본 연구는 진행성 암 환자의 생명 유지 치료(LST) 의사결정 평가를 안내하기 위해 가용한 최선의 근거들을 합성하고, 중국 문화적 맥락 내에서의 적용 가능성을 평가하며, 고품질의 임종 간호 실무를 지원하기 위한 근거 기반 임상 전략을 제안한다.
연구 논문
중국 임상 현장의 진행성 암 환자 입원 성인을 대상으로 한 생명 유지 치료 의사결정 평가의 최적 근거
* These authors contributed equally
이 논문에서
요약
초록
본 연구는 진행성 암 환자의 연명치료(LST) 의사결정 평가를 위한 최선의 가용 증거를 검색, 평가 및 합성하고, 중국의 임상 및 문화적 맥락 내에서의 적용 가능성을 탐색하는 것을 목표로 하였다. 2019년 3월 3일부터 2024년 3월 3일까지 BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, JBI, GIN, NICE, SIGN, NCCN, Cochrane Library, MEDLINE, CINAHL, Embase, China National Knowledge Infrastructure, Wanfang Data, SinoMed에서 체계적인 검색을 수행하였으며, 추가적인 소급 검색을 실시하였다. 적격한 증거원은 임상 의사결정 지원 리소스, 가이드라인, 전문가 합의 문서, 증거 요약, 체계적 문헌고찰 및 메타분석을 포함하였다. 두 명의 검토자가 독립적으로 문헌을 선별하고 방법론적 질을 평가하며 증거를 추출하였으며, 의견 불일치는 합의를 통해 해결하고 필요한 경우 제3의 상급 검토자가 판정하였다. 총 8편의 문서(가이드라인 2편, 증거 요약 1편, 임상 의사결정 지원 리소스 3편, 체계적 문헌고찰 2편)가 포함되었다. 환자 식별, 예후 및 완화 의료 필요성, 가족 체계 평가, 의사결정 능력, 구조화된 평가 도구, 연명치료 선호도에 관한 소통, 문서화, 생애 말기 동적 재평가를 포함하는 9가지 증거 항목이 생성되었으며 FAME 프레임워크를 사용하여 평가되었다. 증거 기반의 연명치료 의사결정 평가는 과잉 진료를 줄이고 진행성 암 환자를 위한 고품질의 생애 말기 돌봄을 지원하는 데 도움이 될 수 있다. 요약된 증거를 문화적으로 적응된 워크플로우로 변환함으로써, 본 연구는 중국의 완화 의료 실무에서 환자의 선호도, 가족의 참여 및 임상 평가를 통합하기 위한 실질적인 참고 자료를 제공한다.
서론
2022년 란셋 위원회(Lancet Commission)는 현재의 의료 시스템이 공격적인 생애 말기(EOL) 치료를 통한 수명 연장을 지나치게 강조하는 경향이 있으며, 전 세계적으로 수백만 명의 사람들이 생애 마지막 날들에 기계 환기 및 흉부 압박과 같은 연명의료(LST)를 받고 있다고 보고했다1. 연명의료는 심폐소생술, 기계 환기, 영양 공급, 인공 심박동기 및 혈액 투석을 포함하여 중증 환자나 장기 부전 환자의 생명을 유지하기 위해 첨단 의료 기술이나 절차를 사용하는 것을 포함한다2. 최근의 글로벌 증거들은 이러한 우려를 더욱 뒷받침한다. GLOBOCAN 2022는 전 세계적으로 약 2,000만 건의 신규 암 사례와 970만 건의 암 관련 사망자가 발생한 것으로 추정했으며, 신규 사례는 2050년까지 3,500만 건을 초과할 것으로 전망했다. 또한 최근의 체계적 문헌 고찰에 따르면 암 환자들 사이에서 공격적인 생애 말기 치료가 여전히 흔하게 이루어지는 반면, 전 세계 암 환자의 약 3분의 1만이 완화 의료를 받는 것으로 나타났다3,4. 통계에 따르면 중국에서는 매년 약 300만 명이 암으로 사망하며, 이들 대부분이 장기간의 고통에 직면하고 있다5. 423건의 외래 진료 사례를 대상으로 한 2차 질적 분석 연구에서는 단 21건(5%)의 진료에서만 연명의료 선택에 관한 생애 말기 논의가 포함되었다6. 따라서 질병의 진행이나 죽음에 대한 환자의 우려에 부적절하게 대응하거나, 환자의 걱정을 해결하기 위해 지나치게 낙관적인 미래를 이야기하거나, 치료 중단에 대해 과도한 우려를 표하는 것은 결과적으로 죽음의 질을 떨어뜨린다7. 결과적으로 의료 전문가는 말기 암 환자와 그 가족이 연명의료 옵션에 대해 의미 있는 논의를 할 수 있도록 최적의 시기와 전략을 결정하기 위해 세심한 평가를 수행해야 하며, 이를 통해 고품질의 생애 말기 경험을 촉진해야 한다.
현재의 가이드라인은 주로 완화 의료의 관점에서 권고 사항을 제공하고 있습니다. 예를 들어, 말기 암 환자의 결정에 대한 평가는 조기에 이루어져야 하며, 생애 말기(EOL)의 과잉 치료 위험을 최소화하기 위해 사전 연명의료 의향서와 DNR(심폐소생술 거부) 지시서가 마련되어 있어야 한다는 연구 조언이 있습니다8. 또 다른 가이드라인에서는 환자와 가족 모두의 생애 말기 요구도를 지속적으로 평가하기 위해 말기 환자를 대상으로 모든 단계에 걸친 종합적인 완화 의료 평가를 수행할 것을 권고합니다9. 기존 가이드라인이 진행성 암 환자의 연명의료(LST) 결정 평가의 일부 측면을 다루고는 있으나, 근거가 단편적이고 체계적으로 통합되지 않아 임상 완화 의료 현장에서 구조화된 평가를 구현하는 데 어려움이 있습니다. 본 연구는 최근의 가이드라인, 임상 의사결정 지원 리소스, 근거 요약 및 체계적 문헌고찰의 체계적 검색, 품질 평가 및 합성을 바탕으로, 중국 임상 현장의 진행성 암 입원 성인을 대상으로 한 연명의료 결정 평가를 위한 정의된 최선의 근거 요약과 문화적으로 적응된 임상 워크플로우를 생성하는 것을 목표로 하였습니다. 그러나 기존의 권고 사항에서는 중국 임상 환경에서 연명의료 논의 전에 환자의 선호도, 가족 참여, 의사결정 능력 및 문화적으로 내재된 가족 중심 소통을 어떻게 함께 평가해야 하는지에 대해 거의 설명하지 않고 있습니다. 연명의료 결정을 중국 문화적 맥락에 맞게 적응시키기 위해 임상 실무 워크플로우가 제안되었습니다.
프로토콜
본 연구는 전적으로 기발표된 근거의 검토 및 합성을 기반으로 수행되었으며, 피험자 모집, 개별 환자 데이터 수집 또는 임상 중재의 시행을 포함하지 않았습니다. 인간 피험자가 직접 참여하지 않았으므로, 기관 윤리 위원회의 승인 및 고지된 동의는 필요하지 않았습니다. 본 연구의 목적이 중재 효과를 평가하는 일반적인 체계적 문헌고찰을 수행하는 것이 아니라, 발표된 사전 평가 근거를 사용하여 최선의 근거 요약 및 임상 평가 워크플로우를 개발하는 것이었으므로 프로토콜 등록은 수행하지 않았습니다. 본 연구에 사용된 모든 도구는 재료 표에 나열되어 있습니다.
문헌 조사
1차 연구 논문보다 사전 평가된 근거를 우선시하는 6S 근거 위계 프레임워크를 사용하여 종합적인 문헌 검색을 수행하였습니다. 검색 범위에는 Chinese National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, SinoMed, CINAHL, Embase, MEDLINE, Joanna Briggs Institute (JBI), Cochrane Library, BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, National Comprehensive Cancer Network (NCCN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN), Guidelines International Network (GIN) 등 다음과 같은 전자 데이터베이스 및 근거 리소스가 포함되었습니다.
검색 기간은 2019년 3월부터 2024년 3월까지로 설정하였다. 완화 의료 분야의 가이드라인, 근거 요약 및 임상 의사결정 지원 자료는 정기적으로 업데이트되므로, 가장 최신의 유효한 근거를 확보하기 위해 이 기간을 선택하였다. 이전 출판물은 참고문헌 목록 스크리닝을 통해 확인된 중요한 배경 정보, 검증된 평가 도구 또는 개념적 근거를 제공하는 경우에만 포함하였다. 검색 전략은 적용 가능한 경우 의학 주제 표목(MeSH)을 포함한 통제 어휘와 자유 텍스트 키워드를 조합하여 개발하였다. 주요 검색어로는 “연명의료”, “생명 유지 치료”, “심폐소생술 거부”, “DNR”, “사전연명의료의향서” 및 “사전 돌봄 계획”이 포함되었다. 각 데이터베이스의 색인 구조에 맞게 검색 전략을 조정하기 위해 불리언 연산자(AND 및 OR)를 적용하였다. 검색 범위는 영어 또는 중국어로 출판된 연구로 제한하였다. 세부 검색 전략, 데이터베이스별 용어, 날짜 제한 및 검색 절차는 다음에서 제시한다. 보충 표 1.
검색된 모든 기록은 정리를 위해 서지 관리 소프트웨어로 내보내어 중복 항목을 제거하였다. 포괄적인 검색을 보장하고 관련 근거를 누락할 위험을 최소화하기 위해, 포함된 문헌의 참고 문헌 목록을 검토하고 소스 웹사이트에서 제공하는 관련 가이드라인, 근거 요약 및 임상 의사 결정 지원 리소스를 조사하여 추가적인 수동 검색을 수행하였다. 각 데이터베이스의 색인 요구 사항에 따라 통제 어휘와 자유 텍스트 용어를 조합하였으며, 추가적인 적격 근거를 식별하기 위해 보충적인 참고 문헌 확인을 실시하였다.
적격 연구 스크리닝 및 선정
중복 기록을 제거한 후, 두 명의 검토자가 나머지 모든 인용 문헌을 독립적으로 스크리닝했습니다. 진행성 암 환자의 연명 의료 결정 평가와 명백히 관련이 없는 출판물을 제외하기 위해 제목 및 초록 스크리닝을 수행했습니다. 이후 잠재적으로 관련이 있는 모든 기록에 대해 전문(full-text) 논문을 확보하여 적격성을 평가했습니다. 18세 이상의 성인 입원 환자 중 진행성 암을 앓고 있으며 예상 기대 수명이 6개월 이하인 경우를 대상으로 한 연구를 적격한 것으로 간주했습니다. 진행성 암 환자를 진료하는 입원 환경에서의 연명 의료(LSTs) 평가를 다룬 증거를 포함했습니다. 적격한 증거원은 임상 진료 지침, 전문가 합의 성명서, 증거 요약서, 임상 의사결정 지원 리소스, 체계적 문헌고찰 및 메타분석으로 구성되었습니다. 영어 또는 중국어로 작성되었으며 최근 5년 이내에 발표된 출판물만 고려했습니다. 이전에 발표된 지침이나 권고안의 업데이트 버전 또는 중복 버전인 경우 증거원에서 제외했습니다. 정보가 불충분하거나, 방법론적 상세 내용이 부족하거나, 전문 논문을 구할 수 없는 출판물 또한 제외했습니다. 연구 적격성에 관한 모든 의견 불일치는 검토자 간의 논의와 합의를 통해 해결했습니다.
포함된 근거의 품질 평가
포함된 근거의 방법론적 품질은 각 근거 출처에 적합한 평가 도구를 사용하여 평가되었습니다. 임상 진료 지침은 Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) 도구를 사용하여 평가되었습니다. 근거 요약의 경우, 원래의 지원 연구들을 추적하여 해당 연구 설계에 대응하는 평가 도구를 사용하여 비판적으로 평가하였습니다. 체계적 문헌고찰은 Joanna Briggs Institute (JBI) 체계적 문헌고찰 비판적 평가 체크리스트를 사용하여 평가하였으며, 임상 의사결정 지원 리소스는 Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) 도구를 사용하여 평가하였습니다. 모든 품질 평가는 근거 평가 방법 교육을 받은 두 명의 검토자가 독립적으로 수행하였습니다. 검토자들은 사전 정의된 기준에 따라 각 근거 출처를 검토하고 평가 내용을 별도로 기록하였습니다. 평가 결과의 차이점은 토론과 합의를 통해 해결하였습니다. 필요한 경우, 최종 품질 등급의 일관성과 정확성을 보장하기 위해 추가 검토 및 확인 과정을 거쳤습니다.
연구 고려 기준 정의
증거 검색 범위는 인구집단(Population), 중재(Intervention), 전문가(Professionals), 결과(Outcomes), 환경(Setting) 및 증거 유형(Type of evidence)을 고려하는 PIPOST 프레임워크를 사용하여 정의되었습니다. 이 프레임워크는 임상 질문을 구성하고, 말기 암 환자인 입원 성인의 연명 치료(LST) 의사결정 평가와 관련된 증거를 식별하기 위한 명확한 선정 기준을 수립하는 데 사용되었습니다. 또한 PIPOST 요소는 스크리닝 과정을 안내하고 연구 선택의 일관성을 보장했습니다. 증거 소스는 18세 이상의 말기 암 환자로서 예상 기대 수명이 6개월 이하인 입원 환자를 대상으로 한 경우 선정 대상으로 간주되었습니다. 말기 암 환자를 돌보는 입원 환경 내에서 연명 치료 평가에 초점을 맞춘 연구들이 포함되었습니다. 적격한 증거 유형으로는 임상 진료 지침, 전문가 합의 성명서, 증거 요약, 임상 의사결정 지원 리소스, 체계적 문헌고찰 및 메타분석이 포함되었습니다. 최근 5년 이내에 영어 또는 중국어로 발표된 논문만이 포함 대상으로 고려되었습니다. 이전에 발표된 권고안이나 지침의 중복, 대체 또는 업데이트 버전인 증거 소스는 제외되었습니다. 정보가 불완전하거나, 방법론적 세부 사항이 부족하거나, 전문으로 접근할 수 없는 출판물 또한 최종 증거 합성에 포함되지 않고 제외되었습니다.
연구 선택, 데이터 추출 및 품질 평가
사전에 정의된 선정 기준에 따라 두 명의 검토자가 독립적으로 연구 선정, 품질 평가 및 데이터 추출을 수행하였습니다. 제목 및 초록 스크리닝 이후, 전체 텍스트 논문을 수집하여 포함 여부를 평가하였습니다. 최종 선정 결정은 두 검토자가 독립적으로 내렸습니다. 의견 불일치가 발생한 경우 논의와 합의를 통해 해결하였으며, 해결되지 않은 문제는 판정을 위해 근거 기반 연구 팀의 선임 위원에게 회부하였습니다. 포함된 근거의 방법론적 품질은 각 근거 유형에 적합한 평가 도구를 사용하여 평가하였습니다. 임상 진료 지침은 Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) 도구를 사용하여 평가하였습니다. 근거 요약본은 원래의 근거 출처를 추적하고 해당 평가 도구를 적용하여 평가하였습니다. 체계적 문헌고찰은 Joanna Briggs Institute (JBI)의 체계적 문헌고찰 임계 평가 체크리스트를 사용하여 평가한 반면, 임상 의사결정 지원 자원은 Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) 도구를 사용하여 평가하였습니다. 관련 데이터는 동일한 두 명의 검토자가 표준화된 추출 양식을 사용하여 독립적으로 추출하였습니다. 영어가 아닌 언어로 출판된 근거는 합성에 앞서 번역되었습니다. 합성 과정에서는 방법론적으로 견고하고 내부 일관성이 있는 근거에 의해 뒷받침되는 권고안에 우선순위를 두었습니다. 서로 다른 출처의 보완적인 결과물은 개념적 및 임상적 관련성에 기반하여 통합하였으며, 상충하는 권고안은 더 높은 품질의 근거에 우선권을 부여하여 해결하였습니다. 마지막으로, 포함된 모든 근거는 2014 Joanna Briggs Institute 근거 사전 등급 시스템에 따라 Level 1(최고 품질)부터 Level 5(최저 품질)까지의 근거 수준으로 분류되었습니다.
결과
Basic characteristics of the included literature
A total of eight documents were selected for inclusion: two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. The small number of included documents reflects the strict eligibility criteria of this best-evidence summary. Of the 1,657 records initially identified, 150 duplicates were removed, leaving 1,507 records for title and abstract screening. After screening, 1,494 records were excluded, and 13 full-text articles were assessed for eligibility. Six full-text articles were excluded because of no available full text (n = 1), conference report (n = 2), non-advanced cancer population (n = 1), or lack of decision-making assessment content (n = 2). Seven documents were included after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary. The literature selection process is depicted in Figure 1, while the fundamental characteristics of the included articles are outlined in Table 2.
Quality assessment of the included guideline
This study utilized the AGREE II (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II) instrument to assess the quality of the two included guidelines. The tool comprises six assessment domains with a total of 23 items. Each item is rated on a 1–7 scale (1 = strongly disagree, 7 = strongly agree). Domain scores are calculated as the sum of all item scores within a domain, expressed as a percentage of the domain's maximum possible score. For clarity, Table 3 presents the standardized scores (actual score/maximum possible score) for each domain and the corresponding domain score percentage. Generally, domain scores ≥60% indicate good quality, ≥30% represent moderate quality, and <30% suggest low quality. Two reviewers independently scored the guidelines, and average scores were used to determine the overall recommendation grade (A = strongly recommended, B = recommended, C = not recommended). As indicated in the newly added Final Recommendation Grade column in Table 3, both included guidelines received a final recommendation grade of A and were therefore retained for evidence synthesis. Given their high quality, both guidelines were selected for inclusion. Domain-wise interpretation showed that both guidelines clearly defined their scope, target population, and clinical questions. The rigor of development and clarity of presentation supported the reliability and usability of their recommendations, whereas applicability was considered the key domain requiring local adaptation because implementation barriers, resource needs, and clinical workflow may differ across healthcare settings. Editorial independence was also reviewed to assess whether the recommendations were likely to be influenced by competing interests.
Quality assessment of included clinical decision-support resources
A total of three clinical decisions were analyzed, all sourced from UpToDate. In the clinical decisions by Harman et al.10 and Okon & Christensen11. One reviewer assessed the following items: item 3, "Is the transparency of the summary reviewers/editors ensured?", item 4, "Is the search methodology transparent and comprehensive?", and item 5, "Is the evidence graded, and is the grading system transparent and translatable?" as 'No'. Additionally, this reviewer rated item 9, "Is the summary free from potential bias?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. In the clinical decision by Silveira et al., besides item 2, "Is the transparency of the summary's authors ensured?" and item 3, which one reviewer rated as 'Unclear', one reviewer rated items 4 and 5 as 'Unclear', and another rated them as 'No', whereas the other two rated these items as 'Yes'. In the clinical decision by Harman et al., aside from items 2, 3, 5, and 7-'Are the recommendations appropriately cited?'-which one reviewer rated 'No', both reviewers rated item 4 'No'. One reviewer rated item 10, "Can this summary be applied to your patients?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. Overall, the quality of the three clinical decisions was deemed moderate and met the inclusion criteria. The two systematic reviews included in the final evidence set were appraised separately using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews.
Quality assessment of included systematic reviews
The quality of the two included systematic reviews was assessed using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews, which comprises 11 items12. Because only two systematic reviews were included, the detailed appraisal results are described in the main text rather than presented in a separate table. Two reviewers independently assessed both systematic reviews. The appraisal focused on the clarity of the review question, the appropriateness of the inclusion criteria, the search strategy, the critical appraisal process, data extraction, the synthesis methods, and the assessment of publication bias. Overall, both systematic reviews were judged to have moderate methodological quality and were retained in the final evidence set.
Evidence aggregation and generation
In this study, nine pieces of evidence were generated, as shown in Table 4. The five members of the evidence-based team analyzed, evaluated, and screened extracted evidence according to the FAME principles12. The assessment of evidence includes the following dimensions. Feasibility (F): Evaluate whether the application of each piece of evidence is viable in theoretical, technical, and local cultural contexts; Appropriateness (A): assess the suitability of evidence implementation by integrating the interests of healthcare providers, nurses, patients, and family members, adhering to the ethical principle of non-maleficence1; Meaningfulness (M): Determine whether the evidence benefits clinical decision-making or advances the practice of palliative care; Effectiveness (E): Evaluate whether the evidence originates from high-quality research and its anticipated outcomes. The nine evidence items were not assigned numerical weights. They were prioritized according to evidence level, source hierarchy, methodological quality, consistency across sources, direct relevance to LST decision-making assessment, and feasibility within the Chinese clinical context. When evidence addressed different stages of care, it was organized according to the clinical sequence of assessment, communication, documentation, and reassessment. Evidence statements with overlapping meanings were merged when they addressed the same assessment objective, target population, clinical timing, or implementation procedure. When findings were inconsistent, priority was given to higher-level evidence, more recent sources, and documents with stronger methodological quality. Evidence certainty was standardized using the 2014 JBI evidence pre-grading system before the final evidence summary was generated.
DATA AVAILABILITY:
No primary datasets were generated or analyzed during this study. This work was based exclusively on the retrieval, appraisal, and synthesis of previously published evidence, including clinical practice guidelines, evidence summaries, clinical decision-support resources, and systematic reviews. All sources used to support the findings of this study are cited in the reference list. Detailed search strategies and evidence retrieval methods are provided in Supplementary Table 1. Therefore, no additional datasets are available.
Figure 1: Study selection and inclusion process. A total of 1,657 records were identified from electronic databases and evidence resources, and 150 duplicates were removed. After title and abstract screening, 13 full-text documents were assessed for eligibility. Seven documents met the inclusion criteria after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary, comprising two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. Please click here to view a larger version of this figure.
Figure 2: Culturally adapted life-sustaining treatment (LST) decision-making assessment workflow for hospitalized adults with advanced cancer in the Chinese clinical context. The workflow illustrates a stepwise assessment process beginning with patient identification, survival estimation using the Palliative Performance Scale (PPS), and determination of palliative care eligibility, followed by psychological assessment, evaluation of decision-making capacity, identification of key family members, comprehensive palliative care assessment using the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) with PEACE as a local implementation framework when appropriate, assessment of patient and family preparedness for LST discussions, multidisciplinary determination of discussion readiness, documentation of patient-family preferences and agreed care goals, and repeated reassessment when the patient's condition, prognosis, or decision-making context changes17. Please click here to view a larger version of this figure.
| Line | Search |
| #1: | “life sustaining treatment” OR “life support treatment” OR “do not resuscitate “ |
| #2: | “DNR” OR“ advance directives” OR“ advance care planning” |
| #3: | #1 OR #2 |
| #4 | “advanced” OR “Late-stage” OR “Terminal” OR “dying” OR “end of life” OR “palliative” |
| #5 | “cancer” OR “tumor” |
| #6 | #4 OR #5 |
| #7 | #3 AND #6 |
| #8 | “assessment” OR “measurement” OR “method” OR “approach” OR “strategy” OR “progress” OR “procedure” |
| #9 | “participate” OR “decision making” OR “choice” OR “knowledge” OR “attitude” OR “skill” |
| #10 | “guideline” OR “protocol” OR “evidence summary” OR “Evidence-based synthesis” OR “Systematic review” OR “Meta-analysis” |
| #11 | #7 AND #8 AND #9 AND #10 |
Table 1: Search strategy in MEDLINE. MEDLINE search strategy used to identify evidence on LST decision-making assessment in patients with advanced cancer. Search terms covered LSTs, advanced cancer, assessment methods, decision-making, and evidence-source types.
| Included study | Publication date | Study types | Database | Study topic |
| [7] | 2019 | Guideline | NICE | End of life care for adults: service delivery |
| [6] | 2021 | Guideline | NCCN | Palliative Care |
| [15] | 2022 | Evidence summary | JBI | Palliative Care: Communication and Decision-Making |
| [16] | 2019 | Clinical decision-making | UpToDate | Palliative care: The last hours and days of life |
| [17] | 2021 | Clinical decision-making | UpToDate | Overview of comprehensive patient assessment in palliative care |
| [18] | 2022 | Clinical decision-making | UpToDate | Advance care planning and advance directives |
| [15] | 2023 | Systematic review and meta-analysis | Palliative Medicine | Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients |
| [26] | 2013 | Systematic review | Reference-list screening / American Journal of Hospice and Palliative Medicine | Prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life |
Table 2: Characteristics of the eight included documents. The table summarizes two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews by publication year, evidence type, database or source platform, and topic, providing an overview of the evidence base used for final synthesis.
| Inclusion in the | Standardized score for each field (%)/Evaluation and Score | Quality level | Final Recommendation Grade | ||||||
| literature | Scope purpose | Participants | Rigor | Clarity | Applicability | Independence | |||
| [7] | #1 | 6/7/2006 | 6/6/2006 | 6/6/5/5/6/5/5/6 | 6/5/2006 | 6/6/6/6 | 5/4 | A | A |
| #2 | 6/7/2007 | 5/5/2003 | 4/4/4/5/6/4/7/6 | 5/4/2006 | 5/5/4/5 | 5/5 | A | A | |
| #3 | 7/7/2006 | 5/4/2004 | 4/5/5/6/6/5/7/6 | 5/4/2005 | 6/5/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 5/5/2006 | 7/6/2005 | 7/5/6/5/5/6/6/7 | 6/5/2007 | 5/6/6/5 | 7/5 | A | A | |
| 87.50% | 69.40% | 74.50% | 72.20% | 78.10% | 68.80% | A | A | ||
| #1 | 6/6/2006 | 6/6/2006 | 6/6/6/6/6/6/5/5 | 6/6/2007 | 6/6/6/5 | 6/6 | B | A | |
| [6] | #2 | 6/6/2007 | 6/6/2005 | 6/6/5/6/6/6/7/6 | 6/6/2007 | 7/6/6/7 | 6/6 | B | A |
| #3 | 6/7/2006 | 7/6/2005 | 6/6/6/7/7/6/7/7 | 6/7/2007 | 6/6/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 7/7/2007 | 6/5/2006 | 7/7/6/7/5/6/7/7 | 7/6/2007 | 6/7/5/7 | 6/7 | A | A | |
| 90.30% | 80.60% | 86.50% | 91.70% | 88.50% | 81.20% | A | A | ||
Table 3: Results of the quality evaluation of the guidelines. AGREE II domain scores are presented as standardized percentages. Scores ≥60% indicate good quality, scores of 30–59% indicate moderate quality, and scores <30% indicate low quality. Recommendation grades were assigned according to the overall domain performance and methodological quality. Quality evaluation of the included guidelines using the AGREE II instrument. Six domains were assessed, including scope, participants, rigor, clarity, applicability, and editorial independence, with final recommendation grades assigned according to overall quality.
| Evidence No. | Evidence category | Assessment category | Evidence description | Evidence level | ||
| Evidence 1 | Basic evaluation | Patient assessment | Healthcare professionals should accurately identify patients with advanced cancer and those in the dying phase, and estimate the patient’s survival time. | 1b | ||
| Evidence 2 | Basic evaluation | Family member assessment | Healthcare professionals and social workers should collaborate to assess and identify the patient’s caregiver and other important family members. | 2c | ||
| Evidence 3 | Basic evaluation | Patient decision-making capacity assessment | Healthcare professionals should assess the patient’s decision-making capacity, particularly whether the patient can understand the benefits and burdens of potential LSTs in future emergency situations. If necessary, an alternative decision-maker should be identified, and use of a decision-making capacity assessment form is recommended. | 1a | ||
| Evidence 4 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment goals | A comprehensive palliative care assessment should be patient-centered and family-oriented throughout the palliative care phase, with particular attention to the patient’s treatment goals, including goals related to LST decision-making. | 2b | ||
| Evidence 5 | LST assessment guided by the palliative care stage | Guided decision-making structured assessment | The structured assessment should include: a) assessment of the patient’s psychological, mental, spiritual, and cognitive status, including exclusion of patients with severe depression and assessment of spiritual needs; b) assessment of the patient’s personal support system; c) discussion of prognosis and evaluation of personalized care goals; and d) assessment of the coordination and continuity of medical services. | 1b | ||
| Evidence 6 | LST assessment guided by the palliative care stage | Family assessment | Caregivers’ and other important family members’ understanding of the patient’s disease status, prognosis, and treatment effects should be assessed. | 2c | ||
| Evidence 7 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment tools | The Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) is recommended as a structured reference for pre-assessment in palliative care. | 2b | ||
| Evidence 8 | LST assessment guided by the palliative care stage | End-of-life assessment | Healthcare professionals should assess the end-of-life expectations of dying patients, determine and document the care goals and LST preferences of patients and their families, with particular emphasis on discussions about LSTs. | 1b | ||
| Evidence 9 | LST assessment guided by the palliative care stage | Dynamic reassessment | Healthcare professionals should assess whether the patient’s current physiological and psychological state allows participation in discussions about LST decisions, and repeat the assessment when the patient’s condition, prognosis, or decision context changes. | 1b | ||
Table 4: Evidence summary derived from the eight included documents. Nine evidence items were organized by assessment category, evidence description, and evidence level, covering patient identification, family assessment, decision-making capacity, palliative care assessment, assessment tools, and end-of-life reassessment.
Supplementary Table 1: Complete search strategies for major databases. Raw search-strategy data file for major databases and evidence resources. This supplementary raw data file provides the complete database-specific search strategies used in this study. Search strategies were tailored to each database's indexing rules. The search period was March 3, 2019, to March 3, 2024. MEDLINE searches used MeSH terms where applicable, and Chinese databases used corresponding Chinese subject and free-text terms.Please click here to download this file.
토론
표 4의 근거 1은 진행성 암 환자를 식별하고, 생존 여부를 평가하며, 완화 의료 중재의 적격성을 결정하는 데 필수적입니다. 환자의 일상 활동 능력을 0-100점으로 점수화하여 점수가 높을수록 기능 상태가 좋음을 나타내는 Palliative Performance Scale (PPS)13, Karnofsky Performance Status (KPS)14, 그리고 Palliative Prognostic Index (PPI)15와 같이 널리 알려진 생존 평가 도구들은 환자의 생존 기간에 대한 예비 추정치를 제공합니다. 또한, 여러 연구를 통해 말기 질환 평가 척도가 말기 환자의 생존 기간을 예측하는 데 있어 정확하다는 것이 확인되었으며, 임종 단계의 환자를 평가하는 데 유용함이 입증되었습니다16,17,18. 환자의 기대 생존 기간이 6개월 미만으로 판단되고, 환자와 가족 모두가 죽음이 임박했음을 명확히 이해하고 있을 때, 연명 의료(LSTs) 결정에 관한 논의를 안내하는 것이 더 적절합니다.
표 4의 근거 2는 가족 체계를 평가하여 주 간병인과 의사 결정에 참여하는 기타 핵심 가족 구성원을 식별할 필요성을 강조합니다. 이 단계는 LST 결정에 관한 논의의 가능 여부를 결정하는 데 있어 중추적입니다. 중국의 전통적인 '가족 중심' 문화 맥락에서, 대부분의 중요한 생애 말기 결정이 가족 구성원에 의해 이루어지므로19, LST 결정에 관한 논의에 앞서 가족 체계 구성원을 평가하고 식별하는 것이 매우 중요합니다. 근거 3은 환자의 의사 결정 능력을 평가하는 것, 특히 향후 응급 상황에서 발생할 수 있는 잠재적 LST에 대한 이해도를 평가하는 것의 중요성을 강조합니다. 이러한 평가를 돕기 위해 의사 결정 능력 평가 서식을 활용하는 것이 권장됩니다20. 환자의 의사 결정 능력을 평가하고 핵심 가족 구성원을 식별하는 것은 LST 논의를 시작하기 전의 준비 단계를 표준화하는 데 도움이 됩니다. 이러한 접근 방식은 LST 논의에서 환자의 권리를 존중할 뿐만 아니라, 중국 문화적 맥락 내에서 이러한 대화에 가족이 참여하는 것의 중요성을 강조하여 가족의 집단적 선호가 반영된 LST 결정으로 이어지게 합니다. 표 4의 근거 4-6은 완화 의료 단계에 진입하는 진행성 암 환자를 위한 예비 의사 결정 평가 프레임워크에 대해 상세히 설명합니다. 이 섹션에는 환자와 가족 체계에 초점을 맞춘 평가의 목표와 내용이 포함됩니다. 평가 목표는 완화 의료 단계 동안의 LST 관련 결정이 역동적이며 지속적으로 이루어짐을 나타냅니다. 기본 원칙은 환자 중심 간호에 중점을 두어 LST 결정이 포함된 환자의 치료 목표를 우선시하는 동시에 가족 구성원 의견의 가이드 역할을 강조하는 것입니다. 따라서 의료진은 환자의 질병 진행, 예후 및 후속 치료에 대한 핵심 가족 구성원의 태도를 평가해야 합니다. 환자와 가족 구성원 모두에 대한 종합적인 평가를 통해, 적시의 의사 결정을 돕기 위해 LST에 관한 논의가 점진적으로 촉진되어야 합니다. LST를 둘러싼 논의는 결정 갈등 및 윤리적 딜레마와 같은 어려움에 직면합니다. 구조화된 평가 프로세스는 완화 의료 단계의 환자와 치료 결정을 논의하기 전에, 안전 및 윤리적 문제를 방지하기 위해 먼저 환자의 신체적 증상, 심리적, 정신적 및 인지적 상태를 평가하는 것이 필수적임을 보여줍니다. 완화 의료 실무는 신체적, 심리적, 사회적 및 영적 차원에서 평가되는 환자의 요구에 집중하며, 이를 통해 질병 진행에 대한 환자의 인식을 이해할 수 있게 합니다. 완화 의료 단계의 LST 의사 결정 평가에 관한 근거 7에서는 구조화된 환자 평가를 촉진하기 위한 사전 평가 도구로 통합 완화 의료 결과 척도(Integrated Palliative Care Outcome Scale, IPOS)를 권장합니다. IPOS는 완화 의료 결과 척도(Palliative Care Outcome Scale, POS)의 가장 적절한 요소들을 증상 관리와 결합하여 환자의 신체적, 정서적, 영적 증상과 간호 실무 문제를 평가하는 17개 항목의 다차원 도구를 생성합니다21. 연구들에 따르면 IPOS는 특히 진행성 암 환자에게 적합하며, 완화 의료 기간 동안 종합적이고 지속적인 평가를 위해 임상 현장에서 널리 활용되고 있습니다21,22. IPOS는 보건 의료 전문가와 가족 구성원을 위한 대리인 버전과 환자 자기 평가 버전 모두 제공됩니다. 이는 영어23, 프랑스어24, 포르투갈어25, 일본어22를 포함한 여러 언어로 번역되어 연구를 통해 타당성이 검증되었습니다. 그러나 중국의 특정 조건에 맞춘 중국어 IPOS 도구는 부족한 실정입니다. 현지에서 검증된 IPOS 버전이 없는 지역에서는 언어적 동등성, 증상 및 영적 간호 항목에 대한 문화적 해석, 불확실한 컷오프 값, 그리고 현지 신뢰도 및 반응성에 대한 증거 부족으로 인해 사용이 제한될 수 있습니다. 따라서 번역, 문화적 적응 및 심리 측정적 타당성 검증이 완료될 때까지 IPOS는 구조화된 참고 자료로서 신중하게 사용되어야 합니다. 향후 연구는 기존 도구를 개발하거나 수정함으로써 진행성 암 환자의 완화 의료 단계에 대한 종합적인 평가를 강화하는 데 집중할 수 있습니다. 또한, 원내 완화 의료의 적시 제공과 외부 전원의 가능성을 보장하기 위해, 완화 의료 단계의 종합 평가에서 의료 서비스의 조정 및 연속성에 대한 평가도 제안됩니다. 표 4의 근거 8과 근거 9는 환자-가족의 LST 선호도를 기록하고, 생애 말기 LST 논의 전 또는 도중에 역동적인 재평가를 실시해야 할 필요성을 강조합니다8,26. 증거에 따르면 환자가 말기 단계에 가까워질수록 평가는 LST에 관한 결정을 명확히 하는 데 점점 더 집중됩니다. LST 결정을 미리 내린 이들의 경우, 이 단계의 평가는 의사 결정 내용의 역동적인 변화를 강조합니다. 평가는 환자와 가족의 생애 말기 기대치 및 간호 목표를 포괄하며, 이러한 목표와 일치하는 LST 조치를 다룹니다27,28. 또한 의료 제공자와 가족 구성원이 협력하여 환자의 현재 신체적 및 정신적 상태를 평가하는 것이 필수적이며, 이는 이전에 결정을 내린 환자와 가족의 경우에도 추가적인 LST 논의의 적절성을 확인하기 위해 필요합니다.
이전에 보고된 바와 같이, 중국의 전통 문화는 가족 중심의 집단적 의사결정을 강조하며, 이는 서구의 환자 자율성 모델과 다릅니다19. 비중국권 또는 서구적 맥락에서 이 프레임워크를 적용할 때는 평가 시작 단계에서 환자의 자율성을 명시적으로 우선시하여 조정해야 합니다. 임상의는 먼저 환자가 생명 유지 치료(LST) 논의에 가족 구성원이 참여하기를 원하는지, 어떤 방식으로, 그리고 어느 정도까지 원하는지를 질문해야 합니다. 이후 가족 체계 평가는 환자의 선호도와 일치하는 경우에 한해 유지될 수 있습니다. 일반적으로 개인의 자율성, 고지된 선호도, 사전 연명의료 의향서 및 법적 대리인으로부터 시작하는 많은 서구의 공유 의사결정 및 사전 돌봄 계획 모델과 비교하여, 본 프레임워크는 가족 구조와 가족 간 의사소통 패턴에 대한 조기 평가에 더 큰 비중을 둡니다. 이것이 환자의 자율성이 약화됨을 의미하는 것은 아니며, 오히려 가족이라는 맥락 내에서 자율성이 어떻게 표현되고, 협상되며, 지원되는지를 식별하려는 시도입니다. 따라서 비중국권 의료 체계에서는 환자가 선호하는 가족 참여 수준을 확인한 후에만 가족 중심 구성 요소를 유연하게 사용해야 합니다. 증거 7에서 완화 의료 평가를 위한 구조화된 참조 도구로 IPOS가 권장되지만, 이는 가족 간 의사결정 갈등을 구체적으로 다루지 않으며, 현지에서 검증된 중국 본토 버전이 아직 없는 상태입니다. 따라서 그림 2의 워크플로우는 IPOS를 증거 기반의 구조화된 참조 도구로 유지하면서, IPOS를 대체하는 것이 아니라 현지 실행을 위한 운영 프레임워크로 PEACE를 사용합니다. 각 워크플로우 단계는 표 4의 번호가 매겨진 증거 항목과 대응합니다. 단계 I–III은 증거 1에, 단계 VI는 증거 2에, 단계 V는 증거 3에 대응하며, 단계 IV, VII, VIII, IX, X는 증거 4–6에 대응합니다. 또한 단계 VII은 증거 7을 반영하며, 단계 XII는 최종 다학제적 결정, 환자-가족의 LST 선호도 및 합의된 돌봄 목표의 문서화, 그리고 환자의 상태, 예후 또는 결정 맥락이 변했을 때의 반복 평가를 통합함으로써 증거 8 및 증거 9에 대응합니다. 이 워크플로우는 아직 공식적인 전문가 검증이나 전향적 파일럿 실행을 거치지 않았으므로, 추가적인 타당성 테스트와 임상 검증이 필요한 증거 기반 프레임워크로 해석되어야 합니다.
결론적으로, 본 요약은 완화 의료 단계에서 연명치료(LST) 의사결정에 대한 기본적이고 구조화된 평가를 수행하는 방법에 관한 9가지 증거를 통합하여 제시합니다(표 4 참조). 표 4에는 8가지 평가 차원이 제시되어 있으나, "완화 의료 단계에 따른 LST 평가" 차원에 4가지 하위 항목(a–d)이 포함되어 있어 총 9개의 증거 항목이 도출되었음을 밝힙니다. 해당 증거에는 각 단계별 LST 의사결정 평가의 목표, 내용, 도구 및 핵심 사항이 포함되어 있습니다. 완화 의료 전문가들은 이 증거를 활용하여 평가 프로세스를 더욱 정교화하고 실행함으로써, 진행성 암 환자의 LST에 대한 실질적인 평가 계획을 수립할 수 있습니다. 이러한 접근 방식은 포괄적인 신체적, 심리적, 영적 및 자애로운 돌봄을 용이하게 하여, 환자와 가족이 수준 높은 결정을 내릴 수 있도록 지원하고 환자가 존엄하게 죽음을 맞이할 수 있도록 돕습니다. 마지막으로, 본 연구는 임상 실무를 돕기 위해 "중국 임상 상황에 맞게 문화적으로 조정된 LST 의사결정 평가 흐름도"를 제안하였습니다.
이 워크플로를 임상적으로 적용하여 해석하기 전에, 두 가지 수준에서 제한점을 구분해야 합니다. 첫째, 근거 합성의 제한점은 검색 전략 및 가용한 근거 기반에서 발생하며, 여기에는 중국어 및 영어 문헌으로의 제한, 회색 문헌의 제외, 제한된 수의 적격 문서에 대한 의존, 그리고 임상 의사결정 지원 리소스의 가변적인 투명성이 포함됩니다. 둘째, 워크플로 구현은 실제 임상 현장에서 실질적인 장벽에 부딪힐 수 있는데, 여기에는 LST 소통에 대한 임상의 교육 부족, 구조화된 가족 체계 평가를 위한 시간 부족, 환자 선호도의 일관성 없는 기록, 환자의 자율성과 가족 중심 의사결정 사이의 잠재적 갈등, 그리고 IPOS의 중국 본토 버전과 같이 지역적으로 검증된 평가 도구의 부재가 포함됩니다. 따라서 제안된 워크플로를 널리 시행하기 전에는 파일럿 테스트, 직원 교육, 문서화 표준화 및 반복적인 문제 해결 과정이 필요합니다.
본 근거 요약에는 불가피하게 몇 가지 한계점이 있습니다. 첫째, 진행성 암 환자의 LST 평가와 관련된 최근 논문들을 식별하기 위해 노력하였으나, 회색 문헌을 제외함으로써 관련 연구가 누락되었을 가능성이 있으며, 이는 결과 해석에 편향을 초래했을 수 있습니다. 또한, 5년이라는 기간 제한으로 인해 여전히 유효한 초기 기본 연구나 개념적 작업이 제외되었을 수 있으나, 필요한 경우 기초 자료를 식별하기 위해 소급 참조 확인 과정을 거쳤습니다. 둘째, 본 검토는 중국어와 영어로 발행된 연구로 제한되었으며, 이는 통합된 결과의 신뢰성에 영향을 미칠 수 있는 언어적 편향을 야기했을 수 있습니다. 이러한 제한은 또한 생애 말기 의사결정에 대해 서로 다른 법적, 종교적, 문화적 접근 방식을 가진 보건 의료 체계로의 결과 일반화 가능성을 제한할 수 있습니다. 또한, 회색 문헌과 지역 기관의 프로토콜을 제외함으로써, 임상에서 사용되지만 색인된 출처에 게시되지 않은 실무 기반 전략들이 충분히 반영되지 않았을 수 있습니다. 셋째, 선정 기준을 충족한 문헌이 8편에 불과하여, 본 최적 근거 요약의 집중적인 범위에도 불구하고 근거 기반의 폭이 제한적일 수 있습니다. 넷째, 미발표 근거와 부정적이거나 결론이 덜 명확한 시행 경험이 포착되지 않았을 수 있으므로 잠재적인 출판 편향을 완전히 배제할 수 없습니다. 다섯째, 포함된 문헌 중 3편은 UpToDate의 임상 의사결정 지원 자료였습니다. 이러한 자료들은 임상 현장에서 널리 사용되지만, 그 검색 및 업데이트 과정이 공식적인 체계적 문헌고찰이나 가이드라인보다 투명성이 낮을 수 있습니다. 마지막으로, 제안된 워크플로우는 아직 임상 현장에서 전향적으로 검증되거나 파일럿 테스트를 거치지 않았으며, 이에 대한 타당성, 수용성 및 환자-가족-의료진 의사결정에 미치는 영향에 대해서는 추가적인 평가가 필요합니다. 이러한 한계에도 불구하고, 본 근거 요약은 기준을 엄격히 준수하였으며 고품질의 연구 보고서들을 통합하였습니다. 특히, 본 연구는 근거 기반 접근 방식을 사용하여 진행성 암 환자와 그 가족, 그리고 보건 의료 전문가가 LST에 관한 의사결정을 내리는 과정을 종합한 최초의 연구이며, 이는 완화 의료에서 생애 말기 의사결정을 안내하는 보건 의료 전문가들에게 귀중한 참고 자료가 될 것입니다.
공개 사항
저자들은 이해상충이 없음을 선언합니다.
감사의 글
본 프로그램에 기여해주신 해군 의과대학교 제3부속병원(동부 간담췌외과병원) 완화의료팀의 모든 구성원분께 감사드립니다. 본 연구는 중국 국가 사회과학 기금(No.22BSH106)의 지원을 받았습니다. 해당 연구 지원 기관은 연구 설계, 데이터 수집, 데이터 분석, 데이터 해석 또는 원고 작성에 관여하지 않았습니다.
재료
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