16 בפברואר 2011
מאמר זה מדגים גישה ויזואלית חדשנית (photovoice או צילום ההתמחרות) כדי להשיג תהליך הוגן טיפול קליני בחולים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים, להאיר פערים בידע קליני, ליצור מערכות יחסים טיפולית טובה יותר, לזהות המטופל במרכז מטרות אפשרויות הריפוי .
הגישה הוויזואלית של הצילום מסייעת במימוש התהליכים שלהם במערכת הבריאות. תוך써 אינטראקציה עם מטופלים באמצעות התצלומים שלהם, תוכלו לבחון סוגיות אבחנתיות, טיפולים ותרופות. הסבר הרציונל להחלטות יהפוך לחלק טבעי מהשיחה הטיפולית.
מטופלים יבינו טוב יותר את הציפיות מתפקידיהם ומאחריותם כאשר הקשר הטיפולי חזק יותר. הערכת ההתקדמות והתהליכים היא מאמץ שיתופי, המעודד מעורבות נוספת ולמידה הדדית. מאמר זה מדגים גישה ויזואלית חדשנית של חשיפה באמצעות תמונות (photo elicitation) להשגת תהליך הוגן בטיפול קליני עבור מטופלים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים; היא שופכת אור על פערים בידע הקליני, בונה קשרי טיפול טובים יותר ומזהה מטרות ממוקדות-מטופל ואפשרויות לרפואה.
מודל איכות הכוכב מתאר את נקודת המבט של המטופל על איכות החיים מחמשה ממדים: תוצאות טכניות, קבלת החלטות, יעילות, שירותים ונוחות בגישה לטיפול, מידע ותמיכה רגשית, ושביעות רצון כללית של המטופל. עדויות גוברות מצביעות על קשר ישיר בין תהליכים, עמדות, התנהגות וביצועים. צדק פרוצדורלי מוביל לאמון, מחויבות, שיתוף פעולה ועמידה בציפיות מעבר למצופה.
במסגרת שירותי הבריאות, תהליך הוגן משלב את המומחיות של המטופל ביעדי הבריאות ובאסטרטגיות הטיפוליות באמצעות שיתוף המטופלים, בחינת סוגיות אבחוניות, טיפולים ותרופות, הסבר הרציונל להחלטות, קביעת ציפיות והערכת התקדמות ותהליכים. תהליך הוגן עשוי לתרום למוטיבציה של המטופל ולמחויבותו ליעדי הבריאות. מנגד, היעדר תהליך הוגן עלול להוביל לירידה במוטיבציה ובמחויבות ליעדי הבריאות.
שני היבטים מרכזיים מגדירים תהליך הוגן. התהליך הרציונלי כולל אבחון של הסיטואציה, זיהוי יעדים, בחינת חלופות ודיון בהשלכות. התהליך המעריתי כולל תקשורת מכבדת ושיתוף אינטלקטואלי.
השגת תהליך הוגן עשויה להיות חשובה במיוחד כאשר מטופלים חיים עם מצבים כרוניים כגון סוכרת, פגיעה נרכשת במוח או אסמה. שאילת שאלות אלו בנוגע לתהליך הוגן יכולה לייצר אמון ולסנכרן ציפיות. עבור מטופלים רבים, קשיים קוגניטיביים, הערכה עצמית נמוכה ופחד עלולים להקשות על השגת תהליך הוגן בטיפול הקליני.
אתגרים אלו דורשים גישה יצירתית להשגת תהליך הוגן. בקשו מהמטופלים לצלם תמונות של המצבים שבהם הם נמצאים. לאחר מכן, השתמשו בתמונות כדי לעודד דיאלוג ולהשיג תהליך הוגן במסגרת הקלינית.
לדוגמה, תמונה מטאפורית זו צולמה על ידי גבר שעבר תאונת דרכים וסובל מ-TBI (פגיעה מוחית טראומטית). עבורו, החיים עם TBI הם כמו ניסיון לרוץ על קרח. ככל שהוא רץ מהר יותר, כך הוא פחות מתקדם.
מוחו מרגיש חלק כקרח. הוא אינו יכול להחזיק במחשבותיו. שיטות ויזואליות מעודדות מטופלים לחקור ולדון ברגשות, ובכך הן משלימות שיטות קליניות המודדות את בעיותיהם באמצעות נתונים סטטיסטיים.
שיטות ויזואליות השתתפותיות, כגון "קול התמונה" (photo voice), מאפשרות למטופלים לחלוק את מומחיותם במסגרת הקלינית. הנוירופסיכולוג, ד"ר George Prigatano, ביקש ממטופלת עם פגיעה מוחית שהייתה כועסת ומודאגת להמחיש כיצד היא מרגישה כלפי עצמה וכלפי הפגיעה שלה. יצירת הרישום אפשרה למטופלת לדון בחששותיה ולבסס מערכת יחסים טיפולית חיובית עם ד"ר Prigatano.
שיטות חזותיות אינן מתאימות לשימוש עם כל מטופל. עבור מחקר המשתמש בשיטות חזותיות עם שורדים של פגיעות מוחית, השתמשנו ברמה שבע בסולם רמות התפקוד הקוגניטיבי Rancho Los Amigos המעודכן בעשר נקודות כנקודת סף להשתתפות. Photo voice היא שיטה חזותית הכוללת בקשה מאנשים לייצג את נקודת מבטם, את חייהם ואת חוויותיהם באמצעות תצלומים ונרטיב.
שיטות חזותיות, כגון photo voice, נמצאות בשימוש במשך עשורים במסגרות קהילתיות וקליניות. ראשית, שתף את המטופל במטלה של צילום תמונות. בשלב זה, המטופל ישמש כחוקר חזותי בעת צילום תמונות מחייו ושיתופן כחוקר.
על המטופל לדבקה בסטנדרטים ובאחריות אתית. דנו בשאלות מחקר אפשריות שהמטופל יוכל לענות עליהן באמצעות המצלמה שלו. הגהו מספר רעיונות לתמונות.
עודדו את המטופל לצלם לפחות תמונה אחת חיובית ותמונה אחת שלילית. המטופל צריך להרגיש חופשי להסכים או לא להסכים לגישה חזותית. מכיוון ששיטת photovoice דורשת מהמטופלים לתאר חוויות באופן מופשט באמצעות תמונה, הם עשויים לחוש אי-ודאות לגבי מה לצלם.
הפגינו עניין ואמפתיה כלפי חווית המטופל כפי שניתן לראות בתמונה כדי לעודד את הקשר הטיפולי. המטופלת שצילמה תמונה זו עברה שבץ מוחי. היא כותבת: אלו המדרגות הקדמיות של המקום בו אני גרה.
ישנן שלוש מדרגות אבן. הדבר מקשה על העלייה בהן. תודה לאל שיש מעקה.
מטאפורות מאפשרות לאנשים לבטא חוויות ורגשות שעלולים להיות קשים להעברה באמצעות מילים בלבד. תמונות מטאפוריות מכניסות רגשות וחוויות חיים לתוך השיחה הטיפולית. הקונכייה של חיי נשברה מבפנים.
ראשי מבולבל עם חוטים מחיי שאינם שזורים עוד. מה עושים בתמרור עצירה? התגובה הראשונה שלי היא לעצור, לא, חכו.
התגובה הראשונה שלי היא להתקדם על ידי סיבוב גלגלים על הכביש. אוי לא. נראה ששוב נתקעתי מאז הפגיעה הראשית שלי.
נראה שזהו סיפור חיי. עודדו מטופלים להשתמש במצלמה שלהם כדי להשיב על שאלות המחקר שהחלטתם עליהן יחד. לדוגמה, מה בחייהם עוזר להם להשיג איכות חיים טובה יותר עם מצבם הרפואי?
מה מעכב אותם? שקלו את שאלות תהליך ההוגנות שנדונו קודם לכן. בקשו מהמטופל להביא לפחות תמונה אחת חיובית ותמונה אחת שלילית לפגישה הבאה עמכם.
בקש מהמטופל לרשום הערות בנוגע לתמונה. מדוע הוא צילם אותה? מה המשמעות שלה?
ויביאו את ההערות לפגישה שלהם. כמו כן, יש להעריך אסטרטגיות שונות לביטוי חזותי. לדוגמה, תכנון קפדני של התמונה, צילום ספונטני, שימוש בתמונה מאלבום המשפחה שלהם או מתן המצלמה לאדם אחר.
במקרים מסוימים, סביר להניח שלמטופל יהיה רעיון תחילה ולאחר מכן הוא יגלה כיצד להמחיש אותו בתמונה. לדוגמה, אם מטבח מבוצע מעכב אותם, הם עשויים ליצור בלגן רק כדי להראות דבר מה שמפריע להם. צילום תמונות באופן ספונטני אינו כרוך בתכנון מוקדם.
חלק מהמטופלים מרגישים בנוח לצלם מספר תמונות מבלי להשקיע בהן מחשבה רבה. רק בעת התבוננות בתמונה ודיון עליה, יתפתחו מחשבותיהם ורגשותיהם ביחס לדמות המופיעה בה. מטופלים עשויים להעדיף להביא תמונה ממגזין או מאלבום תמונות משפחתי.
גישה זו תהיה קלה יותר עבור מטופלים החשים ביישנות לגבי יכולותיהם האמנותיות. עבור חלקם, זו יכולה להיות דרך טובה להתחיל. לעיתים המטופל מעוניין להופיע בתמונה, או שייתכנו הגבלות פיזיות או הגבלות אחרות המונעות ממנו ללכוד את התמונה הרצויה.
מטופלים צריכים להרגיש חופשיים להעביר את המצלמה לאדם אחר כדי להשיג את התמונה שהם רוצים להראות לכם, ללא קשר לאסטרטגיות הצילום שבהן הם משתמשים. עודדו את המטופלים לרשום הערות על תהליך הצילום, התכנון והחוויה שלהם, בהתאם למטופל ולרמת הזיכרון או היכולת הקוגניטיבית שלו. עודד את המטופל לכתוב נרטיב או כיתוב שילוו את התמונה שלו.
הזכירו למטופל להביא את התמונות ואת ההערות או הכיתובים הכתובים לפגישה הבאה. אם התמונה אינה נמצאת איתו, בקשו ממנו לתאר אותה. במקום זאת, כדי להתחיל את הדיון, שאלו את המטופל איך הייתה החוויה של צילום התמונות או מציאת התמונה, במידה והמטופל לא צילם תמונות כלשהן או נתקל בקשיים.
צילום תמונות. דון באסטרטגיות להתגברות על האתגרים הכרוכים בכך. תרגל משחק תפקידים עם המטופל כדי שיוכל לרכוש ניסיון בהסבר הסיבה לצילום התמונות או בבקשת רשומת
לאחר ששוחחתם על חוויית הצילום, בקש מהמטופל להראות לך תמונה. אם המטופל לא הביא תמונה, בקש ממנו או ממנה לתאר את התמונה.
במקום זאת, עודדו את המטופל ללמד אתכם על התמונה. מה היא מסמלת עבורה או עבורו? מה התמונה אמורה ללמד אתכם?
כדי להנחות את שיחות התצלומים, השתמשו בסדרה של שאלות קבועות לדיון בתצלומים. לדוגמה, שאלות אלו פותחו למטרות מחקר קהילתי. לחלופין, חזרו לשאלות של תהליך הגישה ההוגנת (fair process) או פיתחו רשימה משלכם של שאלות לדיון.
אם המטופל כתב סיפור המלווה את התמונה שלו, עודדו אותו להקריא לך את הסיפור. בחן את התמונה ואת הכיתוב מנקודת מבטך שלך. האם ראית בתמונות את מה שהמטופל התכוון אליו, בתהליך מכבד, סקרן או הוגן?
דון במה שאתה רואה. דון באסטרטגיות אפשריות שיסייעו למטופל להשיג את מטרותיו. עודד את המטופל לכתוב כיתוב המלווה את התמונה, אם עדיין לא עשה זאת.
מטופלים יכולים להשתמש במגוון אסטרטגיות כדי לכתוב את הכיתוב שלהם. חשוב מכל, עודדו את המטופלים שלכם לכתוב כאילו הם מדברים איתכם. הכתיבה שלהם אינה צריכה להיות מליצית או בעלת איות ודקדוק מושלמים.
הדבר החשוב הוא להביע את מחשבותיהם או את הרגשתם, מהן תקוותיהם וכיצד יוכלו להשיגן. לאחר שדנתם בתמונה ובמשמעותה עבור המטופל, שאלו אותו אם ירצה לנסות לצלם תמונות. שוב, עבדו יחד כדי לקבוע את המשימה הבאה לצילום תמונות.
במידה ויש צורך, חזור על תהליך צילום התמונות וכתיבת הכיתובים. תרגל זאת מספר פעמים ככל שייראה מועיל. הצע למטופל להכין חוברת או קלסר של תמונות וכיתובים.
פתחו ציר זמן המציג תמונות וכיתובים של "אז ועכשיו". לחלופין, השתמשו בגישה חזותית עם קבוצת חולים. ראשית, דנו במטלה ובאתיקה של להיות חוקר חזותי.
הציגו דוגמאות לתמונות קונקרטיות ומטאפוריות. בקשו מהם להיות מוכנים לשתף לפחות תמונה אחת עם הקבוצה בפגישה הבאה. דיונים קבוצתיים מספקים הזדמנויות לחברים להוביל את השאלות בנוגע לתמונות של חבריהם.
שימוש בתמונות בתוך קבוצה יכול להוות דרך עבור חברי הקבוצה ללמוד דברים חדשים זה על זה ולהעמיק את השיתוף המתרחש. מתן הרצאות או מצגות יכול להיות מניע ומעניק תחושת מסמיכות למטופלים שחייהם הופרו עקב מחלה פתאומית או מצב כרוני. אלו יכולים לשמש גם ככלי הוראה טובים עבור מטופלים אחרים, בני משפחה, קובעי מדיניות ציבורית וסטודנטים לרפואה וסיעוד.
בקשו תמיד רשות מהמטופל לפני שיתוף תמונתו מחוץ למפגש הקליני או למסגרת קבוצית. ברשימת המשאבים המצורפת תמצאו קישורים לדוגמאות של טפסי הסכמה לצילום ששימשו פרויקטים של PhotoVoice. כעת, עיינו ברשימת התמונות שלכם המציגות בעיות ובתמונות המציגות משאבים.
האם חלק מהתמונות מייצגות הן בעיה והן משאב? דנו בכך יחד. לאחר מכן, דנו בתמות אפשריות העולות מרשימות אלו.
שקלו לתת שמות לקטגוריות או לתמות העולות. כתבו את שם התמה בחלקו העליון של הדף או על לוח הדגמים. התמות שפותחו במסגרת פרויקט Brain Injury exposed היו המסע, חלומות אבודים, כאוס, אתגרים, אסטרטגיות, סיפור הסנגוריה שלי, נחמה ותמיכה, קבלה ותקווה לעתיד.
קטגוריות או תמות שפותחו על ידי פרויקטים אחרים כוללות אומץ, אמונה, חברות, גילוי, סניגוריה, צוות רפואי, תצלומי מטופלים, תרומה לדיאלוג ויצירת גשר בין המסגרת הקלינית לעולמו של המטופל. בעודכם דנים בתצלומים עם המטופל, אתם והמטופל בונים משמעות חדשה לגבי מצבו. שימוש בגישה חזותית הוא דרך אחת לבניית הקשר הטיפולי, לעידוד הדיאלוג ולהגשמת תהליך הוגן בפרקטיקה שלכם.
הטיפול שתספקו יהיה קשוב, רגיש ואפקטיבי יותר, ויוביל לתוצאות טובות יותר או לשיפור באיכות החיים של המטופלים שלכם. אנשי שיקום ואנשי מקצוע רפואיים אחרים דוגלים כבר זמן רב בהשגת נקודת מבט של "איש מבפנים" או של המטופל על החיים עם מוגבלות ומצבים כרוניים. הגישה המתוארת בניסוי חזותי זה מתאימה במיוחד לשימוש עם מטופלים הסובלים מבעיות קוגניטיביות ובעיות בתקשורת.
תהליך הוגן פירושו כי המטופלים מעורבים עמוקות עם הקלינאים, ולכן הוא פותח הזדמנות להסבר על הרציונל להחלטות קליניות. הצילום מהווה כלי רב עוצמה להעברת חוויית המטופל כדי להגדיר בבירור את התפקידים והאחריות של המטופל והספק כאחד, לסנכרן ציפיות ולשפר את תהליך הטיפול.
מאמר זה מדגים גישה חזותית חדשנית (photovoice או photo-elicitation) להשגת תהליך הוגן בטיפול קליני עבור מטופלים החיים עם מצבים בריאותיים כרוניים. הוא מדגיש את חשיבות שיתוף המטופלים באמצעות צילום לשיפור מערכות יחסים טיפוליות ולזיהוי מטרות ממוקדות-מטופל.
במחקר ופיתוח בביו-פארמה, שילוב נקודת המבט של המטופלים בשלב מוקדם של הגילוי משפר את תיקוף המטרה ומפחית עמימות מכניסטית. שיטות נרטיב ויזואליות, כגון photovoice, תומכות ביצירת היפותזות על ידי חשיפת חוויות חיים המנחות מודלים רלוונטיים למחלה. גישה זו מחזקת את הרצף התרגומי על ידי סנכרון העבודה הפרה-קלינית עם תוצאים ממוקדי-מטופל, ובכך משפרת את הביטחון החזוי בזיהוי המולקולות המובילות (lead identification).
מיקום שיטות של נרטיב ויזואלי בתוך רצף הגילוי תומך בבדיקת השערות בשלבי הגילוי המוקדמים, במוכנות של בדיקות (assays) בסריקה, ובאנליטיקה חזויה בזיהוי מובילים (lead identification), וזאת רק כאשר הדבר נתמך על ידי חומרי המקור.