients sur une échelle de 0 à 100, les scores plus élevés indiquant un meilleur état fonctionnel, et l’indice pronostique palliatif (Palliative Prognostic Index, PPI)15, permettent une estimation préliminaire de la durée de survie d’un patient. En outre, des études ont confirmé la précision de l’échelle d’évaluation des maladies terminales dans la prédiction de la durée de survie des patients en phase terminale, confirmant son utilité pour évaluer les patients en phase de fin de vie16,17,18. Lorsqu’il est établi que la durée de survie d’un patient est inférieure à six mois et que le patient ainsi que ses proches comprennent clairement l’approche imminente de la mort, il devient plus approprié d’orienter les discussions sur les décisions relatives aux traitements de maintien vital (LST).
L'élément 2 du tableau 4 souligne la nécessité d'évaluer le système familial, en identifiant le principal aidant naturel ainsi que les autres membres clés de la famille impliqués dans la prise de décision. Cette étape est déterminante pour établir la faisabilité des discussions concernant les décisions relatives aux traitements de survie. Dans le contexte de la culture traditionnelle chinoise centrée sur la famille, l'évaluation et l'identification des membres du système familial avant d'aborder des discussions sur les décisions relatives aux traitements de survie sont cruciales, car la plupart des décisions importantes en fin de vie sont prises par les membres de la famille.19. La preuve 3 souligne l'importance d'évaluer la capacité de prise de décision du patient, en particulier sa compréhension des traitements de soutien vitaux (LST) envisageables en cas d'urgence future. Il est recommandé d'utiliser un formulaire d'évaluation de la capacité de prise de décision pour faciliter cet examen20Évaluer la capacité de décision du patient et identifier les membres clés de la famille permet de standardiser les étapes préparatoires avant d'entamer des discussions sur les traitements de soutien vital (LST). Cette approche respecte non seulement les droits du patient dans les discussions relatives aux LST, mais souligne également l'importance de la participation familiale à ces échanges dans le contexte culturel chinois, conduisant ainsi à des décisions concernant les LST qui reflètent les préférences collectives de la famille. Évidence 4–6 dans Tableau 4 aborde le cadre préliminaire d'évaluation décisionnelle pour les patients atteints d'un cancer avancé entrant dans la phase de soins palliatifs. Ces éléments comprennent les objectifs et le contenu de l'évaluation, en mettant l'accent sur le patient et le système familial. Les objectifs de l'évaluation indiquent que les décisions concernant les traitements de maintien vital (LST) durant la phase palliative sont dynamiques et continues. Le principe fondamental repose sur une prise en charge centrée sur le patient, qui privilégie les objectifs thérapeutiques du patient, y compris les décisions relatives aux LST, tout en soulignant le rôle directeur des opinions des membres de la famille. Ainsi, le personnel médical doit évaluer les attitudes des membres clés de la famille vis-à-vis de l'évolution de la maladie du patient, de son pronostic et des traitements ultérieurs. Grâce à une évaluation globale du patient et de ses proches, les discussions sur les LST doivent être progressivement facilitées afin de permettre une prise de décision en temps opportun. Les discussions relatives aux LST se heurtent à des difficultés telles que des conflits décisionnels et des dilemmes éthiques. Le processus structuré d'évaluation indique qu'avant d'aborder les décisions thérapeutiques avec des patients en phase palliative, il est essentiel d'évaluer d'abord leurs symptômes physiques, ainsi que leurs conditions psychologiques, mentales et cognitives, afin de prévenir les problèmes de sécurité et d'ordre éthique. Les pratiques de soins palliatifs sont centrées sur les besoins du patient, évalués selon les dimensions physique, psychologique, sociale et spirituelle, permettant ainsi de mieux comprendre la perception du patient concernant l'évolution de sa maladie. Dans la preuve 7 relative à l'évaluation décisionnelle sur les LST en phase palliative, l'Échelle intégrée des résultats des soins palliatifs (IPOS) est recommandée comme outil d'évaluation préalable afin de faciliter une évaluation structurée du patient. L'IPOS regroupe les éléments les plus pertinents de l'Échelle des résultats des soins palliatifs (POS) avec la gestion des symptômes, constituant un outil multidimensionnel de 17 items permettant d'évaluer les symptômes physiques, émotionnels et spirituels des patients, ainsi que les aspects liés aux pratiques de soins21Des études ont démontré que l'IPOS est particulièrement adapté aux patients atteints d'un cancer évolué et qu'il est largement utilisé dans les milieux cliniques pour des évaluations complètes et continues durant les soins palliatifs.21,22L'IPOS est disponible sous forme d'auto-évaluation pour les patients ainsi que sous forme proxy destinée aux professionnels de santé et aux membres de la famille. Il a été traduit en plusieurs langues et validé par des recherches, y compris en anglais.23, français24, portugais25et japonais22. Toutefois, il existe un manque d'outils IPOS en langue chinoise adaptés aux conditions spécifiques de la Chine. Dans les régions où aucune version de l'IPOS validée localement n'est disponible, son utilisation peut être limitée par des problèmes d'équivalence linguistique, d'interprétation culturelle des items relatifs aux symptômes et aux soins spirituels, de valeurs seuils incertaines, et d'un niveau de preuves insuffisant concernant la fiabilité et la sensibilité aux changements dans le contexte local. Par conséquent, l'IPOS devrait être utilisé avec prudence comme référence structurée jusqu'à ce que soient menées à bien la traduction, l'adaptation culturelle et la validation psychométrique. De futures recherches pourraient se concentrer sur l'amélioration de l'évaluation globale des stades des soins palliatifs chez les patients atteints de cancer avancé, soit en développant de nouveaux outils, soit en adaptant des outils existants. En outre, l'évaluation de la coordination et de la continuité des services médicaux est également recommandée dans le cadre de l'évaluation globale des stades des soins palliatifs, afin de garantir une prise en charge palliative hospitalière opportune et la faisabilité des orientations externes. Preuve 8 et Preuve 9 dans Tableau 4 souligner la nécessité de documenter les préférences des patients et de leur famille concernant les traitements de soutien vital et de procéder à une réévaluation dynamique avant ou pendant les discussions sur les traitements de soutien vital en fin de vie8,26Selon les données probantes, à mesure que le patient approche du stade terminal, l'évaluation se concentre de plus en plus sur la clarification des décisions concernant les traitements de maintien vital (TMV). Chez les patients dont les décisions relatives aux TMV sont déjà établies, l'évaluation à ce stade met en lumière les changements dynamiques intervenant dans le contenu de la prise de décision. Cette évaluation englobe les attentes des patients et de leur famille en fin de vie ainsi que les objectifs de soins, en abordant les mesures de maintien vital qui sont conformes à ces objectifs.27,28Il est également essentiel que les professionnels de santé et les membres de la famille évaluent conjointement l'état physique et mental actuel du patient, y compris pour les patients et les familles ayant déjà pris des décisions préalables, afin de déterminer la pertinence de poursuivre les discussions sur les traitements de soutien vital.
Comme mentionné précédemment, la culture traditionnelle chinoise met l'accent sur la prise de décision collective centrée sur la famille, ce qui diffère du modèle occidental d'autonomie du patient19. Dans des contextes non chinois ou occidentaux, ce cadre devrait être adapté en plaçant l'autonomie explicite du patient au début de l'évaluation. Les cliniciens devraient d'abord demander si, comment et dans quelle mesure le patient souhaite que des membres de sa famille participent aux discussions sur les traitements de maintien vital (LST). L'évaluation du système familial peut ensuite être conservée lorsqu'elle est conforme aux préférences du patient. Comparé à de nombreux modèles occidentaux de prise de décision partagée et de planification anticipée des soins, qui commencent généralement par l'autonomie individuelle, les préférences éclairées, les directives anticipées et les mandataires légalement autorisés, le présent cadre accorde une importance plus grande à l'évaluation précoce de la structure familiale et des modes de communication au sein de la famille. Cela ne signifie pas que l'autonomie du patient est affaiblie ; au contraire, le cadre tente d'identifier comment l'autonomie s'exprime, se négocie ou est soutenue dans le contexte familial. Dans les systèmes de santé non chinois, les composantes centrées sur la famille doivent donc être utilisées de manière souple, uniquement après avoir confirmé le niveau de participation familiale souhaité par le patient. Bien que l'IPOS soit recommandé comme référence structurée pour l'évaluation en soins palliatifs dans la Preuve 7, il ne traite pas spécifiquement des conflits liés à la prise de décision familiale, et une version chinoise continentale validée localement n'est pas encore disponible. Par conséquent, le flux de travail présenté dans Figure 2 conserve l'IPOS comme référence structurée fondée sur des données probantes et utilise PEACE comme cadre opérationnel pour la mise en œuvre locale, sans remplacer l'IPOS. Chaque étape du flux de travail correspond aux éléments probants numérotés dans Tableau 4 : les étapes I à III correspondent à la Preuve 1 ; l'étape VI correspond à la Preuve 2 ; l'étape V correspond à la Preuve 3 ; les étapes IV, VII, VIII, IX et X correspondent aux Preuves 4 à 6 ; l'étape VII reflète également la Preuve 7 ; et l'étape XII correspond aux Preuves 8 et 9, en intégrant la décision finale multidisciplinaire, la documentation des préférences du patient et de sa famille concernant les LST et les objectifs de soins convenus, ainsi que des évaluations répétées lorsque l'état du patient, son pronostic ou le contexte décisionnel évoluent. Ce flux de travail n'a pas encore fait l'objet d'une validation formelle par des experts ni d'une mise en œuvre prospective pilote ; il doit donc être considéré comme un cadre fondé sur des données probantes nécessitant des tests supplémentaires d'acceptabilité et une validation clinique.
En conclusion, ce résumé regroupe neuf éléments de preuve sur la manière de réaliser une évaluation de base et structurée du processus de prise de décision des proches aidants désignés (LST) durant la phase de soins palliatifs ; voir Tableau 4. Il convient de préciser que, bien que le Tableau 4 présente 8 dimensions d'évaluation, la dimension intitulée « Évaluation de la prise de décision des LST guidée par le stade des soins palliatifs » comprend 4 sous-éléments (a–d), ce qui donne un total de 9 entrées de preuves. Les preuves incluent les objectifs, le contenu, les outils et les points clés des évaluations du processus de prise de décision des LST à différents stades. Les professionnels des soins palliatifs peuvent utiliser ces éléments pour affiner et mettre en œuvre davantage le processus d'évaluation, en élaborant des plans d'évaluation pratiques pour les LST auprès des patients atteints d'un cancer avancé. Cette approche facilite des soins complets, englobant les aspects physiques, psychologiques, spirituels et humanitaires, soutenant ainsi les patients et leurs familles dans l'adoption de décisions de qualité et aidant les patients à mourir dans la dignité. Enfin, cette étude propose un « Organigramme d'évaluation de la prise de décision des LST adapté au contexte culturel chinois » afin de faciliter la pratique clinique.
Avant d'interpréter ce flux de travail à des fins cliniques, il convient de distinguer les limites à deux niveaux. Premièrement, les limites liées à la synthèse des preuves découlent de la stratégie de recherche et de la base de données probantes disponible, notamment la restriction aux publications en chinois et en anglais, l'exclusion de la littérature grise, le recours à un nombre limité de documents éligibles et la transparence variable des ressources d'aide à la décision clinique. Deuxièmement, la mise en œuvre du flux de travail pourrait rencontrer des obstacles pratiques dans des contextes cliniques réels, tels qu'une formation insuffisante des cliniciens à la communication LST, un temps limité pour l'évaluation structurée du système familial, une documentation inconstante des préférences des patients, d'éventuels conflits entre l'autonomie du patient et la prise de décision centrée sur la famille, ainsi que l'absence d'outils d'évaluation validés localement, comme une version chinoise continentale de l'IPOS. Par conséquent, des essais pilotes, une formation du personnel, une standardisation de la documentation et un dépannage itératif sont nécessaires avant que le flux de travail proposé puisse être largement mis en œuvre.
Ce résumé des données probantes comporte inévitablement certaines limites. Premièrement, bien qu’un effort ait été fait pour identifier des articles récents pertinents évaluant les TSV chez des patients atteints d’un cancer avancé, l’exclusion de la littérature grise a pu entraîner l’omission d’études pertinentes, biaisant potentiellement notre interprétation des résultats. La restriction aux cinq dernières années a pu également exclure des études primaires ou des travaux conceptuels antérieurs restant pertinents, même si un examen rétrospectif des références a été effectué pour identifier les sources fondatrices lorsque nécessaire. Deuxièmement, la revue a été limitée aux études publiées en chinois et en anglais, introduisant un biais linguistique qui pourrait affecter la fiabilité des résultats combinés. Cette restriction pourrait aussi limiter la généralisabilité des résultats à des systèmes de santé ayant des approches différentes en matière de décisions de fin de vie, sur les plans juridique, religieux et culturel. En outre, l’omission de la littérature grise et des protocoles institutionnels locaux a pu sous-représenter des stratégies fondées sur la pratique clinique mais non publiées dans des sources indexées. Troisièmement, seuls huit documents ont satisfait aux critères d’éligibilité, ce qui pourrait encore limiter l’étendue de la base de données probantes, malgré le champ ciblé de ce résumé fondé sur les meilleures données disponibles. Quatrièmement, un biais de publication potentiel ne peut être entièrement exclu, car des données non publiées ou des expériences de mise en œuvre négatives ou moins concluantes n’ont peut-être pas été recensées. Cinquièmement, trois des documents inclus étaient des ressources d’aide à la décision clinique provenant de UpToDate ; bien que ces sources soient largement utilisées en pratique clinique, leurs processus de recherche et de mise à jour pourraient être moins transparents que ceux des revues systématiques formelles ou des lignes directrices. Enfin, le flux de travail proposé n’a pas encore été validé de façon prospective ni testé en situation pilote dans la pratique clinique, et sa faisabilité, son acceptabilité ainsi que son impact sur la prise de décision conjointe entre patients, familles et cliniciens nécessitent une évaluation supplémentaire. Malgré ces limites, ce résumé des données probantes a rigoureusement respecté les critères retenus et a intégré des rapports de recherche de haute qualité. Il est particulièrement remarquable qu’il s’agisse de la première synthèse sur la manière dont les patients atteints d’un cancer avancé, leurs proches et les professionnels de santé prennent des décisions concernant les TSV selon une approche fondée sur des données probantes, offrant ainsi une référence précieuse aux professionnels de santé pour guider la prise de décision en fin de vie dans les soins palliatifs.
Déclarations de divulgation
Les auteurs déclarent qu’ils n’ont aucun intérêt concurrent.
Remerciements
À tous les membres de l'équipe de soins palliatifs du Troisième hôpital affilié à l'Université médicale navale (Hôpital de chirurgie hépatobiliaire de l'Est) pour leurs contributions à ce programme. Ce travail est soutenu par le Fonds national des sciences sociales de Chine (n°22BSH106). Le financeur de l'étude n'a joué aucun rôle dans la conception de l'étude, la collecte des données, l'analyse des données, l'interprétation des données ou la rédaction du manuscrit.
Matériaux
| Nom | Entreprise | Numéro de catalogue | Commentaires |
|---|---|---|---|
| Modèle hiérarchique de preuves 6S | Université McMaster / méthodologie de médecine fondée sur des preuves | Modèle 6S ; aucun numéro de catalogue ; URL : https://www.ebm.med.ualberta.ca/teaching/6s.htm | Utilisé pour guider la séquence de recherche en priorisant les preuves préévaluées, y compris les lignes directrices, les synthèses de preuves et les ressources d'aide à la décision clinique. |
| Instrument AGREE II | AGREE Enterprise / AGREE Research Trust | AGREE II ; aucun numéro de catalogue ; URL : https://www.agreetrust.org/resource-centre/agree-ii/ | Utilisé pour évaluer la qualité méthodologique des lignes directrices de pratique clinique. |
| BMJ Best Practice | BMJ Publishing Group Ltd. | Base de données en ligne d'aide à la décision clinique ; URL : https://bestpractice.bmj.com | Utilisé comme source fondée sur des preuves d'aide à la décision clinique pour récupérer des preuves pertinentes sur les soins palliatifs et la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (LST). |
| CINAHL | EBSCO Information Services | Base de données CINAHL via EBSCOhost ; URL : https://www.ebsco.com/products/research-databases/cinahl-database | Utilisé comme base de données bibliographique internationale en sciences infirmières et en santé connexe pour la récupération de la littérature. |
| CNKI | China Academic Journals (CD Edition) Electronic Publishing House Co., Ltd. / Tongfang Knowledge Network Technology Co., Ltd. | Infrastructure nationale chinoise de connaissances (China National Knowledge Infrastructure) ; URL : https://www.cnki.net | Utilisé comme base de données majeure chinoise pour récupérer la littérature en langue chinoise. |
| Bibliothèque Cochrane | Cochrane / John Wiley & Sons Ltd. | Bibliothèque Cochrane ; URL : https://www.cochranelibrary.com | Utilisée pour récupérer des revues systématiques et des ressources fondées sur des preuves relatives aux soins palliatifs et à la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (LST). |
| Outil Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) | Medical Library Association / Journal of the Medical Library Association | Outil CASE ; aucun numéro de catalogue ; DOI : 10.3163/1536-5050.101.3.008 | Utilisé pour évaluer les ressources d'aide à la décision clinique et les synthèses de preuves. |
| DynaMed | EBSCO Information Services | Base de données clinique d'aide à la décision DynaMed ; URL : https://www.dynamed.com | Utilisé comme base de données d'aide à la décision clinique pour récupérer des preuves préévaluées. |
| Embase | Elsevier B.V. | Base de données biomédicales Embase ; URL : https://www.embase.com | Utilisé comme base de données biomédicales internationale pour une récupération systématique de la littérature. |
| EndNote | Clarivate Analytics | EndNote 20 ; URL : https://endnote.com | Utilisé pour importer les références récupérées, gérer les citations et supprimer les doublons. |
| Cadre FAME | Joanna Briggs Institute (JBI), Université d'Adélaïde | Cadre de faisabilité, d'opportunité, de pertinence et d'efficacité (Feasibility, Appropriateness, Meaningfulness, and Effectiveness) ; aucun numéro de catalogue ; URL : https://jbi.global | Utilisé pour évaluer la faisabilité, l'opportunité, la pertinence et l'efficacité des éléments de preuve avant leur synthèse. |
| Réseau international des lignes directrices (Guidelines International Network, GIN) | Réseau international des lignes directrices (Guidelines International Network) | Bibliothèque internationale de lignes directrices ; URL : https://g-i-n.net/international-guidelines-library/ | Utilisé comme référentiel international de lignes directrices pour récupérer des lignes directrices de pratique clinique pertinentes. |
| Échelle intégrée des résultats des soins palliatifs (Integrated Palliative care Outcome Scale, IPOS) | Institut Cicely Saunders, King’s College London / Équipe de développement de l'outil POS | Échelle IPOS à 17 items ; URL : https://pos-pal.org/maix/ipos/ | Recommandé comme outil structuré multidimensionnel pour évaluer les besoins physiques, émotionnels, spirituels et liés aux soins dans le cadre des soins palliatifs. |
| Liste de vérification JBI d'évaluation critique des revues systématiques et synthèses de recherche | Joanna Briggs Institute (JBI), Université d'Adélaïde | Liste de vérification d'évaluation critique JBI ; URL : https://jbi.global/critical-appraisal-tools | Utilisée pour évaluer la qualité méthodologique des revues systématiques incluses. |
| Base de données JBI des revues systématiques et rapports de mise en œuvre | Joanna Briggs Institute (JBI), Université d'Adélaïde / Wolters Kluwer Ovid | Base de données de pratique fondée sur des preuves JBI ; URL : https://jbi.global | Utilisée pour récupérer des synthèses de preuves, des revues systématiques et des preuves liées à la mise en œuvre. |
| Niveaux de preuve et grades de recommandation JBI | Joanna Briggs Institute (JBI), Université d'Adélaïde | Système de pré-évaluation des preuves JBI 2014 ; URL : https://jbi.global | Utilisé pour classer le niveau et le degré de certitude des preuves incluses, du niveau 1 au niveau 5. |
| État de performance de Karnofsky (KPS) | Échelle clinique de performance de domaine public / échelle originale de Karnofsky | Échelle KPS de 0–100 ; aucun numéro de catalogue | Utilisé comme outil d'évaluation fonctionnelle pour aider à l'estimation de la survie chez les patients atteints d'un cancer évolué. |
| MEDLINE / PubMed | Bibliothèque nationale de médecine des États-Unis, National Institutes of Health | MEDLINE via PubMed ; URL : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov | Utilisé comme base de données biomédicales majeure pour récupérer des preuves en langue anglaise. |
| Microsoft Excel | Microsoft Corporation | Microsoft Excel pour Microsoft 365 ; URL : https://www.microsoft.com/microsoft-365/excel | Utilisé pour construire des formulaires d'extraction standardisés, gérer les preuves extraites et préparer des tableaux supplémentaires. |
| Lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) | National Comprehensive Cancer Network | Lignes directrices de pratique clinique en oncologie du NCCN ; URL : https://www.nccn.org/guidelines | Utilisées comme source de lignes directrices pour les recommandations sur les soins palliatifs et la prise de décision en fin de vie. |
| Recommandations de l'Institut national pour la santé et l'excellence en matière de soins (National Institute for Health and Care Excellence, NICE) | National Institute for Health and Care Excellence | Recommandations NICE ; URL : https://www.nice.org.uk/guidance | Utilisées comme référentiel de lignes directrices pour les recommandations sur les soins en fin de vie et les soins palliatifs. |
| Échelle de performance palliative (Palliative Performance Scale, PPS) | Victoria Hospice Society | Version 2 de la PPS ; URL : https://victoriahospice.org | Utilisée comme outil d'évaluation de la survie et du statut fonctionnel chez les patients recevant des soins palliatifs. |
| Indice pronostique palliatif (Palliative Prognostic Index, PPI) | Indice pronostique de domaine public / échelle originale de Morita | Score PPI ; aucun numéro de catalogue | Utilisé comme outil pronostique pour estimer la survie chez les patients atteints d'un cancer avancé ou terminal. |
| Cadre PEACE | Wolters Kluwer / cadre de prise de décision clinique UpToDate | Cadre de prise de décision clinique adapté ; aucun numéro de catalogue ; URL : https://www.uptodate.com | Utilisé pour orienter le processus d'évaluation culturellement adapté de la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (LST). |
| Cadre PIPOST | Méthodologie de soins de santé fondée sur des preuves / cadre de synthèse des preuves lié à l'Institut Joanna Briggs | Cadre PIPOST ; aucun numéro de catalogue | Utilisé pour définir le champ des preuves, incluant la Population, l'Intervention, les Professionnels, les Résultats, les Contextes et les Types de preuves. |
| Réseaux intercollégiaux écossais pour les lignes directrices (Scottish Intercollegiate Guidelines Network, SIGN) | Healthcare Improvement Scotland | Lignes directrices SIGN ; URL : https://www.sign.ac.uk | Utilisées comme référentiel de lignes directrices pour récupérer des lignes directrices de pratique clinique. |
| SinoMed | Institut d'information médicale, Académie chinoise des sciences médicales et Collège médical de l'Union de Pékin | Système de services de littérature biomédicale chinoise ; URL : https://www.sinomed.ac.cn | Utilisé comme base de données biomédicales chinoise pour récupérer la littérature en langue chinoise. |
| UpToDate | Wolters Kluwer | Base de données clinique d'aide à la décision UpToDate ; URL : https://www.uptodate.com | Utilisé pour récupérer des ressources d'aide à la décision clinique relatives aux soins palliatifs, à la planification des soins anticipés et à la prise de décision concernant les traitements de maintien en vie (LST). |
| Wanfang Data | Beijing Wanfang Data Co., Ltd. | Plateforme de services de connaissances Wanfang Data ; URL : https://www.wanfangdata.com.cn | Utilisé comme base de données chinoise majeure pour récupérer la littérature en langue chinoise. |
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