Verbetering van patiëntgerichte palliatieve zorg thuis bij hartfalen: een conceptanalyse om verpleegkundige praktijk en zorgcoördinatie te sturen

Samenvatting

Deze studie analyseert en actualiseert het palliatieve zorgmodel voor hartfalen aan huis_, definieert kerncomponenten en stelt een verfijnd_, verpleegkundig gericht kader voor dat de zorgcoördinatie_, patiënt-familieondersteuning en de kwaliteit van leven verbetert_, terwijl het toekomstige onderzoek en klinische praktijk stuurt.

Samenvatting

Het identificeren en beschrijven van componenten van het thuisgebaseerde palliatieve zorgmodel voor patiënten met hartfalen_{, het proces opnieuw} conceptualiseren en het bestaande model bijwerken om verpleegkundig onderzoek en klinische praktijk te informeren. Hartfalen_, als een chronische_, progressieve ziekte, heeft een continu toenemende incidentie en _{medische last en} vereist multidimensionale klinische beheersstrategieën. Hoewel palliatieve zorg wordt aanbevolen om de kwaliteit van leven van hartfalenpatiënten te verbeteren_, is het benuttingspercentage nog _{steeds laag en} zijn de kerncomponenten en implementatiepaden van palliatieve zorg thuis nog niet duidelijk. Met behulp van Rodgers' Evolutionaire _{methode werd} een conceptanalyse uitgevoerd om de kerncomponenten te definiëren voor palliatieve zorg thuis bij hartfalen. Gegevens zijn afkomstig uit professionele literatuur van 1990 tot 2025_{, met} de termen "thuisgebaseerde palliatieve zorg_," "thuis palliatieve zorg_", "thuis palliatieve behandeling_", "gezinshospicezorg_," en "hartfalen_", "hartinsufficiëntie_", "congestief hartfalen". Abstracts van 101 artikelen werden aanvankelijk beoordeeld_, waarbij 22 artikelen werden behouden voor analyse. Kernconcepten werden geïdentificeerd_, gedefinieerd en gesynthetiseerd. De PRISMA 2020-checklist werd gebruikt. Het verfijnde model verduidelijkt de rol van verpleegkundigen in het verbinden van thuisgebaseerde palliatieve kerneigenschappen: zelfzorg_, collaboratieve palliatieve zorg_, communicatie van _zorgdoelen en ondersteuning. Het presenteert de impact van patiënten_, familieverzorgers _en zorgverleners op het triggeren_{, implementeren} en uitkomsten van palliatieve zorg thuis_{, met} nadruk op patiëntgerichte continue evaluatie/aanpassing. Dit model biedt een gestructureerd kader om de thuiszorg bij hartfalen te verbeteren en de kwaliteit van leven tussen patiënt en familie te verbeteren_, met potentieel om palliatieve thuiszorg te informeren voor andere chronische ziekten. Verdere verfijning/aanpassing is nodig om relevantie te waarborgen in medische contexten.

Inleiding

Hartfalen (HF) is een _chronische, progressieve aandoening en vormt het laatste stadium van alle hart- en vaatziekten¹. Gedreven door de vergrijzende bevolking en verbeterde overlevingskansen_, schatten recente prognoses voor de Verenigde Staten een toename van 46% in de prevalentie van HF tussen 2012 en 2030. Deze stijging zal naar verwachting de zorgkosten met ongeveer 127% verhogen_{, wat} een aanzienlijke economische last legt op het wereldwijde^zorgsysteem. Patiënten met HF lijden vaak aan een zware symptoomlast_, een slechte levenskwaliteit _en herhaalde ziekenhuisopnames_{, wat} de noodzaak van meer geïntegreerde klinische^{managementbenaderingen} benadrukt. Palliatieve zorg is een benadering die gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven voor individuen en hun families die te maken hebben met uitdagingen die samenhangen met levensbeperkende ziekten⁴. Talrijke cardiologieorganisaties hebben aangedrongen op een voortgezette en vroegere integratie van zorg aan het levenseinde voor patiënten met gevorderde hartziekten ^5,6. Ondanks deze aanbevelingen blijft _{het gebruik van} palliatieve zorg bij mensen met HF laag_, waarbij slechts ongeveer een derde palliatieve zorg ontvangt aan het einde van het leven ^1,5,7.

Palliatieve zorg is momenteel beschikbaar in meerdere _omgevingen, waaronder thuis_, wat een overgang faciliteert wanneer hun filosofische oriëntatie overeenkomt met de doelstellingen van zowel de patiënt als^{hun familie.} Thuisgebaseerde palliatieve zorg (HBPC) is een vorm van palliatieve zorg die wordt geleverd door informele verzorgers_, waaronder familieleden_, samen met een bekwaam interdisciplinair team bestaande uit artsen_, verpleegkundigen_, maatschappelijk _werkers en anderen in de huizen van patiënten⁹. In vergelijking met klinische of acute palliatieve zorg _{is HBPC} geschikter voor patiënten met lage tot matige symptoomlasten en biedt het continuïteit van zorg voor degenen die aan hun huis gebonden zijn⁹. Hoewel recent onderzoek palliatieve zorg voor HF thuis heeft beschreven met nadruk op dagelijkse activiteiten of symptoomcontrole in een thuisomgeving, zijn de essentiële elementen van dit zorgmodel voor patiënten met HF die een onvoorspelbare ziekteprogressie ervaren en thuiszorg nodig hebben_, niet goed samengevat ^3,10,11. _{Het doel} van deze conceptanalyse is dus om componenten van thuisgebaseerde palliatieve zorg bij patiënten met HF (HBPC-HF) te identificeren en te beschrijven.

Het moderne concept van palliatieve zorg werd in 1967 geïntroduceerd door Dr. Dame Cicely Saunders_{, die} haar baanbrekende "Total Pain"-kader introduceerde bij St. Christopher's Hospice¹². In 1969 _was Dr. Elisabeth Kübler-Ross een pionier in het onderzoeken van de psychologische ervaringen van mensen die het einde van hun leven naderden_{, en} pleitte voor een holistische benadering die inspeelt op de psychosociale en spirituele^{behoeften van} patiënten en families. Naarmate medische praktijken evolueerden naar een bio-psycho-sociaal-spiritueel model_, breidde palliatieve zorg zich uit van instellingen naar gemeenschaps- en thuissituaties¹⁴. Deze evolutie is gedreven door multidisciplinaire teams_{, vooruitgang in} telezorg en een gezamenlijke nadruk op het verbeteren van de levenskwaliteit van terminaal zieke patiënten¹⁵.

In tegenstelling tot goed gevestigde protocollen _{voor kanker blijven} palliatieve zorgmodellen voor HF in ontwikkeling. Een gangbare benadering past het uitgebreide interdisciplinaire model van palliatieve _{zorg over}, zoals initiatieven zoals de Core Pillars of the Model_, Palliative Advanced Home _{Care Model en} HEARTFULL Model ^3,16,17,18. Deze modellen stellen HF-patiënten in staat palliatieve zorg te ontvangen van een volledig interdisciplinair team, terwijl tegelijkertijd curatieve behandelingen worden voortgezet. Deze modellen _vereisen echter sterke organisatorische samenwerking en een bekwame beroepsbevolking_{, waardoor} ze moeilijk te implementeren zijn in regio's met beperkte middelen ^19,20. De vooruitgang van telezorgtechnologie biedt een transformerende benadering om deze uitdagingen te overwinnen²¹. Door toepassing van telehealth-technologie in symptoombeheer_, psychosociale ondersteuning_, remote monitoring_, educatie en overgangszorg_, breiden verpleegkundigen de beschikbaarheid aanzienlijk uit naar hoogwaardige_, middelenintensieve ondersteuning voor patiënten 22,23,24. _{Daarom was} deze studie bedoeld om de kernelementen van palliatieve zorg aan HF-patiënten thuis beter te begrijpen en hoe HBPC-HF in de klinische praktijk kan worden bereikt.

Europese richtlijnen definiëren palliatieve zorg voor HF als een multidisciplinaire benadering_, die een integraal onderdeel is van de behandeling van patiënten met HF²⁵. Het primaire doel is het verlichten van de fysieke_{, psychologische en} spirituele stress die patiënten en hun verzorgers ervaren_, en het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met ernstige ziekten^25,26. _{Momenteel richt} de informatie over palliatieve zorg voor HF in de literatuur zich op het introduceren van de belangrijkste componenten en toepassingen_, waaronder het verlichten van symptomen die samenhangen _{met HF,} het bieden van spirituele en psychologische ondersteuning aan patiënten_, het integreren van ondersteuning van een multidisciplinair _{zorgteam en} het bieden van besluitvormingsondersteuning^26,27,28. _{Tegelijkertijd} benadrukken de richtlijnen ook het belang van het vroeg integreren van palliatieve zorg in het ziekteverloop en over alle stadia van HF²⁵. Hoewel palliatieve zorg voor HF steeds meer erkenning krijgt voor haar rol in het verbeteren van gezondheidsuitkomsten_, vooral voor patiënten in de gevorderde stadia van de ziekte_, bestaat er momenteel geen duidelijke en eenduidige definitie van dit concept.

Protocol

Dit onderzoek vormt een conceptanalyse die uitsluitend is afgeleid van bestaande literatuur en publiek toegankelijke bronnen (waaronder PubMed_{, CINAHL,} Medline_, Embase_, Web _{of Science en} Scopus). De studie omvatte geen verzameling of analyse van individuele patiëntgegevens_, medische _dossiers, CT-scangegevens _of identificeerbare menselijke informatie. _{Daarom waren} ethische goedkeuring (IRB-goedkeuring) en geïnformeerde patiënttoestemming niet nodig voor deze studie. Er werd geen ethische commissiebeoordeling gezocht_, in overeenstemming met institutionele en nationale onderzoeksrichtlijnen (Materiaaloverzicht).

Studieontwerp
Dit onderzoek past Rodgers' evolutionaire conceptuele analysemethodologie^{toe 9}. Door de evolutie van concepten door tijd en contexten heen te benadrukken_, verdiept deze aanpak het begrip en benadrukt het de voortgang van HBPC-strategieën voor patiënten met HF. Belangrijke stappen zijn het contextualiseren van het primaire concept_, het identificeren van gerelateerde concepten_, het structureren ervan in _{een model en} het beoordelen van de geldigheid van het model binnen theoretische kaders ^9,29.

Gegevensbronnen en zoekstrategie
Gegevens zijn afkomstig uit professionele literatuur van 1990 tot 2025_, waaronder kwalitatieve en kwantitatieve studies_{, overzichten} en boekhoofdstukken. Er werd een uitgebreide literatuurzoektocht uitgevoerd in relevante _databases, waaronder PubMed_{, CINAHL,} Medline_, Embase_, Web _{of Science en} Scopus_, om onderzoek te identificeren naar het concept HBPC-HF. Zoektermen_, ontwikkeld en verfijnd met de ondersteuning van een professionele bibliothecaris_, omvatten "thuisgebaseerde palliatieve zorg" en "hartfalen_", samen met gerelateerde termen zoals "hartinsufficiëntie/congestief hartfalen" en "palliatieve thuiszorg/thuis palliatieve behandeling/gezinshospicezorg." De richtlijnen voor Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA) werden nageleefd en waar van toepassing geïmplementeerd ³⁰. In totaal werden 101 abstracts gescreend op relevantie_, waarvan 30 artikelen werden geïdentificeerd en verkregen voor volledige tekstbeoordeling. Na de uitsluiting van 3 conferentieverslagen_, 5 _{casusrapporten en} 4 artikelen met niet-beschikbare volledige teksten_, werden 18 publicaties gericht op HBPC-HF en 4 artikelen uit referentielijsten behouden voor opname (Figuur 1). De laatste zoekopdracht werd uitgevoerd op 15 maart 2025_, met exact dezelfde zoekvolgorde: ("palliatieve zorg thuis" OF "palliatieve zorg thuis" OF "palliatieve behandeling thuis" OF "gezinshospicezorg") EN ("hartfalen" OF "hartinsufficiëntie" OF "congestief hartfalen"). Zoeklimieten werden toegepast om alleen peer-reviewed_, Engelstalige literatuur te omvatten die zich richtte op volwassen patiëntenpopulaties (≥18 jaar).

Studieselectie
Alle teruggevonden dossiers ondergingen een screeningsproces in twee fasen. De eerste stap bestond uit het beoordelen van titels en samenvattingen op hun relevantie voor palliatieve zorg thuis bij hartfalen. _{Vervolgens werden} full-text artikelen beoordeeld op geschiktheid. Conferentieabstracts_, casusrapporten _en artikelen zonder toegankelijke volledige tekst werden uitgesloten van de studie. Onderzoek met volwassen patiënten met hartfalen die palliatieve zorg krijgen in een thuisomgeving, werd als geschikt beschouwd voor opname. Geschillen over de geschiktheid werden opgelost via dialoog en consensus. Om mogelijke bias door screening door één beoordelaar te beperken_, werd een willekeurige steekproef van 10% abstracts onafhankelijk dubbel gescreend door een tweede beoordelaar_, met 100% overeenstemming tussen beoordelaars; onzekere full-text geschiktheid werd beoordeeld via teamconsensus.

Data-extractie
Gegevens werden systematisch uit de opgenomen studies gehaald met behulp van een gestandaardiseerd extractieformulier dat in Microsoft Excel is gemaakt. De geëxtraheerde informatie omvatte het publicatiejaar_, het onderzoeksontwerp_, definities van thuisgebaseerde palliatieve zorg_, geïdentificeerde eigenschappen_, voorgangers_, gevolgen_, contextuele _factoren en implicaties voor de verpleegkundige praktijk. Deze systematische methode garandeerde uniformiteit en grondigheid in gegevensverzameling gedurende de studies.

Kwaliteitsbeoordeling
De methodologische kwaliteit van de opgenomen studies werd geëvalueerd met behulp van de kritische beoordelingsinstrumenten van het Joanna Briggs Institute (JBI_), die werden gekozen op basis van het onderzoeksontwerp. Elke studie werd beoordeeld op methodologische nauwkeurigheid_, duidelijkheid van _{rapportages en} relevantie voor het onderzoeksdoel. Alleen studies die als matig tot hoge kwaliteit werden beoordeeld, werden opgenomen voor synthese om de robuustheid van de conceptuele analyse te waarborgen. Een tweede onafhankelijke beoordelaar verifieerde de kwaliteitsbeoordelingen voor 30% van de opgenomen studies_, zonder afwijkingen in de uiteindelijke kwaliteitscategorisatie_, om de beoordelingsbias van één beoordelaar te minimaliseren. Vooraf bepaalde kwaliteitsdrempels werden toegepast: studies werden gecategoriseerd als hoge kwaliteit als ze voldeden aan ≥80% van de toepasselijke JBI-checklistcriteria_, matige kwaliteit als ze aan 50–79% van de criteria voldeden_, en lage kwaliteit als ze aan <50% van de criteria voldeden.

Datasynthese en analyse
Datasynthese werd uitgevoerd met iteratieve vergelijking en thematische analyse_, volgens de evolutionaire methode van Rodgers. Eigenschappen_, antecedenten _{en gevolgen} werden systematisch vergeleken tussen de studies om patronen_{, overeenkomsten en} verschillen te onderscheiden. De elementen werden geïntegreerd om een herzien conceptueel model van palliatieve zorg thuis voor hartfalen te ontwikkelen. Het kader werd verfijnd door iteratieve review om logische samenhang en theoretische consistentie te waarborgen.

Resultaten

Overzicht van het concept
De opgenomen studies werden beoordeeld als matig tot hoog van kwaliteit met behulp van de Joanna Briggs Institute (JBI) kritische beoordelingstools31. Na een eerste beoordeling en chronologische sortering werden de artikelen uitvoerig onderzocht om definities, attributen, antecedenten, gevolgen, settings en contextuele factoren te extraheren, die in Excel werden vastgelegd. Screening, kwaliteitsbeoordeling en gegevensextractie werden uitgevoe...

Discussie

Het vroege raamwerk voor gezinspalliatieve zorg was vaak beperkt in zijn toepassing. Wanneer het model werd uitgebreid _{naar HF,} richtten ze zich vooral op symptoombeheer en waren ze niet aangepast aan de herhaalde fluctuaties van^{de ziekte.} Volgens de _{bestaande modellen wordt} de autonomie van patiënten gemakkelijk gedomineerd door medische _locaties, en worden patiënten vaak gedwongen opgenomen te worden vanwege starre behandelplanne...

Materialen

Lijst van materialen gebruikt in dit artikel

Naam	Bedrijf	Catalogusnummer	Opmerkingen
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Biomedicale literatuurzoekoping en citatiedatabase.
CINAHL	EBSCO Information Services.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Verpleegkundige en aanverwante gezondheidszorg literatuurdatabase.