Migliorare le cure palliative domiciliari centrate sul paziente per l'insufficienza cardiaca: un'analisi concettuale per guidare la pratica infermieristica e il coordinamento delle cure

Sommario

Questo studio analizza e aggiorna il modello di cure palliative domiciliari per l'insufficienza _cardiaca, definendo i componenti fondamentali e proponendo un quadro _raffinato e centrato sull'infermiere che migliora il coordinamento delle cure_{, il supporto} paziente-famiglia e la qualità della vita, guidando al contempo la ricerca e la pratica clinica future.

Abstract

Identificare e descrivere componenti del modello di cure palliative domiciliari per pazienti con insufficienza _cardiaca, riconcettualizzare _{il processo e} aggiornare il modello esistente per informare la ricerca infermieristica e la pratica clinica. L'insufficienza _cardiaca, in quanto malattia cronica _progressiva, ha un'incidenza e un carico medico in costante _aumento, e richiede strategie di gestione clinica multidimensionali. Sebbene le cure palliative siano raccomandate per migliorare la qualità della vita dei pazienti con insufficienza _cardiaca, il loro tasso di utilizzo è ancora basso _e i componenti fondamentali e i percorsi di implementazione delle cure palliative domiciliari non sono ancora chiari. Utilizzando il metodo evolutivo di _Rodgers, è stata condotta un'analisi concettuale per definire i componenti fondamentali delle cure palliative domiciliari nell'insufficienza cardiaca. I dati sono stati tratti dalla letteratura professionale che copre il periodo 1990-2025_, utilizzando i termini "cure palliative _{domiciliarie",} "cure palliative _{domiciliarie",} "trattamento palliativo domiciliare_", "cure hospice _familiari" e "insufficienza cardiaca_", "insufficienza cardiaca", "insufficienza cardiaca _congestizia". Gli abstract di 101 articoli furono inizialmente _revisionati, con 22 articoli trattenuti per l'analisi. I concetti fondamentali sono stati _{identificati, definiti e} sintetizzati. È stata utilizzata la checklist PRISMA 2020. Il modello raffinato chiarisce i ruoli degli infermieri nel collegare attributi fondamentali delle cure palliative domiciliarie: autocura_, cure palliative collaborative_, comunicazione _{degli obiettivi di} cura e supporto. Presenta l'impatto dei _pazienti, delle _{famiglie e degli} operatori sanitari sull'attivazione_, l'implementazione e i risultati delle cure palliative _{domiciliarie,} sottolineando la valutazione/l'aggiustamento continuo e centrato sul paziente. Questo modello fornisce un quadro strutturato per migliorare l'erogazione delle cure domiciliari per insufficienza cardiaca e migliorare la qualità della vita di pazienti/famiglie_, con il potenziale di informare gli approcci di cura palliativa domiciliare per altre malattie croniche. È necessario ulteriori affinamenti e adattamenti per garantire la rilevanza in contesti medici.

Introduzione

L'insufficienza cardiaca (IC) è una condizione _{cronica e} progressiva ed è la fase finale di tutte le malattie^{cardiovascolari 1}. Spinti dall'invecchiamento della popolazione e dal miglioramento dei tassi di _{sopravvivenza,} le proiezioni recenti per gli Stati Uniti stimano un aumento del 46% nella prevalenza dell'HF tra il 2012 e il 2030. Si prevede che questo aumento dei costi sanitari aumenterà di circa il 127_%, imponendo un notevole onere economico al sistema sanitario^{globale 2}. I pazienti con IC spesso soffrono di un carico sintomatico _elevato, scarsa _{qualità della} vita e ripetuti ricoveri ospedalieri_, evidenziando la necessità di approcci di gestione clinica^{più integrati 3}. Le cure palliative sono un approccio volto a migliorare la qualità della vita degli individui e delle loro famiglie che affrontano le sfide associate alle malattie limitanti^{la vita 4}. Numerose organizzazioni di cardiologia hanno sollecitato l'integrazione continua e anticipata delle cure di fine vita per i pazienti con cardiopatia^{avanzata 5,6}. Nonostante queste raccomandazioni_, l'utilizzo delle cure palliative tra gli individui con IC rimane _basso, con solo circa un terzo che riceve cure palliative alla fine della^{vita 1,5,7}.

Le cure palliative sono attualmente disponibili in più contesti_, inclusi quelli _domiciliari, che facilitano una transizione quando il loro orientamento filosofico corrisponde agli obiettivi sia del paziente che della sua^famiglia. Le cure palliative domiciliari (HBPC) sono una forma di cura palliativa fornita da caregiver informali_, inclusi membri della famiglia_, insieme a un team interdisciplinare qualificato composto da _{medici, infermieri, assistenti} sociali e altri presenti nelle case^{dei pazienti 9}. Rispetto ai servizi di cure residenziali o palliative acute_, l'HBPC è più adatta per pazienti con carichi sintomatici da basso a moderato e garantisce continuità di assistenza a chi è confinato nelle proprie case⁹. Sebbene ricerche recenti abbiano descritto cure palliative domiciliari per l'IC con particolare attenzione alle attività quotidiane o al controllo dei sintomi in ambiente _domestico, gli elementi essenziali di questo modello di cura per i pazienti con IC che sperimentano una progressione imprevedibile della malattia e necessitano di cure domiciliari non sono stati ben^{sintetizzati 3,10,11}. Pertanto_, lo scopo di questa analisi concettuale è identificare e descrivere i componenti delle cure palliative domiciliari nei pazienti con HF (HBPC-HF).

Il concetto moderno di cure palliative è stato stabilito nel 1967 dalla dottoressa Dame Cicely Saunders_, introducendo il suo innovativo quadro "Total Pain" presso l'Hospice¹² di St. Christopher. Nel 1969_, la dottoressa Elisabeth Kübler-Ross fu pioniera nell'esame delle esperienze psicologiche di individui vicini alla fine della vita_, sostenendo un approccio olistico che risponda ai bisogni psicosociali e spirituali dei pazienti^{e delle famiglie 13}. Con l'evoluzione delle pratiche mediche verso un modello bio-psico-sociale-spirituale_, le cure palliative si sono estese dalle istituzioni agli ambienti comunitari e^{domestici 14}. Questa evoluzione è stata guidata da team _{multidisciplinari, progressi nella} telemedicina e un'enfasi collettiva sul miglioramento della qualità della vita dei pazienti in fase^{terminale 15}.

A differenza dei protocoli ben consolidati per il cancro_, i modelli di cure palliative per l'IC sono ancora in evoluzione. Un approccio prevalente adatta il modello interdisciplinare completo delle cure palliative_, esemplificato da iniziative come i Pilastri Fondamentali del _{Modello, il Modello} Palliativo Avanzato di Cure Domiciliari e il Modello^HEARTFULL 3,16,17,18. Questi modelli permettono ai pazienti con IC di ricevere servizi di cure palliative da un team interdisciplinare completo, continuando contemporaneamente i trattamenti curativi. Questi _modelli, tuttavia_, richiedono una forte collaborazione organizzativa e una forza lavoro competente_{, rendendoli} difficili da implementare in regioni a risorse^{limitate 19,20}. L'avanzamento della tecnologia di telemedicina rappresenta un approccio trasformativo per superare queste^{sfide 21}. Attraverso l'applicazione della tecnologia telemedicina nella gestione dei _sintomi, supporto psicosociale_, monitoraggio remoto_{, istruzione e} assistenza _transitoria, gli infermieri ampliano significativamente la disponibilità verso un supporto di alta _{qualità e} che richiede risorse per i pazienti^{22, 23, 24}. Pertanto_, questo studio ha mirato a comprendere meglio gli elementi fondamentali della fornitura di cure palliative ai pazienti con IC in ambiente domiciliare e come HBPC-HF possa essere raggiunta nella pratica clinica.

Le linee guida europee definiscono le cure palliative per l'IC come un approccio _{multidisciplinare,} che è parte integrante del trattamento per i pazienti con IC²⁵. Il suo obiettivo principale è alleviare il disagio _fisico, psicologico e spirituale vissuto dai pazienti e dai loro caregiver_, e migliorare la qualità della vita delle persone con malattie gravi ^25,26. _Attualmente, le informazioni sulla cura palliativa per l'IC presenti nella letteratura si concentrano sull'introduzione dei componenti chiave e delle applicazioni_, tra cui l'alleviamento dei sintomi associati all'HF_, il supporto spirituale e psicologico ai _pazienti, l'integrazione del supporto da _{un team di} cura multidisciplinare e l'offerta di supporto^{decisionale 26,27,28}. Nel frattempo_, le linee guida sottolineano anche l'importanza di integrare le cure palliative nelle prime fasi della traiettoria della malattia e in tutte le fasi dell'HF²⁵. Sebbene le cure palliative per l'IC stiano acquisendo sempre più riconoscimento per il loro ruolo nel migliorare gli esiti di _salute, in particolare per i pazienti nelle fasi avanzate della _malattia, attualmente non esiste una definizione chiara e inequivocabile di questo concetto.

Protocollo

Questa ricerca costituisce un'analisi concettuale derivata esclusivamente dalla letteratura esistente e da fonti pubblicamente accessibili (tra cui PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science e} Scopus). Lo studio non ha incluso la raccolta o l'analisi di dati individuali dei _pazienti, cartelle _{cliniche, dati della} TAC o qualsiasi informazione umana identificabile. Di conseguenza, per questo _{studio non erano necessarie} l'approvazione etica (approvazione IRB) e il consenso informato del paziente. Non è stata richiesta alcuna revisione del comitato _etico, in conformità con le linee guida istituzionali e nazionali di ricerca (Tabella dei Materiali).

Progettazione dello studio
Questa indagine applica la metodologia di analisi concettuale evolutiva^{di Rodgers 9}. Enfatizzando l'evoluzione dei concetti nel tempo e nei contesti_, questo approccio approfondisce la comprensione e mette in evidenza l'evoluzione delle strategie HBPC per i pazienti con IC. I passi chiave includono la contestualizzazione del concetto primario_, l'identificazione dei concetti _correlati, la strutturazione in _{un modello e} la valutazione della validità del modello all'interno dei quadri^{teorici 9,29}.

Fonti dati e strategia di ricerca
I dati sono stati trattenuti dalla letteratura professionale che copre il periodo 1990-2025_, inclusi studi qualitativi _{e quantitativi, recensioni e} capitoli di libri. È stata condotta una ricerca completa nella letteratura su database rilevanti_, tra cui PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science e} Scopus_, per identificare ricerche che affrontano il concetto di HBPC-HF. I termini _{di ricerca,} sviluppati e perfezionati con il supporto di un bibliotecario _{professionista,} includevano "cure palliative domiciliarie" e "insufficienza cardiaca_", insieme a termini correlati come "insufficienza cardiaca/insufficienza cardiaca congestizia" e "cure palliative domiciliarie/trattamento palliativo domiciliare/cure hospice familiari." Le linee guida Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) sono state rispettate e implementate dove ^{applicabile 30}. Un totale di 101 abstract sono stati selezionati per la rilevanza_, di cui 30 articoli sono stati identificati e ottenuti per la valutazione del testo completo. Dopo l'esclusione di 3 atti della conferenza_{, 5 rapporti di} caso e 4 articoli con testi completi non disponibili_, sono state mantenute 18 pubblicazioni focalizzate su HBPC-HF e 4 articoli dalle liste di riferimento (Figura 1). La ricerca finale è stata eseguita il 15 marzo 2025_, con la stringa esatta: ("cure palliative domiciliarie" O "cure palliative domiciliarie" O "trattamento palliativo domiciliare" O "cure hospice familiari") E ("insufficienza cardiaca" O "insufficienza cardiaca" O "insufficienza cardiaca congestizia"). Sono stati applicati i limiti di ricerca per includere solo _{letteratura inglese} sottoposta a revisione paritaria e focalizzata su popolazioni di pazienti adulti (≥18 anni).

Selezione degli studi
Tutti i documenti recuperati sono stati sottoposti a un processo di selezione in due fasi. Il primo passo ha comportato la revisione di titoli e abstract per valutarne la rilevanza per le cure palliative domiciliari nell'insufficienza cardiaca. _{Successivamente,} gli articoli integrali sono stati valutati per l'idoneità. Abstract _{delle conferenze, rapporti di} caso e articoli privi di un testo completo accessibile sono stati esclusi dallo studio. La ricerca che coinvolgeva pazienti adulti con insufficienza cardiaca che ricevono cure palliative in ambiente domestico è stata ritenuta idonea all'inclusione. Le controversie riguardanti l'idoneità sono state affrontate attraverso il dialogo e il consenso. Per mitigare il potenziale bias dovuto allo screening con un singolo _revisore, un campione casuale del 10% di abstract è stato sottoposto indipendentemente a doppio schermo da un secondo _revisore, con un consenso al 100% tra valutatori; L'idoneità incerta per il testo completo è stata decisa tramite consenso della squadra.

Estrazione dei dati
I dati sono stati sistematicamente estratti dagli studi inclusi utilizzando un modulo standardizzato di estrazione creato in Microsoft Excel. Le informazioni estratte comprendevano l'anno di _{pubblicazione,} il disegno dello studio_, le definizioni di cure palliative _{domiciliarie,} attributi _{identificati, antecedenti, conseguenze, fattori} contestuali e implicazioni per la pratica infermieristica. Questo metodo sistematico garantiva uniformità e approfondimento nella raccolta dei dati durante gli studi.

Valutazione della qualità
La qualità metodologica degli studi inclusi è stata analizzata utilizzando gli strumenti di valutazione critica del Joanna Briggs Institute (JBI_), scelti in base al disegno dello studio. Ogni studio è stato valutato per il rigore _{metodologico,} la chiarezza della rendicontazione _{e la} rilevanza per l'obiettivo di ricerca. Solo studi valutati come di qualità da media ad alta sono stati inclusi per la sintesi, al fine di garantire la robustezza dell'analisi concettuale. Un secondo revisore indipendente ha verificato le valutazioni di qualità per il 30% degli studi _inclusi, senza discrepanze nella categorizzazione finale della qualità_, per minimizzare il bias di valutazione da parte di un singolo revisore. Sono state applicate soglie di qualità predefinite: gli studi sono stati classificati come di alta qualità se soddisfacevano l'≥80% dei criteri applicabili della checklist _JBI, di qualità moderata se soddisfavano il 50–79% dei criteri _e di bassa qualità se soddisfavano il <50% dei criteri.

Sintesi e analisi dei dati
La sintesi dei dati è stata effettuata utilizzando confronti iterattivi e analisi _tematiche, seguendo il metodo evolutivo di Rodgers. _{Attributi, antecedenti e} conseguenze sono stati confrontati sistematicamente tra gli studi per individuare schemi_{, somiglianze} e differenze. Gli elementi sono stati integrati per sviluppare un modello concettuale rivisto delle cure palliative domiciliari per l'insufficienza cardiaca. Il quadro è stato perfezionato attraverso revisioni iterative per garantire coerenza logica e coerenza teorica.

Risultati

Panoramica del concetto
Gli studi inclusi sono stati valutati come di qualità da media ad alta utilizzando gli strumenti di valutazione critica del Joanna Briggs Institute (JBI)31. Dopo una revisione iniziale e un ordinamento cronologico, gli articoli sono stati esaminati in dettaglio per estrarre definizioni, attributi, antecedenti, conseguenze, impostazioni e fattori contestuali, che sono stati registrati in Excel. Lo screening, la valutazione della qualità e l'estr...

Discussione

Il primo quadro di cure palliative familiari era spesso limitato nella sua applicazione. Quando estesi all'IC_{, i} modelli si concentravano principalmente sulla gestione dei sintomi e non erano adattati alle fluttuazioni ripetute della^{malattia 3}. Secondo i modelli esistenti_, l'autonomia dei pazienti è facilmente dominata dai siti medici_, e spesso i pazienti sono costretti a essere ricoverati a causa di piani di trattamento rigidi. Gl...

Materiali

Elenco dei materiali utilizzati in questo articolo

Nome	Azienda	Numero di catalogo	Commenti
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Database di ricerca e citazioni nella letteratura biomedica.
CINAHL	Servizi Informativi EBSCO.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Database di letteratura infermieristica e sanitaria alleata.