16 februari 2011
Dit paper illustreert een vernieuwende visuele aanpak (Photovoice of foto-elicitatie) om een eerlijk proces te bereiken in de klinische zorg voor patiënten die leven met chronische aandoeningen, verlichten hiaten in de klinische kennis, smederij betere therapeutische relaties en het identificeren van de patiënt centraal doelen en mogelijkheden voor genezing .
De visuele benadering van fotografie helpt bij de realisatie van hun proces in de gezondheidszorg. Terwijl u met patiënten communiceert via hun foto's, verkent u diagnostische kwesties, behandelingen en therapieën. Het uitleggen van de rationele basis voor beslissingen zal een natuurlijk onderdeel worden van het therapeutische gesprek.
Patiënten zullen de verwachtingen met betrekking tot hun rollen en verantwoordelijkheden beter begrijpen bij een sterkere therapeutische relatie. Het evalueren van voortgang en processen is een gezamenlijke inspanning, wat verdere betrokkenheid en wederzijds leren stimuleert. Dit artikel illustreert een innovatieve visuele benadering van foto-elicitatie om een eerlijk proces in de klinische zorg te bereiken voor patiënten die leven met chronische gezondheidsaandoeningen; het werpt een licht op lacunes in de klinische kennis, smeedt betere therapeutische relaties en identificeert patiëntgerichte doelen en mogelijkheden voor herstel.
Het star-kwaliteitsmodel beschrijft het perspectief van de patiënt op de kwaliteit van leven vanuit vijf dimensies: technische resultaten, besluitvorming, efficiëntie, voorzieningen, en het gemak van toegang tot zorg, informatie en emotionele ondersteuning, evenals de algemene patiënttevredenheid. Toenemend bewijs wijst op een direct verband tussen processen, attitudes, gedrag en prestaties. Procedurele rechtvaardigheid leidt tot vertrouwen, betrokkenheid, samenwerking en verwachtingen die worden overtroffen.
Binnen de gezondheidszorg integreert een eerlijk proces de expertise van de patiënt in de zorgdoelen en -strategieën door patiënten te betrekken, diagnostische kwesties, behandelingen en therapieën te verkennen, de rationale achter beslissingen toe te lichten, verwachtingen vast te stellen en de voortgang en processen te evalueren. Een eerlijk proces kan bijdragen aan de motivatie en toewijding van de patiënt aan de gezondheidsdoelen. Een gebrek aan een eerlijk proces kan op zijn beurt leiden tot een verminderde motivatie en toewijding aan deze gezondheidsdoelen.
Twee kernaspecten definiëren een eerlijk proces. Het rationele proces omvat het diagnosticeren van de situatie, het identificeren van doelstellingen, het overwegen van alternatieven en het bespreken van de gevolgen. Het relationele proces omvat respectvolle communicatie en intellectuele inclusie.
Het bereiken van een eerlijk proces kan bijzonder belangrijk zijn wanneer patiënten leven met chronische aandoeningen zoals diabetes, verworven hersenletsel of astma. Het stellen van deze vragen over het eerlijke proces kan vertrouwen wekken en verwachtingen op één lijn brengen. Voor veel patiënten kunnen cognitieve problemen, een laag zelfbeeld en angst het bemoeilijken om een eerlijk proces in de klinische zorg te realiseren.
Deze uitdagingen vereisen een creatieve aanpak om tot een eerlijk proces te komen. Vraag patiënten om foto's van hun situaties te maken. Gebruik deze foto's vervolgens om de dialoog te stimuleren en een eerlijk proces in de klinische setting te bereiken.
Bijvoorbeeld, deze metaforische foto is gemaakt door een man die betrokken was bij een auto-ongeluk en TBI (traumatisch hersenletsel) heeft opgelopen. Voor hem is leven met TBI als proberen te rennen op ijs. Hoe harder hij rent, hoe minder hij vooruitkomt.
Zijn brein voelt zo glad als ijs. Hij kan zijn gedachten niet vasthouden. Visuele methoden moedigen patiënten aan om emoties te verkennen en te bespreken, waardoor ze klinische methoden die hun problemen met statistische gegevens meten, aanvullen.
Participatieve visuele methoden, zoals photo voice, stellen patiënten in staat om hun expertise binnen de klinische setting te delen. De neuropsycholoog, Dr. George Prigatano, vroeg een patiënt met hersenletsel die boos en overstuur was om te illustreren hoe zij zich voelde over zichzelf en haar letsel. Het maken van de tekening stelde de patiënt in staat om haar angsten te bespreken en een positieve therapeutische relatie met Dr. Prigatano op te bouwen.
Visuele methoden zijn niet geschikt voor elke patiënt. Voor een studie met visuele methoden bij overlevers van hersenletsel hebben we niveau zeven op de herziene 10-puntsschaal van Rancho Los Amigos voor cognitieve functioneringsniveaus als grenswaarde voor deelname gehanteerd. Photovoice is een visuele methode waarbij mensen wordt gevraagd hun leven, standpunt en ervaringen weer te geven aan de hand van foto's en narratieven.
Visuele methoden zoals photo voice worden al decennia lang toegepast in gemeenschaps- en klinische settings. Betrek de patiënt eerst bij de opdracht voor het maken van foto's. Hierbij treedt de patiënt op als visueel onderzoeker door foto's van zijn of haar leven te maken en deze als onderzoeker te delen.
De patiënt dient zich te houden aan de ethische normen en verantwoordelijkheden. Bespreek mogelijke onderzoeksvragen die de patiënt met hun camera kan beantwoorden. Brainstorm over een paar ideeën voor foto's.
Moedig de patiënt aan om ten minste één positieve en één negatieve foto te maken. De patiënt moet zich vrij voelen om wel of niet in te stemmen met het gebruik van een visuele benadering. Aangezien photovoice vereist dat patiënten ervaringen abstract verbeelden met behulp van een foto, kunnen zij onzeker zijn over wat ze precies moeten fotograferen.
Toon interesse en empathie voor de ervaring van de patiënt zoals te zien is op de foto om de therapeutische relatie te bevorderen. De patiënt die deze foto maakte, heeft een beroerte gehad. Zij schrijft: dit is de voortrap van waar ik woon.
Er zijn drie stenen treden. Dit maakt het moeilijk om ze op te lopen. Gelukkig is er een handleuning.
Metaforen stellen mensen in staat om ervaringen en gevoelens uit te drukken die moeilijk enkel met woorden over te brengen zijn. Metaforische foto's brengen emoties en levenservaringen in het therapeutische gesprek. De schelp van mijn leven is vanbinnen gebroken.
Mijn hoofd is een chaos van draden uit mijn leven die niet langer in elkaar overvloeien. Wat doe je bij een stopbord? Mijn eerste reactie is stoppen, nee wacht.
Mijn eerste reactie is om vooruit te komen door met de banden op het wegdek te spinnen. Oh nee. Het lijkt erop dat ik sinds mijn hersenletsel weer vastloop.
Dit lijkt het verhaal van mijn leven te zijn. Moedig patiënten aan om hun camera te gebruiken om de onderzoeksvragen te beantwoorden die u samen heeft vastgesteld. Bijvoorbeeld: wat in hun leven helpt hen om een betere kwaliteit van leven te hebben met hun aandoening?
Wat vertraagt hen? Denk terug aan de vragen over het eerlijke proces die eerder zijn besproken. Verzoek de patiënt om bij de volgende afspraak ten minste één positieve foto en één negatieve foto mee te brengen.
Verzoek de patiënt om aantekeningen bij de foto te maken. Waarom is deze gemaakt? Wat betekent de foto?
En neem de aantekeningen mee naar hun afspraak. Waardeer daarnaast verschillende strategieën voor visuele expressie. Denk bijvoorbeeld aan het zorgvuldig plannen van de foto, het spontaan maken van een foto, het gebruiken van een afbeelding uit hun familiealbum of het geven van de camera aan iemand anders.
In sommige gevallen zal de patiënt waarschijnlijk eerst een idee hebben en vervolgens bepalen hoe dit in een beeld kan worden weergegeven. Als een rommelige keuken hen bijvoorbeeld hindert, kunnen ze opzettelijk een rommel creëren om iets te tonen dat hen stoort. Het spontaan maken van foto's vereist geen voorafgaande planning.
Sommige patiënten vinden het prettig om een paar foto's te maken zonder er te veel over na te denken. Juist bij het bekijken van de foto en het bespreken ervan zullen hun gedachten en gevoelens over het beeld groeien. Patiënten kunnen er de voorkeur aan geven om een afbeelding uit een tijdschrift of een familiealbum mee te nemen.
Deze aanpak zal eenvoudiger zijn voor patiënten die zich onzeker voelen over hun artistieke vermogens. Voor sommigen kan dit een goede manier zijn om te beginnen. Soms wil een patiënt zelf op de foto staan, of kunnen er fysieke of andere beperkingen zijn die verhinderen dat zij het gewenste beeld vastleggen.
Patiënten mogen gerust de camera aan iemand anders geven om de foto te maken die zij aan u willen tonen, ongeacht welke strategieën zij voor het maken van de foto gebruiken. Moedig patiënten aan om aantekeningen te maken over het maken van de foto's, de planning hiervan en hun ervaringen, afhankelijk van de patiënt en diens geheugen of cognitieve vermogen. Moedig uw patiënt aan om een verhaal of bijschrift bij de foto te schrijven.
Herinner uw patiënt eraan om hun foto's en geschreven aantekeningen of bijschriften mee te nemen naar de volgende afspraak. Als ze de afbeelding niet bij zich hebben, vraag hen dan om de afbeelding te beschrijven. Om de discussie te beginnen, vraagt u de patiënt hoe het was om foto's te maken of de afbeelding te vinden, indien de patiënt geen foto's heeft gemaakt of problemen heeft ervaren.
Het maken van foto's. Bespreek strategieën om de bijbehorende uitdagingen te overwinnen. Oefen een rollenspel met de patiënt, zodat deze ervaring opdoet met het uitleggen waarom er foto's worden gemaakt of het vragen van toestemming.
Nadat u het gesprek over de ervaring met het maken van de foto heeft gevoerd, vraagt u de patiënt om u een afbeelding te laten zien. Als zij of hij geen afbeelding heeft meegebracht, vraagt u haar of hem om de afbeelding te beschrijven.
Moedig de patiënt in plaats daarvan aan om u over de afbeelding te vertellen. Wat betekent deze voor haar of hem? Wat is de afbeelding u geacht te leren?
Om de fotogesprekken te begeleiden, kunt u gebruikmaken van een reeks vastgestelde vragen om foto's te bespreken. Bijvoorbeeld deze vragen die zijn ontwikkeld voor gemeenschapsonderzoek. Keer alternatief terug naar de vragen over het eerlijke proces of stel uw eigen lijst met discussievragen samen.
Als de patiënt een verhaal heeft geschreven ter begeleiding van hun afbeelding, moedig hen dan aan om dit verhaal aan u voor te lezen. Bekijk de afbeelding en het bijschrift vanuit uw eigen perspectief. Heeft u in de afbeeldingen gezien wat de patiënt bedoelde, op een respectvolle en nieuwsgierige of eerlijke manier?
Bespreek wat u ziet. Bespreek mogelijke strategieën om de patiënt te helpen hun doelen te bereiken. Moedig de patiënt aan om een bijschrift bij de afbeelding te schrijven als ze dat nog niet hebben gedaan.
Patiënten kunnen verschillende strategieën gebruiken om hun onderschrift te schrijven. Moedig uw patiënten vooral aan om te schrijven alsof ze tegen u praten. Hun tekst hoeft niet formeel te zijn en hoeft geen perfecte spelling of grammatica te hebben.
Het gaat erom dat zij uiten wat ze denken of hoe ze zich voelen, wat hun hoop is en hoe ze dat zouden kunnen bereiken. Nadat u de afbeelding en de betekenis ervan voor de patiënt heeft besproken, vraagt u hen of ze zelf foto's willen proberen te maken. Bepaal vervolgens opnieuw in samenwerking wat de volgende opdracht voor het maken van foto's wordt.
Herhaal, indien nodig, het maken van de foto's en het schrijven van de bijschriften. Oefen zo vaak als nuttig lijkt. Stel de patiënt voor om een boekje of map met afbeeldingen en bijschriften samen te stellen.
Ontwikkel een tijdlijn met beelden en bijschriften van toen en nu. Gebruik alternatief een visuele aanpak met een groep patiënten. Bespreek eerst de opdracht en de ethiek van het zijn van een visueel onderzoeker.
Toon voorbeelden van concrete en metaforische foto's. Vraag hen om voorbereid te zijn om tijdens de volgende bijeenkomst ten minste één afbeelding met de groep te delen. Groepsdiscussies bieden leden de mogelijkheid om het initiatief te nemen bij het stellen van vragen over elkaars afbeeldingen.
Het gebruik van foto's in een groep kan een manier zijn voor groepsleden om nieuwe dingen over elkaar te leren en de onderlinge uitwisseling te verdiepen. Het geven van praatjes of presentaties kan motiverend en versterkend werken voor patiënten wiens leven is ontregeld door een plotselinge ziekte of een chronische aandoening. Ze kunnen daarnaast waardevolle educatieve instrumenten zijn voor andere patiënten, familieleden, het grote publiek, beleidsmakers en studenten geneeskunde en verpleegkunde.
Vraag altijd toestemming voordat u hun foto buiten de klinische ontmoeting of groepssetting deelt. In de verstrekte lijst met bronnen vindt u links naar voorbeelden van toestemmingsformulieren voor foto's die zijn gebruikt bij photo voice-projecten. Bekijk nu uw lijst met foto's die problemen tonen en foto's die middelen tonen.
Stellen sommige afbeeldingen zowel een probleem als een hulpbron voor? Bespreek dit samen. Bespreek vervolgens mogelijke thema's binnen deze lijsten.
Overweeg om namen te geven aan de opkomende categorieën of thema's. Schrijf de naam van het thema bovenaan uw papier of uw flip-over. De thema's die zijn ontwikkeld door het project Brain Injury exposed waren de verloren dromenreis, chaos uitdagingen, strategieën, mijn pleitingsverhaal, troost en steun, acceptatie, hoop voor de toekomst.
Categorieën of thema's die door andere projecten zijn ontwikkeld, omvatten moed, geloof, vriendschap, ontdekking, belangenbehartiging, het medische team en patiëntenfoto's, die bijdragen aan de dialoog en een brug slaan tussen de klinische setting en de leefwereld van de patiënt. Terwijl u de foto's met uw patiënt bespreekt, construeren u en uw patiënt een nieuwe betekenis van hun aandoening. Het gebruik van een visuele benadering is een manier om de therapeutische relatie op te bouwen, de dialoog te bevorderen en een eerlijk proces in uw praktijk te realiseren.
De zorg die u biedt zal responsiever, sensitiever en effectiever zijn, en leiden tot betere resultaten of een hogere kwaliteit van leven voor uw patiënten. Revalidatie- en andere medische professionals pleiten al lang voor het verkrijgen van een insider- of patiëntenperspectief op het leven met een handicap en chronische aandoeningen. De benadering die in dit gevisualiseerde experiment wordt beschreven, is bijzonder geschikt voor gebruik bij patiënten met cognitieve en communicatieve problemen.
Een eerlijk proces houdt in dat patiënten nauw betrokken zijn bij clinici, waardoor er een kans ontstaat om de rationale achter klinische beslissingen te communiceren. De foto biedt een krachtig instrument om de ervaring van de patiënt over te brengen, om de rollen en verantwoordelijkheden van zowel de patiënt als de zorgverlener duidelijk te definiëren, om verwachtingen af te stemmen en om het zorgproces te verbeteren.
Dit artikel illustreert een innovatieve visuele benadering (photovoice of foto-elicitatie) om een rechtvaardig proces te bereiken in de klinische zorg voor patiënten met chronische gezondheidsaandoeningen. Het benadrukt het belang van het betrekken van patiënten via fotografie om therapeutische relaties te verbeteren en patiëntgerichte doelen te identificeren.
In biofarmaceutische R&D versterkt de vroegtijdige integratie van patiëntenperspectieven tijdens de ontdekkingsfase de validatie van targets en vermindert het mechanistische ambiguïteit. Visuele narratieve methoden zoals photovoice ondersteunen het genereren van hypothesen door geleefde ervaringen bloot te leggen die ziekterelevante modellen informeren. Deze aanpak versterkt de translationele continuïteit door preklinisch werk af te stemmen op patiëntgerichte uitkomsten, wat het voorspellende vertrouwen bij de identificatie van lead-verbindingen verbetert.
Het positioneren van visuele narratieve methoden binnen het ontdekkingscontinuüm ondersteunt hypothesetoetsing in de vroege fase van ontdekking, de gereedheid van assays bij screening en voorspellende analyses bij lead-identificatie, mits dit wordt ondersteund door het bronmateriaal.