Barrières et facilitateurs à la participation des infirmiers d'unité de soins intensifs à la prise de décision en fin de vie : une revue d'étendue

Wenting Yin; Yiting Wang; Ju Lu; Haoran Chen; Shengqiang Zou

doi:10.3791/71900

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Article de revue

Barrières et facilitateurs à la participation des infirmiers d'unité de soins intensifs à la prise de décision en fin de vie : une revue d'étendue

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DOI :

10.3791/71900

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21 août 2026

Wenting Yin¹ , Yiting Wang² , Ju Lu³ , Haoran Chen³ , Shengqiang Zou⁴

¹School of Medicine, Jiangsu University, ²Department of Anesthesiology, Affiliated Hospital of Jiangsu University, ³Intensive Care Unit, Affiliated Hospital of Jiangnan University, ⁴The Third People's Hospital of Zhenjiang, Affiliated to Jiangsu University

Dans cet article

Résumé

Cette revue éclaircissante résume les données probantes actuelles sur les obstacles et les facteurs facilitateurs multinationaux influant sur la participation des infirmières de soins intensifs à la prise de décisions en fin de vie (EOL), dans le but de clarifier l'écart persistant entre la reconnaissance du rôle et la participation effective, et d'informer les stratégies visant à renforcer un engagement significatif dans la pratique clinique.

Résumé

Les infirmières des unités de soins intensifs (USI) sont largement considérées comme des contributrices essentielles aux décisions relatives à la fin de vie (FV), en raison de leur présence continue au chevet du patient, de leur interaction étroite avec les patients et leurs familles, ainsi que de leur rôle central dans la communication interprofessionnelle. Toutefois, un écart persistant subsiste entre la reconnaissance conceptuelle de ce rôle et la participation effective des infirmières aux décisions formelles. Cette revue éclairante résume les données actuelles sur les obstacles et les facteurs facilitateurs qui influencent la participation des infirmières des USI aux décisions relatives à la fin de vie, ainsi que sur l’état actuel de leur implication dans la pratique clinique. La revue a suivi le cadre méthodologique d’Arksey et O’Malley et s’est conformée aux lignes directrices de reporting PRISMA-ScR. Le cadre Population–Concept–Contexte (PCC) a guidé les critères d’éligibilité, la sélection des études et l’extraction des données, tandis que les résultats ont été synthétisés selon une approche inductive de synthèse thématique. Huit bases de données en anglais et en chinois ont été systématiquement explorées depuis leur création jusqu’au 29 septembre 2025. Les études étaient éligibles si elles rapportaient des données sur des infirmières diplômées exerçant en USI ou sur des équipes pluridisciplinaires permettant d’extraire séparément des données spécifiques aux infirmières. Au total, 32 études ont satisfait aux critères d’inclusion, provenant d’Amérique du Nord, d’Europe, d’Asie, d’Australie et d’Amérique latine, et utilisant des designs transversaux, qualitatifs ou mixtes ; aucune étude interventionnelle n’a été identifiée. Les résultats ont été synthétisés selon quatre niveaux interconnectés. Les obstacles comprenaient une formation insuffisante en soins palliatifs, un faible niveau de confiance et un malaise moral au niveau individuel ; un déséquilibre hiérarchique du pouvoir et une communication inefficace au niveau de l’équipe ; des pénuries de personnel, une charge de travail élevée et l’absence de protocoles au niveau organisationnel ; et des incertitudes juridiques et des tabous culturels entourant la mort au niveau socioculturel. Les facteurs facilitateurs comprenaient l’expérience clinique, la clarté du rôle, la collaboration interprofessionnelle, l’utilisation d’outils structurés de communication, le soutien éthique institutionnel et des cadres juridiques favorables. La participation des infirmières des USI aux décisions relatives à la fin de vie est limitée par un décalage entre la reconnaissance du rôle et l’implication effective ; des stratégies multidimensionnelles coordonnées ainsi que des recherches interventionnelles supplémentaires sont nécessaires pour renforcer un engagement significatif.

Introduction

Grâce aux progrès continus des technologies de maintien en vie et à l'accélération du vieillissement de la population, la proportion de patients en fin de vie dans les unités de soins intensifs (USI) a augmenté de manière significative. La prise de décisions en fin de vie (EOL decision-making) désigne généralement les décisions clés prises au nom de patients incapables de décider par eux-mêmes, notamment l'omission ou le retrait des traitements de maintien en vie, la transition vers des soins palliatifs et l'établissement d'ordres de non-réanimation (DNR). Parmi les patients décédant en USI, plus d'un tiers auraient selon les rapports bénéficié de décisions impliquant le retrait de traitements de maintien en vie¹, et la qualité de ces décisions affecte directement la dignité des patients en fin de vie ainsi que les conséquences du deuil chez les membres de la famille. Les lignes directrices internationales soulignent qu'une collaboration pluridisciplinaire est essentielle pour assurer une prise de décision de haute qualité en fin de vie². En tant que professionnels ayant le contact le plus étroit et le plus durable avec les patients, les infirmiers des unités de soins intensifs jouent un rôle indispensable dans ce processus. Néanmoins, un écart important persiste entre la reconnaissance conceptuelle et la pratique clinique réelle. Malgré les recommandations existantes, les infirmiers continuent de faire face à de multiples défis, notamment un positionnement flou de leur rôle, des obstacles culturels organisationnels et un soutien systémique insuffisant²^,³. Des études antérieures ont par ailleurs montré une fréquence décroissante de la participation des infirmiers aux discussions sur les décisions en fin de vie, suggérant un écart persistant entre les recommandations politiques et leur mise en œuvre pratique⁴.

À l'heure actuelle, les données dans ce domaine restent fragmentées, et une synthèse systématique des obstacles et des facteurs facilitateurs de la participation des infirmiers en soins intensifs aux décisions en fin de vie fait toujours défaut. Une revue cartographique est particulièrement adaptée pour recenser des ensembles de données complexes et hétérogènes de ce type. Cette étude visait donc à utiliser une approche de revue cartographique afin de décrire systématiquement les pratiques actuelles concernant la participation des infirmiers en soins intensifs aux décisions en fin de vie et d'identifier les facteurs multinationaux influant sur leur implication effective, fournissant ainsi des éléments probants pour améliorer les pratiques cliniques et élaborer des interventions ciblées.

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Revue et perspective

Cette revue évaluative a été réalisée conformément aux éléments de rapportage privilégiés pour les revues systématiques et les méta-analyses, extension aux revues évaluatives (PRISMA-ScR), et a suivi le cadre conceptuel d'Arksey et O’Malley. Une liste de contrôle PRISMA-ScR complétée est fournie en tant que Fichier Supplémentaire 1. Aucun protocole formel n’a été enregistré avant la réalisation de cette revue.

Questions de recherche

Sur la base d'un examen préliminaire de la littérature, cette revue élargie a examiné l'état actuel de la participation des infirmières de soins intensifs aux décisions de fin de vie (EOL) et a identifié les obstacles et les facteurs facilitateurs qui influencent leur implication efficace dans le processus de prise de décision.

Critères d'inclusion et de exclusion

Les critères d'inclusion et d'exclusion ont été élaborés conformément au cadre Population–Concept–Contexte (PCC), une approche normalisée pour structurer les analyses préliminaires qui définit l'éligibilité selon trois dimensions : la population cible, le phénomène d'intérêt et le contexte dans lequel il se produit. Les critères d'inclusion étaient les suivants : (1) la population comprenait des infirmiers de réanimation diplômés ou des équipes pluridisciplinaires incluant des infirmiers de réanimation dont les données spécifiques pouvaient être extraites séparément ; (2) le concept portait sur les obstacles et/ou les facteurs facilitant la participation des infirmiers de réanimation aux décisions en fin de vie ; (3) le contexte concernait les environnements de soins aigus et critiques, notamment les services de réanimation, les réanimations générales et les réanimations spécialisées. Les critères d'exclusion étaient les suivants : (1) les études portant uniquement sur les soins infirmiers cliniques généraux, les résultats des décisions ou les préférences des patients sans aborder directement la participation des infirmiers aux décisions en fin de vie ; (2) les études menées en réanimation pédiatrique ou dans des environnements non liés à la réanimation ; (3) les études dont le texte intégral était indisponible ou qui fournissaient des informations méthodologiques gravement insuffisantes ; (4) les publications rédigées dans une langue autre que le chinois ou l'anglais, ainsi que les revues, les résumés de conférences ou les documents de recommandations.

Recherche bibliographique

Une recherche bibliographique a été effectuée en septembre 2025 dans huit bases de données majeures : PubMed, Embase, Web of Science, CINAHL, PsycINFO, China National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data et la Chinese Biomedical Literature Database. La stratégie de recherche a été élaborée selon le cadre PCC, à partir de recherches préliminaires et de discussions en équipe. La stratégie a été conçue en prenant PubMed comme exemple : une combinaison de descripteurs MeSH (Medical Subject Headings) et de termes en texte libre a été utilisée.

("Unités de soins intensifs"[Mesh] OU USI[Ti/Ab] OU "soins intensifs"[Ti/Ab] OU "soins critiques"[Ti/Ab]) ET ("Infirmières"[Mesh] OU infirm[Ti/Ab]) ET ("décision en fin de vie"[Ti/Ab] OU "soins en fin de vie"[Ti/Ab] OU "soins palliatifs"[Ti/Ab] OU "ne pas réanimer"[Ti/Ab] OU DNR[Ti/Ab] OU "limitation du traitement"[Ti/Ab] OU "arrêt du traitement"[Ti/Ab]) ET (participation[Ti/Ab] OU implication[Ti/Ab] OU rôle[Ti/Ab] OU engagement[Ti/Ab]) ET (frein[Ti/Ab] OU obstacle[Ti/Ab] OU défi[Ti/Ab] OU facteur facilitateur[Ti/Ab] OU facilitateur[Ti/Ab] OU soutien[Ti/Ab])

Pour les autres bases de données en langue anglaise, des descripteurs spécifiques et des termes libres équivalents ont été utilisés. Des stratégies de recherche spécifiques ont été appliquées aux bases de données chinoises (CNKI, Wanfang et SinoMed), à l’aide de mots-clés chinois appropriés. La recherche a couvert tous les documents depuis la création des bases de données jusqu’au 29 septembre 2025.

Sélection des études et extraction des données

Tous les enregistrements récupérés ont été importés dans EndNote, et les doublons ont été supprimés. Deux évaluateurs ayant reçu une formation en méthodologie de revue systématique ont examiné indépendamment les titres et résumés selon des critères d'inclusion et d'exclusion prédéfinis. Les textes intégraux ont ensuite été obtenus pour les études ayant passé le tri initial, et les mêmes deux évaluateurs ont procédé indépendamment à l'examen des textes complets. Toutes les divergences d'opinion survenues au cours du processus de tri ont été résolues par discussion avec un troisième évaluateur jusqu'à obtention d'un consensus. Pour les études finalement retenues, les deux évaluateurs ont extrait indépendamment des informations descriptives sur les objectifs de l'étude, les questions de recherche, les contextes géographiques, les participants, la taille de l'échantillon, les méthodes de collecte et d'analyse des données, ainsi que les principaux résultats.

Pour analyser et synthétiser les résultats des études incluses, nous avons utilisé une approche inductive de synthèse thématique, car l'objectif de cette revue élargie était d'identifier et de cartographier les obstacles et les facilitateurs de la participation des infirmières de soins intensifs aux décisions de fin de vie. Cette approche est couramment utilisée dans les revues élargies pour synthétiser des données qualitatives et quantitatives en thèmes descriptifs. L'équipe de recherche a examiné chaque étude incluse et extrait les obstacles et facilitateurs rapportés à partir des résultats qualitatifs, des interprétations des auteurs et des résultats d'enquêtes. Par des discussions itératives, ces facteurs ont été regroupés en catégories, puis organisés en quatre niveaux thématiques dégagés inductivement : individuel, interpersonnel/équipe, organisationnel/systémique, et social/culturel. Le cadre PCC a guidé les critères d'éligibilité, la sélection des études et l'extraction des données. La théorie de l'autonomisation infirmière n'a pas été utilisée pour guider la synthèse des données, mais a été appliquée dans la Discussion comme une lentille explicative pour interpréter comment les obstacles et facilitateurs à plusieurs niveaux influencent la participation des infirmières aux décisions de fin de vie.

Recherche bibliographique et sélection des études

La recherche initiale dans la base de données a permis d'obtenir 4 873 références potentiellement pertinentes. Après élimination des doublons, 3 660 références sont restées à examiner, et 32 études ont finalement été incluses dans la revue. Les listes bibliographiques des articles susmentionnés ont été consultées afin d'identifier d'éventuelles autres études pouvant satisfaire aux critères d'inclusion. Un total de 26 articles ont été identifiés selon cette méthode ; toutefois, après répétition du processus de sélection décrit ci-dessus, tous ont été exclus. Le processus de sélection des études est présenté dans Figure 1.

Caractéristiques des études incluses

Parmi les 32 études incluses dans cette revue, 10 ont été menées en Amérique du Nord⁵^,⁶^,⁷^,⁸^,⁹^,¹⁰^,¹¹^,¹²^,¹³^,¹⁴, 8 en Asie³^,¹⁵^,¹⁶^,¹⁷^,¹⁸^,¹⁹^,²⁰^,²¹, 7 en Europe⁴^,²²^,²³^,²⁴^,²⁵^,²⁶^,²⁷, 3 en Australie²⁸^,²⁹^,³⁰, et 2 en Amérique du Sud ³¹^,³², tandis que 2 étaient des études multinationales ³³^,³⁴. Treize études ont rapporté des données quantitatives à l’aide de plans d’enquête transversale³^,⁶^,⁷^,¹⁰^,¹²^,¹⁴^,¹⁶^,¹⁷^,¹⁸^,¹⁹^,²⁰^,²¹^,²⁵. De plus, 1 était une étude observationnelle quantitative multicentrique³⁴, 1 était une étude descriptive comparative quantitative⁴, 16 étaient des études qualitatives⁵^,⁸^,⁹^,¹³^,¹⁵^,²²^,²³^,²⁴^,²⁶^,²⁷^,²⁸^,²⁹^,³⁰^,³¹^,³²^,³³, et 1 utilisait une méthode mixte¹¹. Dix-sept études ont rapporté des données provenant uniquement d’infirmières, tandis que les 15 restantes incluaient des données provenant de médecins, d’autres professionnels de santé ou de membres de la famille. Les caractéristiques et les principaux résultats des études incluses sont résumés dans Tableau 1. Tableau supplémentaire 1 fournit des données détaillées spécifiques aux infirmières extraites des 15 études à échantillons mixtes, incluant la composition de l’étude, les tailles d’échantillon d’infirmières, les sources d’extraction, les méthodes d’extraction et les résultats spécifiques aux infirmières.

Les infirmières s'identifiaient fréquemment elles-mêmes comme des défenseures des patients, des soutiens pour les membres de la famille et des coordonnatrices d'information au sein de l'équipe de soins, principalement parce que leur contact étroit et continu avec les patients et leurs familles leur permet d'obtenir des informations essentielles sur les préférences des patients et la dynamique familiale⁹^,³³. Toutefois, un écart existe entre ce rôle reconnu et la pratique réelle. Par exemple, une étude multicentrique menée aux États-Unis il y a plus de dix ans a révélé que seulement 31 % des infirmières affirmaient participer fréquemment aux réunions familiales, alors qu’elles étaient jusqu’à 89 % à souhaiter y prendre part¹⁰. Des données plus récentes provenant de deux études publiées en 2024 et 2025 indiquent que la participation formelle des infirmières aux décisions relatives aux soins en fin de vie reste limitée dans divers contextes²⁹^,³⁴.

En l'absence d'une participation suffisante aux mécanismes formels de prise de décision, l'implication des infirmières dépend largement de canaux de communication informels. Les infirmières influencent principalement le processus décisionnel en fournissant continuellement aux médecins des évaluations des patients, en transmettant les émotions et préoccupations des membres de la famille, et en exprimant leurs propres inquiétudes concernant les plans de traitement lors des transmissions de routine⁸^,³⁰. Lorsqu'elles estiment qu'un traitement s'approche de l'inutilité, les infirmières peuvent adopter une stratégie d'ensemencement, consistant à fournir de manière répétée aux médecins des informations pertinentes relatives au patient et à sa famille afin de susciter progressivement une réévaluation des objectifs thérapeutiques²⁷. Cette influence indirecte est conforme aux données indiquant que les infirmières agissent souvent comme les yeux et les oreilles du patient, utilisant leur présence continue au chevet du malade pour façonner l'information sur laquelle les médecins fondent leurs décisions⁹. La dépendance à l'égard de telles stratégies informelles peut être renforcée davantage lorsque les établissements ne disposent pas de lignes directrices ou de protocoles écrits définissant les responsabilités des infirmières et leur droit de parole dans la prise de décision en fin de vie¹⁸, ou lorsque la prise en compte des avis des infirmières dépend principalement du style et de l'attitude individuelle du médecin traitant plutôt que d'un processus stable et équitable³².

La participation des infirmières aux décisions en fin de vie varie également selon les contextes régionaux et culturels. Des études provenant d’Australie, de Nouvelle-Zélande et des pays nordiques suggèrent que la collaboration interprofessionnelle pourrait être relativement bien établie dans certains contextes, avec des rôles infirmiers plus clairs et une participation plus visible aux décisions en fin de vie²⁹^,³⁴. En revanche, des études menées dans certains contextes asiatiques, d’Amérique latine et du Moyen-Orient indiquent que la prise de décision médicale pourrait être davantage dirigée par les médecins, la participation des infirmières restant moins formalisée, celles-ci contribuant plus souvent par la mise en œuvre, le partage d'informations ou une communication indirecte, plutôt que par un rôle explicite de codécisionnaire²¹^,²⁵.

Obstacles et facteurs facilitateurs de la participation des infirmiers de soins intensifs à la prise de décisions en fin de vie

Barrières

Niveau individuel :

Les infirmières manquent généralement de formation professionnelle en soins palliatifs et en soins de fin de vie, ce qui entraîne une compétence limitée dans la prise en charge des symptômes et le soutien psychologique des patients en phase terminale¹⁰^,³¹. La prise de décisions en fin de vie comporte des implications morales pour toutes les parties prenantes, et le fait d'assumer la responsabilité de telles décisions génère souvent un fardeau subjectif important⁹. L'arrêt des traitements médicaux, qui peut accélérer le décès, peut exposer les professionnels de réanimation à du stress, des traumatismes, une fatigue compassionnelle et même un trouble de stress post-traumatique, amplifiant ainsi la souffrance morale²⁵. De plus, de nombreuses infirmières considèrent la prise de décisions en fin de vie comme une question purement médicale et estiment que leur rôle se limite à l'exécution des ordres médicaux plutôt qu'à une participation à l'élaboration de ces décisions³².

Niveau interpersonnel et d'équipe :

Les médecins dominent généralement le processus de prise de décision, négligeant souvent les points de vue des infirmiers³⁰. Dans certains cas, des décisions incohérentes prises par différents médecins peuvent laisser les infirmiers incertains quant à la manière d'agir²². Dans de nombreuses unités de soins intensifs, on attend des infirmiers qu'ils se contentent d'exécuter les décisions plutôt que de participer à leur élaboration²⁵. Lorsque les infirmiers expriment des opinions divergentes, ils peuvent être exclus ou ignorés par l'équipe⁹.

Niveau organisationnel et systémique :

Les pénuries d'infirmières et la charge de travail excessive rendent difficile pour les infirmières de consacrer suffisamment de temps aux discussions liées à la prise de décision²³. Les contraintes de temps peuvent également empêcher les infirmières de participer pleinement à de longues réunions familiales et à des discussions d'équipe³⁰. En matière de prise de décision éthique en soins intensifs, l'absence de procédures spécifiques ou de lignes directrices pratiques nuit à la clarté et à l'inclusivité du processus et réduit considérablement l'efficacité du partage de l'information et de la communication¹⁶^,²¹.

Niveau social et culturel :

Des différences marquées existent entre les pays et les régions en ce qui concerne la réglementation juridique et l'acceptation culturelle des décisions en fin de vie³⁴. Une telle incohérence peut entraîner de la confusion chez les infirmières dans la pratique. Les professionnels de la santé hésitent souvent à discuter clairement des décisions en fin de vie et à les documenter en raison de préoccupations liées aux conséquences juridiques²⁵, une crainte particulièrement marquée dans les régions où l'on observe un taux élevé de litiges médicaux. Dans certains contextes culturels et religieux traditionnels, les discussions sur la mort sont considérées comme taboues, et diverses formes de limitation des traitements sont rejetées³^,¹⁹. Le temps nécessaire pour prendre des décisions en fin de vie dépend largement de l'acceptation par les membres de la famille de la mort imminente du patient³⁰. Lorsque les membres de la famille refusent d'accepter un pronostic défavorable, ils peuvent exiger des interventions de maintien en vie qui vont à l'encontre des souhaits du patient et peuvent même menacer d'engager des poursuites judiciaires afin d'empêcher l'arrêt des soins⁶.

Facilitateurs

Niveau individuel :

L'accumulation d'expérience professionnelle renforce considérablement la volonté et la capacité des infirmiers à participer à la prise de décision. Les infirmiers possédant de nombreuses années d'expérience en soins intensifs sont mieux à même de reconnaître quand les patients approchent de la fin de vie et sont plus enclins à initier ou à participer à des discussions fondées sur leur jugement clinique⁴^,²⁹^,³¹. Les infirmiers capables de communiquer avec empathie et clarté tant auprès des membres de la famille que des médecins ont plus de chances d'être intégrés au processus décisionnel ; cela exige la capacité d'annoncer de mauvaises nouvelles, d'expliquer les limites des traitements médicaux et d'aider les familles à accepter la réalité²⁸^,²⁹. En outre, la capacité de réguler ses émotions et d'atténuer la détresse provoquée par des dilemmes moraux aide les infirmiers à participer de manière soutenue et rationnelle à la prise de décision⁸^,¹⁶. De nombreux infirmiers considèrent la protection des intérêts suprêmes du patient et l'évitement des traitements non bénéfiques comme des responsabilités éthiques fondamentales, ce qui les incite à remettre en question les traitements qu'ils jugent vains et à veiller au respect des volontés des patients⁷^,¹³.

Niveau interpersonnel et d'équipe :

Les observations continues des infirmiers portant sur les patients et leurs familles ont une grande valeur pour éclairer les décisions des médecins⁸. Dans les équipes pluridisciplinaires, le respect et la prise en compte par les médecins des opinions des infirmiers peuvent renforcer significativement le sentiment d'implication des infirmiers⁴^,¹³. L'évitement des traitements non bénéfiques constitue une mission fondamentale partagée ainsi qu'une orientation axée sur des valeurs communes entre les infirmiers et les médecins des soins intensifs⁹. Des attentes claires au sein de l'équipe concernant le rôle des infirmiers dans la prise de décision peuvent réduire l'ambiguïté et les conflits liés au rôle, tandis qu'une autorisation explicite renforce la légitimité de l'initiative des infirmiers à engager des discussions¹⁶^,²⁹. Des réunions d'équipe régulières et structurées offrent aux infirmiers des occasions formelles d'exprimer leurs préoccupations et de partager des informations, et sont préférables aux décisions prises uniquement lors des transmissions entre équipes ou par téléphone, car elles garantissent que tout le personnel infirmier concerné participe au processus²⁴^,²⁸.

Niveau organisationnel et systémique :

Des procédures et des lignes directrices normalisées en matière de prise de décision, telles que les protocoles de soins palliatifs et les modèles de directives anticipées, peuvent fournir aux infirmières des orientations claires pour l'action et réduire l'incertitude juridique et éthique³^,¹²^,¹⁹. Des mécanismes institutionnels tels que le soutien des comités d'éthique, le counseling psychologique et les séances de débriefing en cas de détresse morale ont été signalés comme des facteurs facilitateurs dans certaines études¹⁴. Une formation continue et un perfectionnement des compétences en matière de prise de décision éthique, de conversations difficiles et de soutien en cas de deuil peuvent directement améliorer la compétence et la confiance des infirmières¹⁰. De plus, les unités de soins intensifs disposant d'un effectif infirmier suffisant et d'un horaire raisonnable sont plus susceptibles d'offrir aux infirmières le temps et l'espace nécessaires pour participer aux réunions familiales et aux discussions d'équipe²³^,³¹.

Niveau social et culturel :

Dans les régions dotées de cadres juridiques clairs et de protections légales pour les professionnels de santé, les infirmières sont confrontées à moins de risques juridiques et sont plus enclines à participer à la prise de décision²⁵. L'éducation du public sur la mort et le plaidoyer médiatique pourraient progressivement réduire l'évitement social de la mort³. Dans les sociétés où la discussion ouverte sur la mort et la planification des soins avancés sont plus largement acceptées, les infirmières des unités de soins intensifs rencontrent significativement moins d'obstacles à leur participation aux décisions en fin de vie²⁴.

Écart de participation persistant et facteurs au niveau individuel

Dans un modèle idéal de soins centrés sur le patient, des dispositions institutionnelles telles que les directives anticipées et la désignation d'un décideur substitut ont pour but de protéger l'autonomie du patient. En tant que professionnels de santé en contact le plus étroit avec les patients, les infirmiers et infirmières devraient jouer un rôle clé d'intermédiaires et de défenseurs des volontés des patients. Cette revue a révélé qu'à travers les pratiques mondiales en réanimation, un schéma caractérisé par une reconnaissance élevée du rôle infirmier mais une faible participation effective est fréquent, seuls une minorité d'infirmiers et d'infirmières étant formellement impliqués dans les réunions familiales ou les processus de prise de décision en fin de vie¹⁰^,³⁴. La littérature existante suggère que l'influence des infirmiers et infirmières sur la prise de décision en fin de vie dépend encore largement de formes de participation informelles, indirectes et souvent invisibles, leurs contributions principales consistant à communiquer des informations et à transmettre les préférences entre médecins, patients et membres de la famille³^,⁴.

Les preuves examinées indiquent systématiquement des insuffisances au niveau individuel, en particulier une connaissance insuffisante des soins palliatifs et une ambiguïté concernant le rôle professionnel, qui, bien qu'elles ne soient pas prouvées de manière causale, sont vraisemblablement associées à une moindre confiance et à un enthousiasme réduit pour la participation aux décisions en fin de vie³^,⁴^,¹⁰. En revanche, l'expérience clinique accumulée, les compétences en régulation émotionnelle et un fort sentiment de responsabilité éthique permettent à certaines infirmières d'initier ou de participer plus efficacement aux processus de prise de décision⁴^,⁷^,¹³^,²⁹^,³¹. Ce schéma suggère que les obstacles, les connaissances et l'expérience au niveau individuel ne sont pas simplement des traits internes, mais déterminent plutôt la manière dont les infirmières perçoivent leur identité professionnelle dans le contexte de la fin de vie. Notamment, la détresse morale, qui correspond à une réaction émotionnelle face à un sentiment d'impuissance perçu, pourrait davantage ébranler la confiance des infirmières à participer aux décisions en fin de vie³⁵^,³⁶^,³⁷. Les interventions futures devraient cibler à la fois la formation technique et la reconnaissance du rôle professionnel des infirmières, en les aidant à reconsidérer la participation aux décisions en fin de vie comme une compétence professionnelle fondamentale.

Obstacles au niveau de l'équipe et dynamiques de communication

Au niveau de l'équipe, plusieurs études incluses dans cette revue suggèrent que les structures hiérarchiques, la prise de décision dominée par les médecins et l'ambiguïté institutionnelle peuvent limiter la participation formelle des infirmières aux décisions de fin de vie⁴^,¹⁵^,¹⁹^,²¹^,³¹^,³². Toutefois, ces résultats ne doivent pas être interprétés comme des caractéristiques homogènes de vastes régions géographiques, car les systèmes de santé, les cadres juridiques et les rôles infirmiers varient considérablement selon les pays et les institutions. Des études menées en Chine ont signalé que les structures hiérarchiques de pouvoir limitaient l'initiative des infirmières¹⁵^,¹⁸. Des études provenant de Turquie et de Jordanie ont identifié des déséquilibres de pouvoir et des lacunes institutionnelles qui confinent les infirmières à une position passive¹⁹^,²¹. Des recherches au Brésil ont en outre indiqué que les normes culturelles et les dynamiques hiérarchiques peuvent restreindre l'autonomie des infirmières dans les décisions de fin de vie³¹^,³². La fréquence avec laquelle les infirmières sont mentionnées dans le processus décisionnel ne reflète pas nécessairement l'ampleur de leur participation effective, mettant en évidence un écart entre reconnaissance formelle et participation significative. Il est important de noter que la domination des médecins dans la prise de décision et la tendance à considérer les infirmières comme des exécutantes plutôt que comme des partenaires peuvent entraîner une sous-estimation de leurs contributions réelles, particulièrement lorsque les données reposent principalement sur les perspectives déclarées par les médecins⁴^,³⁸. Une reconnaissance élevée du rôle des infirmières accompagnée d'une faible autorité participative ne peut pas être expliquée uniquement par la tradition hiérarchique. Elle pourrait également refléter des différences dans la manière dont la participation est perçue au sein des équipes interprofessionnelles. Les médecins peuvent concevoir la participation des infirmières principalement comme une transmission d'informations, tandis que les infirmières peuvent considérer une participation significative comme une cogestion, une responsabilité partagée et la possibilité d'exprimer des préoccupations durant l'élaboration des décisions. En l'absence de procédures d'équipe clairement définies, l'ambiguïté des rôles pourrait continuer à limiter l'implication des infirmières dans les décisions formelles de fin de vie. La variabilité des niveaux de participation des infirmières, même dans des systèmes de santé caractérisés par une culture collaborative établie, suggère davantage que l'amélioration de la prise de décision collective en fin de vie nécessite des règles procédurales explicites et des opportunités institutionnalisées pour intégrer les contributions infirmières, plutôt que de dépendre uniquement des préférences individuelles des médecins³⁴.

Soutien organisationnel et systémique à la participation significative

Cette revue indique que les obstacles à la participation des infirmières découlent de multiples facteurs interconnectés. Les insuffisances structurelles, telles que l'absence de directives claires, de temps réservé aux discussions et d'occasions formelles d'intervention, peuvent limiter la participation des infirmières aux décisions en fin de vie et contribuer à un malaise moral et à une épuisement émotionnel. En fin de compte, cette situation pourrait non seulement entraîner la prescription de traitements non bénéfiques prolongeant le processus de décès³⁹, mais aussi aggraver le malaise moral profond ressenti par les infirmières des soins intensifs³⁵^,³⁶^,³⁷. Pour interpréter la manière dont ces obstacles et facilitateurs multinationaux interagissent et perpétuent l'écart de participation, nous nous sommes appuyés sur la théorie de l'autonomisation des infirmières comme lentille explicative, plutôt que comme cadre de codage a priori. Cette théorie fournit un outil utile pour comprendre pourquoi la reconnaissance du rôle peut s'avérer insuffisante sans soutien structurel, autorisation institutionnelle et occasions formelles de participation aux décisions en fin de vie. Les résultats soulignent que le soutien organisationnel doit aller au-delà d'une simple rhétorique pour inclure des dispositions structurelles concrètes. Cela implique l'établissement de protocoles clairs concernant les soins en fin de vie, la réservation d'un temps dédié aux réunions familiales et l'assurance de ratios infirmières-patients adéquats permettant un engagement significatif²³^,³¹. Des mécanismes institutionnels, tels que les services de consultation éthique et les débriefings psychologiques en cas de malaise moral, constituent également des soutiens essentiels permettant d'atténuer l'impact émotionnel sur le personnel¹⁴. Bien que les programmes éducatifs soient nécessaires pour renforcer les compétences¹⁰, ils ne suffisent pas à eux seuls. La formation doit être intégrée à une infrastructure favorable. Dans les systèmes bénéficiant d'un soutien institutionnel solide, les infirmières sont mieux placées pour traduire leur expertise clinique en influence décisionnelle. À l'inverse, dans les contextes où le soutien organisationnel reste flou ou insuffisant, même les infirmières hautement motivées et qualifiées se heurtent à des obstacles structurels insurmontables.

Contexte socioculturel, stratégies informelles et orientations futures

La stratégie de semis mérite une attention particulière car elle reflète à la fois une adaptation habile aux ressources disponibles et une exclusion structurelle²⁷. D’un côté, elle montre que les infirmières utilisent activement leurs observations continues au chevet du patient et leurs relations avec les familles afin de protéger les intérêts des patients lorsqu’elles perçoivent un traitement en cours comme non bénéfique¹⁹^,²⁷^,³⁰. En ce sens, le semis peut constituer une stratégie motivée par des considérations éthiques, par laquelle les infirmières tentent d’inciter à une réévaluation des objectifs thérapeutiques²⁷. D’un autre côté, la nécessité de recourir à des tentatives de persuasion répétées, indirectes et informelles indique également que les infirmières pourraient ne pas disposer de canaux légitimes et stables pour exprimer leurs préoccupations au sein des structures formelles de prise de décision en fin de vie¹⁸^,³⁰^,³². Ainsi, le semis peut refléter à la fois les efforts des infirmières pour défendre les patients et les possibilités limitées de participation formelle aux décisions en fin de vie¹⁰^,¹⁸^,³²^,³⁴.

À un niveau général, les facteurs sociaux et culturels façonnent l’environnement juridique et normatif dans lequel les infirmiers des soins intensifs exercent leur activité. Des différences marquées entre les pays en matière de réglementation légale, d’acceptation culturelle des décisions en fin de vie et de traditions religieuses engendrent de la confusion et une attitude d’évitement du risque chez les infirmiers ³^,¹⁹^,²⁵^,³⁴. Dans les régions dotées de cadres juridiques clairs et de protections pour les professionnels de santé, les infirmiers sont exposés à moins de risques juridiques et sont plus enclins à participer ²⁵. En revanche, dans les sociétés où la discussion sur la mort est taboue ou où les familles peuvent menacer d’engager des poursuites judiciaires pour exiger des interventions de maintien en vie, les infirmiers rencontrent d’importantes barrières socioculturelles⁶^,¹⁹. Le niveau social et culturel agit souvent comme le contexte qui façonne à la fois les obstacles et les facilitateurs à tous les autres niveaux. Une ambiguïté juridique, comme l’absence de définitions claires de la responsabilité des infirmiers lorsqu’ils participent à l’arrêt ou au retrait de traitement (WLST), peut annuler même une forte collaboration d’équipe et une compétence individuelle ⁴⁰. En revanche, des politiques nationales qui reconnaissent explicitement les infirmiers comme des participants légitimes dans la prise de décision en fin de vie instaurent une autorisation descendante. Il est important de noter que les tabous culturels ne sont pas immuables ; ils évoluent avec le discours public et le plaidoyer interprofessionnel. Par conséquent, les interventions ciblant le niveau socioculturel, telles que des campagnes hospitalières de planification anticipée des soins ou des actions de sensibilisation médiatique, doivent être considérées comme des efforts à long terme complémentaires des solutions immédiates au niveau organisationnel et d’équipe⁴¹.

Les résultats de cette revue éclaircissante doivent être interprétés à la lumière de plusieurs limites. Premièrement, bien que cette revue ait examiné la participation des infirmiers de soins intensifs aux décisions de fin de vie et ses facteurs influents, elle n’a pas réalisé d’analyses stratifiées selon différents contextes régionaux et culturels. Étant donné les différences importantes entre les valeurs culturelles, les politiques et les pratiques d’une région à l’autre, notamment entre les contextes asiatiques et occidentaux, la transférabilité des résultats pourrait être limitée, et les obstacles spécifiques à chaque région pourraient ne pas être entièrement captés. Deuxièmement, aucune étude interventionnelle ni aucun essai contrôlé randomisé ne satisfaisait aux critères d’inclusion. La base de données probantes reposait principalement sur des études qualitatives et des enquêtes transversales, empêchant ainsi toute évaluation de l’efficacité des stratégies visant à améliorer la participation des infirmiers. Troisièmement, seules les publications en chinois et en anglais ont été retenues, et la littérature grise n’a pas été systématiquement explorée, ce qui a pu introduire un biais linguistique et exclure des études pertinentes. Quatrièmement, il n’existe aucun cadre unifié permettant de classer la participation des infirmiers aux décisions de fin de vie, et les variations dans les définitions des rôles et les mesures de participation entre les études ont pu affecter la comparabilité des résultats. Cinquièmement, conformément à la nature d’une revue éclaircissante, nous n’avons pas effectué d’évaluation formelle de la qualité ou d’analyse du risque de biais, ni pondéré les résultats selon le type d’étude, la taille de l’échantillon ou la rigueur méthodologique. Par conséquent, les résultats d’études plus petites ou moins rigoureuses ont pu être présentés avec le même poids que ceux d’études plus larges. De futures revues systématiques intégrant une évaluation formelle de la qualité et, le cas échéant, une méta-analyse, sont nécessaires pour valider ces résultats. Les recherches futures devraient également élargir la couverture géographique, utiliser des conceptions d’études plus diversifiées et développer des outils d’évaluation standardisés.

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Conclusions

Cette revue a systématiquement recensé les facteurs multinationaux influant sur la participation des infirmiers de soins intensifs aux décisions de fin de vie. Les données probantes disponibles indiquent qu'à l'échelle mondiale, les infirmiers de soins intensifs font couramment face à un paradoxe caractérisé par une reconnaissance élevée du rôle mais une implication pratique faible. Les obstacles pertinents s'étendent aux niveaux individuel, interpersonnel, organisationnel et socioculturel, et ces facteurs interagissent ...

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Déclarations de divulgation

Les auteurs déclarent qu’ils n’ont aucun intérêt concurrentiel.

Remerciements

Cette étude a été soutenue par le projet de recherche en sciences douces de l'Association des sciences et technologies de Wuxi (KX-25-C145).

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