Name: Utilisant des méthodes visuelles et narratives pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques (Vidéo) | JoVE Journal
Uploaded: 2011-02-16T16:55:00.000+00:00
Duration: 14 min 32 s
Description: Découvrez comment la photovoice améliore les soins cliniques pour les patients atteints de maladies chroniques. Cette méthode visuelle renforce la relation thérapeutique et favorise un processus équitable.

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Nous remercions les 14 patients une lésion cérébrale qui sont membres de la &quot;Amazing&quot; Groupe de soutien aux traumatismes crâniens survivant à Framingham, MA ou les services ambulatoires accédant via Spaulding Rehabilitation Hospital pour participer à l&#39;étude qui a mené à ce document. Financement et autres formes de soutien pour l&#39;étude ont été fournies par la Brain Injury Association of Massachusetts, le Programme de santé Statewide sur les blessures de la Commission du Massachusetts réadaptation, et l&#39;Agence pour la Recherche en Santé de la qualité et les Instituts de Schneider pour la politique sanitaire à l&#39;école de Heller pour la politique sociale et de Gestion, Université de Brandeis, à travers une bourse de formation au doctorat en santé des services de recherche et d&#39;analyse politique.

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Le premier auteur propose des formations dans les photovoice et photo-élicitation par le biais des écoles de médecine et d&#39;autres lieux d&#39;enseignement. Le second auteur n&#39;a rien à divulguer.

Les répondants deviennent des partenaires et de jouer le rôle de «co-expert» rôle dans le cadre clinique où leur expérience vécue est requis que le patient ne peut vraiment savoir ce que c&#39;est que de vivre avec des lésions cérébrales et de soins d&#39;expérience pertinente. En outre, l&#39;objectif des soins de santé pour de nombreuses survivants de lésions cérébrales semble être la guérison, pas de récupération. Récupération implique un désir de retourner à un état pré-blessure. Patients nouvellement blessé peut être l&#39;espoir de se remettre de leurs blessures, mais à long terme des survivants ont accepté de ne pas être en mesure de retourner à leur état antérieur. Ils voient la guérison que cognitif, physique, émotionnel, et même spirituelle (Lorenz 2010a). Ils perçoivent qu&#39;ils continuent à progresser au fil du temps, même plusieurs années après leur blessure. Discuter des photographies de leur vie peuvent aider les patients et les cliniciens à identifier centrée sur la personne des domaines de préoccupation et de reconnaître et d&#39;apprécier les progrès des patients au fil du temps. En appliquant un traitement équitable à des soins cliniques des patients des moyens sont profondément engagés, en explorant la manière que leur expérience peut être améliorée, la compréhension de la justification de toutes les décisions cliniques, et d&#39;accepter leur rôle et leur responsabilité. Processus équitable active la motivation du patient à adhérer aux stratégies de réhabilitation et de prendre des mesures pour progresser dans leur guérison. Lorsque les fournisseurs de demander un traitement équitable à des soins cliniques, les attentes des patients et des fournisseurs et des objectifs peuvent être mieux alignés. La photographie devient le centre de l&#39;interaction et engage le professionnel aussi bien que le patient dans l&#39;exploration de l&#39;expérience et de relations. La relation thérapeutique peut être améliorée. En outre, selon le modèle de Kim et Mauborgne, résultant des changements d&#39;attitude et de comportement pourrait conduire à une amélioration des résultats. Avec un processus équitable, le pouvoir dans l&#39;interaction clinique peut devenir plus équilibré que les patients sentent qu&#39;ils sont entendus. Discutez de photographies et de leur signification peut aider les patients à faire partie de la solution, et pas seulement le problème. Utilisation de caméras n&#39;est pas la seule façon d&#39;obtenir un processus équitable, et ce n&#39;est pas une démarche pour chaque patient ou chaque clinicien. C&#39;est un outil et une méthodologie pour faire participer les patients, améliorer la communication dans des circonstances difficiles, et d&#39;atteindre centrée sur la personne des soins.

utilisant des méthodes visuelles et narratives pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques

Using Visual and Narrative Methods to Achieve Fair Process in Clinical Care

L&#39;Institute of Medicine a ciblé centré sur le patient comme un domaine important de l&#39;amélioration de la qualité. Une dimension importante de la centré sur le patient est le respect des valeurs du patient, les préférences et les besoins exprimés. Pourtant, des approches spécifiques pour acquérir cette compréhension et de la traduire aux soins de qualité dans le contexte clinique sont insuffisantes. Du point de vue du patient une qualité n&#39;est pas un concept simple mais est mieux comprise en termes de cinq dimensions: les résultats techniques; décision efficacité; commodités et le confort, l&#39;information et du soutien affectif et la satisfaction globale du patient. Le défaut de considérer la qualité des résultats de cette perspective à cinq volets dans un accent sur les résultats médicaux, sans considérer les processus centraux de la qualité du point de vue du patient et indispensable à la réalisation de bons résultats. Dans cet article, nous plaidons pour l&#39;application du concept de procès équitable dans un contexte clinique. Processus équitable consiste à utiliser une approche collaborative pour explorer les problèmes de diagnostic et des traitements aux patients, expliquant la justification des décisions, fixer des attentes quant aux rôles et responsabilités, et mettre en œuvre un plan de base et une évaluation continue. Processus équitable ouvre la porte à faire valoir l&#39;expertise des patients en milieu clinique et le travail d&#39;élaboration des objectifs de soins de santé et des stratégies. Ce document fournit une illustration étape par étape d&#39;une approche novatrice visuel, appelé photovoice ou photo-déclenchement, pour atteindre un processus équitable dans le travail clinique avec des survivants de lésions cérébrales acquises et les autres personnes vivant avec une maladie chronique. Application de cet outil et une méthodologie visuelle dans le contexte clinique du patient permettra d&#39;améliorer fournisseur de communication; participer les patients comme des partenaires à identifier les défis, les forces, les buts et les stratégies, et appuyer l&#39;évaluation des progrès réalisés au fil du temps. Demander aux patients de porter des visuels de leur vie dans l&#39;interaction clinique peut aider à éclairer les lacunes dans les connaissances cliniques, forger de meilleures relations thérapeutiques avec les patients vivant avec des maladies chroniques telles que les lésions cérébrales, et d&#39;identifier les objectifs centrés sur le patient et les possibilités de guérison. Le processus illustré ici peut être utilisé par les cliniciens, (médecins de soins primaires, des thérapeutes en réadaptation, neurologues, neuropsychologues, psychologues, et autres) travaillant avec les personnes vivant avec des maladies chroniques telles que les lésions cérébrales acquises, la maladie mentale, handicap physique, le VIH / sida, l&#39;abus de substances, ou stress post-traumatique, et par les dirigeants des groupes de soutien pour les types de patients décrits ci-dessus et de membres de leur famille ou des soignants.

Ce document illustre une approche novatrice visuelle (photovoice ou photo-déclenchement) pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec une maladie chronique, éclairent les lacunes dans les connaissances cliniques, forger de meilleures relations thérapeutiques, et d&#39;identifier centrés sur le patient des objectifs et des possibilités de guérison .

Utilisant des méthodes visuelles et narratives pour réaliser un processus équitable dans les soins cliniques

L'Institute of Medicine a désigné l'approche centrée sur le patient comme un domaine important d'amélioration de la qualité. Une dimension majeure de l'approche centrée sur le patient est...

L'approche visuelle de la photographie aide à comprendre leur processus dans le domaine de la santé. En interagissant avec les patients à travers leurs photos, vous explorerez les problèmes diagnostiques, les traitements et les thérapies. L'explication de la justification des décisions deviendra une partie naturelle de la conversation thérapeutique.Les patients comprendront mieux les attentes relatives à leurs rôles et responsabilités grâce à une relation thérapeutique renforcée. L’évaluation des progrès et des processus est un effort collaboratif qui encourage un engagement accru et un apprentissage mutuel. Cet article présente une approche visuelle innovante utilisant l’élucidation par photographies afin de mettre en œuvre un processus équitable dans les soins cliniques pour les patients vivant avec des affections chroniques ; elle met en lumière les lacunes dans les connaissances cliniques, renforce les relations thérapeutiques et identifie des objectifs centrés sur le patient ainsi que des possibilités de guérison.Le modèle de la qualité de la star illustre la perception du patient concernant sa qualité de vie à partir de cinq dimensions : les résultats techniques, la prise de décision, l'efficacité, les équipements et le confort d'accès aux soins, à l'information et au soutien émotionnel, ainsi que la satisfaction globale du patient. Des preuves croissantes indiquent un lien direct entre les processus, les attitudes, les comportements et la performance. La justice procédurale conduit à la confiance, à l'engagement, à la coopération et à des attentes dépassées.Dans le domaine des soins de santé, un processus équitable intègre l'expertise du patient dans les objectifs et stratégies de soins en associant les patients, en examinant les questions diagnostiques, les traitements et les thérapies, en expliquant la justification des décisions, en définissant des attentes et en évaluant les progrès et les processus. Un processus équitable peut contribuer à la motivation et à l'engagement du patient envers ses objectifs de santé. À l'inverse, l'absence d'un processus équitable peut entraîner une diminution de la motivation et de l'engagement envers les objectifs de santé.Deux aspects clés définissent un processus équitable. Le processus rationnel implique de diagnostiquer la situation, d'identifier les objectifs, d'envisager des alternatives et de discuter des conséquences. Le processus relationnel repose sur une communication respectueuse et une inclusion intellectuelle.Atteindre un processus équitable peut être particulièrement important lorsque les patients vivent avec des affections chroniques telles que le diabète, une lésion cérébrale acquise ou l'asthme. Poser ces questions relatives à un processus équitable peut susciter la confiance et harmoniser les attentes. Pour de nombreux patients, des problèmes cognitifs, une faible estime de soi et la peur peuvent rendre difficile la mise en œuvre d'un processus équitable dans les soins cliniques.Ces défis exigent une approche créative pour parvenir à un processus équitable. Demandez aux patients de prendre des photographies de leur situation, puis utilisez ces photographies pour encourager le dialogue et instaurer un processus équitable en milieu clinique.Par exemple, cette photo métaphorique a été prise par un homme qui a subi un accident de voiture et une lésion cérébrale traumatique (TBI). Pour lui, vivre avec une lésion cérébrale traumatique revient à essayer de courir sur de la glace. Plus il court vite, plus il n'avance pas.Son cerveau semble aussi glissant que la glace. Il ne parvient pas à retenir ses pensées. Les méthodes visuelles encouragent les patients à explorer et à discuter de leurs émotions, complétant ainsi les méthodes cliniques qui mesurent leurs problèmes à l’aide de données statistiques.Les méthodes visuelles participatives, telles que la photo-expression, permettent aux patients de partager leur expertise dans le cadre clinique. Le neuropsychologue, le Dr. George Prigatano, a demandé à une patiente souffrant d'une lésion cérébrale et éprouvant de la colère et de la détresse, de représenter graphiquement ce qu'elle ressentait à propos d'elle-même et de sa blessure. La réalisation du dessin a permis à la patiente d'aborder ses craintes et d'établir une relation thérapeutique positive avec le Dr. Prigatano.Les méthodes visuelles ne conviennent pas à tous les patients ; pour une étude utilisant des méthodes visuelles auprès de survivants de traumatismes cérébraux, nous avons utilisé le niveau sept sur l'échelle révisée à dix points de Rancho Los Amigos. Les niveaux cognitifs de fonctionnement servent de seuil de participation. La photo-voix est une méthode visuelle qui consiste à demander aux personnes de représenter leur point de vue et leurs expériences à l’aide de photographies et de récits.Des méthodes visuelles telles que le photo-voix sont utilisées depuis des décennies dans des contextes communautaires et cliniques. Tout d'abord, impliquez le patient dans la réalisation de photographies. Ici, le patient deviendra un chercheur visuel en prenant des photos de sa vie et en les partageant en tant que chercheur.Le patient doit respecter les normes éthiques et ses responsabilités. Discutez des questions de recherche possibles auxquelles le patient pourrait répondre à l’aide de son appareil photo. Élaborez quelques idées de photos.Encouragez le patient à prendre au moins une photo positive et une photo négative. Le patient doit se sentir libre d'accepter ou non d'utiliser une approche visuelle. Étant donné que la méthode photo-voix exige que les patients représentent leur vécu de manière abstraite à l’aide d’une photo, ils peuvent éprouver de l’incertitude quant à ce qu’ils doivent photographier.Montrez de l'intérêt et de la sympathie pour l'expérience du patient telle qu'illustrée sur la photo afin d'encourager la relation thérapeutique. Le patient ayant pris cette photo a subi un accident vasculaire cérébral. Elle écrit : « Ceci est l'escalier extérieur de l'endroit où j'habite. »Il y a trois marches en pierre. Cela rend difficile de les gravir. Heureusement, il y a une rampe.Les métaphores permettent aux gens d'exprimer des expériences et des émotions qui peuvent être difficiles à transmettre par des mots seuls. Les photos métaphoriques introduisent des émotions et des expériences de vie dans la conversation thérapeutique. La coquille de ma vie s'est brisée de l'intérieur.Ma tête est en désordre, avec des fils de ma vie qui ne sont plus mêlés. Que fait-on à un stop ? Ma première réaction est de m'arrêter, non, attendez.Ma première réaction est d'avancer en faisant patiner les pneus sur le revêtement. Oh zut. On dirait que je suis de nouveau bloqué depuis ma lésion cérébrale.Voilà qui semble être l'histoire de ma vie. Encouragez les patients à utiliser leur appareil photo pour répondre aux questions de recherche que vous avez définies ensemble. Par exemple, quels aspects de leur vie leur permettent d'avoir une meilleure qualité de vie malgré leur état ?Qu'est-ce qui les ralentit ? Envisagez les questions relatives à l'équité du processus abordées précédemment. Demandez au patient d'apporter au moins une photo positive et une photo négative à son prochain rendez-vous avec vous.Demandez au patient de prendre des notes concernant la photo. Pourquoi l'a-t-il prise ? Que signifie-t-elle ?Et apportez les notes à leur rendez-vous. Appréciez également différentes stratégies d'expression visuelle. Par exemple, planifiez soigneusement la prise de vue, prenez la photo spontanément, utilisez une image provenant de leur album familial ou remettez l'appareil photo à une autre personne.Dans certains cas, le patient aura probablement d'abord une idée, puis trouvera comment la représenter dans une image. Par exemple, si une cuisine en désordre le ralentit, il pourrait créer exprès du désordre afin de montrer quelque chose qui le dérange. Prendre des photos de façon spontanée ne nécessite pas de planification préalable.Certains patients se sentent à l’aise en prenant quelques photos sans y réfléchir trop longuement. Ce sera en examinant la photo et en en parlant que leurs pensées et émotions à son sujet s’approfondiront. Les patients peuvent préférer apporter une image provenant d’un magazine ou d’un album photo familial.Cette approche sera plus facile pour les patients qui ont de la timidité concernant leurs capacités artistiques. Pour certains, cela peut être un bon point de départ. Parfois, un patient souhaite apparaître sur l'image ou peut avoir des limitations physiques ou autres qui l'empêchent de capturer l'image souhaitée.Les patients doivent se sentir libres de confier l'appareil photo à une autre personne afin d'obtenir la photo qu'ils souhaitent vous montrer, peu importe les stratégies de prise de vue qu'ils utilisent. Encouragez les patients à prendre des notes sur leur prise de vue, leur planification et leur expérience, selon le patient et son niveau de mémoire ou de capacité cognitive. Incitez votre patient à rédiger un récit ou une légende accompagnant leur photo.Rappelez à votre patient d'apporter ses photos ainsi que ses notes écrites ou légendes à son prochain rendez-vous. S'il n'a pas l'image avec lui, demandez-lui de la décrire. Pour commencer la discussion, interrogez le patient sur ce que cela a représenté pour lui de prendre des photographies ou de trouver l'image, si le patient n'a pris aucune photo ou s'il a rencontré des difficultés.Prendre des photos. Discuter des stratégies permettant de surmonter leurs difficultés. Pratiquer un jeu de rôle avec le patient afin qu’il acquière de l’expérience pour expliquer pourquoi il prend des photographies ou pour demander la permission.Après avoir discuté de l'expérience liée à la prise de photographies, demandez au patient de vous montrer une image. S’il n’en a pas apporté, demandez-lui de décrire l’image.Au lieu de cela, encouragez le patient à vous parler de l'image. Que signifie-t-elle pour lui ou pour elle ? Que l'image est-elle censée vous apprendre ?Pour guider les conversations photographiques, utilisez une série de questions prédéfinies pour discuter des photographies. Par exemple, ces questions ont été élaborées à des fins de recherche communautaire. Sinon, revenez aux questions relatives au processus équitable ou élaborez votre propre liste de questions de discussion.Si le patient a rédigé un récit accompagnant son image, encouragez-le à vous lire ce récit. Examinez l'image et la légende selon votre propre perspective. Avez-vous perçu dans les images ce que le patient souhaitait exprimer, selon une démarche respectueuse, curieuse et impartiale ?Discutez de ce que vous observez. Évoquez les stratégies possibles pour aider le patient à atteindre ses objectifs. Encouragez le patient à rédiger une légende accompagnant l'image s'il ne l'a pas encore fait.Les patients peuvent utiliser diverses stratégies pour rédiger leur légende. Avant tout, encouragez vos patients à écrire comme s’ils vous parlaient directement. Leur texte n’a pas besoin d’être sophistiqué ni d’avoir une orthographe ou une grammaire parfaites.Ce qui compte, c'est d'exprimer ce qu'ils pensent ou ce qu'ils ressentent, quels sont leurs espoirs et comment ils pourraient y parvenir. Après avoir discuté de l'image et de sa signification pour le patient, demandez-lui s'il souhaiterait essayer de prendre des photos. Là encore, travaillez ensemble pour déterminer la prochaine séance de prise de vue.Le cas échéant, répétez la prise de photographies et la rédaction des légendes. Pratiquez aussi souvent que nécessaire. Suggérez au patient de créer un classeur ou un recueil d'images accompagnées de légendes.Élaborez un chronogramme présentant des images et légendes comparant le passé et le présent. Sinon, utilisez une approche visuelle avec un groupe de patients. Commencez par discuter de la tâche à accomplir et des aspects éthiques liés au rôle de chercheur visuel.Présentez des exemples de photos concrètes et métaphoriques. Demandez-leur de se préparer à partager au moins une image avec le groupe lors de la prochaine réunion. Les discussions en groupe offrent l'occasion aux membres de prendre l'initiative en posant des questions sur les images des autres.L'utilisation de photos dans un groupe peut permettre aux membres d'apprendre de nouvelles choses les uns sur les autres et d'approfondir les échanges. Faire des exposés ou des présentations peut être motivant et valorisant pour les patients dont la vie a été bouleversée par une maladie soudaine ou une affection chronique. Ces présentations peuvent également constituer d'excellents outils pédagogiques pour d'autres patients, les membres de la famille, le grand public, les décideurs politiques, ainsi que pour les étudiants en médecine et en soins infirmiers.Demandez toujours l'autorisation avant de partager leur photo en dehors d'une rencontre clinique ou d'un cadre de groupe. Dans la liste de ressources fournie, vous trouverez des liens vers des exemples de formulaires d'autorisation pour la prise de photos utilisés par des projets de photo-voix. Examinez maintenant votre liste de photos illustrant des problèmes et celles illustrant des ressources.Certaines images représentent-elles à la fois un problème et une ressource ? En discuter ensemble. Ensuite, aborder les thèmes possibles au sein de ces listes.Envisagez de nommer les catégories ou thèmes émergents. Inscrivez le nom du thème en haut de votre feuille ou de votre tableau blanc. Les thèmes élaborés par le projet Brain Injury exposed étaient le parcours, les rêves perdus, le chaos, les défis, les stratégies, mon récit de plaidoyer, le réconfort et le soutien, l'acceptation, l'espoir pour l'avenir.Les catégories ou thèmes élaborés par d'autres projets incluent le courage, la foi, l'amitié, la découverte, le plaidoyer, l'équipe médicale, les photographies du patient, la contribution au dialogue et la création d'un pont entre le cadre clinique et le monde vécu du patient. En discutant des photographies avec votre patient, vous construisez ensemble de nouveaux sens relatifs à sa condition. L'utilisation d'une approche visuelle constitue un moyen de renforcer la relation thérapeutique, de favoriser le dialogue et de mettre en œuvre un processus équitable dans votre pratique.Les soins que vous prodiguerez seront plus adaptés, sensibles et efficaces, et conduiront à de meilleurs résultats ou à une meilleure qualité de vie pour vos patients. Les professionnels de la réadaptation et d'autres professionnels de la santé recommandent depuis longtemps d'acquérir une perspective interne ou celle du patient sur la vie avec un handicap ou des affections chroniques. L'approche décrite dans cette expérience illustrée est particulièrement appropriée pour être utilisée avec des patients présentant des troubles cognitifs ou de la communication.Un processus équitable signifie que les patients sont étroitement associés aux cliniciens, ce qui crée une opportunité de communiquer la justification des décisions cliniques. La photographie constitue un outil puissant pour transmettre l'expérience du patient, identifier clairement les rôles et responsabilités du patient et du professionnel de santé, harmoniser les attentes et améliorer le processus de soins.

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