Un metodo novello per coinvolgere le donne di colore ad alto rischio di nascita pretermine in impostazione di priorità di ricerca

L'obiettivo generale di questo protocollo è quello di coinvolgere le persone che affrontano un carico sproporzionato di malattia nell'identificare e dare priorità alle domande senza risposta sulle loro condizioni, in modo che le loro opinioni possano essere incluse nella definizione delle priorità di ricerca da parte di finanziatori e ricercatori. Questo protocollo può aiutare a rispondere a domande chiave nella definizione delle priorità della ricerca sanitaria, tra cui quali domande di ricerca sono più importanti per le comunità svantaggiate che sono più a rischio di problemi di salute? I principali vantaggi di questo protocollo sono che genera una conoscenza approfondita delle priorità di ricerca dei membri della comunità e fornisce una solida base per la partecipazione continua dei pazienti e del pubblico alla ricerca.

In questo video, mostriamo come il protocollo sia stato utilizzato per identificare le priorità di ricerca delle donne ad alto rischio demografico sociale per il parto pretermine. Il protocollo è stato perfezionato e implementato in collaborazione con organizzazioni comunitarie al servizio dei potenziali partecipanti. L'UCSF Preterm Birth Initiative ha utilizzato i risultati di questo protocollo per informare il nostro invito a presentare proposte di ricerca, la revisione di tali proposte e la nostra decisione su quali finanziare.

Questo protocollo consente alle madri di neonati prematuri di far sentire la propria voce in modo che i ricercatori possano concentrarsi sulle questioni che contano di più per loro. Quando i partecipanti arrivano, fornisci loro delle targhette con il nome. Prenditi cura della documentazione richiesta.

Nutrili. Si prega di fornire l'assistenza all'infanzia richiesta e così via. Durante questo periodo, presenta il personale.

Quindi inizia la sessione guidando il gruppo in un esercizio destinato a portare la loro attenzione al momento presente, come una semplice meditazione guidata di cinque minuti. Dopo la meditazione guidata, ringrazia formalmente i partecipanti per aver preso parte allo studio. Quindi prenditi circa 10 minuti per introdurre lo scopo del progetto, rispondere a eventuali domande immediate e spiegare come questa sia la prima di due sessioni.

Successivamente, dedica circa 15 minuti a spiegare il significato della ricerca e l'importanza di questa tavola rotonda in relazione alla ricerca. Ora dai ai partecipanti l'opportunità di presentarsi e iniziare una discussione di 25 minuti sulle domande senza risposta in gravidanza e nel parto. Focalizza la discussione sulla raccolta delle domande di ricerca dei partecipanti.

Scrivi le domande man mano che si presentano. Lo facciamo come una madre per aiutare il dottore ad aiutarci. Giusto, o capire quanto sia importante-Capire come, sì-Quanto sia importante per il tuo processo di nascita. Sì.

Perché penso che sia importante catturarlo. Ad esempio, tornerò tra x, y e z, giusto? Questo è un problema di comunicazione.

Ma poi penso anche che uno sia il check-in. Ad esempio, perché non vengono più spesso, giusto? Quindi c'è un pezzo di tempo, ma poi c'è anche un momento in cui devi dire, tipo, seguire e dirmi quando tornerai, giusto?

Ok, e poi c'è un collegamento alla domanda di cui sopra, che è, tipo, perché gli infermieri fanno queste cose rispetto al perché i medici fanno altre... Parafrasare alcune affermazioni dei partecipanti sotto forma di domande e poi verificare le loro domande che hanno effettivamente di solito fa il trucco. Successivamente, prenditi circa 40 minuti per discutere della nascita pretermine e della cura dei bambini prematuri. Potrebbe essere necessario rifocalizzare la discussione di tanto in tanto.

Avete domande sulle ostetriche o sui centri nascita? Quindi il mio secondo figlio, ho avuto un'ostetrica che ha partorito, ma non sapevo che fosse un'ostetrica fino a dopo che ho partorito. Era così, era fantastica, ma dopo, e non me ne sono reso conto finché non ho visto il suo distintivo, e ho pensato, non sei tu il dottore.

E io ho detto, no signora, e lei pensava che me l'avessero detto. Non so se, immagino che mi fosse stato chiesto se andava bene? Ma non lo ero.

Voglio dire, non mi sono lamentato perché era brava. Ma quindi immagino che anche questa sia una domanda. Voi, se stanno per avere un'ostetrica che viene a partorire, dovrebbero venire a chiedervi se va bene?

Se il gruppo non è in grado di generare domande o incertezze relative alla nascita pretermine, allora leggi alcuni degli esempi tratti dalle priorità di ricerca dei gruppi precedenti o dalla letteratura. In modo tempestivo, chiudi la discussione e prepara i partecipanti per la sessione successiva. Chiudete poi la sessione con osservazioni incentrate sulla gratitudine e invitate i partecipanti a prendere parte a una foto di gruppo.

In preparazione, assicurati di contattare l'organizzazione e il partner basati sulla comunità con largo anticipo e di confermare tempi, personale e logistica. Inoltre, assicurati di comunicare con i partecipanti per confermare la loro presenza e organizzare il trasporto e l'assistenza all'infanzia, se necessario. Salutare i partecipanti come nella prima sessione.

Quindi procedi con l'introduzione dell'ambito della seconda sessione. L'operazione dovrebbe richiedere circa 10 minuti. Inizia ricordando le domande generate.

Le domande che hai che non hanno trovato risposta durante le cure legate alla gravidanza, e abbiamo davvero iniziato a scrivere sui muri, te lo ricordi? Quindi, mentre lo stavamo facendo, penso che in quel momento ci siano venute in mente 42 domande in tempo reale che tutti voi avete generato e che erano importanti per voi. Nel tempo trascorso da quando ti abbiamo visto, siamo tornati indietro, abbiamo ascoltato il nastro, ok?

Avevamo una trascrizione dattiloscritta del nastro in modo da poter vedere quali domande ci eravamo persi. Successivamente, spiega che l'obiettivo di questa sessione è dare priorità alle domande per il finanziamento della ricerca. Questo è ciò che vedi di fronte a te.

Quindi, non solo classificheremo e daremo priorità alle domande che avete generato dopo averle modificate e dopo averle lette come gruppo, ma poi penseremo se queste categorie si adattano? Hanno ragione? E poi scriveremo anche quelli e li modificheremo.

Quindi questo è quello che abbiamo fatto da quando vi abbiamo visto. Ora fornisci a ciascun partecipante una copia delle domande finalizzate organizzate per argomento. Leggi le domande ad alta voce, fermandoti per chiedere se sono formulate correttamente con la formulazione corretta.

Dedica circa 20 minuti a questa attività. Perché il solfato di magnesio, che è ciò che MgSo4 sta per, solfato di magnesio, potremmo voler scrivere, e gli steroidi fermano il travaglio? E qual è l'impatto di più trattamenti sullo sviluppo?

E i molteplici trattamenti di cui si parlava a quel tempo erano il progesterone e l'aspirina. Quindi puoi, ASA è l'abbreviazione di aspirina. Chiedi a intermittenza se la discussione ti ha fatto venire in mente altre domande.

In tal caso, scrivili su un cartoncino e chiedi ai partecipanti di posizionare il cartoncino sotto l'intestazione dell'argomento appropriato o di iniziare un nuovo titolo, se necessario. Immagino che quando leggo questa domanda, penso a come, tipo, quando i nostri bambini erano in terapia intensiva neonatale, tipo, era molto limitato chi poteva venire a trovarci. Quindi era come, solo se sei una famiglia, un fratello e una sorella.

Quindi, cosa si potrebbe fare per supportare i genitori di un bambino in terapia intensiva neonatale nel coordinamento e/o nella gestione degli altri membri della famiglia? Sì.Sì.Va bene.Ora dedica 10 minuti a condurre il primo round di definizione delle priorità. Chiedi a ciascun partecipante di segnare le 15 domande più importanti sull'elenco stampato.

Quindi fai in modo che ogni posto segni accanto a quelle domande sul muro. Quindi rimuovi dalla lavagna le domande che non sono state classificate come importanti da nessun partecipante. Metti da parte queste domande.

Ora conduci un secondo ciclo di definizione delle priorità. Nei prossimi 10-15 minuti, chiedi ai partecipanti di posizionare un'altra serie di punti accanto alla domanda o alle domande che sono più importanti per loro. Durante questo periodo, i partecipanti possono parlare liberamente e fare pressione per le loro idee.

Un singolo partecipante può anche mettere tutti i suoi punti accanto a una singola domanda. Quindi, disponi tutti i titoli degli argomenti sulla tabella, modificandoli secondo necessità. Procedi con una discussione sui titoli degli argomenti per classificarli in ordine di importanza.

Cosa c'è di più? Abbiamo avuto considerazioni pre-concezionali. Aspetta, lo stiamo facendo in base alle domande che abbiamo ancora?

Tipo, possiamo farlo? Puoi farlo in questo modo. Ok. O si può semplicemente dire in senso lato.

Andiamo a domande di ricerca che vogliamo avere importante UCSF. Ma per quanto riguarda le cose? Perché forniamo anche a queste comunità alcuni temi, giusto?

Oh, okay. Quindi, se sai nella tua mente che l'assistenza è aumentata a Fresno e gli operatori sanitari, abbiamo bisogno come iniziativa per fare qualcosa al riguardo, questo dovrebbe essere il numero uno. O se sai che ci sono problemi reali riguardo all'aborto spontaneo, alla morte in utero, e non siamo davvero intervenuti qui, allora questo dovrebbe essere il primo.

Nella seconda sessione, il passo più critico è quello di far lavorare insieme il gruppo per raggiungere un consenso sulle priorità della ricerca e dell'argomento. È importante che tutti i partecipanti abbiano voce in capitolo e votino nel consenso del gruppo. Una volta che tutti gli argomenti sono stati messi in ordine di importanza, conferma che c'è consenso.

Ora date la priorità alle domande che hanno ricevuto il maggior numero di voti e chiedete ai partecipanti di considerare le priorità delle domande rimanenti in relazione al modo in cui hanno dato priorità agli argomenti di ricerca. Quindi ho una domanda su questo numero uno, il modo in cui è formulato, è dannoso per i bambini essere separati e c'è un rischio per il legame familiare nella terapia intensiva neonatale? Avevamo, per ognuno di questi, una sorta di domanda speculare su cosa si può fare per migliorare la situazione, cosa si può fare per sostenere le famiglie a fare di più e cosa può fare per ridurre la separazione, e cosa si può fare per avere un legame migliore.

Quindi mi chiedo, ora che vedi l'elenco, vuoi che sia inquadrato come una domanda di rischio o vuoi che sia inquadrato come una domanda di supporto? Cosa si può fare per migliorare in modo che ci siano meno separazioni e più legami? Perché in un certo senso avrà un impatto sul modo in cui le persone lo fanno.

E riordino le domande in base alle risposte dei partecipanti, se necessario, per trovare un ordine che sia accettabile per tutti. Ok, quindi ci siamo ritrovati con una top 10. Mi piace un sacco.

Ok, questi sono gli ordini di marcia per i ricercatori. E noi abbiamo le categorie. Abbiamo elencato le categorie.

Ora dedica 10 minuti al debriefing dei partecipanti. Raccogli feedback sulle due sessioni, ad esempio su ciò che richiede maggiore enfasi e se i partecipanti desiderano essere ulteriormente coinvolti nella diffusione delle loro domande ai partner dell'organizzazione basata sulla comunità. 14 partecipanti sono stati invitati da due organizzazioni comunitarie che servono donne incinte provenienti da quartieri ad alto rischio sociodemografico per la nascita pretermine a San Francisco.

I partecipanti avevano un'età compresa tra i 20 e i 42 anni, avevano da uno a cinque figli, di cui il 21% nati pretermine, e si identificavano prevalentemente come afroamericani. Dalle prime sessioni di gruppo, sono state generate 135 domande di ricerca uniche. Queste domande sono state poi raggruppate in 11 temi tematici di ricerca generali e classificate in ordine di priorità durante la seconda sessione.

I risultati di entrambi i gruppi sono stati nuovamente esaminati insieme e i duplicati rimossi, ottenendo l'elenco finale delle prime 10 domande di ricerca specifiche. Le 10 domande specifiche abbracciavano nove argomenti di ricerca. Gli elenchi di priorità risultanti possono quindi essere inclusi nella definizione delle priorità di ricerca da parte di finanziatori e ricercatori.

Una volta padroneggiata, questa tecnica può essere utilizzata per coinvolgere rapidamente e profondamente gli individui delle minoranze sottorappresentate nella ricerca sui problemi di salute che devono affrontare. La collaborazione con organizzazioni di fiducia basate sulla comunità e una facilitazione qualificata sono essenziali per costruire e trasferire rapidamente la fiducia tra i partecipanti in modo che si sentano a proprio agio nel parlare liberamente e generare dati ricchi. A causa dell'attenzione alla ricerca sanitaria, almeno uno dei facilitatori dovrebbe avere una forte conoscenza operativa dell'assistenza clinica delle prove di ricerca per la specifica condizione di salute in discussione.

Prima di utilizzare questo metodo, è davvero importante avere un'intenzione chiara e pianificare il modo in cui queste priorità di ricerca informeranno la strategia di ricerca e le decisioni per i finanziamenti. Il protocollo fornisce una solida base per il coinvolgimento continuo dei pazienti e del pubblico nella ricerca. Può essere personalizzato per l'uso con le comunità colpite da altre condizioni di salute per ottenere un coinvolgimento significativo nella strategia di ricerca e nei finanziamenti per affrontare tali condizioni.