סקירה זו (scoping review) בוצעה בהתאם להרחבה של Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses עבור סקירות מיפוי (PRISMA-ScR) ועל פי המסגרת של Arksey ו-O’Malley. רשימה מלאה של PRISMA-ScR מסופקת כ-קובץ משלים 1. לא נרשם פרוטוקול רשמי לפני ביצוע סקירה זו.
שאלות מחקר
בהתבסס על סקירה ראשונית של הספרות, סקירה היקפית (scoping review) זו בחנה את המצב הנוכחי של השתתפותם של אחיות ביחידות לטיפול נמרץ (ICU) בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL), וזיהתה את החסמים והגורמים המסייעים המשפיעים על מעורבותם יעילה בתהליך קבלת ההחלטות.
קריטריוני הכללה והחרגה
קריטריוני ההכללה וההדרה פותחו בהתאם למסגרת Population–Concept–Context (PCC), גישת מבנה סטנדרטית עבור סקירות מיפוי (scoping reviews) המגדירה את הזכאות לאורך שלושה ממדים: האוכלוסייה המטרה, התופעה הנחקרת והסביבה שבה היא מתרחשת. קריטריוני ההכללה היו כדלקמן: (1) האוכלוסייה כללה אחיות מוסמכות ביחידה לטיפול נמרץ (ICU), או צוותים רב-מקצועיים הכוללים אחיות טיפול נמרץ מהם ניתן היה לחלץ נתונים ספציפיים לאחיות באופן נפרד; (2) המושג התמקד בחסמים ו/או גורמים מסייעים להשתתפותן של אחיות טיפול נמרץ בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL); (3) ההקשר כלל מסגרות של טיפול דחוף וקריטי, כולל מחלקות לטיפול נמרץ, יחידות טיפול נמרץ כלליות ויחידות טיפול נמרץ התמחיות. קריטריוני ההדרה היו כדלקמן: (1) מחקרים שהתמקדו אך ורק בסיעוד קליני כללי, בתוצאות של קבלת החלטות או בהעדפות מטופלים מבלי להתייחס ישירות להשתתפות אחיות בקבלת החלטות בסוף החיים; (2) מחקרים שנערכו ביחידות טיפול נמרץ פדיאטריות או במסגרות שאינן טיפול נמרץ; (3) מחקרים שהטקסט המלא שלהם לא היה זמין או שסיפקו מידע מתודולוגי חסר באופן משמעותי; (4) פרסומים שלא נכתבו בסינית או באנגלית, כמו גם סקירות, תקצירי כנסים או מסמכי הנחיות.
סקירת ספרות
סקירת ספרות נערכה בספטמבר 2025 בשמונה מאגרי מידע מרכזיים: PubMed, Embase, Web of Science, CINAHL, PsycINFO, China National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, ומסד הנתונים של הספרות הביו-רפואית הסינית. אסטרטגיית החיפוש תוכננה בהתבסס על מודל ה-PCC ונעזרה בחיפושים ראשוניים ובדיוני צוות. האסטרטגיה גובשה כאשר PubMed שימש כדוגמה: נעשה שימוש בשילוב של כותרות נושאים רפואיות (MeSH) ומונחי טקסט חופשי.
("Intensive Care Units"[Mesh] OR ICU[Ti/Ab] OR "טיפול נמרץ"[Ti/Ab] OR "טיפול קריטי"[Ti/Ab]) AND ("Nurses"[Mesh] OR nurs[Ti/Ab]) AND ("החלטות סוף חיים"[Ti/Ab] OR "טיפול בסוף חיים"[Ti/Ab] OR "טיפול פליאטיבי"[Ti/Ab] OR "אל תבצע החייאה"[Ti/Ab] OR DNR[Ti/Ab] OR "מניעת טיפול"[Ti/Ab] OR "הפסקת טיפול"[Ti/Ab]) AND (participation[Ti/Ab] OR involvement[Ti/Ab] OR role[Ti/Ab] OR engagement[Ti/Ab]) AND (barrier[Ti/Ab] OR obstacle[Ti/Ab] OR challenge[Ti/Ab] OR facilitator[Ti/Ab] OR enabler[Ti/Ab] OR support[Ti/Ab])
עבור שאר מאגרי המידע בשפה האנגלית, נעשה שימוש בכותרות נושאים ומונחים בטקסט חופשי מקבילים. עבור מאגרי המידע הסיניים (CNKI, Wanfang ו-SinoMed) נעשה שימוש באסטרטגיות חיפוש ספציפיות עם מילות מפתח סיניות מתאימות. החיפוש הקיף את כל הרשומות מהקמת מאגרי המידע ועד ל-29 בספטמבר 2025.
בחירת מחקרים וחילוץ נתונים
כל הרשומות שנשלוף יובאו ל-EndNote, וכפילויות הוסרו. שני סוקרים שעברו הכשרה במתודולוגיה של סקירה שיטתית סרקו באופן עצמאי כותרות ותמציתים בהתאם לקריטריוני ההכללה וההדרה שהוגדרו מראש. לאחר מכן הושגו טקסטים מלאים עבור מחקרים שעברו את הסינון הראשוני, ושני אותם סוקרים ביצעו באופן עצמאי סינון של הטקסטים המלאים. כל מחלוקת שעלה במהלך תהליך הסינון נפתרה באמצעות דיון עם סוקר שלישי עד להשגת קונצנזוס. עבור המחקרים שנכללו בסופו של דבר, שני הסוקרים חילצו באופן עצמאי מידע תיאורי על מטרות המחקר, שאלות המחקר, מסגרות גיאוגרפיות, משתתפים, גודל מדגם, שיטות לאיסוף וניתוח נתונים וממצאים עיקריים.
כדי לנתח ולסנתז את הממצאים מהמחקרים שנכללו, השתמשנו בגישת סינתזה תמטית אינדוקטיבית, מכיוון שמטרתו של סקירת היקף (scoping review) זו הייתה לזהות ולמפות חסמים וגורמים מסייעים להשתתפותם של אחי ICU בקבלת החלטות בשלהי החיים (EOL). גישה זו נפוצה בסקירות היקף כדי לסנתז ראיות איכותניות וכמותיות לכדי תמות תיאוריות. צוות המחקר סקר כל מחקר שנכלל וחילץ חסמים וגורמים מסייעים שדווחו מממצאים איכותניים, פרשנויות של המחברים ותוצאות סקרים. באמצעות דיונים איטרטיביים, גורמים אלו קובצו לקטגוריות ולאחר מכן אורגנו לארבע רמות תמטיות שנגזרו באופן אינדוקטיבי: רמה אישית, רמת בין-אישית/צוותית, רמה ארגונית/מערכתית, ורמה חברתית/תרבותית. מסגרת ה-PCC הנחתה את קריטריוני ההכשרה, בחירת המחקרים וחילוץ הנתונים. תיאוריית העצמה של סיעוד לא שימשה להנחיית סינתז הנתונים, אלא יושמה בדיון כעדשה מסבירה לפירוש האופן שבו חסמים וגורמים מסייעים רב-שכבתיים משפיעים על השתתפותם של אחים בקבלת החלטות ב-EOL.
חיפוש ספרות ובחירת מחקרים
חיפוש ראשוני במאגרי המידע העלה 4,873 רשומות בעלות רלוונטיות פוטנציאלית. לאחר הסרת רשומות כפולות, נותרו 3,660 רשומות לסריקה, ובסופו של דבר נכללו 32 מחקרים בסקירה. רשימות המקורות של המאמרים שהוזכרו לעיל נסרקו כדי לזהות מחקרים נוספים שעשויים לעמוד בקריטריוני ההכללה. בסך הכל זוהו 26 מאמרים בשיטה זו; עם זאת, לאחר חזרה על תהליך הסריקה שהוזכר לעיל, כולם הודרו. תהליך בחירת המחקרים מוצג ב-איור 1.
מאפייני המחקרים שנכללו
מתוך 32 המחקרים שנכללו בסקירה זו, 10 נערכו בצפון אמריקה5,6,7,8,9,10,11,12,13,14, 8 באסיה3,15,16,17,18,19,20,21, 7 באירופה4,22,23,24,25,26,27, 3 באוסטרליה28,29,30, ו-2 בדרום אמריקה 31,32, בעוד ש-2 היו מחקרים רב-לאומיים 33,34. שלושה-עשר מחקרים דיווחו על נתונים כמותיים תוך שימוש במערכי סקר חתך3,6,7,10,12,14,16,17,18,19,20,21,25. בנוסף, מחקר אחד היה מחקר תצפיתי כמותי רב-מרכזי34, מחקר אחד היה מחקר השוואתי תיאורי כמותי4, 16 היו מחקרים איכותניים5,8,9,13,15,22,23,24,26,27,28,29,30,31,32,33, ומחקר אחד השתמש במערך שיטות מעורב11. שבעה-עשר מחקרים דיווחו על נתונים מאחים ואחיות בלבד, בעוד ש-15 הנותרים כללו נתונים מרופאים, אנשי מקצוע אחרים בתחום הבריאות או בני משפחה. המאפיינים והממצאים העיקריים של המחקרים שנכללו מסוכמים ב-טבלה 1. טבלה משלימה 1 מספקת נתונים מפורטים ספציפיים לאחיות שהופקו מ-15 המחקרים בעלי המדגם המעורב, כולל הרכב המחקר, גדלי מדגמי האחיות, מקורות ההפקה, שיטות ההפקה וממצאים ספציפיים לאחיות.
אחיו ו-אחיות מזהים עצמם לרוב כסניגורים של המטופלים, כתומכים של בני המשפחה וכמתאמי מידע בתוך הצוות הרפואי, בעיקר משום שהקשר ההדוק והמתמשך שלהם עם המטופלים ובני משפחתם מאפשר להם להשיג מידע מרכזי בנוגע להעדפות המטופלים ולדינמיקה המשפחתית9,33. עם זאת, קיים פער בין תפקיד מוכר זה לבין הפרקטיקה בפועל. לדוגמה, מחקר רב-מרכזי שנערך בארה"ב לפני יותר מעשור דיווח כי רק 31% מהאחים והאחיות הצהירו כי הם נוכחים לעיתים קרובות בפגישות משפחתיות, בעוד שעד 89% רצו להיות מעורבים10. ראיות עדכניות יותר משני מחקרים שפורסמו בשנים 2024 ו-2025 מעידות כי מעורבותם הפורמלית של אחים ואחיות בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL) נותרה מוגבלת במסגרות שונות29,34.
בהיעדר השתתפות מספקת במנגנוני קבלת החלטות רשמיים, מעורבותן של אחיות תלויה במידה רבה בערוצי תקשורת בלתי רשמיים. אחיות משפיעות בעיקר על תהליך קבלת ההחלטות על ידי אספקה רציפה של הערכות מטופלים לרופאים, העברת הרגשות והחששות של בני המשפחה, והבעת דאגותיהן לגבי תוכניות הטיפול במהלך העברות תפקיד שגרתיות8,30. כאשר אחיות תופסות את הטיפול ככזה המתקרב לחוסר תועלת (futility), הן עשויות לאמץ אסטרטגיית "זריעה" (seeding), במסגרתה הן מספקות לרופאים שוב ושוב מידע רלוונטי על המטופל ובני משפחתו כדי לעודד בהדרגה הערכה מחדש של יעדי הטיפול27. השפעה עקיפה זו עולה בקנה אחד עם ראיות לכך שאחיות פועלות לעיתים קרובות כ"עיניים והאוזניים" של המטופל, תוך שימוש בנוכחותן הרציפה לצד המיטה כדי לעצב את המידע שעליו מבססים הרופאים את החלטותיהם9. ההסתמכות על אסטרטגיות בלתי רשמיות כאלה עשויה להתחזק עוד יותר כאשר במוסבדות חסרות הנחיות כתובות או פרוטוקולים המגדירים את אחריותן של אחיות ואת זכויות הדיבור שלהן בקבלת החלטות בשלהי החיים (EOL)18, או כאשר השילוב של דעותיהן של האחיות תלוי בעיקר בסגנונו ובגישתו האישיים של הרופא המטפל ולא בתהליך יציב ושוויוני32.
השתתפותן של אחיות בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL) משתנה גם היא בהתאם להקשרים אזוריים ותרבותיים. מחקרים מאוסטרליה, ניו זילנד ומדינות נורדיות מרמזים כי שיתוף פעולה בין-מקצועי עשוי להיות מבוסס היטב בחלק מהמסגרות, עם תפקידי סיעוד ברורים יותר והשתתפות נראית יותר בקבלת החלטות בסוף החיים29,34. לעומת זאת, מחקרים מהקשרים מסוימים באסיה, אמריקה הלטינית והמזרח התיכון מצביעים על כך שקבלת החלטות רפואיות עשויה להיות מובלת יותר על ידי רופאים, והשתתפותן של אחיות עשויה להישאר פחות פורמלית, כאשר אחיות תורמות לעיתים קרובות יותר באמצעות יישום, שיתוף מידע או תקשורת עקיפה, במקום לפעול כשותפות מפורשות לקבלת ההחלטות21,25.
חסמים ומאיצים להשתתפות אחיות טיפול נמרץ בקבלת החלטות בסוף החיים
מחסומים
רמה אינדיבידואלית:
לאחיות חסרה בדרך כלל הכשרה מקצועית בטיפול פליאטיבי ובטיפול בסוף החיים (EOL), דבר המוביל למיומנות מוגבלת בניהול סימפטומים ובמתן תמיכה פסיכולוגית לחולים בסוף חייהם10,31. קבלת החלטות בסוף החיים נושאת השלכות מוסריות עבור כל בעלי העניין, ולקיחת אחריות להחלטות אלו יוצרת לעיתים קרובות נטל סובייקטיבי משמעותי9. הפסקת טיפול רפואי, העלולה להאיץ את מועד המוות, עלולה לחשוף אנשי מקצוע ביחידה לטיפול נמרץ (ICU) למצוקה, טראומה, שחיקה רגשית (compassion fatigue) ואף לדחק פוסט-טראומטי, ובכך להגביר את הסבל המוסרי25. בנוסף, אחיות רבות תופסות את קבלת ההחלטות בסוף החיים כעניין רפואי גרילמא, ומאמינות כי תפקידן מוגבל לביצוע הוראות רפואיות ולא להשתתפות בניסוח ההחלטות32.
רמה בין-אישית וצוותית:
רופאים שולטים בדרך כלל בתהליך קבלת ההחלטות, ולעתים קרובות מתעלמים מנקודת מבטן של האחיות30. במקרים מסוימים, החלטות סותרות שננקבו על ידי רופאים שונים עלולות להותיר את האחיות בחוסר ודאות לגבי אופן התגובה22. ביחידות טיפול נשף (ICU) רבות, מהאחיות מצופה רק לבצע את ההחלטות במקום להשתתף בקבלתן25. כאשר אחיות מביעות דעות שונות, הן עלולות לחוות הדרה או התעלמות מצד הצוות9.
רמה ארגונית ומערכתית:
מחסור בכוח אדם סיעודי ועומס עבודה מופרז מקשים על אחיות להקדיש זמן מספיק לדיונים הקשורים לקבלת החלטות23. מגבלות זמן עשויות למנוע מאחיות להשתתף באופן מלא בפגישות משפחתיות ממושכות ובדיוני צוות30. בקבלת החלטות אתיות ביחידה לטיפול נמרץ (ICU), היעדר הליכים ספציפיים או קווים מנחים מעשיים פוגע בבהירות ובכוללניות של התהליך, ומפחית באופן משמעותי את היעילות של שיתוף המידע והתקשורת16,21.
רמה חברתית ותרבותית:
קיימים הבדלים ניכרים בין מדינות ואזורים שונים ברגולציה המשפטית ובקבלה התרבותית של קבלת החלטות בסוף החיים (EOL)34. חוסר עקביות זה עלול לגרום לבלבול בקרב אחיות בעת העבודה המעשית. אנשי צוות רפואי נרתעים לעיתים קרובות מדיון ותיעוד ברור של החלטות EOL בשל חששות מהשלכות משפטיות25, חשש הבולט במיוחד באזורים עם שיעור גבוה של תביעות רפואיות. בהקשרי תרבותיים ודתיים מסורתיים מסוימים, דיונים על מוות נחשבים לטאבו, וקיימת התנגדות לצורות שונות של הגבלת טיפול3,19. הזמן הנדרש לקבלת החלטות EOL תלוי במידה רבה במידת קבלת בני המשפחה את מותו הקרבה של המטופל30. כאשר בני המשפחה אינם מוכנים לקבל פרוגנוזה גרועה, הם עשויים לדרוש התערבויות להשארת חיים המנוגדות לרצונות המטופל, ואף להאיים בנקיטת הליכים משפטיים כדי למנוע את הפסקת הטיפול6.
מנחים
רמה אינדיבידואלית:
צבירה של ניסיון מקצועי מגבירה משמעותית את נכונותם ויכולתם של אחיים ואחיות להשתתף בקבלת החלטות. אחיות בעלות ניסיון רב של שנים ביחידה לטיפול נמרץ (ICU) מסוגלות לזהות טוב יותר מתי חולים מתקרבים לסוף חייהם, ונוטות יותר להוביל או להשתתף בדיונים המבוססים על שיקול דעתן הקליני4,29,31. אחיות המסוגלות לתקשר באמפתיה ובבהירות הן עם בני המשפחה והן עם הרופאים, נוטות יותר להתקבל בתהליך קבלת ההחלטות; דבר זה דורש את היכולת למסור בשורות רעות, להסביר את מגבלות הטיפול הרפואי ולסייע למשפחות להשלים עם המציאות28,29. בנוסף, היכולת לווסת רגשות ולהקל על המצוקה הנגרמת מדילמות מוסריות מסייעת לאחיים ולאחיות להשתתף בקבלת החלטות באופן עקבי ורציונלי8,16. אחיות רבות רואות בהגנה על האינטרסים המיטביים של המטופל ובמניעת טיפול שאינו מועיל אחריות אתית מרכזית, דבר המניע אותן לקרוא תיגר על מה שהן תופסות כטיפול חסר סיכוי ולהבטיח שרצונותיהם של המטופלים יכובדו7,13.
רמה בין-אישית וצוותית:
תצפיות רציפות של אחיות על מטופלים ובני משפחה בעלות ערך רב בבסס קבלת ההחלטות של רופאים8. בצוותים רב-תחומיים, כבודם של רופאים לדעותיהן של אחיות ואימוצן יכולים להגביר משמעותית את תחושת המעורבות של האחיות4,13. הימנעות מטיפול שאינו מועיל מהווה משימה מרכזית משותפת והכוונה ערכית הן עבור אחיות והן עבור רופאים ביחידה לטיפול נמרץ (ICU)9. ציפיות ברורות של הצוות לגבי תפקידן של האחיות בקבלת החלטות יכולות להפחית עמימות וקונפליקטים תפקידיים, בעוד שהסמכה מפורשת מגבירה את הלגיטימציה של יוזמה של אחיות לפתוח בדיונים16,29. פגישות צוות סדירות ומובנות מספקות לאחיות הזדמנויות פורמליות להביע חששות ולשתף מידע, והן עדיפות על קבלת החלטות המתבצעת רק במהלך חלופי משמרות או באמצעות הטלפון, שכן הן מבטיחות שכל סגל הסיעוד הרלוונטי נכלל בתהליך24,28.
ברמת הארגון והמערכת:
נהלי הנחיה וקבלת החלטות סטנדרטיים, כגון פרוטוקולים לטיפול פליאטיבי ותבניות להוראות מראש, יכולים לספק לאחיות הנחיה ברורה לפעולה ולהפחית אי-ודאות משפטית ואתית3,12,19. מנגנונים מוסדיים כגון תמיכה מוועדות אתיקה, ייעוץ פסיכולוגי ודיבריפינג למצוקה מוסרית דווחו כגורמים מסייעים בחלק מהמחקרים14. השכלה רציפה והדרכה לרכישת מיומנויות בקבלת החלטות אתיות, ניהול שיחות קשות ותמיכה בשכול יכולות לשפר ישירות את כשירותן ואת ביטחונן של האחיות10. בנוסף, יחידות טיפול נמרץ עם כוח אדם סיעודי הולם ולוחות זמנים סבירים נוטות יותר לספק לאחיות את הזמן והמרחב הדרושים להשתתפות בפגישות משפחתיות ובדיוני צוות23,31.
רמה חברתית ותרבותית:
באזורים בעלי מסגרות משפטיות ברורות והגנות משפטיות עבור אנשי צוות רפואי, אחיות ניצבות בפני פחות סיכונים משפטיים ומגירות נכונות רבה יותר להשתתף בקבלת החלטות25. חינוך ציבורי בנושא המוות וסינגגור תקשורתי עשויים להפחית בהדרגה את ההימנעות החברתית מהמוות3. בחברות שבהן דיון פתוח על מוות ותכנון טיפול מוקדם מקובלים באופן רחב יותר, אחיות ביחידות לטיפול נמרץ נתקלות בחסמים מועטים משמעותית להשתתפות בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL)24.
פער השתתפות מתמשך וגורמים ברמה האישית
במודל אידיאלי של טיפול ממוקד-מטופל, הסדרים מוסדיים כגון הנחיות מראש ומינוי מקבל החלטות חלופי נועדו להגן על האוטונומיה של המטופל. כאנשי מקצוע בתחום הבריאות השומרים על המגע ההדוק ביותר עם המטופלים, על האחיות לשמש כסנגוריות ומתאומות מרכזיות של רצונות המטופלים. סקירה זו מצאה כי בפרקטיקה של יחידות לטיפול נמרצז (ICU) ברחבי העולם, נפוצה דפוס של הכרה גבוהה בתפקיד אך השתתפות בפועל נמוכה, כאשר רק מיעוט מהאחיות מעורבות באופן פורמלי בפגישות משפחתיות או בתהליכי קבלת החלטות בסוף החיים (EOL)10,34. הספרות הקיימת מצביעה על כך שהשפעתן של אחיות על קבלת החלטות בסוף החיים תלויה עדיין במידה רבה בצורות השתתפות בלתי פורמליות, עקיפות ולעתים בלתי נראות, כאשר תרומתן העיקרית טמונה בהעברת מידע ובמסירת העדפות בין הרופאים, המטופלים ובני המשפחה3,4.
הראיות הנסקרות מצביעות בעקביות על ליקויים ברמה האישית, ובמיוחד על ידע לא מספיק בטיפול פליאטיבי ועמימות בתפקיד, אשר למרות שלא הוכח קשר סיבתי, קשורים באופן סביר לירידה בביטחון ובחשיבה חיובית לגבי השתתפות בשלב סוף החיים (EOL)3,4,10. לעומת זאת, ניסיון קליני מצטבר, מיומנויות ויסות רגשי ותחושת אחריות אתית חזקה מאפשרים לאCמה Nurses להוביל או להשתלב בתהליכי קבלת החלטות באופן יעיל יותר4,7,13,29,31. דפוס זה מרמז כי חסמים ברמה האישית, ידע וניסיון אינם רק תכונות פנימיות, אלא הם אלו הקובעים כיצד Nurses תופסות את זהותן המקצועית בהקשר של EOL. ראוי לציין כי מצוקה מוסרית, המהווה תגובה רגשית לתחושת חוסר אונים נתפסת, עשויה להחליש עוד יותר את ביטחונן של Nurses להשתתף בקבלת החלטות ב-EOL35,36,37. התערבויות עתידיות צריכות להתמקד הן בהכשרה טכנית והן בחיזוק תפקידן המקצועי של Nurses, כדי לסייע להן להגדיר מחדש את ההשתתפות ב-EOL ככשירות מקצועית מרכזית.
חסמים ברמת הצוות ודינמיקות תקשורת
ברמת הצוות, מספר מחקרים שנכללו בסקירה זו מצביעים על כך שמבני צוות היררכיים, קבלת החלטות המנוהלת על ידי רופאים ועמימות מוסדית עשויים להגביל את השתתפותן הפורמלית של אחיות בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL)4,15,19,21,31,32. עם זאת, אין לפרש ממצאים אלו כמאפיינים הומוגניים של אזורים גיאוגרפיים רחבים, כיוון שמערכות בריאות, מסגרות משפטיות ותפקידי סיעוד שונים באופן משמעותי בין מדינות ומוסדות. מחקרים מסין דיווחו כי מבני כוח היררכיים הגבילו את היוזמה של אחיות15,18. מחקרים מטורקיה ומירדן זיהו חוסר איזון בכוחות וליקויים מוסדיים שצמצמו את תפקידן של האחיות לעמדה פסיבית19,21. מחקרים ברזילאיים הצביעו עוד על כך שנורמות תרבותיות ודינמיקה היררכית עשויות להגביל את האוטונומיה של אחיות בקבלת החלטות ב-EOL31,32. התדירות שבה מוזכרות אחיות בתהליך קבלת ההחלטות אינה משקפת בהכרח את מידת מעורבותן המהותית, דבר המדגיש פער בין הכרה פורמלית לבין השתתפות משמעותית. חשוב לציין כי דומיננטיות של רופאים בקבלת ההחלטות והנטייה לראות באחיות מבצעות ולא שותפות עשויות להוביל להערכה חסרה של תרומתן בפועל של האחיות, במיוחד כאשר הנתונים מסתמכים בעיקר על נקודות מבט שדיווחו רופאים4,38. הכרה גבוהה בתפקיד אך סמכות השתתפות נמוכה אינן יכולות להיות מוסברות רק על ידי מסורת היררכית. במקום זאת, הדבר עשוי לשקף גם הבדלים באופן שבו נתפסת השתתפות בתוך צוותים רב-מקצועיים. רופאים עשויים לראות במעורבות אחיות בעיקר אספקת מידע, בעוד שאחיות עשויות לראות בהשתתפות משמעותית שותפות בדיון, אחריות משותפת ויכולת להעלות חששות במהלך גיבוש ההחלטה. ללא נהלי צוות מוגדרים בבירור, עמימות תפקידית עשויה להמשיך ולהגביל את מעורבותן של אחיות בקבלת החלטות פורמלית ב-EOL. השונות בהשתתפות האחיות שדווחה אפילו במערכות בריאות עם תרבויות שיתוף מבוססות מרמזת עוד כי שיפור קבלת החלטות ב-EOL מבוססת צוות דורש כללים פרוצדורליים מפורשים והזדמנויות ממוסדות לקבלת קלט מהסיעוד, ולא הסתמכות בלבד על העדפותיהם האישיות של הרופאים34.
תמיכה ברמה הארגונית והמערכתית להשתתפות משמעותית
סקירה זו מצביעה על כך שחסמים למעורבות של אחיות נובעים ממספר גורמים השזורים זה בזה. ליקויים מבניים, כגון היעדר הנחיות ברורות, היעדר זמן מוגן לדיון והיעדר הזדמנויות פורמליות להשמיע קול, עלולים להגביל את השתתפותן של אחיות בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL) ולתרום למצוקה מוראלית ולהתשישות רגשית. בסופו של דבר, מצב זה עלול לא רק להוביל לכך שחולים יקבלו טיפולים שאינם מועילים המאריכים את תהליך הגסיסה39, אלא גם להחמיר את המצוקה המוראלית העמוקה שחשים אחיות ביחידות לטיפול נמרץ (ICU)35,36,37. כדי לפרש כיצד חסמים ומסייעים רב-שכבתיים אלה מקושרים ביניהם כדי להנכיח את פער ההשתתפות, נעזרנו בתיאוריית העצמת הסיעוד כעדשה מסבירה ולא כמסגרת קידוד מוגדרת מראש. תיאוריה זו מספקת עדשה מועילה להבנת הסיבה לכך שהכרה בתפקיד לבדה עשויה שלא להספיק ללא תמיכה מבנית, הרשאה מוסדית והזדמנויות פורמליות להשתתפות בקבלת החלטות בסוף החיים. הממצאים מדגישים כי תמיכה ארגונית חייבת להתרחב מעבר לרטוריקה בלבד ולכלול סידורים מבניים מוחשיים. זה כולל קביעת פרוטוקולים ברורים לטיפול בסוף החיים, הבטחת זמן ייעודי לפגישות עם המשפחה והבטחת יחס אחיות-חולים הולם כדי לאפשר מעורבות משמעותית23,31. מנגנונים מוסדיים, כגון שירותי ייעוץ אתי ודיבריפינג פסיכולוגי למצוקה מוראלית, הם תמיכות קריטיות נוספות הממתנות את המחיר הרגשי המשולם על ידי הצוות14. בעוד שתוכניות חינוכיות נחוצות לבניית כשירות10, הן אינן מספיקות כשלעצמן. ההכשרה חייבת להיות מוטמעת בתוך תשתית תומכת. במערכות בעלות גיבוי מוסדי חסון, אחיות נמצאות בעמדה טובה יותר לתרגם את המומחיות הקלינית שלהן להשפעה על קבלת ההחלטות. לעומת זאת, בסביבות שבהן התמיכה הארגונית נשארת עמומה או חסרה, גם אחיות בעלות מוטיבציה גבוהה ומיומנות נתקלות בחסמים מבניים בלתי עבירים.
הקשר סוציו-תרבותי, אסטרטגיות לא פורמליות וכיוונים עתידיים
אסטרטגיית ה"זריעה" (seeding) ראויה לתשומת לב מיוחדת כיוון שהיא משקפת הן תושייה אדפטיבית והן הדרה מבנית27. מצד אחד, היא מראה כי אחיות משתמשות באופן פעיל בתצפיות הרצופות לצד מיטת החולה ובקשרים עם המשפחות כדי להגן על האינטרסים של המטופלים כאשר הן תופסות את הטיפול השוטף כבלתי מועיל19,27,30. במובן זה, זריעה עשויה לשמש כאסטרטגיה מונעת ממוסר שדרכה מנסות האחיות לעודד בחינה מחדש של מטרות הטיפול27. מצד שני, הצורך להסתמך על שכנוע חוזר, עקיף ובלתי פורמלי מעיד גם על כך שייתכן ואחיות חסרות ערוצים לגיטימיים ויציבים להבעת חששות בתוך מבני קבלת ההחלטות הפורמליים של סוף החיים (EOL)18,30,32. לפיכך, זריעה עשויה לשקף הן את מאמצי האחיות לסנגר על המטופלים והן את ההזדמנויות המוגבלות הזמינות להשתתפות פורמלית בקבלת החלטות בשלב סוף החיים10,18,32,34.
ברמה הרחבה ביותר, גורמים חברתיים ותרבותיים מעצבים את הסביבה המשפטית והנורמטיבית שבה פועלים אחיות ואחים ביחידות לטיפול נמרקי (ICU). הבדלים ניכרים בין מדינות ברגולציה המשפטית, בקבלה התרבותית של החלטות סוף חיים (EOL), ובמסורות דתיות יוצרים בלבול וסלידה מסיכון בקרב צוותי הסיעוד 3,19,25,34. באזורים עם מסגרות משפטיות ברורות והגנות על אנשי מקצוע בתחום הבריאות, אחיות ואחים עומדים בפני פחות סיכונים משפטיים ונכונים יותר להשתתף 25. לעומת זאת, בחברות שבהן דיון על מוות נחשב לטאבו או שבהן משפחות עשויות לאיים בנקיטת הליכים משפטיים כדי לדרוש התערבויות להמשכת חיים, צוותי הסיעוד נתקלים בחסמים סוציו-תרבותיים משמעותיים6,19. הרמה החברתית והתרבותית משמשת לעיתים קרובות כהקשר המעצב הן את החסמים והן את הגורמים המקלים בכל שאר הרמות. עמימות משפטית, כגון הגדרות לא ברורות של אחריות הסיעוד בעת השתתפות ב-WLST, עלולה לגבור אפילו על שיתוף פעולה צוותי חזק ועל כשירות אישית40. מנגד, מדיניות לאומית המכירה במפורש באחיות ובאחים כמשתתפים לגיטימיים בקבלת החלטות סוף חיים יוצרת אישור "מלמעלה למטה". חשוב לציין כי טאבואים תרבותיים אינם קבועים; הם משתנים עם השיח הציבורי ועם סנגור בין-מקצועי. לפיכך, התערבויות המכוונות לרמה הסוציו-תרבותית, כגון קמפיינים לתכנון מקדימה של טיפול ברחבי בית החולים או מעורבות במדיה, צריכות להיתפס כמאמצים ארוכי טווח המשלים פתרונות מיידיים ברמה הארגונית ובמדד הצוות41.
יש לפרש את ממצאי סקירה זו לאור מספר מגבלות. ראשית, על אף שסקירה זו בחנה את השתתפותם של אחים ואחיות ביחידה לטיפול נמרץ (ICU) בקבלת החלטות בסוף החיים (EOL) ואת הגורמים המשפיעים על כך, היא לא ביצעה ניתוחים מרובדי מדגמים בין הקשרים אזוריים ותרבותיים שונים. בהינתן ההבדלים המשמעותיים בערכים תרבותיים, במדיניות ובפרקטיקות בין אזורים שונים, ובמיוחד בין סביבות אסייתיות למערביות, ייתכן שהסיכוי להכללה של הממצאים מוגבל, וייתכן שחסמים ספציפיים לאזור לא תועדו במלואם. שנית, שום מחקר התערבותי או ניסויים מבוקרים אקראים לא עמדו בקריטריוני ההכללה. בסיס הראיות התבסס בעיקר על מחקרים איכותניים וסקרים חתך, מה שמנע הערכה של יעילותן של אסטרטגיות לשיפור השתתפותם של צוות הסיעות. שלישית, נכללו פרסומים בשפה הסינית ובאנגלית בלבד, ולא בוצע חיפוש שיטתי של ספרות אפורה, דבר שעלול היה להוביל להט לשוני ולהוצאת מחקרים רלוונטיים. רביעית, אין מסגרת מאוחדת לסיווג השתתפותם של אחים ואחיות בקבלת החלטות בסוף החיים, ווריאציות בהגדרות התפקיד ובמדדי ההשתתפות בין המחקרים השונים עשויות היו להשפיע על יכולת ההשוואה של הממצאים. חמישית, בהתאם לאופיה של סקירת היקף (scoping review), לא ביצענו הערכת איכות פורמלית או הערכת סיכון להטיה, וכן לא שקלנו את הממצאים בהתאם לעיצוב המחקר, לגודל המדגם או לדיוק המתודולוגי. כתוצאה מכך, ייתכן שממצאים ממחקרים קטנים יותר או פחות קפדניים יוצגו באופן שווה לצד ממצאים ממחקרים גדולים יותר. נדרשות סקירות שיטתיות עתידיות שישלבו הערכת איכות פורמלית, ובמידת הצורך, מטא-אנליזה, כדי לתקף ממצאים אלו. מחקרים עתידיים צריכים גם להרחיב את הכיסוי האזורי, להשתמש בעיצובי מחקר מגוונים יותר ולפתח כלי הערכה סטנדרטיים.