2011년 2월 16일
본 논문은, 만성 건강 상태와 생활 환자 임상 치료 공정 과정을 달성 임상 지식 격차를 밝게, 더 나은 치료 관계를 만들어, 그리고 치유를위한 환자 중심의 목표와 가능성을 식별하는 혁신적인 시각적 접근 (photovoice 또는 사진 이끌어 냄)을 보여줍니다 .
사진이라는 시각적 접근 방식은 헬스케어 분야에서 그 과정을 구현하는 데 도움이 됩니다. 환자의 사진을 통해 소통함으로써 진단 문제, 치료 및 요법을 탐색하게 될 것입니다. 결정에 대한 근거를 설명하는 것은 치료적 대화의 자연스러운 일부가 될 것입니다.
환자들은 더 강력한 치료적 관계를 통해 자신의 역할과 책임에 대한 기대치를 더 잘 이해하게 될 것입니다. 진행 상황과 과정을 평가하는 것은 협력적인 노력이며, 이는 더 많은 참여와 상호 학습을 이끌어냅니다. 본 논문은 만성 건강 질환을 앓고 있는 환자들을 위한 임상 케어에서 공정한 프로세스를 달성하기 위한 사진 유도법(photo elicitation)이라는 혁신적인 시각적 접근 방식을 설명하며, 이는 임상 지식의 공백을 밝히고, 더 나은 치료적 관계를 구축하며, 환자 중심의 목표와 치유 가능성을 식별합니다.
STAR 품질 모델은 기술적 결과, 의사 결정, 효율성, 편의 시설, 그리고 치료, 정보 및 정서적 지원에 대한 접근 편의성과 전반적인 환자 만족도라는 다섯 가지 차원에서 바라본 환자의 삶의 질 관점을 묘사합니다. 프로세스, 태도, 행동 및 성과 사이에 직접적인 연관성이 있다는 증거가 점점 더 많아지고 있습니다. 절차적 정의는 신뢰, 헌신, 협력 및 기대 이상의 결과로 이어집니다.
의료 서비스에서 공정 과정(fair process)은 환자를 참여시키고, 진단 문제, 처치 및 치료법을 탐색하며, 결정의 근거를 설명하고, 기대치를 설정하며, 진행 상황과 과정을 평가함으로써 환자의 전문 지식을 의료 목표와 전략에 통합하는 것을 의미합니다. 공정 과정은 건강 목표에 대한 환자의 동기 부여와 전념에 기여할 수 있습니다. 반대로 공정 과정이 부족하면 건강 목표에 대한 동기 부여와 전념이 저하될 수 있습니다.
공정한 프로세스는 두 가지 핵심 측면으로 정의됩니다. 합리적 프로세스는 상황 진단, 목표 식별, 대안 고려 및 결과 논의를 포함합니다. 관계적 프로세스는 존중하는 의사소통과 지적 포용을 포함합니다.
공정한 절차를 달성하는 것은 당뇨병, 후천성 뇌 손상 또는 천식과 같은 만성 질환을 앓고 있는 환자들에게 특히 중요할 수 있습니다. 이러한 공정한 절차에 관한 질문을 던지는 것은 신뢰를 형성하고 기대치를 일치시킬 수 있습니다. 많은 환자의 경우, 인지적 문제, 낮은 자존감 및 공포로 인해 임상 진료에서 공정한 절차를 달성하는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
이러한 과제들을 해결하기 위해서는 공정한 절차를 달성하기 위한 창의적인 접근 방식이 필요합니다. 환자들에게 자신의 상황을 사진으로 찍어달라고 요청하십시오. 그런 다음, 그 사진들을 활용하여 대화를 유도하고 임상 현장에서 공정한 절차를 구현하십시오.
예를 들어, 이 은유적인 사진은 자동차 사고로 인해 외상성 뇌 손상(TBI)을 입은 남성이 촬영한 것입니다. 그에게 TBI와 함께 살아가는 것은 마치 얼음 위에서 달리려고 애쓰는 것과 같습니다. 더 빨리 달리려 할수록, 더 제자리에 머물게 되기 때문입니다.
그의 뇌는 얼음처럼 미끄럽게 느껴집니다. 그는 자신의 생각을 붙잡아 둘 수 없습니다. 시각적 방법은 환자가 감정을 탐색하고 논의하도록 유도하며, 이를 통해 통계 데이터로 문제를 측정하는 임상적 방법을 보완합니다.
포토보이스(photo voice)와 같은 참여적 시각 방법론은 환자가 임상 환경에서 자신의 전문 지식을 공유할 수 있게 합니다. 신경심리학자인 George Prigatano 박사는 분노와 불안을 느끼던 뇌 손상 환자에게 자신과 자신의 부상에 대해 어떻게 느끼는지 그림으로 표현해 달라고 요청했습니다. 그림을 그리는 과정을 통해 환자는 자신의 두려움에 대해 논의할 수 있었고, Prigatano 박사와 긍정적인 치료 관계를 형성할 수 있었습니다.
시각적 방법이 모든 환자에게 적합한 것은 아니기에, 뇌 손상 생존자를 대상으로 한 시각적 방법 연구에서 우리는 수정된 Rancho Los Amigos 10단계 인지 기능 수준 척도의 7단계를 참여 기준점으로 설정했습니다. 포토보이스(Photo voice)는 사진과 서사를 통해 사람들이 자신의 삶의 관점과 경험을 표현하도록 요청하는 시각적 방법입니다.
포토 보이스(photo voice)와 같은 시각적 방법은 지역사회 및 임상 현장에서 수십 년 동안 사용되어 왔습니다. 먼저, 환자가 사진 촬영 과제에 참여하도록 유도하십시오. 이 과정에서 환자는 자신의 삶을 사진으로 찍고 이를 연구자로서 공유함으로써 시각적 연구자가 됩니다.
환자는 윤리적 기준과 책임을 준수해야 합니다. 환자가 카메라를 사용하여 답변할 수 있는 가능한 연구 질문들을 논의하십시오. 몇 가지 사진 아이디어를 브레인스토밍하십시오.
환자가 최소 한 장의 긍정적인 사진과 한 장의 부정적인 사진을 촬영하도록 권장하십시오. 환자가 시각적 접근 방식의 사용 여부를 자유롭게 결정할 수 있도록 해야 합니다. 포토 보이스(photo voice)는 환자가 사진을 통해 자신의 경험을 추상적으로 묘사하도록 요구하므로, 무엇을 촬영해야 할지 확신하지 못할 수 있습니다.
치료적 관계를 촉진하기 위해 사진에 나타난 환자의 경험에 대해 관심과 공감을 표현하십시오. 이 사진을 찍은 환자는 뇌졸중을 겪었습니다. 환자는 "이곳은 제가 살고 있는 집의 앞계단입니다"라고 적었습니다.
세 개의 돌계단이 있습니다. 이 때문에 계단을 올라가기가 어렵습니다. 다행히 손잡이가 있습니다.
은유는 말만으로는 전달하기 어려운 경험과 감정을 사람들이 표현할 수 있게 해줍니다. 은유적인 사진은 치료적 대화에 감정과 삶의 경험을 끌어들입니다. 내 삶의 껍데기가 안에서부터 부서졌습니다.
내 머릿속은 더 이상 섞이지 않는 삶의 가닥들로 뒤엉켜 있습니다. 정지 표지판 앞에서 당신은 어떻게 하나요? 저의 첫 반응은 멈추는 것입니다, 아니 잠깐만요.
제 첫 번째 반응은 포장도로 위에서 타이어를 헛돌리며 앞으로 나아가려는 것이었습니다. 아, 이런. 뇌 손상 이후로 다시 제자리에 갇힌 것 같습니다.
이것은 제 삶의 이야기인 것 같습니다. 환자들이 여러분과 함께 결정한 연구 질문에 답하기 위해 카메라를 사용하도록 권장하십시오. 예를 들어, 그들의 삶에서 어떤 점이 해당 질환을 가진 상태에서도 더 나은 삶의 질을 유지하는 데 도움이 되는지와 같은 질문이 있습니다.
그들을 둔화시키는 요인은 무엇일까요? 앞서 논의한 공정 과정 질문들을 고려해 보십시오. 환자에게 다음 진료 예약 때 긍정적인 사진 최소 한 장과 부정적인 사진 최소 한 장을 지참하도록 요청하십시오.
환자에게 사진에 대한 메모를 기록하도록 요청하십시오. 사진을 찍은 이유는 무엇입니까? 어떤 의미가 있습니까?
그리고 해당 노트를 예약 일정에 지참하도록 합니다. 또한, 시각적 표현을 위한 다양한 전략을 활용하십시오. 예를 들어, 사진을 세밀하게 계획하여 촬영하거나, 가족 앨범의 이미지를 사용하여 즉흥적으로 촬영하거나, 다른 사람에게 카메라를 맡겨 촬영하는 방법 등이 있습니다.
어떤 경우에는 환자가 먼저 아이디어를 떠올린 다음, 그것을 어떻게 이미지로 묘사할지 결정할 가능성이 높습니다. 예를 들어, 지저분한 주방 때문에 일 처리가 늦어진다면, 자신을 괴롭히는 무언가를 보여주기 위해 일부러 어지럽게 만들 수 있습니다. 즉흥적으로 사진을 찍는 것은 사전 계획을 포함하지 않습니다.
일부 환자들은 너무 깊이 생각하지 않고 몇 장의 사진을 찍는 것을 편안하게 느낍니다. 사진을 살펴보고 그에 대해 이야기를 나누는 과정에서 이미지에 대한 환자의 생각과 감정이 커지게 됩니다. 환자에 따라 잡지에서 오린 이미지나 가족 앨범의 사진을 가져오는 것을 선호할 수도 있습니다.
이 접근 방식은 자신의 예술적 능력에 대해 수줍음을 느끼는 환자들에게 더 쉬울 것입니다. 어떤 이들에게는 이것이 시작하기 좋은 방법이 될 수 있습니다. 때로는 환자가 사진 속에 직접 들어가고 싶어 하거나, 원하는 이미지를 포착하는 것을 방해하는 신체적 또는 기타 제약 사항이 있을 수 있습니다.
환자가 원하는 사진을 찍기 위해 다른 사람에게 카메라를 맡겨도 좋다고 안내하십시오. 어떤 사진 촬영 전략을 사용하더라도 무관합니다. 환자의 기억력이나 인지 능력 수준에 따라, 사진 촬영 과정, 계획 및 경험에 대한 메모를 작성하도록 권장하십시오. 또한 환자가 사진과 함께 설명글이나 캡션을 작성하도록 권장하십시오.
환자에게 다음 진료 시 사진과 서면 메모 또는 캡션을 가져오도록 안내하십시오. 환자가 이미지를 지참하지 않은 경우, 해당 이미지에 대해 설명해 달라고 요청하십시오. 만약 환자가 사진을 찍지 않았거나 어려움을 겪었다면, 대화를 시작하기 위해 사진을 찍거나 이미지를 찾는 과정이 어떠했는지 환자에게 물어보십시오.
사진 촬영. 발생 가능한 어려움을 극복하기 위한 전략을 논의하십시오. 환자가 사진 촬영 이유를 설명하거나 동의를 구하는 경험을 쌓을 수 있도록 환자와 함께 역할극을 연습하십시오.
사진 촬영 경험에 대해 이야기를 나눈 후, 환자에게 사진 한 장을 보여달라고 요청하십시오. 만약 사진을 가져오지 않았다면, 사진의 내용을 설명해 달라고 요청하십시오.
대신 환자가 당신에게 이미지에 대해 가르쳐 주도록 유도하십시오. 그 이미지가 환자에게 어떤 의미를 갖습니까? 그 이미지가 당신에게 무엇을 가르쳐 주어야 합니까?
사진 대화를 안내하기 위해, 사진 토론을 위한 일련의 정해진 질문들을 사용하십시오. 예를 들어, 이러한 질문들은 커뮤니티 연구 목적으로 개발되었습니다. 또는 공정 과정 질문으로 돌아가거나 자신만의 토론 질문 목록을 작성하십시오.
환자가 이미지와 함께 서술문을 작성했다면, 그 서술문을 당신에게 읽어주도록 권장하십시오. 당신 자신의 관점에서 이미지와 캡션을 살펴보십시오. 당신은 존중과 호기심 또는 공정한 과정을 통해 환자가 의도한 바를 이미지에서 확인하였습니까?
보이는 내용에 대해 논의하십시오. 환자가 목표를 달성할 수 있도록 돕기 위한 가능한 전략들을 논의하십시오. 환자가 아직 이미지에 대한 캡션을 작성하지 않았다면, 캡션을 작성하도록 권장하십시오.
환자들은 캡션을 작성하기 위해 다양한 전략을 사용할 수 있습니다. 가장 중요한 것은, 환자가 마치 당신과 대화하는 것처럼 작성하도록 권장하는 것입니다. 작성 내용이 화려할 필요는 없으며, 철자나 문법이 완벽하지 않아도 괜찮습니다.
중요한 것은 환자가 무엇을 생각하는지 또는 어떻게 느끼는지, 희망 사항은 무엇이며 어떻게 하면 그 목표에 도달할 수 있을지를 표현하는 것입니다. 이미지와 그것이 환자에게 갖는 의미에 대해 논의한 후, 환자에게 직접 사진 촬영을 시도해보고 싶은지 물어보십시오. 다시 한번, 다음 사진 촬영 과제를 결정하기 위해 함께 협력하십시오.
필요한 경우, 사진 촬영과 설명 작성을 반복하십시오. 유용하다고 판단되는 만큼 자주 연습하십시오. 환자에게 이미지와 설명이 담긴 소책자나 바인더를 만들 것을 권장하십시오.
과거와 현재의 이미지 및 캡션을 보여주는 타임라인을 개발하십시오. 또는 환자 그룹을 활용한 시각적 접근 방식을 사용하십시오. 먼저, 과제에 대해 논의하고 시각 연구자가 되는 것의 윤리에 대해 토론하십시오.
구체적인 사진과 은유적인 사진의 예시를 보여줍니다. 다음 모임에서 그룹원들과 최소 한 장의 이미지를 공유할 수 있도록 준비해 오라고 요청하십시오. 그룹 토론은 구성원들이 서로의 이미지에 대해 질문하며 주도적으로 참여할 수 있는 기회를 제공합니다.
그룹 내에서 사진을 사용하는 것은 그룹 구성원들이 서로에 대해 새로운 점을 배우고 공유를 심화하는 방법이 될 수 있습니다. 갑작스러운 질병이나 만성 질환으로 인해 삶이 무너진 환자들에게 강연이나 발표를 하는 것은 동기 부여와 권한 부여의 기회가 될 수 있습니다. 또한 이는 다른 환자, 가족 구성원, 일반 대중, 정책 입안자 및 의대생과 간호학생들에게 유용한 교육 도구가 될 수 있습니다.
임상 진료나 그룹 세션 외부에서 사진을 공유하기 전에는 항상 상대방의 동의를 구하십시오. 제공된 리소스 목록에서 포토보이스(photo voice) 프로젝트에 사용된 사진 촬영 및 활용 동의서 예시 링크를 확인하실 수 있습니다. 이제 문제점을 나타내는 사진 목록과 자원을 나타내는 사진 목록을 살펴보십시오.
일부 이미지가 문제와 자원이라는 두 가지 측면을 모두 나타내는지 함께 논의해 보십시오. 그다음, 이 목록들 사이에서 나타나는 가능한 주제들에 대해 논의해 보십시오.
나타나는 범주나 주제에 이름을 붙이는 것을 고려해 보십시오. 논문이나 플립 차트 상단에 주제 이름을 작성하십시오. Brain Injury exposed 프로젝트에서 도출된 주제는 상실된 꿈의 여정, 혼돈과 도전, 전략, 나의 옹호 이야기, 위로와 지지, 수용, 미래에 대한 희망이었습니다.
다른 프로젝트에서 개발한 카테고리 또는 테마에는 용기, 믿음, 우정, 발견, 옹호, 의료진, 환자 사진 등이 포함되며, 이는 대화에 기여하고 임상 환경과 환자의 삶의 세계 사이에 가교를 형성합니다. 환자와 함께 사진에 대해 논의하면서, 귀하와 환자는 환자의 상태에 대한 새로운 의미를 함께 구축하게 됩니다. 시각적 접근 방식을 사용하는 것은 치료적 관계를 구축하고, 대화를 촉진하며, 진료 과정에서 공정한 절차를 실현하는 하나의 방법입니다.
제공하시는 돌봄은 더욱 즉각적이고 세심하며 효과적일 것이며, 결과적으로 환자의 치료 성과나 삶의 질을 향상시킬 것입니다. 재활 및 기타 의료 전문가들은 장애 및 만성 질환을 안고 살아가는 것에 대한 내부자 또는 환자의 관점을 얻는 것이 중요하다고 오랫동안 주장해 왔습니다. 본 시각화 실험에서 설명하는 접근 방식은 특히 인지 및 의사소통 문제가 있는 환자들에게 사용하기에 적절합니다.
공정한 절차란 환자가 임상 의료진과 깊이 관여하는 것을 의미하며, 따라서 이는 임상적 결정의 근거를 전달할 수 있는 기회를 제공합니다. 사진은 환자의 경험을 전달하여 환자와 의료진 양측의 역할과 책임을 명확히 규정하고, 기대치를 일치시키며, 진료 과정을 개선하는 강력한 도구가 됩니다.
본 논문은 만성 질환을 앓고 있는 환자들에게 임상 진료 과정에서 공정한 절차를 실현하기 위한 혁신적인 시각적 접근 방식(포토보이스 또는 사진 유도법)을 설명합니다. 또한, 사진 촬영을 통해 환자를 참여시킴으로써 치료 관계를 개선하고 환자 중심의 목표를 설정하는 것의 중요성을 강조합니다.
바이오 제약 R&D에서 발견 단계 초기부터 환자의 관점을 통합하는 것은 타겟 검증을 강화하고 기전적 모호성을 줄여줍니다. 포토보이스(photovoice)와 같은 시각적 서사 방법은 질환 관련 모델에 정보를 제공하는 실제 생활 경험을 드러냄으로써 가설 생성을 지원합니다. 이러한 접근 방식은 전임상 연구를 환자 중심 결과와 일치시켜 중개 연구의 연속성을 강화하며, 리드 물질 발굴의 예측 신뢰도를 높입니다.
시각적 서사 방법론을 발견 연속체 내에 배치하는 것은 소스 자료에 의해 뒷받침되는 경우에 한하여, 초기 발견 단계의 가설 검증, 스크리닝의 분석 준비도, 그리고 리드 화합물 식별의 예측 분석을 지원합니다.