Name: 発達言語障害のある人とその親/介護者を研究の優先設定に巻き込む (動画) | JoVE Journal
Uploaded: 2020-06-06T15:00:00.000+00:00
Duration: 6 min 16 s
Description: 学ぶ発達言語障害（DLD）の当事者を研究優先設定に巻き込む柔軟なプロトコル。視覚的支援とインタラクティブな活動を用いて、個別のニーズに応じた参加を促進し、データの妥当性を向上させる包括的研究手法です。

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RCSLTは、研究優先ワーキンググループとDLDワークストリームが、iDLDの活動プログラムの開発と実施、およびデータ収集の支援に関与し、支援していることに感謝したいと思います。RCSLTはまた、セッションに参加し、DLDの研究の優先順位について意見を述べたすべての個人に謝意と感謝の意を表したいと思います。また、この記事に付随するビデオの撮影に参加し、促進してくださったブロッサムハウススクールのスタッフと学生に心から感謝します。

<ol><li>Royal College of Speech & Language Therapists (RCSLT). Briefing paper: Language Disorder with a specific focus on Developmental Language Disorder. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf">https://www.rcslt.org/-/media/Project/RCSLT/language-disorder-briefing-paper.pdf</a> (2020).</li>
<li>Bishop, D. V. M., Snowling, M. J., Thompson, P. A., Greenhalgh, T. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((CATALISE-2+consortium.+Phase+2+of+CATALISE%3A+a+multinational+and+multidisciplinary+Delphi+consensus+study+of+problems+with+language+development%3A+Terminology%5BTitle%5D)+AND+%22J+Child+Psychol+Psychiatry%22%5BJournal%5D)">CATALISE-2 consortium. Phase 2 of CATALISE: a multinational and multidisciplinary Delphi consensus study of problems with language development: Terminology.</a> J Child Psychol Psychiatry. 58, 1068-1080 (2017).</li>
<li>Lyons, R., Roulstone, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Well-being+and+resilience+in+children+with+speech+and+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Speech%2C+Language+and+Hearing+Research%22%5BJournal%5D)">Well-being and resilience in children with speech and language disorders.</a> Journal of Speech, Language and Hearing Research. 61, 324-344 (2018).</li>
<li>Durkin, K., Conti-Ramsden, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Language%2C+social+behaviour%2C+and+the+quality+of+friendships+in+adolescents+with+and+without+a+history+of+specific+language+impairment%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Development%22%5BJournal%5D)">Language, social behaviour, and the quality of friendships in adolescents with and without a history of specific language impairment.</a> Child Development. 78 (5), 1441-1457 (2007).</li>
<li>Conti-Ramsden, G., Durkin, K., Toseeb, U., Botting, N., Pickles, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Education+and+employment+outcomes+of+young+adults+with+a+history+of+developmental+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22International+Journal+of+Language+and+Communication+Disorders%22%5BJournal%5D)">Education and employment outcomes of young adults with a history of developmental language disorders.</a> International Journal of Language and Communication Disorders. 53 (2), 237-255 (2018).</li>
<li>Health & Care Professionals Council. Standards of proficiency - Speech and language therapists. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/">https://www.hcpc-uk.org/resources/standards/standards-of-proficiency-speech-and-language-therapists/</a> (2020).</li>
<li>Law, J., Dennis, J. A., Charlton, J. J. V. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Speech+and+language+therapy+interventions+for+children+with+primary+speech+and%2For+language+disorders%5BTitle%5D)+AND+%22Cochrane+Database+Syst+Rev%22%5BJournal%5D)">Speech and language therapy interventions for children with primary speech and/or language disorders.</a> Cochrane Database Syst Rev. 1, (2017).</li>
<li>Ranson, M. K., Bennett, S. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Priority+setting+and+health+policy+and+systems+research%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Res+Policy+Sys%22%5BJournal%5D)">Priority setting and health policy and systems research.</a> Health Res Policy Sys. 7 (1), 27(2009).</li>
<li>Rugdan, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Setting+health+research+priorities+using+the+CHNRI+method%3A+IV.+Key+conceptual+advances%5BTitle%5D)+AND+%22J+Glob+Health%22%5BJournal%5D)">Setting health research priorities using the CHNRI method: IV. Key conceptual advances.</a> J Glob Health. 6 (1), (2016).</li>
<li>Rowbotham, N. J., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Adapting+the+James+Lind+Alliance+priority+setting+process+to+better+support+patient+participation%3A+an+example+from+cystic+fibrosis%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involv+Engagem%22%5BJournal%5D)">Adapting the James Lind Alliance priority setting process to better support patient participation: an example from cystic fibrosis.</a> Res Involv Engagem. 5 (24), (2019).</li>
<li>Chalmers, I., Atkinson, P., Fenton, M., Firkins, L., Crowe, S., Cowan, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Tackling+treatment+uncertainties+together%3A+the+evolution+of+the+James+Lind+Initiative+%28JLI%29%2C+2003-2013%5BTitle%5D)+AND+%22J+R+Soc+Med%22%5BJournal%5D)">Tackling treatment uncertainties together: the evolution of the James Lind Initiative (JLI), 2003-2013.</a> J R Soc Med. 106 (12), 482-491 (2013).</li>
<li>Crowe, S., Fenton, M., Hall, M., Cowan, K., Chalmers, I. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Patients%27%2C+clinicians%27+and+the+research+communities%27+priorities+for+treatment+research%3A+there+is+an+important+mismatch%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involvem+Engagem%22%5BJournal%5D)">Patients', clinicians' and the research communities' priorities for treatment research: there is an important mismatch.</a> Res Involvem Engagem. 1 (2), (2015).</li>
<li>Tallon, D., Chard, J., Dieppe, P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Relation+between+agendas+of+the+research+community+and+the+research+consumer%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Relation between agendas of the research community and the research consumer.</a> Lancet. 335, 2037-2040 (2000).</li>
<li>Madden, M., Morley, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Exploring+the+challenge+of+health+research+priority+setting+in+partnership%3A+reflections+on+the+methodology+used+by+the+James+Lind+Alliance+Pressure+Ulcer+Priority+Setting+Partnership%5BTitle%5D)+AND+%22Res+Involv+Engagem%22%5BJournal%5D)">Exploring the challenge of health research priority setting in partnership: reflections on the methodology used by the James Lind Alliance Pressure Ulcer Priority Setting Partnership.</a> Res Involv Engagem. 2 (12), (2016).</li>
<li>NHS England. NHS England's Research Needs Assessment 2018 by Strategy and Innovation Directorate. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf">https://www.england.nhs.uk/wp-content/uploads/2018/09/nhs-englands-research-needs-assessment-2018.pdf</a> (2020).</li>
<li>Elberse, J. E., Pittens, C. A., de Cock Buning, T., Broerse, J. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Patient+involvement+in+a+scientific+advisory+process%3A+setting+the+research+agenda+for+medical+products%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Policy%22%5BJournal%5D)">Patient involvement in a scientific advisory process: setting the research agenda for medical products.</a> Health Policy. 107, 231-242 (2012).</li>
<li>James Lind Alliance. The James Lind Alliance Guidebook version 8. , Available from: 
 <a target="_blank" href="http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf">http://www.jla.nihr.ac.uk/jla-guidebook/downloads/Version-8-JLA-Guidebook-for-download-from-website.pdf</a> (2020).</li>
<li>Harvey, N., Holmes, C. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Nominal+group+technique%3A+An+effective+method+for+obtaining+group+consensus%5BTitle%5D)+AND+%22Int+J+Nurs+Pract%22%5BJournal%5D)">Nominal group technique: An effective method for obtaining group consensus.</a> Int J Nurs Pract. 18 (2), 188-194 (2012).</li>
<li>Fourie, R., Crowley, N., Oliviera, A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+Qualitative+Exploration+of+Therapeutic+Relationships+from+the+Perspective+of+Six+Children+Receiving+Speech-Language+Therapy%5BTitle%5D)+AND+%22Top+Lang+Disord%22%5BJournal%5D)">A Qualitative Exploration of Therapeutic Relationships from the Perspective of Six Children Receiving Speech-Language Therapy.</a> Top Lang Disord. 31 (4), 310-324 (2011).</li>
<li>Snape, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Exploring+perceived+barriers%2C+drivers%2C+impacts+and+the+need+for+evaluation+of+public+involvement+in+health+and+social+care+research%3A+a+modified+Delphi+study%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Open%22%5BJournal%5D)">Exploring perceived barriers, drivers, impacts and the need for evaluation of public involvement in health and social care research: a modified Delphi study.</a> BMJ Open. 4 (6), 004943(2014).</li>
<li>Morris, C., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Setting+research+priorities+to+improve+the+health+of+children+and+young+people+with+neurodisability%3A+a+British+Academy+of+Childhood+Disability-James+Lind+Alliance+Research+Priority+Setting+Partnership%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+open%22%5BJournal%5D)">Setting research priorities to improve the health of children and young people with neurodisability: a British Academy of Childhood Disability-James Lind Alliance Research Priority Setting Partnership.</a> BMJ open. 5 (1), (2015).</li>
<li>Pollock, A., St. George, B., Fenton, M., Crowe, S., Firkins, L. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Development+of+a+new+model+to+engage+patients+and+clinicians+in+setting+research+priorities%5BTitle%5D)+AND+%22J+Health+Serv+Res+Policy%22%5BJournal%5D)">Development of a new model to engage patients and clinicians in setting research priorities.</a> J Health Serv Res Policy. 19 (1), 12-18 (2014).</li>
<li>RCSLT Position Paper: Inclusive communication and the role of speech and language therapy. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8">https://www.rcslt.org/members/delivering-quality-services/inclusive-communication/inclusive-communication-guidance#section-8</a> (2020).</li>
<li>Mander, C. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aMander%2C+C+%22The+triangle+of+accessibility.+Communication+and+Intellectual+Disability+Course+Notes%22">The triangle of accessibility. Communication and Intellectual Disability Course Notes</a>. , Jenkins, C.. Portsmouth, UK. (2009).</li>
<li>Royal College of Speech and Language Therapists. Royal College of Speech and Language Therapists. Research Priorities. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities">https://www.rcslt.org/members/research/research-priorities</a> (2020).</li>
<li>Archibald, L. M. D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Working+memory+and+language+learning%3A+A+review%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Lang+Teach+Ther%22%5BJournal%5D)">Working memory and language learning: A review.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 5-17 (2017).</li>
<li>Henry, L. A., Botting, N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Working+memory+and+developmental+language+impairments%5BTitle%5D)+AND+%22Child+Lang+Teach+Ther%22%5BJournal%5D)">Working memory and developmental language impairments.</a> Child Lang Teach Ther. 33 (1), 19-32 (2017).</li>
<li>Sowerbutts, A., Finer, A. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aSowerbutts%2C+A+%22DLD+and+Me%3A+Supporting+Children+and+Young+People+with+Developmental+Language+Disorder%22">DLD and Me: Supporting Children and Young People with Developmental Language Disorder</a>. , Routledge, Oxfordshire, UK. (2019).</li>
<li>Socol, Y., Shaki, Y. Y., Yanovskiy, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Interests%2C+Bias%2C+and+Consensus+in+Science+and+Regulation%5BTitle%5D)+AND+%22Dose-Responnse%22%5BJournal%5D)">Interests, Bias, and Consensus in Science and Regulation.</a> Dose-Responnse. , (2019).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: involving the public in NHS, public health and social care research. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf">https://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2014/11/9938_INVOLVE_Briefing_Notes_WEB.pdf</a> (2020).</li>
<li>UK Public Involvement Standards Development Partnership. UK standards for Public Involvement. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view">https://drive.google.com/file/d/1U-IJNJCfFepaAOruEhzz1TdLvAcHTt2Q/view</a> (2020).</li>
<li>Bunning, K., Steel, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Self-concept+in+young+adult+with+a+learning+disability+from+the+Jewish+community%5BTitle%5D)+AND+%22Br.+J.+Learn.+Disabil%22%5BJournal%5D)">Self-concept in young adult with a learning disability from the Jewish community.</a> Br. J. Learn. Disabil. 35 (1), 43-49 (2007).</li>
<li>INVOLVE. Good Practice for Payment and Recognition. , Available from: 
 <a target="_blank" href="https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/">https://www.invo.org.uk/good-practice-for-payment-and-recognition-things-to-consider/</a> (2020).</li>
<li>INVOLVE. Reward and recognition for children and young people involved in research- things to consider. , Available from: 
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2016/04/INVOLVECYPrewardandrecognitionFinalApril2016.pdf</a> (2020).</li>
<li>Gray-Burrows, K. A., Willis, T. A., Foy, R., Rathfelder, M., Bland, P., Chin, A., Hodgson, S., Ibegbuna, G., Prestwich, G., Samuel, K., Wood, L., Yaqoob, F., McEachan, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Role+of+patient+and+public+involvement+in+implementation+research%3A+a+consensus+study%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+quality+%26+safety%22%5BJournal%5D)">Role of patient and public involvement in implementation research: a consensus study.</a> BMJ quality & safety. 27 (10), 858-864 (2018).</li>
<li>Blackburn, S., McLachlan, S., Jowett, S., Kinghorn, P., Gill, P., Higginbottom, A., Rhodes, C., Stevenson, F., Jinks, C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+extent%2C+quality+and+impact+of+patient+and+public+involvement+in+primary+care+research%3A+a+mixed+methods+study%5BTitle%5D)+AND+%22Research+Involvement+and+Engagement%22%5BJournal%5D)">The extent, quality and impact of patient and public involvement in primary care research: a mixed methods study.</a> Research Involvement and Engagement. 4 (16), (2018).</li>
</ol>

著者は述べるべき開示を持っていません。

ここで紹介するプロトコルは、iDLD/iDLDPCの見解を研究の優先順位設定演習に組み込むための実験的で斬新なアプローチを反映しています。その開発において、プロトコルの重要な側面は、DLDの専門的なスキルを持ち、iDLD/iDLDPCの個別のサポートニーズを理解しているSLTによるステップ1と2の実行であると考えられました。これは、アウトプットの妥当性をサポートすることを目的としており、その後、研究の優先順位設定プロセスの次の段階に影響を与えました。このプロトコルは、iDLDの証拠に基づくサポート戦略の実行を指示し、演習に完全に参加するために必要なスキルと理解を準備することを目的としています。さらに、プロトコルのステップは、SLTによって、各個人に最適なレベルに変更できます。音声、言語、コミュニケーションのニーズの専門家として、これらのステップにおけるSLTの役割は、iDLD/iDLDPCが概念を理解し、その結果、それらについて意見を表明できるようにするために重要です。SLTは、(a)DLDスペシャリストであり、(b)iDLD/iDLDPCに精通している必要がありましたが、これらの要件の影響は評価されていないため、プロトコルの将来の複製で変更される可能性があります。それにもかかわらず、専門知識、リソース、および能力のそのような需要は、標準的な研究優先設定プロトコルで提供される可能性は低く、解決策を模索することは価値があります。
このプロトコルの提示は、将来のプロジェクトがサービスユーザーの意見を計画し、研究の優先順位設定に組み込むのに役立つ可能性があります。ただし、プロトコルは進化する可能性が高いことが認識されています。プロトコルのパイロットに続いて、いくつかの変更が加えられました。これには主に、ステップ1の活動プログラムのさらなる改良が含まれていました。たとえば、パイロットプロトコルでは、ステップ1.6「音声、言語、コミュニケーション」の主要な概念を統合して教えることは基本的に省略されていましたが、一部のiDLD / iDLDPCではこれらの概念を統合するために追加の時間を費やす必要があることが判明したため、アクティビティが追加されました。また、DLDは比較的新しい診断であるため、このステップを追加すると、iDLD/iDLDPCに追加の利点がある可能性があることも確認されました2。したがって、参加は、iDLD / iDLDPCに、利用可能な診断調整作業や心理社会的サポートが限られている世界で、彼らの診断とこれが彼らや他の人にとって何を意味するのかを学ぶユニークな機会を提供する可能性があります28。iDLD/iDLDPCへの参加体験や出力の有効性を向上させる可能性のある他の創造的な変更がある可能性があります。プロトコルの将来の反復では、特に若いiDLDにとって、「研究」や「優先順位」などの重要な概念を確実に理解するための準備活動にさらに焦点を当てる可能性があると予想しています。iDLD/iDLDPCとのセッションの実施からの反省は、このセクションのために開発された資料のいくつか(例えば、 補足ファイルH)がある程度の混乱を引き起こし、「研究見出し」の言い回しをより目的に合ったものに変更することによってさらに発展させることができることを示唆した。
目的は証拠に基づくプロトコルを開発することでしたが、いくつかの側面でそうすることには課題がありました。これは、たとえば、iDLD/iDLDPCによるトピックの評価を定義された研究領域調査データに変換する意味のある方法を特定する場合に適用されます。これには、受け入れられた堅牢なアプローチがないことから生じるある程度の実用主義と判断が必要です。プロトコルのいくつかの要素は、研究グループのコンセンサスに依存していることが認識されています。これは、他の方法、特にJLAPSPs 17で採用されているアプローチと一致しています。このプロトコルでは小規模ですが、合意形成はそれ自体に欠陥がある方法です29。将来的には、このデータを変換するためのより信頼性が高く、有効で厳格な方法を特定できる可能性があります。さらに、活動プログラムを記述するプロトコルの忠実度を真に確保することは困難です。iDLDでのコミュニケーションのサポートは、個人の強みとニーズの独自の組み合わせに合わせてパーソナライズする必要があるため2、iDLDの母集団の 異質性を考えると、プロトコルには継続的な適応が必要になる可能性があります。
プロトコルが個々のニーズに対応することは有利であり、プロトコルが7歳以上のiDLDで実施できることを示唆していると認識されていますが、従来の科学的厳密さの文脈では、異なる参加者と異なるアプローチを採用することは、結果の信頼性を損なうと見なされることが認められています。また、iDLD/iDLDPCが演習に実際にアクセスできた範囲、およびそれらの評価が有効で信頼できるものを確認することも困難です。一部のiDLD/iDLDPC、特に若い人やDLDの診断について最近知ったばかりの人にとって、これが彼らにとって何を意味するのかを明確に理解することは大きな課題を提示します。これらのリスクを最小限に抑えるために、反復活動や統合活動など、いくつかの手順が講じられました。将来的には、各iDLD/iDLDPCの評価の理解と信憑性に対するSLTの信頼性を評価するか、同じiDLD/iDLDPCを使用して別の日にプロトコルを実行し、調査結果を比較するなど、これを堅牢にキャプチャして評価するための対策を講じることができます。さらに、最終的に参加したiDLDは学齢期の子供であったため、プロトコルの成功はこの年齢層に有用であることを示唆しているかもしれませんが、DLDの成人に一般化することは適切ではないかもしれません。これについての将来の検討は興味深いでしょう。
研究参加にアクセスするためにさまざまなタイプとレベルのサポートを必要とする個人のグループを含めることにますます焦点が当てられていますが30 、スピーチ、言語、またはコミュニケーションのニーズを持つ個人に対してどの程度適応が行われるかは疑わしいです。PPIガイダンスは、患者グループ(英国PI基準31など)との明確なコミュニケーションの必要性を強調する傾向がありますが、これは多くの場合、専門家や研究者が提供する情報や用語のスタイルを「素人」がアクセスできるようにすることを目的としています。コミュニケーションが困難な人がアクセスできるPPIプロトコルを作成する方法に関するガイダンスには根本的なギャップがあります。いくつかの研究は、例えば、ここで提示された方法に有用な背景を提供する定性的研究32 にそのような集団を関与させるための方法を提案する。しかし、研究の優先順位設定演習は、「研究」と「研究の優先順位」という抽象的でメタ認知的な概念を考えると、コミュニケーションが困難な人々にとって独特の課題を提示する可能性があります。このプロトコルは、これらの課題に対処するために実行できる1つのプロセスを記述します。
iDLDには参加証明書が提示されましたが、iDLDとiDLDPCは、グッドプラクティス33に反して、このプロトコルへの関与に対して金銭的に報酬を受けませんでした。これは、プロジェクトが最初に考案されたときに、そのような支払いの予算が十分に評価されていなかったためです。この時点以来、2014年には、研究34、特に実施研究35、およびPPI36のコストと結果における患者と一般市民の役割をさらに洗練させる一連の証拠が浮上しました。これらには、力の差を減らし、個人に力を与えることを目的としたサービスユーザーに金銭的インセンティブを与えることを含む、報酬の使用に関する推奨事項が含まれ、研究者が時間、コミットメント、専門知識に置く価値を実証します34。金銭的な報酬は提供されませんでしたが、iDLD/iDLDPCが参加するための潜在的な負担を最小限に抑えるための措置が講じられました。たとえば、セッションはSLTの職場で実施され、iDLDPCはすでに子供と会ったり連れて行ったりしていたため、参加者は費用を負担しませんでした。SLTは授業時間中にiDLDの活動プログラムを実施したため、iDLDやiDLDPCが子供をセッションとの間で輸送するための追加の時間的プレッシャーはありませんでした。さらに、SLTは、参加者のスケジュールの混乱を最小限に抑えるために、子供の通常の「ピックアップ時間」の直前または直後にiDLDPCと会いました。プロトコルの将来の複製については、現在のガイダンス33に沿って、iDLD/iDLDPCがどのように報われるかについての会話に参加することをお勧めします。
このプロトコルの利点は、複数の目的で複製できる複雑なトピックに関するiDLD/iDLDPCからの見解を引き出すための証拠に基づくフレームワークを提供することです。たとえば、その後のDLD研究優先度設定演習を実施したり、他の種類の音声、言語、コミュニケーションのニーズを持つ人々と研究の優先順位設定演習を行ったりします。重要なことに、それはまた、より広い意味での研究にiDLD / iDLDPCまたは同様の集団を関与させるための基礎として使用される可能性があります。

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267/involving-individuals-with-developmental-language-disorder-their">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The tables in the Representative Results section were updated.

Erratum: Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated from:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
1Royal College of Speech and Language Therapists
to:
Katie E. Chadd1 
Amit A. Kulkarni1 
Lauren M. Longhurst1 
Mia Travlos2 
1Royal College of Speech and Language Therapists 
2Blossom House School

An erratum was issued for:&#160;<a href="https://www.jove.com/t/61267">Involving Individuals with Developmental Language Disorder and their Parents/Carers in Research Priority Setting</a>. The Authors section was updated.

発達性言語障害(DLD)は、言語の理解および/または使用の困難を特徴とする多因子の生涯にわたる状態です1。これは、スピーチ、言語、コミュニケーションのいずれかまたはすべての領域(指示の理解、単語検索、会話への参加など)2に現れる可能性があります。その結果、DLD(iDLD)の個人は、メンタルヘルス3、人間関係4、学歴、雇用の見通し5に問題が生じるリスクが高くなります。
iDLDとその両親/介護者(iDLDPC)は、実践6にエビデンスに基づくアプローチをとる必要がある言語療法士(SLT)によってサポートされています。ただし、DLDエビデンスベース7には多くのギャップが存在します。研究の優先順位設定演習は、このような状況に対処することを目的としており、主要な利害関係者に、どの研究が最も緊急に必要かを検討するように求めています8。いくつかの研究優先設定アプローチは、研究者の「専門家の意見」を収集することに焦点を当てていますが9、最近では、英国の文脈内で、そのような演習はより一般的に研究優先順位設定パートナーシップ10で実行されます。エビデンスに基づく実践11の動きから生まれた研究優先設定パートナーシップは、学者、臨床医、医療サービスのユーザーの研究アジェンダ間の断絶に対処するように設計されています12,13。サービスユーザーを含むすべての主要な利害関係者を集めて研究の優先順位を共同で決定することは、理論的および実用的な利点を提供し、プロセスの関連性、品質、および影響を改善します14。さらに、研究の優先順位の設定にサービスユーザーを関与させることは、英国の国民保健サービス15内の公的および患者の関与(PPI)の義務です。したがって、iDLD/iDLDPCがこの分野の研究の優先順位設定に関与することが重要です。
「健康研究のゴールドスタンダードの方法」はありません...優先度設定」14 ですが、いくつかのアプローチが公開されています。ただし、iDLD / iDLDPCが直面するコミュニケーションの課題により、これらの方法で除外されるリスクがあります。たとえば、対話モデルは、サービスユーザーとの詳細なインタビューに完全に依存しています16。同様に、James Lind Alliance Priority Setting Partnership(JLA PSP)アプローチ17は、すべての患者の声を含めることを支持していますが、iDLDには依然として課題があります。JLA PSPの方法論は、名目グループテクニックを利用しており、参加者はアイデアを独立して「ブレインストーミング」し、口頭で表現してから話し合う必要があります18。これらのアプローチを研究の優先順位設定に使用する場合、iDLD/iDLDPCの有意義な関与の程度が制限される可能性があると考えるのが妥当です。
標準化されたプロトコルにiDLD/iDLDPCを組み込む際のもう一つの課題は、サポートが利用可能であったとしても、各個人が言語とコミュニケーションのさまざまな側面で強みとニーズの独自の組み合わせを提示することです1。したがって、1つのアプローチがすべての人のニーズに対応する可能性は低く、一部の個人を排除のリスクにさらします。ここでは、差別化された指導と柔軟性を中心に埋め込んだ新しい方法論が提示されます。プロトコルに不可欠であると認識されているのは、iDLD/iDLDPCの特定のコミュニケーションスキルを詳細に理解している専門のDLD SLTによる配信です。これにより、SLTが持つように信頼性が向上し、品質が保証されます:DLDでの専門知識、スキル、経験、およびiDLD/iDLDPC19とすでに治療関係を構築しています。これにより、SLTがiDLDがいつ理解したかを識別できる可能性と、SLTがiDLDの意見を正確に解釈できる可能性が高まります。
リソースと時間は、研究へのサービスユーザーの有意義な関与に対する障壁として頻繁に引用されます20。複雑なニーズを持つ個人は特に不利な立場に置かれる可能性があります。英国小児障害学会は、JLA PSP21について、「私たちのリソースと時間は、子供や若者を有意義に引き込むには不十分でした」と述べていますが、「適切なリソース」と「慎重な計画」があれば、有意義な関与はもっと大きかったでしょう。Pollock, St George, Fenton, Crowe & Firkins22 は、容量とリソースに対するこの追加の需要を説明するためにJLAプロトコルを採用しました。彼らの「FREE TEA」モデルは、脳卒中後の生活のためにPSPに実装されました。これは、サービスユーザーからデータを生成するための代替の対面方法を提供し、調査を通じて得られたものよりもはるかに豊富であると考えられていました。さらに、Rowbothamら10 は、嚢胞性線維症(CF)の人々の健全な関与に不可欠なオンライン参加の成功をCF JLA PSPに実証しました。これらの革新的なアプローチは、リソースと時間を戦略的に使用すると、有意義な関与が強化され、最終的な出力がサービスユーザーの優先順位をより反映することを示しています。
PPIの文献には、トークン主義が一般的であることが十分に文書化されており、PPI20の影響と価値を矮小化するリスクがあります。このプロトコルは、複数の段階で研究の優先順位設定演習にiDLD/iDLDPCを有意義に関与させ、トークニズムのリスクを軽減するための4段階のプロセスを説明しています。
ステップ1:SLTがiDLD/iDLDCを使用して実施する活動プログラムであり、研究の優先順位に関連する概念の理解を深めることを目的としています。 ステップ2:研究の優先順位に関するデータ収集のための演習。 ステップ3:研究の優先順位設定プロセスの初期段階に影響を与えるデータ変換の方法。 ステップ4:研究の優先順位設定プロセスの後期段階に影響を与えるデータ変換の手法
ステップ1と2を管理するために、SLTは組織の一般的なコミュニケーション(オンラインフォーラムなど)の広告を介して募集されました。SLTは、英国のバンド6(またはそれ以上)のスペシャリストDLD SLTである必要があり、ケースロードにiDLD / iDLDPCがあり、精通していて参加に同意できる人である必要があります。SLTは、研究グループ(KC、AK、LL)が提供する3時間のトレーニングセッションに参加し、プロジェクトへの理論的アプローチ、活動プログラム、および使用される資料に精通しました。プロトコルの一般化可能性を最大化するために、iDLD/iDLDPC参加者には最小限の除外基準が指定されました。専門家SLTは、キーステージ2以上(7歳+)の子供が関与し、DLDが疑われるか確認されたiDLDが参加できるようにするという基準についてコンセンサスを形成しました。参加者の選択は、選択基準に従って適切であっても、iDLD/iDLDPCが活動にアクセスできるかどうかというSLTの臨床的判断に依存した。
プロトコルのステップ1で説明されている活動プログラムは、証拠に基づく包括的なコミュニケーションアプローチを使用し、iDLDが自分自身を理解して表現するのに役立つツールと戦略を使用します。ニーズは反応するのではなく計画され、包括的なコミュニケーション戦略は、たとえばフォーム、オンラインコミュニケーション、資料などの優先設定演習全体で一貫して統合されました23。活動は、アクセシブルなサポート24の三角形に基づいて開発され、iDLDの個々の強みとニーズに対応しました。このプログラムには、オプションのアクティビティと、iDLD/iDLDPCのニーズに合わせてスペシャリストDLD SLTが選択するさまざまな形式で実装できるアクティビティが含まれています。これは、iDLDの通信容量を最適化するSLTのユニークな臨床スキル、知識、経験をさらに認識しています24。プロトコルのこのコンポーネントは、 補足ファイルにある資料によってサポートされています。
プロトコルのステップ2で説明されているデータ収集活動は、DLDに関する11の「トピック」に基づいており、DLD研究に関する専門家の「不確実性」の以前の評価から特定された上位テーマに関連していました25。 iDLD / iDLDPCは、口頭での推論でより大きな困難を経験する可能性があるため26、したがって、多くの下位トピックの提示よりもトピックベースのアプローチが選択されました。iDLD/iDLDPC27ではワーキングメモリも損なわれる可能性があるため、iDLD/iDLDPCの意思決定をサポートするために、個々のトピックの評価演習とそれに続く適切な場合の比較ランキング演習を通じてデータを取得しました。
ステップ3では、プロセスの初期段階で他の利害関係者が議論すべきトピックの種類を決定することにより、優先順位に関するiDLD/iDLDPCの意見が初期の研究優先順位設定プロセスに影響を与えることを可能にするデータ変換プロセスを提示します。これは、iDLD/iDLDPCが11のDLD研究トピック(ステップ2で取得)の「優先度」の認識レベルについて平均評価を調べ、高評価(つまり「優先順位」)トピックについて参加者から十分な合意があったかどうかについてコンセンサスを形成することによって達成されました。この評価の目的は、もしあれば、どのトピックが有効に無視され、プロセスの後続の段階で考慮されない可能性があり、どのトピックを進めるべきかを知らせることでした。
最後の手順では、同じデータを使用して調査データを変換し、iDLD/iDLDPCの優先順位をさらに反映し、最終出力に影響を与える方法について説明します。より広範な研究優先順位設定プロセス(このプロトコルを超えて)の一環として、DLDの定義された研究分野が利害関係者によって開発され、利害関係者はその後、オンライン調査を通じて優先事項と見なす分野に投票しました。定義された各研究分野は、以前にiDLD/iDLDPCによって評価されたトピックの1つ以上に関連していました。iDLD/iDLDPCレーティングデータは、高評価の研究トピックに関連する定義された研究分野への投票を「増やす」ために使用されました。
このプロトコルは、DLDの研究の優先順位を設定することを計画している人、iDLD / iDLDPCを有意義に関与させたい人のために設計されています。専門のDLD SLTとその臨床症例数であるiDLD、およびiDLDPCへのアクセスが必要です。これは、関心のあるトピックや定義された研究分野などの追加データを収集する全体的な研究優先順位設定プロセスを補完するように設計されています。グループの意思決定を可能にするために、プロジェクトグループアプローチが推奨されます。また、iDLD/iDLDPCや、他の研究活動における言語、言語、コミュニケーション障害のあるさまざまな集団での使用にも適応できる場合があります。

<table><tbody><tr><td>サポートリソース</td><td>:Royal College of Speech and Language Therapists</td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

発達言語障害のある人とその親/介護者を研究の優先設定に巻き込む

Involving Individuals with Developmental Language Disorder and Their Parents/Carers in Research Priority Setting

発達言語障害(DLD)(iDLD)を呈する個人とその両親/介護者(iDLDPC)を研究優先設定演習に参加させるためのプロトコルが提示されます。
iDLDは、言語の理解、単語検索、談話などのコミュニケーションスキルに困難があります。このような困難は、高度なコミュニケーションスキルを必要とするため、既存の研究優先設定プロトコルがiDLDにとってアクセスするのが難しいことを意味します。したがって、これらの演習にiDLDを関与させるための新しいプロトコルが保証されます。アクセシビリティを確保するために、iDLDPC で使用する場合は、同じプロトコルを使用することをお勧めします。
プロトコルは4つのステップで提示されます。ステップ1では、訓練を受けた専門のDLD言語聴覚士(SLT)が提供する活動のプログラムについて説明し、iDLD/iDLDPCが関与する準備をします。ステップ2では、研究の優先順位に関するiDLD/iDLDPCの意見を引き出すためのアプローチを概説します。ステップ3と4では、研究優先度設定プロセスの複数の段階でこのデータを分析および統合する方法について説明します。
9人の訓練を受けたスペシャリストDLD SLTがステップ1と2を提供しました。17のiDLDと25のiDLDPCが関与に同意しました。すべての参加者から意見が引き出され、このデータは演習のプロセスと出力に影響を与えるために使用されました。
このプロトコルの利点は、構造化されたフレームワークを提供しながら、オプションのメニューを通じて、iDLD/iDLDPCのサポートニーズにおける異種性に対応することです。プロトコルの新規性のために、データ統合のための方法は研究グループによって開発されました。これらはプロトコルの潜在的な制限であり、まだテストされていない信頼性と妥当性を精査する可能性があります。
このプロトコルは、研究の優先順位設定にiDLD/iDLDPCが有意義に関与することを可能にし、他の種類の音声、言語、またはコミュニケーションのニーズを持つ人々に利用することができます。さらなる研究では、プロトコルの有効性と、他の調査研究へのそのような集団の関与に適応できるかどうかを評価する必要があります。

発達言語障害(DLD)を持つ個人とその親/介護者が研究の優先順位設定演習に有意義に参加できるようにするためのプロトコルが確立されています。プロトコルには、データ収集のための定義された活動プログラムと、このデータをより広範な研究優先順位設定プロセスに組み込む方法が含まれています。

A protocol for involving individuals presenting with developmental language disorder (DLD) (iDLD) and their parents/carers (iDLDPC) in a research priority ...

このプロトコルは、研究の優先順位設定の演習で除外されるリスクが高い発達性言語障害を持つ個人を有意義に含める方法を提供します。このアプローチは、柔軟性と責任感を個人のニーズの中核に独自に組み込み、PSPプロセスのさまざまな段階に有意義なインプットを確保し、収集された情報の有効性を高めます。言語療法の主要な概念を統合し、教えるために、DLDの患者に、活動が言語療法とは何かを説明することに焦点を当てることを伝えます。ゲーム形式を使用して言語療法についてのディスカッションを促進するために、DLDの人に報酬のある物体を回してもらい、参加者が物体を持っているときは、言語療法と言語療法について何かを話すように努めるべきだと説明します。あるいは、ディスカッション形式を使用して言語療法と言語療法についてのディスカッションを促進するために、DLDの個人に「言語療法士」または「セラピー」という用語について何を理解しているかを尋ねます。図示されているように、DLDの個人に追加のアイデアを提供します。そして、適切な写真を使用して、それを説明してください、あなたの言語療法士はあなたの話すのを助けるかもしれません、または、言語療法と言語療法はあなたが学校で新しい単語を学ぶのを助けるかもしれません。研究の主要な概念を統合して教えるために、DLDの個人に、次の活動は研究という言葉について学ぶためのものであることを伝えます。「研究とはどういう意味ですか?」という質問についての議論を促進するために。必要に応じてビジュアルを使用して、研究が何を意味するのかを適切な詳細レベルで説明します。次に、このビジュアルを参加者に提示して研究の説明を促し、ニュースなどで研究について語られるか、研究に関する見出しのサンプルを提示して説明します。DLDの患者に、セッションの主な焦点はDLDに関する研究について考えることであることを説明します。優先順位の鍵となる概念を統合し、教えるためには、DLDの患者に、次の活動では優先順位とは何かを考えることが含まれることを伝えます。DLDの人にこのビジュアルを渡して、「何かが優先事項であるとはどういう意味ですか?」と尋ねてください。適切な詳細レベルで優先度の意味を説明し、DLDの個人にとって何が優先事項で何が重要かについての意思決定を喚起するための2番目のビジュアルを提供します。ビジュアルに描かれているアクティビティを示して、DLDの人に、どのアクティビティを優先事項と見なしているかを示すように依頼します。次に、DLDの人に、自分の生活における優先事項について話し合うように依頼します。研究の優先事項であるとはどういうことかについての議論を促進するために、DLDの個人に、サンプル研究の見出しのいずれかを優先事項と考えているかどうかを尋ねます。次に、DLDの人に研究の優先順位について考えてもらいます。セッション全体を通して、DLDの個人がトピックを理解し、評価を選択するのを助けるようにしてください、特に2つ以上のトピックを比較するとき。DLDの患者に、次の活動では、学習することが最も重要だと思うDLDの分野に焦点を当てることを伝え、ノートカードでDLDの個人に潜在的なトピックを提示します。DLDの患者様に各トピックを説明し、必要に応じて理解を促進します。必要に応じて、ビジュアルを使用して、識別の意味を説明します。DLDの文脈で識別が何を意味するかを検討した後、スケールを表し、これらの数値を使用して何かがどれほど重要か、またはどの程度の優先度であるかを示すことができることを説明します。次に、トピックカードを再度提示し、DLDの個人に、各トピックについて詳しく調べ、優先度スケールで重要性を評価することがどれほど重要だと思うかを尋ねます。すべてのトピックが評価されたら、各トピックの評価について話し合って彼らの決定を確認し、変更を加える機会を提供します。分析の最後に、DLDを取得した個人に参加証明書を提示し、データを記録します。セッションで得られたデータは、研究の優先順位設定の次の段階に影響を与えるためにうまく使用できます。例えば、この分析では、その範囲が小さく、優先課題の明確な描写は明らかではありませんでした。したがって、11のトピックすべてが次のステージに持ち込まれました。修正器の値は、DLDデータを持つ個々の研究に基づいて、定義された研究領域ごとに計算でき、調査データに適用できます。データ変換は、最終的な出力に大きな影響を与えます。ディスカッションの手順は規範的なものではなく、SLTの専門家がビジュアル、サイン、シンボルなどの差別化された指示とサポートを使用して提供する必要があることを覚えておくことが重要です。この手順は、DLDを持つ個人のより多くの研究への関与を促進し、研究の優先演習における他の種類のコミュニケーション困難を持つ集団の関与を促進するように適応させることができます。研究優先開発の共同制作により、新たな問題を探求することができます。このプロトコルは、他の臨床分野でより多くの研究の優先事項を開発するために複製することもできます。

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Research

JoVE Journal

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