De ernst van psoriasis thuis meten

Samenvatting

Dit document beschrijft de oprichting van een referentiekaart voor de dikte van psoriasis, waarmee psoriasispatiënten zelf de dikte van hun psoriasisplaque kunnen beoordelen zonder dat ze hulp van een arts nodig hebben. Bovendien wordt de precisie van de zelfbeoordeling voor roodheid en schilfering van psoriasis beoordeeld door gebruik te maken van referentiebeelden die verschillende huidtinten weergeven.

Samenvatting

Metrieken voor de ernst van psoriasisplaque, zoals verharding (dikte), erytheem (roodheid) en afschilfering (schilfering), worden in verband gebracht met de daaropvolgende ontwikkeling van artritis psoriatica (PsA) bij patiënten met psoriasis met alleen de huid (patiënten met huid- of nagelpsoriasis maar geen artritis psoriatica). Deze statistieken kunnen worden gebruikt voor PsA-screening. Een belangrijke uitdaging bij PsA-screening is echter het optimaliseren van de toegankelijkheid en het minimaliseren van de kosten voor patiënten, terwijl ook de druk op de gezondheidszorgstelsels wordt verminderd. Daarom bestaat een ideaal screeningsinstrument uit vragen die patiënten zonder hulp van een arts kunnen beantwoorden. Hoewel referentiebeelden kunnen worden gebruikt om een patiënt te helpen de ernst van erytheem en afschilfering zelf te beoordelen, heeft een patiënt een tactiele verhardingsreferentiekaart nodig om de ernst van de verharding zelf te beoordelen. Dit protocol beschrijft hoe u een referentiekaart voor verharding kunt maken, de referentiekaart voor de dikte van psoriasis, en hoe u deze kunt gebruiken om de ernst van de verharding van laesies te beoordelen. Toediening van referentiebeelden voor erytheem en afschilfering en een Psoriasis Thickness Reference Card voor verharding aan 27 psoriasispatiënten toonde aan dat patiënten matig succesvol waren in het zelf beoordelen van de ernst van deze drie metrieken. Deze bevindingen ondersteunen de haalbaarheid van een toekomstige PsA-screeningstest die patiënten kunnen voltooien zonder dat er hulp van een arts nodig is.

Inleiding

Artritis psoriatica (PsA) is een inflammatoire artritis die zich elk jaar bij ongeveer 2,9% van de patiënten met psoriasis^{ontwikkelt1,2}. Vroege voorspelling van welke patiënten PsA zullen ontwikkelen, is cruciaal voor de kwaliteit van leven van een patiënt, aangezien een diagnostische vertraging van slechts zes maanden onomkeerbare schade aan de gewrichten kan veroorzaken³. Een eerdere studie had kenmerken geïdentificeerd die verband houden met PsA in een vroeg stadium. De drie componenten van de Investigator's Global Assessment (IGA) - verharding (dikte), erytheem (roodheid) en afschilfering (schilfering) - waren sterk met elkaar gecorreleerd en waren nominaal geassocieerd met de daaropvolgende ontwikkeling van PsA. Multivariate analyse toonde aan dat een voorgeschiedenis van psoriasis op de vingernagel en onbehandelde verharding van psoriasislaesies onafhankelijke PsA-voorspellers waren⁴. Andere studies hebben ook de ernst van psoriasis geïdentificeerd als geassocieerd met artritis psoriatica ^2,5,6. Het verzamelen van deze klinische factoren zal waarschijnlijk belangrijk zijn bij toekomstige PsA-screening.

Er bestaan verschillende PsA-screeningstests 7,8,9,10, maar ze vereisen artsen om ze uit te voeren. Een op vragenlijsten gebaseerde screeningstest die door patiënten zonder hulp van een arts kan worden ingevuld, is een ideaal formaat omdat het de dermatologie- en eerstelijnszorgklinieken niet belast. Eerder beschreven de auteurs een vragenlijst met afbeeldingen die verschillende ernst van erytheem en afschilfering in meerdere huidtinten^weergeven11. Voor het meten van verharding is echter een referentiekaart nodig die overeenkomt met verschillende ernst van plaque, zoals die is ontwikkeld door de National Psoriasis Foundation¹². De referentiekaart wordt gekenmerkt door meerdere verhoogde gebieden van verschillende hoogtes, die elk overeenkomen met een getal dat de ernst van de verharding aangeeft. Om de ernst van psoriasis van een patiënt te beoordelen in termen van verharding, vergelijkt de kaartgebruiker de dikste psoriasisplek op het lichaam van een patiënt met de verhoogde gebieden op de kaart.

Het verspreiden van een referentiekaart aan psoriasispatiënten is echter mogelijk niet de meest efficiënte aanpak om een breed publiek te bereiken, vooral voor patiënten die zich buiten de VS bevinden en voor online enquêtestudies. Voor onderzoekers en clinici die zelfbeoordelingen van verharding van talloze patiënten verzamelen, zou een alternatieve optie kunnen zijn om een zelfgemaakte verhardingskaart te maken met behulp van goedkope kantoorbenodigdheden. Voor patiënten kan het maken van een zelfgemaakt apparaat van goedkope kantoorbenodigdheden kosteneffectiever zijn dan het kopen van in de handel verkrijgbare alternatieven. Dit protocol beschrijft hoe u de Psoriasis Thickness Reference Card kunt maken, een referentiekaart voor verharding die psoriasispatiënten kunnen voelen om de ernst van hun psoriasisverharding te beoordelen. De kaart kan worden gemaakt met standaard kantoorbenodigdheden en is goedkoop te maken.

Protocol

Deze studie werd goedgekeurd door de Institutional Review Board (IRB_00137694) van de Universiteit van Utah. Zevenentwintig psoriasispatiënten in de dermatologische kliniek van de Universiteit van Utah werden opgeroepen om een vragenlijst in te vullen over de ernst van psoriasis op het moment van de afname van de vragenlijst. Alle patiënten gaven geïnformeerde toestemming en vulden de vragenlijst in zonder instructies van onderzoeks- of medisch personeel, hetzij voor of onmiddellijk na de beoordeling door de dermatoloog.

1. Procedure voor het maken van een referentiekaart voor de dikte van psoriasis

1. Druk de sjabloon voor de referentiekaart voor de dikte van psoriasis (aanvullende afbeelding S1) af op een standaard stuk printerpapier. Als een printer niet toegankelijk is, noteer dan handmatig de nummers zoals in het sjabloon op elk papier en volg de volgende stappen.
2. Plaats plakbriefjes.
   1. Koop een pakje plakbriefjes. De kleinste plakbriefjes (5,08 cm hoogte x 5,08 cm breedte of 5,08 cm hoogte x 3,81 cm breedte) zullen werken. De dikte van elke plaknotitie moet tussen 0,09 en 0,1 mm zijn.
      OPMERKING: De auteurs hebben meerdere merken plakbriefjes (zie Materiaaltabel) op de markt getest en ontdekten dat ze allemaal aan deze eis voldoen. Bij twijfel kan men de dikte van elke pagina berekenen door de totale dikte van een stapel plakbriefjes te delen door het aantal pagina's in de stapel.
   2. Leg een stapel van drie plakbriefjes op de doos met het label '3'.
   3. Leg een stapel van 5 plakbriefjes op de doos met het label '5'.
   4. Leg een stapel van 8 plakbriefjes op de doos met het label '8'.
   5. Leg een stapel van 10 plakbriefjes op de doos met het label '10'.
   6. Leg een stapel van 13 plakbriefjes op de doos met het label '13'.
3. Lijn de zelfklevende kant van de plakbriefjes uit aan de linkerkant van elke overeenkomstige doos en druk ze naar beneden om elke stapel stevig op het vel papier te plakken.
4. Breng een strook tape aan langs de rechterkant van elke stapel plakbriefjes (Figuur 1). Zorg ervoor dat de tape soepel hecht en een flauwe helling creëert tussen de bovenkant van de stapel en het papier.
   OPMERKING: Als de linkerkant van elke stapel niet stevig op het papier is bevestigd via de plakbrieflijm, plakt u de linkerkant op dezelfde manier vast als de rechterkant.

2. Gebruik van de referentiekaart voor de dikte van psoriasis

1. Schuif met een vinger over de afgeplakte kant van elke stapel plakbriefjes om een idee te krijgen van de dikte of hoogte van het papier waarop het is geplakt.
2. Schuif op dezelfde manier een vinger over de rand van de dikste psoriasisplek en voel de hoogte van de omringende, onaangetaste huid.
3. Identificeer de stapel die qua hoogte het meest lijkt op iemands dikste psoriasisplek en noteer de bijbehorende score van 0 tot 13.

Resultaten

Om te valideren of patiëntbeoordelingen van afschilfering, erytheem en verharding vergelijkbaar zijn met die van een dermatoloog, werden 27 psoriasispatiënten in de dermatologische kliniek van de Universiteit van Utah ingeschakeld om een vragenlijst in te vullen over de ernst van psoriasis op het moment van de afname van de vragenlijst. Elke deelnemer kreeg samen met de vragenlijst een referentiekaart voor de dikte van psoriasis. De dermatoloog gaf zijn onafhankelijke beoordeling van de huidige status van elke patiënt met behulp van dezelfde meetschalen.

De ernst van psoriasis werd onderverdeeld in twee groepen, mild versus matig tot ernstig. Het groeperen van matige en ernstige psoriasis sluit aan bij de klinische behandeling van psoriasispatiënten. Voor verharding komt matig overeen met 5-8 plakbriefjes en ernstig komt overeen met 10-13 plakbriefjes. De nauwkeurigheid van de beoordelingen van patiënten van afschilfering, erytheem en verharding werd geëvalueerd op basis van gevoeligheid (het vermogen van de test om een persoon correct te identificeren als iemand met de ziekte) en specificiteit (het vermogen van de test om een persoon correct te identificeren als iemand die de ziekte niet heeft) met behulp van de beoordelingen van de arts als de gouden standaard. De Wilcoxon-test met ondertekende rang werd gebruikt om te onderzoeken of de beoordeling van de ernst van psoriasis door de patiënt significant verschilde van die van de behandelende dermatoloog. De kappa van Cohen werd gebruikt om te evalueren of de twee beoordelingen vergelijkbaar waren.

De resultaten toonden aan dat de antwoorden van de patiënten en de arts op sommige vragen over de ernst van psoriasis matig tot zeer concordant zijn (figuur 2 en tabel 1). Het aantal beoordelingen van de ernst van de arts-patiënt met overeenkomende waarden was respectievelijk 23 (85,2%), 25 (92,6%) en 22 (84,6%) voor afschilfering, erytheem en verharding (wat werd beantwoord door 26 van de 27 deelnemers). Er was geen significant verschil tussen patiënt- en artsrapporten van desquamatie (p = 0,42), erytheem (p > 0,99) en verharding (p > 0,99) door de Wilcoxon-test met ondertekende rang. De sensitiviteit varieerde van 0,83 tot 0,93 en de specificiteit van 0,77 tot 0,92. De kappa-waarden van Cohen onthulden ten minste een zekere mate van overeenstemming tussen de beoordeling van de arts en de patiënt van alle drie de variabelen (kappa-scores > 0,69, p-waarden < 0,000002). Met behulp van Cohen's kappa-interpretaties voorgesteld door McHugh¹³, werd een matige overeenstemming waargenomen tussen arts- en patiëntmetingen van afschilfering en verharding; Metingen van erytheem door arts en patiënt vertoonden een sterke overeenstemming.

Figuur 1: ingevulde referentiekaart voor de dikte van psoriasis. Het nummer onder elk vakje op de kaart geeft het aantal plakbriefjes in elke stapel aan. De stapels plakbriefjes worden aan de linkerkant van de briefjes op het papier bevestigd en aan de rechterkant een stukje plakband. Klik hier om een grotere versie van deze figuur te bekijken.

Figuur 2: Percentage patiëntbeoordelingen dat al dan niet overeenkwam met beoordelingen van artsen. Elke patiënt beoordeelde de ernst van hun huidige psoriasislaesies op basis van drie psoriatische kenmerken; De behandelende dermatoloog beoordeelde ook de ernst van psoriasis van elke patiënt op dezelfde schaal. Elk van de drie kolommen vertegenwoordigt de beoordelingen van artsen; De breedte van elke kolom vertegenwoordigt het percentage patiënten dat die beoordeling door de arts heeft gekregen. Binnen elke kolom vertegenwoordigen de verschillende kleuren het percentage van die patiënten die een specifieke artsbeoordeling kregen en die ook een specifieke patiëntbeoordeling kregen, bijv. ongeveer 50% van de patiënten die door een arts werden beoordeeld als ernstig erytheem, werden zelf beoordeeld als patiënten met matig erytheem. (A) Afschilfering, (B) erytheem en (C) verharding. Afkorting: NA = niet van toepassing (patiënt heeft geen beoordeling gegeven). Klik hier om een grotere versie van deze figuur te bekijken.

	Afschilfering	Erytheem	Verharding
Echt positief*	13	14	10
Vals positief*	3	1	2
Vals negatief*	1	1	2
Echt negatief*	10	11	12
Gevoeligheid	0.93	0.93	0.83
Specificiteit	0.77	0.92	0.86
Nauwkeurigheid	0.85	0.93	0.85
Wilcoxon ondertekende rangtest p-waarde	0.42	>0,99	>0,99
Cohen's kappa-waarde [95% BI]	0.70 [0.43,0.97]	0.85 [0.65,1.00]	0.69 [0.41,0.97]
De kappa-categorie van Cohen	Gematigd	Sterk	Gematigd

Tabel 1: Voorspellende waarde, gevoeligheid en specificiteit van de ernstclassificaties van psoriasis bij patiënten. Beoordelingen van artsen werden behandeld als de werkelijke waarden waarmee de patiëntbeoordelingen werden vergeleken. *Positief is matige tot ernstige psoriasis; Negatief is mild tot geen psoriasis. Afkorting: CI = betrouwbaarheidsinterval.

Aanvullende figuur S1: Psoriasis dikte Referentiekaart sjabloon. De sjabloon kan worden afgedrukt en gebruikt om de plaknotities direct op te plaatsen, of het kan worden gebruikt als richtlijn voor het nummeren en plaatsen van plaknotities op een vel papier als er geen printer beschikbaar is. Klik hier om dit bestand te downloaden.

Discussie

Protocolstap 1.4 is een cruciaal aspect van de juiste constructie van de referentiekaart voor de dikte van psoriasis. Om een nauwkeurige weergave van de dikte van de plaque te krijgen, is het absoluut noodzakelijk om de tape niet verticaal of vlak tegen de verticale rand van de stapel plakbriefjes te plaatsen. Als de tape op een dergelijke manier is geplaatst, zal de scherpe rand van elke stapel niet het gevoel van een psoriasisplaque nabootsen. De tape moet zo worden aangebracht dat er een gladde helling ontstaat die de stapel met het papier verbindt.

Aangezien de methode relatief eenvoudig is, zijn er beperkte gevallen waarin aanpassingen en probleemoplossing nodig kunnen zijn. Als het vel printerpapier te dun is, kan een stuk karton als alternatief worden gebruikt. Bovendien, in het geval dat de linkerkant van de stapels plakbriefjes hun kleefkracht verliezen, kan de linkerkant van elke stapel op het papier worden geplakt met behulp van dezelfde instructies als beschreven in protocolstap 1.4.

De belangrijkste alternatieve methode voor het scoren van verharding houdt in dat de arts de ernst van de verharding van de patiënt beoordeelt. Hoewel deze aanpak profiteert van de expertise van een getrainde professional, vereist het extra tijd tijdens het bezoek en is het misschien niet praktisch voor patiënten op afgelegen locaties. Om deze uitdagingen aan te gaan, biedt de Psoriasis Thickness Reference Card een oplossing door patiënten in staat te stellen de verhardingsbeoordeling zelf uit te voeren vóór hun bezoek aan de kliniek of zelfs vanuit het comfort van hun huis. Deze patiëntgestuurde aanpak biedt een handige en efficiënte manier om de ernst van de verharding te controleren. Bovendien wijst onderzoek uit dat de ernst van verharding op zijn slechtst een grotere voorspellende waarde heeft voor PsA dan de ernst van de verharding op het moment van een klinisch bezoek⁴. Daarom is het waarschijnlijker dat frequente monitoring van de dikte van psoriasis door patiënten gegevens oplevert die relevant zijn voor PsA-voorspelling, waardoor de nauwkeurigheid van de beoordeling wordt verbeterd en mogelijk leidt tot vroege opsporing en interventie.

Patiënten kunnen de kaart gebruiken om de ernst van de verharding van hun psoriasislaesies te beoordelen, maar deze vertoont slechts een matige overeenstemming met de beoordeling van de arts. De oorzaak van de discrepantie tussen de beoordeling van de patiënt en die van de arts is niet helemaal duidelijk.

Uit een onderzoek uit 2022 bleek dat een patiëntgerichte psoriasisgebied en ernstindex een goede interbeoordelaarsbetrouwbaarheid had en positief gecorreleerd was met de psoriasisgebied en ernstindex (PASI) zoals berekend door artsen. De huidige studie omvatte niet het percentage van het aangetaste lichaamsoppervlak (BSA) en PASI. Hoewel is aangetoond dat BSA geassocieerd is met PsA ^5,14, toont eerder onderzoek aan dat verharding een sterkere voorspeller^{is 4}. Bovendien zijn zowel BSA als PASI moeilijker te meten, waardoor ze minder geschikt zijn voor zelfbeoordeling door de patiënt. Als gevolg hiervan zijn BSA en PASI niet in het onderzoek opgenomen.

Concluderend stelt het gebruik van de Psoriasis Dikte Referentiekaart psoriasispatiënten in staat om zelfstandig de dikte van hun psoriasislaesies te meten. Deze benadering kan worden gebruikt in een screeningstest om de ontwikkeling van PsA te voorspellen bij personen met psoriasis die alleen op de huid is gericht. Voordelen zijn onder meer eenvoud, kosteneffectiviteit en zelfredzaamheid, waardoor gemakkelijk beheer mogelijk is, zelfs voor patiënten die zich op afgelegen locaties bevinden. Deze aanpak heeft het potentieel om de toegankelijkheid van PsA-risicobeoordeling uit te breiden en de onderzoekskosten in verband met psoriasis en PsA te verlagen.

Materialen

Lijst van materialen gebruikt in dit artikel

Naam	Bedrijf	Catalogusnummer	Opmerkingen
Post-it Notes, 1 3/8 in x 1 7/8 in, Canary Yellow, 6 Pads/Pack	3M	00021200569029	De kleinste zelfklevende notitieblokken (5,08 cm hoog x 5,08 cm breed of 5,08 cm hoog x 3,81 cm breed) werken het beste met de gedrukte sjabloon. De dikte van elke zelfklevende notitie moet tussen de 0,09 en 0,1 mm zijn; zelfklevende notities van de merken Post-it, Pen+Gear en Office Works voldoen aan deze vereisten.
Printworks Printer en Kopieerpapier - 500 Pack - Wit	Paris Corporation	0009014600006	Elk merk printerpapier is acceptabel; als u de sjabloon handmatig nastreeft in plaats van afdrukt, is elk papiermerk acceptabel.
R	http://www.r-project.org		De R programmeertaal versie 4.3.1 werd gebruikt om de gegevens in dit onderzoek te analyseren.
Scotch Magic Tape Dispensered Rolls	3M	00021200000041	Elk merk van glad plakband is acceptabel; gebruik geen tape met een grove textuur.