Name: Une nouvelle méthode visant à faire participer les femmes de couleur à haut risque d’accouchement prématuré dans l’établissement de priorités de recherche (Vidéo) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Découvrez le protocole RPAC pour impliquer les femmes à haut risque d'accouchement prématuré dans la définition des priorités de recherche en santé maternelle et néonatale. Cette méthode communautaire permet de capturer leurs questions essentielles.

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Cette recherche a été financée par l’Initiative de naissance prématuré UCSF en Californie. Les auteurs tiennent à remercier Brittany Edwards, Lisa Edwards et Olga Nunez pour leur aide et les participants de partager leurs expériences et leurs opinions.

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
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<li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research%3A+Assessing+the+evidence%5BTitle%5D)+AND+%22Evid+Rep+Technol+Assess+%28Summ%29%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li>
<li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research%3A+An+Update+From+PCORI%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li>
<li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/175114371401500405">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li>
<li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient%5BTitle%5D)+AND+%22J+Hosp+Med.+May%22%5BJournal%5D)">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li>
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<li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li>
<li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((From+tokenism+to+empowerment%3A+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Qual+Saf%22%5BJournal%5D)">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li>
<li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aBehrman%2C+RE+%22Preterm+Birth%3A+Causes%2C+Consequences%2C+and+Prevention%22">Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention</a>. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).</li>
<li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality%2C+preterm+birth%2C+and+infant+mortality+in+the+United+States%3A+an+overview%5BTitle%5D)+AND+%22Semin+Perinatol%22%5BJournal%5D)">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li>
<li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Am+J+Public+Health.+Apr%22%5BJournal%5D)">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li>
<li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+low-income+African+American+women%27s+expectations%2C+preferences%2C+and+priorities+in+prenatal+care%5BTitle%5D)+AND+%22Fam+Comm+Health%22%5BJournal%5D)">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li>
<li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li>
<li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.infantgrapevine.co.uk/pdf/inf_060_oce.pdf">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li>
<li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised...">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li>
<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

Les auteurs n’ont rien à divulguer.

Le protocole de la CCPR a été spécifiquement développé pour guider la recherche initiale, exploratoire priorité réglage implication avec des individus sous-représentés de minorité qui courent un risque élevé de problèmes de santé et qui font face à une charge disproportionnée de la maladie. C’était d’abord mis à l’essai avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré pour générer une liste priorisée de Rechercher questions et sujets concernant la grossesse, de naissance et de néonatalogie et de traitement. Les listes de priorité résultant de la CCPR peuvent alors être incluses dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le CCPR suit les principes des rubriques engagement patient au niveau national, tels que le Patient centrée résultat Research Institute9,21 , aux États-Unis et le Royaume-Uni JLA priorité réglage partenariat. 10 le CCPR utilise des éléments du protocole priorités priorité mise en partenariat, mais diffère du protocole de partenariat mise en priorité de manières significatives. Tout d’abord, le CCPR se concentre uniquement sur les membres des collectivités touchées par une maladie et n’inclut pas les cliniciens de première ligne dont les voix pourraient être privilégiés dans la discussion (même inconsciemment par les participants eux-mêmes). En second lieu, le protocole de la CCPR est conçu pour générer la question initiale liste de novo au sein du groupe, plutôt que de la littérature de recherches antérieures ou de sondages. Troisièmement, le CCPR est conçu pour sonder plus en profondeur les priorités, les expériences et contexte dans lequel ces priorités se développent, d’un petit nombre de personnes possédant une expertise en l’État en raison de leur expérience individuelle et communautaire, alors que la priorité Définition de protocole de partenariat est conçu pour encourager un grand nombre d’individus et de représentants d’organisation avec une connaissance approfondie de l’État et son impact sur les patients et les familles dans la processus d’établissement des priorités de recherche. Cependant, l’utilisation du CCPR et les partenariats de paramètre de priorité JLA ne sont pas mutuellement exclusives et CCPR pourrait naturellement conduire à la formation d’un partenariat de paramètre de priorité JLA-style ou, inversement travail JLA priorité mise en partenariat pourrait conduire à l’utilisation du CCPR pour participation plus profonde de certaines communautés touchées par un problème de santé. Une fois que les priorités de recherche ont été établies avec la participation de patients et du publique par un ou deux de ces méthodes, communautaires, la recherche participative méthodes peuvent être utilisées à la co-conception et réaliser des projets de recherche spécifiques. 3 , 4
Les résultats représentatifs décrits dans cet article illustrent la puissance du protocole CCPR à rapidement et profondément s’engager avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré à identifier les questions de recherche spécifiques et des sujets de recherche plus larges plus d’importance pour eux et leur communauté. Ces femmes n’avaient aucune expérience de la recherche antérieure et n’avaient aucun lien antérieur avec les facilitateurs ou leur organisation. Aucun d'entre eux n’a travaillé en milieu clinique ou eu aucune formation scientifique. Encore, la fin de la première session de deux heures, ils ont généré plus de 135 questions uniques, Rechercher, basées sur leur propre expérience de soins et de questions sans réponse de la santé, ainsi que de leur curiosité générale sur la santé maternelle et infantile qui a été réveillée dans la discussion de groupe avec d’autres femmes comme eux. En outre, dans le cadre du protocole de deux séances, participants ont pris part à une discussion approfondie concernant leur propre santé et expériences de soins de santé pendant la grossesse, l’accouchement et la parentalité. Ces données offre un riche substrat pour approfondir l’analyse qualitative de ces expériences, en mettant l’accent sur les interactions du système patient-fournisseur et de la santé.
Le protocole de la CCPR est nouveau et il y a un certain nombre de questions à considérer dans l’évaluation, s’il est approprié pour les autres enquêtes. Tout d’abord, avoir une intention claire et un plan pour comment les priorités de recherche informera de la stratégie de recherche et les décisions de financement sont essentiel, comme si vous compromettra les séances de groupe de discussion de crédibilité entre les chercheurs et la communauté. En second lieu, avoir un partenaire CBO qui est fiable et bien intégrées dans la communauté d’intérêts est également essentiel pour le succès. En troisième lieu, les chercheurs devraient être prêts à s’engager dans la discussion avec l’OBC et avec les participants du CCPR sur une faute personnelle et historique dans la recherche parce que cela peut se poser lorsque le sujet de recherche est déclenché avec les communautés de couleur. 12 protocole le CCPR a été utilisé jusqu'à présent qu’avec les femmes afro-américaines et Latina en Californie à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Par conséquent, la possibilité de généraliser la méthode exige l’évaluation. Néanmoins, c’est une approche prometteuse pour la recherche exploratoire priorité mise en participation avec des personnes de minorités sous-représentées qui courent un risque élevé et de manière disproportionnée par les autres problèmes de santé.
Partenariat avec une confiance CBO et la facilitation qualifiée sont essentiels à la construction rapidement et le transfert de confiance parmi les participants afin qu’ils se sentent à l’aise de parler librement et à générer des données riches. Comme avec toutes les activités de groupe, la qualité de la production dépend grandement les compétences de l’animateur afin d’engager les participants dans la rubrique et avec l’autre. En raison de l’accent sur la recherche en santé, au moins l’un des animateurs devrait avoir une forte connaissance des soins cliniques et de la preuve de la recherche pour la condition de santé spécifique au titre de la discussion. Ceci est important afin que l’animateur puisse fournir des questions exemple si nécessaire pour stimuler la discussion ou diriger la conversation pour explorer les autres aspects de l’état de santé qui ne sont pas spontanément enfantée par les participants. Dans le même temps, les animateurs doivent s’abstenir de donner des réponses à des questions de recherche posées par les participants ou de se livrer à tout enseignement ou conseils au cours de cette session. Ces actions peuvent étouffer rapidement les participants de développer davantage de questions, ou en explorant les incertitudes et doit être évitée à tout prix. Facilitateurs devraient travailler avec le partenaire CBO pour offrir aux participants de données informations ou recherche sur la santé à l’issue de la session 2.
Plusieurs résultats importants issus de l’utilisation du CCPR avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Tout d’abord, la priorité de recherche listes générées à partir du travail du CCPR dans San Francisco, Oakland et Fresno en Californie ont été inclus dans l’appel de propositions lancé par PTBi-CA. Deuxièmement, certaines des femmes qui ont participé à la CCPR appliquée à et ont été sélectionnés pour le Conseil consultatif communautaire de PTBi-CA et a participé à l’examen des propositions et de la recommandation concernant le financement des propositions soumises en réponse à la demande de propositions. Cette entrée a été inestimable pour la PTBi-CA, veiller à ce que les recherches commandées aborde des questions d’importance à la science et de la communauté de la science vise à tirer profit (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
En résumé, le protocole de la CCPR est une méthode utile pour générer des connaissances rapide et approfondie des priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le protocole CCPR fournit une base solide pour la participation de patients et du publique continue dans la recherche et peut conduire à un partenariat significatif dans la recherche de financement des décisions afin de mieux répondre, l’épidémie de la prématurité. Le protocole peut être davantage personnalisé destiné aux personnes mal desservies de minorité de collectivités touchées par une autre condition de santé afin d’atteindre une implication significative dans les décisions sur les domaines de recherche et de financement pour traiter ces conditions de santé.

Participation de patients et du publique dans la recherche de soins de santé améliore la pertinence et la crédibilité des résultats, augmente le recrutement et la rétention et accélère la traduction dans la pratique clinique. 1 bien que les termes sont souvent utilisés de façon interchangeable, engagement, participation et implication représentent trois différents niveaux de contact entre les chercheurs et les patients ou le grand public. L’engagement est le niveau le plus bas et comprend des activités des chercheurs et des institutions de partager informations et connaissances sur la recherche avec les patients et le public. La participation est l’activité de sujets de l’étude prenant part à des études de recherche. La participation est le plus haut niveau de contact, où les patients, membres de communautés touchées ou du grand public sont activement impliqués dans l’élaboration des projets de recherche de la conception à la diffusion, notamment à titre de co-chercheurs. 2 , 3 le partenariat entre les membres de la communauté ou des représentants et des chercheurs ou des institutions universitaires dans le co-développement de questions de recherche et de la copropriété des projets de recherche est communément appelé la recherche participative communautaire. 4 ces méthodes ont été efficaces pour augmenter le niveau de participation des patients et du public dans la recherche ainsi que la pertinence des résultats de la recherche pour les collectivités touchées. 5 plus récemment, bailleurs de fonds ont commencé à reconnaître l’importance de la participation de patients et du publique dans le contexte de l’ordre du jour de recherche stratégique et à demander la participation/participation des patients et du public dans la définition des domaines prioritaires pour la recherche financement et en priorisant quelles recherches à financer. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche représente le plus haut niveau d’implication et se situe en amont de la recherche participative communautaire. Participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche est essentielle pour la recherche, élaboration d’une stratégie de financement afin que les demandes de propositions et de décisions de financement représentent les sujets d’intérêt pour le public, aussi bien quant à la communauté des chercheurs. 6 il y a une claire et plus en plus internationale de croire qu’une recherche de haute qualité réalisée en partenariat avec les patients et les communautés et pas sur eux uniquement en tant que sujets de recherche.
Méthodes pour la participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche sont relativement nouvelles et en évolution. Jusqu’ici, les principaux bailleurs de fonds ont tendance à solliciter la participation de représentants d’organismes de défense des patients ayant une expérience de la participation de patients et du publique, plutôt que directement à partir de membres de communautés touchées ou le grand public. L’implication des patients ou des représentants des patients est habituellement dans le cadre de grands groupes d’intervenants qui peut-être inclure la première ligne professionnels de la santé et de l’industrie par le biais de méthodes de sondage en ligne et les groupes de discussion avec prédominance professionnelle parties prenantes7,8,9, ou réunions style « mairie ». 9
La méthode plus bien établie pour recherche participation de patients et du publique est la méthode de James Lind Alliance (JLA) priorité mise en partenariats. Créé en 2004, la méthode de JLA priorité mise en partenariat10 est une approche structurée, ce qui porte les patients, leurs aidants et clinicien groupes ensemble pour identifier les incertitudes de traitement (c'est-à-dire, des questions sur les traitements qui ne sont pas une réponse dans les recherches) qui sont importants pour tous les groupes. Les objectifs des partenariats pour l’établissement prioritaires sont de parvenir à un consensus sur les incertitudes de la priorité et de produire une liste finale (souvent un « top 10 ») des priorités de recherche adoptés conjointement et ensuite de faire connaître les priorités largement pour influencer les chercheurs et bailleurs de fonds pour y faire face. La méthode de JLA priorité mise en partenariat a été utilisée efficacement pour un large éventail de conditions. Le Guide de la JLA10 fournit un protocole détaillé étape par étape pour l’établissement et la tenue de partenariats de paramètre de priorité pour n’importe quel sujet de santé. Il consiste en une approche multiphase, commençant par une analyse documentaire approfondie et d’enquêtes en ligne ou postales avec un large éventail de parties prenantes pour générer une liste complète des incertitudes sur un thème de santé particulier. Puis, si nécessaire, un consensus méthodes, telles que des techniques de Delphi modifiées, dans laquelle des cycles répétés de classement (généralement par questionnaires) et de rendre compte des résultats de groupe sont utilisés pour parvenir à un consensus et de réduire la liste de l’incertitude à un nombre gérable d’enquête. La liste est ensuite présentée à des groupes de discussion mixte des intervenants qui utilisent des méthodes de consensus de groupe, comme technique de groupe Nominal, pour classer les sujets de recherche les plus importants et produire une liste de priorités. 7 , 8
Notamment absent de la littérature publiée sur la participation des patiente et du publique dans la recherche établissement des priorités est la participation des patients et membres du public contre les minorités sous-représentées. Cela accentue les disparités dans les patiente et du publique participation des minorités sous-représentées dans la recherche en santé dans l’ensemble,11 et peut-être perpétue la méfiance résultant d’une faute historique de recherche, en particulier avec les communautés de couleur. 12 en outre, il y a eu très peu d’attention sur les méthodes d’engager spécifiquement des individus issus des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche. 11 , 13 il s’agit d’une omission critique parce que sans preuve de l’efficacité des méthodes dans l’implication des individus issus des minorités sous-représentées dans la définition de priorités de recherche avec succès, il peut y avoir des conséquences inattendues, telles que privilégiant les vues de certains intervenants menant à autre désengagement de ces groupes minoritaires. Par exemple, la méthode de 10 JLA priorité mise en partenariat n’aborde pas spécifiquement le défi d’assurer la participation des groupes sous-représentés de minorité et il sont a plusieurs phases du processus où leur point de vue peut être donné de moindre priorité que les autres parties prenantes. Tout d’abord, dépendance sur la littérature et les groupes représentatifs des intervenants traditionnels pour la première génération de niveau de privilèges incertitudes la recherche qui a eu lieu basé sur les priorités de la communauté des chercheurs et des organisations établies, qui ne représentent pas bien les incertitudes et les questions de minorités sous-représentées. Deuxièmement, même avec des animateurs qualifiés et des méthodes éprouvés, tenant un consensus des groupes avec des personnes de minorités sous-représentées et professionnels de la santé ensemble pourraient involontairement privilégier les voix et les opinions des professionnels. Par conséquent, les nouvelles méthodes sont nécessaires qui ciblent et développer les capacités de groupes sous-représentés de minorité d’être impliqué dans l’établissement de priorités de recherche, surtout quand ils sont de manière disproportionnées par les graves problèmes de santé.
Un tel état de santé est la prématurité, définie comme une naissance avant l’achèvement de 37 semaines de gestation. La prématurité est une condition complexe présentant des facteurs de risque médicaux et sociodémographiques associé de nombreux résultats maternels et infantiles indésirables, affectant la vie des enfants et des familles et des coûts de plusieurs milliards pour la société. 14 course afro-américaine, de faible statut socio-économique et de l’éducation limitée sont parmi les plus forts, mais en grande partie inexpliquées facteurs de risque d’accouchement prématuré. 14 , 15 , 16 , 17 jusqu'à une date récente, il y a eu très peu de recherches sur les expériences et les vues des femmes à haut risque socio-démographiques de prématurité14 et établissement de priorités de recherche de prématurité aux États-Unis n’a eu aucun patient direct et public implication. La première participation de patients et du publique dans l’établissement de priorités de recherche prématurité a été signalée en 2014 du Royaume-Uni (UK). 18 , 19 bien que révolutionnaire pour le champ, la prématurité UK priorité mise en partenariat16 n’incluait pas les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré, comme les personnes à risque en raison des déterminants sociaux de la santé ou de disparités. Étant donné que ces groupes portent une charge disproportionnée de la maladie, il est impératif que leur avis être inclus dans l’établissement de priorités de recherche.
L’Initiative de naissance prématuré du California UCSF (PTBi-CA) est une initiative de recherche pluriannuel financé par philanthropique pour réduire le fardeau de l’épidémie incontrôlée de prématurité dans les régions de haute-disparité de Californie (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA regroupe des chercheurs de nombreuses spécialités et disciplines, organismes de santé publique et des dirigeants communautaires à travailler en partenariat direct avec des femmes et des familles touchées par l’épidémie. Les femmes qui ont eu un accouchement prématuré et ceux qui sont à haut risque socio-démographiques de la prématurité et les fournisseurs de première ligne de soins cliniques et sociales qui travaillent avec ces femmes et leurs familles sont impliquées à tous les stades du processus de recherche, de développement les priorités de la recherche, concevoir des protocoles de recherche, réaliser des études, diffusion des résultats et la concrétisation des résultats pour les pratiques et les politiques.
Étant donné les méthodes limitées à impliquent spécifiquement des minorités sous-représentées dans l’établissement de priorités de recherche, et parce qu’il ne savait pas si les femmes de couleur à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré serait intéressé ou désireux de s’engager dans la processus d’établissement de la priorité de la recherche, la méthode JLA priorité mise en partenariat établie ne convenait pas dans un premier temps à la participation de patients et du public de cette population et de la rubrique. Cet article décrit le protocole pour une nouvelle méthode d’ouvrir la participation de patients et du publique, recherche de priorisation de communautés touchées (CCPR) et son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. L’objectif de la CCPR est d’impliquer directement les individus issus de groupes sous-représentés de minorité, dans ce cas les femmes de couleur, à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur leur état de santé, dans ce cas grossesse, la naissance et la néonatalogie et traitement. La méthode CCPR détecte les questions de recherche sans réponse Rechercher de plus grande priorité aux communautés touchées afin qu’ils peuvent être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. L’UCSF PTBi-CA intégré les priorités de recherche des femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré dans leur demande de propositions et inclus des femmes qui ont participé dans le processus du CCPR dans l’examen des propositions et décisions de financement (voir brève vidéo exemple : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Le protocole CCPR peut conduire à un partenariat significatif d’individus issus de communautés affectées par un problème de santé dans les décisions concernant les domaines de recherche et de financement.

<table><tbody><tr><td>Session 1 : Aménagement de la salle et fournituresDisposition de</td> la salle : Disposez les tables et les sièges en forme de U face à un grand tableau blanc ou à un mur lisse (10 à 12 pieds de longueur idéale) sur lequel on peut monter et écrire du papier autocollant pour tableau à <td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>feuilles. Si des chevalets sont utilisés, ayez un minimum de 2, idéalement 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papier paperboard autocollant (au moins 110 feuilles)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marqueurs et stylos</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Stylos et blocs-notes pour tous les participants</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Enregistreur</td><td></td><td></td><td></td>audio</tr><tr><td>Étiquettes nominatives</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Formulaires requis (p. ex., consentements avec photo, formulaires de remboursement)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Options (mais fortement recommandées) : Rafraîchissements, cartes-cadeaux ou cadeaux pour souligner le temps et la contribution des participants au projet</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Session 2 : Aménagement de la salle et fournitures</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Disposition de la pièce : Disposez les tables et les sièges en forme de U face à un grand tableau blanc ou à un mur lisse (10 à 12 pieds de longueur idéale) sur lequel on peut monter et écrire sur du papier autocollant pour tableau à feuilles mobiles. Si des chevalets sont utilisés, ayez un minimum de 3, idéalement 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Questions de recherche individuelles (à partir de l’analyse de la session 1) imprimées en gros caractères sur du papier autocollant* Demi-feuilles de papier 8,5 x 11 *S’il n’est pas disponible, besoin également de ruban adhésif ou d’adhésif</td><td></td><td></td><td></td>en aérosol</tr><tr><td>Demi-feuilles vierges (dans un papier de couleur différente) pour les nouvelles questions générées lors de la session 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sujets de recherche (issus de l’analyse de la session 1) imprimés en gras et en gros caractères sur des demi-feuilles autocollantes* de papier 8,5 x 11 *S’il n’est pas disponible, il faut également du ruban adhésif ou de l’adhésif</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>en aérosol Demi-feuilles vierges (dans un papier de couleur différente) pour les nouveaux sujets générés lors de la session 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papier paperboard Post-it (au moins 15 feuilles)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marqueurs et stylos</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Points d’autocollants de différentes couleurs ou motifs &mdash ; chaque participant aura besoin de 20 points autocollants d’une couleur ou d’un motif différent (15 points pour le tour 1 et 5 points pour le tour 2 de l’exercice de hiérarchisation)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Copies papier pour tous les participants et animateurs avec les questions de recherche organisées par sujet</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Enregistreur</td><td></td><td></td><td></td>audio</tr><tr><td>Étiquettes nominatives</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Formulaires requis (p. ex., consentements pour photos, formulaires de remboursement)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Options (mais fortement recommandées) : Rafraîchissements, cartes-cadeaux ou cadeaux pour souligner le temps et la contribution des participants au projet</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

une nouvelle méthode visant à faire participer les femmes de couleur à haut risque d’accouchement prématuré dans l’établissement de priorités de recherche

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Participation des patients et du public est maintenant reconnue comme essentielle à la bonne conduite de la recherche. Participation de patients et du publique en priorité de recherche définissant et décisions de financement ne fait que commencer à être reconnu comme important et les méthodes pour ce faire sont alors naissantes. Ce protocole décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à haut risque socio-démographiques d’accouchement prématuré. Le but était d’impliquer directement ces femmes à identifier et prioriser leurs questions sans réponse sur la grossesse, naissance et néonatalogie et traitement afin que leurs points de vue pourraient être inclus dans l’établissement de priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs. Le protocole CCPR peut servir utilement impliquer des groupes sous-représentés à haut risque pour des problèmes de santé spécifiques, ou ceux qui font face à une charge disproportionnée de la maladie, dans la stratégie de recherche et établissement des priorités de financement.

Les résultats suivants sont tirés d’un projet en cours pour faire participer les femmes à risque élevé sociodémographiques d’accouchement prématuré dans les priorités de financement et stratégie de recherche pour le CA-PTBI à San Francisco, Oakland et Fresno, en Californie. Les résultats représentatifs sont de deux organismes communautaires desservant les femmes à San Francisco, CA : le programme prénatal sans-abri (HPP) et le programme de santé noir nourrisson (BIH). Les organisations directement livrer ou accueillir une variété de services, notamment les soins prénatals, préparation de l’accouchement et après l’accouchement classes. Des services gratuits supplémentaires incluent gestion de cas, individualisé vie et objectif de la planification, consultation infirmière de santé publique, services d’aiguillage pour les services de santé médicale, sociale, économique et mental et le transport. Les clients qui étaient enceintes ou qui ont de jeunes enfants prématurés à participer au projet de chaque organisation a invité le personnel.
Il y avait 14 personnes au total, 6 de HPP et 8 de Bosnie-Herzégovine, âgés de 20 à 42. Du total des participants des 44 enfants (plage de 1 à 5 personnes), 21 % (n = 9) sont nés prématurés. Les participants se sont identifiées comme afro-américain (n = 12), Latina (n = 1), ou Asie/Pacifique insulaire (n = 1). Trois des femmes étaient enceintes au moment des groupes de discussion, 2 dans les groupes de l’HPP et 1 dans les groupes de Bosnie-Herzégovine. Les participants ont été indemnisés pour leur temps. Il n’y avait aucune usure au cours de la période d’étude.
Après avoir retiré les questions posées par les participants qui avaient des preuves solides de revues systématiques ou des lignes directrices nationales ainsi que les questions en double entre les deux groupes, une liste combinée de 135 questions de recherche unique avait été générée depuis la session 1 activités sur les deux sites. Selon l’analyse thématique, les questions ont été regroupées moins de 11 ans des recherches rubrique thèmes fondamentaux. Ces questions et les sujets ont été présentés pour chacun des groupes en session 2 et le top 10 (HPP) et top 15 questions de recherche (Bosnie-Herzégovine) ont été approuvées par consensus de groupe. La figure 1 illustre les participants effectuant le point droit de vote pour indiquer leurs ronde 2 questions de recherche prioritaire. Les résultats des deux groupes ont été examinés à nouveau ensemble et doublons supprimés, ce qui entraîne la liste définitive des questions de recherche spécifiques 10 albums combinée (tableau 1) et les sujets de recherche 9 albums (tableau 2).
Au cours du protocole deux séances, les participants parlent intimement sur leurs propres expériences de santé et de soins de santé. Les participants ont cette audience autres femmes raconter que leurs histoires, vous êtes invité à partager plus sur eux-mêmes. Au cours de chacune des séances il y avait personnellement discussion entre les participants sur l’impact des expériences de soins de santé des femmes et sur leur communauté. Ces données ont été enregistrées et transcrites dans le cadre des sessions et par la suite soumises à une analyse qualitative, ajout de contexte, ce qui signifie et, à l’occasion, suggestions pour poursuivre les recherches sur les thèmes prioritaires de recherche jugés importants par les femmes (données non montré). Dans les discussions débriefing à l’issue de la session 2 sur chaque site, toutes les femmes a signalé que la participation était une expérience d’apprentissage positive et tout intérêt manifesté pour une participation continue avec des chercheurs.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figure 1. Participants à la Session 2 effectuant le point droit de vote pour indiquer leurs ronde 2 questions de recherche prioritaire. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">S’il vous plaît cliquez ici pour visionner une version agrandie de cette figure.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Comment le stress de la mère affecte-t-il le bébé ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Quels sont les moyens les plus efficaces pour améliorer la communication patient-fournisseur, en particulier lorsque les patients perçoivent commentaires insensibles et grossiers des travailleurs de la santé ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Quel est le soin plus efficace pour la grossesse et la grossesse à haut risque ? Par exemple, si les femmes afro-américaines courent un risque plus élevé, pourquoi n’y a-t-il pas des soins spécialisés pour améliorer les résultats ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ce qui provoque la mort subite du nourrisson ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Est le type d’assurance que vous avez déterminer le type de soins que vous get, ou la qualité de vos soins et soins différents repose sur le statut d’assurance ou de race ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Ce qui pourrait rendre l’hôpital visites et à l’hôpital reste plus facile pour les familles et quelles mesures de soutien sont plus utiles pour les mamans ayant des enfants à la maison ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Quels médicaments sont sécuritaires à prendre pendant la grossesse ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Comment aide de plans de naissance et comment l’équipe de soins de santé mieux suivre plan de naissance de la femme ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Comment les fournisseurs de soins de santé décident-ils impliquant Child Protective Services pendant les soins de grossesse lorsque l’abus et la négligence ne sont pas clairement présents ?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Mamans expérimentées pourraient être utilisées plus efficacement pour le soutien à l’allaitement ?</td>
		</tr>
</tbody></table>Table 1. Top 10 questions de recherche spécifiques des femmes à risque élevé sociodémographiques pour prématurité
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Priorité</td>
			<td colspan="4">Sujet de recherche</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress pendant la grossesse et son impact sur les femmes et les enfants</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Normes de surveillance et de soins femmes ayant des grossesses à risque</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impact de l’emploi et l’assurance de couverture sur les soins et les résultats</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Sécurité des médicaments et substances pendant la grossesse et chez les nouveau-nés</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Prise de décisions et de la communication patient-intervenant</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Soutien à l’allaitement</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Normes de renvoi des femmes et des familles aux services sociaux</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Causes et prévention de la mort subite du nourrisson</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Soutien pour les mères et les bébés à la maison</td>
		</tr>
</tbody></table>Le tableau 2. Thèmes de recherche prioritaires pour les femmes à sociodémographiques haut risque d’accouchement prématuré

Ce manuscrit décrit les priorités de recherche par protocole de communautés touchées (CCPR) et des résultats de son utilisation avec les femmes à risque d’accouchement prématuré. En utilisant le protocole, femmes identifiées et la hiérarchisation de leurs questions sans réponses sur la grossesse, naissance et néonatalogie visée à influencer les priorités de recherche de bailleurs de fonds et les chercheurs.

Une nouvelle méthode visant à faire participer les femmes de couleur à haut risque d’accouchement prématuré dans l’établissement de priorités de recherche

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

L'objectif général de ce protocole est d'impliquer les personnes confrontées à un fardeau disproportionné de maladie dans l'identification et la hiérarchisation des questions sans réponse concernant leurs affections, afin que leurs points de vue puissent être pris en compte lors de la définition des priorités de recherche par les financeurs et les chercheurs. Ce protocole peut aider à répondre à des questions essentielles dans l'établissement des priorités de recherche en santé, notamment quelles questions de recherche sont les plus importantes pour les communautés défavorisées qui présentent le plus grand risque de problèmes de santé ? Les principaux avantages de ce protocole sont qu'il permet d'obtenir une connaissance approfondie des priorités de recherche des membres de la communauté et fournit une base solide pour une participation continue des patients et du public à la recherche.Dans cette vidéo, nous montrons comment le protocole a été utilisé pour identifier les priorités de recherche des femmes présentant un risque élevé de facteurs démographiques sociaux de naissance prématurée. Le protocole a été affiné et mis en œuvre en partenariat avec des organisations communautaires desservant les participantes potentielles. L'Initiative sur la naissance prématurée de l'UCSF a utilisé les résultats de ce protocole pour orienter notre appel à propositions de recherche, l'évaluation de ces propositions et notre décision concernant celles à financer.Ce protocole permet aux mères d'enfants prématurés de faire entendre leur voix afin que les chercheurs puissent se concentrer sur les questions qui leur tiennent le plus à cœur. Lorsque les participantes arrivent, remetteur-leur des étiquettes nominatives. S'occuper de la documentation requise.Nourrissez-les. Fournissez aimablement les soins aux enfants requis, et ainsi de suite. Pendant ce temps, présentez le personnel.Ensuite, commencez la séance en guidant le groupe dans un exercice destiné à focaliser leur attention sur le moment présent, comme une méditation dirigée simple de cinq minutes. Après la méditation dirigée, remerciez officiellement les participants pour leur participation à l'étude. Puis consacrez environ 10 minutes à présenter l'objectif du projet, à répondre aux questions immédiates et à expliquer qu'il s'agit de la première des deux séances.Ensuite, consacrez environ 15 minutes à expliquer l'importance de la recherche et la pertinence de cette table ronde par rapport à la recherche. Donnez maintenant aux participants l'occasion de se présenter et lancez une discussion de 25 minutes sur les questions sans réponse concernant la grossesse et l'accouchement. L'objectif de la discussion est de recueillir des questions de recherche auprès des participants.Notez les questions au fur et à mesure qu’elles se posent. Nous le faisons en tant que mère pour aider le médecin à nous aider. Oui, ou bien comprendre à quel point – comprendre comment, oui – à quel point cela est important pour votre processus d’accouchement. Oui.Parce que je pense que c'est important de le noter. Comme, je serai de retour aux moments x, y et z, n'est-ce pas ? C'est une question de communication.Mais alors, je pense aussi que l’un des éléments, c’est l’accueil. Par exemple, pourquoi ne viennent-ils pas plus souvent, n’est-ce pas ? Il y a donc une dimension temporelle, mais il y a aussi un besoin de communication, comme un suivi, et de me dire quand vous allez revenir, n’est-ce pas ?D'accord, et puis il y a un lien avec la question ci-dessus, qui est : pourquoi les infirmières font-elles ces choses, contrairement aux médecins qui font d'autres choses ? Rephraser quelques déclarations des participants sous forme de questions, puis vérifier que ces questions correspondent effectivement à leurs interrogations, donne généralement de bons résultats. Ensuite, consacrez environ 40 minutes à discuter de la naissance prématurée et des soins aux nouveau-nés prématurés. Il peut être nécessaire de recentrer la discussion de temps à autre.Vous avez des questions sur les sages-femmes ou les centres de naissance ? Pour mon deuxième enfant, j'ai eu une sage-femme qui a effectué l'accouchement, mais je ne savais pas qu'elle était sage-femme avant d'accoucher. Elle était excellente, mais après coup, je ne m'en suis rendu compte qu'en voyant son badge, et je me suis dit : « Vous n'êtes pas le médecin. »Et je réponds : « Non, madame », et elle pensait que j'avais été informé. Je ne sais pas si... je suppose que j'aurais dû être interrogé pour savoir si cela allait ? Mais ce n'était pas le cas.Je veux dire, je ne me suis pas plaint parce qu'elle était compétente. Mais alors, je suppose que c'est aussi une question. Est-ce qu'on est censé, lorsqu'une sage-femme doit venir accoucher, venir vous demander si c'est acceptable ?Si le groupe n'arrive pas à formuler de questions ou d'incertitudes liées à la naissance prématurée, lisez quelques exemples provenant des priorités de recherche de groupes antérieurs ou de la littérature. Terminez la discussion en temps voulu et préparez les participants pour la séance suivante. Concluez ensuite la séance par des remarques exprimant la gratitude et invitez les participants à prendre part à une photo de groupe.En préparation, veillez à contacter l'organisation communautaire et le partenaire suffisamment à l'avance et confirmez les horaires, le personnel et la logistique. Assurez-vous également de communiquer avec les participants pour confirmer leur présence et organiser le transport et la garde d'enfants si nécessaire. Accueillez les participants comme lors de la première séance.Ensuite, passez à la présentation du champ d'application de la deuxième séance. Cela devrait prendre environ 10 minutes. Commencez par rappeler les questions soulevées.Les questions que vous vous posez et qui n'ont pas été abordées pendant vos soins liés à la grossesse, et nous avons vraiment commencé à les écrire sur les murs, vous vous souvenez ? En le faisant, je pense que nous avons alors formulé 42 questions en temps réel, que vous avez vous-mêmes soulevées et qui vous semblaient importantes. Depuis notre dernière rencontre, nous sommes revenus sur l'enregistrement, nous l'avons écouté, d'accord ?Nous avons fait transcrire la bande pour pouvoir voir quelles questions nous avions manquées. Ensuite, expliquez que l'objectif de cette séance est de hiérarchiser les questions en fonction du financement de la recherche. C'est ce que vous voyez devant vous.Nous allons donc non seulement classer et hiérarchiser les questions que vous avez formulées, après les avoir modifiées et examinées ensemble, mais nous réfléchirons également à savoir si ces catégories sont adaptées. Sont-elles correctes ? Ensuite, nous les rédigerons et les modifierons. Est-ce clair ?Voilà donc ce que nous avons fait depuis que nous vous avons vus. Distribuez maintenant à chaque participant une copie des questions finalisées, organisées par thème. Lisez les questions à haute voix, en faisant des pauses pour demander si elles sont formulées correctement avec les termes appropriés.Consacrez environ 20 minutes à cette tâche. Pourquoi le sulfate de magnésium, c'est-à-dire ce que signifie MgSO₄, le sulfate de magnésium, que nous pourrions vouloir écrire en toutes lettres, et les stéroïdes arrêtent-ils le travail ? Et quel est l'impact de traitements multiples sur le développement ?Et les différents traitements dont on parlait à cette époque étaient la progestérone et l'aspirine. Ainsi, vous pouvez, ASA est l'abréviation de l'aspirine. Posez de manière intermittente si la discussion a suscité d'autres questions.Si oui, notez-les sur une carte et demandez aux participants de placer la carte sous le titre thématique approprié ou de créer un nouveau titre si nécessaire. Je suppose que lorsque je lis cette question, je pense, par exemple, à la façon dont, lorsque nos bébés étaient en néonatalogie, les visites étaient très limitées. Ainsi, seules les personnes de la famille, comme les frères et sœurs, pouvaient venir.Que pourrait-on faire pour aider les parents d'un bébé en unité de soins intensifs néonatals à coordonner et/ou à gérer les autres membres de la famille ? Oui. Oui. Très bien. Consacrez maintenant 10 minutes à la première série de priorisation. Demandez à chaque participant d'indiquer les 15 questions les plus importantes sur la liste imprimée.Ensuite, faites en sorte que chaque personne place des marques à côté des questions affichées au mur. Retirez ensuite du tableau les questions qui n'ont pas été jugées importantes par aucun participant. Mettez ces questions de côté.Procédez maintenant à un deuxième tour de hiérarchisation. Au cours des 10 à 15 minutes suivantes, demandez aux participants de placer un autre ensemble de points près de la ou des questions qui leur semblent les plus importantes. Pendant cette période, les participants peuvent discuter librement et défendre leurs idées.Un seul participant peut même placer tous ses points à côté d'une seule question. Ensuite, disposez tous les titres des thèmes sur la table, en les modifiant selon les besoins. Poursuivez par une discussion sur les titres des thèmes afin de les classer par ordre d'importance.Qu'est-ce qui vient au-dessus de cela ? Nous avons les considérations préconceptionnelles. Attendez, nous faisons cela en fonction des questions auxquelles nous n'avons pas encore répondu ?Par exemple, pouvons-nous faire cela ? Vous pouvez le faire de cette façon. D'accord. Ou vous pouvez simplement le dire de manière générale.Nous nous tournons vers des questions de recherche que nous souhaitons importantes pour UCSF. Mais qu'en est-il des autres aspects ? Car nous fournissons également à ces communautés quelques thèmes, n'est-ce pas ?Oh, d'accord. Donc, si vous savez pertinemment que les soins sont défaillants à Fresno et que les prestataires de soins de santé laissent à désirer, nous devrions, en tant qu'initiative, faire quelque chose à ce sujet, et cela devrait être la priorité absolue. Ou bien, si vous savez qu'il existe de véritables problèmes liés aux fausses couches et aux morts-nés, et que nous n'avons pas vraiment agi ici, alors cela devrait passer en premier.Lors de la deuxième séance, l'étape la plus critique consiste à faire travailler le groupe afin d'aboutir à un consensus sur les priorités de recherche et les sujets. Il est important que tous les participants aient la possibilité de s'exprimer et de voter lors de l'élaboration du consensus du groupe. Une fois que tous les sujets ont été classés par ordre d'importance, vérifiez qu'un consensus a bien été atteint.Maintenant, hiérarchisez les questions ayant reçu le plus de votes et demandez aux participants d'examiner les priorités des questions restantes en fonction de la manière dont ils ont classé les sujets de recherche. J'ai donc une question concernant ce numéro un, la formulation utilisée : est-il nuisible pour les bébés d'être séparés, et existe-t-il un risque pour le lien familial en unité de soins intensifs néonatals (USIN) ? Pour chacune de ces questions, nous avions une question miroir portant sur ce qui peut être fait pour améliorer la situation, c'est-à-dire ce qui peut être mis en œuvre pour mieux soutenir les familles afin qu'elles puissent faire davantage cela, ce qui peut être fait pour réduire les séparations, et ce qui peut être fait pour favoriser un meilleur attachement ?Je me demande donc, maintenant que vous voyez la liste, si vous souhaitez l'aborder comme une question de risque ou comme une question d'appui. Que peut-on faire pour améliorer la situation afin qu'il y ait moins de séparation et davantage de lien ? Car cela aura une certaine influence sur la manière dont les gens s'y prendront.Et réorganisez les questions en fonction des réponses des participants, selon les besoins, afin de trouver un ordre acceptable pour tous. Très bien, nous avons donc abouti à un classement des 10 premiers. J'adore.Très bien, ce sont les instructions transmises aux chercheurs. Et nous avons les catégories. Les catégories sont énumérées.Consacrez maintenant 10 minutes à un débriefing avec les participants. Recueillez leurs commentaires sur les deux séances, par exemple les points nécessitant davantage d'insistance, et s'ils souhaiteraient être davantage impliqués dans la diffusion de leurs questions auprès des partenaires issus d'organisations communautaires. Quatorze participants ont été invités par deux organisations communautaires qui accompagnent des femmes enceintes provenant de quartiers présentant un risque sociodémographique élevé de naissance prématurée à San Francisco.Les participantes âgées de 20 à 42 ans avaient entre un et cinq enfants, dont 21 % étaient nés prématurément, et elles s'identifiaient majoritairement comme Afro-Américaines. Lors des premières séances de groupe, un total combiné de 135 questions de recherche uniques a été formulé. Ces questions ont ensuite été regroupées en 11 thèmes généraux de recherche et hiérarchisées lors de la deuxième séance.Les résultats des deux groupes ont été à nouveau examinés ensemble et les doublons supprimés, conduisant à la liste finale des 10 principales questions de recherche spécifiques. Les 10 questions spécifiques couvraient neuf sujets de recherche. Les listes établies selon l'ordre de priorité peuvent ensuite être intégrées aux processus de définition des priorités de recherche par les financeurs et les chercheurs.Une fois maîtrisée, cette technique peut être utilisée pour impliquer rapidement et profondément des individus issus de minorités sous-représentées dans la recherche sur les problèmes de santé auxquels ils sont confrontés. Un partenariat avec des organisations communautaires de confiance et une animation compétente sont essentiels pour établir et transférer rapidement la confiance entre les participants, afin qu'ils se sentent à l'aise de s'exprimer librement et de produire des données riches. En raison de l'accent mis sur la recherche en santé, au moins l'un des animateurs devrait posséder une solide connaissance pratique des soins cliniques ou des données probantes de recherche concernant la maladie spécifique faisant l'objet de la discussion.Avant d'utiliser cette méthode, il est essentiel d'avoir une intention claire et un plan précis sur la manière dont ces priorités de recherche orienteront la stratégie de recherche et les décisions de financement. Le protocole fournit une base solide pour une implication continue des patients et du grand public dans la recherche. Il peut être adapté pour être utilisé avec des communautés touchées par d'autres affections de santé afin d'assurer une participation significative à la stratégie de recherche et au financement visant à traiter ces affections.

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