מאמר שיטה

יישום טיפול סיעודי מתמשך לאחר הליך קסאי בתינוקות עם אטרזיה מרה

DOI:

10.3791/69973

⸱

13 בפברואר 2026

 ,  ,  ,  ,  ,  , 
1Department of Newborn Surgery, Anhui Provincial Children's Hospital

במאמר זה

סיכום

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

מאמר זה מציג פרוטוקול שניתן לשחזור להמשכיות טיפול סיעודי לאחר פורטואנטרוסטומיה של קסאי בתינוקות עם אטרזיה מרה. הפרוטוקול מאחד חינוך לשחרור, מעקב פרונטלי ומרחוק מתוזמן, מעקב אחר סיבוכים והכשרה משפחתית, וממחיש תוצאות מייצגות בגדילה, ניקוי בילירובין, כולנגיטיס, אשפוז חוזר ושביעות רצון ההורים.

תקציר

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

אטרזיה מרה (BA) היא כולנגיופתיה חמורה בתקופת התינוקות, המתאפיינת בחסימה הדרגתית של צינורות המרה החוץ-כבדיים. פורטואנטרוסטומיה של קסאי נותרה הטיפול הראשוני הסטנדרטי, אך סיבוכים לאחר ניתוח כגון כולנגיטיס, תת-תזונה וצהבת מתקדמת עדיין נפוצים ועלולים לפגוע בתוצאות ארוכות טווח. הנחיות שחרור קונבנציונליות לעיתים קרובות חסרות המשכיות, מה שמוביל להיצמדות לקויה של המשפחה ולעיכוב בזיהוי הסיבוכים לאחר שהתינוק חוזר הביתה.

כדי להתמודד עם הפער הזה, פיתחנו ויישמנו פרוטוקול סטנדרטי להמשכיות טיפול סיעודי (CNC) לאחר פורטואנטרוסטומיה של קאסאי בתינוקות עם BA. הפרוטוקול משלב חינוך לשחרור מובנה, מערכת מעקב של 6 חודשים עם ביקורים במרפאה או טלקליניק, ניטור מרחוק באמצעות טלפון או הודעות מאובטחות, והכשרה הורית ממוקדת בתזונה, ניהול תרופות וזיהוי מוקדם של תסמינים. אחיות משתמשות בטפסי מעקב מאוחדים, ספי הסלמה מוגדרים מראש ואימות נתונים שבועי כדי להבטיח דיוק נתונים וביצוע עקבי של ההתערבויות.

המטרה העיקרית של מחקר זה הייתה לתאר את פרוטוקול CNC בפירוט מספק כדי לאפשר שכפול. מטרה משנית הייתה להציג תוצאות מייצגות המשוואות בין תינוקות שנוהלו עם CNC לבין ביקורת היסטורית שקיבלו טיפול סיעודי שגרתי. תינוקות בקבוצת ה-CNC הראו עלייה גדולה יותר במשקל לאחר הניתוח וירידות מהירות יותר ברמות הבילירובין הכוללות בתוך 6 חודשים, בעוד שיעורי כולנגיטיס ואשפוז חוזר הראו מגמות חיוביות אך לא מובהקות סטטיסטית. שביעות רצון ההורים הייתה גבוהה משמעותית בקבוצת ה-CNC, מה שמשקף שיפור במעורבות ובתמיכה נתפסת. פרוטוקול זה מציע מסגרת מעשית שמרכזים אחרים יכולים להתאים כדי לחזק את הטיפול הסיעודי לאחר הניתוח ואת השתתפות המשפחה בניהול תינוקות עם אטרזיה מרה.

מבוא

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

אטרזיה מרה (BA) היא כולנגיופתיה נדירה אך מסכנת חיים בתקופת התינוקות, המתאפיינת בחסימה דלקתית מתקדמת של צינורות המרה החוץ-כבדיים, ואם לא מטופלת, התקדמות למחלת כבד בשלב סופי1. פורטואנטרוסטומיה של קסאי נותרה הטיפול הניתוחי הראשוני הסטנדרטי ויכולה להחזיר את זרימת המרה ולעכב או להפחית את הצורך בהשתלת כבד אצל חלק מהתינוקות2. עם זאת, למרות התקדמות בטכניקות הניתוח ובטיפול סביב הניתוח, רבים מהמטופלים מפתחים כולנגיטיס מאוחר, צהבת מתמשכת, כשל גדילה או פיברוזיס כבדי מתקדם שממשיכים לסכן הישרדות ארוכת טווח3.

סיבוכים אלו מתרחשים לעיתים קרובות לאחר שחרור מבית החולים, כאשר משפחות לוקחות על עצמן את האחריות העיקרית לטיפול היומיומי וכאשר הפיקוח המקצועי הישיר מוגבל4. בהינתן האופי הכרוני של ה-BA ותקופת ההחלמה הארוכה לאחר פורטואנטרוסטומיה של קאסאי, חינוך שחרור קונבנציונלי המתמקד בעיקר באמצעי זהירות קצרים לטווח קצר לעיתים אינו מספיק כדי להבטיח הקפדה מתמשכת על שגרות תזונה ורפואיות או זיהוימהיר של סימני אזהרה מוקדמים. מטפלים מדווחים לעיתים קרובות על חוסר ודאות וחוסר ביטחון בניהול הבית, מה שמדגיש את הצורך בתמיכה מובנית שמתרחבת מעבר לאשפוזפרק 6.

לכן, המשכיות טיפול סיעודי (CNC) הוצע כמודל מורחב המשלב הכנה סטנדרטית לשחרור, מעקב מתוכנן, מעקב מרחוקוהכשרה משפחתית ממוקדת. גישה זו מדגישה הן פיקוח מקצועי והן על העצמת ההורים לקחת תפקיד פעיל ומושכל בשיקום ומניעת סיבוכים8. במקביל, ידוע כי התוצאות לאחר פורטואנטרוסטומיה קסאי תלויות במספר גורמים קליניים, כולל גיל בניתוח, חומרת כולסטזיס לפני הניתוח, פיברוזיס כבדי או נוקשות, והופעת ועומס של כולנגיטיס לאחר ניתוח 9,10. ממדים אלה חייבים להילקח בחשבון בעת פרשנות השפעות של מודל טיפול חדש על תוצאות קליניות.

בהקשר זה, לעבודה הנוכחית יש שני מטרות. המטרה העיקרית היא לתאר, באופן מפורט ומדרג, פרוטוקול CNC לתינוקות עם BA בעקבות פורטואנטרוסטומיה של קאסאי, כדי שמרכזים אחרים יוכלו ליישם ולהתאים אותו. המטרה המשנית היא להציג תוצאות השוואתיות מייצגות בין תינוקות המקבלים CNC לבין קבוצה היסטורית המנוהלת בטיפול סיעודי שגרתי, תוך התמקדות בצמיחה מוקדמת ופינוי בילירובין כתוצאה ראשונית, ובכולנגיטיס, אשפוז חוזר ושביעות רצון הורים כתוצאה משנית. על ידי שילוב תיאור הפרוטוקול עם נתונים המחשתיים, מאמר זה שואף לספק הן תבנית מעשית ליישום והן הערכה ראשונית של היתכנות וערך קליני פוטנציאלי.

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

פרוטוקול

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

קבל אישור לפרוטוקול זה מוועדת האתיקה המוסדית של בית החולים המשתתף לפני רישום משתתפים. ודא שכל הנהלים עומדים בהצהרת הלסינקי ובתקנות הלאומיות הרלוונטיות. לפני ההרשמה, הסבר את מטרות תוכנית המשכיות הטיפול, את נהלי איסוף הנתונים, ואת הסיכונים והיתרונות האפשריים להורים או לאפוטרופוסים החוקיים. קבל הסכמה מדעת בכתב מההורים או האפוטרופוסים של כל משתתפי התינוקות, כולל הסכמה להשתתפות בתוכנית המשכיות הטיפול, איסוף וניתוח נתונים שלא זוהו, ופרסום תמונות אנונימיות במידת הצורך. להסיר את כל הנתונים לפני ניתוח וודא שלא נחשף מידע אישי מזהה בדוחות או פרסומים.

הערה: השתמשו בפרוטוקול זה כדי לאחד את המשכיות הטיפול הסיעודי (CNC) לאחר פורטואנטרוסטומיה של קסאי בתינוקות עם אטרזיה מרה (BA). יישמו את השלבים הבאים כדי לגייס מטופלים זכאים, לארגן ולהכשיר את צוות ה-CNC, להכין משפחות לשחרור, ליישם לוח זמנים מובנה של 6 חודשים עם ניטור מרחוק, להכשיר ולהעצים הורים, למנוע סיבוכים, ולרשום ולאמת את כל הנתונים לבקרת איכות (ראו איור 1 לזרם העבודה של ה-CNC).

1. רישום מטופלים

  1. קריטריוני הכללה
    1. אשר את האבחנה של BA באמצעות קריטריונים קליניים, מעבדתיים, דימותיים ותוך-ניתוחיים מבוססים.
    2. הגבל את ההרשמה לתינוקות בגיל ≤ 100 ימים בזמן פורטואנטרוסטומיה של קאסאי, שהיו יציבים קלינית בשחרור לאחר ניתוח מוצלח.
    3. סיכם את המאפיינים הדמוגרפיים והקליניים הבסיסיים של כל התינוקות הרשומים בטבלה 1.
  2. קריטריוני החרגה
    1. להחריג תינוקות עם הידרדרות חמורה לאחר הניתוח או פרוגנוזה גרועה מאוד בטווח הקצר כפי שנבחן על ידי הצוות הרב-תחומי.
    2. להחריג תינוקות שאבדו במעקב במהלך תקופת התצפית המתוכננת של 6 חודשים.
  3. הליך ההרשמה
    1. בתוך 24-48 שעות לפני השחרור המתוכנן, יש לסנן יחד מקרים עוקבים לאחר הניתוח לפי קריטריוני הכללה והדרגה, תוך שימוש במנתח הילדים המטפל ואחות CNC בכירה.
    2. הסבר על תוכנית ה-CNC להורים או לאפוטרופוסים החוקיים וענה על כל שאלה. קבל הסכמה בכתב מדעת מהמטפלים שמסכימים להשתתף.
    3. הקצו כל תינוק זכאי לקבוצת הפרוטוקול CNC והקצו מזהה מחקר ייחודי. השתמשו במקרים היסטוריים שנוהלו בין 2017 ל-2019 עם טיפול סיעודי שגרתי כקבוצת הביקורת.
    4. רשמו מידע בסיסי (מזהה מחקר, תאריך לידה, מין, תאריך ניתוח, משקל שחרור, סך הבילירובין וסיבוכים מתועדים לאחר הניתוח) בטופס "טופס A - הרשמה וקו בסיס" (תבנית מסופקת כתיק משלים 1).
    5. שמור כל טופס מלא כ-BA_CNC_[StudyID]_FormA.xlsx בתיקיית מוסד מאובטחת ומבוקרת גישה.

2. הקמת צוות סיעודי

  1. הרכב הקבוצה
    1. מינו את האחות הראשית של ניתוחי יילודים כרכזת ה-CNC.
    2. כללו אחיות בכירה עם ניסיון בטיפול לאחר ניתוח כבד ולפחות מנתח ילדים אחד כחברים מרכזיים בצוות ה-CNC.
    3. מינו לפחות שתי אחיות כאחיות מעקב האחראיות על ביצוע קשרים מרחוק והשלמת תיעוד מעקב.
  2. הכשרה
    1. לפני רישום המטופל הראשון, ארגן מפגש הדרכה מובנה לכל חברי צוות ה-CNC. כיסו את מטרות ה-CNC, קריטריוני הכללה והחרמה, לוח הזמנים של הביקור, קריטריוני הסלמה, תקני תיעוד ואסטרטגיות תקשורת.
    2. ספק עותקים מודפסים או אלקטרוניים של כל טפסי CNC (טופס A [תיק משלים 1], טופס B [תיק משלים 2], טופס C [תיק משלים 3], טופס D [תיק משלים 4], טופס E [תיק משלים 5]) ועותק של תהליך העבודה CNC (איור 1) לכל חבר צוות.
    3. ערכו לפחות שיחת מעקב מדומה אחת ותרגיל תיעוד מדומה לכל אחות מעקב. השתמש ברשימת בדיקה סטנדרטית להערכת ביצועים ודרוש שיעור השלמת רשימת בדיקה ≥ 90% לפני מתן מעקב עצמאי.
  3. הקצאת תפקידים
    1. הנחו את האחות הראשית לתאם תוכניות טיפול אישיות, לפקח על עמידה בפרוטוקול ולפקח על בקרת איכות של נתונים ותהליכים.
    2. הנחיית אחיות מעקב ממוקדות לנהל שיחות טלפון מתוזמנות או הודעות מאובטחות, למלא טפסי מעקב באותו יום, ולהפעיל הסלמה כאשר עומדים סף מוגדר מראש.
    3. תיעוד נוכחות במפגשי הדרכה, השלמת סימולציות בהצלחה, והקצאת תפקידים סופית ב"טופס B-צוות ויומן אימונים" (תבנית מסופקת כקובץ משלים 2).

3. הכנה לשחרור

  1. הכוונה על פצעים ותרופות
    1. בדקו את הפצע הניתוחי יחד עם המטפלים והראו ניקוי נכון של הפצע באמצעות מלח סטרילי וגזה נקייה.
    2. ציין את תדירות החלפת התחבושות המומלצת (למשל, פעם ביום או לפי הוראות המנתח) ורשום סימנים ויזואליים לזיהום (אדמומיות, חום, נפיחות, הפרשה או ריח רע).
    3. הכינו מדריך תרופתי כתוב ואם אפשר, מאויר, הכולל כל תרופה נרשמת לפי שמה הגנרי, עם המינון המובע במ"ג/ק"ג (או IU/kg), מסלול הנטילה, לוח הזמנים ותופעות לוואי נפוצות הדורשות טיפול רפואי.
    4. בקשו מהמטפלים לחזור על שם התרופות, המינון ומערכת המינונים במילים שלהם. תקן כל אי-הבנה וחזור על ההסבר עד שיוכלו לתאר את המשטר בצורה מדויקת.
    5. מסמך השלמת הנחיות פצעים ותרופות ב"טופס C- רשימת בדיקה לחינוך לשחרור" (תבנית מסופקת כקובץ משלים 3).
  2. ייעוץ תזונתי
    1. עודדו הנקה בלעדית ככל שניתן, וספקו ייעוץ ספציפי לגבי מיקומי האכלה, תדירות והכרה בצריכה מספקת.
    2. לתינוקות המוזנים בפורמולה, מומלץ על פורמולה מתאימה מועשרת בטריגליצרידים בינוניים כאשר נדרש והמליץ למטפלים לספק האכלות קטנות ותכופות.
    3. הסבירו כי העלייה הצפויה במשקל בתחילת התינוקות היא כ-20-30 גרם ליום, מה שמאפשר שיקול דעת קליני, והנחו את המטפלים לרשום את כמות ההנקה היומית וכל קושי האכלה ביומן ביתי פשוט.
    4. ודאו שהמטפלים מבינים כיצד לעקוב אחרי משקל ומצב האכלה ותיעדו הבנה זו ב"טופס C- רשימת בדיקה לחינוך לשחרור".
  3. מודעות לסיבוכים
    1. למד משפחות על סימני אזהרה נפוצים, כולל צהבת חוזרת או מחמירה, חום, צואה אקולית (בצבע חימר), הקאות, הזנה לקויה, נפיחות בטן ועייפות.
    2. ספק כרטיס ייחוס מאויר לצבע צואה ודף יומן טמפרטורת בית, והנחות את המטפלים לרשום את צבע וטמפרטורה הצואה לפחות פעם ביום במהלך החודש הראשון לאחר השחרור.
    3. בקשו מהמטפלים לתאר אילו פעולות ינקטו אם יבחינו בסימני אזהרה ותתקנו תפיסות מוטעות מיד.
    4. תעד את השלמת הדרכה למודעות לסיבוכים וקבל חתימות מטפל ברשימת "טופס C- חינוך לשחרור".

4. לוח זמנים למעקב

  1. ציר זמן המשך
    1. תכנני מעקב מובנה למשך 6 חודשים לאחר השחרור. קבעו הערכות קליניקה או טלקליניקה בשבוע, חודש, שלושה חודשים ושישה חודשים לאחר השחרור (איור 1).
    2. קבעו בדיקות ביניים מרחוק שבועיות בחודשים 0-3 ופעמיים בשבועיים בחודשים 4-6.
    3. ספק למטפלים לוח זמנים מודפס או אלקטרוני שמפרט את כל הביקורים המתוכננים והקשרים מרחוק.
    4. סכם את תוצאות המשקל לכל נקודת זמן בטבלה 2 לאחר השלמת המעקב.
  2. ניטור מרחוק
    1. בכל מגע מרחוק מתוכנן, השתמשו בפלטפורמת הודעות מאובטחת או בטלפון מאושר על ידי בית החולים כדי לאסוף נתונים על משקל נוכחי, צבע צואה, נוכחות או היעדר חום, מסלול צהבת מדווח על ידי המטפל (משתפר, יציב או מחמיר), מצב האכלה ועמידה בתרופות.
    2. הנחו את המטפלים לשקול את התינוק לפחות פעם בשבוע באמצעות אותו משקל מכויל ככל האפשר, ולדווח על הערך הנמדד בקילוגרמים עם מספר עשרוני אחד או שניים.
    3. בקשו מהמטפלים לשלוח תמונות צואה כאשר קשה לסיווג צבע צואה, והשוו אותן לכרטיס ההתייחסות לצבע הצואה.
    4. נסו ליצור קשר לפחות פעמיים אם הניסיון הראשון נכשל, תוך שימוש בזמנים שונים ביום ככל האפשר. אם מפספסים קשר בשני ניסיונות מתוזמנים רצופים, יש להתחיל פנייה באמצעות מספרי טלפון חלופיים או, כאשר זמין, באמצעות עובדי בריאות קהילתיים. תעד את כל הניסיונות והתוצאות.
    5. רשמו כל קשר מרוחק (תאריך, אופן יצירת קשר, נתונים מדווחים, ייעוץ שניתנו, וכל הסלמה) ב"טופס D-מעקב מרחוק שבועי" (תבנית מסופקת כקובץ משלים 4).
    6. ספק הגדרות תפעוליות מפורטות ושיטות מדידה למשתני ניטור מרחוק בטבלה 3.
  3. תיעוד נתונים
    1. תמלל את כל הרשומות מטפסים A-E לטפסי המעקב האלקטרוניים של בית החולים באותו יום של יצירת הקשר.
    2. שמור כל רשומת מעקב מעודכנת כ-BA_CNC_[StudyID]_YYYYMMDD_Followup.xlsx במאגר המוסדי המאובטח.
    3. הגבל את הגישה למסד הנתונים לצוות מחקר מורשה בלבד ואפשר גיבויים אוטומטיים שבועיים.
    4. אמתו את השלמת הגיבוי המוצלחת לפחות פעם בשבוע ורשמו את האימות ביומן ניהול נתונים תחת פיקוח האחות הראשית.

5. הכשרה והעצמת הורים

  1. זיהוי תסמינים והסלמה
    1. הגדר ספי הסלמה כחום ≥-38.0 מעלות צלזיוס, צהבת חדשה או מחמירה, צואה אקולית, כאב בטן משמעותי או נפיחות, ירידה משמעותית בתיאבון, בחילות או הקאות, או כל שינוי פתאומי במצב הכללי.
    2. הנחו את המטפלים ליצור קשר עם אחות ה-CNC תוך 12 שעות אם עומדים סף הסלמה כלשהו, ולפנות לבדיקה רפואית דחופה באותו יום אם מופיעים חום או צואה אקולית.
    3. במהלך כל מעקב מרחוק או פנים אל פנים, עברו על תסמינים עדכניים עם המטפלים וחיזקו את ספי ההסלמה ופעולות התגובה (ראו טבלה 4 וענף ההסלמה באיור 1).
  2. שיטות טיפול יומיומי
    1. הדגים שגרות טיפול בעור, בפה ובפצעים המתאימות לגיל ולהראות למטפלים כיצד לשמור על ניקיון ויבוש באזור הפריסטומלי והפריאנלי.
    2. לאחר הניתוח, למדו את המטפלים תנועות פשוטות פסיביות ופעילות של גפיים המתאימות לגיל התינוק כדי לקדם התפתחות מוטורית.
    3. בקש מהמטפלים לבצע הדגמה חוזרת של שגרות ותרגילי טיפול יומיים, ומתן משוב מתקן עד שיבצעו את המשימות כראוי.
    4. יש לרשום את השלמת ההכשרה בטיפול יומיומי וכישורי המטפל ב"טופס תוכנית מיומנות ותמיכה למטפל האלקטרוני".
  3. תמיכה פסיכולוגית
    1. עודד את המטפלים לחלוק את אחריות הטיפול בין בני המשפחה ולקבוע תקופות מנוחה קבועות כדי למנוע תשישות.
    2. עדכנו משפחות על שירותי תמיכה פסיכולוגיים או חברתיים זמינים וספקו פרטי קשר לקו תמיכה בבית חולים או לשירות ייעוץ אם זמינים.
    3. תעד את תוכנית התמיכה המוסכמת ואת כל הצרכים הפסיכו-סוציאליים שזוהו ב"טופס כשירות ותמיכה למטפל אלקטרוני" (תבנית מסופקת כקובץ משלים 5).

6. פרוטוקול למניעת סיבוכים

  1. חינוך על כולנגיטיס וסיבוכים נוספים
    1. הסבר, בשפה ברורה ולא טכנית, את הסיבות וההופעות האופייניות לכולנגיטיס לאחר פורטואנטרוסטומיה של קאסאי, באמצעות ציורים פשוטים או מדריכים מאוירים מודפסים כאשר הם זמינים (איור 1, שלב 1).
    2. יש להדגיש כי זיהוי וטיפול מוקדם בכולנגיטיס יכולים לשפר תוצאות ארוכות טווח, ושהמטפלים לא צריכים לדחות פנייה לטיפול רפואי כאשר מופיעים סימני אזהרה.
  2. אמצעי מניעה
    1. המליץ למשפחות למזער את החשיפה של התינוק לאנשים עם זיהומים נשימתיים או במערכת העיכול, במיוחד בחודשים הראשונים לאחר הניתוח.
    2. הנחו את המטפלים לפנות להערכה רפואית במהירות לאיבוד תסמינים בדרכי הנשימה העליונות או לקשיי האכלה אצל התינוק.
    3. נתן תרופות מניעתיות או אנטיביוטיקה רק לפי הוראות מפורשות של מנתח הילדים, ותעד את האינדיקציה, המינון והמשך בתיק הרפואי.
  3. בדיקות מתוזמנות
    1. הדגישו את החשיבות של ביקורים פרונטליים בגיל 1, 3 ו-6 חודשים לבדיקה קלינית ובדיקות מעבדה.
    2. אם מפספסים ביקור, צרו קשר עם המשפחה בתוך 24-48 שעות וקבעו מחדש את התור תוך 7 ימים ככל האפשר.
    3. שאפו לשיעור נוכחות בביקורים ≥ 90% ותעד סיבות לביקורים שהוחמצו וכל פעולה שננקטה לשיפור ההיצמדות.

7. הקלטת נתונים ובקרת איכות

  1. תיעוד
    1. הנחו את אחיות המעקב להזין את כל תוצאות המעקב למערכת האלקטרונית ביום המגע.
    2. לסמן כל רישום מאוחר במערכת ולדרוש מהאחות הראשית לבדוק ולחתום על הרשומות לאחר אימות הדיוק.
    3. ודאו שזרימת הנתונים עוקבת אחרי השלבים המפורטים באיור 1 (שלב 7).
  2. אימות
    1. הקצה שתי אחיות שאינן אחראיות ישירות למעקב השגרתי של המטופל כדי לוודא כל רישום שבועי.
    2. במהלך האימות, בדקו כל רשומה לשלמות (ללא משתנים מרכזיים חסרים), עקביות פנימית (תאריכים, יחידות, מינוני תרופות) וקוהרנטיות לוגית (למשל, שינויים במשקל לעומת האכלה מדווחת).
    3. נעול רשומות מאומתות לפני הניתוח ושמור על עקבות ביקורת של כל תיקון, כולל תאריך, סיבה ואדם אחראי.
  3. מדידה במעבדה ואחסון נתונים
    1. בביקורים פרונטליים מתוזמנים וכאשר מתקיימים קריטריוני ההסלמה, ארגן דגימת דם לבדיקות בילירובין מלאות (TBil) ובדיקות תפקוד כבד נוספות בהתאם לפרקטיקה המוסדית.
    2. מדדו TBil באמצעות אנלייזר ביוכימי אוטומטי לחלוטין המשתמש בשיטת דיאזו, כפי שמפורט בטבלת החומרים.
    3. כיילן את האנלייזר לפי לוח הזמנים המומלץ על ידי היצרן, ותוצאות בקרת איכות פנימית ובקרת איכות פנימית ברשומות המעבדה.
    4. הזן תוצאות TBil (מיקרומול/ליטר) למסד הנתונים של CNC באותו יום וקשור כל ערך למזהה המחקר המתאים ולתאריך הביקור.
  4. אבטחת נתונים וגיבוי
    1. הסרת כל מערכי הנתונים על ידי הסרת שמות ומזהים ישירים והחלפת מזהי בתי חולים במזהי מחקר לפני ביצוע כל ניתוח.
    2. אחסן את מערך הנתונים הראשי במסד נתונים מוסדי מאובטח ומבוקר גישה עם גיבויים אוטומטיים שבועיים.
    3. אשר השלמת גיבוי מוצלחת לפחות פעם בשבוע ותעד את האישור הזה.
    4. רשמו נתוני שביעות רצון הורים במסד הנתונים וסיכום שיעורי שביעות רצון ומשוב בטקסט חופשי בטבלה 5 לשיפור איכות מתמשך.

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

תוצאות

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

מאפייני בסיס
טבלה 1 מסכמת את מאפייני הבסיס של קבוצות ה-CNC והבקרה. לא נמצאו הבדלים מובהקים סטטיסטית בהתפלגות המין, בגיל בעת האשפוז או במשקל הקבלה (כל ה-P > 0.05). ממצאים אלו מצביעים על דמוגרפיה דומה ברובה בין קבוצות בקבלה; עם זאת, משתנים פרוגנוסטיים נוספים שעשויים להיות רלוונטיים (כגון חומרת כולסטזיס לפני הניתוח, פיברוזיס או נוקשות בכבד, ומצב ויראלי) לא היו זמינים באופן עקבי ולא ניתן היה להשוותם.

עלייה במשקל

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

דיון

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

אטרזיה מרה (BA) היא כולנגיופתיה מתקדמת בתקופת התינוקות, שבה חסימה לא מטופלת של צינורות המרה החוץ-כבדיים מובילה לכולסטזיס, פיברוזיס ולבסוף לכשל כבד. פורטואנטרוסטומיה של קסאי נותרה הטיפול הכירורגי הראשוני הסטנדרטי ויכולה לשקם ניקוז מרה ולשפר את ההישרדות בחלק משמעותי מהתינוקות11. עם זאת, כולנגיטיס מאוחרת לאחר ניתוח נותרת אתגר קליני משמעותי שפוגע הן בתוצאות הניתוח והן באיכות החיים12. כולנגיטיס לאחר פורטואנטרוסטומיה של קסאי היא נפוצה, עם פתוגנזה...

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

גילויים

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

למחברים אין מה לחשוף.

תודות

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

המחברים מודים לצוות האחיות שהשתתף ביישום פרוטוקול המשכיות הטיפול הסיעודי ולמשפחות על שיתוף הפעולה והאמון.

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

חומרים

רשימת החומרים שנעשה בהם שימוש במאמר זה
שםחברהמספר קטלוגהערות
אחסון מוסדי מבוקר גישה (תיקייה/שרת)מוסדלא זמיןאחסון מאובטח לטפסים מלאים ומאגרי נתונים שלא זוהו; גישה מוגבלת לצוות מורשה.
מדחום אוזניים 7 של Braun ThermoScan  בראוןIRT6520מדחום קליני. השתמש בדגם הזמין באתר שלך אם הוא שונה.
Cisco IP Phone 8841 סיסקוCP-8841-K9=טלפון (לשיחות מעקב מתוזמנות). השתמש במערכת הטלפונים המאושרת באתר שלך אם יש שונה. מקור: https://www.cisco.com/c/en/us/products/collateral/collaboration-endpoints/unified-ip-phone-8800-series/datasheet-c78-731638.html
מודול COBAS C 702 (COBAS 8000)רוש דיאגנוסטיקה06473245001אנלייזר כימיה קלינית (לבדיקת בילירובין מלאה). משמש לכימיה קלינית שגרתית כולל בילירובין מלא.
Dell OptiPlex 7010 Micro דל7010MC-I5508G-256GB-W11מחשב שולחני (תחנת עבודה להזנת נתונים). משמש להזנת נתונים, ניהול קבצים מאובטח ותיעוד. אם האתר שלך משתמש בדגם תחנת עבודה שונה, החלף בהתאם. מקור: https://computaas.com/dell-optiplex-7010-micro-7010mc-i5508g-256-w11-i5-13500t-8gb-256gb-ssd-w11-pro
גישה לרשומות רפואיות אלקטרוניות (EMR)מוסדלא זמיןמקור למשתנים קליניים בסיסיים, מידע על ניתוח/שחרור, וסיבוכים מתועדים לאחר הניתוח.
צורות A– E (אנגלית)פיתוח עצמי (צוות לימוד)לא זמיןטפסי איסוף נתונים וזרימת עבודה המשמשים בפרוטוקול CNC; סופקו כקבצים משלימים.
כרטיס ייחוס מאויר בצבע שרפרףפיתוח עצמי (צוות לימוד)לא זמיןמשמש לסיווג צבעי צואה; המטפלים מתייחסים לכרטיס ומשתפים תמונות אם זה לא תקין.
טופס הסכמה מדעת (מאושר על ידי IRB)מוסדלא זמיןמסמך הסכמה מאושר על ידי אתיקה המשמש לפני ההרשמה; נשמר לפי מדיניות מוסדית.
מסד נתונים CNC מוסדי עם גיבויים אוטומטייםמוסדלא זמיןמאגר מרכזי לרשומות מעקב ותוצאות מעבדה; לוח זמנים לגיבוי לפי פרוטוקול (למשל, שבועי).
אייפון 13 אפלA2633סמארטפון (להחלפת תמונות עם המטפלים במהלך המעקב). שימש לקבלת תמונות של המטפלים דרך פלטפורמת ההודעות המאושרת על ידי בית החולים. השתמש בסמארטפון הזמין באתר שלך אם הוא שונה. מקור: https://support.apple.com/en-in/111872
יומן סינון והרשמה למשתתפיםפיתוח עצמי (צוות לימוד)לא זמיןעוקב אחר הערכת זכאות, סטטוס הסכמה והקצאת מזהה מחקר ייחודי.
סקאלה 376 לתינוקות סקה3767021098משקל דיגיטלי לתינוקות (מכויל). השתמש בדגם הזמין באתר שלך אם הוא שונה.
תוכנת גיליונות אלקטרוניים (Microsoft Excel)מיקרוסופטO365ProPlusRetailאפליקציות Microsoft 365 לארגונים ארגוניים; מזהה מוצר של כלי פריסת Office המשמש לפריסות.
ערכת תגובת בילירובין כוללת (Bilirubin Total Gen.3, BILT3)רוש דיאגנוסטיקה05795419190תגובת נפוצה ל-cobas c 701/702. רישום תוצאות בילירובין כוללות לפי זרימת עבודה שגרתית במעבדה; אם האתר שלך משתמש באנלייזר/מגיב שונה, החלף במוצר המקומי.
WeChat (Tencent) WeChatלא זמיןפלטפורמת הודעות מאובטחת שאושרה על ידי בית החולים. בכל מגע מרחוק מתוזמן, יש להשתמש בפלטפורמת הודעות מאובטחת שאושרה על ידי בית החולים להחלפת תמונות (למשל, תמונות צואה). פלטפורמה לדוגמה: WeChat (Tencent) או אפליקציה מאושרת על ידי מוסדות מקבילים; פלטפורמת הרשומות משמשת בטופס D במידת הצורך לפי מדיניות מקומית.

מקורות

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,
  1. Antala, S., Taylor, S. A. Biliary atresia in children: update on disease mechanism, therapies, and patient outcomes. Clin Liver Dis. 26 (3), 341-354 (2022).
  2. Huang, X., Ren, X., Lu, Y. A study on the psychological experiences of parents of children with congenital biliary atresia. Pract Electron J Organ Transplant. 10 (2), 140-145 (2022).
  3. Zeng, F., Liang, J., Shen, T. Nursing care for 8 cases of living donor liver transplantation in children with congenital biliary atresia. Nurs Rehabil. 20 (2), 60-61 (2021).
  4. Expert consensus on the classification and graded management of high-risk newborns (2023) released. Chin Med Inf Guide. 38 (20), 7(2023).
  5. Zhan, J., et al. Interpretation of the Japanese "Clinical practice guidelines for biliary atresia". J Clin Pediatr Surg. 22 (3), 205-210 (2023).
  6. Cao, C., Li, Y., Li, X. Analysis of parents' understanding of disease-related knowledge and its influencing factors in children with congenital biliary atresia. J Nurs. 19 (6), 3(2012).
  7. Hepatobiliary Surgery Group, Pediatric Surgery Branch, Chinese Medical Association. Expert consensus on the diagnosis and treatment of post-Kasai cholangitis in biliary atresia (2022 edition). Chin J Pediatr Surg. 43 (9), 769-774 (2022).
  8. Factors influencing the quality of life in children after biliary atresia treatment. Transl Pediatr. 10 (10), 2496(2021).
  9. Ye, C., et al. Single-cell and spatial transcriptomics reveal the fibrosis-related immune landscape of biliary atresia. Clin Transl Med. 12 (11), e1070(2022).
  10. Tian, W., et al. Observation and nursing care of postoperative complications in children with biliary atresia undergoing liver transplantation. J Nurs. 28 (18), 50-52 (2021).
  11. Glessner, J. T., et al. Biliary atresia is associated with polygenic susceptibility in ciliogenesis and planar polarity effector genes. J Hepatol. 79 (6), 1385-1395 (2023).
  12. Li, L., et al. Application of enhanced recovery combined with continuous nursing care model in postoperative management of children with biliary atresia. Int J Nurs. 39 (21), 3839-3843 (2020).
  13. Zhang, C. L., Wu, Y., Bao, Y., Jiang, W. Y., Hu, X. J. Psychological journey and coping styles of parents of infants with biliary atresia: a single-center qualitative study. Adv Neonatal Care. 23 (5), E107-E113 (2023).
  14. Yang, H., et al. Nursing care for children with biliary atresia undergoing liver transplantation after Kasai procedure. Qilu J Nurs. 24 (8), 110-112 (2018).
  15. Wang, H., et al. Perioperative nursing intervention for children with biliary atresia undergoing Kasai procedure. Chin J Drugs Clin Med. 21 (15), 2747-2749 (2021).
  16. Ma, Y., et al. Design of a one-piece ostomy bag and its application in peritoneal drainage for infants with biliary atresia. Chin J Nurs. 57 (11), 1406-1408 (2022).
  17. Kelly, D., Samyn, M., Schwarz, K. B. Biliary atresia in adolescence and adult life: medical, surgical and psychological aspects. J Clin Med. 12 (4), 1594(2023).
  18. Li, C., Hu, A., Zhou, Q. Nursing care for a child with biliary-enteric anastomotic leakage and poor wound healing after liver transplantation. J Nurs. 35 (9), 40-41 (2020).
  19. Luo, X., Zou, P. Qualitative study on the treatment decision-making dilemma of parents of children with biliary atresia. Chin J Nurs. 54 (11), 1630-1633 (2019).
  20. Nonnoi, O., Payakkaraung, S., Sanasuttipun, W. Factors predicting quality of life in caregivers of children with biliary atresia. Nurs Sci J Thailand. 41 (3), 94-108 (2023).
  21. Kong, F., et al. Progress in biomarkers related to biliary atresia. J Clin Transl Hepatol. 12 (3), 305-315 (2024).
  22. Liu, S., et al. Application of WeChat platform in health education for parents of children with congenital biliary atresia. Nurs Pract Res. 14 (1), 94-96 (2017).
  23. Zhang, W., Fu, L., Ren, Y., Yang, L., Zhong, L. Application of "Internet+"-based continuous nursing to improve the nutrition-health level of pediatric liver transplant. Nurs Health Sci. 27 (3), e70193(2025).
  24. He, T., et al. The effects of a solution-focused model discharge readiness coaching intervention on the parents of Chinese pediatric liver transplantation patients: a single-center observational study. Transl Pediatr. 14 (5), 992(2025).
  25. Wu, J., et al. Caring readiness among parents of children who have undergone liver transplantation and are transitioning from the intensive care unit: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 34 (10), 4309-4318 (2025).
  26. Munir, H., Nisa, Z. U., Hussain, S. Parents satisfaction with nursing care at Children Hospital, Lahore, Pakistan. medtigo J Med. 3 (1), e30623121(2025).
  27. Palacios, A., et al. The economic value of empowering older patients transitioning from hospital to home: evidence from the "Your Care Needs You" intervention. Age Ageing. 54 (12), afaf346(2024).

הגישה מוגבלת. התחברו או התחילו תקופת ניסיון כדי לצפות בתוכן זה.

הדפסות חוזרות והרשאות

בקש הרשאה לשימוש חוזר בטקסט או באיורים של מאמר JoVE זה

בקש הרשאה

תגיות

מאמרים קשורים