Faire participer les personnes atteintes d’un trouble développemental du langage et leurs parents/soignants à l’établissement des priorités de recherche
6 juin 2020
Un protocole permettant aux personnes atteintes d’un trouble développemental du langage (TDL) et à leurs parents/soignants de participer de façon significative à un exercice d’établissement des priorités de recherche est établi. Le protocole comprend un programme défini d’activités pour la collecte de données et des méthodes pour intégrer ces données dans le processus plus vaste d’établissement des priorités de recherche.
Ce protocole permet d’inclure de manière significative les personnes atteintes d’un trouble développemental du langage, qui sont souvent à risque d’exclusion, dans les exercices d’établissement des priorités de recherche. Cette approche intègre de manière unique la souplesse et la réceptivité au cœur des besoins d’une personne, ce qui garantit une contribution significative aux diverses étapes du processus de PSP et accroît la validité de l’information recueillie. Pour consolider et enseigner le concept clé de l’orthophonie, informez la personne atteinte de TDL que l’activité sera axée sur la description de ce qu’est l’orthophonie.
Pour animer une discussion sur l’orthophonie à l’aide d’un format de jeu, demandez à la personne atteinte de TDL de faire circuler un objet gratifiant et expliquez que lorsque le participant tient l’objet, il devrait essayer de parler de l’orthophonie. Alternativement, pour faciliter une discussion sur l’orthophonie à l’aide d’un format de discussion, demandez à la personne atteinte de TDL ce qu’elle comprend des termes orthophonie ou thérapie. Donnez à la personne atteinte de TDL des idées supplémentaires, comme illustré.
Et à l’aide des images appropriées, expliquez que, Votre orthophoniste pourrait vous aider à parler, ou, L’orthophonie pourrait vous aider à apprendre de nouveaux mots à l’école. Pour consolider et enseigner le concept clé de la recherche, informez la personne atteinte de TDL que la prochaine activité sera consacrée à l’apprentissage du mot recherche. Pour faciliter une discussion sur la question : Que signifie la recherche ?
À l’aide du visuel approprié, décrivez ce que signifie la recherche au niveau de détail approprié. Ensuite, soit présentez ce visuel au participant pour faciliter une explication de la recherche et expliquez, On nous parle de la recherche dans les nouvelles ou similaire, soit présentez des exemples de titres sur la recherche et expliquez, Voici quelques titres sur la recherche. Expliquez à la personne atteinte de TDL que l’objectif principal de la séance sera de réfléchir à la recherche sur le TDL.
Pour consolider et enseigner le concept clé de la priorité, informez la personne atteinte de TDL que la prochaine activité consistera à réfléchir à ce qu’est une priorité. Donnez à la personne atteinte de DLD ce visuel et demandez-lui : Qu’est-ce que cela signifie si quelque chose est une priorité ? Décrivez la signification de la priorité au niveau de détail approprié et fournissez un deuxième visuel pour susciter la prise de décision sur ce qui est prioritaire et ce qui est important pour la personne atteinte de TDL.
En indiquant les activités représentées dans le visuel, demandez à la personne atteinte de TDL d’indiquer les activités qu’elle considère comme prioritaires. Demandez ensuite à la personne atteinte de TDL de discuter de certaines des priorités de sa propre vie. Pour animer une discussion sur ce que signifie être une priorité de recherche, demandez à la personne atteinte de TDL si elle considère l’un des titres de recherche de l’échantillon comme une priorité.
Demandez ensuite à la personne atteinte de TDL de réfléchir à ses priorités de recherche. Tout au long de la session, assurez-vous d’aider la personne atteinte de TDL à comprendre les sujets et à choisir ses notes, en particulier lorsque vous faites des comparaisons entre deux ou plusieurs sujets. Informez la personne atteinte de TDL que la prochaine activité se concentrera sur les domaines du TDL qu’elle pense être les plus importants à étudier, et présentez les sujets potentiels à la personne atteinte de TDL sur des cartes.
expliquer chaque sujet à la personne atteinte de TDL pour faciliter la compréhension au besoin. Le cas échéant, utilisez le visuel pour aider à décrire ce que signifie l’identification. Après avoir réfléchi à ce que signifie l’identification dans le contexte du DLD, représentez l’échelle et expliquez que ces chiffres peuvent être utilisés pour montrer l’importance ou la priorité d’un bien.
Ensuite, présentez à nouveau les cartes de sujets et demandez à la personne atteinte de TDL dans quelle mesure elle pense qu’il est important d’en savoir plus sur chaque sujet et d’évaluer l’importance sur l’échelle de priorité. Lorsque tous les sujets ont été évalués, confirmez leurs décisions en parlant des notes de chaque sujet et donnez-leur l’occasion d’apporter des changements. À la fin de l’analyse, présentez à la personne atteinte de TDL un certificat de participation et enregistrez ses données.
Les données obtenues lors des séances peuvent être utilisées avec succès pour influencer la prochaine étape de l’exercice d’établissement des priorités de recherche. Par exemple, dans cette analyse, l’éventail était petit et il n’était pas évident de délimiter clairement les sujets prioritaires. Par conséquent, les 11 sujets ont été portés à l’étape suivante.
Les valeurs correctrices peuvent être calculées pour chaque domaine de recherche défini en fonction de l’individu disposant de données DLD et peuvent être appliquées aux données de l’enquête. La transformation des données a un impact substantiel sur le résultat final. Il est important de se rappeler que les étapes de la discussion ne sont pas normatives et doivent être dispensées par un expert en orthophonie à l’aide d’instructions et de supports différenciés, tels que des visuels, des panneaux et des symboles.
Cette procédure peut être adaptée pour faciliter la participation des personnes atteintes de TDL à davantage de recherches et la participation des populations ayant d’autres types de difficultés de communication dans les exercices prioritaires de recherche. La coproduction de développement prioritaire de recherche permet d’explorer de nouvelles questions. Ce protocole peut également être reproduit pour développer d’autres priorités de recherche dans d’autres domaines cliniques.
Aperçu
Ce protocole décrit une méthode permettant d'inclure des personnes atteintes de trouble du langage développemental (TLD) dans des exercices de définition des priorités de recherche. Il met l'accent sur la souplesse et l'adaptation aux besoins individuels, garantissant ainsi une participation significative et renforçant la validité des données recueillies.
Composantes clés de l'étude
Domaine scientifique
- Neurosciences
- Développement du langage
- Méthodologie de recherche
Contexte
- Les personnes atteintes de TEL sont souvent exclues de la recherche.
- Une participation significative est essentielle pour obtenir des résultats de recherche valides.
- Une flexibilité dans les méthodes permet de répondre à des besoins variés.
- La mobilisation par le biais d'activités interactives améliore la compréhension.
Objectif de l'étude
- Élaborer un protocole pour associer les personnes atteintes de TEL à la recherche.
- S'assurer que leur voix soit prise en compte lors de la définition des priorités.
- Améliorer la qualité des données de recherche grâce à des pratiques inclusives.
Méthodes utilisées
- Des discussions interactives utilisant des jeux et des supports visuels.
- Des activités centrées sur des concepts clés tels que la thérapie et la recherche.
- Des échelles d'évaluation pour mesurer les priorités et l'importance.
- La collecte de données à partir des retours des participants et des discussions.
Résultats principaux
- Participation réussie d'individus atteints de TDL aux discussions de recherche.
- Identification par les participants de leurs priorités de recherche personnelles.
- Les données recueillies peuvent influencer les orientations futures de la recherche.
- La souplesse de l'approche permet une adaptation à divers besoins.
Conclusions
- Le protocole peut être reproduit dans d'autres domaines cliniques.
- La coproduction des priorités de recherche conduit à de nouvelles questions.
- La participation de personnes ayant des difficultés de communication est essentielle.
Questions fréquemment posées
Pertinence professionnelle pour l'industrie
Impliquer des personnes atteintes de trouble du langage développemental (TLD) dans la définition des priorités de recherche comble une lacune essentielle dans la conception inclusive des études, garantissant ainsi que les populations confrontées à des difficultés de communication ne soient pas systématiquement exclues de l'élaboration des programmes de recherche. Ce protocole renforce la validité et la pertinence des résultats de recherche en intégrant dès les premières étapes du processus de découverte les perspectives issues du vécu. En adaptant les méthodes afin de répondre à des besoins d'accompagnement variés, il favorise une validation des cibles et une génération d'hypothèses plus représentatives et fondées sur des bases éthiques dans la recherche et le développement en biopharmacie.
Applications stratégiques en recherche et développement en biopharmaceutique
Découverte précoce et validation de cibles
- Valeur scientifique : Permet d'interroger des hypothèses thérapeutiques grâce aux retours d'individus ayant une expérience vécue du trouble développemental du langage (TDL), améliorant ainsi la plausibilité biologique.
- Valeur opérationnelle : Utilise des activités structurées menées par des orthophonistes pour recueillir des retours fiables sur les priorités de recherche, réduisant les biais dans la sélection précoce des cibles.
- Valeur prédictive : Facilite la réduction des risques mécanistiques en alignant les axes de recherche sur les besoins non satisfaits identifiés par les patients, tels que les difficultés de reconnaissance ou de communication liées au TDL.
Développement de tests et criblage
- Valeur scientifique : Prépare les participants à l’aide d’activités de construction de concepts (par exemple, définir la recherche, la priorité) afin d’assurer des contributions éclairées et significatives à l’établissement des priorités.
- Valeur opérationnelle : Utilise des supports visuels, des jeux et des formats de discussion pour standardiser l’implication face à des besoins d’accompagnement hétérogènes, améliorant ainsi la reproductibilité.
- Extensibilité : L’approche par menu d’options permet une adaptation aux capacités individuelles tout en conservant un cadre cohérent pour la collecte de données.
Recherche translationnelle et préclinique
- Continuité translationnelle : Intègre les observations issues des patients dans la définition des priorités de recherche, reliant ainsi la découverte à des questions cliniquement pertinentes.
- Progression ajustée au risque : Les données issues des évaluations des participants (par exemple, sur l'identification ou l'apprentissage de mots) peuvent orienter les décisions d'aller ou de ne pas aller plus loin en mettant en évidence les domaines perçus comme particulièrement importants.
- Alignement sur les biomarqueurs : Bien que ne mesurant pas directement les biomarqueurs, le protocole permet d'identifier des domaines de recherche qui pourraient ultérieurement contribuer au développement de biomarqueurs dans les voies liées au langage.
Intégration des pipelines et des flux de travail
Le protocole s'inscrit dans la phase précoce de découverte, soutenant spécifiquement la validation de la cible et l'affinement des hypothèses en intégrant les perspectives des patients et des aidants avant le début des campagnes de criblage formel.
- Biologie de la découverte : Facilite l'élucidation des voies biologiques et la réduction des risques biologiques en identifiant les aspects du DLD (par exemple, l'identification, le discours) que les participants privilégient pour leurs études.
- Dépistage : Améliore la préparation des tests en veillant à ce que les efforts ultérieurs de dépistage s'appuient sur des priorités de recherche validées par les patients, augmentant ainsi leur pertinence.
- Analytique : Permet une analyse quantitative grâce à des échelles d'évaluation des priorités et à des valeurs correctrices, permettant de transformer les données qualitatives en poids de recherche exploitables.
- Recherche translationnelle : Favorise la continuité entre la phase de découverte et les travaux précliniques en alignant les sujets de recherche sur les besoins identifiés par les patients, améliorant ainsi la probabilité de pertinence clinique.
- Réutilisation institutionnelle : Conçue pour être reproduite dans différents domaines cliniques et adaptable à d'autres populations touchées par des troubles de la communication, elle soutient des pratiques de recherche inclusives à l'échelle de l'institution.
Impact opérationnel et organisationnel
- Valeur scientifique : Accroît la confiance prédictive en réduisant l'ambiguïté mécanistique grâce à l'inclusion précoce de la voix du patient dans la définition des priorités de recherche.
- Valeur opérationnelle : Favorise la standardisation et la reproductibilité par le biais d'une prestation assurée par des orthophonistes formés et de menus d'activités structurés mais flexibles.
- Valeur stratégique : Améliore la qualité des décisions d'engagement ou de non-engagement et l'efficacité du capital en dérisquant les cibles selon leur importance validée par les patients.
- Impact sur le portefeuille : Permet une priorisation ajustée au risque en intégrant l'expérience vécue dans l'orientation de la recherche, réduisant ainsi les échecs en phase avancée dus à des hypothèses mal ciblées.
Considérations relatives à la mise en œuvre
- Nécessite une expertise en trouble du langage développemental et des orthophonistes spécialisés formés pour dispenser efficacement les activités.
- Dépend de l'accès à des aides visuelles, des symboles, des signes et des objets récompense afin d'encourager la compréhension et l'engagement.
- Implique une standardisation interéquipes entre les équipes de recherche, cliniques et celles chargées de l'engagement des patients, afin de garantir une application cohérente.
- Doit être adapté à différents systèmes modèles et populations présentant des besoins communicationnels variés, en utilisant si nécessaire un enseignement différencié.
- Les limites pratiques incluent le caractère novateur des méthodes d'intégration des données (par exemple, les valeurs correctrices), qui nécessitent une validation supplémentaire pour assurer leur fiabilité et leur applicabilité générale.
F.A.Q. sur la bio-industrie pharmaceutique
Chapters in this video
0:04
Introduction
0:35
Individual Developmental Language
Disorder/Individual Developmental Language
Disorder and Parents/Caregiver (iDLD/iDLDPC)
Activity Program Delivery
3:35
iDLD/iDLDPC DLD Research Priority Collection
4:46
Results: Median Topic Rating and Analyses
5:26
Conclusion
