Questo studio sintetizza le migliori evidenze disponibili per guidare le valutazioni decisionali sui trattamenti di sostegno vitale (LST) nei pazienti con cancro avanzato, ne valuta l'applicabilità nel contesto culturale cinese e propone una strategia clinica basata sull'evidenza per sostenere una pratica infermieristica di alta qualità alla fine della vita.
Articolo di ricerca
Le migliori prove per la valutazione del processo decisionale relativo ai trattamenti di sostegno vitale in pazienti adulti ospedalizzati con cancro in fase avanzata nella pratica clinica cinese
* These authors contributed equally
In questo articolo
Sommario
Abstract
Questo studio si è proposto di recuperare, valutare e sintetizzare le migliori evidenze disponibili riguardo alla valutazione del processo decisionale sui trattamenti salvavita (LST) nei pazienti con cancro avanzato, esplorandone l'applicabilità nel contesto clinico e culturale cinese. Sono state effettuate ricerche sistematiche in BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, JBI, GIN, NICE, SIGN, NCCN, Cochrane Library, MEDLINE, CINAHL, Embase, China National Knowledge Infrastructure, Wanfang Data e SinoMed dal 3 marzo 2019 al 3 marzo 2024, con ulteriori ricerche retrospettive. Le fonti di evidenza idonee includevano risorse di supporto alle decisioni cliniche, linee guida, documenti di consenso esperto, sintesi delle evidenze, revisioni sistematiche e meta-analisi. Due revisori hanno esaminato in modo indipendente la letteratura, valutato la qualità metodologica ed estratto le evidenze, risolvendo le divergenze attraverso un accordo comune e, se necessario, con l'arbitrato di un terzo revisore esperto. Sono stati inclusi otto documenti: due linee guida, una sintesi delle evidenze, tre risorse di supporto alle decisioni cliniche e due revisioni sistematiche. Sono stati prodotti e valutati nove elementi di evidenza mediante il framework FAME, che coprono l'identificazione del paziente, la prognosi e i bisogni di cure palliative, la valutazione del sistema familiare, la capacità decisionale, gli strumenti strutturati di valutazione, la comunicazione sulle preferenze riguardo ai trattamenti salvavita, la documentazione e la rivalutazione dinamica alla fine della vita. La valutazione del processo decisionale sui trattamenti salvavita basata sull'evidenza potrebbe contribuire a ridurre il trattamento eccessivo e a sostenere cure di alta qualità alla fine della vita per i pazienti con cancro avanzato. Traducendo le evidenze sintetizzate in un flusso di lavoro adattato al contesto culturale, questo studio fornisce un riferimento pratico per integrare le preferenze del paziente, il coinvolgimento della famiglia e la valutazione clinica nella pratica cinese delle cure palliative.
Introduzione
La Commissione Lancet del 2022 ha riferito che i sistemi sanitari attuali spesso enfatizzano eccessivamente la prolongazione della vita attraverso trattamenti aggressivi alla fine della vita (EOL), con milioni di persone in tutto il mondo sottoposte a trattamenti di sostegno vitale (LST) come ventilazione meccanica e compressioni toraciche negli ultimi giorni di vita1. I LST comprendono l'uso di tecnologie o procedure mediche avanzate per mantenere in vita pazienti gravemente malati o con insufficienza d'organo, inclusa la rianimazione cardiopolmonare, la ventilazione meccanica, il supporto nutrizionale, i pacemaker e l'emodialisi2. Evidenze globali recenti confermano ulteriormente questa preoccupazione. GLOBOCAN 2022 ha stimato circa 20,0 milioni di nuovi casi di cancro e 9,7 milioni di decessi correlati al cancro nel mondo, con nuovi casi previsti superiori a 35 milioni entro il 2050. Recenti revisioni sistematiche hanno inoltre mostrato che le cure aggressive alla fine della vita rimangono comuni tra i pazienti oncologici, mentre solo circa un terzo dei pazienti con cancro a livello globale riceve cure palliative3,4. Le statistiche indicano che circa 3 milioni di persone in Cina muoiono annualmente di cancro, con questo gruppo che affronta prevalentemente sofferenze prolungate5. In uno studio basato su analisi qualitativa secondaria di 423 contatti ambulatoriali, solo 21 contatti (5%) includevano discussioni sulla fine della vita riguardo alle scelte di LST6. Pertanto, rispondere in modo inadeguato alle preoccupazioni del paziente riguardo alla progressione della malattia o alla morte, intrattenere discorsi eccessivamente ottimistici sul futuro per affrontare le ansie del paziente o esprimere preoccupazioni eccessive sulla sospensione del trattamento porta a una qualità ridotta della morte7. Di conseguenza, i professionisti sanitari devono effettuare valutazioni accurate per determinare i momenti e le strategie ottimali per coinvolgere i pazienti terminali affetti da cancro e le loro famiglie in discussioni significative sulle opzioni di LST, facilitando così un'esperienza di fine vita di alta qualità.
Le linee guida attuali offrono principalmente raccomandazioni da una prospettiva di cure palliative. Ad esempio, esistono indicazioni basate su ricerche secondo cui le valutazioni relative alle decisioni per pazienti oncologici terminali dovrebbero essere effettuate precocemente, assicurando che siano predisposte direttive anticipate e ordini di DNR (Do Not Resuscitate) per ridurre al minimo il rischio di trattamenti eccessivi alla fine della vita8. Una linea guida raccomanda di effettuare una valutazione palliativa completa e a ogni stadio per i pazienti terminali, al fine di valutare continuamente i bisogni alla fine della vita sia dei pazienti che delle loro famiglie9. Sebbene le linee guida esistenti affrontino alcuni aspetti della valutazione del processo decisionale riguardo ai trattamenti salvavita nei pazienti con cancro avanzato, le evidenze rimangono frammentarie e non sono state sintetizzate in modo sistematico, il che ostacola l'implementazione di valutazioni strutturate nella pratica clinica palliativa. Questo studio si è proposto di generare un chiaro riassunto basato sulle migliori evidenze e un flusso di lavoro clinico adattato al contesto culturale per la valutazione del processo decisionale sui trattamenti salvavita negli adulti ricoverati con cancro avanzato nella pratica clinica cinese, sulla base di un recupero sistematico, una valutazione della qualità e una sintesi delle linee guida recenti, delle risorse di supporto alle decisioni cliniche, dei riassunti delle evidenze e delle revisioni sistematiche. Tuttavia, le raccomandazioni esistenti raramente spiegano come preferenze del paziente, partecipazione della famiglia, capacità decisionale e comunicazione centrata sulla famiglia radicata nel contesto culturale debbano essere valutate congiuntamente prima delle discussioni sui trattamenti salvavita nei contesti clinici cinesi. Per facilitare l'adattamento del processo decisionale sui trattamenti salvavita al contesto culturale cinese, è stato proposto un flusso di lavoro per la pratica clinica.
Protocollo
Questo studio si è basato esclusivamente sulla revisione e sintesi di evidenze precedentemente pubblicate e non ha comportato il reclutamento di partecipanti, la raccolta di dati individuali dei pazienti o l'attuazione di interventi clinici. Poiché non sono stati coinvolti direttamente soggetti umani, non è stata richiesta l'approvazione da parte di un comitato etico istituzionale né il consenso informato. La registrazione del protocollo non è stata effettuata perché lo studio mirava a sviluppare un riassunto delle migliori evidenze e un flusso di lavoro per la valutazione clinica basato su evidenze pubblicate e già valutate, piuttosto che condurre una revisione sistematica convenzionale volta a valutare l'efficacia degli interventi. Tutti gli strumenti utilizzati per questo studio sono elencati nella Tabella dei Materiali.
Ricerca della letteratura
È stata condotta una ricerca bibliografica completa utilizzando il framework gerarchico delle evidenze 6S, che dà priorità alle evidenze già valutate rispetto agli studi di ricerca primaria. La ricerca ha riguardato le seguenti banche dati elettroniche e risorse di evidenza: Chinese National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, SinoMed, CINAHL, Embase, MEDLINE, Joanna Briggs Institute (JBI), Cochrane Library, BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, National Comprehensive Cancer Network (NCCN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) e Guidelines International Network (GIN).
Il periodo di ricerca si è esteso da marzo 2019 a marzo 2024. Questo arco temporale è stato scelto per includere le evidenze più recenti e valide, poiché le linee guida, i riassunti delle evidenze e le risorse per il supporto alle decisioni cliniche nelle cure palliative vengono aggiornati regolarmente. Le pubblicazioni precedenti sono state mantenute solo quando fornivano informazioni fondamentali di contesto, strumenti di valutazione validati o supporto concettuale emerso dall'analisi delle liste di riferimento. Le strategie di ricerca sono state sviluppate combinando termini di vocabolario controllato, inclusi i Medical Subject Headings (MeSH) laddove applicabili, e parole chiave in testo libero. I termini principali utilizzati nella ricerca includevano «trattamento salvavita», «trattamento di supporto vitale», «non rianimare», «DNR», «dichiarazioni anticipate» e «pianificazione anticipata delle cure». Sono stati applicati operatori booleani (AND e OR) per adattare la strategia di ricerca alla struttura di indicizzazione di ciascun database. Le ricerche sono state limitate a studi pubblicati in inglese o cinese. Le strategie dettagliate di ricerca, i termini specifici per ciascun database, le restrizioni temporali e le procedure di ricerca sono riportate nella Tabella Supplementare 1.
Tutti i record recuperati sono stati esportati in un software di gestione delle referenze per l'organizzazione e la rimozione dei duplicati. Per garantire una ricerca esaustiva e ridurre al minimo il rischio di omissione di prove rilevanti, sono state effettuate ulteriori ricerche manuali esaminando gli elenchi delle referenze dei documenti inclusi e analizzando linee guida pertinenti, sintesi delle evidenze e risorse di supporto alle decisioni cliniche disponibili sui siti web delle fonti. Il vocabolario controllato e i termini in testo libero sono stati combinati secondo i requisiti di indicizzazione di ciascun database, ed è stata condotta un'ulteriore verifica delle referenze per identificare eventuali prove aggiuntive idonee.
Esaminare e selezionare gli studi idonei
Dopo la rimozione dei record duplicati, tutte le citazioni rimanenti sono state valutate indipendentemente da due revisori. La selezione di titoli e riassunti è stata effettuata per escludere pubblicazioni chiaramente non correlate alla valutazione del processo decisionale riguardo ai trattamenti salvavita in pazienti con cancro avanzato. Successivamente, sono stati ottenuti i testi completi di tutti i record potenzialmente rilevanti e ne è stata valutata l'idoneità. Gli studi sono stati considerati idonei se includevano adulti ricoverati di età pari o superiore a 18 anni con cancro avanzato e aspettativa di vita stimata di sei mesi o meno. Sono stati inclusi dati probanti che affrontavano la valutazione dei trattamenti salvavita (LSTs) in contesti ospedalieri che assistono pazienti con cancro avanzato. Le fonti di evidenza idonee comprendevano linee guida per la pratica clinica, dichiarazioni di consenso esperto, sintesi delle evidenze, risorse di supporto alle decisioni cliniche, revisioni sistematiche e meta-analisi. Sono state considerate solo le pubblicazioni disponibili in inglese o cinese e pubblicate negli ultimi cinque anni. Sono state escluse le fonti di evidenza che rappresentavano versioni aggiornate o duplicate di linee guida o raccomandazioni già pubblicate in precedenza. Sono state inoltre escluse le pubblicazioni con informazioni incomplete, dettagli metodologici insufficienti o testi completi non disponibili. Eventuali disaccordi riguardo all'idoneità degli studi sono stati risolti mediante discussione e raggiungimento di un consenso tra i revisori.
Valutare la qualità delle evidenze incluse
La qualità metodologica delle evidenze incluse è stata valutata utilizzando strumenti di valutazione appropriati per ciascuna fonte di evidenza. Le linee guida per la pratica clinica sono state valutate mediante lo strumento Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). Per i riassunti delle evidenze, sono stati individuati gli studi originali sottostanti e valutati criticamente utilizzando lo strumento di valutazione corrispondente alla loro progettazione dello studio. Le revisioni sistematiche sono state valutate mediante la checklist di apprezzamento critico dell'Joanna Briggs Institute (JBI) per revisioni sistematiche, mentre le risorse di supporto alle decisioni cliniche sono state valutate con lo strumento Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). Tutte le valutazioni della qualità sono state effettuate indipendentemente da due revisori formati sui metodi di valutazione delle evidenze. I revisori hanno esaminato ciascuna fonte di evidenza secondo criteri predeterminati e hanno documentato le proprie valutazioni separatamente. Eventuali differenze nei risultati della valutazione sono state risolte mediante discussione e consenso. Ove necessario, sono state effettuate ulteriori revisioni e chiarimenti per garantire coerenza e accuratezza nei giudizi finali sulla qualità.
Definire i criteri per la valutazione degli studi
L'ambito della ricerca delle evidenze è stato definito utilizzando il framework PIPOST, che considera Popolazione, Intervento, Professionisti, Esiti, Contesto e Tipo di evidenza. Questo framework è stato impiegato per formulare le domande cliniche e stabilire criteri di idoneità chiari al fine di identificare le evidenze relative alla valutazione del processo decisionale sui trattamenti di sostegno vitale (LST) negli adulti ricoverati con cancro avanzato. Gli elementi PIPOST hanno inoltre guidato il processo di selezione e garantito coerenza nella scelta degli studi. Le fonti di evidenza sono state considerate idonee se includevano pazienti ricoverati di età pari o superiore a 18 anni con cancro avanzato e aspettativa di vita stimata di sei mesi o meno. Sono stati inclusi studi focalizzati sulla valutazione dei trattamenti di sostegno vitale in contesti di ricovero che assistono pazienti con cancro avanzato. I tipi di evidenza idonei comprendevano linee guida per la pratica clinica, documenti di consenso esperto, sintesi delle evidenze, risorse di supporto alle decisioni cliniche, revisioni sistematiche e meta-analisi. Sono stati considerati per l'inclusione solo articoli pubblicati in inglese o cinese negli ultimi cinque anni. Sono state escluse le fonti di evidenza che rappresentavano versioni duplicate, superate o aggiornate di raccomandazioni o linee guida precedentemente pubblicate. Sono state inoltre escluse dalla sintesi finale delle evidenze le pubblicazioni con informazioni incomplete, dettagli metodologici insufficienti o articoli completi non accessibili.
Selezione degli studi, estrazione dei dati e valutazione della qualità
La selezione degli studi, la valutazione della qualità e l'estrazione dei dati sono state effettuate indipendentemente da due revisori secondo criteri di idoneità predeterminati. Dopo la valutazione di titoli e abstract, sono stati recuperati gli articoli completi e valutati per l'inclusione. Le decisioni finali sull'idoneità sono state prese indipendentemente da entrambi i revisori. Eventuali disaccordi sono stati risolti mediante discussione e consenso, e le questioni irrisolte sono state sottoposte a un membro senior del gruppo di ricerca basata sulle evidenze per la decisione finale. La qualità metodologica delle evidenze incluse è stata valutata utilizzando strumenti di valutazione appropriati per ciascun tipo di evidenza. Le linee guida per la pratica clinica sono state valutate mediante lo strumento Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). Le sintesi delle evidenze sono state valutate risalendo alle fonti originali delle evidenze e applicando gli strumenti di valutazione corrispondenti. Le revisioni sistematiche sono state valutate utilizzando la checklist critica per revisioni sistematiche dell'Joanna Briggs Institute (JBI), mentre le risorse di supporto alle decisioni cliniche sono state valutate mediante lo strumento Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). I dati rilevanti sono stati estratti indipendentemente dagli stessi due revisori utilizzando un modulo standardizzato di estrazione. Le evidenze pubblicate in lingue diverse dall'inglese sono state tradotte prima della sintesi. Il processo di sintesi ha privilegiato le raccomandazioni sostenute da evidenze metodologicamente solide e coerenti internamente. I risultati complementari provenienti da diverse fonti sono stati integrati in base alla loro rilevanza concettuale e clinica, mentre le raccomandazioni contrastanti sono state risolte privilegiando le evidenze di qualità superiore. Infine, tutte le evidenze incluse sono state classificate secondo il sistema di pre-graduazione delle evidenze dell'Joanna Briggs Institute del 2014, con livelli di evidenza che vanno dal Livello 1 (qualità più elevata) al Livello 5 (qualità più bassa).
Risultati
Basic characteristics of the included literature
A total of eight documents were selected for inclusion: two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. The small number of included documents reflects the strict eligibility criteria of this best-evidence summary. Of the 1,657 records initially identified, 150 duplicates were removed, leaving 1,507 records for title and abstract screening. After screening, 1,494 records were excluded, and 13 full-text articles were assessed for eligibility. Six full-text articles were excluded because of no available full text (n = 1), conference report (n = 2), non-advanced cancer population (n = 1), or lack of decision-making assessment content (n = 2). Seven documents were included after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary. The literature selection process is depicted in Figure 1, while the fundamental characteristics of the included articles are outlined in Table 2.
Quality assessment of the included guideline
This study utilized the AGREE II (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II) instrument to assess the quality of the two included guidelines. The tool comprises six assessment domains with a total of 23 items. Each item is rated on a 1–7 scale (1 = strongly disagree, 7 = strongly agree). Domain scores are calculated as the sum of all item scores within a domain, expressed as a percentage of the domain's maximum possible score. For clarity, Table 3 presents the standardized scores (actual score/maximum possible score) for each domain and the corresponding domain score percentage. Generally, domain scores ≥60% indicate good quality, ≥30% represent moderate quality, and <30% suggest low quality. Two reviewers independently scored the guidelines, and average scores were used to determine the overall recommendation grade (A = strongly recommended, B = recommended, C = not recommended). As indicated in the newly added Final Recommendation Grade column in Table 3, both included guidelines received a final recommendation grade of A and were therefore retained for evidence synthesis. Given their high quality, both guidelines were selected for inclusion. Domain-wise interpretation showed that both guidelines clearly defined their scope, target population, and clinical questions. The rigor of development and clarity of presentation supported the reliability and usability of their recommendations, whereas applicability was considered the key domain requiring local adaptation because implementation barriers, resource needs, and clinical workflow may differ across healthcare settings. Editorial independence was also reviewed to assess whether the recommendations were likely to be influenced by competing interests.
Quality assessment of included clinical decision-support resources
A total of three clinical decisions were analyzed, all sourced from UpToDate. In the clinical decisions by Harman et al.10 and Okon & Christensen11. One reviewer assessed the following items: item 3, "Is the transparency of the summary reviewers/editors ensured?", item 4, "Is the search methodology transparent and comprehensive?", and item 5, "Is the evidence graded, and is the grading system transparent and translatable?" as 'No'. Additionally, this reviewer rated item 9, "Is the summary free from potential bias?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. In the clinical decision by Silveira et al., besides item 2, "Is the transparency of the summary's authors ensured?" and item 3, which one reviewer rated as 'Unclear', one reviewer rated items 4 and 5 as 'Unclear', and another rated them as 'No', whereas the other two rated these items as 'Yes'. In the clinical decision by Harman et al., aside from items 2, 3, 5, and 7-'Are the recommendations appropriately cited?'-which one reviewer rated 'No', both reviewers rated item 4 'No'. One reviewer rated item 10, "Can this summary be applied to your patients?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. Overall, the quality of the three clinical decisions was deemed moderate and met the inclusion criteria. The two systematic reviews included in the final evidence set were appraised separately using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews.
Quality assessment of included systematic reviews
The quality of the two included systematic reviews was assessed using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews, which comprises 11 items12. Because only two systematic reviews were included, the detailed appraisal results are described in the main text rather than presented in a separate table. Two reviewers independently assessed both systematic reviews. The appraisal focused on the clarity of the review question, the appropriateness of the inclusion criteria, the search strategy, the critical appraisal process, data extraction, the synthesis methods, and the assessment of publication bias. Overall, both systematic reviews were judged to have moderate methodological quality and were retained in the final evidence set.
Evidence aggregation and generation
In this study, nine pieces of evidence were generated, as shown in Table 4. The five members of the evidence-based team analyzed, evaluated, and screened extracted evidence according to the FAME principles12. The assessment of evidence includes the following dimensions. Feasibility (F): Evaluate whether the application of each piece of evidence is viable in theoretical, technical, and local cultural contexts; Appropriateness (A): assess the suitability of evidence implementation by integrating the interests of healthcare providers, nurses, patients, and family members, adhering to the ethical principle of non-maleficence1; Meaningfulness (M): Determine whether the evidence benefits clinical decision-making or advances the practice of palliative care; Effectiveness (E): Evaluate whether the evidence originates from high-quality research and its anticipated outcomes. The nine evidence items were not assigned numerical weights. They were prioritized according to evidence level, source hierarchy, methodological quality, consistency across sources, direct relevance to LST decision-making assessment, and feasibility within the Chinese clinical context. When evidence addressed different stages of care, it was organized according to the clinical sequence of assessment, communication, documentation, and reassessment. Evidence statements with overlapping meanings were merged when they addressed the same assessment objective, target population, clinical timing, or implementation procedure. When findings were inconsistent, priority was given to higher-level evidence, more recent sources, and documents with stronger methodological quality. Evidence certainty was standardized using the 2014 JBI evidence pre-grading system before the final evidence summary was generated.
DATA AVAILABILITY:
No primary datasets were generated or analyzed during this study. This work was based exclusively on the retrieval, appraisal, and synthesis of previously published evidence, including clinical practice guidelines, evidence summaries, clinical decision-support resources, and systematic reviews. All sources used to support the findings of this study are cited in the reference list. Detailed search strategies and evidence retrieval methods are provided in Supplementary Table 1. Therefore, no additional datasets are available.
Figure 1: Study selection and inclusion process. A total of 1,657 records were identified from electronic databases and evidence resources, and 150 duplicates were removed. After title and abstract screening, 13 full-text documents were assessed for eligibility. Seven documents met the inclusion criteria after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary, comprising two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. Please click here to view a larger version of this figure.
Figure 2: Culturally adapted life-sustaining treatment (LST) decision-making assessment workflow for hospitalized adults with advanced cancer in the Chinese clinical context. The workflow illustrates a stepwise assessment process beginning with patient identification, survival estimation using the Palliative Performance Scale (PPS), and determination of palliative care eligibility, followed by psychological assessment, evaluation of decision-making capacity, identification of key family members, comprehensive palliative care assessment using the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) with PEACE as a local implementation framework when appropriate, assessment of patient and family preparedness for LST discussions, multidisciplinary determination of discussion readiness, documentation of patient-family preferences and agreed care goals, and repeated reassessment when the patient's condition, prognosis, or decision-making context changes17. Please click here to view a larger version of this figure.
| Line | Search |
| #1: | “life sustaining treatment” OR “life support treatment” OR “do not resuscitate “ |
| #2: | “DNR” OR“ advance directives” OR“ advance care planning” |
| #3: | #1 OR #2 |
| #4 | “advanced” OR “Late-stage” OR “Terminal” OR “dying” OR “end of life” OR “palliative” |
| #5 | “cancer” OR “tumor” |
| #6 | #4 OR #5 |
| #7 | #3 AND #6 |
| #8 | “assessment” OR “measurement” OR “method” OR “approach” OR “strategy” OR “progress” OR “procedure” |
| #9 | “participate” OR “decision making” OR “choice” OR “knowledge” OR “attitude” OR “skill” |
| #10 | “guideline” OR “protocol” OR “evidence summary” OR “Evidence-based synthesis” OR “Systematic review” OR “Meta-analysis” |
| #11 | #7 AND #8 AND #9 AND #10 |
Table 1: Search strategy in MEDLINE. MEDLINE search strategy used to identify evidence on LST decision-making assessment in patients with advanced cancer. Search terms covered LSTs, advanced cancer, assessment methods, decision-making, and evidence-source types.
| Included study | Publication date | Study types | Database | Study topic |
| [7] | 2019 | Guideline | NICE | End of life care for adults: service delivery |
| [6] | 2021 | Guideline | NCCN | Palliative Care |
| [15] | 2022 | Evidence summary | JBI | Palliative Care: Communication and Decision-Making |
| [16] | 2019 | Clinical decision-making | UpToDate | Palliative care: The last hours and days of life |
| [17] | 2021 | Clinical decision-making | UpToDate | Overview of comprehensive patient assessment in palliative care |
| [18] | 2022 | Clinical decision-making | UpToDate | Advance care planning and advance directives |
| [15] | 2023 | Systematic review and meta-analysis | Palliative Medicine | Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients |
| [26] | 2013 | Systematic review | Reference-list screening / American Journal of Hospice and Palliative Medicine | Prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life |
Table 2: Characteristics of the eight included documents. The table summarizes two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews by publication year, evidence type, database or source platform, and topic, providing an overview of the evidence base used for final synthesis.
| Inclusion in the | Standardized score for each field (%)/Evaluation and Score | Quality level | Final Recommendation Grade | ||||||
| literature | Scope purpose | Participants | Rigor | Clarity | Applicability | Independence | |||
| [7] | #1 | 6/7/2006 | 6/6/2006 | 6/6/5/5/6/5/5/6 | 6/5/2006 | 6/6/6/6 | 5/4 | A | A |
| #2 | 6/7/2007 | 5/5/2003 | 4/4/4/5/6/4/7/6 | 5/4/2006 | 5/5/4/5 | 5/5 | A | A | |
| #3 | 7/7/2006 | 5/4/2004 | 4/5/5/6/6/5/7/6 | 5/4/2005 | 6/5/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 5/5/2006 | 7/6/2005 | 7/5/6/5/5/6/6/7 | 6/5/2007 | 5/6/6/5 | 7/5 | A | A | |
| 87.50% | 69.40% | 74.50% | 72.20% | 78.10% | 68.80% | A | A | ||
| #1 | 6/6/2006 | 6/6/2006 | 6/6/6/6/6/6/5/5 | 6/6/2007 | 6/6/6/5 | 6/6 | B | A | |
| [6] | #2 | 6/6/2007 | 6/6/2005 | 6/6/5/6/6/6/7/6 | 6/6/2007 | 7/6/6/7 | 6/6 | B | A |
| #3 | 6/7/2006 | 7/6/2005 | 6/6/6/7/7/6/7/7 | 6/7/2007 | 6/6/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 7/7/2007 | 6/5/2006 | 7/7/6/7/5/6/7/7 | 7/6/2007 | 6/7/5/7 | 6/7 | A | A | |
| 90.30% | 80.60% | 86.50% | 91.70% | 88.50% | 81.20% | A | A | ||
Table 3: Results of the quality evaluation of the guidelines. AGREE II domain scores are presented as standardized percentages. Scores ≥60% indicate good quality, scores of 30–59% indicate moderate quality, and scores <30% indicate low quality. Recommendation grades were assigned according to the overall domain performance and methodological quality. Quality evaluation of the included guidelines using the AGREE II instrument. Six domains were assessed, including scope, participants, rigor, clarity, applicability, and editorial independence, with final recommendation grades assigned according to overall quality.
| Evidence No. | Evidence category | Assessment category | Evidence description | Evidence level | ||
| Evidence 1 | Basic evaluation | Patient assessment | Healthcare professionals should accurately identify patients with advanced cancer and those in the dying phase, and estimate the patient’s survival time. | 1b | ||
| Evidence 2 | Basic evaluation | Family member assessment | Healthcare professionals and social workers should collaborate to assess and identify the patient’s caregiver and other important family members. | 2c | ||
| Evidence 3 | Basic evaluation | Patient decision-making capacity assessment | Healthcare professionals should assess the patient’s decision-making capacity, particularly whether the patient can understand the benefits and burdens of potential LSTs in future emergency situations. If necessary, an alternative decision-maker should be identified, and use of a decision-making capacity assessment form is recommended. | 1a | ||
| Evidence 4 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment goals | A comprehensive palliative care assessment should be patient-centered and family-oriented throughout the palliative care phase, with particular attention to the patient’s treatment goals, including goals related to LST decision-making. | 2b | ||
| Evidence 5 | LST assessment guided by the palliative care stage | Guided decision-making structured assessment | The structured assessment should include: a) assessment of the patient’s psychological, mental, spiritual, and cognitive status, including exclusion of patients with severe depression and assessment of spiritual needs; b) assessment of the patient’s personal support system; c) discussion of prognosis and evaluation of personalized care goals; and d) assessment of the coordination and continuity of medical services. | 1b | ||
| Evidence 6 | LST assessment guided by the palliative care stage | Family assessment | Caregivers’ and other important family members’ understanding of the patient’s disease status, prognosis, and treatment effects should be assessed. | 2c | ||
| Evidence 7 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment tools | The Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) is recommended as a structured reference for pre-assessment in palliative care. | 2b | ||
| Evidence 8 | LST assessment guided by the palliative care stage | End-of-life assessment | Healthcare professionals should assess the end-of-life expectations of dying patients, determine and document the care goals and LST preferences of patients and their families, with particular emphasis on discussions about LSTs. | 1b | ||
| Evidence 9 | LST assessment guided by the palliative care stage | Dynamic reassessment | Healthcare professionals should assess whether the patient’s current physiological and psychological state allows participation in discussions about LST decisions, and repeat the assessment when the patient’s condition, prognosis, or decision context changes. | 1b | ||
Table 4: Evidence summary derived from the eight included documents. Nine evidence items were organized by assessment category, evidence description, and evidence level, covering patient identification, family assessment, decision-making capacity, palliative care assessment, assessment tools, and end-of-life reassessment.
Supplementary Table 1: Complete search strategies for major databases. Raw search-strategy data file for major databases and evidence resources. This supplementary raw data file provides the complete database-specific search strategies used in this study. Search strategies were tailored to each database's indexing rules. The search period was March 3, 2019, to March 3, 2024. MEDLINE searches used MeSH terms where applicable, and Chinese databases used corresponding Chinese subject and free-text terms.Please click here to download this file.
Discussione
L'evidenza 1 riportata nella Tabella 4 è fondamentale per identificare i pazienti affetti da cancro avanzato, valutarne la sopravvivenza e determinarne l'idoneità agli interventi di cure palliative. Strumenti ampiamente riconosciuti per la valutazione della sopravvivenza, come la scala di prestazione palliativa (Palliative Performance Scale, PPS)13, lo stato funzionale di Karnofsky (Karnofsky Performance Status, KPS)14, che assegna un punteggio compreso tra 0 e 100 alle capacità di attività quotidiane del paziente, con punteggi più elevati che indicano uno stato funzionale migliore, e l'indice prognostico palliativo (Palliative Prognostic Index, PPI)15, forniscono una stima preliminare della durata di sopravvivenza del paziente. Inoltre, studi hanno confermato l'accuratezza della scala di valutazione delle malattie terminali nel predire la durata della sopravvivenza di pazienti in fase terminale, confermandone l'utilità nella valutazione di pazienti in fase di fine vita16,17,18. Quando si determina che la durata prevista della sopravvivenza del paziente è inferiore a sei mesi e sia il paziente che i suoi familiari comprendono chiaramente l'imminente avvicinarsi della morte, diventa più appropriato orientare le discussioni sulle decisioni relative alle terapie di sostegno vitale (LSTs).
L'evidenza 2 riportata nella Tabella 4 evidenzia la necessità di valutare il sistema familiare, identificando il principale caregiver e altri membri chiave della famiglia coinvolti nel processo decisionale. Questo passaggio è fondamentale per determinare la fattibilità delle discussioni riguardo alle decisioni relative ai trattamenti di sostegno vitale (LST). Nel contesto della tradizionale cultura cinese centrata sulla famiglia, la valutazione e l'identificazione dei membri del sistema familiare prima di affrontare discussioni sulle decisioni relative ai LST rivestono un'importanza cruciale, poiché la maggior parte delle decisioni significative alla fine della vita viene presa dai familiari.19. L'evidenza 3 sottolinea l'importanza della valutazione della capacità decisionale del paziente, in particolare della sua comprensione delle possibili terapie di sostegno vitale (LST) in futuri casi di emergenza. È consigliabile utilizzare un modulo di valutazione della capacità decisionale per supportare tale valutazione20. La valutazione della capacità decisionale del paziente e l'individuazione dei membri chiave della famiglia contribuiscono a standardizzare le fasi preparatorie prima di avviare discussioni sui trattamenti di sostegno vitale (LST). Questo approccio non solo rispetta i diritti del paziente nelle discussioni sui LST, ma sottolinea anche l'importanza della partecipazione familiare a tali dialoghi nel contesto culturale cinese, portando a decisioni sui LST che riflettono le preferenze collettive della famiglia. Evidenza 4–6 in Tabella 4 approfondisce il quadro preliminare di valutazione decisionale per i pazienti con cancro avanzato in fase di cure palliative. Questi aspetti comprendono gli obiettivi e i contenuti della valutazione, con un focus sul paziente e sul sistema familiare. Gli obiettivi della valutazione indicano che le decisioni riguardanti le terapie di sostegno vitale (LST) durante la fase palliativa sono dinamiche e in corso. Il principio fondamentale si basa sull’approccio centrato sul paziente, dando priorità agli obiettivi terapeutici del paziente, inclusa la decisione sulle LST, sottolineando al contempo il ruolo orientativo delle opinioni dei familiari. Pertanto, il personale medico dovrebbe valutare l’atteggiamento dei familiari principali rispetto all’evoluzione della malattia, alla prognosi e ai trattamenti successivi. Attraverso una valutazione completa sia del paziente che dei suoi familiari, le discussioni sulle LST dovrebbero essere progressivamente facilitate per favorire decisioni tempestive. Le discussioni sulle LST presentano sfide come conflitti decisionali e dilemmi etici. Il processo strutturato di valutazione indica che, prima di discutere le decisioni terapeutiche con i pazienti in fase palliativa, è essenziale valutare preliminarmente i sintomi fisici, le condizioni psicologiche, mentali e cognitive, al fine di prevenire problemi di sicurezza ed etici. Le pratiche di cure palliative si basano sui bisogni del paziente, valutati attraverso dimensioni fisiche, psicologiche, sociali e spirituali, facilitando così la comprensione della percezione del paziente riguardo all’evoluzione della malattia. Nell’Evidenza 7 relativa alla valutazione decisionale sulle LST in fase palliativa, viene raccomandato l’uso della Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) come strumento di pre-valutazione per facilitare una valutazione strutturata del paziente. L’IPOS integra gli elementi più rilevanti della Palliative Care Outcome Scale (POS) con la gestione dei sintomi, creando uno strumento multidimensionale composto da 17 voci per valutare i sintomi fisici, emotivi e spirituali del paziente, nonché aspetti legati alle pratiche di cura21. Studi hanno dimostrato che l'IPOS è particolarmente adatto ai pazienti con cancro avanzato ed è ampiamente utilizzato in ambito clinico per valutazioni complete e continue durante le cure palliative21,22. L'IPOS è disponibile sia nella versione autovalutativa per i pazienti sia in una versione per valutazione indiretta da parte di professionisti sanitari e familiari. È stato tradotto in diverse lingue e validato mediante studi scientifici, inclusa la versione in lingua inglese23, francese24, portoghese25e giapponese22Tuttavia, esiste una carenza di strumenti IPOS in lingua cinese adattati alle specifiche condizioni della Cina. In regioni prive di una versione IPOS validata a livello locale, l'utilizzo dello strumento potrebbe essere limitato da problemi di equivalenza linguistica, interpretazione culturale degli elementi relativi ai sintomi e alle cure spirituali, valori soglia incerti e prove insufficienti riguardo all'affidabilità e alla sensibilità al cambiamento a livello locale. Pertanto, l'IPOS dovrebbe essere utilizzato con cautela come riferimento strutturato fino al completamento della traduzione, dell'adattamento culturale e della validazione psicometrica. Ricerche future potrebbero concentrarsi sul miglioramento della valutazione completa delle fasi delle cure palliative nei pazienti con cancro avanzato, sviluppando o adattando strumenti esistenti. Inoltre, nella valutazione complessiva delle fasi delle cure palliative si raccomanda di includere anche la valutazione della coordinazione e della continuità dei servizi medici, al fine di garantire l'erogazione tempestiva di cure palliative in ambito ospedaliero e la fattibilità dei rinvii esterni. Evidenza 8 ed Evidenza 9 in Tabella 4 evidenziano la necessità di documentare le preferenze dei pazienti e delle loro famiglie riguardo alle terapie di sostegno vitale (LST) e di effettuare una rivalutazione dinamica prima o durante le discussioni sulle LST in prossimità della fine della vita8,26. Secondo le evidenze, man mano che il paziente si avvicina alla fase terminale, la valutazione si concentra sempre più sulla chiarificazione delle decisioni riguardo ai trattamenti di sostegno vitale (LST). Per i pazienti con decisioni predeterminate sui LST, la valutazione in questa fase evidenzia i cambiamenti dinamici nel contenuto del processo decisionale. La valutazione comprende le aspettative del paziente e della famiglia riguardo alla fine della vita e gli obiettivi assistenziali, affrontando misure relative ai LST che siano allineate a tali obiettivi27,28È inoltre essenziale che i professionisti sanitari e i membri della famiglia valutino congiuntamente lo stato fisico e mentale attuale del paziente, anche nei casi in cui il paziente e la famiglia abbiano già preso decisioni precedenti, al fine di determinare l'opportunità di ulteriori discussioni sulle terapie di sostegno vitale.
Come riportato in precedenza, la cultura tradizionale cinese enfatizza un processo decisionale collettivo centrato sulla famiglia, che differisce dal modello occidentale di autonomia del paziente19. In contesti non cinesi o occidentali, questo schema dovrebbe essere adattato ponendo l'autonomia esplicita del paziente all'inizio della valutazione. I clinici dovrebbero innanzitutto chiedere se, come e in quale misura il paziente desidera che i membri della famiglia siano coinvolti nelle discussioni sulle terapie di sostegno vitale (LST). La valutazione del sistema familiare può quindi essere mantenuta solo quando è coerente con le preferenze del paziente. Rispetto a molti modelli occidentali di decisione condivisa e pianificazione anticipata delle cure, che solitamente iniziano con l'autonomia individuale, le preferenze informate, le direttive anticipate e i sostituti legalmente autorizzati, il presente schema pone maggiore enfasi sulla precoce valutazione della struttura familiare e degli schemi comunicativi all'interno della famiglia. Ciò non significa che l'autonomia del paziente venga indebolita; piuttosto, lo schema cerca di identificare in che modo l'autonomia si esprime, viene negoziata o sostenuta all'interno del contesto familiare. Nei sistemi sanitari non cinesi, i componenti centrati sulla famiglia dovrebbero pertanto essere utilizzati in modo flessibile, solo dopo aver confermato il livello di coinvolgimento familiare preferito dal paziente. Sebbene l'IPOS sia raccomandato come riferimento strutturato per la valutazione delle cure palliative nell'Evidenza 7, esso non affronta specificamente i conflitti decisionali familiari, e non è ancora disponibile una versione validata localmente per la Cina continentale. Pertanto, il flusso di lavoro illustrato in Figura 2 mantiene l'IPOS come riferimento strutturato basato su evidenze e utilizza PEACE come schema operativo per l'implementazione locale, senza sostituire l'IPOS. Ogni passaggio del flusso di lavoro corrisponde agli elementi di evidenza numerati nella Tabella 4: i passaggi I–III corrispondono all'Evidenza 1; il passaggio VI corrisponde all'Evidenza 2; il passaggio V corrisponde all'Evidenza 3; i passaggi IV, VII, VIII, IX e X corrispondono alle Evidenze 4–6; il passaggio VII riflette anche l'Evidenza 7; infine, il passaggio XII corrisponde all'Evidenza 8 e all'Evidenza 9, integrando la valutazione multidisciplinare finale, la documentazione delle preferenze del paziente e della famiglia riguardo alle LST e agli obiettivi di cura concordati, nonché la rivalutazione ripetuta qualora lo stato del paziente, la prognosi o il contesto decisionale cambino. Il flusso di lavoro non ha ancora subito una validazione formale da parte di esperti né un'implementazione pilota prospettica; pertanto, dovrebbe essere interpretato come uno schema informato da evidenze che richiede ulteriori test di fattibilità e validazione clinica.
In conclusione, questo riassunto raccoglie nove elementi di evidenza su come condurre una valutazione di base e strutturata del processo decisionale dei sostituti legali (LST) durante la fase delle cure palliative; si veda Tabella 4. È opportuno chiarire che, sebbene la Tabella 4 presenti 8 dimensioni di valutazione, la dimensione intitolata "Valutazione dell'LST guidata dallo stadio delle cure palliative" comprende 4 sotto-elementi (a–d), per un totale di 9 voci di evidenza. L'evidenza comprende obiettivi, contenuti, strumenti e punti chiave delle valutazioni del processo decisionale degli LST in diverse fasi. I professionisti delle cure palliative possono utilizzare queste evidenze per perfezionare ed attuare ulteriormente il processo di valutazione, elaborando piani pratici di valutazione per gli LST nei pazienti con cancro avanzato. Questo approccio favorisce un'assistenza completa dal punto di vista fisico, psicologico, spirituale e compassionevole, sostenendo così i pazienti e le loro famiglie nel prendere decisioni di alta qualità e aiutando i pazienti a morire con dignità. Infine, lo studio propone un "Algoritmo di Valutazione del Processo Decisionale sugli LST Adattato al Contesto Clinico Cinese" per facilitare la pratica clinica.
Prima di interpretare questo flusso di lavoro per l'uso clinico, le limitazioni devono essere distinte a due livelli. In primo luogo, le limitazioni della sintesi delle evidenze derivano dalla strategia di ricerca e dalla base di evidenze disponibili, inclusa la restrizione alle pubblicazioni in lingua cinese e inglese, l'esclusione della letteratura grigia, la dipendenza da un numero limitato di documenti idonei e la trasparenza variabile nelle risorse di supporto alle decisioni cliniche. In secondo luogo, l'implementazione del flusso di lavoro potrebbe incontrare ostacoli pratici in contesti clinici reali, tra cui una formazione insufficiente dei medici nella comunicazione LST, tempo limitato per la valutazione strutturata del sistema familiare, documentazione non uniforme delle preferenze del paziente, potenziali conflitti tra autonomia del paziente e processo decisionale centrato sulla famiglia, e la mancanza di strumenti di valutazione validati a livello locale, come una versione in cinese continentale di IPOS. Pertanto, sono necessari test pilota, formazione del personale, standardizzazione della documentazione e risoluzione iterativa dei problemi prima che il flusso di lavoro proposto possa essere ampiamente implementato.
Questa sintesi delle evidenze presenta inevitabilmente alcune limitazioni. In primo luogo, sebbene sia stato fatto uno sforzo per identificare articoli recenti pertinenti alla valutazione delle terapie di sostegno vitale (LST) nei pazienti con cancro avanzato, l'esclusione della letteratura grigia potrebbe aver portato all'omissione di studi rilevanti, potenzialmente influenzando in modo distorto l'interpretazione dei risultati. La restrizione ai cinque anni potrebbe inoltre aver escluso studi primari o lavori concettuali precedenti ancora attuali, anche se è stata effettuata una verifica retrospettiva delle citazioni per identificare le fonti fondamentali quando necessario. In secondo luogo, la revisione si è limitata agli studi pubblicati in cinese e inglese, introducendo un bias linguistico che potrebbe influire sull'affidabilità dei risultati combinati. Tale restrizione potrebbe anche limitare la generalizzabilità dei risultati nei sistemi sanitari con approcci diversi, dal punto di vista legale, religioso e culturale, alle decisioni alla fine della vita. Inoltre, l'omissione della letteratura grigia e dei protocolli istituzionali locali potrebbe aver sottorappresentato strategie basate sulla pratica clinica ma non pubblicate in fonti indicizzate. In terzo luogo, solo otto documenti hanno soddisfatto i criteri di idoneità, il che potrebbe ancora limitare l'ampiezza della base di evidenze, nonostante l'ambito mirato di questa sintesi basata sulle migliori evidenze disponibili. In quarto luogo, non si può escludere completamente un potenziale bias di pubblicazione, poiché evidenze non pubblicate e esperienze di implementazione negative o meno conclusive potrebbero non essere state raccolte. In quinto luogo, tre dei documenti inclusi erano risorse di supporto alle decisioni cliniche provenienti da UpToDate; sebbene queste fonti siano ampiamente utilizzate nella pratica clinica, i loro processi di ricerca e aggiornamento potrebbero essere meno trasparenti rispetto a quelli delle revisioni sistematiche formali o delle linee guida. Infine, il flusso di lavoro proposto non è stato ancora validato prospetticamente né testato in via sperimentale nella pratica clinica, e la sua fattibilità, accettabilità e impatto sul processo decisionale condiviso tra paziente, famiglia e clinico richiedono ulteriori valutazioni. Nonostante queste limitazioni, la presente sintesi delle evidenze ha rigorosamente rispettato i criteri stabiliti ed ha incluso rapporti di ricerca di alta qualità. In particolare, si tratta della prima sintesi che integra in modo sistematico come i pazienti con cancro avanzato, i loro familiari e i professionisti sanitari prendono decisioni riguardo alle LST attraverso un approccio basato sulle evidenze, fornendo un riferimento prezioso per i professionisti sanitari nell'orientare le decisioni alla fine della vita nell'ambito delle cure palliative.
Dichiarazioni
Gli autori dichiarano di non avere interessi concorrenti.
Ringraziamenti
A tutti i membri del team di cure palliative della Terza Ospedale Affiliato dell'Università Navale di Medicina (Ospedale di Chirurgia Epatobiliare Orientale) per i loro contributi a questo programma. Questo lavoro è sostenuto dal Fondo Nazionale per le Scienze Sociali della Cina (No.22BSH106). Il finanziatore dello studio non ha avuto alcun ruolo nella progettazione dello studio, nella raccolta dei dati, nell'analisi dei dati, nell'interpretazione dei dati o nella stesura del manoscritto.
Materiali
| Nome | Azienda | Numero di catalogo | Commenti |
|---|---|---|---|
| Modello gerarchico delle evidenze 6S | McMaster University / metodologia della medicina basata sull'evidenza | Modello 6S; nessun numero di catalogo; URL: https://www.ebm.med.ualberta.ca/teaching/6s.htm | Utilizzato per guidare la sequenza di ricerca, dando priorità alle evidenze già valutate, inclusi linee guida, sintesi delle evidenze e risorse di supporto alle decisioni cliniche. |
| Strumento AGREE II | AGREE Enterprise / AGREE Research Trust | AGREE II; nessun numero di catalogo; URL: https://www.agreetrust.org/resource-centre/agree-ii/ | Utilizzato per valutare la qualità metodologica delle linee guida per la pratica clinica. |
| BMJ Best Practice | BMJ Publishing Group Ltd. | Database online di supporto alle decisioni cliniche; URL: https://bestpractice.bmj.com | Utilizzato come fonte basata sull'evidenza per il supporto alle decisioni cliniche, per recuperare evidenze pertinenti riguardo alle cure palliative e alle decisioni sui trattamenti di sostegno vitale (LST). |
| CINAHL | EBSCO Information Services | Database CINAHL tramite EBSCOhost; URL: https://www.ebsco.com/products/research-databases/cinahl-database | Utilizzato come database bibliografico internazionale per infermieristica e professioni sanitarie correlate, per il recupero della letteratura. |
| CNKI | China Academic Journals (CD Edition) Electronic Publishing House Co., Ltd. / Tongfang Knowledge Network Technology Co., Ltd. | China National Knowledge Infrastructure; URL: https://www.cnki.net | Utilizzato come principale database cinese per il recupero di letteratura in lingua cinese. |
| Biblioteca Cochrane | Cochrane / John Wiley & Sons Ltd. | Cochrane Library; URL: https://www.cochranelibrary.com | Utilizzata per recuperare revisioni sistematiche e risorse basate sull'evidenza relative alle cure palliative e alle decisioni sui trattamenti di sostegno vitale (LST). |
| Strumento Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) | Medical Library Association / Journal of the Medical Library Association | Strumento CASE; nessun numero di catalogo; DOI: 10.3163/1536-5050.101.3.008 | Utilizzato per valutare le risorse di supporto alle decisioni cliniche e le sintesi delle evidenze. |
| DynaMed | EBSCO Information Services | Database clinico di supporto alle decisioni DynaMed; URL: https://www.dynamed.com | Utilizzato come database di supporto alle decisioni cliniche per recuperare evidenze già valutate. |
| Embase | Elsevier B.V. | Database biomedico Embase; URL: https://www.embase.com | Utilizzato come database biomedico internazionale per il recupero sistematico della letteratura. |
| EndNote | Clarivate Analytics | EndNote 20; URL: https://endnote.com | Utilizzato per importare i record recuperati, gestire i riferimenti e rimuovere i record duplicati. |
| Quadro FAME | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | Quadro di fattibilità, appropriatezza, significatività ed efficacia (Feasibility, Appropriateness, Meaningfulness, and Effectiveness); nessun numero di catalogo; URL: https://jbi.global | Utilizzato per valutare la fattibilità, l'appropriatezza, la significatività e l'efficacia degli elementi di evidenza prima della sintesi. |
| Guidelines International Network (GIN) | Guidelines International Network | Biblioteca internazionale di linee guida; URL: https://g-i-n.net/international-guidelines-library/ | Utilizzata come archivio internazionale di linee guida per recuperare linee guida per la pratica clinica pertinenti. |
| Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) | Cicely Saunders Institute, King’s College London / POS Development Team | Scala IPOS a 17 elementi; URL: https://pos-pal.org/maix/ipos/ | Raccomandata come strumento strutturato multidimensionale per valutare i bisogni fisici, emotivi, spirituali e relativi alle cure nelle cure palliative. |
| Checklist di valutazione critica JBI per revisioni sistematiche e sintesi della ricerca | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | Checklist di valutazione critica JBI; URL: https://jbi.global/critical-appraisal-tools | Utilizzata per valutare la qualità metodologica delle revisioni sistematiche incluse. |
| JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide / Wolters Kluwer Ovid | Database JBI sulla pratica basata sull'evidenza; URL: https://jbi.global | Utilizzato per recuperare sintesi delle evidenze, revisioni sistematiche e evidenze relative all'implementazione. |
| Livelli di evidenza e gradi di raccomandazione JBI | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | Sistema di pre-classificazione delle evidenze JBI 2014; URL: https://jbi.global | Utilizzato per classificare il livello e la certezza delle evidenze incluse, dal Livello 1 al Livello 5. |
| Stato di performance Karnofsky (KPS) | Scala clinica di pubblico dominio / scala originale di Karnofsky | Scala KPS da 0–100; nessun numero di catalogo | Utilizzato come strumento di valutazione della performance funzionale per supportare la stima della sopravvivenza in pazienti con cancro avanzato. |
| MEDLINE / PubMed | U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health | MEDLINE tramite PubMed; URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov | Utilizzato come principale database biomedico per il recupero di evidenze in lingua inglese. |
| Microsoft Excel | Microsoft Corporation | Microsoft Excel per Microsoft 365; URL: https://www.microsoft.com/microsoft-365/excel | Utilizzato per costruire moduli standardizzati di estrazione, gestire le evidenze estratte e preparare tabelle supplementari. |
| Linee guida del National Comprehensive Cancer Network (NCCN) | National Comprehensive Cancer Network | Linee guida per la pratica clinica in oncologia del NCCN; URL: https://www.nccn.org/guidelines | Utilizzate come fonte di linee guida per raccomandazioni sulle cure palliative e sulle decisioni alla fine della vita. |
| Linee guida del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) | National Institute for Health and Care Excellence | Linee guida NICE; URL: https://www.nice.org.uk/guidance | Utilizzate come archivio di linee guida per raccomandazioni sulle cure alla fine della vita e sulle cure palliative. |
| Scala di performance palliativa (PPS) | Victoria Hospice Society | PPS versione 2; URL: https://victoriahospice.org | Utilizzata come strumento di valutazione della sopravvivenza e dello stato funzionale in pazienti sottoposti a cure palliative. |
| Indice prognostico palliativo (PPI) | Indice prognostico di pubblico dominio / scala originale di Morita | Punteggio PPI; nessun numero di catalogo | Utilizzato come strumento prognostico per stimare la sopravvivenza in pazienti con cancro avanzato o terminale. |
| Quadro PEACE | Wolters Kluwer / quadro clinico di supporto alle decisioni UpToDate | Quadro clinico di supporto alle decisioni adattato; nessun numero di catalogo; URL: https://www.uptodate.com | Utilizzato per informare il flusso di lavoro di valutazione delle decisioni sui trattamenti di sostegno vitale (LST), adattato culturalmente. |
| Quadro PIPOST | Metodologia dell'assistenza sanitaria basata sull'evidenza / quadro di sintesi delle evidenze correlato al Joanna Briggs Institute | Quadro PIPOST; nessun numero di catalogo | Utilizzato per definire l'ambito delle evidenze, inclusi Popolazione, Intervento, Professionisti, Esiti, Contesti e Tipi di evidenza. |
| Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) | Healthcare Improvement Scotland | Linee guida SIGN; URL: https://www.sign.ac.uk | Utilizzate come archivio di linee guida per recuperare linee guida per la pratica clinica. |
| SinoMed | Istituto di Informazione Medica, Accademia Cinese delle Scienze Mediche e Peking Union Medical College | Sistema cinese di servizi letterari biomedici; URL: https://www.sinomed.ac.cn | Utilizzato come database biomedico cinese per il recupero di letteratura in lingua cinese. |
| UpToDate | Wolters Kluwer | Database clinico di supporto alle decisioni UpToDate; URL: https://www.uptodate.com | Utilizzato per recuperare risorse di supporto alle decisioni cliniche relative alle cure palliative, alla pianificazione anticipata delle cure e alle decisioni sui trattamenti di sostegno vitale (LST). |
| Wanfang Data | Beijing Wanfang Data Co., Ltd. | Piattaforma di servizi conoscitivi Wanfang Data; URL: https://www.wanfangdata.com.cn | Utilizzata come principale database cinese per il recupero di letteratura in lingua cinese. |
Riferimenti
- Sallnow L, et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet. 2022;399(10327):837-884.
- Liao J, Wu B, Mao J, Ni P. Factors associated with patient-caregiver concordance about life-sustaining treatment preferences among advanced cancer patients: a cross-sectional study. Semin Oncol Nurs. 2024;40(5):151697.
- Ma Z, et al. Prevalence of aggressive care among patients with cancer near the end of life: a systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine. 2024;71:102561.
- Getie A, Yilak G, Ayenew T, Amlak BT. Palliative care utilization globally by cancer patients: systematic review and meta-analysis. BMJ Support Palliat Care. 2025;15(3):291-299.
- Liu Y, Zheng Z. Understanding the global cancer statistics 2022: growing cancer burden. Sci China Life Sci. 2024.
- Knutzen KE, et al. Actual and missed opportunities for end-of-life care discussions with oncology patients: a qualitative study. JAMA Netw Open. 2021;4(6):e2113193.
- Gutierrez KM. Communication of prognostic information in an ICU at end of life: practices among and between nurses, physicians and family members. 2021.
- Dans M, et al. Palliative care, version 2.2021: featured updates to the NCCN Guidelines. J Natl Compr Canc Netw. 2021;19(7):780-788.
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). End of life care for adults: service delivery. NICE Guideline NG142. London: NICE; 2019.
- Harman SM, Bailey FA, Walling AM. Palliative care: the last hours and days of life. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2019.
- Okon TR, Christensen A. Overview of comprehensive patient assessment in palliative care. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2021.
- Hu Y, Xu L. FAME in implementation: adopting evidence into practice. JBI Evid Implement. 2024;22(4):335-337.
- Bischoff KE, et al. Prognoses associated with Palliative Performance Scale scores in modern palliative care practice. JAMA Netw Open. 2024;7(7):e2420472.
- McNair K, Botticello A, Stubblefield MD. Using performance status to identify risk of acute care transfer in inpatient cancer rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil. 2024;105(5):947-952.
- Yoong SQ, Porock D, Whitty D, Tam WWS, Zhang H. Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients: a systematic review and meta-analysis. Palliat Med. 2023;37(8):1144-1167.
- Qiang C, Dichao D, Han W. Effectiveness of the Terminal Condition Assessment Sheet in predicting survival in terminally ill patients. J Shandong Univ (Med Ed). 2023;61(5):79-83.
- Qiang L, et al. Effectiveness of the Terminal Patient Survival Assessment Scale in predicting 30-day and 90-day risk of death in hospice patients. Nurs Res. 2023;37(21):3793-3798.
- Wenkai Y, et al. A comparative study of the accuracy of the Terminal Patient Condition Assessment Scale and the Common Survival Prediction Scale in predicting survival in patients with terminal cancer. Chin Gen Pract. 2022;25(7):851-858.
- Yang Y, Qu T, Yang J, Ma B, Leng A. Confucian familism and shared decision making in end-of-life care for patients with advanced cancers. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(16):10071.
- Karlawish J. Assessment of decision-making capacity in adults. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2020.
- Beck I, Törnquist K, Gruvebäck A, Rasmussen BH, Olsson Möller U. Nurses' experiences of using the Integrated Palliative Care Outcome Scale with patients in specialized palliative care: a qualitative focus group study. Nurs Open. 2023;10(12):7639-7649.
- Sakurai H, et al. Comparison between patient-reported and clinician-reported outcomes: validation of the Japanese version of the Integrated Palliative Care Outcome Scale for staff. Palliat Support Care. 2021;19(6):702-708.
- Long VJE, et al. Validity and reliability of the English and translated Chinese versions of the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) in Singapore. BMC Palliat Care. 2021;20:1-10.
- Sterie AC, Borasio GD, Bernard M, FINS Consortium. Validation of the French version of the Integrated Palliative Care Outcome Scale. J Pain Symptom Manage. 2019;58(5):886-890.e5.
- Antunes B, Ferreira PL. Validation and cultural adaptation of the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) for the Portuguese population. BMC Palliat Care. 2020;19:1-11.
- Kehl KA, Kowalkowski JA. A systematic review of the prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30(6):601-616.
- Peerboom FB, et al. Fundamentals of end-of-life communication as part of advance care planning from the perspective of nursing staff, older people, and family caregivers: a scoping review. BMC Nurs. 2023;22(1):363.
- Sobh AHM, et al. Perception of pharmacy students on the integration of AI in clinical decision-making. Int J Clin Med Res. 2026;4(2):82.