Cette étude a été approuvée par le Comité d’éthique de l’Hôpital Cardiovasculaire du Fuwai Yunnan (n° 2023-046-01). L’exigence de consentement individuel éclairé a été levée pour les données collectées rétroactivement du 1er juillet 2018 au 30 juin 2023 (n = 234) en raison du caractère rétrospectif de l’étude. Le consentement éclairé a été obtenu de tous les participants de la cohorte prospective.
Conception de l’étude et participants
Du 1er juillet 2018 au 30 juin 2025, un total de 657 patients atteints de HPA-CHD ont été admis et traités à l’hôpital Fuwai Yunnan, Académie chinoise des sciences médicales/Hôpital cardiovasculaire affilié de l’Université médicale de Kunming, Kunming, Chine.
Critères d’inclusion/exclusion
Les critères d’inclusion étaient les suivants : (1) PAH-CHD basé sur les directives ESC/ERS2022 1 ; (2) les patients ayant pris des médicaments après une chirurgie ou une occlusion interventionnelle. Les critères d’exclusion comprenaient : (1) des patients atteints de maladies pulmonaires, hépatiques ou rénales sévères ; (2) les patients présentant des troubles de la communication ou d’autres troubles tels que des troubles de la vue ou de l’audition. Les patients inscrits n’avaient auparavant participé à aucun autre programme national ou communautaire de soutien en santé lié à leurs problèmes de santé PAH-CHD.
La cohorte rétrospective et l’intervention IPC prospective ont été réalisées à des périodes différentes. Pour minimiser les biais potentiels liés aux changements dans les normes médicales et les politiques médicamenteuses, tous les patients ont été diagnostiqués et pris en charge selon les directives ESC/ERS 2022, avec des protocoles thérapeutiques unifiés et une plateforme centralisée d’approvisionnement médicamentaire.
Soins pharmaceutiques et PRO basés sur Internet
Du 1er juillet 2023 au 30 juin 2025, un total de 422 patients atteints de HPA-CHD ont bénéficié d’une intervention IPC-PRO. Le programme IPC structuré et centré sur le patient comprenait une éducation à la santé standardisée, un suivi régulier des médicaments et une évaluation PRO. Un pharmacien dédié était responsable de la gestion quotidienne en ligne, y compris le conseil médicamenteux, la surveillance des réactions indésirables, la supervision de la conformité au traitement et les conseils de santé. Les patients étaient inscrits dans un groupe WeChat géré par le pharmacien, avec des messages de suivi hebdomadaires, des rappels mensuels de traitement et des séances de conseil à la demande tout au long de l’intervention de 2 ans. Des supports éducatifs électroniques à la santé ont été distribués 22 fois selon un calendrier fixe. Les questionnaires PROs (EQ-5D-3L et compliance médicamenteux) ont été administrés en ligne via WeChat ; Les patients ont effectué des évaluations de manière indépendante, avec l’aide des pharmaciens disponibles au besoin. Les réponses manquantes ont été suivies dans les 24 heures via WeChat ou téléphone, et les valeurs valides ont été complétées par une imputation moyenne si nécessaire.
Les PRO ont été conçus sur la base de la littératurepertinente 9 et des entretiens patients10, comprenant deux parties : EuroQol Projects EQ-5D-3L (Identifiant : 1952-RA) pour l’évaluation de l’utilité de santé (Q1–Q5), et un questionnaire de conformité aux médicaments (Q6–Q7). Les patients ont rempli le questionnaire initial des PROs lors de l’inscription afin de fournir des données de base (Tableau 1).
Modèle de cohorte de Markov
L’AH a été définie par trois États de cohorte de Markov : HAP mal contrôlé, HAP bien contrôlé et décès. La période du cycle de cohorte de Markov était de deux ans. L’âge moyen des patients inscrits était de 23,34 ± 21,75 ans, et l’espérance de vie moyenne dans la province du Yunnan était de 75,3 ans en 2025. Les questionnaires PROs ont été administrés en ligne via WeChat sous forme d’instruments auto-déclarés, avec l’aide des pharmaciens fournie lorsque nécessaire. Les éléments manquants ont été suivis dans les 24 heures et traités par imputation moyenne. Le seuil de disponibilité à payer (WTP) a été calculé sur la base du produit intérieur brut par habitant de la province du Yunnan en 2024 (¥67 600)12. Un logiciel d’analyse de décision a été utilisé avec une licence institutionnelle légitime pour simuler les transitions de santé et calculer les années de vie ajustées par la qualité (QALY) sur 26 cycles (52 ans). Les coûts et les services de santé étaient réduits à 5 % par an.
Analyse statistique
Les résultats objectifs dichotomiques (HAP et 40 indicateurs) ont été analysés pour évaluer l’efficacité du traitement. L’analyse discriminante par moindres carrés partiels orthogonaux (OPLS-DA) a été utilisée pour l’analyse multidimensionnelle des indicateurs10. L’analyse OPLS-DA a été réalisée à l’aide d’un logiciel statistique multivarié. Les analyses ont été réalisées à l’aide de feuilles de calcul et de logiciels d’analyse statistique. Les données sont présentées en moyenne ± écart-type. La signification statistique a été fixée à p. < 0,05.