2011年2月16日
このホワイトペーパーでは、慢性的な健康状態で生きている患者のための臨床ケアに公正なプロセスを実現する革新的な視覚的なアプローチ(photovoiceまたは写真誘発)を示し、よりよい治療関係の構築、臨床知識のギャップを点灯し、治癒のために患者中心の目標と可能性を識別する。
写真という視覚的なアプローチは、ヘルスケアにおけるプロセスの実現に役立ちます。患者の写真を通じて関わることで、診断上の課題、治療法、および療法を検討することができます。意思決定の根拠を説明することが、治療上の対話における自然な一部となるでしょう。
治療的関係が強化されることで、患者は自身の役割や責任に対する期待をより深く理解できるようになります。進捗とプロセスの評価は共同作業であり、それがさらなる関与と相互学習を促します。本論文では、慢性疾患を持つ患者に対する臨床ケアにおいて公正なプロセスを実現するための、フォト・エリシテーションという革新的な視覚的アプローチを提示します。これにより、臨床的知識の欠落を明らかにさせ、より良好な治療的関係を構築し、患者中心の目標および治癒の可能性を特定します。
スタークオリティモデルは、テクニカルアウトカム、意思決定、効率性、アメニティ、そしてケア、情報、情緒的サポートへのアクセスの利便性という5つの次元から見た患者のクオリティ・オブ・ライフの視点と、全体的な患者満足度を描き出したものです。プロセス、態度、行動、そしてパフォーマンスの間には直接的な関連があることを示す根拠が増えています。手続き的公正は、信頼、コミットメント、協力、そして期待を上回る結果へとつながります。
ヘルスケアにおける公正なプロセス(フェアプロセス)とは、患者を関与させ、診断上の課題や治療・療法を検討し、意思決定の根拠を説明し、期待値を設定し、そして経過とプロセスを評価することによって、患者自身の専門知識をヘルスケアの目標や戦略に組み込むことです。公正なプロセスは、健康目標に対する患者のモチベーションとコミットメントを高める寄与をします。逆に、公正なプロセスが欠如していると、健康目標に対するモチベーションとコミットメントの低下を招く可能性があります。
公正なプロセスを定義づける重要な側面が2つあります。合理的プロセスには、状況の診断、目的の特定、代替案の検討、および結果についての議論が含まれます。関係的プロセスには、敬意を持ったコミュニケーションと知的包摂が含まれます。
公平なプロセスの実現は、糖尿病や後天性脳損傷、喘息などの慢性疾患を持つ患者において特に重要である可能性があります。これらの公平なプロセスに関する問いかけを行うことで、信頼が醸成され、期待値の調整を図ることができます。多くの患者にとって、認知機能の問題や自尊心の低下、不安などが、臨床ケアにおける公平なプロセスの実現を困難にする要因となります。
これらの課題を解決するには、公正なプロセスを実現するための創造的なアプローチが必要です。患者に自身の状況を写真に撮ってもらうよう依頼してください。その後、その写真を活用して対話を促し、臨床現場における公正なプロセスを実現します。
例えば、この比喩的な写真は、自動車事故でTBI(外傷性脳損傷)を負った男性によるものです。彼にとって、TBIと共に生きることは、氷の上で走ろうとするようなものです。速く走ろうとすればするほど、どこにも辿り着けなくなります。
彼の脳は氷のように滑りやすく、思考を留めておくことができません。視覚的な手法は、患者が感情を探索し議論することを促し、統計データを用いて問題を測定する臨床的手法を補完します。
フォトボイスなどの参加型ビジュアル手法により、患者は臨床現場において自身の専門的な経験を共有することができます。神経心理学者のGeorge Prigatano博士は、怒りと混乱状態でいた脳損傷患者に対し、自分自身と自身の損傷についてどのように感じているかを絵で表現するように求めました。絵を描くことで、患者は自身の不安について話し合うことができ、Prigatano博士との間に前向きな治療関係を築くことができました。
視覚的な手法がすべての患者に適しているわけではありません。脳損傷生存者を対象とした視覚的手法を用いた研究において、本研究では改訂版ランチョ・ロス・アミゴス認知機能レベル尺度(10段階)のレベル7を参加のカットオフポイントとして設定しました。フォトヴォイス(Photo voice)は、写真とナラティブを用いて、人々が自身の人生、視点、経験を表現することを目的とした視覚的な手法です。
フォトボイスなどの視覚的手法は、コミュニティや臨床現場で数十年にわたり活用されてきました。まず、患者に写真撮影の課題に取り組んでもらいます。ここでは、患者が自身の生活を写真に撮り、それを研究者として共有することで、視覚的な研究者となります。
患者は倫理的基準と責任を遵守しなければなりません。患者がカメラを用いて回答すべき、考えられる研究課題について議論してください。いくつかの写真のアイデアを出し合ってください。
患者に、肯定的な写真と否定的な写真をそれぞれ少なくとも1枚ずつ撮影するよう促してください。視覚的なアプローチを採用するかどうかは、患者が自由に決定できるようにします。フォトボイスは、写真を用いて経験を抽象的に表現することを求めるため、患者は何を撮影すべきか迷う可能性があります。
写真に写っている患者さんの経験に対して関心と共感を示し、治療的関係を促進してください。この写真を撮った患者さんは脳卒中を患っています。彼女は、「ここは私が住んでいる場所の玄関の階段です」と書いています。
石段が3段あります。そのため、上るのが困難です。手すりがあって本当に助かります。
メタファー(比喩)を用いることで、言葉だけでは伝えにくい経験や感情を表現することが可能になります。メタファーを用いた写真は、感情や人生経験を治療的な対話へと導きます。「私の人生の殻は、内側から壊れてしまった」。
私の頭の中は、もはや混ざり合うことのない人生の断片で混乱しています。一時停止標識ではどうしますか?私の最初の反応は、止まることです。いや、待ってください。
私の最初の反応は、舗装路でタイヤを空転させて前進しようとすることです。なんてことだ。脳外傷以来、また思考が停止してしまったようです。
これは私の人生そのもののように思えます。共同で決定した研究課題に答えるために、患者がカメラを使用することを促してください。例えば、彼らの生活の中で、疾患を抱えながらでもQOL(生活の質)を向上させるのに役立っているものは何か、といった問いが挙げられます。
何が彼らの妨げになっているのでしょうか?先に議論した公正なプロセスの質問について検討してください。患者に対し、次回の予約時にポジティブな写真とネガティブな写真を少なくとも1枚ずつ持参するように依頼してください。
患者に、写真に関するメモを記録してもらうよう依頼してください。なぜその写真を撮ったのか、それが何を意味するのかを記入させます。
そして、予約時にそのメモを持参するようにしてください。また、視覚的表現のためのさまざまな戦略を検討してください。例えば、写真を慎重に計画して撮影することや、家族のアルバムにある写真を用いて自発的に撮影すること、あるいは他の人にカメラを任せることなどが挙げられます。
場合によっては、患者がまずある考えを持ち、それをどのように画像で表現するかを後から考えることがあります。例えば、乱雑なキッチンが原因で作業が遅くなる場合、自分を悩ませているものを提示するために、あえて散らかった状態を作り出すかもしれません。自発的に写真を撮る行為には、事前の計画は含まれません。
あまり深く考えずに、数枚の写真を撮ることに抵抗を感じない患者もいます。写真を見てそれについて話すことで、その画像に対する考えや感情が深まっていくものです。患者によっては、雑誌の切り抜きや家族のフォトアルバムから写真を持ってくることを好む場合もあります。
このアプローチは、自身の芸術的な能力に自信がない患者にとってより取り組みやすい方法となります。一部の患者にとって、これは開始するための優れた方法となり得ます。また、患者自身が写真に写りたい場合や、身体的な制限などの理由で、希望する画像を撮影することが困難な場合もあります。
患者が希望する写真を撮影できるよう、撮影方法に関わらず、自由に他の人にカメラを渡して撮影してもらうよう伝えてください。患者の記憶力や認知能力に応じて、写真の撮影、計画、および体験に関するメモを書き留めるよう促してください。また、写真に添えるナラティブ(語り)やキャプションを記入するよう患者に促してください。
患者に、次回の予約時に写真とメモまたはキャプションを持参するように伝えてください。もし画像を持っていない場合は、その画像の内容について説明してもらうようにしてください。患者が写真を撮影しなかった場合や、撮影に困難を感じた場合は、写真の撮影や画像の検索がどのような体験であったかを尋ねることから話し合いを始めてください。
写真撮影。直面する課題を克服するための戦略について議論します。患者とのロールプレイを行い、なぜ写真を撮影するのかを説明することや、許可を求めることについて、患者が経験を積めるようにします。
写真撮影の体験について話を聞いた後、患者に画像を見せるよう依頼してください。画像を持参していない場合は、その画像の内容を説明するように求めてください。
そうではなく、患者にその画像について教えてもらうように促してください。その画像は彼または彼女にとって何を意味しているのでしょうか。その画像を通じて、あなたに何を伝えようとしているのでしょうか。
フォト・コンバージョンを導くために、写真について議論するための定型質問集を用いてください。例えば、ここではコミュニティ研究目的で作成された質問を例として挙げます。あるいは、フェアプロセス質問に戻るか、独自のディスカッション質問リストを作成してください。
患者が画像に添えてナラティブ(語り)を書いていた場合は、それをあなたに読み上げるよう促してください。あなた自身の視点から画像とキャプションについて検討してください。患者が意図した内容を、敬意を持って好奇心深く、あるいは公正なプロセスを通じて画像から読み取ることができましたか?
見えている内容について話し合ってください。患者が目標を達成するための可能な戦略について検討してください。まだ行われていない場合は、画像に添えるキャプションを患者自身に書いてもらうよう促してください。
患者はさまざまな方法でキャプションを記入することができます。最も重要なのは、患者があなたに話しかけているかのように書くよう促すことです。凝った表現を使う必要はなく、綴りや文法が完璧である必要もありません。
重要なのは、彼らが何を考え、どのように感じているか、どのような希望を持ち、そこにどのように到達できるかを表すことです。画像の内容とそれが患者にとって何を意味するのかを話し合った後、写真を撮ってみたいか尋ねてください。そして、ここでも共同で次の写真撮影の課題を決定します。
必要に応じて、写真撮影とキャプションの作成を繰り返します。有用と思われる回数だけ、この練習を行ってください。患者には、画像とキャプションをまとめた小冊子やバインダーを作成することを提案してください。
過去と現在の画像およびキャプションを用いたタイムラインを作成します。あるいは、患者グループを用いた視覚的アプローチを採用してください。まず、課題内容と、視覚研究者としての倫理について議論します。
具体的な写真と比喩的な写真の例を提示します。次回のミーティングで、少なくとも1枚の画像をグループ内で共有できるよう準備しておくよう伝えてください。グループディスカッションを通じて、メンバーが主体となって互いの画像について質問し合う機会を設けます。
グループの中で写真を用いることは、メンバーがお互いの新たな一面を知り、共有を深める手段となります。また、急性の疾患や慢性疾患によって生活が一変した患者にとって、講話やプレゼンテーションを行うことは、モチベーションの向上や自信の回復につながります。さらに、これらの活動は他の患者や家族、一般市民、政策立案者、そして医学・看護学生にとっても優れた教材となり得ます。
臨床現場やグループセッティング以外で写真を共有する場合は、必ず事前に相手の許可を得てください。提供されているリソースリストに、フォトボイスプロジェクトで使用された写真使用同意書の例へのリンクがあります。それでは、問題を示している写真とリソースを示している写真のリストを確認してください。
いくつかの画像が、問題とリソースの両方を表しているでしょうか。これについて話し合ってください。次に、これらのリストの間にある考えられるテーマについて議論してください。
抽出されたカテゴリーやテーマに名前を付けることを検討してください。テーマ名を、論文の最上部またはフリップチャートに記入します。「Brain Injury exposed」プロジェクトで展開されたテーマには、失われた夢への旅、混乱と課題、戦略、私のアドボカシーの物語、慰めとサポート、受容、そして未来への希望がありました。
他のプロジェクトで展開されたカテゴリーやテーマには、勇気、信仰、友情、発見、アドボカシー、医療チーム、患者の写真などが含まれ、これらは対話を促進し、臨床現場と患者の生活世界との間に架け橋を築く役割を果たします。患者と一緒に写真について話し合うことで、あなたと患者は、その疾患に関する新たな意味を共に構築していきます。視覚的なアプローチを用いることは、治療的関係を構築し、対話を促進し、診療においてフェアプロセスを実現するための一つの方法です。
提供されるケアはよりレスポンシブで、繊細かつ効果的なものとなり、患者の転帰やクオリティ・オブ・ライフ(QOL)の向上につながります。リハビリテーションやその他の医療専門家は、障害や慢性疾患と共に生きることについて、インサイダー(当事者)や患者の視点を得ることの重要性を長年提唱してきました。この可視化された実験で説明されるアプローチは、特に認知機能やコミュニケーションに問題を抱える患者に適用するのに適しています。
フェアプロセスとは、患者が臨床医と深く関わり合うことを意味し、これにより臨床上の決定に至った根拠を伝える機会が開かれます。写真は、患者の経験を伝え、患者と提供者双方の役割と責任を明確にし、期待値をすり合わせ、ケアプロセスを改善するための強力なツールとなります。
本論文では、慢性疾患を抱える患者に対する臨床ケアにおいて公正なプロセスを実現するための、革新的な視覚的アプローチ(フォトボイスまたはフォト・エリシテーション)について解説します。また、写真を通じて患者を関与させることで、治療関係を強化し、患者中心の目標を明確にすることの重要性を強調しています。
バイオ医薬品の研究開発において、探索の早期段階で患者の視点を統合することは、ターゲットのバリデーションを強化し、メカニズムに関する不確実性を低減させます。フォトヴォイスのような視覚的ナラティブ手法は、疾患に関連するモデルに役立つ実体験を明らかにすることで、仮説の生成を支援します。このアプローチは、前臨床研究を患者中心のアウトカムに適合させることでトランスレーショナルな連続性を強め、リード化合物の同定における予測の信頼性を向上させます。
ソース資料によって裏付けられている場合に限り、ビジュアルナラティブ手法をディスカバリー・コンティニュアム内に位置づけることで、初期ディスカバリーにおける仮説検証、スクリーニングにおけるアッセイ準備、およびリード同定における予測分析を支援することができます。