Deze studie synthetiseert het best beschikbare bewijs om beoordelingen bij de besluitvorming over levensverlengende behandelingen (LST) bij patiënten met gevorderde kanker te begeleiden, evalueert de toepasbaarheid hiervan binnen de Chinese culturele context en stelt een op bewijs gebaseerde klinische strategie voor om hoogwaardige verpleegkundige zorg rond het levenseinde te ondersteunen.
Onderzoeksartikel
Beste bewijsvoering voor de beoordeling van besluitvorming over levensverlengende behandelingen bij gehospitaliseerde volwassenen met gevorderde kanker in de Chinese klinische praktijk
* These authors contributed equally
In dit artikel
Samenvatting
Samenvatting
Deze studie had tot doel het beste beschikbare bewijs voor de beoordeling van besluitvorming over levensverlengende behandelingen (LST) bij patiënten met gevorderde kanker op te halen, te beoordelen en te synthetiseren, en de toepasbaarheid ervan binnen de Chinese klinische en culturele context te verkennen. Er werden systematische zoekopdrachten uitgevoerd in BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, JBI, GIN, NICE, SIGN, NCCN, Cochrane Library, MEDLINE, CINAHL, Embase, China National Knowledge Infrastructure, Wanfang Data en SinoMed van 3 maart 2019 tot 3 maart 2024, aangevuld met retrospectieve zoekopdrachten. In aanmerking komende bewijsbronnen waren klinische besluitondersteuningsbronnen, richtlijnen, expertconsensusdocumenten, bewijssamenvattingen, systematische reviews en meta-analyses. Twee reviewers screenden onafhankelijk de literatuur, beoordeelden de methodologische kwaliteit en extraheerden het bewijs, waarbij meningsverschillen werden opgelost via consensus en, indien nodig, door arbitrage door een senior derde reviewer. Acht documenten werden geïncludeerd: twee richtlijnen, één bewijssamenvatting, drie klinische besluitondersteuningsbronnen en twee systematische reviews. Er werden negen bewijspunten gegenereerd en beoordeeld met behulp van het FAME-framework, die betrekking hadden op patiëntidentificatie, prognose en palliatieve zorgbehoeften, beoordeling van het familiesysteem, besluitvormingscapaciteit, gestructureerde beoordelingsinstrumenten, communicatie over LST-voorkeuren, documentatie en dynamische herbeoordeling nabij het levenseinde. Bewijsgebaseerde beoordeling van de LST-besluitvorming kan helpen overbehandeling te verminderen en hoogwaardige zorg aan het levenseinde voor patiënten met gevorderde kanker te ondersteunen. Door het samengevatte bewijs te vertalen naar een cultureel aangepaste workflow, biedt deze studie een praktisch referentiekader voor de integratie van patiëntvoorkeuren, familieparticipatie en klinische beoordeling in de Chinese palliatieve zorgpraktijk.
Inleiding
De Lancet Commission van 2022 rapporteerde dat huidige gezondheidszorgsystemen vaak te veel nadruk leggen op levensverlenging via agressieve behandelingen aan het einde van het leven (EOL), waarbij miljoenen mensen wereldwijd in hun laatste dagen LST's ontvangen, zoals mechanische ventilatie en borstcompressies1. LST's omvatten het gebruik van geavanceerde medische technologie of procedures om het leven van kritiek zieke patiënten of patiënten met orgaanfalen in stand te houden, waaronder cardiopulmonale reanimatie, mechanische ventilatie, nutritionele ondersteuning, pacemakers en hemodialyse2. Recent wereldwijd bewijs ondersteunt deze zorg verder. GLOBOCAN 2022 schatte ongeveer 20,0 miljoen nieuwe kankergevallen en 9,7 miljoen kankergerelateerde sterfgevallen wereldwijd, waarbij de projectie is dat het aantal nieuwe gevallen tegen 2050 de 35 miljoen zal overschrijden. Recente systematische reviews toonden ook aan dat agressieve zorg aan het einde van het leven veelvoorkomend blijft bij kankerpatiënten, terwijl wereldwijd slechts ongeveer een derde van de kankerpatiënten palliatieve zorg ontvangt3,4. Statistieken geven aan dat jaarlijks ongeveer 3 miljoen mensen in China overlijden aan kanker, waarbij deze groep voornamelijk geconfronteerd wordt met langdurig lijden5. In een studie met een secundaire kwalitatieve analyse van 423 poliklinische bezoeken omvatten slechts 21 bezoeken (5%) EOL-gesprekken over keuzes met betrekking tot LST's6. Zo leidt een inadequate reactie op zorgen van patiënten over ziekteprogressie of sterven, het voeren van overdreven optimistische gesprekken over de toekomst om patiëntenzorgen weg te nemen, of het uiten van onnodige bezorgdheid over het staken van de behandeling tot een verminderde kwaliteit van het sterven7. Bijgevolg moeten zorgverleners nauwkeurige beoordelingen uitvoeren om de optimale timing en strategieën vast te stellen voor het betrekken van terminale kankerpatiënten en hun families bij betekenisvolle discussies over LST-opties, om zo een kwalitatief hoogwaardige ervaring aan het einde van het leven te faciliteren.
Huidige richtlijnen bieden voornamelijk aanbevelingen vanuit een palliatief zorgperspectief. Er is bijvoorbeeld onderzoeksadvies dat evaluaties van beslissingen voor terminale kankerpatiënten vroegtijdig moeten worden uitgevoerd, om ervoor te zorgen dat wilsverklaringen en DNR-orders (niet reanimeren) aanwezig zijn om het risico op overbehandeling aan het einde van het leven (EOL) te minimaliseren8. Een richtlijn adviseert om voor terminale patiënten een uitgebreide palliatieve zorgbeoordeling in alle stadia uit te voeren om continu de behoeften aan het einde van het leven van zowel de patiënten als hun families te evalueren9. Hoewel bestaande richtlijnen sommige aspecten van de beoordeling van LST-besluitvorming bij patiënten met gevorderde kanker adresseren, blijft het bewijs fragmentarisch en is het niet systematisch gesynthetiseerd, wat de implementatie van gestructureerde beoordeling in de klinische palliatieve zorgpraktijk belemmert. Deze studie was erop gericht om een gedefinieerde samenvatting van het beste bewijs en een cultureel aangepaste klinische workflow te genereren voor het beoordelen van de besluitvorming over levensverlengende behandeling (LST) bij gehospitaliseerde volwassenen met gevorderde kanker in de Chinese klinische praktijk, gebaseerd op systematische recuperatie, kwaliteitsbeoordeling en synthese van recente richtlijnen, klinische beslissingsondersteunende middelen, bewijssamenvattingen en systematische reviews. Bestaande aanbevelingen leggen echter zelden uit hoe patiëntvoorkeuren, familieparticipatie, beslisbekwaamheid en cultureel ingebedde familiegerichte communicatie gezamenlijk moeten worden beoordeeld vóór LST-discussies in Chinese klinische omgevingen. Om de aanpassing van LST-besluitvorming aan de Chinese culturele context te vergemakkelijken, is een workflow voor de klinische praktijk voorgesteld.
Protocol
Deze studie was uitsluitend gebaseerd op de review en synthese van eerder gepubliceerde bewijsvoering en omvatte geen werving van deelnemers, verzameling van individuele patiëntgegevens of implementatie van klinische interventies. Aangezien er geen menselijke proefpersonen direct betrokken waren, waren goedkeuring van een institutionele ethische commissie en geïnformeerde toestemming niet vereist. Protocolregistratie is niet uitgevoerd omdat de studie tot doel had een samenvatting van het beste bewijs en een klinische beoordelingsworkflow te ontwikkelen op basis van gepubliceerde en vooraf beoordeelde bewijsvoering, in plaats van het uitvoeren van een conventionele systematische review ter evaluatie van de effectiviteit van interventies. Alle instrumenten die voor deze studie zijn gebruikt, staan vermeld in de Tabel met materialen.
Literatuuronderzoek
Er is een uitgebreide literatuurstudie uitgevoerd met behulp van het 6S-bewijshierarchie-raamwerk, waarbij prioriteit wordt gegeven aan vooraf beoordeelde bewijzen boven primair onderzoek. De zoekopdracht omvatte de volgende elektronische databases en bewijsbronnen: Chinese National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, SinoMed, CINAHL, Embase, MEDLINE, Joanna Briggs Institute (JBI), Cochrane Library, BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, National Comprehensive Cancer Network (NCCN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) en Guidelines International Network (GIN).
De zoekperiode liep van maart 2019 tot maart 2024. Dit tijdsbestek is gekozen om het meest recente en valide bewijs te verzamelen, aangezien richtlijnen, bewijssamenvattingen en hulpmiddelen voor klinische besluitvormingsondersteuning in de palliatieve zorg regelmatig worden bijgewerkt. Eerdere publicaties werden alleen behouden wanneer zij belangrijke achtergrondinformatie, gevalideerde assessmentinstrumenten of conceptuele ondersteuning boden die via screening van referentielijsten waren geïdentificeerd. De zoekstrategieën werden ontwikkeld met een combinatie van termen uit gecontroleerde vocabulaires, waaronder Medical Subject Headings (MeSH) waar van toepassing, en vrijteksttrefwoorden. De belangrijkste zoektermen waren “life-sustaining treatment”, “life support treatment”, “do not resuscitate”, “DNR”, “advance directives” en “advance care planning”. Booleaanse operatoren (AND en OR) werden toegepast om de zoekstrategie aan te passen aan de indexeringsstructuur van elke database. De zoekopdrachten waren beperkt tot studies gepubliceerd in het Engels of Chinees. Gedetailleerde zoekstrategieën, databasespecifieke termen, datumbeperkingen en zoekprocedures worden gepresenteerd in Supplementary Table 1.
Alle opgehaalde records werden geëxporteerd naar referentiebeheersoftware voor organisatie en het verwijderen van duplicaten. Om een uitgebreide zoekopdracht te garanderen en het risico op het missen van relevant bewijs te minimaliseren, werden aanvullende handmatige zoekopdrachten uitgevoerd door de referentielijsten van de geïncludeerde documenten te beoordelen en gerelateerde richtlijnen, bewijssamenvattingen en klinische beslissingsondersteuningsbronnen op de bronsites te onderzoeken. Gecontroleerde vocabularia en vrijteksttermen werden gecombineerd volgens de indexeringseisen van elke database, en er werd aanvullende referentiecontrole uitgevoerd om eventueel extra in aanmerking komend bewijs te identificeren.
Screenen en selecteren van geschikte studies
Na het verwijderen van dubbele records werden alle overgebleven citaties onafhankelijk gescreend door twee beoordelaars. Er werd een screening van titels en abstracts uitgevoerd om publicaties uit te sluiten die duidelijk geen betrekking hadden op de beoordeling van besluitvorming over levensverlengende behandelingen bij patiënten met gevorderde kanker. Vervolgens werden de volledige teksten van alle potentieel relevante records verkregen en beoordeeld op geschiktheid. Studies werden als geschikt beschouwd indien zij betrekking hadden op gehospitaliseerde volwassenen van 18 jaar of ouder met gevorderde kanker en een geschatte levensverwachting van zes maanden of minder. Bewijs dat betrekking had op de beoordeling van levensverlengende behandelingen (LSTs) in klinische settings voor patiënten met gevorderde kanker werd geïncludeerd. Geschikte bewijsbronnen bestonden uit klinische praktijkrichtlijnen, expertconsensusverklaringen, samenvattingen van bewijslast, hulpmiddelen voor klinische besluitvormingsondersteuning, systematische reviews en meta-analyses. Alleen publicaties in het Engels of Chinees die in de afgelopen vijf jaar waren gepubliceerd, werden meegenomen. Bewijsbronnen werden uitgesloten als zij geactualiseerde of dubbele versies waren van eerder gepubliceerde richtlijnen of aanbevelingen. Publicaties met onvolledige informatie, onvoldoende methodologische details of niet beschikbare volledige teksten werden eveneens uitgesloten. Eventuele meningsverschillen over de geschiktheid van een studie werden opgelost via discussie en consensus tussen de beoordelaars.
Beoordeel de kwaliteit van het opgenomen bewijs
De methodologische kwaliteit van het opgenomen bewijs werd geëvalueerd met behulp van beoordelingsinstrumenten die geschikt waren voor elke bewijsbron. Klinische praktijkrichtlijnen werden beoordeeld met het Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) instrument. Voor bewijssamenvattingen werden de oorspronkelijke ondersteunende studies teruggezocht en kritisch beoordeeld met het assessment-instrument dat overeenkwam met het studieontwerp. Systematische reviews werden geëvalueerd met de Joanna Briggs Institute (JBI) critical appraisal checklist voor systematische reviews, terwijl bronnen voor klinische beslissingsondersteuning werden beoordeeld met de Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) tool. Alle kwaliteitsbeoordelingen werden onafhankelijk uitgevoerd door twee reviewers die waren getraind in methoden voor bewijsvoering. De reviewers onderzochten elke bewijsbron volgens vooraf gedefinieerde criteria en documenteerden hun beoordelingen afzonderlijk. Eventuele verschillen in de beoordelingsresultaten werden opgelost via discussie en consensus. Indien nodig werden aanvullende review en verduidelijking uitgevoerd om consistentie en nauwkeurigheid in de uiteindelijke kwaliteitsbeoordelingen te waarborgen.
Definieer de criteria voor het includeren van studies
De reikwijdte van het bewijsonderzoek werd gedefinieerd met behulp van het PIPOST-framework, dat kijkt naar Populatie, Interventie, Professionals, Uitkomsten, Setting en Type bewijs. Dit framework werd gebruikt om de klinische vragen te formuleren en duidelijke inbegripscriteria vast te stellen voor het identificeren van bewijs met betrekking tot de beoordeling van besluitvorming over levensverlengende behandelingen (LST) bij gehospitaliseerde volwassenen met gevorderde kanker. De PIPOST-elementen gaven tevens richting aan het screeningsproces en waarborgden de consistentie bij de selectie van studies. Bewijsbronnen werden als inbegrepen beschouwd indien zij betrekking hadden op gehospitaliseerde patiënten van 18 jaar of ouder met gevorderde kanker en een geschatte levensverwachting van zes maanden of minder. Studies die zich richtten op de beoordeling van levensverlengende behandelingen binnen klinische settings voor de zorg aan patiënten met gevorderde kanker werden geïncludeerd. Inbegrepen typen bewijs bestonden uit klinische praktijkrichtlijnen, consensusverklaringen van experts, bewijssamenvattingen, hulpmiddelen voor klinische beslissingsondersteuning, systematische reviews en meta-analyses. Alleen artikelen die in de afgelopen vijf jaar in het Engels of Chinees waren gepubliceerd, werden overwogen voor inclusie. Bewijsbronnen werden uitgesloten indien zij dubbele, vervangen of bijgewerkte versies waren van eerder gepubliceerde aanbevelingen of richtlijnen. Publicaties met onvolledige informatie, onvoldoende methodologische details of niet toegankelijke volledige teksten werden eveneens uitgesloten van de uiteindelijke bewijssynthese.
Studieselectie, data-extractie en kwaliteitsbeoordeling
De selectie van studies, de kwaliteitsbeoordeling en de data-extractie werden onafhankelijk uitgevoerd door twee reviewers aan de hand van vooraf vastgestelde geschiktheidscriteria. Na screening van titels en abstracts werden de volledige teksten van artikelen opgehaald en beoordeeld op basis van de inclusiecriteria. De uiteindelijke beslissingen over de geschiktheid werden onafhankelijk door beide reviewers genomen. Eventuele meningsverschillen werden opgelost door middel van discussie en consensus, en onopgeloste kwesties werden ter arbitrage voorgelegd aan een senior lid van het evidence-based onderzoeksteam. De methodologische kwaliteit van het geïncludeerde bewijs werd geëvalueerd met behulp van beoordelingsinstrumenten die geschikt waren voor elk type bewijs. Klinische praktijkrichtlijnen werden beoordeeld met het Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II) instrument. Samenvattingen van bewijsmateriaal werden beoordeeld door de oorspronkelijke bewijsbronnen te traceren en de bijbehorende beoordelingsinstrumenten toe te passen. Systematische reviews werden geëvalueerd met de Joanna Briggs Institute (JBI) critical appraisal checklist for systematic reviews, terwijl klinische beslissingsondersteunende bronnen werden beoordeeld met de Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) tool. Relevante gegevens werden onafhankelijk geëxtraheerd door dezelfde twee reviewers met behulp van een gestandaardiseerd extractieformulier. Bewijs dat in andere talen dan het Engels was gepubliceerd, werd vóór de synthese vertaald. Bij het syntheseproces kregen aanbevelingen die werden ondersteund door methodologisch robuust en intern consistent bewijs prioriteit. Complementaire bevindingen uit verschillende bronnen werden geïntegreerd op basis van hun conceptuele en klinische relevantie, terwijl tegenstrijdige aanbevelingen werden opgelost door de voorkeur te geven aan bewijs van hogere kwaliteit. Tot slot werd al het geïncludeerde bewijs geclassificeerd volgens het 2014 Joanna Briggs Institute evidence pre-grading system, met bewijsniveaus variërend van Level 1 (hoogste kwaliteit) tot Level 5 (laagste kwaliteit).
Resultaten
Basic characteristics of the included literature
A total of eight documents were selected for inclusion: two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. The small number of included documents reflects the strict eligibility criteria of this best-evidence summary. Of the 1,657 records initially identified, 150 duplicates were removed, leaving 1,507 records for title and abstract screening. After screening, 1,494 records were excluded, and 13 full-text articles were assessed for eligibility. Six full-text articles were excluded because of no available full text (n = 1), conference report (n = 2), non-advanced cancer population (n = 1), or lack of decision-making assessment content (n = 2). Seven documents were included after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary. The literature selection process is depicted in Figure 1, while the fundamental characteristics of the included articles are outlined in Table 2.
Quality assessment of the included guideline
This study utilized the AGREE II (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II) instrument to assess the quality of the two included guidelines. The tool comprises six assessment domains with a total of 23 items. Each item is rated on a 1–7 scale (1 = strongly disagree, 7 = strongly agree). Domain scores are calculated as the sum of all item scores within a domain, expressed as a percentage of the domain's maximum possible score. For clarity, Table 3 presents the standardized scores (actual score/maximum possible score) for each domain and the corresponding domain score percentage. Generally, domain scores ≥60% indicate good quality, ≥30% represent moderate quality, and <30% suggest low quality. Two reviewers independently scored the guidelines, and average scores were used to determine the overall recommendation grade (A = strongly recommended, B = recommended, C = not recommended). As indicated in the newly added Final Recommendation Grade column in Table 3, both included guidelines received a final recommendation grade of A and were therefore retained for evidence synthesis. Given their high quality, both guidelines were selected for inclusion. Domain-wise interpretation showed that both guidelines clearly defined their scope, target population, and clinical questions. The rigor of development and clarity of presentation supported the reliability and usability of their recommendations, whereas applicability was considered the key domain requiring local adaptation because implementation barriers, resource needs, and clinical workflow may differ across healthcare settings. Editorial independence was also reviewed to assess whether the recommendations were likely to be influenced by competing interests.
Quality assessment of included clinical decision-support resources
A total of three clinical decisions were analyzed, all sourced from UpToDate. In the clinical decisions by Harman et al.10 and Okon & Christensen11. One reviewer assessed the following items: item 3, "Is the transparency of the summary reviewers/editors ensured?", item 4, "Is the search methodology transparent and comprehensive?", and item 5, "Is the evidence graded, and is the grading system transparent and translatable?" as 'No'. Additionally, this reviewer rated item 9, "Is the summary free from potential bias?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. In the clinical decision by Silveira et al., besides item 2, "Is the transparency of the summary's authors ensured?" and item 3, which one reviewer rated as 'Unclear', one reviewer rated items 4 and 5 as 'Unclear', and another rated them as 'No', whereas the other two rated these items as 'Yes'. In the clinical decision by Harman et al., aside from items 2, 3, 5, and 7-'Are the recommendations appropriately cited?'-which one reviewer rated 'No', both reviewers rated item 4 'No'. One reviewer rated item 10, "Can this summary be applied to your patients?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. Overall, the quality of the three clinical decisions was deemed moderate and met the inclusion criteria. The two systematic reviews included in the final evidence set were appraised separately using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews.
Quality assessment of included systematic reviews
The quality of the two included systematic reviews was assessed using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews, which comprises 11 items12. Because only two systematic reviews were included, the detailed appraisal results are described in the main text rather than presented in a separate table. Two reviewers independently assessed both systematic reviews. The appraisal focused on the clarity of the review question, the appropriateness of the inclusion criteria, the search strategy, the critical appraisal process, data extraction, the synthesis methods, and the assessment of publication bias. Overall, both systematic reviews were judged to have moderate methodological quality and were retained in the final evidence set.
Evidence aggregation and generation
In this study, nine pieces of evidence were generated, as shown in Table 4. The five members of the evidence-based team analyzed, evaluated, and screened extracted evidence according to the FAME principles12. The assessment of evidence includes the following dimensions. Feasibility (F): Evaluate whether the application of each piece of evidence is viable in theoretical, technical, and local cultural contexts; Appropriateness (A): assess the suitability of evidence implementation by integrating the interests of healthcare providers, nurses, patients, and family members, adhering to the ethical principle of non-maleficence1; Meaningfulness (M): Determine whether the evidence benefits clinical decision-making or advances the practice of palliative care; Effectiveness (E): Evaluate whether the evidence originates from high-quality research and its anticipated outcomes. The nine evidence items were not assigned numerical weights. They were prioritized according to evidence level, source hierarchy, methodological quality, consistency across sources, direct relevance to LST decision-making assessment, and feasibility within the Chinese clinical context. When evidence addressed different stages of care, it was organized according to the clinical sequence of assessment, communication, documentation, and reassessment. Evidence statements with overlapping meanings were merged when they addressed the same assessment objective, target population, clinical timing, or implementation procedure. When findings were inconsistent, priority was given to higher-level evidence, more recent sources, and documents with stronger methodological quality. Evidence certainty was standardized using the 2014 JBI evidence pre-grading system before the final evidence summary was generated.
DATA AVAILABILITY:
No primary datasets were generated or analyzed during this study. This work was based exclusively on the retrieval, appraisal, and synthesis of previously published evidence, including clinical practice guidelines, evidence summaries, clinical decision-support resources, and systematic reviews. All sources used to support the findings of this study are cited in the reference list. Detailed search strategies and evidence retrieval methods are provided in Supplementary Table 1. Therefore, no additional datasets are available.
Figure 1: Study selection and inclusion process. A total of 1,657 records were identified from electronic databases and evidence resources, and 150 duplicates were removed. After title and abstract screening, 13 full-text documents were assessed for eligibility. Seven documents met the inclusion criteria after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary, comprising two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. Please click here to view a larger version of this figure.
Figure 2: Culturally adapted life-sustaining treatment (LST) decision-making assessment workflow for hospitalized adults with advanced cancer in the Chinese clinical context. The workflow illustrates a stepwise assessment process beginning with patient identification, survival estimation using the Palliative Performance Scale (PPS), and determination of palliative care eligibility, followed by psychological assessment, evaluation of decision-making capacity, identification of key family members, comprehensive palliative care assessment using the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) with PEACE as a local implementation framework when appropriate, assessment of patient and family preparedness for LST discussions, multidisciplinary determination of discussion readiness, documentation of patient-family preferences and agreed care goals, and repeated reassessment when the patient's condition, prognosis, or decision-making context changes17. Please click here to view a larger version of this figure.
| Line | Search |
| #1: | “life sustaining treatment” OR “life support treatment” OR “do not resuscitate “ |
| #2: | “DNR” OR“ advance directives” OR“ advance care planning” |
| #3: | #1 OR #2 |
| #4 | “advanced” OR “Late-stage” OR “Terminal” OR “dying” OR “end of life” OR “palliative” |
| #5 | “cancer” OR “tumor” |
| #6 | #4 OR #5 |
| #7 | #3 AND #6 |
| #8 | “assessment” OR “measurement” OR “method” OR “approach” OR “strategy” OR “progress” OR “procedure” |
| #9 | “participate” OR “decision making” OR “choice” OR “knowledge” OR “attitude” OR “skill” |
| #10 | “guideline” OR “protocol” OR “evidence summary” OR “Evidence-based synthesis” OR “Systematic review” OR “Meta-analysis” |
| #11 | #7 AND #8 AND #9 AND #10 |
Table 1: Search strategy in MEDLINE. MEDLINE search strategy used to identify evidence on LST decision-making assessment in patients with advanced cancer. Search terms covered LSTs, advanced cancer, assessment methods, decision-making, and evidence-source types.
| Included study | Publication date | Study types | Database | Study topic |
| [7] | 2019 | Guideline | NICE | End of life care for adults: service delivery |
| [6] | 2021 | Guideline | NCCN | Palliative Care |
| [15] | 2022 | Evidence summary | JBI | Palliative Care: Communication and Decision-Making |
| [16] | 2019 | Clinical decision-making | UpToDate | Palliative care: The last hours and days of life |
| [17] | 2021 | Clinical decision-making | UpToDate | Overview of comprehensive patient assessment in palliative care |
| [18] | 2022 | Clinical decision-making | UpToDate | Advance care planning and advance directives |
| [15] | 2023 | Systematic review and meta-analysis | Palliative Medicine | Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients |
| [26] | 2013 | Systematic review | Reference-list screening / American Journal of Hospice and Palliative Medicine | Prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life |
Table 2: Characteristics of the eight included documents. The table summarizes two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews by publication year, evidence type, database or source platform, and topic, providing an overview of the evidence base used for final synthesis.
| Inclusion in the | Standardized score for each field (%)/Evaluation and Score | Quality level | Final Recommendation Grade | ||||||
| literature | Scope purpose | Participants | Rigor | Clarity | Applicability | Independence | |||
| [7] | #1 | 6/7/2006 | 6/6/2006 | 6/6/5/5/6/5/5/6 | 6/5/2006 | 6/6/6/6 | 5/4 | A | A |
| #2 | 6/7/2007 | 5/5/2003 | 4/4/4/5/6/4/7/6 | 5/4/2006 | 5/5/4/5 | 5/5 | A | A | |
| #3 | 7/7/2006 | 5/4/2004 | 4/5/5/6/6/5/7/6 | 5/4/2005 | 6/5/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 5/5/2006 | 7/6/2005 | 7/5/6/5/5/6/6/7 | 6/5/2007 | 5/6/6/5 | 7/5 | A | A | |
| 87.50% | 69.40% | 74.50% | 72.20% | 78.10% | 68.80% | A | A | ||
| #1 | 6/6/2006 | 6/6/2006 | 6/6/6/6/6/6/5/5 | 6/6/2007 | 6/6/6/5 | 6/6 | B | A | |
| [6] | #2 | 6/6/2007 | 6/6/2005 | 6/6/5/6/6/6/7/6 | 6/6/2007 | 7/6/6/7 | 6/6 | B | A |
| #3 | 6/7/2006 | 7/6/2005 | 6/6/6/7/7/6/7/7 | 6/7/2007 | 6/6/5/6 | 5/5 | A | A | |
| #4 | 7/7/2007 | 6/5/2006 | 7/7/6/7/5/6/7/7 | 7/6/2007 | 6/7/5/7 | 6/7 | A | A | |
| 90.30% | 80.60% | 86.50% | 91.70% | 88.50% | 81.20% | A | A | ||
Table 3: Results of the quality evaluation of the guidelines. AGREE II domain scores are presented as standardized percentages. Scores ≥60% indicate good quality, scores of 30–59% indicate moderate quality, and scores <30% indicate low quality. Recommendation grades were assigned according to the overall domain performance and methodological quality. Quality evaluation of the included guidelines using the AGREE II instrument. Six domains were assessed, including scope, participants, rigor, clarity, applicability, and editorial independence, with final recommendation grades assigned according to overall quality.
| Evidence No. | Evidence category | Assessment category | Evidence description | Evidence level | ||
| Evidence 1 | Basic evaluation | Patient assessment | Healthcare professionals should accurately identify patients with advanced cancer and those in the dying phase, and estimate the patient’s survival time. | 1b | ||
| Evidence 2 | Basic evaluation | Family member assessment | Healthcare professionals and social workers should collaborate to assess and identify the patient’s caregiver and other important family members. | 2c | ||
| Evidence 3 | Basic evaluation | Patient decision-making capacity assessment | Healthcare professionals should assess the patient’s decision-making capacity, particularly whether the patient can understand the benefits and burdens of potential LSTs in future emergency situations. If necessary, an alternative decision-maker should be identified, and use of a decision-making capacity assessment form is recommended. | 1a | ||
| Evidence 4 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment goals | A comprehensive palliative care assessment should be patient-centered and family-oriented throughout the palliative care phase, with particular attention to the patient’s treatment goals, including goals related to LST decision-making. | 2b | ||
| Evidence 5 | LST assessment guided by the palliative care stage | Guided decision-making structured assessment | The structured assessment should include: a) assessment of the patient’s psychological, mental, spiritual, and cognitive status, including exclusion of patients with severe depression and assessment of spiritual needs; b) assessment of the patient’s personal support system; c) discussion of prognosis and evaluation of personalized care goals; and d) assessment of the coordination and continuity of medical services. | 1b | ||
| Evidence 6 | LST assessment guided by the palliative care stage | Family assessment | Caregivers’ and other important family members’ understanding of the patient’s disease status, prognosis, and treatment effects should be assessed. | 2c | ||
| Evidence 7 | LST assessment guided by the palliative care stage | Assessment tools | The Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) is recommended as a structured reference for pre-assessment in palliative care. | 2b | ||
| Evidence 8 | LST assessment guided by the palliative care stage | End-of-life assessment | Healthcare professionals should assess the end-of-life expectations of dying patients, determine and document the care goals and LST preferences of patients and their families, with particular emphasis on discussions about LSTs. | 1b | ||
| Evidence 9 | LST assessment guided by the palliative care stage | Dynamic reassessment | Healthcare professionals should assess whether the patient’s current physiological and psychological state allows participation in discussions about LST decisions, and repeat the assessment when the patient’s condition, prognosis, or decision context changes. | 1b | ||
Table 4: Evidence summary derived from the eight included documents. Nine evidence items were organized by assessment category, evidence description, and evidence level, covering patient identification, family assessment, decision-making capacity, palliative care assessment, assessment tools, and end-of-life reassessment.
Supplementary Table 1: Complete search strategies for major databases. Raw search-strategy data file for major databases and evidence resources. This supplementary raw data file provides the complete database-specific search strategies used in this study. Search strategies were tailored to each database's indexing rules. The search period was March 3, 2019, to March 3, 2024. MEDLINE searches used MeSH terms where applicable, and Chinese databases used corresponding Chinese subject and free-text terms.Please click here to download this file.
Discussie
Bewijs 1 in Tabel 4 is essentieel voor het identificeren van patiënten met gevorderde kanker, het evalueren van hun overleving en het bepalen van hun geschiktheid voor palliatieve zorginterventies. Algemeen erkende instrumenten voor overlevingsbeoordeling, zoals de Palliative Performance Scale (PPS)13, de Karnofsky Performance Status (KPS)14, die de mogelijkheden voor dagelijkse activiteiten van patiënten scoort op een schaal van 0-100, waarbij hogere scores duiden op een betere functionele status, en de Palliative Prognostic Index (PPI)15, bieden een voorlopige schatting van de overlevingstijd van een patiënt. Bovendien hebben studies de nauwkeurigheid van de beoordelingsschaal voor terminale ziekten bevestigd bij het voorspellen van de overlevingsduur van terminaal zieke patiënten, wat het nut ervan bij het evalueren van patiënten in de stervensfase bevestigt16,17,18. Wanneer is vastgesteld dat de overlevingsduur van een patiënt minder dan zes maanden is en zowel de patiënt als diens familieleden het naderende overlijden duidelijk begrijpen, is het geschikter om discussies te leiden over beslissingen met betrekking tot LSTs.
Bewijs 2 in Tabel 4 benadrukt de noodzaak om het familiesysteem te evalueren, waarbij de primaire verzorger en andere belangrijke familieleden die betrokken zijn bij de besluitvorming worden geïdentificeerd. Deze stap is cruciaal voor het bepalen van de haalbaarheid van discussies over beslissingen omtrent LST. Binnen de context van de traditionele 'familie-gecentreerde' cultuur in China zijn de beoordeling en identificatie van leden van het familiesysteem voorafgaand aan discussies over LST-beslissingen van essentieel belang, aangezien de meeste belangrijke beslissingen over het levenseinde door familieleden worden genomen19. Bewijs 3 benadrukt het belang van het beoordelen van de beslisbekwaamheid van een patiënt, in het bijzonder hun begrip van potentiële LST's bij toekomstige noodsituaties. Het is raadzaam om een beoordelingsformulier voor beslisbekwaamheid te gebruiken om deze evaluatie te ondersteunen20. Het beoordelen van de beslisbekwaamheid van de patiënt en het identificeren van de belangrijkste familieleden helpt bij het standaardiseren van de voorbereidende stappen voordat discussies over LST's worden gestart. Deze aanpak respecteert niet alleen de rechten van de patiënt in LST-discussies, maar onderstreept ook het belang van familieparticipatie in deze dialogen binnen de Chinese culturele context, wat leidt tot LST-beslissingen die de collectieve voorkeuren van de familie weerspiegelen. Bewijs 4–6 in Tabel 4 licht het voorlopige kader voor besluitvormingsevaluatie toe voor patiënten met gevorderde kanker die de palliatieve fase ingaan. Deze segmenten omvatten de doelen en inhoud van de beoordeling, met een focus op de patiënt en het familiesysteem. De beoordelingsdoelstellingen geven aan dat beslissingen over LST's tijdens de palliatieve fase dynamisch en voortdurend zijn. Het basisprincipe is gericht op patiëntgecentreerde zorg, waarbij de behandeldoelen van de patiënt, inclusief beslissingen over LST's, prioriteit krijgen, terwijl ook de sturende rol van de meningen van familieleden wordt benadrukt. Daarom moeten medische medewerkers de houding van belangrijke familieleden evalueren ten opzichte van de ziekteprogressie, prognose en daaropvolgende behandelingen van de patiënt. Door middel van een uitgebreide beoordeling van zowel de patiënt als hun familieleden moeten discussies over LST's stapsgewijs worden gefaciliteerd om tijdige besluitvorming te ondersteunen. Discussies over LST's stuiten op uitdagingen zoals besluitvormingsconflicten en ethische dilemma's. Het gestructureerde beoordelingsproces geeft aan dat het, voordat behandelbeslissingen met patiënten in de palliatieve fase worden besproken, essentieel is om eerst hun fysieke symptomen en hun psychologische, mentale en cognitieve gesteldheid te evalueren om veiligheids- en ethische problemen te voorkomen. Palliatieve zorgpraktijken zijn gericht op de behoeften van de patiënt, beoordeeld op fysieke, psychologische, sociale en spirituele dimensies, waardoor een begrip van de percepties van patiënten over de ziekteprogressie wordt gefaciliteerd. In Bewijs 7 met betrekking tot de beoordeling van de LST-besluitvorming tijdens de palliatieve fase wordt de Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) aanbevolen voor de voorafgaande beoordeling om een gestructureerde patiëntevaluatie te faciliteren. IPOS voegt de meest relevante elementen van de Palliative Care Outcome Scale (POS) samen met symptoombeheer, waardoor een multidimensionaal instrument van 17 items ontstaat voor het beoordelen van fysieke, emotionele en spirituele symptomen van patiënten, samen met kwesties rondom zorgpraktijken21. Studies hebben aangetoond dat IPOS bijzonder geschikt is voor patiënten met gevorderde kanker en uitgebreid wordt gebruikt in klinische settings voor uitgebreide en continue evaluaties tijdens palliatieve zorg21,22. IPOS is beschikbaar in zowel een zelfbeoordelingsversie voor de patiënt als in proxy-versies voor zorgverleners en familieleden. Het is vertaald in verschillende talen en gevalideerd door onderzoek, waaronder het Engels23, Frans24, Portugees25 en Japans22. Er is echter een tekort aan Chinese IPOS-instrumenten die zijn afgestemd op de specifieke omstandigheden in China. In regio's zonder een lokaal gevalideerde IPOS-versie kan het gebruik worden beperkt door linguïstische equivalentie, culturele interpretatie van symptoom- en spirituele-zorgitems, onzekere afkapwaarden en onvoldoende bewijs over lokale betrouwbaarheid en responsiviteit. Daarom moet IPOS voorzichtig worden gebruikt als gestructureerde referentie totdat de vertaling, culturele adaptatie en psychometrische validatie zijn voltooid. Toekomstig onderzoek zou zich kunnen richten op het verbeteren van de uitgebreide beoordeling van palliatieve zorgfasen voor patiënten met gevorderde kanker door bestaande instrumenten te ontwikkelen of aan te passen. Bovendien wordt de evaluatie van coördinatie en continuïteit van medische diensten gesuggereerd in de uitgebreide beoordeling van palliatieve zorgfasen, om tijdige levering van palliatieve zorg in het ziekenhuis en de haalbaarheid van externe verwijzingen te waarborgen. Bewijs 8 en Bewijs 9 in Tabel 4 benadrukken de noodzaak om LST-voorkeuren van patiënt en familie te documenteren en om dynamische herbeoordelingen uit te voeren voor of tijdens LST-discussies nabij het levenseinde8,26. Volgens het bewijs richt de beoordeling zich, naarmate de patiënt de terminale fase nadert, in toenemende mate op het verduidelijken van beslissingen over LST's. Voor hen met vooraf vastgestelde LST-beslissingen benadrukt de beoordeling in deze fase de dynamische veranderingen in de inhoud van de besluitvorming. De beoordeling omvat de verwachtingen en zorgdoelen van de patiënt en familie voor het levenseinde, waarbij LST-maatregelen worden behandeld die in overeenstemming zijn met deze doelen27,28. Het is daarnaast essentieel dat zorgverleners en familieleden gezamenlijk de huidige fysieke en mentale toestand van de patiënt evalueren, ook voor die patiënten en families die eerder beslissingen hebben genomen, om de gepastheid van verdere LST-discussies vast te stellen.
Zoals eerder gerapporteerd, legt de traditionele Chinese cultuur de nadruk op collectieve besluitvorming met de familie als centrum, wat verschilt van het westerse model van patiëntautonomie19. In niet-Chinese of westerse contexten moet dit kader worden aangepast door expliciete patiëntautonomie aan het begin van de beoordeling te plaatsen. Clinici moeten eerst vragen of, hoe en in welke mate de patiënt wenst dat familieleden worden betrokken bij discussies over LST. De beoordeling van het familiesysteem kan vervolgens worden behouden wanneer dit in overeenstemming is met de voorkeuren van de patiënt. In vergelijking met veel westerse modellen voor gedeelde besluitvorming en advance care planning, die gewoonlijk beginnen met individuele autonomie, geïnformeerde voorkeuren, advance directives en wettelijk gemachtigde vertegenwoordigers, legt het huidige kader meer nadruk op de vroege beoordeling van de familiestructuur en familiecommunicatiepatronen. Dit betekent niet dat de patiëntautonomie wordt verzwakt; in plaats daarvan probeert het kader te identificeren hoe autonomie wordt uitgedrukt, onderhandeld of ondersteund binnen de familiecontext. In niet-Chinese gezondheidszorgsystemen moeten familiegerichte componenten daarom flexibel worden gebruikt, pas nadat het gewenste niveau van familiebetrokkenheid van de patiënt is bevestigd. Hoewel IPOS in Bewijs 7 wordt aanbevolen als de gestructureerde referentie voor palliatieve zorgbeoordeling, wordt er niet specifiek ingegaan op conflicten bij familiale besluitvorming, en een lokaal gevalideerde versie voor het vasteland van China is nog niet beschikbaar. Daarom behoudt de workflow in Figuur 2 IPOS als de evidence-based gestructureerde referentie en gebruikt het PEACE als operationeel kader voor lokale implementatie, in plaats van IPOS te vervangen. Elke stap in de workflow komt overeen met de genummerde bewijsitems in Tabel 4: stappen I–III komen overeen met Bewijs 1; stap VI komt overeen met Bewijs 2; stap V komt overeen met Bewijs 3; stappen IV, VII, VIII, IX en X komen overeen met Bewijs 4–6; stap VII weerspiegelt ook Bewijs 7; en stap XII komt overeen met Bewijs 8 en Bewijs 9 door de integratie van de uiteindelijke multidisciplinaire bepaling, documentatie van de LST-voorkeuren van patiënt en familie en de overeengekomen zorgdoelen, en herhaalde beoordeling wanneer de toestand, prognose of besluitvormingscontext van de patiënt verandert. De workflow is nog niet onderworpen aan formele expertvalidatie of prospectieve pilotimplementatie; daarom moet deze worden geïnterpreteerd als een evidence-informed kader dat verdere haalbaarheidstesten en klinische validatie vereist.
Concluderend consolideert deze samenvatting negen bewijsstukken over het uitvoeren van een basismatige, gestructureerde beoordeling van de besluitvorming van LST's tijdens de palliatieve zorgfase; zie Tabel 4. Er dient te worden verduidelijkt dat, hoewel Tabel 4 8 beoordelingsdimensies presenteert, de dimensie "LST Assessment Guided by Palliative Care Stage" 4 sub-items (a–d) bevat, wat resulteert in in totaal 9 bewijsvermeldingen. Het bewijs omvat de doelen, inhoud, instrumenten en kernpunten van de besluitvormingsbeoordelingen van LST's in verschillende stadia. Professionals in de palliatieve zorg kunnen dit bewijs gebruiken om het beoordelingsproces verder te verfijnen en te implementeren, door praktische evaluatieplannen op te stellen voor LST's bij patiënten met gevorderde kanker. Deze aanpak faciliteert comprehensive fysieke, psychologische, spirituele en compassievolle zorg, waardoor patiënten en hun families worden ondersteund bij het maken van kwalitatieve beslissingen en patiënten worden geholpen om met waardigheid te sterven. Tot slot stelde deze studie een "Culturally Adapted LST Decision-Making Assessment Flowchart for the Chinese Clinical Context" voor om de klinische praktijk te vergemakkelijken.
Voordat deze workflow voor klinisch gebruik wordt geïnterpreteerd, moeten de beperkingen op twee niveaus worden onderscheiden. Ten eerste vloeien beperkingen in de bewijssynthese voort uit de zoekstrategie en de beschikbare bewijslast, waaronder de beperking tot publicaties in het Chinees en Engels, de uitsluiting van grijze literatuur, de afhankelijkheid van een beperkt aantal geschikte documenten en de variërende transparantie in hulpmiddelen voor klinische beslissingsondersteuning. Ten tweede kan de implementatie van de workflow in reële klinische settings te maken krijgen met praktische barrières, waaronder onvoldoende training van clinici in communicatie over LST, beperkte tijd voor een gestructureerde beoordeling van het familiesysteem, inconsistente documentatie van patiëntvoorkeuren, potentiële conflicten tussen patiëntautonomie en familiegerichte besluitvorming, en het gebrek aan lokaal gevalideerde beoordelingsinstrumenten, zoals een voor het vasteland van China geschikte versie van de IPOS. Daarom zijn een pilottest, training van het personeel, standaardisatie van de documentatie en iteratieve probleemoplossing nodig voordat de voorgestelde workflow op grote schaal kan worden geïmplementeerd.
Deze bewijsvatting kent onvermijdelijk enkele beperkingen. Ten eerste, hoewel eral een poging is gedaan om recente artikelen te identificeren die relevant zijn voor het beoordelen van LSTs bij patiënten met gevorderde kanker, kan het uitsluiten van grijze literatuur hebben geleid tot het weglaten van relevante studies, wat onze interpretatie van de resultaten mogelijk heeft beïnvloed. De beperking tot vijf jaar kan ook eerdere primaire studies of conceptueel werk hebben uitgesloten dat nog steeds relevant is, hoewel retrospectieve referentiecontrole is gebruikt om fundamentele bronnen te identificeren wanneer dat nodig was. Ten tweede was de review beperkt tot studies gepubliceerd in het Chinees en Engels, wat een taalbias introduceert die de betrouwbaarheid van de gecombineerde bevindingen kan beïnvloeden. Deze beperking kan ook de generaliseerbaarheid van de bevindingen beperken naar gezondheidszorgsystemen met andere juridische, religieuze en culturele benaderingen van besluitvorming rond het levenseinde. Daarnaast kan het weglaten van grijze literatuur en lokale institutionele protocollen ertoe hebben geleid dat praktijkgerichte strategieën die klinisch worden gebruikt maar niet zijn gepubliceerd in geïndexeerde bronnen, ondervertegenwoordigd zijn. Ten derde voldeden slechts acht documenten aan de geschiktheidscriteria, wat de breedte van de bewijslast mogelijk nog steeds beperkt, ondanks de gefocuste reikwijdte van deze best-evidence summary. Ten vierde kan potentiële publicatiebias niet volledig worden uitgesloten, omdat ongepubliceerd bewijs en negatieve of minder concluderende implementatie-ervaringen mogelijk niet zijn meegenomen. Ten vijfde waren drie van de opgenomen documenten klinische beslissingsondersteuningsbronnen van UpToDate; hoewel deze bronnen veelvuldig worden gebruikt in de klinische praktijk, kunnen hun zoek- en updateprocessen minder transparant zijn dan die van formele systematische reviews of richtlijnen. Tot slot is de voorgestelde workflow nog niet prospectief gevalideerd of op pilotschaal getest in de klinische praktijk, en vereisen de haalbaarheid, acceptatie en impact op de besluitvorming tussen patiënt, familie en clinicus verdere evaluatie. Ondanks deze beperkingen heeft deze bewijsvatting zich strikt gehouden aan de criteria en zijn hoogwaardige onderzoeksrapporten geïntegreerd. Opvallend is dat dit de eerste synthese is van hoe patiënten met gevorderde kanker, hun familieleden en zorgverleners beslissingen over LSTs nemen met behulp van een evidence-based benadering, wat een waardevol referentiekader biedt voor zorgverleners om de besluitvorming rond het levenseinde in de palliatieve zorg te begeleiden.
Openbaarmakingen
De auteurs verklaren dat er geen concurrerende belangen zijn.
Dankbetuigingen
Dank aan alle leden van het palliatieve zorgteam van het Third Affiliated Hospital of Naval Medical University (Eastern Hepatobiliary Surgery Hospital) voor hun bijdragen aan dit programma. Dit werk wordt ondersteund door het National Social Science Fund of China (No.22BSH106). De financier van de studie heeft geen rol gespeeld in het studieontwerp, de gegevensverzameling, de gegevensanalyse, de gegevensinterpretatie of het schrijven van het manuscript.
Materialen
| Naam | Bedrijf | Catalogusnummer | Opmerkingen |
|---|---|---|---|
| 6S bewijshierarchie-model | McMaster University / evidence-based medicine methodologie | 6S model; geen catalogusnummer; URL: https://www.ebm.med.ualberta.ca/teaching/6s.htm | Gebruikt om de zoekvolgorde te sturen door vooraf beoordeeld bewijs prioriteit te geven, inclusief richtlijnen, bewijssamenvattingen en bronnen voor klinische beslissingsondersteuning. |
| AGREE II instrument | AGREE Enterprise / AGREE Research Trust | AGREE II; geen catalogusnummer; URL: https://www.agreetrust.org/resource-centre/agree-ii/ | Gebruikt om de methodologische kwaliteit van klinische praktijkrichtlijnen te beoordelen. |
| BMJ Best Practice | BMJ Publishing Group Ltd. | Online database voor klinische beslissingsondersteuning; URL: https://bestpractice.bmj.com | Gebruikt als evidence-based bron voor klinische beslissingsondersteuning bij het ophalen van relevant bewijs over palliatieve zorg en LST-besluitvorming. |
| CINAHL | EBSCO Information Services | CINAHL-database via EBSCOhost; URL: https://www.ebsco.com/products/research-databases/cinahl-database | Gebruikt als internationale bibliografische database voor verpleegkunde en aanverwante gezondheidszorg voor het ophalen van literatuur. |
| CNKI | China Academic Journals (CD Edition) Electronic Publishing House Co., Ltd. / Tongfang Knowledge Network Technology Co., Ltd. | China National Knowledge Infrastructure; URL: https://www.cnki.net | Gebruikt als belangrijke Chinese database voor het ophalen van Chinees-talige literatuur. |
| Cochrane Library | Cochrane / John Wiley & Sons Ltd. | Cochrane Library; URL: https://www.cochranelibrary.com | Gebruikt voor het ophalen van systematische reviews en evidence-based bronnen met betrekking tot palliatieve zorg en LST-besluitvorming. |
| Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE) tool | Medical Library Association / Journal of the Medical Library Association | CASE tool; geen catalogusnummer; DOI: 10.3163/1536-5050.101.3.008 | Gebruikt om bronnen voor klinische beslissingsondersteuning en bewijssamenvattingen te evalueren. |
| DynaMed | EBSCO Information Services | DynaMed database voor klinische beslissingsondersteuning; URL: https://www.dynamed.com | Gebruikt als database voor klinische beslissingsondersteuning voor het ophalen van vooraf beoordeeld bewijs. |
| Embase | Elsevier B.V. | Embase biomedische database; URL: https://www.embase.com | Gebruikt als internationale biomedische database voor systematisch literatuuronderzoek. |
| EndNote | Clarivate Analytics | EndNote 20; URL: https://endnote.com | Gebruikt voor het importeren van opgehaalde records, het beheren van referenties en het verwijderen van dubbele records. |
| FAME framework | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | Feasibility, Appropriateness, Meaningfulness, and Effectiveness framework; geen catalogusnummer; URL: https://jbi.global | Gebruikt om de haalbaarheid, geschiktheid, betekenisvolheid en effectiviteit van bewijselementen vóór synthese te beoordelen. |
| Guidelines International Network (GIN) | Guidelines International Network | International Guidelines Library; URL: https://g-i-n.net/international-guidelines-library/ | Gebruikt als internationaal richtlijnenarchief voor het ophalen van relevante klinische praktijkrichtlijnen. |
| Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) | Cicely Saunders Institute, King’s College London / POS Development Team | IPOS 17-itemschaal; URL: https://pos-pal.org/maix/ipos/ | Aanbevolen als gestructureerd multidimensionaal instrument voor het beoordelen van fysieke, emotionele, spirituele en zorggerelateerde behoeften in de palliatieve zorg. |
| JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews and Research Syntheses | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | JBI checklist voor kritische beoordeling; URL: https://jbi.global/critical-appraisal-tools | Gebruikt om de methodologische kwaliteit van de geïncludeerde systematische reviews te beoordelen. |
| JBI Database of Systematic Reviews and Implementation Reports | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide / Wolters Kluwer Ovid | JBI database voor evidence-based practice; URL: https://jbi.global | Gebruikt voor het ophalen van bewijssamenvattingen, systematische reviews en bewijs met betrekking tot implementatie. |
| JBI Levels of Evidence and Grades of Recommendation | Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide | 2014 JBI systeem voor pre-grading van bewijs; URL: https://jbi.global | Gebruikt om het niveau en de zekerheid van het geïncludeerde bewijs te classificeren van Niveau 1 tot Niveau 5. |
| Karnofsky Performance Status (KPS) | Klinische prestatieschaal in het publiek domein / originele Karnofsky-schaal | KPS 0–100 schaal; geen catalogusnummer | Gebruikt als instrument voor functionele prestatiebeoordeling ter ondersteuning van overlevingsschattingen bij patiënten met gevorderde kanker. |
| MEDLINE / PubMed | U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health | MEDLINE via PubMed; URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov | Gebruikt als belangrijke biomedische database voor het ophalen van Engelstalig bewijs. |
| Microsoft Excel | Microsoft Corporation | Microsoft Excel voor Microsoft 365; URL: https://www.microsoft.com/microsoft-365/excel | Gebruikt voor het opstellen van gestandaardiseerde extractieformulieren, het beheren van geëxtraheerd bewijs en het voorbereiden van aanvullende tabellen. |
| National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines | National Comprehensive Cancer Network | NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology; URL: https://www.nccn.org/guidelines | Gebruikt als richtlijnbron voor aanbevelingen over palliatieve zorg en besluitvorming rond het levenseinde. |
| National Institute for Health and Care Excellence (NICE) Guidance | National Institute for Health and Care Excellence | NICE Guidance; URL: https://www.nice.org.uk/guidance | Gebruikt als richtlijnenarchief voor aanbevelingen over zorg aan het levenseinde en palliatieve zorg. |
| Palliative Performance Scale (PPS) | Victoria Hospice Society | PPS versie 2; URL: https://victoriahospice.org | Gebruikt als instrument voor de beoordeling van overleving en functionele status voor patiënten die palliatieve zorg ontvangen. |
| Palliative Prognostic Index (PPI) | Prognostische index in het publiek domein / originele Morita-schaal | PPI-score; geen catalogusnummer | Gebruikt als prognostisch instrument om de overleving te schatten bij patiënten met gevorderde of terminale kanker. |
| PEACE framework | Wolters Kluwer / UpToDate kader voor klinische besluitvorming | Aangepast kader voor klinische besluitvorming; geen catalogusnummer; URL: https://www.uptodate.com | Gebruikt ter informatie voor de cultureel aangepaste workflow voor de beoordeling van LST-besluitvorming. |
| PIPOST framework | Evidence-based healthcare methodologie / Joanna Briggs Institute-gerelateerd kader voor bewijssamenvattingen | PIPOST framework; geen catalogusnummer | Gebruikt om de reikwijdte van het bewijs te definiëren, inclusief Populatie, Interventie, Professionals, Uitkomsten, Settings en Typen bewijs. |
| Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) | Healthcare Improvement Scotland | SIGN Guidelines; URL: https://www.sign.ac.uk | Gebruikt als richtlijnenarchief voor het ophalen van klinische praktijkrichtlijnen. |
| SinoMed | Institute of Medical Information, Chinese Academy of Medical Sciences and Peking Union Medical College | Chinese Biomedical Literature Service System; URL: https://www.sinomed.ac.cn | Gebruikt als Chinese biomedische database voor het ophalen van Chinees-talige literatuur. |
| UpToDate | Wolters Kluwer | UpToDate database voor klinische beslissingsondersteuning; URL: https://www.uptodate.com | Gebruikt voor het ophalen van bronnen voor klinische beslissingsondersteuning met betrekking tot palliatieve zorg, advance care planning en LST-besluitvorming. |
| Wanfang Data | Beijing Wanfang Data Co., Ltd. | Wanfang Data Knowledge Service Platform; URL: https://www.wanfangdata.com.cn | Gebruikt als belangrijke Chinese database voor het ophalen van Chinees-talige literatuur. |
Referenties
- Sallnow L, et al. Report of the Lancet Commission on the Value of Death: bringing death back into life. Lancet. 2022;399(10327):837-884.
- Liao J, Wu B, Mao J, Ni P. Factors associated with patient-caregiver concordance about life-sustaining treatment preferences among advanced cancer patients: a cross-sectional study. Semin Oncol Nurs. 2024;40(5):151697.
- Ma Z, et al. Prevalence of aggressive care among patients with cancer near the end of life: a systematic review and meta-analysis. EClinicalMedicine. 2024;71:102561.
- Getie A, Yilak G, Ayenew T, Amlak BT. Palliative care utilization globally by cancer patients: systematic review and meta-analysis. BMJ Support Palliat Care. 2025;15(3):291-299.
- Liu Y, Zheng Z. Understanding the global cancer statistics 2022: growing cancer burden. Sci China Life Sci. 2024.
- Knutzen KE, et al. Actual and missed opportunities for end-of-life care discussions with oncology patients: a qualitative study. JAMA Netw Open. 2021;4(6):e2113193.
- Gutierrez KM. Communication of prognostic information in an ICU at end of life: practices among and between nurses, physicians and family members. 2021.
- Dans M, et al. Palliative care, version 2.2021: featured updates to the NCCN Guidelines. J Natl Compr Canc Netw. 2021;19(7):780-788.
- National Institute for Health and Care Excellence (NICE). End of life care for adults: service delivery. NICE Guideline NG142. London: NICE; 2019.
- Harman SM, Bailey FA, Walling AM. Palliative care: the last hours and days of life. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2019.
- Okon TR, Christensen A. Overview of comprehensive patient assessment in palliative care. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2021.
- Hu Y, Xu L. FAME in implementation: adopting evidence into practice. JBI Evid Implement. 2024;22(4):335-337.
- Bischoff KE, et al. Prognoses associated with Palliative Performance Scale scores in modern palliative care practice. JAMA Netw Open. 2024;7(7):e2420472.
- McNair K, Botticello A, Stubblefield MD. Using performance status to identify risk of acute care transfer in inpatient cancer rehabilitation. Arch Phys Med Rehabil. 2024;105(5):947-952.
- Yoong SQ, Porock D, Whitty D, Tam WWS, Zhang H. Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients: a systematic review and meta-analysis. Palliat Med. 2023;37(8):1144-1167.
- Qiang C, Dichao D, Han W. Effectiveness of the Terminal Condition Assessment Sheet in predicting survival in terminally ill patients. J Shandong Univ (Med Ed). 2023;61(5):79-83.
- Qiang L, et al. Effectiveness of the Terminal Patient Survival Assessment Scale in predicting 30-day and 90-day risk of death in hospice patients. Nurs Res. 2023;37(21):3793-3798.
- Wenkai Y, et al. A comparative study of the accuracy of the Terminal Patient Condition Assessment Scale and the Common Survival Prediction Scale in predicting survival in patients with terminal cancer. Chin Gen Pract. 2022;25(7):851-858.
- Yang Y, Qu T, Yang J, Ma B, Leng A. Confucian familism and shared decision making in end-of-life care for patients with advanced cancers. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(16):10071.
- Karlawish J. Assessment of decision-making capacity in adults. In: UpToDate. Waltham (MA): UpToDate; 2020.
- Beck I, Törnquist K, Gruvebäck A, Rasmussen BH, Olsson Möller U. Nurses' experiences of using the Integrated Palliative Care Outcome Scale with patients in specialized palliative care: a qualitative focus group study. Nurs Open. 2023;10(12):7639-7649.
- Sakurai H, et al. Comparison between patient-reported and clinician-reported outcomes: validation of the Japanese version of the Integrated Palliative Care Outcome Scale for staff. Palliat Support Care. 2021;19(6):702-708.
- Long VJE, et al. Validity and reliability of the English and translated Chinese versions of the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) in Singapore. BMC Palliat Care. 2021;20:1-10.
- Sterie AC, Borasio GD, Bernard M, FINS Consortium. Validation of the French version of the Integrated Palliative Care Outcome Scale. J Pain Symptom Manage. 2019;58(5):886-890.e5.
- Antunes B, Ferreira PL. Validation and cultural adaptation of the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) for the Portuguese population. BMC Palliat Care. 2020;19:1-11.
- Kehl KA, Kowalkowski JA. A systematic review of the prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life. Am J Hosp Palliat Care. 2013;30(6):601-616.
- Peerboom FB, et al. Fundamentals of end-of-life communication as part of advance care planning from the perspective of nursing staff, older people, and family caregivers: a scoping review. BMC Nurs. 2023;22(1):363.
- Sobh AHM, et al. Perception of pharmacy students on the integration of AI in clinical decision-making. Int J Clin Med Res. 2026;4(2):82.