Methodenartikel

Implementatie van continue verpleegkundige zorg na de Kasai-procedure bij zuigelingen met galwegatresie

DOI:

10.3791/69973

⸱

13 februari 2026

 ,  ,  ,  ,  ,  , 
1Department of Newborn Surgery, Anhui Provincial Children's Hospital

In dit artikel

Samenvatting

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Dit artikel presenteert een reproduceerbaar protocol voor continuïteit van de verpleegkundige zorg na de Kasai-portoenterostomie bij zuigelingen met galiaire atresie. Het protocol standaardiseert ontslagvoorlichting, geplande persoonlijke en remote follow-up, complicatiesurveillance en gezinstraining, en illustreert representatieve uitkomsten in groei, bilirubine-clearing, cholangitis, heropname en ouderlijke tevredenheid.

Samenvatting

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Galviatarresie (BA) is een ernstige cholangiopathie van de kindertijd, gekenmerkt door progressieve obstructie van de extrahepatische galwegen. Kasai-portoenterostomie blijft de standaard initiële behandeling, maar postoperatieve complicaties zoals cholangitis, ondervoeding en progressieve geelzucht komen vaak voor en kunnen de langetermijnresultaten belemmeren. Conventionele ontslagrichtlijnen zijn vaak niet continu, wat leidt tot slechte familietrouw en vertraagde herkenning van complicaties zodra de baby thuiskomt.

Om deze kloof te dichten, hebben we een gestandaardiseerd protocol ontwikkeld en geïmplementeerd voor continuïteit van verpleegkundige zorg (CNC) na de Kasai-portoenterostomie bij baby's met BA. Het protocol integreert gestructureerde ontslagvoorlichting, een opvolgschema van 6 maanden met kliniek- of telekliniekbezoeken, afstandsmonitoring via telefoon of beveiligde berichten, en gerichte ouderlijke training in voeding, medicatiebeheer en vroege symptoomherkenning. Verpleegkundigen gebruiken uniforme follow-up formulieren, vooraf gedefinieerde escalatiedrempels en wekelijkse gegevensverificatie om de nauwkeurigheid van de gegevens en de consistente uitvoering van interventies te waarborgen.

Het primaire doel van deze studie was om het CNC-protocol in voldoende detail te beschrijven om replicatie mogelijk te maken. Een secundair doel was het presenteren van representatieve uitkomsten die baby's met CNC behandelden met historische controles die routinematige verpleegkundige zorg kregen. Baby's in de CNC-groep vertoonden een grotere postoperatieve gewichtstoename en snellere dalingen van de totale bilirubinespiegels binnen 6 maanden, terwijl de percentages cholangitis en heropname gunstige maar statistisch niet-significante trends lieten zien. De tevredenheid van ouders was significant hoger in de CNC-groep, wat een verbeterde betrokkenheid en vermeende steun weerspiegelde. Dit protocol biedt een praktisch kader dat andere centra kunnen aanpassen om de postoperatieve verpleegkundige zorg en de betrokkenheid van gezinnen bij het beheer van baby's met galwegatresie te versterken.

Inleiding

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Galiaire atresie (BA) is een zeldzame maar levensbedreigende cholangiopathie van de kindertijd, gekenmerkt door progressieve ontstekingsobstructie van de extrahepatische galwegen en, indien onbehandeld, progressie naar eindstadium leverziekte1. Kasai-portoenterostomie blijft de standaard initiële chirurgische behandeling en kan de galstroom herstellen en de noodzaak van levertransplantatie vertragen of verminderen bij sommigezuigelingen. Ondanks vooruitgang in chirurgische techniek en perioperatieve zorg ontwikkelen veel patiënten late cholangitis, aanhoudende geelzucht, groeifalen of progressieve leverfibrose die de langetermijnoverleving blijven bedreigen.

Deze complicaties ontstaan vaak na ontslag in het ziekenhuis, wanneer families de primaire verantwoordelijkheid voor de dagelijkse zorg op zich nemen en wanneer directe professionele supervisie beperkt is4. Gezien het chronische karakter van BA en de lange herstelperiode na de Kasai-portoenterostomie is conventionele ontslagopleiding, die zich voornamelijk richt op kortetermijnvoorzorgsmaatregelen, vaak onvoldoende om een blijvende naleving van dieet- en medische regimes te waarborgen of tijdige herkenning van vroege waarschuwingssignalen5. Mantelzorgers melden vaak onzekerheid en gebrek aan vertrouwen in het thuisbeheer, wat de noodzaak benadrukt van gestructureerde ondersteuning die verder gaat dan de opname van episode6.

Continuïteit van verpleegkundige zorg (CNC) is daarom voorgesteld als een uitgebreid model dat gestandaardiseerde ontslagvoorbereiding, geplande follow-up, remote monitoring en gerichte gezinstrainingcombineert 7. Deze aanpak legt de nadruk op zowel professioneel toezicht als de versterking van ouders om een actieve, geïnformeerde rol te spelen in revalidatie en complicatiepreventie8. Tegelijkertijd zijn uitkomsten na Kasai-portoenterostomie bekend om afhankelijk te zijn van meerdere klinische factoren, waaronder leeftijd bij de operatie, de ernst van preoperatieve cholestase, leverfibrose of stijfheid, en het voorkomen en de last van postoperatieve cholangitis 9,10. Deze dimensies moeten worden meegenomen bij het interpreteren van de effecten van elk nieuw zorgmodel op klinische uitkomsten.

In deze context heeft het huidige werk twee doelen. Het primaire doel is om op gedetailleerde en stapsgewijze wijze een CNC-protocol te beschrijven voor zuigelingen met BA na een Kasai-portoenterostomie, zodat andere centra het kunnen implementeren en aanpassen. Het secundaire doel is om representatieve vergelijkende uitkomsten te presenteren tussen baby's die CNC ontvangen en een historische cohort die wordt geleid met routinematige verpleegkundige zorg, met focus op vroege groei en bilirubine-clearance als primaire uitkomsten en op cholangitis, heropname en ouderlijke tevredenheid als secundaire uitkomsten. Door protocolbeschrijving te integreren met illustratieve gegevens, wil dit artikel zowel een praktisch sjabloon voor implementatie bieden als een eerste beoordeling van haalbaarheid en potentiële klinische waarde.

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Protocol

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Verkrijg goedkeuring voor dit protocol van de ethische commissie van het deelnemende ziekenhuis voordat je deelnemers inschrijft. Zorg ervoor dat alle procedures voldoen aan de Verklaring van Helsinki en de relevante nationale regelgeving. Leg vóór inschrijving de doelstellingen van het continuïteitszorgprogramma uit, de gegevensverzamelingsprocedures en mogelijke risico's en voordelen voor ouders of wettelijke voogden. Verkrijg schriftelijke geïnformeerde toestemming van de ouders of voogden van alle deelnemers aan de baby, inclusief toestemming voor deelname aan het continuïteitszorgprogramma, verzameling en analyse van gedeïdentificeerde gegevens, en publicatie van geanonimiseerde afbeeldingen waar van toepassing. Deidentificeer alle gegevens vóór analyse en zorg ervoor dat er geen persoonlijk identificeerbare informatie wordt onthuld in rapporten of publicaties.

OPMERKING: Gebruik dit protocol om continuïteit van verpleegkundige zorg (CNC) te standaardiseren na een Kasai-portoenterostomie bij baby's met galiaire atresie (BA). Pas de onderstaande stappen toe om in aanmerking komende patiënten in te schrijven, het CNC-team te organiseren en te trainen, gezinnen voor te bereiden op ontslag, een gestructureerd opvolgschema van zes maanden met remote monitoring in te voeren, ouders te trainen en te versterken, complicaties te voorkomen, en alle gegevens vast te leggen en te verifiëren voor kwaliteitscontrole (zie Figuur 1 voor de CNC-workflow).

1. Patiëntenregistratie

  1. Inclusiecriteria
    1. Bevestig de diagnose BA met behulp van vastgestelde klinische, laboratorium-, beeldvormings- en intraoperatieve criteria.
    2. Beperk de inschrijving tot baby's van 100 dagen ≤ op het moment van de Kasai-portoenterostomie die klinisch stabiel zijn bij ontslag na succesvolle operatie.
    3. Vat de basisgegevens van de demografische en klinische kenmerken van alle ingeschreven baby's samen in Tabel 1.
  2. Exclusiecriteria
    1. Sluit zuigelingen met ernstige postoperatieve achteruitgang of een extreem slechte kortetermijnprognose uit, zoals beoordeeld door het multidisciplinaire team.
    2. Sluit zuigelingen uit die tijdens de geplande observatieperiode van 6 maanden verloren zijn gegaan door follow-up.
  3. Inschrijvingsprocedure
    1. Binnen 24-48 uur voor geplande ontslag wordt gezamenlijk opeenvolgende postoperatieve gevallen gescreend op de inclusie- en exclusiecriteria, met de behandelend kinderchirurg en een senior CNC-verpleegkundige.
    2. Leg het CNC-programma uit aan ouders of wettelijke voogden en beantwoord eventuele vragen. Verkrijg schriftelijke geïnformeerde toestemming van verzorgers die ermee instemmen deel te nemen.
    3. Wijs elke in aanmerking komende baby toe aan de CNC-protocolgroep en ken een unieke studie-ID toe. Gebruik historische gevallen die tussen 2017 en 2019 zijn behandeld met routinematige verpleegkundige zorg als controlegroep.
    4. Noteer basisinformatie (studie-ID, geboortedatum, geslacht, operatiedatum, ontslaggewicht, totale bilirubine en gedocumenteerde postoperatieve complicaties) op "Formulier A-Inschrijving en Baseline" (een sjabloon wordt geleverd als Aanvullend Dossier 1).
    5. Sla elk ingevuld formulier op als BA_CNC_[StudyID]_FormA.xlsx in een veilige, toegangsgecontroleerde institutionele map.

2. Oprichting van een verpleegkundig team

  1. Teamsamenstelling
    1. Benoem de hoofdverpleegkundige van de neonatale chirurgie als CNC-coördinator.
    2. Neem senior verpleegkundigen met ervaring in hepatobiliaire postoperatieve zorg en ten minste één behandelend kinderchirurg op als kernleden van het CNC-team.
    3. Wijs ten minste twee verpleegkundigen aan als vervolgverpleegkundigen die verantwoordelijk zijn voor het uitvoeren van contacten op afstand en het afronden van vervolgdocumentatie.
  2. Opleiding
    1. Organiseer voordat je de eerste patiënt inschrijft een gestructureerde trainingssessie voor alle leden van het CNC-team. Behandel CNC-doelstellingen, inclusie- en exclusiecriteria, de bezoektijdlijn, escalatiecriteria, documentatiestandaarden en communicatiestrategieën.
    2. Verstrekken gedrukte of elektronische kopieën van alle CNC-formulieren (Formulier A [Aanvullend Bestand 1], Formulier B [Aanvullend Bestand 2], Formulier C [Aanvullend Bestand 3], Formulier D [Aanvullend Bestand 4], Formulier E [Aanvullend Bestand 5]) en een kopie van de CNC-workflow (Figuur 1) aan elk teamlid.
    3. Voer minstens één gesimuleerd vervolggesprek en één oefen-registratieoefening uit voor elke vervolgverpleegkundige. Gebruik een gestandaardiseerde checklist om prestaties te evalueren en vereist een checklistvoltooiingspercentage ≥ 90% voordat onafhankelijke follow-up wordt toegestaan.
  3. Roltoewijzing
    1. Geef de hoofdverpleegkundige opdracht om individuele zorgplannen te coördineren, toezicht te houden op naleving van het protocol en toezicht te houden op kwaliteitscontrole van data en processen.
    2. Geef aangewezen vervolgverpleegkundigen opdracht om geplande telefonische of beveiligde berichtencontacten te voeren, vervolgformulieren op dezelfde dag in te vullen en escalatie te starten wanneer vooraf bepaalde drempels zijn gehaald.
    3. Registratie van aanwezigheid bij trainingssessies, succesvolle voltooiing van simulaties en definitieve roltoewijzingen op "Formulier B-Team en Trainingslogboek" (een sjabloon wordt geleverd als Supplementair Bestand 2).

3. Voorbereiding op ontslag

  1. Advies bij wonden en medicatie
    1. Inspecteer de operatiewond samen met de verzorgers en toon een juiste wondreiniging met steriele zoutoplossing en schoon gaas.
    2. Specificeer de aanbevolen frequentie van verbandwisseling (bijvoorbeeld eenmaal per dag of zoals voorgeschreven door de chirurg) en vermeld visuele tekenen van infectie (roodheid, warmte, zwelling, afscheiding of vieze geur).
    3. Bereid een geschreven en, indien mogelijk, geïllustreerde medicatiegids voor waarin elk voorgeschreven medicijn wordt vermeld bij de generieke naam, met de dosering uitgedrukt in mg/kg (of IU/kg), toedieningswijze, doseringsschema en veelvoorkomende bijwerkingen die medische aandacht vereisen.
    4. Vraag de verzorgers om elke medicatienaam, dosering en doseringsschema in hun eigen woorden te herhalen. Verbeter eventuele misverstanden en herhaal de uitleg totdat ze het regime nauwkeurig kunnen beschrijven.
    5. Documenteer de invulling van wond- en medicatierichtlijnen op "Formulier C-Discharge Education Checklist" (een sjabloon wordt geleverd als Aanvullend Dossier 3).
  2. Voedingsadvies
    1. Moedig exclusieve borstvoeding aan waar mogelijk en geef specifiek advies over voedingsposities, frequentie en het herkennen van voldoende inname.
    2. Voor flesvoeding gevoede baby's raad een geschikte flesvoeding aan die verrijkt is met middellange-keten triglyceriden wanneer dat nodig is, en adviseer verzorgers om kleine, frequente voedingen te geven.
    3. Leg uit dat de verwachte gewichtstoename in de vroege kindertijd ongeveer 20-30 g per dag is, zodat klinisch oordeel mogelijk is, en geef verzorgers de instructie om het dagelijkse voedingsvolume en eventuele voedingsproblemen in een eenvoudig thuislogboek te noteren.
    4. Bevestig dat verzorgers begrijpen hoe ze gewicht en voedingsstatus moeten monitoren en documenteer dit inzicht op de "Formulier C-Discharge Education Checklist."
  3. Complicatiebewustzijn
    1. Informeer gezinnen over veelvoorkomende waarschuwingssignalen, waaronder terugkerende of verergerende geelzucht, koorts, acholische (kleikleurige) ontlasting, braken, slechte voeding, buikspanning en lusteloosheid.
    2. Geef een geïllustreerd referentiekaartje in ontlastingskleur en een logboek van de thuistemperatuur, en geef verzorgers opdracht om minstens één keer per dag de kleur en temperatuur van de ontlasting te registreren.
    3. Vraag verzorgers om te beschrijven welke acties ze zullen ondernemen als ze waarschuwingssignalen opmerken en meteen misvattingen te corrigeren.
    4. Documenteer het invullen van de complicatiebewustzijnsopleiding en verkrijg handtekeningen van verzorgers op de "Formulier C-Discharge Education Checklist."

4. Vervolgschema

  1. Vervolgtijdlijn
    1. Plan een gestructureerde follow-up voor 6 maanden na ontslag. Plan kliniek- of telekliniekbeoordelingen in op 1 week, 1 maand, 3 maanden en 6 maanden na ontslag (Figuur 1).
    2. Plan tussentijdse remote check-ins wekelijks in maanden 0-3 en tweewekelijks in maanden 4-6.
    3. Geef verzorgers een geprint of elektronisch schema waarop alle geplande bezoeken en afstandscontacten worden vermeld.
    4. Vat de gewichtsuitkomsten voor elk tijdstip samen in Tabel 2 na het voltooien van de follow-up.
  2. Afstandsmonitoring
    1. Bij elk gepland contact op afstand gebruik je een door het ziekenhuis goedgekeurd beveiligd berichtenplatform of telefoon om gegevens te verzamelen over huidig gewicht, ontlastingskleur, aanwezigheid of afwezigheid van koorts, door verzorgers gerapporteerde geelzuchttraject (verbeterend, stabiel of verslechterend), voedingsstatus en medicatietherapie.
    2. Geef verzorgers opdracht om de baby minstens één keer per week te wegen met dezelfde gekalibreerde weegschaal waar mogelijk en de gemeten waarde in kilogrammen met één of twee decimalen te rapporteren.
    3. Vraag verzorgers om ontlastingsfoto's te sturen wanneer de kleur van de ontlasting moeilijk te classificeren is, en vergelijk deze met de referentiekaart voor de kleur van de ontlasting.
    4. Probeer contact minstens twee keer als de eerste poging mislukt, en gebruik indien mogelijk verschillende tijden van de dag. Als contact wordt gemist bij twee opeenvolgende geplande pogingen, start dan contact via alternatieve telefoonnummers of, waar mogelijk, via gezondheidswerkers in de gemeenschap. Documenteer alle pogingen en uitkomsten.
    5. Noteer elk contact op afstand (datum, contactwijze, gerapporteerde gegevens, gegeven advies en eventuele escalatie) op "Formulier D-Wekelijkse Afstandsopvolging" (een sjabloon wordt geleverd als Aanvullend Bestand 4).
    6. Geef gedetailleerde operationele definities en meetmethoden voor variabelen voor remote monitoring variabelen in Tabel 3.
  3. Datadocumentatie
    1. Schrijf alle vermeldingen van formulieren A-E op dezelfde dag als het contact over in de elektronische vervolgformulieren van het ziekenhuis.
    2. Sla elk bijgewerkt follow-uprecord op als BA_CNC_[StudyID]_YYYYMMDD_Followup.xlsx in de beveiligde institutionele database.
    3. Beperk de toegang tot de database tot alleen geautoriseerde studiemedewerkers en schakel wekelijkse geautomatiseerde back-ups in.
    4. Controleer minstens één keer per week een succesvolle back-up en registreer deze verificatie in een datamanagementlogboek onder toezicht van de hoofdverpleegkundige.

5. Ouderlijke training en empowerment

  1. Symptoomherkenning en escalatie
    1. Definieer escalatiedrempels als koorts ≥ 38,0 °C, nieuwe of verergerende geelzucht, acholische ontlasting, aanzienlijke buikpijn of -uitzetting, duidelijk verminderde eetlust, misselijkheid of braken, of elke plotselinge verandering in de algehele toestand.
    2. Geef zorgverleners opdracht om binnen 12 uur contact op te nemen met de CNC-verpleegkundige als een escalatiedrempel wordt bereikt en om dezelfde dag spoedeisende medische evaluatie te laten doen als koorts of acholic ontlasting optreden.
    3. Tijdens elke opvolging op afstand of in persoon bespreek je recente symptomen met mantelzorgers en versterk je de escalatiedrempels en responsacties (zie Tabel 4 en de escalatietak in Figuur 1).
  2. Dagelijkse zorgpraktijken
    1. Demonstreer leeftijdsadequate huid-, orale en wondverzorgingsroutines en laat verzorgers zien hoe ze de peristomale en perianale gebieden schoon en droog kunnen houden.
    2. Na chirurgische goedkeuring leer verzorgers eenvoudige passieve en actieve ledemaatbewegingen die passen bij de leeftijd van de baby om de motorische ontwikkeling te bevorderen.
    3. Vraag mantelzorgers om een terugdemonstratie van dagelijkse verzorgingsroutines en oefeningen uit te voeren en geef correctieve feedback totdat ze de taken correct uitvoeren.
    4. Recordvoltooiing van dagelijkse zorgtraining en zorgbevoegdheid op het "Formulier E-Caregiver Competentie and Support Plan."
  3. Psychologische ondersteuning
    1. Moedig mantelzorgers aan om de zorgtaken te delen onder familieleden en regelmatige rustperiodes in te plannen om uitputting te voorkomen.
    2. Informeer gezinnen over beschikbare psychologische of sociale ondersteuningsdiensten en geef contactgegevens voor een ziekenhuislijn of counselingdienst indien beschikbaar.
    3. Documenteer het afgesproken ondersteuningsplan en eventuele geïdentificeerde psychosociale behoeften op het "Formulier E-Caregiver Competentie and Support Plan" (een sjabloon wordt meegeleverd als Aanvullend Dossier 5).

6. Protocol voor complicatiepreventie

  1. Educatie over cholangitis en andere complicaties
    1. Leg in duidelijke, niet-technische taal de typische oorzaken en manifestaties van cholangitis na Kasai portoenterostomie uit, met eenvoudige tekeningen of geïllustreerde handleidingen indien beschikbaar (Figuur 1, stap 1).
    2. Benadruk dat vroege herkenning en behandeling van cholangitis de langetermijnresultaten kan verbeteren en dat mantelzorgers het zoeken van medische hulp niet moeten uitstellen wanneer waarschuwingssignalen optreden.
  2. Preventieve maatregelen
    1. Adviseer families om de blootstelling van de baby aan mensen met luchtweg- of maag-darminfecties te minimaliseren, vooral in de eerste maanden na de operatie.
    2. Geef verzorgers opdracht om direct medische keuring te laten doen op symptomen van de bovenste luchtwegen of voedingsproblemen bij de baby.
    3. Dien profylactische medicatie of antibiotica alleen toe op expliciete instructies van de kinderchirurg, en documenteer de indicatie, dosis en duur in het medisch dossier.
  3. Geplande controles
    1. Onderstreep het belang van het bijwonen van persoonlijke bezoeken na 1, 3 en 6 maanden voor klinische onderzoeken en laboratoriumtesten.
    2. Als een bezoek wordt gemist, neem dan binnen 24-48 uur contact op met de familie en verzet de afspraak binnen 7 dagen wanneer mogelijk.
    3. Streef naar een bezoekerspercentage ≥ 90% en documenteer de redenen voor gemiste bezoeken en eventuele maatregelen om de naleving te verbeteren.

7. Dataregistratie en kwaliteitscontrole

  1. Documentatie
    1. Geef vervolgverpleegkundigen opdracht om alle follow-up resultaten op de dag van contact in het elektronische systeem in te voeren.
    2. Meld eventuele late inschrijvingen in het systeem en laat de hoofdverpleegkundige deze dossiers beoordelen en medeondertekenen na verificatie van de juistheid.
    3. Zorg ervoor dat de datastroom de stappen volgt die in Figuur 1 (Stap 7) zijn beschreven.
  2. Verificatie
    1. Wijs twee verpleegkundigen aan die niet direct verantwoordelijk zijn voor de routinematige follow-up van de patiënt om elke keer per week te verifiëren.
    2. Controleer tijdens de verificatie elk record op volledigheid (geen ontbrekende sleutelvariabelen), interne consistentie (data, eenheden, medicatiedoseringen) en logische samenhang (bijvoorbeeld gewichtsveranderingen versus gerapporteerde voeding).
    3. Vergrendel geverifieerde dossiers vóór analyse en houd een auditspoor bij van eventuele correcties, inclusief datum, reden en verantwoordelijke persoon.
  3. Laboratoriummeting en gegevensopslag
    1. Bij geplande persoonlijke bezoeken en wanneer aan escalatiecriteria is voldaan, wordt bloedafname geregeld voor totale bilirubine (TBil) en andere leverfunctietests volgens de institutionele praktijk.
    2. Meet TBil met een volledig geautomatiseerde biochemische analyzer die gebruikmaakt van de diazo-methode, zoals gespecificeerd in de Materiaaltabel.
    3. Kalibreer de analyzer volgens het door de fabrikant aanbevolen schema en log de calibratie- en interne kwaliteitscontroleresultaten in het laboratoriumdossier.
    4. Voer TBil-resultaten (μmol/L) dezelfde dag in de CNC-database in en koppel elke waarde aan de bijbehorende studie-ID en bezoekdatum.
  4. Databeveiliging en back-up
    1. Deidentificeer alle datasets door namen en directe identificaties te verwijderen en ziekenhuis-ID's te vervangen door studie-ID's voordat je een analyse uitvoert.
    2. Sla de masterdataset op in een veilige, toegangsgecontroleerde institutionele database met wekelijkse geautomatiseerde back-ups.
    3. Bevestig minstens één keer per week een succesvolle back-up en documenteer deze bevestiging.
    4. Noteer de tevredenheidsgegevens van ouders in de database en vat de tevredenheidspercentages en feedback van vrije teksten samen in Tabel 5 voor voortdurende kwaliteitsverbetering.

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Resultaten

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Basiskenmerken
Tabel 1 vat de basislijnkenmerken van de CNC- en besturingsgroepen samen. Er waren geen statistisch significante verschillen in geslachtsverdeling, leeftijd bij toelating of toelatingsgewicht (alle P > 0,05). Deze bevindingen wijzen op grotendeels vergelijkbare demografie tussen groepen bij toelating; Andere potentieel relevante prognostische variabelen (zoals de ernst van preoperatieve cholestase, leverfibrose of stijfheid, en virale ...

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Discussie

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

Galatetraresie (BA) is een progressieve cholangiopathie van de kindertijd waarbij onbehandelde obstructie van de extrahepatische galwegen leidt tot cholestase, fibrose en uiteindelijk leverfalen. Kasai-portoenterostomie blijft de standaard initiële chirurgische behandeling en kan de galdrainage herstellen en de overleving verbeteren bij een aanzienlijk deel van de baby'svan 11 jaar. Desalniettemin blijft late postoperatieve cholangitis een grote klinische uitdagin...

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Openbaarmakingen

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

De auteurs hebben niets te onthullen.

Dankbetuigingen

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,

De auteurs bedanken het verpleegkundig personeel dat heeft deelgenomen aan de implementatie van het continuïteits-verpleegkundige zorgprotocol en de families voor hun medewerking en vertrouwen.

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Materialen

Lijst van materialen gebruikt in dit artikel
NaamBedrijfCatalogusnummerOpmerkingen
Access-controlled institutional storage (folder/server)InstituutN/ABeveiligde opslag voor ingevulde formulieren en geanonimiseerde datasets; toegang beperkt tot geautoriseerd personeel.
Braun ThermoScan 7 oortemperometer BraunIRT6520Klinische thermometer. Gebruik het model dat beschikbaar is op uw locatie als dit anders is.
Cisco IP Phone 8841 CiscoCP-8841-K9=Telefoon (voor geplande vervolgbelden). Gebruik het telefoonsysteem dat op uw locatie is goedgekeurd als dit anders is. Bron: https://www.cisco.com/c/en/us/products/collateral/collaboration-endpoints/unified-ip-phone-8800-series/datasheet-c78-731638.html
cobas c 702 module (cobas 8000)Roche Diagnostics06473245001Klinische chemie analyzer (voor totale bilirubine test). Gebruikt voor routine klinische chemie inclusief totale bilirubine.
Dell OptiPlex 7010 Micro Dell7010MC-I5508G-256GB-W11Desktop computer (data-entry werkstation). Gebruikt voor data-entry, beveiligde bestandsbeheer en documentatie. Als uw locatie een ander werkstationmodel gebruikt, vervang dan dienovereenkomstig. Bron: https://computaas.com/dell-optiplex-7010-micro-7010mc-i5508g-256-w11-i5-13500t-8gb-256gb-ssd-w11-pro
Elektronisch medisch dossier (EMR) toegangInstituutN/ABron voor klinische basisvariabelen, operatie-/ontslaginformatie en gedocumenteerde postoperatieve complicaties.
Formulieren A–E (Engels)Zelf ontwikkeld (studieteam)N/AGegevensverzamelings- en workflowformulieren gebruikt in het CNC protocol; verstrekt als Aanvullende bestanden.
Geïllustreerde ontlastingskleur referentiekaartZelf ontwikkeld (studieteam)N/AGebruikt om ontlastingskleur te classificeren; verzorgers verwijzen naar de kaart en delen foto's als abnormaal.
Ingelichte toestemmingsformulier (IRB-goedgekeurd)InstituutN/AEthisch goedgekeurd toestemmingsdocument gebruikt voor inschrijving; onderhouden volgens institutioneel beleid.
Institutionele CNC database met geautomatiseerde backupsInstituutN/ACentrale database voor vervolgrecords en laboratoriumresultaten; back-upschema volgens protocol (bijv. wekelijks).
iPhone 13 AppleA2633Smartphone (voor verzorger foto uitwisseling tijdens follow-up). Gebruikt om verzorger foto's te ontvangen via het ziekenhuis goedgekeurde berichtenplatform. Gebruik de smartphone die beschikbaar is op uw locatie als dit anders is. Bron: https://support.apple.com/nl-nl/111872
Deelname screening en inschrijving logZelf ontwikkeld (studieteam)N/AVolgt beoordeling van geschiktheid, toestemmingsstatus en toewijzing van een unieke studie ID.
seca 376 baby weegschaal seca3767021098Digitale baby weegschaal (gekalibreerd). Gebruik het model dat beschikbaar is op uw locatie als dit anders is.
Spreadsheet software (Microsoft Excel)MicrosoftO365ProPlusRetailMicrosoft 365 Apps voor enterprise; Office Deployment Tool Product ID gebruikt voor implementaties.
Totale bilirubine reagens kit (Bilirubin Total Gen.3, BILT3)Roche Diagnostics05795419190Gemeenschappelijke reagens voor cobas c 701/702. Noteer totale bilirubine resultaten per routine lab workflow; als uw locatie een andere analyzer/reagens gebruikt, vervang met het lokale product.
WeChat (Tencent) WeChatN/AZiekenhuis goedgekeurde beveiligde berichtenplatform. Bij elke geplande externe contact, gebruik een ziekenhuis goedgekeurde beveiligde berichtenplatform om beelden uit te wisselen (bijv. ontlasting foto's). Voorbeeld platform: WeChat (Tencent) of equivalent instelling goedgekeurde app; noteer het platform gebruikt in Formulier D als vereist door lokaal beleid.

Referenties

$$\rightleftharpoonup{xx}$$ $$\longleftharp{xx}$$, $$\longrightharp{xx}$$,
  1. Antala, S., Taylor, S. A. Biliary atresia in children: update on disease mechanism, therapies, and patient outcomes. Clin Liver Dis. 26 (3), 341-354 (2022).
  2. Huang, X., Ren, X., Lu, Y. A study on the psychological experiences of parents of children with congenital biliary atresia. Pract Electron J Organ Transplant. 10 (2), 140-145 (2022).
  3. Zeng, F., Liang, J., Shen, T. Nursing care for 8 cases of living donor liver transplantation in children with congenital biliary atresia. Nurs Rehabil. 20 (2), 60-61 (2021).
  4. Expert consensus on the classification and graded management of high-risk newborns (2023) released. Chin Med Inf Guide. 38 (20), 7(2023).
  5. Zhan, J., et al. Interpretation of the Japanese "Clinical practice guidelines for biliary atresia". J Clin Pediatr Surg. 22 (3), 205-210 (2023).
  6. Cao, C., Li, Y., Li, X. Analysis of parents' understanding of disease-related knowledge and its influencing factors in children with congenital biliary atresia. J Nurs. 19 (6), 3(2012).
  7. Hepatobiliary Surgery Group, Pediatric Surgery Branch, Chinese Medical Association. Expert consensus on the diagnosis and treatment of post-Kasai cholangitis in biliary atresia (2022 edition). Chin J Pediatr Surg. 43 (9), 769-774 (2022).
  8. Factors influencing the quality of life in children after biliary atresia treatment. Transl Pediatr. 10 (10), 2496(2021).
  9. Ye, C., et al. Single-cell and spatial transcriptomics reveal the fibrosis-related immune landscape of biliary atresia. Clin Transl Med. 12 (11), e1070(2022).
  10. Tian, W., et al. Observation and nursing care of postoperative complications in children with biliary atresia undergoing liver transplantation. J Nurs. 28 (18), 50-52 (2021).
  11. Glessner, J. T., et al. Biliary atresia is associated with polygenic susceptibility in ciliogenesis and planar polarity effector genes. J Hepatol. 79 (6), 1385-1395 (2023).
  12. Li, L., et al. Application of enhanced recovery combined with continuous nursing care model in postoperative management of children with biliary atresia. Int J Nurs. 39 (21), 3839-3843 (2020).
  13. Zhang, C. L., Wu, Y., Bao, Y., Jiang, W. Y., Hu, X. J. Psychological journey and coping styles of parents of infants with biliary atresia: a single-center qualitative study. Adv Neonatal Care. 23 (5), E107-E113 (2023).
  14. Yang, H., et al. Nursing care for children with biliary atresia undergoing liver transplantation after Kasai procedure. Qilu J Nurs. 24 (8), 110-112 (2018).
  15. Wang, H., et al. Perioperative nursing intervention for children with biliary atresia undergoing Kasai procedure. Chin J Drugs Clin Med. 21 (15), 2747-2749 (2021).
  16. Ma, Y., et al. Design of a one-piece ostomy bag and its application in peritoneal drainage for infants with biliary atresia. Chin J Nurs. 57 (11), 1406-1408 (2022).
  17. Kelly, D., Samyn, M., Schwarz, K. B. Biliary atresia in adolescence and adult life: medical, surgical and psychological aspects. J Clin Med. 12 (4), 1594(2023).
  18. Li, C., Hu, A., Zhou, Q. Nursing care for a child with biliary-enteric anastomotic leakage and poor wound healing after liver transplantation. J Nurs. 35 (9), 40-41 (2020).
  19. Luo, X., Zou, P. Qualitative study on the treatment decision-making dilemma of parents of children with biliary atresia. Chin J Nurs. 54 (11), 1630-1633 (2019).
  20. Nonnoi, O., Payakkaraung, S., Sanasuttipun, W. Factors predicting quality of life in caregivers of children with biliary atresia. Nurs Sci J Thailand. 41 (3), 94-108 (2023).
  21. Kong, F., et al. Progress in biomarkers related to biliary atresia. J Clin Transl Hepatol. 12 (3), 305-315 (2024).
  22. Liu, S., et al. Application of WeChat platform in health education for parents of children with congenital biliary atresia. Nurs Pract Res. 14 (1), 94-96 (2017).
  23. Zhang, W., Fu, L., Ren, Y., Yang, L., Zhong, L. Application of "Internet+"-based continuous nursing to improve the nutrition-health level of pediatric liver transplant. Nurs Health Sci. 27 (3), e70193(2025).
  24. He, T., et al. The effects of a solution-focused model discharge readiness coaching intervention on the parents of Chinese pediatric liver transplantation patients: a single-center observational study. Transl Pediatr. 14 (5), 992(2025).
  25. Wu, J., et al. Caring readiness among parents of children who have undergone liver transplantation and are transitioning from the intensive care unit: a cross-sectional study. J Clin Nurs. 34 (10), 4309-4318 (2025).
  26. Munir, H., Nisa, Z. U., Hussain, S. Parents satisfaction with nursing care at Children Hospital, Lahore, Pakistan. medtigo J Med. 3 (1), e30623121(2025).
  27. Palacios, A., et al. The economic value of empowering older patients transitioning from hospital to home: evidence from the "Your Care Needs You" intervention. Age Ageing. 54 (12), afaf346(2024).

Toegang beperkt. Log in of start een proefperiode om deze inhoud te bekijken.

Herprints en machtigingen

Toestemming aanvragen om de tekst of afbeeldingen van dit JoVE-artikel te hergebruiken

Toestemming aanvragen

Trefwoorden

Postoperatieve complicatiestraining van ouderseducatie bij ontslagmonitoring op afstandgewichtstoename bij zuigelingenpreventie van cholangitisbetrokkenheid van de familie

Gerelateerde artikelen