Utilisant des méthodes visuelles et narratives pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques

L'approche visuelle de la photographie aide à comprendre leur processus dans le domaine de la santé. En interagissant avec les patients à travers leurs photos, vous explorerez les problèmes diagnostiques, les traitements et les thérapies. L'explication de la justification des décisions deviendra une partie naturelle de la conversation thérapeutique.

Les patients comprendront mieux les attentes relatives à leurs rôles et responsabilités grâce à une relation thérapeutique renforcée. L’évaluation des progrès et des processus est un effort collaboratif qui encourage un engagement accru et un apprentissage mutuel. Cet article présente une approche visuelle innovante utilisant l’élucidation par photographies afin de mettre en œuvre un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec des affections chroniques ; elle met en lumière les lacunes dans les connaissances cliniques, renforce les relations thérapeutiques et identifie des objectifs centrés sur le patient ainsi que des possibilités de guérison.

Le modèle de la qualité en étoile illustre la perception du patient concernant la qualité de vie selon cinq dimensions : les résultats techniques, la prise de décision, l'efficacité, le confort et la facilité d'accès aux soins, à l'information et au soutien émotionnel, ainsi que la satisfaction globale du patient. Des données croissantes indiquent un lien direct entre les processus, les attitudes, les comportements et la performance. La justice procédurale conduit à la confiance, à l'engagement, à la coopération et à des attentes dépassées.

Dans le domaine des soins de santé, un processus équitable intègre l'expertise du patient dans les objectifs et stratégies de soins en associant les patients, en examinant les questions diagnostiques, les traitements et les thérapies, en expliquant la justification des décisions, en fixant des attentes, et en évaluant les progrès et les processus. Un tel processus équitable peut contribuer à la motivation et à l'engagement du patient envers ses objectifs de santé. À l'inverse, l'absence d'un processus équitable peut entraîner une diminution de la motivation et de l'engagement envers les objectifs de santé.

Deux aspects fondamentaux définissent un processus équitable. Le processus rationnel implique de diagnostiquer la situation, d'identifier les objectifs, d'envisager des alternatives et de discuter des conséquences. Le processus relationnel repose sur une communication respectueuse et une inclusion intellectuelle.

Atteindre un processus équitable peut être particulièrement important lorsque les patients vivent avec des affections chroniques telles que le diabète, une lésion cérébrale acquise ou l'asthme. Poser ces questions relatives à un processus équitable peut susciter la confiance et harmoniser les attentes. Pour de nombreux patients, des problèmes cognitifs, une faible estime de soi et la peur peuvent rendre difficile la mise en œuvre d'un processus équitable dans les soins cliniques.

Ces défis exigent une approche créative pour parvenir à un processus équitable. Demandez aux patients de prendre des photographies de leur situation, puis utilisez ces photographies pour favoriser le dialogue et instaurer un processus équitable dans le cadre clinique.

Par exemple, cette photo métaphorique a été prise par un homme qui a été victime d'un accident de voiture et souffre d'un traumatisme crânien. Pour lui, vivre avec un traumatisme crânien revient à essayer de courir sur de la glace. Plus il court vite, plus il n'avance pas.

Son cerveau semble aussi glissant que la glace. Il ne parvient pas à retenir ses pensées. Les méthodes visuelles encouragent les patients à explorer et à discuter de leurs émotions, complétant ainsi les méthodes cliniques qui mesurent leurs problèmes à l’aide de données statistiques.

Les méthodes visuelles participatives, telles que la photo-expression, permettent aux patients de partager leur expertise dans le cadre clinique. Le neuropsychologue, le Dr. George Prigatano, a demandé à une patiente souffrant d'une lésion cérébrale et éprouvant de la colère et de la détresse, de représenter graphiquement ce qu'elle ressentait à propos d'elle-même et de sa blessure. La réalisation du dessin a permis à la patiente d'aborder ses craintes et d'établir une relation thérapeutique positive avec le Dr. Prigatano.

Les méthodes visuelles ne conviennent pas à tous les patients ; pour une étude utilisant des méthodes visuelles auprès de survivants de traumatismes cérébraux, nous avons retenu le niveau sept sur l'échelle révisée à dix points de Rancho Los Amigos des niveaux cognitifs de fonctionnement comme critère d'inclusion. La photo-voix est une méthode visuelle qui consiste à demander aux personnes de représenter leur point de vue et leurs expériences à l'aide de photographies et de récits.

Des méthodes visuelles telles que la photo-voix sont utilisées depuis des décennies dans des contextes communautaires et cliniques. Tout d'abord, engagez le patient dans la réalisation de photographies. Ici, le patient deviendra un chercheur visuel en prenant des photos de sa vie et en les partageant en tant que chercheur.

Le patient doit respecter les normes éthiques et ses responsabilités. Discutez des questions de recherche possibles auxquelles le patient pourrait répondre à l’aide de son appareil photo. Élaborez ensemble quelques idées de photographies.

Encouragez le patient à prendre au moins une photo positive et une photo négative. Le patient doit se sentir libre d'accepter ou non d'utiliser une approche visuelle. Étant donné que la méthode photo-voix exige que les patients représentent leur vécu de manière abstraite à l’aide d’une photo, ils peuvent éprouver de l’incertitude quant à ce qu’ils doivent photographier.

Montrez de l'intérêt et de la sympathie pour l'expérience du patient telle qu'illustrée sur la photo afin d'encourager la relation thérapeutique. Le patient qui a pris cette photo a subi un accident vasculaire cérébral. Elle écrit : « Ce sont les marches de l'entrée de l'endroit où j'habite. »

Il y a trois marches en pierre. Cela rend difficile de les gravir. Heureusement, il y a une rampe.

Les métaphores permettent aux gens d'exprimer des expériences et des émotions qui peuvent être difficiles à transmettre par des mots seuls. Les photos métaphoriques introduisent des émotions et des expériences de vie dans la conversation thérapeutique. La coquille de ma vie s'est brisée de l'intérieur.

Ma tête est en désordre à cause de fils de ma vie qui ne sont plus imbriqués. Que fait-on à un panneau d'arrêt ? Ma première réaction est de m'arrêter, non, attends.

Ma première réaction est d'avancer en faisant patiner les pneus sur le revêtement. Oh zut. Il semble que je sois de nouveau bloqué depuis ma lésion cérébrale.

Voilà qui semble être l'histoire de ma vie. Encouragez les patients à utiliser leur appareil photo pour répondre aux questions de recherche que vous avez définies ensemble. Par exemple, quels aspects de leur vie leur permettent d'avoir une meilleure qualité de vie malgré leur état ?

Qu'est-ce qui les ralentit ? Envisagez les questions relatives à l'équité du processus abordées précédemment. Demandez au patient d'apporter au moins une photo positive et une photo négative à son prochain rendez-vous avec vous.

Demandez au patient de prendre des notes concernant la photo. Pourquoi l’a-t-il prise ? Que signifie-t-elle ?

Et apportez les notes à leur rendez-vous. Appréciez également différentes stratégies d'expression visuelle. Par exemple, planifiez soigneusement la prise de vue, prenez la photo spontanément, utilisez une image provenant de leur album familial ou remettez l'appareil photo à une autre personne.

Dans certains cas, le patient aura probablement d'abord une idée, puis trouvera comment la représenter dans une image. Par exemple, si une cuisine en désordre le ralentit, il pourrait créer exprès du désordre afin de montrer quelque chose qui le dérange. Prendre des photos de façon spontanée ne nécessite pas de planification préalable.

Certains patients se sentent à l’aise en prenant quelques clichés sans y penser trop longuement. Ce sera en examinant la photo et en en parlant que leurs réflexions et émotions à propos de l’image se développeront. Les patients peuvent préférer apporter une image provenant d’un magazine ou d’un album photo familial.

Cette approche sera plus facile pour les patients qui se sentent timides concernant leurs capacités artistiques. Pour certains, cela peut être une bonne manière de commencer. Parfois, un patient souhaite apparaître sur l'image ou peut avoir des limitations physiques ou autres qui l'empêchent de capturer l'image souhaitée.

Les patients doivent se sentir libres de confier l'appareil photo à une autre personne afin d'obtenir la photo qu'ils souhaitent vous montrer, peu importe les stratégies de prise de vue qu'ils utilisent. Encouragez les patients à prendre des notes sur leurs prises de vue, leur planification et leur expérience, selon le patient et son niveau de mémoire ou de capacité cognitive. Incitez votre patient à rédiger un récit ou une légende accompagnant leur photo.

Rappelez à votre patient d'apporter ses photos ainsi que ses notes écrites ou légendes à son prochain rendez-vous. S'il n'a pas l'image avec lui, demandez-lui de la décrire. Pour commencer la discussion, interrogez le patient sur son expérience de prise de photographies ou de recherche de l'image, s'il n'a pris aucune photo ou s'il a rencontré des difficultés.

Prendre des photos. Discuter des stratégies permettant de surmonter leurs difficultés. Faire une simulation par jeu de rôle avec le patient afin qu’il puisse acquérir de l’expérience pour expliquer pourquoi il prend des photographies ou pour demander la permission.

Après avoir discuté de l'expérience liée à la prise de photographies, demandez au patient de vous montrer une image. S’il n’en a pas apporté une, demandez-lui de la décrire.

Encouragez plutôt le patient à vous parler de l'image. Que signifie-t-elle pour lui ou pour elle ? Que l'image est-elle censée vous apprendre ?

Pour guider les conversations photographiques, utilisez une série de questions prédéfinies pour discuter des photographies. Par exemple, ces questions ont été élaborées à des fins de recherche communautaire. Sinon, revenez aux questions relatives au processus équitable ou élaborez votre propre liste de questions de discussion.

Si le patient a rédigé un récit accompagnant son image, encouragez-le à vous le lire. Examinez l'image et la légende selon votre propre perspective. Avez-vous perçu dans les images ce que le patient souhaitait exprimer, selon une démarche respectueuse, curieuse et impartiale ?

Discutez de ce que vous observez. Évoquez les stratégies possibles pour aider le patient à atteindre ses objectifs. Encouragez le patient à rédiger une légende accompagnant l'image s'il ne l'a pas encore fait.

Les patients peuvent utiliser diverses stratégies pour rédiger leur légende. Avant tout, encouragez vos patients à écrire comme s’ils vous parlaient directement. Leur texte n’a pas besoin d’être sophistiqué ni d’avoir une orthographe ou une grammaire parfaites.

Ce qui importe, c'est d'exprimer ce qu'ils pensent ou ce qu'ils ressentent, quels sont leurs espoirs et comment ils pourraient les réaliser. Après avoir discuté de l'image et de sa signification pour le patient, demandez-lui s'il souhaiterait essayer de prendre des photos. Là encore, travaillez ensemble pour déterminer la prochaine consigne relative à la prise de photos.

Si nécessaire, répétez la prise de photographies et la rédaction des légendes. Pratiquez aussi souvent que cela semble utile. Suggérez au patient de créer un classeur ou un recueil d'images accompagnées de légendes.

Élaborez un chronogramme présentant des images et légendes comparant le passé et le présent. Sinon, utilisez une approche visuelle avec un groupe de patients. Commencez par discuter de la tâche à accomplir et des aspects éthiques liés au rôle de chercheur visuel.

Présentez des exemples de photos concrètes et métaphoriques. Demandez-leur de se préparer à partager au moins une image avec le groupe lors de la prochaine réunion. Les discussions en groupe offrent l'occasion aux membres de prendre l'initiative en posant des questions sur les images des autres.

L'utilisation de photos dans un groupe peut permettre aux membres d'apprendre de nouvelles choses les uns sur les autres et d'approfondir les échanges. Faire des exposés ou des présentations peut être motivant et valorisant pour les patients dont la vie a été bouleversée par une maladie soudaine ou une affection chronique. Ces activités peuvent également constituer d'excellents outils pédagogiques pour d'autres patients, les membres de la famille, le grand public, les décideurs politiques, ainsi que pour les étudiants en médecine et en soins infirmiers.

Demandez toujours l'autorisation avant de partager leur photo en dehors de la consultation clinique ou du cadre de groupe. Dans la liste de ressources fournie, vous trouverez des liens vers des exemples de formulaires d'autorisation photographique utilisés par des projets de photo-voix. Examinez maintenant votre liste de photos illustrant des problèmes et celles illustrant des ressources.

Certaines images représentent-elles à la fois un problème et une ressource ? En discuter ensemble. Ensuite, aborder les thèmes possibles au sein de ces listes.

Envisagez de donner un nom aux catégories ou thèmes émergents. Inscrivez le nom du thème en haut de votre feuille ou de votre tableau rétroprojecteur. Les thèmes élaborés par le projet Brain Injury exposed étaient le parcours des rêves perdus, chaos et défis, stratégies, mon récit de défense, réconfort et soutien, acceptation, espoir pour l'avenir.

Les catégories ou thèmes élaborés par d'autres projets comprennent le courage, la foi, l'amitié, la découverte, le militantisme, l'équipe médicale, les photographies du patient, la contribution au dialogue et la création d'un pont entre le cadre clinique et le monde vécu du patient. Lorsque vous discutez des photographies avec votre patient, vous construisez ensemble un nouveau sens concernant son état. L'adoption d'une approche visuelle constitue un moyen de renforcer la relation thérapeutique, de favoriser le dialogue et de mettre en œuvre un processus équitable dans votre pratique.

Les soins que vous prodiguerez seront plus réactifs, sensibles et efficaces, et conduiront à de meilleurs résultats ou à une meilleure qualité de vie pour vos patients. Les professionnels de la réadaptation et d'autres professionnels de la santé prônent depuis longtemps l'acquisition d'une perspective interne ou du point de vue du patient sur la vie avec un handicap ou des affections chroniques. L'approche décrite dans cette expérience illustrée est particulièrement adaptée à une utilisation avec des patients présentant des troubles cognitifs ou de la communication.

Un processus équitable signifie que les patients sont étroitement associés aux cliniciens, créant ainsi une opportunité de communiquer la justification des décisions cliniques. La photographie constitue un outil puissant pour transmettre l'expérience du patient, permettant d'identifier clairement les rôles et responsabilités du patient et du professionnel de santé, d'harmoniser les attentes et d'améliorer le processus de soins.