Name: 研究の優先順位設定で早産の危険性が高い色の女性を含む手法 (動画) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: 学ぼう、RPACプロトコルを用いて早産リスクの高い女性コミュニティが研究優先事項を特定・優先化する手法。このプロトコルは、医療研究資金配分に患者の声を反映させ、地域参加型の研究基盤を構築します。

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この研究は、UCSF カリフォルニア早産出生イニシアチブによって支えられました。著者自分の経験や意見を共有するための援助と参加者のブルターニュ ・ エドワーズ、リサ ・ エドワーズとオルガ ヌネスを感謝したいです。

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</ol>

著者が明らかに何もありません。

RPAC プロトコルは、初期の探索的研究優先順位設定関与の下で表される少数の個人健康上の問題の危険性が高いとは病気の不均衡な負担に直面する人をガイドに特に開発されました。最初、試験的られなくて質問と妊娠・出産と新生児医療・治療に関するトピックの優先順位の一覧を生成する早産の社会人口統計学的リスクの高い女性とだった。RPAC から返される優先順位のリストは、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることが。RPAC の米国および英国 JLA 優先順位設定パートナーシップ患者中心の結果研究所9,21などの国家レベルの患者婚約ルーブリックの原則に従います。10 RPAC 優先順位設定パートナーシップ優先順位付けプロトコルの要素を使用しますが、重要な方法で優先順位設定パートナーシップ プロトコルによって異なります。まず、RPAC は健康状態によって影響を受ける地域社会のメンバーに焦点を当てて、(でも無意識のうちに参加者自身) での議論でその声を特権が第一線の臨床医は含まれません。第二に、RPAC プロトコルは、最初の質問一覧・ デ ・ ノボから先行研究文献やアンケートからではなく、グループ内を生成する設計されています。対し優先順位より深く、経験および少数の彼らの個人やコミュニティの経験のおかげで条件で専門知識を持つ個人のそれらの優先順位の開発のコンテキストを調べるため、RPAC を設計する第三に、優先順位パートナーシップ プロトコルの設定は、研究の優先度の設定プロセスで患者と家族の条件とその影響の広範な知識を持つ個人や組織の代表者の数が多いを従事する設計されています。ただし、RPAC と JLA の優先順位設定のパートナーシップの使用は相互に排他的ではありません RPAC 自然 JLA スタイル優先順位設定パートナーシップの形成につながる可能性や、アプリケーション JLA 優先順位設定パートナーシップの作業がの RPAC の使用につながる可能性があります逆に健康状態によって影響を受ける特定のコミュニティのより深い関与。研究の優先順位をこれらのメソッドの一方または両方で患者や公共関与と確立されて、コミュニティ ベースの参加型研究の共同設計、特定の研究プロジェクトを遂行する方法を使用できます。3,4
本稿で説明した代表的な結果急速に RPAC プロトコルの力を示して、具体的な研究の質問との広範な研究トピックを識別する早産の社会人口統計学的リスクの高い女性と深く従事します。彼らと彼らのコミュニティに大きい重要性。これらの女性は、前の研究の経験がなかったし、ファシリテーターや、組織と事前の関係がなかった。それらのどれも、臨床の現場で働いていたまたは任意の科学的なトレーニングをしていた。まだ、最初の 2 時間のセッションの最後に、彼ら持っていた生成のケアと未解決の健康問題だけでなく、起こされた母子の健康についての一般的な好奇心から自分の経験に基づいて 135 以上のユニークなられなくて質問自分のような他の女性とグループ ディスカッション。また、2 セッション プロトコルの一部として参加者は、自分の健康について深く議論に従事している、妊娠・出産・子育て中の医療経験します。これらのデータは、患者プロバイダーと患者の医療システムの相互作用の特定焦点とのこれらの経験の詳細な定性分析の豊富な基板を提供します。
RPAC プロトコルは新しい、それが他の調査のために適切かどうか評価する際に考慮すべき問題が多い。最初に、明確な意思を持ち、どのように研究の優先順位は研究戦略を知らせるための計画と資金調達の意思決定が不可欠ですそう失敗は研究者とコミュニティの間信頼性フォーカス グループ セッション、妥協として。第二に、信頼と関心のある社会によく統合は、CBO のパートナーを持っているが不可欠成功しても。第三に、研究者は研究のトピック色の地域社会で発生した際に生じるこのため CBO と研究の個人的なおよび歴史的不祥事について RPAC 参加者との議論に従事する準備する必要があります。12 RPAC プロトコルはこれまででのみ使用されて社会人口統計学的リスクの高いカリフォルニア州でアフリカ系アメリカ人とラティーナ女性早産の。したがって、法の一般化の可能性がさらに評価が必要。それにもかかわらず、少数の下で表される個人のリスクが高いは、他の健康問題によって過度に影響を受ける人と探索的研究優先順位設定の介入のための有望なアプローチです。
信頼できる CBO と熟練の円滑化との提携は、迅速に作成し、自由に発言し、豊富なデータを生成する良い感じにあるので、参加者の間で信頼を転送に不可欠です。すべての促進グループの活動と同様、出力の品質は、トピックとお互いの参加者を従事するファシリテーターのスキルに大きく依存してです。健康の研究の焦点のため強力な実用的な知識と臨床ケアの議論の下で特定の健康状態の研究の証拠のファシリテーターの少なくとも 1 つが必要です。これは重要な議論を刺激するまたは自発的になっていないなど参加者が健康状態の他の側面を探索する会話を操縦する必要がある場合、ファシリテーターは例の質問を提供できます。同時に、ファシリテーターは参加者によってまたは任意の指導に従事することまたはこのセッション中にカウンセリングの研究を質問への回答を提供すること控える必要があります。そのような行為は、すべてのコストで回避することにさらに質問を開発または不確実性の探索からの参加者をすぐに抑えることができます。ファシリテーターは、参加者にセッション 2 の完了後の健康情報や研究の証拠を提供する CBO パートナーと協力する必要があります。
いくつかの重要な成果は、社会人口統計学的リスクの高い女性で早産の RPAC の使用から浮上しました。まず、サンフランシスコ、オークランド、カリフォルニア州フレズノで RPAC 仕事から生成されたリストは、PTBi CA によって発行された提案の要求に含まれていた研究の優先順位。第二に、いくつかの RPAC に参加した女性に適用される PTBi CA コミュニティ諮問委員会の選択し、提案の確認と提案の要求への応答で提出された提案の資金調達のための推薦で参加しました。この入力は受託研究の重要性、科学と科学コミュニティが恩恵を受けるものです質問に対処することを確認 PTBi CA の貴重されている (簡単なビデオの例を参照してください: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo).
RPAC プロトコルは、要約すると、早産の社会人口統計学的リスクの高い女性の研究優先順位の急速な詳細な知識を生成するための便利なメソッドです。RPAC プロトコル研究の継続的な患者と公共関与のための強力な基盤を提供し、早産の流行研究より良いアドレスの決定を資金を有意義なパートナーシップにつながることができます。これらの健康状態に対処するため領域と資金調達に関する決定に参加意識を達成するために他の健康状態によって影響を受ける地域からの恵まれない少数個人で使用するプロトコルをさらにカスタマイズできます。

医療研究で患者や公共関与関連性、結果の信頼性が向上、登録と保持、向上、臨床実習中に翻訳を加速します。1ただし、用語は、しばしば同じ意味で、婚約、参加、および関与を表す研究者と個々 の患者との接触または一般公開の 3 つのレベル。婚約は最低レベルであり、患者と公衆と研究に関する情報・知識を共有する研究者等の活動が含まれています。参加は、研究課題の研究に参加しての活動です。関与は、最高レベルの接触、患者のメンバーがコミュニティを影響を受けるまたは、一般の共同研究者などの普及に設計から研究プロジェクトの形成に積極的に取り組んでいます。2,3地域密着参加型研究として、コミュニティのメンバーまたは代表者との研究者や研究課題や研究プロジェクトの共同所有の共同開発の学術機関間のパートナーシップは一般的知られています。4これらのメソッドは、患者の関与のレベルを上げることに寄与してきた、研究だけでなく、研究の成果の妥当性公共に地域社会が影響を受けます。5最近では、研究資金提供者始めている戦略的な研究の議題の設定の患者や公共関与の重要性を認識し、患者および研究の重点分野を定義するパブリックの婚約/関与を求めること資金調達と資金を提供するどのような研究の優先順位で。研究の優先順位の設定の患者や公共関与関与の最高レベルを表す、コミュニティ ベースの参加型調査から上流。研究の優先順位の設定の患者や公共関与研究提案と資金調達の決定のための要求を反映する研究コミュニティに関して公衆を同様に最大の関心のあるトピックを戦略の開発を資金に不可欠です。6がある明確な質の高い研究する国際期待の成長研究対象としてのみパートナーシップと患者と社会とに実施します。
研究優先順位設定の患者や公共関与の方法が比較的新しいと進化します。これまで主要資金提供者は影響を受けたコミュニティまたは一般大衆のメンバーから直接ではなく、患者や公共関与の経験を持つ患者の権利擁護団体からの代表者の関与を求める傾向があります。患者または患者代表の関与は、通常現場の医療の専門家とオンライン調査手法、フォーカス グループを通じて産業を含む大規模なステーク ホルダー グループの一部として主にプロステーク ホルダー7,8,9, または '市庁舎' スタイルの会議。9
最もよく確立されたメソッド研究患者や公共関与ジェームズ ・ リンド同盟 (JLA) 優先順位に設定されたパートナーシップの方法です。2004 年に設立され、JLA の優先順位設定パートナーシップ法10は患者、介護者と臨床医のグループ一緒に治療不確実性 (すなわち、について質問することができない処置を識別するために体系的なアプローチ既存の研究によって答えた) すべてのグループすることが重要であります。優先度設定のパートナーシップの目標は、優先度の不確実性のコンセンサスに到達して合意された共同研究の優先順位の最終リスト (多くの場合、「トップ 10」) を生成するし、広く研究者に影響を与えるに優先順位を公表してそれらに対処するためには、資金提供者を研究。JLA の優先順位設定パートナーシップ法は、効果的に条件の広い範囲のために使用されています。JLA ガイドブック10確立し、任意の健康トピック優先度に設定されたパートナーシップを行うのための詳細なステップバイ ステップ プロトコルを提供します。豊富な文献やオンラインまたは郵便調査など幅広いステーク ホルダー特定の健康のトピックに関する不確実性の包括的なリストを生成するために始まるマルチ フェーズ アプローチで構成されています。その後、必要な場合、合意手法の合意を達成し、管理しやすい数に不確実性のリストを絞り込む (アンケート) によって通常ランキングと戻ってレポートのグループの結果の繰り返しラウンドを使用する前記変更の Delphi 技術などを調査します。リストは、最も重要な研究テーマをランク付けし、優先順位を付けた一覧を作成するグループの合意手法のノミナル グループ技術などを使用している混合ステーク ホルダー フォーカス グループに提供されます。7,8
特に欠席研究で患者や公共関与に発表された文献から優先度は患者の関与や下で表される少数民族の市民のメンバー。これは医療研究全体的に、11の下で表される少数民族の集団で患者や公共関与の格差を悪化させるし、おそらく特に研究の歴史的な不正行為から生じる不信感を永続させる色のコミュニティ。12またがフォーカスされている非常に小さな具体的研究優先順位設定の下で表される少数民族からの個人を従事する方法。11,13これは重要な省略で正常に研究の優先順位付けの下で表される少数民族からの個人を含む手法の有効性の証拠がなければ可能性があるので予期せぬ結果などそれらの少数民族のそれ以上の解放につながる特定のステーク ホルダーの声を特権します。たとえば、JLA の優先順位設定パートナーシップ10メソッドは取り組まないの下で表される少数グループの関与の確保の課題、あまり自分の意見が与えられるプロセスのいくつかの段階があります。その他の利害関係者よりも優先順位。まず、不確実性の特権の最初レベル世代の文学と伝統的なステーク ホルダーの代表的なグループへの依存度を行った研究研究コミュニティと確立された組織の優先順位に基づいて不確実性との下で表される少数の質問をよくを表していません。少数の下で表される個人と医療の専門家が一緒にグループ可能性があります誤って特権の声と、専門家の意見の合意を保持秒をも熟練したファシリテーターと十分にテストされたメソッド。したがって、新しいメソッドに焦点を当てるし、彼らは過度に深刻な健康状態によって影響を受ける場合は特に、研究優先順位設定に関与することの下で表される少数民族の能力を開発することが必要です。
このような 1 つの健康状態は早産、妊娠 37 週の完了の前に、の生れとして定義されています。早産は、数多く不利な母子の成果、子供と家族の生活に影響を与える、社会に多くの十億を原価計算に関連付けられている医療および社会人口統計学的な危険因子を持つ複雑な状態です。14アフリカ系アメリカ人人種、低い社会経済的地位、限られた教育が強い、早産の主に原因不明の危険因子間で。14,15,16,17最近まで、経験や早産14社会人口統計学的リスクの高い女性の意見に非常に少し研究がずっとあると直接患者と公衆に米国で早産研究優先順位設定がなかった関与。早産研究優先順位設定での最初の患者と公共の関与が報告されています 2014年イギリス (英国)。18,19がフィールドの画期的な英国早産優先順位設定パートナーシップ16含まれていない社会人口統計学的リスクの高い女性には健康や健康の社会的決定要因によりこれらのリスクなど、早産の格差。これらのグループは、病気の不均衡な負担、以来彼らの見解が研究の優先順位の設定に含まれることが不可欠です。
UCSF カリフォルニア早産出生イニシアチブ (PTBi-CA) はカリフォルニア州 (www.pretermbirth.ucsf.edu) の高格差地域で未チェック早産流行の負担を軽減する複数年、慈善的に資金の研究取り組みです。PTBi CA は多数の料理や規律、公衆衛生機関と直接協力する女性と家族の流行によって最も影響を受ける地域社会のリーダーの間でからの研究者を一緒にもたらします。研究プロセスのすべての段階で、早産や早産の臨床的および社会的ケアの最前線プロバイダーためにこれらの女性とその家族の、社会人口統計学的リスクの高い人を持って女性が関与している-の開発から研究、普及の結果、ポリシーと実践結果の翻訳の研究プロトコルの設計研究優先順位。
ある特定の具体的研究優先順位設定の下で表される少数民族を含む限られた方法と興味かに従事する女性の早産のリスクが高い社会人口統計学的色になるかどうか不明だったので、確立された JLA 優先順位設定パートナーシップ法の研究優先順位設定プロセスは、この人口およびトピックの適切な患者や公共関与の最初のステップとしてでした。本稿では、患者や公共関与、研究優先順位付けを受けるコミュニティ (RPAC) でを開始する新しい方法のためのプロトコルと、早産の社会人口統計学的リスクの高い女性とその使用を説明します。RPAC の目標の下で表される少数民族、特定とこのケースの妊娠・出産・新生児ケアに自分の健康状態についての彼らの未回答の質問を優先順位で、この場合女性の色でから個人に直接関係することですし、治療。RPAC メソッドは、被災地に最優先課題のられなくて未回答研究問題の発見を有効して、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることができるようにします。UCSF PTBi CA 提案、要求に早産の社会人口統計学的リスクの高い女性の研究優先順位を組み込まれ、提案の確認と資金調達の意思決定の RPAC プロセスに参加した女性を含める (簡単なビデオの例を参照してください。: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo)。RPAC プロトコルはコミュニティ研究巣についての決定で健康状態によって影響を受けるし、資金から個人の有意義なパートナーシップにつながります。

<table><tbody><tr><td>セッション1:部屋の配置と備品</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>部屋の配置:テーブルと座席を大きなホワイトボードまたは滑らかな壁(長さ10〜12フィートが理想的)に面したU字型に配置し、粘着性のフリップチャート用紙を取り付けて書き込むことができます。イーゼルを使用する場合は、最低2枚、理想的には3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>粘着性のフリップチャート用紙(少なくとも110枚)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>マーカーとペン</td><td></td><td></td><td></td></tr>、<tr><td>すべての参加者</td><td></td><td></td><td></td>用のペンとメモ取りパッド</tr>オーディオ<tr><td>レコーダー</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>名札</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>必須フォーム(写真の同意書、払い戻しフォームなど)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>オプション(ただし、強く推奨されます):参加者の時間とプロジェクト</td><td></td><td></td><td></td>への貢献を認めるための軽食、ギフトカード、またはギフト</tr><tr><td>セッション2:部屋の配置と備品</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>部屋の配置:テーブルと座席を大きなホワイトボードまたは滑らかな壁(理想的には長さ10〜12フィート)に面してU字型に配置し、粘着性のフリップチャート用紙を取り付けて書き込むことができます。イーゼルを使用する場合は、最低3つ、理想的には4)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>セルフスティック*8.5 x 11紙のハーフシートに大きなフォントで印刷された個々の研究質問(セッション1分析から)*利用できない場合は、セッション</td>2で生成された新しい質問のために、テープまたはスプレー接着剤<td></td><td></td><td></td>ブランク</tr><tr><td>ハーフシート(異なる色の紙)</td>も必要です<td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>研究トピック(セッション1の分析から)は、セルフスティック*8.5 x 11紙のハーフシートに太字の大きなフォントで印刷されています *利用できない場合は、テープまたはスプレー接着剤</td><td></td><td></td><td></td>も必要です</tr><tr><td>セッション2</td><td></td><td></td><td></td>で生成された新しいトピック用の空白のハーフシート(異なる色の用紙)</tr> ポスト<tr><td>イットフリップチャート用紙(少なくとも15枚)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>マーカーとペン</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>さまざまな色やパターンのステッカードット&mdash。各参加者は、異なる色またはパターンのステッカードット20枚(優先順位付け演習のラウンド1に15ドット、ラウンド2に5ドット)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>すべての参加者とファシリテーター用の紙のコピーと、トピック</td><td></td><td></td><td></td>ごとに整理された研究質問</tr>オーディオ<tr><td>レコーダー</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>名札</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>必須フォーム(写真の同意書、払い戻しフォームなど)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>オプション(ただし、強く推奨):参加者の時間とプロジェクト</td><td></td><td></td><td></td>への貢献を認めるための軽食、ギフトカード、ギフト</tr></tbody></table>

研究の優先順位設定で早産の危険性が高い色の女性を含む手法

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

患者と公衆の関与は今良い研究実施に不可欠であると認識されます。研究の優先順位を設定し、資金調達の決定に患者や公共の関与は重要であると認識されるように始めてと方法が、新生。このプロトコルでは、早産の影響を受ける地域社会 (RPAC) および社会人口統計学的リスクの高い女性とその使用から所見によって研究の優先順位付けについて説明します。目標は、特定と彼らの見解は、資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に含めることができるように、妊娠・出産、新生児のケア ・治療についての疑問を優先順位でこれらの女性に直接関係することでした。意味深長の下で表されるグループを含む RPAC プロトコルを使用可能性があります特定の健康上の問題、または疾病、研究戦略と優先順位の設定を資金調達の不均衡な負担に直面する人の危険度が高い。

次の結果は、サンフランシスコ、オークランド、カリフォルニア州フレズノの PTBI CA の研究戦略と資金調達の優先順位で早産のリスク高継で女性に関与する進行中のプロジェクトから派生しました。代表的な結果は、サンフランシスコ、カリフォルニア州の女性を提供 2 つの Cbo から: ホームレス妊婦プログラム (HPP) と黒の幼児の健康プログラム (BIH)。組織か直接提供、様々 な出生前を含むサービス、出産準備、産後クラスをホストします。追加の無料サービスには、ケース管理、医療、社会、経済、精神保健サービス、交通機関の個別人生、目標計画、保健師の相談、紹介サービスが含まれます。妊娠された方や、プロジェクトに参加する preterm 幼児各組織の招待クライアントのスタッフ。
HPP から 6 と 8、42 歳 20 から歳までの合計で 14 の参加者があった。参加者の総数は 44 人の子供 (範囲 1 に 5 それぞれ)、21% の (n = 9) 早産で生まれた。アフリカ系アメリカ人として自己識別の参加者 (n = 12)、ラティーナ (n = 1)、またはアジア/太平洋諸島系 (n = 1)。女性の 3 つは、フォーカス グループ、HPP グループ 2、BIH グループ 1 の時妊娠中だった。参加者は、自分の時間の補償されました。調査期間中の消耗はありませんでした。
1 セッションから生成された 135 のユニークな研究の質問のリスト システマティック レビューや要領だけでなく、2 つのグループ間で重複する質問から強力な証拠を持っていた参加者からの質問を削除した後2 つのサイトで活動。テーマ別分析を使用して、質問が 11 未満の研究トピックのテーマを包括的なをグループ化されました。これらの質問や話題は第 2 セッションでトップ 10 (HPP) の各グループに発表された、トップ 15 (BIH) の研究の質問はグループの合意によって合意されました。図 1は、ドットのラウンド 2 の最優先研究質問を示す投票を行う参加者を示しています。両方のグループからの結果を一緒に再び調べたし、重複が削除されると、結合されたトップ 10 特定研究質問 (表 1) とトップの 9 研究トピック (表 2) の最終的な一覧します。
2 セッション プロトコル、密接に彼ら自身の健康・医療体験の参加者の話の中に。参加者は、自分自身についての詳細を共有するように求め自分のストーリーを伝えるその他の女性を聞いたことを報告しました。各セッションの中にあった女性の医療経験の影響について参加者の間で議論個人的におよび彼らのコミュニティ。これらのデータは記録され、セッションの一部として転写されると、後で定性分析、コンテキストを追加する、意味を受けるし、機会のための提案は女性によって重要と認識研究優先順位のトピックに関する研究をさらに (データないです。図)。各サイトで第 2 セッションの終了時に報告会ディスカッション、すべての女性は参加された肯定的な学習体験と研究者との継続的な関与のすべての関心を表明したことを報告しました。
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> 図 1.ラウンド 2 の最優先研究質問を示す投票ドットを実行するセッション 2 の参加者。<a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">この図の拡大版を表示するのにはここをクリックしてください</a>。
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>お母さんのストレスが赤ちゃんに与える影響</td>
		</tr>
<tr>
<td>患者者とのコミュニケーションを改善するために最も効果的な方法と、特にとき患者認識医療従事者から区別しないと失礼なコメントですか。</td>
		</tr>
<tr>
<td>妊娠、ハイリスク妊娠のための最も効果的なケアは何ですか。たとえば、アフリカ系アメリカ人女性はリスクが高い場合は、なぜない転帰改善のための専門にされた心配か。</td>
		</tr>
<tr>
<td>乳幼児突然死症候群の原因は?</td>
		</tr>
<tr>
<td>保険の種類を決定するの種類を取得、またはあなたの医療の質、別介護保険の状況またはレースに基づくか。</td>
		</tr>
<tr>
<td>病院を作ることができる何を訪問し、病院での家族や何のサポートが最も有用な自宅で子供とママのための簡単に滞在?</td>
		</tr>
<tr>
<td>どのような薬は、妊娠中を安全ですか。</td>
		</tr>
<tr>
<td>誕生計画ヘルプとどのように医療チームで従うより女性の出産計画があるはどのようにですか。</td>
		</tr>
<tr>
<td>医療従事者はどのように虐待とネグレクトが明確に存在しない場合、妊娠ケア中に子供の保護サービスを含む決定の?</td>
		</tr>
<tr>
<td>母乳育児支援の経験豊富なママをより効果的に使用するできましたか。</td>
		</tr>
</tbody></table>表 1.早産の継高リスク女性のトップ 10 の具体的な研究の質問
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>優先順位</td>
			<td colspan="4">研究トピック</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">妊娠中のストレスと女性と乳幼児への影響</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">基準を監視するため、リスクの高い妊娠と女性</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">ケアとアウトカムに対する雇用・保険のカバレッジの影響</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">薬と妊娠と新生児のための物質の安全性</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">プロバイダーと患者のコミュニケーションと意思決定</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">母乳育児支援</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">女性と家族社会サービスへの紹介のための基準</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">突然幼児死シンドロームの原因と予防</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">母親と赤ちゃんを自宅のサポート</td>
		</tr>
</tbody></table>表 2.早産のリスクが高い継女性用優先研究課題

この原稿では、早産のリスクで女性とその使用から所見と影響を受けるコミュニティ (RPAC) プロトコルによる研究優先順位付けについて説明します。プロトコルを使用して、女性は識別され、妊娠・出産・新生児医療の資金提供者と研究者による研究の優先順位の設定に影響を及ぼす目的について自分の未回答の質問を優先します。

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

このプロトコルの全体的な目的は、疾患の負担が不均衡に大きい人々を巻き込み、自身の疾患に関する未解決の疑問を特定し優先順位を付けることで、助成団体や研究者による研究優先順位の設定に彼らの視点を反映させることです。本プロトコルは、健康問題のリスクが最も高い医療過疎コミュニティにとって、どのような研究課題が最も重要であるかなど、ヘルスケア研究の優先順位設定における重要な疑問への回答に役立ちます。このプロトコルの主な利点は、コミュニティメンバーの研究優先順位に関する深い知見を得られること、および、研究への継続的な患者および市民の参画のための強力な基盤を構築できることです。このビデオでは、早産のリスクが高い社会人口統計学的状況にある女性の研究優先順位を特定するために、本プロトコルがどのように活用されたかを示します。このプロトコルは、潜在的な参加者を支援するコミュニティベースの組織とのパートナーシップを通じて洗練され、実施されました。UCSF早産イニシアチブは、本プロトコルから得られた知見を、研究提案の公募、提案書の審査、および資金提供先の決定に役立てました。このプロトコルにより、早産児の母親が自身の声を届けることができ、研究者は母親にとって最も重要な疑問に焦点を当てることが可能になります。参加者が到着した際に、ネームタグを配布してください。また、必要な書類の手続きを行ってください。養育してください。必要な育児などの世話を行ってください。この間に、スタッフを紹介します。次に、5分間の簡単なガイド付き瞑想など、参加者の意識を現在の瞬間に向けさせるためのエクササイズをグループに促してセッションを開始します。ガイド付き瞑想の後、研究に参加してくれた参加者に正式に感謝を伝えます。その後、約10分をかけてプロジェクトの目的を説明し、すぐに出た質問に答え、これが2回のセッションのうちの1回目であることを説明します。次に、研究の意義と、研究に関連したこのパネルディスカッションの重要性について、15分ほどかけて説明します。その後、参加者に自己紹介の時間を設け、妊娠と出産における未解決の疑問について25分間のディスカッションを開始してください。参加者から研究課題を収集することを目的として議論を進めてください。疑問点が出たら書き留めておいてください。医師が適切にサポートできるよう、母親として協力します。そうですね、それが分かれば――どれほど重要か、ええ――それがあなたの出産プロセスにとってどれほど重要か、理解してください。はい。それは記録しておくことが重要だと思うからです。例えば、「x、y、zの時間に戻ってきます」といったことですよね。それはコミュニケーションの問題です。ですが、それからチェックインについても考えています。例えば、なぜ彼らがもっと頻繁に来ないのか、ということですよね。ですので、時間の要素もありますが、同時に、いつ戻ってくるのかをフォローアップして知らせてもらう必要がありますよね。次に、前の質問に関連して、なぜ看護師がこれらの業務を行い、医師が他の業務を行うのかという点について議論します。参加者の発言をいくつか質問形式に言い換え、彼らが実際に抱いている疑問であるかを確認することで、通常はうまくいくはずです。次に、約40分かけて早産および早産児のケアについて話し合います。適宜、議論の焦点を修正させる必要があるかもしれません。助産師や出産センターについて何か質問はありますか？ 私の二人目の子供の時、分娩を担当してくれたのは助産師さんでしたが、出産が終わるまで彼女が助産師だとは知りませんでした。とても素晴らしい方でしたが、後で彼女のバッジを見た時に初めて気づいて、「先生（医師）ではないのね」と思いました。それで、私は「いえ」と答えました。彼女は私が（事前に）知らされていたと思っていたようです。それでいいのか、確認されるべきだったのかもしれませんが、されませんでした。つまり、彼女は優秀だったので不満はなかったということです。ですが、それも一つの疑問だと思います。もし助産師に分娩を介助してもらうことになっているのであれば、それが問題ないかどうかを事前に確認しに来るべきなのでしょうか？もしグループ内で早産に関する疑問点や不確実な点を挙げることができない場合は、以前のグループによる研究優先事項や文献からいくつかの例を提示してください。適切なタイミングで議論を終了し、参加者に次のセッションの準備を促します。その後、感謝の言葉を述べてセッションを締めくくり、参加者に集合写真への協力を依頼してください。準備として、地域のコミュニティ組織やパートナーに十分余裕を持って連絡し、タイミング、人員配置、およびロジスティクスを確認してください。また、参加者に連絡して出席を確認し、必要に応じて交通手段やチャイルドケアの手配を行ってください。第1セッションと同様に、参加者を迎えてください。次に、第2セッションの範囲を導入します。これには約10分かかります。まず、作成された質問を振り返ることから始めてください。妊娠関連のケアを受けている間に解決しなかった疑問についてですが、壁に書き出したのを覚えていますか？その際、皆さんが重要だと考えた質問をリアルタイムで42個挙げたと思います。前回の面会以降、私たちは改めて録音を確認し、内容を検討しました。聞き逃した質問を確認できるよう、テープの内容を文字に起こしました。次に、このセッションの目的は研究資金提供のための質問に優先順位を付けることであることを説明します。それが、今皆さんの目の前にあるものです。したがって、グループで内容を確認し、編集した後に、作成した質問の順位付けと優先順位の設定を行うだけでなく、これらのカテゴリーが適切かどうか、正しく分類されているかを検討します。その後、それらの記述を書き起こし、編集を行います。ここまででよろしいでしょうか？以上が、皆様にお会いして以来取り組んできた内容です。次に、トピックごとに整理した最終的な質問事項のコピーを各参加者に配布してください。質問を音読し、言い回しや表現が適切であるかを確認するために適宜間を置いてください。この課題に約20分かけて取り組んでください。硫酸マグネシウム（MgSO4）とステロイドが、なぜ分娩を抑制するのでしょうか？また、複数回の投与が発達にどのような影響を与えるのでしょうか？当時検討されていた複数の治療法は、プロゲステロンとアスピリンでした。ASAはアスピリンの略称です。議論を通じて、他に何か疑問点が出てきたか、適宜確認してください。もしそうであれば、それらをカードに記入し、参加者に適切なトピックの見出しの下にカードを置いてもらうか、必要に応じて新しい見出しを作成するように依頼してください。この質問を読んだとき、私は、例えば、私たちの赤ちゃんがNICUにいたとき、面会に来られる人が非常に限られていたことを思い出しました。家族や兄弟姉妹だけという感じでした。では、NICUに入院している赤ちゃんの親が、他の家族との調整や管理を行う際に、どのような支援ができるでしょうか。はい。はい。わかりました。それでは、10分かけて第1ラウンドの優先順位付けを行ってください。各参加者に、印刷されたリストの中から最も重要だと思われる質問15個に印を付けるよう指示してください。次に、参加者それぞれに、壁に貼られた質問の横に印を付けてもらいます。その後、どの参加者からも重要であると評価されなかった質問をボードから取り除き、それらを脇に置いておきます。次に、2回目の優先順位付けを行います。続く10〜15分の間に、参加者に自分にとって最も重要だと思う質問の横に、もう一度ドットを貼ってもらいます。この間、参加者は自由に話し合い、自分のアイデアを支持するように働きかけることができます。一人の参加者が、すべてのドットを一つの質問の横に置くことさえあります。次に、必要に応じて修正を加えながら、すべてのトピック見出しをテーブル上に並べます。そして、トピック見出しについて議論し、重要度の順に順位付けを行います。その上には何が来ますか？受胎前の検討事項がありますね。待ってください、私たちはまだ解決していない疑問に基づいてこれを行っているのでしょうか？例えば、そのような方法で可能でしょうか？その方法で可能です。いいですね。あるいは、もっと大まかに言うこともできます。私たちは、UCSFにおいて重要であると考えている研究課題に取り組みます。しかし、その他の要素についてはどうでしょうか。というのも、私たちはこれらのコミュニティにいくつかのテーマも提供しているからです。なるほど、わかりました。つまり、フレズノではケアが崩壊しており、ヘルスケア提供者の取り組みとして何らかの対策を講じる必要があると認識しているのであれば、それを最優先にすべきです。あるいは、流産や死産に関する深刻な問題があるにもかかわらず、十分な対応がなされていないと認識しているのであれば、それを最優先にするべきでしょう。セッション2における最も重要なステップは、グループが協力して研究およびトピックの優先順位について合意に至ることです。すべての参加者がグループの合意形成において発言権と投票権を持つことが重要です。すべてのトピックが重要度順に並べられたら、合意が得られていることを確認してください。次に、最も多くの票を集めた質問を優先し、残りの質問の優先順位について、参加者が研究トピックをどのように優先順位付けしたかに照らして検討してもらいます。さて、1番目の質問の言い回しについて疑問があります。「赤ちゃんが離されることは有害か、またNICUにおける家族の絆にリスクはあるか」という点です。それぞれの質問に対して、いわば鏡合わせのような質問、つまり、これを改善するために何ができるか、家族がより多くの取り組みを行えるようにするために何ができるか、離別を減らすために何ができるか、そしてより良い絆を築くために何ができるか、という問いを用意していました。リストをご覧いただいたところで、これをリスクに関する問いとして構成するか、あるいはサポートに関する問いとして構成するか、どちらがよろしいでしょうか。「乖離を減らし、より強固な絆を築くために何ができるか」という形式にするかということで、人々の取り組み方に影響が出るかと思います。そして、参加者の回答に基づいて必要に応じて質問を並べ替え、全員が合意できる順序を決定します。これで、最終的にトップ10が選出されました。素晴らしいですね。それでは、これが研究者への指示となります。また、カテゴリーについても、こちらにリストアップされています。次に、10分間かけて参加者のデブリーフィングを行います。重点的に説明すべき点や、コミュニティベースの組織パートナーへの質問の普及にさらに関わりたいかなど、2つのセッションに関するフィードバックを収集してください。サンフランシスコの早産のリスクが高い社会人口統計学的地域の妊婦を支援する2つのコミュニティベースの組織により、14名の参加者が招待されました。参加者の年齢は20歳から42歳で、1人から5人の子供を持っており、そのうち21%が早産でした。また、参加者の大半はアフリカ系アメリカ人として自己認識していました。最初のグループセッションから、合計135件の独自の研究質問が生成されました。その後、これらの質問は11の包括的な研究トピックテーマに分類され、2回目のセッションで優先順位付けが行われました。両グループの結果を再度まとめて検討し、重複を除外することで、統合された上位10件の具体的な研究課題の最終リストを作成しました。これら10件の具体的な課題は、9つの研究トピックにわたっていました。このようにして得られた優先順位付きのリストは、助成団体や研究者による研究優先順位の設定に活用することができます。この手法を習得すれば、過小評価されているマイノリティの人々が直面している健康問題に関する研究に、彼らを迅速かつ深く関与させることが可能になります。参加者が気兼ねなく自由に話し、豊かなデータを生成できるよう、信頼されている地域密着型の組織との連携と熟練したファシリテーションが、参加者間の信頼を迅速に構築し伝播させるために不可欠です。健康研究に焦点を当てているため、ファシリテーターのうち少なくとも1名は、議論の対象となる特定の健康状態に関する臨床ケアまたは研究エビデンスについて、深い実務知識を有している必要があります。本手法を用いる前に、これらの研究優先順位をどのように研究戦略や資金提供の決定に反映させるかについて、明確な意図と計画を持つことが非常に重要です。本プロトコルは、研究における患者および市民の継続的な参画のための強固な基盤を提供します。また、他の健康状態に影響を受けているコミュニティに合わせてカスタマイズすることで、それらの疾患に対処するための研究戦略や資金提供への有意義な参画を実現することも可能です。

a-novel-method-for-involving-women-color-at-high-risk-for-preterm

Research

JoVE Journal

Behavior

行動

このビデオでは、新生児集中治療室での録音のライブデモが続く新生児の脳波と感覚応答の背景理論を説明しています。...

早産児脳波：マルチモーダル神経生理学的プロトコル

我々は、期間中にインビボでヒト胎盤生理学を研究するための詳細な方法を提示する。本方法は、胎盤の母体側および胎児側の入ってくる血管および出る血管から採取した血液採取と、体積血流および胎盤組織サンプリングの超音波測定とを組み合わせる。...

ヒト胎盤生理学の統合研究への4容器サンプリングアプローチ<em&gt;インビボ</em

早産児とその両親のための創造的な音楽療法は、有望な家族統合早期介入として出現しました。私たちは、早産児とその家族に力を与えるために、声の相互作用、ハミング、または歌を使用する方法に関する詳細なプロトコルを提示します。...

新生児集中治療室における早産児とその親のための創造的音楽療法の臨床実践プロトコル

発達言語障害(DLD)を持つ個人とその親/介護者が研究の優先順位設定演習に有意義に参加できるようにするためのプロトコルが確立されています。プロトコルには、データ収集のための定義された活動プログラムと、このデータをより広範な研究優先順位設定プロセスに組み込む方法が含まれています。...

発達言語障害のある人とその親/介護者を研究の優先設定に巻き込む

NICUネットワーク神経行動尺度（NNNS）は、リスクのある幼児のためのアセスメントとして開発されました。この記事の目的は、NNNSを記述NNNS手順のビデオ例を提供し、試験が使用された方法を議論することです。...

NICUネットワーク神経行動スケール：ハイリスク新生児の評価と評価

筆跡分析ソフトウェアを大幅に運動障害を測定する既存の器具を改善する。精神病および健常対照のリスクがある個人は、ジスキネジアをテストするために手書きの作業を完了した。結果は、精神病を呈する運動障害のリスクがある若者やその筆跡鑑定が大幅に早期発見の努力のより広い普及に寄与しうることを示唆している...

手書きの分析は精神病のリスクが高い神経弛緩ナイーブ青年の自発ジスキネジアを示し

カラーで読み取ると、通常、書記色synesthetesで発見されたトレーニング文字色の団体のための新しい方法です。トレーニングは読書の副産物であり、任意のテキストを着色することができるので、長期的な連想のトレーニング方法の可能性を持っている訓練の暗黙のフォームが含まれます。...

カラーで読み取ることにより、共感覚文字色の関連付けを訓練

口腔内自己投与：現在の研究では、実験用ラットにおける味の良いソリューションの強化効果を評価するための新たな手順を評価します。このために、オペラント異なる濃度で甘いソリューションの口腔内注入のため（ つまり、レバーを押す）が応答を強化継続的かつ進歩的な比率のスケジュールで測定した。...

実験用ラットにおける味物質の強化特性を評価するための新しい方法：オペラント口腔内自己投与

この論文は、家族性統合失調症(FHR)の高リスクの子供や青年の脳の活性化を測定するために、感情的な奇妙な課題とfMRIをどのように使用するかを説明しています。FMRIは、感情的な奇妙な課題の間に前頭-線条-辺縁系領域の違いを測定するために使用されました。FHRの子供は、青年期に異常な機能的活性化を示しました。...

統合失調症のための家族ハイリスク児の感情オドボール課題を用いて前頭辺縁系の活性の測定

哺乳動物における食事脂肪含量の影響の両方のエネルギー摂取量および体脂肪組成物。選択一連の実験において、高脂肪食のためのラットの好みを調べることにより、高脂肪食品のための彼らの好みに遺伝的差異および薬理学的介入を試験することが可能である。...

脂肪嗜好：摂食行動の新規モデルラットにおける

学ぼう、RPACプロトコルを用いて早産リスクの高い女性コミュニティが研究優先事項を特定・優先化する手法。このプロトコルは、医療研究資金配分に患者の声を反映させ、地域参加型の研究基盤を構築します。

研究の優先順位設定で早産の危険性が高い色の女性を含む手法

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