Barriere e facilitatori della partecipazione degli infermieri di terapia intensiva nei processi decisionali di fine vita: una scoping review

Wenting Yin; Yiting Wang; Ju Lu; Haoran Chen; Shengqiang Zou

doi:10.3791/71900

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Articolo di revisione

Barriere e facilitatori della partecipazione degli infermieri di terapia intensiva nei processi decisionali di fine vita: una scoping review

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DOI:

10.3791/71900

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21 agosto 2026

Wenting Yin¹ , Yiting Wang² , Ju Lu³ , Haoran Chen³ , Shengqiang Zou⁴

¹School of Medicine, Jiangsu University, ²Department of Anesthesiology, Affiliated Hospital of Jiangsu University, ³Intensive Care Unit, Affiliated Hospital of Jiangnan University, ⁴The Third People's Hospital of Zhenjiang, Affiliated to Jiangsu University

In questo articolo

Sommario

Questa revisione preliminare riassume le evidenze attuali sui fattori di ostacolo e di facilitazione a più livelli che influenzano la partecipazione delle infermiere di terapia intensiva al processo decisionale alla fine della vita (EOL), con l'obiettivo di chiarire il persistente divario tra il riconoscimento del ruolo e l'effettivo coinvolgimento e di fornire indicazioni per strategie volte a potenziare un coinvolgimento significativo nella pratica clinica.

Abstract

Si ritiene generalmente che gli infermieri delle terapie intensive (ICU) svolgano un ruolo essenziale nei processi decisionali relativi alla fine della vita (EOL), data la loro presenza continua al capezzale del paziente, il coinvolgimento diretto con pazienti e familiari e il ruolo centrale nelle comunicazioni tra le diverse figure professionali. Tuttavia, permane un divario significativo tra il riconoscimento teorico di questo ruolo e l'effettiva partecipazione degli infermieri ai processi decisionali formali. Questa revisione esplorativa sintetizza le evidenze attuali sui fattori che ostacolano o favoriscono la partecipazione degli infermieri delle terapie intensive ai processi decisionali relativi alla fine della vita, nonché lo stato attuale del loro coinvolgimento nella pratica clinica. La revisione ha seguito il modello di Arksey e O'Malley ed è stata condotta in conformità con le linee guida di reporting PRISMA-ScR. Il modello Popolazione–Concetto–Contesto (PCC) ha guidato i criteri di idoneità, la selezione degli studi e l'estrazione dei dati, mentre i risultati sono stati sintetizzati mediante un approccio induttivo di sintesi tematica. Sono state effettuate ricerche sistematiche in otto banche dati in lingua inglese e cinese, dal loro inizio fino al 29 settembre 2025. Erano idonei gli studi che riportavano dati su infermieri registrati delle terapie intensive o su team multidisciplinari dai quali fosse possibile estrarre separatamente informazioni specifiche sugli infermieri. Un totale di 32 studi ha soddisfatto i criteri di inclusione, provenienti da Nord America, Europa, Asia, Australia e America Latina, e basati su disegni trasversali, qualitativi e misti; non sono stati identificati studi sperimentali. I risultati sono stati sintetizzati in quattro livelli interconnessi. Tra gli ostacoli figurano la formazione insufficiente in cure palliative, la scarsa sicurezza personale e lo stress morale a livello individuale; squilibri gerarchici di potere e comunicazione inefficace a livello di team; carenza di personale, carico di lavoro elevato e assenza di protocolli a livello organizzativo; incertezza giuridica e tabù culturali legati alla morte a livello socioculturale. I fattori facilitanti includono l'esperienza clinica, la chiarezza del ruolo, la collaborazione interprofessionale, strumenti strutturati di comunicazione, supporto etico istituzionale e quadri giuridici favorevoli. La partecipazione degli infermieri delle terapie intensive ai processi decisionali relativi alla fine della vita è limitata da una discrepanza tra il riconoscimento del ruolo e l'effettivo coinvolgimento; sono necessarie strategie multidimensionali coordinate e ulteriori ricerche sperimentali per promuovere un coinvolgimento significativo.

Introduzione

Con i continui progressi delle tecnologie di sostegno vitale e l'accelerazione del processo di invecchiamento della popolazione, la proporzione di pazienti terminali nelle unità di terapia intensiva (ICU) è aumentata notevolmente. Il processo decisionale alla fine della vita (EOL decision-making) si riferisce in generale a decisioni fondamentali prese per conto di pazienti che non sono in grado di decidere autonomamente, tra cui l'astensione o la sospensione dei trattamenti di sostegno vitale, il passaggio alle cure palliative e l'adozione di ordini di "non rianimare" (DNR). Tra i pazienti che muoiono in terapia intensiva, si riferisce che più di un terzo subisca decisioni relative alla sospensione dei trattamenti di sostegno vitale¹, e la qualità di tali decisioni influisce direttamente sulla dignità del paziente alla fine della vita, nonché sugli esiti del lutto nei familiari. Le linee guida internazionali sottolineano che la collaborazione multidisciplinare è essenziale per garantire un processo decisionale di alta qualità alla fine della vita². In quanto professionisti che hanno il contatto più stretto e continuativo con i pazienti, gli infermieri delle terapie intensive svolgono un ruolo insostituibile in questo processo. Tuttavia, permane un notevole divario tra il riconoscimento concettuale e la pratica clinica effettiva. Nonostante le raccomandazioni esistenti delle linee guida, gli infermieri continuano ad affrontare numerose difficoltà, tra cui un ruolo poco chiaro, barriere culturali organizzative e un sostegno sistemico inadeguato²^,³. Studi precedenti hanno inoltre evidenziato una frequenza decrescente del coinvolgimento degli infermieri nelle discussioni relative alle decisioni alla fine della vita, indicando un divario persistente tra l'advocacy politica e l'attuazione pratica⁴.

Al momento, le evidenze in questo campo rimangono frammentarie e manca ancora una sintesi sistematica degli ostacoli e dei fattori facilitanti alla partecipazione degli infermieri delle terapie intensive alle decisioni relative alla fine della vita. Una revisione esplorativa è particolarmente adatta per mappare corpi complessi ed eterogenei di evidenze di questo tipo. Pertanto, lo scopo di questo studio è stato quello di utilizzare un approccio basato sulla revisione esplorativa per descrivere in modo sistematico l'attuale pratica della partecipazione degli infermieri delle terapie intensive alle decisioni relative alla fine della vita e per identificare i fattori multilivello che influenzano il loro coinvolgimento efficace, fornendo così evidenze utili a migliorare la pratica clinica e lo sviluppo di interventi mirati.

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Revisione e prospettiva

Questa revisione scoping è stata eseguita in conformità con l'estensione PRISMA per le revisioni scoping (PRISMA-ScR) e ha seguito il framework di Arksey e O’Malley. Una checklist PRISMA-ScR completata è fornita come File Supplementare 1. Nessun protocollo formale è stato registrato prima della realizzazione di questa revisione.

Domande di ricerca

Sulla base di una revisione preliminare della letteratura, questa revisione esplorativa ha esaminato lo stato attuale della partecipazione delle infermiere di terapia intensiva al processo decisionale relativo alla fine della vita (EOL) e ha identificato gli ostacoli e i fattori facilitanti che influenzano il loro coinvolgimento efficace nel processo decisionale.

Criteri di inclusione ed esclusione

I criteri di inclusione ed esclusione sono stati sviluppati in conformità con il modello Popolazione–Concetto–Contesto (PCC), un approccio strutturale standard per le revisioni esplorative che definisce l'idoneità secondo tre dimensioni: la popolazione target, il fenomeno di interesse e il contesto in cui si verifica. I criteri di inclusione erano i seguenti: (1) la popolazione comprendeva infermieri registrati in terapia intensiva, oppure équipe multidisciplinari che includevano infermieri di terapia intensiva dai quali fosse possibile estrarre separatamente dati specifici per gli infermieri; (2) il concetto si concentrava sugli ostacoli e/o sui fattori facilitanti la partecipazione degli infermieri di terapia intensiva alle decisioni relative alla fine della vita; (3) il contesto comprendeva ambienti di cura acuta e critica, inclusi reparti di terapia intensiva, terapie intensive generali e terapie intensive specialistiche. I criteri di esclusione erano i seguenti: (1) studi focalizzati esclusivamente sull'infermieristica clinica generale, sugli esiti decisionali o sulle preferenze dei pazienti, senza affrontare direttamente la partecipazione degli infermieri alle decisioni relative alla fine della vita; (2) studi condotti in terapie intensive pediatriche o in contesti non di terapia intensiva; (3) studi per i quali non era disponibile il testo completo o che fornivano informazioni metodologiche gravemente insufficienti; (4) pubblicazioni non redatte in cinese o in inglese, nonché revisioni, abstract di conferenze o documenti guida.

Ricerca della letteratura

È stata effettuata una ricerca bibliografica nel settembre 2025 in otto database principali: PubMed, Embase, Web of Science, CINAHL, PsycINFO, China National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data e Chinese Biomedical Literature Database. La strategia di ricerca è stata elaborata facendo riferimento al framework PCC e utilizzando alcune ricerche preliminari e discussioni in team. La strategia è stata sviluppata prendendo PubMed come esempio: sono stati utilizzati una combinazione di descrittori Medical Subject Headings (MeSH) e termini in testo libero.

("Unità di Terapia Intensiva"[Mesh] O ICU[Ti/Ab] O "cura intensiva"[Ti/Ab] O "assistenza critica"[Ti/Ab]) E ("Infermieri"[Mesh] O nurs[Ti/Ab]) E ("decisione alla fine della vita"[Ti/Ab] O "cure alla fine della vita"[Ti/Ab] O "cure palliative"[Ti/Ab] O "Non Rianimare"[Ti/Ab] O DNR[Ti/Ab] O "sospensione del trattamento"[Ti/Ab] O "interruzione del trattamento"[Ti/Ab]) E (partecipazione[Ti/Ab] O coinvolgimento[Ti/Ab] O ruolo[Ti/Ab] O impegno[Ti/Ab]) E (ostacolo[Ti/Ab] O barriera[Ti/Ab] O difficoltà[Ti/Ab] O facilitatore[Ti/Ab] O abilitatore[Ti/Ab] O supporto[Ti/Ab])

Per gli altri database in lingua inglese, sono stati utilizzati descrittori specifici e termini in testo libero equivalenti. Per i database cinesi (CNKI, Wanfang e SinoMed) sono state adottate strategie di ricerca specifiche, con le parole chiave appropriate in cinese. La ricerca ha incluso tutti i record dal momento della creazione del database fino al 29 settembre 2025.

Selezione degli studi ed estrazione dei dati

Tutti i record recuperati sono stati importati in EndNote e i duplicati sono stati rimossi. Due revisori, che avevano ricevuto una formazione sulla metodologia delle revisioni sistematiche, hanno esaminato in modo indipendente titoli e abstract secondo i criteri di inclusione ed esclusione predeterminati. Successivamente, sono stati ottenuti i testi completi degli studi che hanno superato la selezione iniziale e gli stessi due revisori hanno effettuato in modo indipendente la valutazione dei testi completi. Eventuali disaccordi sorti durante il processo di selezione sono stati risolti discutendo con un terzo revisore fino al raggiungimento di un consenso. Per gli studi inclusi alla fine, i due revisori hanno estratto in modo indipendente informazioni descrittive sugli obiettivi dello studio, sulle domande di ricerca, sul contesto geografico, sui partecipanti, sulla dimensione del campione, sui metodi di raccolta e analisi dei dati e sui principali risultati.

Per analizzare e sintetizzare i risultati degli studi inclusi, è stato adottato un approccio di sintesi tematica induttiva poiché l'obiettivo di questa revisione esplorativa era identificare e mappare gli ostacoli e i fattori facilitanti alla partecipazione degli infermieri delle terapie intensive alle decisioni relative alla fine della vita. Questo approccio è comunemente utilizzato nelle revisioni esplorative per sintetizzare evidenze qualitative e quantitative in temi descrittivi. Il gruppo di ricerca ha esaminato ciascuno studio incluso e ne ha estratto gli ostacoli e i fattori facilitanti riportati nei risultati qualitativi, nelle interpretazioni degli autori e nei risultati dei sondaggi. Attraverso discussioni iterative, questi fattori sono stati raggruppati in categorie e successivamente organizzati in quattro livelli tematici derivati in modo induttivo: individuale, interpersonale/squadra, organizzativo/sistemico e sociale/culturale. Il framework PCC ha guidato i criteri di idoneità, la selezione degli studi e l'estrazione dei dati. La teoria dell'empowerment infermieristico non è stata utilizzata per guidare la sintesi dei dati, ma è stata applicata nella Discussione come lente interpretativa per comprendere come gli ostacoli e i fattori facilitanti a più livelli influenzino la partecipazione degli infermieri alle decisioni relative alla fine della vita.

Ricerca della letteratura e selezione degli studi

La ricerca iniziale nel database ha prodotto 4.873 record potenzialmente rilevanti. Dopo l'eliminazione dei record duplicati, sono rimasti 3.660 record da esaminare, e alla fine sono stati inclusi nella revisione 32 studi. Le liste di riferimenti degli articoli sopra citati sono state recuperate per identificare ulteriori studi che potessero soddisfare i criteri di inclusione. Un totale di 26 articoli è stato identificato con questo metodo; tuttavia, dopo aver ripetuto il processo di selezione sopra descritto, tutti sono stati esclusi. Il processo di selezione degli studi è presentato in Figura 1.

Caratteristiche degli studi inclusi

Tra i 32 studi inclusi in questa revisione, 10 sono stati condotti in Nord America⁵^,⁶^,⁷^,⁸^,⁹^,¹⁰^,¹¹^,¹²^,¹³^,¹⁴, 8 in Asia³^,¹⁵^,¹⁶^,¹⁷^,¹⁸^,¹⁹^,²⁰^,²¹, 7 in Europa⁴^,²²^,²³^,²⁴^,²⁵^,²⁶^,²⁷, 3 in Australia²⁸^,²⁹^,³⁰ e 2 in Sud America³¹^,³², mentre 2 erano studi multinazionali³³^,³⁴. Tredici studi hanno riportato dati quantitativi utilizzando disegni trasversali basati su questionari³^,⁶^,⁷^,¹⁰^,¹²^,¹⁴^,¹⁶^,¹⁷^,¹⁸^,¹⁹^,²⁰^,²¹^,²⁵. Inoltre, 1 era uno studio osservazionale multicentrico di tipo quantitativo³⁴, 1 era uno studio descrittivo comparativo di tipo quantitativo⁴, 16 erano studi qualitativi⁵^,⁸^,⁹^,¹³^,¹⁵^,²²^,²³^,²⁴^,²⁶^,²⁷^,²⁸^,²⁹^,³⁰^,³¹^,³²^,³³ e 1 ha utilizzato un disegno misto¹¹. Diciassette studi hanno riportato dati provenienti esclusivamente da infermieri, mentre i restanti 15 includevano dati da medici, altri professionisti sanitari o familiari. Le caratteristiche e i principali risultati degli studi inclusi sono riassunti nella Tabella 1. La Tabella supplementare 1 fornisce dati dettagliati specifici per gli infermieri estratti dai 15 studi con campioni misti, inclusa la composizione dello studio, le dimensioni del campione di infermieri, le fonti di estrazione, i metodi di estrazione e i risultati specifici per gli infermieri.

Gli infermieri identificano comunemente se stessi come difensori dei pazienti, sostenitori dei familiari e coordinatori delle informazioni all'interno del team sanitario, principalmente perché il loro contatto stretto e continuo con i pazienti e le loro famiglie consente loro di ottenere informazioni fondamentali riguardo alle preferenze dei pazienti e alla dinamica familiare⁹^,³³. Tuttavia, esiste un divario tra questo ruolo riconosciuto e la pratica effettiva. Ad esempio, uno studio multicentrico condotto negli Stati Uniti più di un decennio fa ha riportato che solo il 31% degli infermieri affermava di partecipare frequentemente agli incontri con le famiglie, mentre ben l'89% desiderava essere coinvolto¹⁰. Evidenze più recenti provenienti da due studi pubblicati nel 2024 e nel 2025 indicano che il coinvolgimento formale degli infermieri nei processi decisionali alla fine della vita rimane limitato in contesti diversi²⁹^,³⁴.

In assenza di una partecipazione sufficiente a meccanismi formali di decisione, il coinvolgimento delle infermiere dipende in larga misura da canali informali di comunicazione. Le infermiere influenzano principalmente il processo decisionale fornendo continuamente ai medici valutazioni sui pazienti, trasmettendo le emozioni e le preoccupazioni dei familiari ed esprimendo le proprie perplessità sui piani terapeutici durante i passaggi di consegne di routine⁸^,³⁰. Quando le infermiere percepiscono che il trattamento si sta avvicinando alla futilità, possono adottare una strategia di semina, attraverso la quale forniscono ripetutamente ai medici informazioni pertinenti relative al paziente e alla famiglia, al fine di indurre gradualmente una rivalutazione degli obiettivi terapeutici²⁷. Questa influenza indiretta è coerente con le evidenze secondo cui le infermiere svolgono spesso il ruolo di occhi e orecchie del paziente, utilizzando la loro presenza continua al letto del malato per modellare le informazioni su cui i medici basano le proprie decisioni⁹. La dipendenza da tali strategie informali può essere ulteriormente rafforzata quando le istituzioni non dispongono di linee guida scritte o protocolli che definiscano le responsabilità e il diritto di parola delle infermiere nei processi decisionali alla fine della vita¹⁸, oppure quando l'inclusione del parere delle infermiere dipende principalmente dallo stile e dall'atteggiamento individuale del medico curante piuttosto che da un processo stabile ed equo³².

La partecipazione delle infermiere alle decisioni relative alla fine della vita varia anche in base ai contesti regionali e culturali. Studi provenienti da Australia, Nuova Zelanda e paesi nordici suggeriscono che la collaborazione interprofessionale potrebbe essere relativamente ben consolidata in alcuni contesti, con ruoli infermieristici più chiari e una partecipazione più visibile alle decisioni relative alla fine della vita²⁹^,³⁴. Al contrario, studi condotti in alcuni contesti asiatici, latinoamericani e mediorientali indicano che le decisioni mediche potrebbero essere più spesso guidate dai medici e la partecipazione delle infermiere potrebbe rimanere meno formalizzata, con le infermiere che contribuiscono più frequentemente attraverso l'implementazione, la condivisione di informazioni o comunicazioni indirette, piuttosto che agire come decisori espliciti e paritari²¹^,²⁵.

Ostacoli e fattori facilitanti la partecipazione degli infermieri delle terapie intensive alle decisioni relative alla fine della vita

Barriere

Livello individuale:

In generale, gli infermieri non possiedono una formazione professionale specifica nelle cure palliative e nelle cure di fine vita, il che si traduce in una competenza limitata nella gestione dei sintomi e nel supporto psicologico ai pazienti terminali¹⁰^,³¹. La presa di decisioni alla fine della vita comporta implicazioni morali per tutte le parti interessate e l'assunzione di responsabilità in merito a tali decisioni genera spesso un notevole carico soggettivo⁹. L'interruzione del trattamento medico, che potrebbe accelerare la morte, può esporre i professionisti delle terapie intensive a distress, trauma, affaticamento da compassione e persino a stress post-traumatico, intensificando così la sofferenza morale²⁵. Inoltre, molti infermieri considerano la presa di decisioni alla fine della vita un aspetto esclusivamente medico e ritengono che il loro ruolo si limiti all'attuazione delle prescrizioni mediche piuttosto che alla partecipazione alla formulazione delle decisioni³².

Livello interpersonale e di squadra:

I medici generalmente dominano il processo decisionale, trascurando spesso le opinioni delle infermiere³⁰. In alcuni casi, decisioni discordanti prese da diversi medici possono lasciare le infermiere incerte su come intervenire²². In molte terapie intensive, alle infermiere è richiesto semplicemente di eseguire le decisioni piuttosto che partecipare alla loro formulazione²⁵. Quando le infermiere esprimono opinioni contrarie, possono incontrare esclusione o indifferenza da parte del team⁹.

Livello organizzativo e sistemico:

Le carenze di personale infermieristico e il carico di lavoro eccessivo rendono difficile per gli infermieri dedicare tempo sufficiente alle discussioni relative alle decisioni²³. I vincoli di tempo possono inoltre impedire agli infermieri di partecipare pienamente a lunghe riunioni familiari e discussioni di gruppo³⁰. Nel processo decisionale etico in terapia intensiva, l'assenza di procedure specifiche o linee guida pratiche compromette la chiarezza e l'inclusività del processo e riduce sostanzialmente l'efficacia della condivisione delle informazioni e della comunicazione¹⁶^,²¹.

Livello sociale e culturale:

Esistono notevoli differenze tra paesi e regioni per quanto riguarda la regolamentazione giuridica e l'accettazione culturale delle decisioni relative alla fine della vita³⁴. Tale disomogeneità può generare confusione tra gli infermieri in ambito pratico. I professionisti sanitari spesso esitano a discutere e documentare in modo chiaro le decisioni relative alla fine della vita a causa della preoccupazione per le conseguenze legali²⁵, una preoccupazione particolarmente accentuata nelle regioni con un'elevata incidenza di contenziosi medico-legali. In alcuni contesti culturali e religiosi tradizionali, le discussioni sulla morte sono considerate un tabù e vengono opposte resistenze a varie forme di limitazione del trattamento³^,¹⁹. Il tempo necessario per prendere decisioni relative alla fine della vita dipende in larga misura dall'accettazione, da parte dei familiari, della morte imminente del paziente³⁰. Quando i familiari non sono disposti ad accettare una prognosi infausta, possono richiedere interventi di sostegno vitale che contrastano con le volontà del paziente e possono persino minacciare un'azione legale per impedire la sospensione delle cure⁶.

Facilitatori

Livello individuale:

L'accumulo di esperienza professionale aumenta significativamente la disponibilità e la capacità delle infermiere a partecipare al processo decisionale. Le infermiere con molti anni di esperienza in terapia intensiva sono in grado di riconoscere meglio quando i pazienti si stanno avvicinando alla fine della vita e hanno maggiori probabilità di avviare o partecipare a discussioni basate sul loro giudizio clinico⁴^,²⁹^,³¹. Le infermiere che sanno comunicare con empatia e chiarezza sia con i familiari che con i medici hanno maggiori probabilità di essere accettate nel processo decisionale; ciò richiede la capacità di comunicare notizie difficili, spiegare i limiti del trattamento medico e aiutare le famiglie ad accettare la realtà²⁸^,²⁹. Inoltre, la capacità di regolare le proprie emozioni e ridurre il disagio causato da dilemmi morali aiuta le infermiere a partecipare al processo decisionale in modo continuativo e razionale⁸^,¹⁶. Molte infermiere considerano la tutela del migliore interesse del paziente e l'evitare trattamenti non vantaggiosi come responsabilità etiche fondamentali, motivandole a contestare ciò che percepiscono come trattamenti inutili e a garantire che i desideri dei pazienti siano rispettati⁷^,¹³.

Livello interpersonale e di squadra:

Le osservazioni continue effettuate dagli infermieri sui pazienti e sulle loro famiglie rivestono un valore molto elevato nell'informare le decisioni dei medici⁸. In équipe multidisciplinari, il rispetto e l'accoglimento da parte dei medici delle opinioni degli infermieri possono migliorare significativamente il senso di coinvolgimento del personale infermieristico⁴^,¹³. L'evitare trattamenti non vantaggiosi costituisce una missione fondamentale condivisa e un orientamento valoriale comune sia per gli infermieri che per i medici delle terapie intensive⁹. Aspettative chiare del team riguardo al ruolo degli infermieri nel processo decisionale possono ridurre ambiguità e conflitti di ruolo, mentre un'autorizzazione esplicita rafforza la legittimità dell'iniziativa degli infermieri nel promuovere discussioni¹⁶^,²⁹. Riunioni di team regolari e strutturate offrono agli infermieri opportunità formali per esprimere preoccupazioni e condividere informazioni, e risultano preferibili rispetto a decisioni prese esclusivamente durante il passaggio di consegne tra turni o tramite telefono, poiché garantiscono l'inclusione di tutto il personale infermieristico rilevante nel processo²⁴^,²⁸.

Livello organizzativo e di sistema:

Procedure e linee guida standardizzate per il processo decisionale, come i protocolli di cure palliative e i modelli di direttive anticipate, possono fornire agli infermieri indicazioni chiare sulle azioni da intraprendere e ridurre l'incertezza legale ed etica³^,¹²^,¹⁹. Meccanismi istituzionali come il supporto dei comitati etici, la consulenza psicologica e gli incontri di debriefing per lo stress morale sono stati indicati come fattori facilitanti in alcuni studi¹⁴. L'educazione continua e la formazione sulle competenze relative al processo decisionale etico, alle conversazioni difficili e al supporto al lutto possono migliorare direttamente la competenza e la sicurezza degli infermieri¹⁰. Inoltre, le terapie intensive con un numero adeguato di infermieri e turni di lavoro ragionevoli sono più propense a garantire agli infermieri il tempo e lo spazio necessari per partecipare agli incontri con le famiglie e alle discussioni in équipe²³^,³¹.

Livello sociale e culturale:

In regioni con quadri giuridici chiari e protezioni legali per i professionisti sanitari, gli infermieri affrontano minori rischi legali e sono più propensi a partecipare al processo decisionale²⁵. L'educazione pubblica sulla morte e la sensibilizzazione mediatica potrebbero gradualmente ridurre l'evasione sociale della morte³. In società in cui la discussione aperta sulla morte e la pianificazione anticipata delle cure sono più ampiamente accettate, gli infermieri delle terapie intensive incontrano significativamente meno ostacoli alla partecipazione alle decisioni relative alla fine della vita²⁴.

Differenza persistente nella partecipazione e fattori a livello individuale

In un modello ideale di assistenza centrata sul paziente, disposizioni istituzionali come le direttive anticipate e la nomina di un sostituto decisionale hanno lo scopo di tutelare l'autonomia del paziente. Poiché gli infermieri sono i professionisti sanitari che mantengono il contatto più stretto con i pazienti, dovrebbero svolgere un ruolo chiave nel difendere e coordinare i desideri dei pazienti. Questa revisione ha evidenziato che, nella pratica delle terapie intensive a livello globale, è comune un modello caratterizzato da un elevato riconoscimento del ruolo degli infermieri ma da una bassa effettiva partecipazione, con solo una minoranza di infermieri formalmente coinvolti nelle riunioni con la famiglia o nei processi decisionali relativi alla fine della vita¹⁰^,³⁴. La letteratura esistente suggerisce che l'influenza degli infermieri sulle decisioni relative alla fine della vita dipende ancora in larga misura da forme informali, indirette e spesso invisibili di partecipazione, con il loro contributo principale che consiste nella comunicazione di informazioni e nella trasmissione delle preferenze tra medici, pazienti e familiari³^,⁴.

Le evidenze esaminate indicano costantemente carenze a livello individuale, in particolare una conoscenza insufficiente delle cure palliative e un'ambiguità di ruolo, che, sebbene non dimostrate in modo causale, sono plausibilmente associate a una minore fiducia e motivazione nella partecipazione alle decisioni relative alla fine della vita³^,⁴^,¹⁰. Al contrario, l'esperienza clinica accumulata, le capacità di regolazione emotiva e un forte senso di responsabilità etica permettono ad alcune infermiere di avviare o partecipare alle decisioni in modo più efficace⁴^,⁷^,¹³^,²⁹^,³¹. Questo schema suggerisce che gli ostacoli, le conoscenze e l'esperienza a livello individuale non sono semplici tratti interni, ma determinano il modo in cui le infermiere percepiscono la propria identità professionale nel contesto della fine della vita. In particolare, il disagio morale, che è una risposta emotiva alla percezione di impotenza, può ulteriormente ridurre la fiducia delle infermiere nel partecipare alle decisioni relative alla fine della vita³⁵^,³⁶^,³⁷. Gli interventi futuri dovrebbero concentrarsi sia sulla formazione tecnica sia sul rafforzamento del ruolo professionale delle infermiere, aiutandole a reinterpretare la partecipazione alle decisioni di fine vita come una competenza professionale fondamentale.

Ostacoli a livello di gruppo e dinamiche della comunicazione

A livello di team, diversi studi inclusi in questa revisione suggeriscono che strutture gerarchiche del team, processi decisionali dominati dai medici e ambiguità istituzionali possono limitare la partecipazione formale delle infermiere nei processi decisionali alla fine della vita⁴^,¹⁵^,¹⁹^,²¹^,³¹^,³². Tuttavia, questi risultati non devono essere interpretati come caratteristiche omogenee di ampie aree geografiche, poiché i sistemi sanitari, i quadri giuridici e i ruoli infermieristici differiscono notevolmente tra paesi e istituzioni. Studi condotti in Cina hanno riportato che strutture gerarchiche di potere limitano l'iniziativa delle infermiere¹⁵^,¹⁸. Ricerche provenienti da Turchia e Giordania hanno identificato squilibri di potere e carenze istituzionali che relegano le infermiere a una posizione passiva¹⁹^,²¹. Studi brasiliani hanno inoltre indicato che norme culturali e dinamiche gerarchiche possono limitare l'autonomia delle infermiere nei processi decisionali alla fine della vita³¹^,³². La frequenza con cui le infermiere vengono menzionate nei processi decisionali non riflette necessariamente l'effettiva portata del loro coinvolgimento sostanziale, evidenziando un divario tra riconoscimento formale e partecipazione significativa. È importante sottolineare che il predominio dei medici nei processi decisionali e la tendenza a considerare le infermiere come esecutrici piuttosto che come partner può portare a una sottostima dei reali contributi delle infermiere, specialmente quando i dati si basano principalmente su prospettive riportate dai medici⁴^,³⁸. Un elevato riconoscimento del ruolo ma una bassa autorità partecipativa non possono essere spiegati unicamente dalla tradizione gerarchica. Piuttosto, potrebbero riflettere anche differenze nel modo in cui la partecipazione è intesa all'interno di team interprofessionali. I medici potrebbero considerare il coinvolgimento delle infermiere principalmente come fornitura di informazioni, mentre le infermiere potrebbero considerare la partecipazione significativa come deliberazione condivisa, responsabilità congiunta e la capacità di sollevare preoccupazioni durante la formulazione delle decisioni. In assenza di procedure di team chiaramente definite, l'ambiguità di ruolo potrebbe continuare a limitare il coinvolgimento delle infermiere nei processi decisionali formali alla fine della vita. La variabilità nella partecipazione delle infermiere riportata anche in sistemi sanitari con culture collaborative consolidate suggerisce ulteriormente che il miglioramento dei processi decisionali alla fine della vita basati sul team richiede regole procedurali esplicite e opportunità istituzionalizzate per il contributo infermieristico, piuttosto che basarsi esclusivamente sulle preferenze individuali dei medici³⁴.

Supporto organizzativo e a livello di sistema per una partecipazione significativa

Questa revisione indica che le barriere alla partecipazione delle infermiere derivano da molteplici fattori interconnessi. Deficit strutturali, come la mancanza di linee guida chiare, di tempo protetto per le discussioni e di opportunità formali di intervento, possono limitare il coinvolgimento delle infermiere nei processi decisionali relativi alla fine della vita e contribuire a distress morale ed esaurimento emotivo. In definitiva, questa situazione potrebbe non solo portare a trattamenti non benefici per i pazienti, che prolungano il processo di morte³⁹, ma può anche aggravare la profonda sofferenza morale vissuta dagli infermieri delle terapie intensive³⁵^,³⁶^,³⁷Per interpretare come queste barriere e facilitatori multilivello interagiscono nel perpetuare il divario di partecipazione, ci siamo avvalsi della Teoria dell’Empowerment Infermieristico come lente esplicativa, piuttosto che come framework codificante a priori. Tale teoria fornisce una prospettiva utile per comprendere perché il semplice riconoscimento del ruolo possa risultare insufficiente in assenza di supporto strutturale, autorizzazione istituzionale e opportunità formali di partecipazione alle decisioni relative alle cure di fine vita. I risultati evidenziano che il supporto organizzativo deve andare oltre la semplice retorica, estendendosi a provvedimenti strutturali concreti. Ciò include l’adozione di protocolli chiari per le cure di fine vita, la previsione di tempo dedicato agli incontri con le famiglie e la garanzia di rapporti adeguati tra numero di infermieri e pazienti, al fine di consentire un coinvolgimento significativo.²³^,³¹. Meccanismi istituzionali, come i servizi di consulenza etica e il debriefing psicologico per lo stress morale, sono anch'essi supporti fondamentali che attenuano il carico emotivo sul personale¹⁴. Sebbene i programmi educativi siano necessari per sviluppare competenze¹⁰, da soli non sono sufficienti. La formazione deve essere inserita all'interno di un'infrastruttura di supporto. In sistemi dotati di un solido sostegno istituzionale, gli infermieri sono in una posizione migliore per tradurre la propria competenza clinica in influenza decisionale. Al contrario, in contesti in cui il supporto organizzativo è ambiguo o assente, anche infermieri altamente motivati e qualificati si trovano di fronte a barriere strutturali insormontabili.

Contesto socioculturale, strategie informali e prospettive future

La strategia del "seeding" merita particolare attenzione perché riflette sia un'adattiva capacità di risolvere problemi sia un'esclusione strutturale²⁷. Da un lato, evidenzia come gli infermieri utilizzino attivamente le loro osservazioni continue al capezzale del paziente e i rapporti con le famiglie per tutelare gli interessi dei pazienti quando ritengono che il trattamento in corso non sia vantaggioso¹⁹^,²⁷^,³⁰. In questo senso, il "seeding" può funzionare come una strategia motivata da considerazioni etiche attraverso cui gli infermieri cercano di stimolare una rivalutazione degli obiettivi terapeutici²⁷. Dall'altro lato, la necessità di fare affidamento su ripetute, indirette e informali forme di persuasione indica anche che agli infermieri potrebbero mancare canali legittimi e stabili per esprimere le proprie preoccupazioni all'interno delle strutture formali di decisione alla fine della vita¹⁸^,³⁰^,³². Pertanto, il "seeding" può riflettere sia gli sforzi degli infermieri nel fare da portavoce per i pazienti, sia le limitate opportunità disponibili per una partecipazione formale ai processi decisionali alla fine della vita¹⁰^,¹⁸^,³²^,³⁴.

A un livello generale, i fattori sociali e culturali modellano l'ambiente legale e normativo all'interno del quale operano gli infermieri delle terapie intensive. Differenze significative tra paesi per quanto riguarda la regolamentazione legale, l'accettazione culturale delle decisioni alla fine della vita e le tradizioni religiose generano confusione e atteggiamenti di evitamento del rischio tra gli infermieri ³^,¹⁹^,²⁵^,³⁴. In regioni dotate di quadri giuridici chiari e di protezioni per i professionisti sanitari, gli infermieri corrono minori rischi legali e sono più propensi a partecipare ²⁵. Al contrario, in società in cui parlare di morte è un tabù o in cui le famiglie possono minacciare azioni legali per richiedere interventi di sostegno vitale, gli infermieri incontrano notevoli ostacoli di natura socioculturale⁶^,¹⁹. Il livello sociale e culturale agisce spesso come contesto che influenza sia gli ostacoli che i fattori facilitanti a tutti gli altri livelli. L'ambiguità legale, ad esempio definizioni poco chiare della responsabilità degli infermieri nel partecipare alla sospensione dei trattamenti vitali (WLST), può prevalere anche su una forte collaborazione di squadra e su competenze individuali elevate⁴⁰. Al contrario, politiche nazionali che riconoscono esplicitamente gli infermieri come partecipanti legittimi nei processi decisionali alla fine della vita creano un'autorizzazione dal vertice verso il basso. È importante sottolineare che i tabù culturali non sono immutabili; essi cambiano con il dibattito pubblico e con l'azione di sensibilizzazione tra le diverse professioni sanitarie. Pertanto, interventi mirati al livello socioculturale, come campagne ospedaliere di pianificazione anticipata delle cure o coinvolgimento dei media, dovrebbero essere considerati sforzi a lungo termine che integrano soluzioni immediate a livello organizzativo e di gruppo di lavoro⁴¹.

I risultati di questa revisione esplorativa devono essere interpretati alla luce di diverse limitazioni. In primo luogo, sebbene questa revisione abbia esaminato il coinvolgimento degli infermieri delle terapie intensive nei processi decisionali alla fine della vita e i fattori che lo influenzano, non sono state condotte analisi stratificate in diversi contesti regionali e culturali. Date le notevoli differenze nei valori culturali, nelle politiche e nelle pratiche tra le regioni, in particolare tra contesti asiatici e occidentali, la trasferibilità dei risultati potrebbe essere limitata e gli ostacoli specifici di ogni regione potrebbero non essere pienamente rappresentati. In secondo luogo, nessuno studio di intervento né alcun trial controllato randomizzato ha soddisfatto i criteri di inclusione. La base di evidenze era costituita principalmente da studi qualitativi e indagini trasversali, impedendo così la valutazione dell'efficacia delle strategie volte a migliorare il coinvolgimento degli infermieri. In terzo luogo, sono stati inclusi soltanto lavori pubblicati in lingua cinese e inglese, e la letteratura grigia non è stata ricercata in modo sistematico, il che potrebbe aver introdotto un bias linguistico ed escluso studi rilevanti. In quarto luogo, non esiste un quadro unificato per classificare il coinvolgimento degli infermieri nei processi decisionali alla fine della vita, e le differenze nelle definizioni dei ruoli e nelle misure di partecipazione tra gli studi potrebbero aver compromesso la comparabilità dei risultati. In quinto luogo, coerentemente con la natura di una revisione esplorativa, non è stata effettuata una valutazione formale della qualità né una valutazione del rischio di bias, né sono stati pesati i risultati in base al disegno dello studio, alle dimensioni del campione o al rigore metodologico. Di conseguenza, i risultati di studi più piccoli o meno rigorosi potrebbero essere stati rappresentati con lo stesso peso rispetto a quelli di studi più ampi. Sono necessarie future revisioni sistematiche che includano una valutazione formale della qualità e, ove appropriato, meta-analisi, per confermare questi risultati. La ricerca futura dovrebbe inoltre ampliare la copertura regionale, impiegare disegni di studio più diversificati e sviluppare strumenti di valutazione standardizzati.

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Conclusioni

Questa revisione ha mappato sistematicamente i fattori multilivello che influenzano la partecipazione delle infermiere di terapia intensiva alle decisioni relative alla fine della vita. Le evidenze disponibili indicano che, a livello globale, le infermiere di terapia intensiva si trovano spesso di fronte a un paradosso caratterizzato da un elevato riconoscimento del ruolo ma da una scarsa partecipazione pratica. Gli ostacoli rilevanti si estendono ai livelli individuale, interpersonale, organizzativo e socioculturale, e ...

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Dichiarazioni

Gli autori dichiarano di non avere interessi concorrenti.

Ringraziamenti

Questo studio è stato sostenuto dal Progetto di Ricerca sulla Scienza Morbida dell'Associazione di Scienza e Tecnologia di Wuxi (KX-25-C145).

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Riferimenti

Schefold, J. C. et al. The impact of religion on changes in end-of-life practices in european intensive care units: A comparative analysis over 16 years. Intensive Care Med. 49 (11), 1339–1348 (2023).
Kesecioglu, J. et al. European society of intensive care medicine guidelines on end of life and palliative care in the intensive care unit. Intensive Care Med. 50 (11), 1740–1766 (2024).
Liu M, Zhang T, Yu Q, et al. Survey on ICU nurses’ attitudes toward life-sustaining treatment at the end of life and their willingness to participate in decision-making. Journal of Southwest Medical University. 46 (01), 75–79 (2023).
Benbenishty, J. et al. Changes in intensive care unit nurse involvement in end of life decision making between 1999 and 2016: Descriptive comparative study. Intensive Crit Care Nurs. 68 103138 (2022).
Mcandrew, N. S. Leske, J. S. A balancing act: Experiences of nurses and physicians when making end-of-life decisions in intensive care units. Clin Nurs Res. 24 (4), 357–374 (2015).
Beckstrand, R. L., Mallory, C., Macintosh, J. L. B., Luthy, K. E. Critical care nurses' qualitative reports of experiences with family behaviors as obstacles in end-of-life care. Dimens Crit Care Nurs. 37 (5), 251–258 (2018).
Beckstrand, R. L., Willmore, E. E., Macintosh, J. L. B., Luthy, K. E. B. Critical care nurses' qualitative reports of experiences with physician behaviors, nursing issues, and other obstacles in end-of-life care. Dimens Crit Care Nurs. 40 (4), 237–247 (2021).
Laurent, A., Bonnet, M., Capellier, G., Aslanian, P., Hebert, P. Emotional impact of end-of-life decisions on professional relationships in the icu: An obstacle to collegiality? Crit Care Med. 45 (12), 2023–2030 (2017).
De Boer, M., Reimer-Kirkham, S., Sawatzky, R. How nurses' and physicians' emotions, psychosocial factors, and professional roles influence the end-of-life decision making process: An interpretive description study. Intensive Crit Care Nurs. 71 103249 (2022).
Anderson, W. G. et al. Icu bedside nurses' involvement in palliative care communication: A multicenter survey. J Pain Symptom Manage. 51 (3), 589–596.e582 (2016).
Dillworth, J. et al. Nurses' perspectives: Hospitalized older patients and end-of-life decision-making. Nurs Crit Care. 21 (2), e1–e11 (2016).
Festic, E., Wilson, M. E., Gajic, O., Divertie, G. D., Rabatin, J. T. Perspectives of physicians and nurses regarding end-of-life care in the intensive care unit. J Intensive Care Med. 27 (1), 45–54 (2012).
Gutierrez, K. M. Prognostic communication of critical care nurses and physicians at end of life. Dimens Crit Care Nurs. 31 (3), 170–182 (2012).
Tong, H. H. et al. Questions from family members during the dying process and moral distress experienced by icu nurses. J Pain Symptom Manage. 67 (5), 402–410.e401 (2024).
Ma R, Fan X, Xu S, et al. A qualitative study on nurses’ experiences of participating in end-of-life decision-making for terminally ill patients. Huli Xuebao. 31 (07), 6–11 (2024).
Huang, J., Qi, H., Zhu, Y., Zhang, M. Factors influencing the initiative behavior of intensive care unit nurses toward end-of-life decision making: A cross-sectional study. J Palliat Med. 25 (12), 1802–1809 (2022).
He Y, Huang X, Yin A. Current status of ICU nurses’ attitudes toward end-of-life care and its influencing factors. Huli Xuebao. 26 (11), 5–8 (2019).
Liu, M. et al. Intensive care unit nurses' attitudes toward truth-telling, life-sustaining treatment, and decision-making intention for end-of-life patients: A cross-sectional survey. J Hosp Palliat Nurs. 26 (2), E46–e54 (2024).
Khalaileh, M. A. Jordanian critical care nurses' attitudes toward and experiences of do not resuscitate orders. Int J Palliat Nurs. 20 (8), 403–408 (2014).
Ke, Y. X., Hu, S. H., Takemura, N., Lin, C. C. Perceived quality of palliative care in intensive care units among doctors and nurses in taiwan. Int J Qual Health Care. 31 (10), 741–747 (2019).
Badır, A. et al. Turkish critical care nurses' views on end-of-life decision making and practices. Nurs Crit Care. 21 (6), 334–342 (2016).
Jensen, H. I., Ammentorp, J., Johannessen, H., Ørding, H. Challenges in end-of-life decisions in the intensive care unit: An ethical perspective. J Bioeth Inq. 10 (1), 93–101 (2013).
Ozga, D., Woźniak, K., Gurowiec, P. J. Difficulties perceived by icu nurses providing end-of-life care: A qualitative study. Glob Adv Health Med. 9 2164956120916176 (2020).
Ćurković, M. et al. End-of-life decisions in intensive care units in croatia-pre covid-19 perspectives and experiences from nurses and physicians. J Bioeth Inq. 18 (4), 629–643 (2021).
Ntantana, A. et al. The impact of healthcare professionals' personality and religious beliefs on the decisions to forego life sustaining treatments: An observational, multicentre, cross-sectional study in greek intensive care units. BMJ Open. 7 (7), e013916 (2017).
Blythe, J. A. et al. An interprofessional process for the limitation of life-sustaining treatments at the end of life in france. J Pain Symptom Manage. 63 (1), 160–170 (2022).
A, M. <nurses' views of the causes of ethical dilemmas during treatment cessation in the icu.Pdf>. British Journal of Neuroscience Nursing. 10 131–137 (2014).
Brooks, L. A., Manias, E., Nicholson, P. Communication and decision-making about end-of-life care in the intensive care unit. Am J Crit Care. 26 (4), 336–341 (2017).
Hewitt, J. et al. Deciding who decides: An interview study exploring the factors affecting emergency department and intensive care unit health professionals' understanding and application of the law on end-of-life decision-making. Aust Crit Care. 38 (5), 101271 (2025).
Flannery, L., Peters, K., Ramjan, L. M. The differing perspectives of doctors and nurses in end-of-life decisions in the intensive care unit: A qualitative study. Aust Crit Care. 33 (4), 311–316 (2020).
Baliza, M. F. et al. [factors influencing intensive care units nurses in end-of-life decisions]. Rev Esc Enferm USP. 49 (4), 572–579 (2015).
Paganini, M. C. Bousso, R. S. Nurses' autonomy in end-of-life situations in intensive care units. Nurs Ethics. 22 (7), 803–814 (2015).
Gallagher, A. et al. Negotiated reorienting: A grounded theory of nurses' end-of-life decision-making in the intensive care unit. Int J Nurs Stud. 52 (4), 794–803 (2015).
Benbenishty, J. et al. Variations in reporting of nurse involvement in end-of-life practices in intensive care units worldwide (ethicus-2): A prospective observational study. Int J Nurs Stud. 155 104764 (2024).
Hewitt, J. et al. Emergency department and intensive care unit health professionals' knowledge and application of the law that applies to end-of-life decision-making for adults: A scoping review of the literature. Aust Crit Care. 36 (4), 628–639 (2023).
Huang, J., Yang, L., Qi, H., Zhu, Y., Zhang, M. Psychometric properties of the chinese version of the end-of-life decision-making and staff stress questionnaire. Int J Clin Health Psychol. 20 (3), 271–281 (2020).
Lind, R., Lorem, G. F., Nortvedt, P., Hevrøy, O. Intensive care nurses' involvement in the end-of-life process--perspectives of relatives. Nurs Ethics. 19 (5), 666–676 (2012).
Jensen, H. I., Ammentorp, J., Erlandsen, M., Ording, H. Withholding or withdrawing therapy in intensive care units: An analysis of collaboration among healthcare professionals. Intensive Care Med. 37 (10), 1696–1705 (2011).
Seidlein, A. H., Hannich, A., Nowak, A., Gründling, M., Salloch, S. Ethical aspects of time in intensive care decision making. J Med Ethics. 10.1136/medethics-2019-105752 (2020).
Schwarzkopf, D. et al. A novel questionnaire to measure staff perception of end-of-life decision making in the intensive care unit--development and psychometric testing. J Crit Care. 30 (1), 187–195 (2015).
Kim, S. Tak, S. H. Family members' knowledge and attitude toward life-sustaining treatment decisions for patients in the intensive care unit. J Hosp Palliat Nurs. 23 (3), 256–263 (2021).

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