February 16th, 2011
Ce document illustre une approche novatrice visuelle (photovoice ou photo-déclenchement) pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec une maladie chronique, éclairent les lacunes dans les connaissances cliniques, forger de meilleures relations thérapeutiques, et d'identifier centrés sur le patient des objectifs et des possibilités de guérison .
L’approche visuelle de la photographie aide à réaliser leur processus dans le domaine de la santé. En discutant avec les patients à travers leurs photos, vous explorerez les problèmes de diagnostic, les traitements et les thérapies. Expliquer la justification des décisions deviendra une partie naturelle de la conversation thérapeutique.
Les patients comprendront mieux les attentes à l’égard de leurs rôles et responsabilités grâce à une relation thérapeutique plus forte. L’évaluation des progrès et des processus est un effort de collaboration, qui inspire davantage d’engagement et d’apprentissage mutuel. Cet article illustre une approche visuelle novatrice de la photoélicitation pour parvenir à un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec des maladies chroniques, il met en lumière les lacunes dans les connaissances cliniques, forge de meilleures relations thérapeutiques et identifie les objectifs centrés sur le patient et les possibilités de guérison.
Le modèle de qualité en étoile décrit le point de vue d’un patient sur la qualité de vie à partir de cinq dimensions, les résultats techniques, la prise de décision, l’efficacité, les commodités et la commodité de l’accès aux soins, l’information et le soutien émotionnel et la satisfaction globale du patient. De plus en plus de preuves indiquent un lien direct entre les processus, les attitudes, le comportement et la performance. La justice procédurale mène à la confiance, à l’engagement, à la coopération et au dépassement des attentes.
Dans le cadre d’un processus équitable de soins de santé, l’expertise du patient intègre l’expertise du patient dans les objectifs et les stratégies de soins en impliquant les patients, en explorant les problèmes de diagnostic, les traitements et les thérapies, en expliquant la raison des décisions, en fixant les attentes et en évaluant les progrès et les processus. Un processus équitable peut contribuer à la motivation et à l’engagement du patient envers ses objectifs de santé. L’absence d’un processus équitable peut à son tour entraîner une baisse de la motivation et de l’engagement envers les objectifs de santé.
Deux aspects clés définissent un processus équitable. Le processus rationnel implique de diagnostiquer la situation, d’identifier des objectifs, d’envisager des alternatives et de discuter des conséquences. Le processus relationnel implique une communication respectueuse et une inclusion intellectuelle.
Il peut être particulièrement important d’assurer un processus équitable lorsque les patients vivent avec des maladies chroniques telles que le diabète, les lésions cérébrales acquises ou l’asthme. Poser ces questions sur un processus équitable peut générer de la confiance et aligner les attentes. Pour de nombreux patients, les problèmes cognitifs, la faible estime de soi et la peur peuvent rendre difficile l’obtention d’un processus équitable dans les soins cliniques.
Ces défis nécessitent une approche créative pour parvenir à un processus équitable. Demandez aux patients de prendre des photos de leur situation. Ensuite, utilisez les photographies pour encourager le dialogue et parvenir à un processus équitable dans le cadre clinique.
Par exemple, cette photo métaphorique est celle d’un homme qui a un accident de voiture et qui souffre d’un traumatisme crânien. Pour lui, vivre avec un traumatisme crânien, c’est comme essayer de courir sur la glace. Plus il court vite, plus il n’arrive nulle part.
Son cerveau est aussi glissant que de la glace. Il ne peut pas retenir ses pensées. Les méthodes visuelles encouragent les patients à explorer et à discuter de leurs émotions, complétant ainsi les méthodes cliniques qui mesurent leurs problèmes à l’aide de données statistiques.
Les méthodes visuelles participatives telles que la photo vocale permettent aux patients de partager leur expertise dans le cadre clinique. Le neuropsychologue, le Dr George Prigatano, a demandé à une patiente atteinte d’une lésion cérébrale en colère et bouleversée d’illustrer ce qu’elle ressentait pour elle-même et pour sa blessure. La création du dessin a permis à la patiente de discuter de ses peurs et de forger une relation thérapeutique positive avec le Dr Prigatano.
Les méthodes visuelles ne sont pas appropriées pour être utilisées avec tous les patients pour une étude utilisant des méthodes visuelles avec des survivants de lésions cérébrales, nous avons utilisé un niveau sept sur le Rancho Los Amigos révisé en 10 points. Les niveaux cognitifs de fonctionnement s’échelonnent comme point limite pour la participation. La voix photo est une méthode visuelle qui consiste à demander aux gens de représenter leur point de vue et leur expérience de vie à l’aide de photographies et de récits.
Les méthodes visuelles telles que la voix photo sont utilisées depuis des décennies dans les milieux communautaires et cliniques. Tout d’abord, faites participer le patient à la prise de photos. Ici, le patient sera un chercheur visuel lorsqu’il prendra des photos de sa vie et les partagera en tant que chercheur.
Le patient doit respecter des normes et des responsabilités éthiques. Discutez des questions de recherche auxquelles le patient peut répondre avec son appareil photo. Faites un remue-méninges sur quelques idées de photos.
Encouragez le patient à prendre au moins une photo positive et une photo négative. Le patient doit se sentir libre d’accepter d’utiliser une approche visuelle ou non. Étant donné que la voix de la photo exige que les patients dépeignent l’expérience de manière abstraite à l’aide d’une photo, ils peuvent se sentir incertains de ce qu’ils doivent photographier.
Montrez de l’intérêt et de la sympathie pour l’expérience du patient comme on le voit sur la photo afin d’encourager la relation thérapeutique. Le patient qui a pris cette photo a eu un accident vasculaire cérébral. Elle écrit, c’est le premier pas de l’endroit où je vis.
Il y a trois marches en pierre. Il est donc difficile de les monter. Dieu merci, il y a une main courante.
Les métaphores permettent aux gens d’exprimer des expériences et des sentiments qui peuvent être difficiles à transmettre par les seuls mots. Les photos métaphoriques apportent des émotions et des expériences de vie dans la conversation thérapeutique. La coquille de ma vie s’est brisée à l’intérieur.
Ma tête est brouillée par des fils de ma vie qui ne se mélangent plus. Que faites-vous à un panneau d’arrêt ? Ma première réaction est d’arrêter, non d’attendre.
Ma première réaction est d’avancer en faisant patiner les pneus sur le trottoir. Oh, merde. Il semble que je sois à nouveau coincé depuis ma lésion cérébrale.
Cela semble être l’histoire de ma vie. Encouragez les patients à utiliser leur appareil photo pour répondre aux questions de recherche que vous avez choisies ensemble. Par exemple, qu’est-ce qui les aide dans leur vie à avoir une meilleure qualité de vie avec leur maladie ?
Qu’est-ce qui les ralentit ? Considérez les questions de procédure équitable discutées précédemment. Demandez au patient d’apporter au moins une photo positive et une photo négative à son prochain rendez-vous avec vous.
Demandez au patient de prendre des notes sur la photo. Pourquoi l’ont-ils pris ? Qu’est-ce que cela signifie ?
Et apportez les notes à leur rendez-vous. Appréciez également les différentes stratégies d’expression visuelle. Par exemple, planifier soigneusement la photo, la prendre spontanément à l’aide d’une image de son album de famille et donner l’appareil photo à quelqu’un d’autre.
Dans certains cas, le patient aura probablement d’abord une idée, puis trouvera comment la représenter dans une image. Par exemple, si une cuisine en désordre les ralentit, ils peuvent créer du désordre juste pour montrer quelque chose qui les dérange. Prendre des photos spontanément n’implique pas de planifier à l’avance.
Certains patients sont à l’aise de prendre quelques clichés sans trop y penser. C’est en regardant la photo et en en parlant que leurs pensées et leurs sentiments à propos de l’image grandissent. Les patients peuvent préférer apporter une image d’un magazine ou d’un album photo de famille.
Cette approche sera plus facile pour les patients qui se sentent timides quant à leurs capacités artistiques. Pour certains, cela peut être une bonne façon de commencer. Parfois, un patient veut être sur la photo ou il peut avoir des limitations physiques ou autres qui l’empêchent de capturer l’image qu’il veut.
Les patients doivent se sentir libres de donner l’appareil photo à quelqu’un d’autre pour obtenir la photo qu’ils veulent vous montrer, quelles que soient les stratégies de prise de photos qu’ils utilisent. Encouragez les patients à prendre des notes sur leur prise de photo, leur planification et leur expérience en fonction de votre patient et de son niveau de mémoire ou de ses capacités cognitives. Encouragez votre patient à écrire un récit ou une légende pour accompagner sa photo.
Rappelez à votre patient d’apporter ses photos et ses notes écrites ou légendes à son prochain rendez-vous. S’ils n’ont pas l’image avec eux, demandez-leur de décrire l’image. Au lieu de cela, pour commencer la discussion, demandez au patient comment c’était de prendre des photos ou de trouver l’image si le patient n’a pas pris de photos ou a rencontré des difficultés.
Prendre des photos. Discutez des stratégies pour surmonter leurs défis. Pratiquez un jeu de rôle avec le patient afin qu’il puisse acquérir de l’expérience en expliquant pourquoi il prend des photos ou demande la permission.
Après avoir parlé de l’expérience de prise de photos, demandez au patient de vous montrer une image. S’ils n’en ont pas apporté un. Demandez-lui de décrire l’image.
Au lieu de cela, encouragez le patient à vous renseigner sur l’image. Qu’est-ce que cela signifie pour lui ou lui ? Qu’est-ce que l’image est censée vous apprendre ?
Afin d’orienter les conversations sur les photos, utilisez une série de questions fixes pour discuter des photographies. Par exemple, ces questions ont été élaborées à des fins de recherche communautaire. Vous pouvez également revenir aux questions sur le processus équitable ou élaborer votre propre liste de questions de discussion.
Si le patient a écrit un récit pour accompagner son image, encouragez-le à vous lire le récit. Considérez l’image et la légende de votre propre point de vue. Avez-vous vu sur les images ce que le patient voulait faire de manière respectueuse, curieuse ou équitable ?
Discutez de ce que vous voyez. Discutez des stratégies possibles pour aider le patient à atteindre ses objectifs. Encouragez le patient à écrire une légende pour accompagner l’image s’il ne l’a pas déjà fait.
Les patients peuvent utiliser diverses stratégies pour écrire leur légende. Plus important encore, encouragez vos patients à écrire comme s’ils vous parlaient. Leur écriture n’a pas besoin d’être fantaisiste ou d’avoir une orthographe ou une grammaire parfaite.
Ce qui compte, c’est d’exprimer ce qu’ils pensent ou ce qu’ils ressentent, quels sont leurs espoirs et comment ils pourraient y arriver. Après avoir discuté de l’image et de ce qu’elle signifie pour le patient, demandez-lui s’il aimerait essayer de prendre des photos. Encore une fois, travaillez ensemble pour déterminer la prochaine mission de prise de photo.
Le cas échéant, répétez la prise de photo et l’écriture de la légende. Faites de l’exercice aussi souvent que cela vous semble utile. Suggérez au patient de rédiger un livret ou un classeur d’images et de légendes.
Élaborez une chronologie montrant les images et les légendes d’hier et d’aujourd’hui. Vous pouvez également utiliser une approche visuelle avec un groupe de patients. Tout d’abord, discutez de la mission et de l’éthique d’être un chercheur visuel.
Montrez des exemples de photos concrètes et métaphoriques. Demandez-leur d’être prêts à partager au moins une image avec le groupe lors de la prochaine réunion. Les discussions de groupe offrent aux membres l’occasion de prendre l’initiative de poser des questions sur l’image de l’autre.
L’utilisation de photos dans un groupe peut être un moyen pour les membres du groupe d’apprendre de nouvelles choses les uns sur les autres et d’approfondir le partage qui se produit. Donner des conférences ou des présentations peut être motivant et stimulant pour les patients dont la vie a été perturbée par une maladie soudaine ou une maladie chronique. Ils peuvent également être de bons outils pédagogiques pour d’autres patients, des membres de la famille, le grand public, les décideurs politiques et les étudiants en médecine et en sciences infirmières.
Demandez toujours la permission de la personne avant de partager sa photo en dehors de la rencontre clinique ou du groupe. Dans la liste des ressources fournie, vous trouverez des liens vers des exemples de formulaires d’autorisation de photos qui ont été utilisés par des projets de voix de photo. Regardez maintenant votre liste de photos qui montrent des problèmes et de photos qui montrent des ressources.
Certaines images représentent-elles à la fois un problème et une ressource. Discutez-en ensemble. Ensuite, discutez des thèmes possibles parmi ces listes.
Envisagez de nommer les catégories ou les thèmes émergents. Écrivez le nom du thème en haut de votre papier ou de votre paperboard. Les thèmes développés par le projet Brain Injury exposed étaient le voyage, les rêves perdus, les défis du chaos, les stratégies, mon histoire de plaidoyer, le réconfort et le soutien, l’acceptation, l’espoir pour l’avenir.
Les catégories ou thèmes développés par d’autres projets comprennent le courage, la foi, l’amitié, la découverte, la défense des droits, l’équipe médicale, les photographies de patients, contribuent au dialogue et créent un pont entre le cadre clinique et le monde de la vie du patient. Lorsque vous discutez de photos avec votre patient, vous et votre patient construisez un nouveau sens à son état. L’utilisation d’une approche visuelle est un moyen de construire la relation thérapeutique, de favoriser le dialogue et de réaliser un processus équitable dans votre pratique.
Les soins que vous prodiguez seront plus réactifs, plus sensibles et plus efficaces, et mèneront à de meilleurs résultats ou à une meilleure qualité de vie pour vos patients. Les professionnels de la réadaptation et d’autres professionnels de la santé préconisent depuis longtemps l’obtention d’un point de vue d’initié ou de patient sur la vie avec un handicap et des maladies chroniques. L’approche décrite dans cette expérience visualisée est particulièrement appropriée pour les patients qui ont des problèmes cognitifs et de communication.
Un processus équitable signifie que les patients sont profondément engagés avec les cliniciens, ce qui permet de communiquer la justification des décisions cliniques. La photographie offre un outil puissant pour transmettre l’expérience du patient, pour identifier clairement les rôles et les responsabilités du patient et du fournisseur, pour harmoniser les attentes et pour améliorer le processus de soins.
Ce document illustre une approche visuelle innovante (photovoice ou photo-élicitation) pour atteindre un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec des conditions de santé chroniques. Il souligne l'importance d'engager les patients par la photographie pour améliorer les relations thérapeutiques et identifier les objectifs centrés sur le patient.
In biopharma R&D, integrating patient perspectives early in discovery enhances target validation and reduces mechanistic ambiguity. Visual narrative methods like photovoice support hypothesis generation by revealing lived experiences that inform disease-relevant models. This approach strengthens translational continuity by aligning preclinical work with patient-centered outcomes, improving predictive confidence in lead identification.
Positioning visual narrative methods within the discovery continuum supports hypothesis testing in early discovery, assay readiness in screening, and predictive analytics in lead identification, only when supported by the source material.