Name: Een nieuwe methode om de vrouwen van kleur bij hoog risico op vroeggeboorte in onderzoek prioritering te betrekken (Video) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Ontdek hoe het RPAC-protocol vrouwen met hoog risico op vroeggeboorte betrekt bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten. Deze methode zorgt voor betrokkenheid van gemeenschappen bij gezondheidsonderzoek.

ai_agent_IP

ai_agent

maintenance

instantTrialDurationMinutes

isBiopharma

enableNewMyJoveSectionDesign

educationFeatures

seoMetaApi

ai_copilot_institution_blacklist

ai_chat_institution_blacklist

freeAccessWindow

ssoRoleCapture

scheduledMaintenanceBanner

joveLabsFeatures

disable_autoplay_for_bots

extended_trial_duration

5 minutes

Dit onderzoek werd gesteund door de UCSF Californië premature geboorte-initiatief. De auteurs willen Brittany Edwards, Lisa Edwards en Olga Nunez bedanken voor hun hulp en de deelnemers voor het delen van hun ervaringen en standpunten.

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/">http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/</a> (2012).</li>
<li>Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.avac.org/good-participatory-practice">http://www.avac.org/good-participatory-practice</a> (2011).</li>
<li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research+conceptual+model%3A+Community+partner+consultation+and+face+Validity%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Health+Res%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li>
<li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research%3A+Assessing+the+evidence%5BTitle%5D)+AND+%22Evid+Rep+Technol+Assess+%28Summ%29%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li>
<li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research%3A+An+Update+From+PCORI%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li>
<li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/175114371401500405">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li>
<li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient%5BTitle%5D)+AND+%22J+Hosp+Med.+May%22%5BJournal%5D)">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li>
<li>Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics">http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics</a> (2017).</li>
<li>James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.jlaguidebook.org/">http://www.jlaguidebook.org/</a> (2004).</li>
<li>INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf</a> (2012).</li>
<li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li>
<li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((From+tokenism+to+empowerment%3A+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Qual+Saf%22%5BJournal%5D)">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li>
<li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aBehrman%2C+RE+%22Preterm+Birth%3A+Causes%2C+Consequences%2C+and+Prevention%22">Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention</a>. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).</li>
<li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality%2C+preterm+birth%2C+and+infant+mortality+in+the+United+States%3A+an+overview%5BTitle%5D)+AND+%22Semin+Perinatol%22%5BJournal%5D)">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li>
<li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Am+J+Public+Health.+Apr%22%5BJournal%5D)">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li>
<li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+low-income+African+American+women%27s+expectations%2C+preferences%2C+and+priorities+in+prenatal+care%5BTitle%5D)+AND+%22Fam+Comm+Health%22%5BJournal%5D)">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li>
<li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li>
<li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.infantgrapevine.co.uk/pdf/inf_060_oce.pdf">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li>
<li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised...">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li>
<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

De auteurs hebben niets te onthullen.

Het RPAC-protocol werd speciaal ontwikkeld om een gids eerste verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid personen die hoge risico op gezondheidsproblemen en die onevenredig zware last van de ziekte worden geconfronteerd. Het werd voor het eerst trialed bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte voor het genereren van een naar prioriteit gerangschikte lijst van onderzoekbaar vragen en onderwerpen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling. De naar prioriteit gerangschikte lijsten als gevolg van RPAC kunnen vervolgens worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De RPAC volgt de principes van nationaal niveau patiënt betrokkenheid te consulteren rubrieken, zoals de patiënt gecentreerd resultaat Research Institute9,21 in de V.S. en het UK JLA prioriteit instelling partnerschap. 10 de RPAC maakt gebruik van elementen van het protocol van de prioritering prioriteit instelling partnerschap, maar verschilt op belangrijke punten van het protocol prioriteit instelling partnerschap. Ten eerste, de RPAC richt zich uitsluitend op leden van gemeenschappen die zijn getroffen door een gezondheidstoestand en omvat geen front-line clinici waarvan stemmen kunnen worden bevoorrecht in de discussie (zelfs onbewust door de deelnemers zelf). Ten tweede, het RPAC-protocol is ontworpen voor het genereren van de oorspronkelijke vraag lijst DOVO uit binnen de groep, in plaats van uit de onderzoeksliteratuur van het voorafgaande of enquêtes te organiseren. Ten derde, de RPAC is ontworpen om de sonde dieper de prioriteiten, de ervaringen en de context waarin deze prioriteiten, van een klein aantal individuen met expertise in de voorwaarde op grond van hun ervaring van individu en Gemeenschap ontwikkelen, overwegende dat de prioriteit Instellen van partnerschap protocol is ontworpen om een groot aantal personen en organisatorische vertegenwoordigers met brede kennis van de aandoening en de gevolgen daarvan op patiënten en families deelnemen aan de onderzoeksprioriteit proces instellen. Echter, het gebruik van RPAC en de JLA partnerschappen voor de instelling van de prioriteit zijn niet wederzijds exclusief en RPAC kan natuurlijk leiden tot de vorming van een partnerschap van JLA-stijl prioriteit instelling of, omgekeerd JLA prioriteit instelling partnerschap werk zou kunnen leiden tot het gebruik van RPAC voor grotere betrokkenheid van specifieke communities beïnvloed door een gezondheidstoestand. Zodra onderzoeksprioriteiten zijn vastgesteld met patiënt en publieke betrokkenheid door één of beide methoden, gebaseerde gemeenschap participatief onderzoek methoden kunnen worden gebruikt samen ontwerpen en uitvoeren van specifieke onderzoeksprojecten. 3 , 4
De representatieve resultaten die worden beschreven in dit document illustreren de kracht van het RPAC-protocol te snel en diep gaan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte bij het identificeren van de specifieke onderzoeksvragen en bredere onderzoeksthema's van grootste belang zijn voor hen en hun gemeenschap. Deze vrouwen had geen voorafgaande onderzoekervaring en had geen voorafgaande relatie met de bemiddelaars of hun organisatie. Geen van hen werkte in een klinische setting of had enige wetenschappelijke opleiding. Nog, tegen het einde van de eerste twee uur durende sessie, had ze meer dan 135 unieke, onderzoekbaar vragen op basis van hun eigen ervaring van zorg en gezondheid van de onbeantwoorde vragen alsmede van hun algemene nieuwsgierigheid over moeders en baby gezondheid die gewekt werd gegenereerd in de groepsdiscussie met andere vrouwen als zichzelf. Bovendien, als onderdeel van het protocol van de twee sessies, deelnemers die zich bezighouden met diepe discussie over hun eigen gezondheid en gezondheidszorg ervaringen tijdens de zwangerschap, bevalling en ouderschap. Deze gegevens verstrekt een rijke substraat voor verdere kwalitatieve analyse van deze ervaringen, met een bijzondere focus op patiënt-provider en patiënt-health systeem interacties.
Het RPAC-protocol is nieuw en er zijn een aantal kwesties om te overwegen bij de beoordeling of het geschikt is voor andere onderzoeken is of niet. Eerste, met een duidelijke intentie en plan voor hoe de onderzoeksprioriteiten onderzoeksstrategie zal informeren en financieringsbesluiten is het essentieel, zoals niet doen geloofwaardigheid focusgroep sessies tussen de onderzoekers en de Gemeenschap in gevaar zal brengen. Ten tweede, hebben een CBO-partner die vertrouwde en goed geïntegreerd in de Gemeenschap van belang is ook essentieel voor succes. Ten derde moeten onderzoekers bereid discussie te voeren met het CBO en deelnemers van de RPAC over persoonlijke en historische wangedrag aan onderzoek omdat dit zich voordoen kan wanneer het onderwerp van het onderzoek wordt verhoogd met de Gemeenschappen van kleur zijn. 12 het RPAC protocol is gebruikt tot nu toe alleen met Afro-Amerikaanse en Latina vrouwen in Californië met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het dan van de methode vereist daarom verdere evaluatie. Het is echter een veelbelovende aanpak voor verkennend onderzoek prioriteit instelling betrokkenheid met ondervertegenwoordigde minderheid individuen die met een hoog risico voor en onevenredig worden beïnvloed door andere gezondheidsproblemen.
Partnerschap met een vertrouwde CBO en geschoolde versoepeling zijn essentieel voor het snel bouwen en overbrengen van vertrouwen tussen de deelnemers, zodat ze zich gerust vrijuit spreken en om rijke gegevens te genereren. Zoals met alle vergemakkelijkt groepsactiviteiten is de kwaliteit van de output sterk afhankelijk van de vaardigheden van de bemiddelaar om de deelnemers in het onderwerp en met elkaar. Vanwege de focus op gezondheidsonderzoek moet ten minste één van de bemiddelaars een sterke praktische kennis van klinische zorg en het onderzoek bewijs voor de specifieke gezondheidstoestand besproken. Dit is belangrijk zodat de bemiddelaar voorbeeldvragen, indien nodig verstrekken kan ter bevordering van de discussie of het gesprek om te verkennen ander aspect van de gezondheidstoestand dat niet spontaan gebracht weer door de deelnemers sturen. Op hetzelfde moment, de bemiddelaars dienen zich te onthouden van het verstrekken van antwoorden op onderzoeksvragen gesteld door de deelnemers of vanuit die betrokken zijn bij elke onderwijs of begeleiding tijdens deze sessie. Dergelijke acties kunnen snel verstikken deelnemers uit de ontwikkeling van verdere vragen of onzekerheden te verkennen en te allen prijze vermeden worden. Facilitator zou moeten werken met de partner van de CBO te bieden deelnemers gezondheid informatie of onderzoek bewijs na de voltooiing van de sessie 2.
Verschillende belangrijke uitkomsten voortgekomen uit het gebruik van RPAC bij vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Ten eerste, de onderzoeksprioriteit lijsten gegenereerd op basis van het werk van de RPAC in San Francisco, Oakland en Fresno Californië in de aanvraag tot voorstellen die door PTBi-CA opgenomen waren. Ten tweede, sommige van de vrouwen die aan RPAC deelnamen toegepast op en werden geselecteerd voor de Gemeenschap van de Advisory Board van PTBi-CA en deelgenomen aan de herziening van het voorstel en de aanbeveling voor de financiering van de voorstellen die zijn ingediend in reactie op het verzoek om voorstellen. Deze ingang voor de PTBi-CA, ervoor te zorgen dat de in dienst onderzoek behandelt vragen van belang voor wetenschap en naar de Gemeenschap de wetenschap is bedoeld om te profiteren van onschatbare waarde is geweest (zie korte video met een voorbeeld: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Kortom is het RPAC-protocol een handige methode voor het genereren van snelle en diepgaande kennis van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het RPAC-protocol biedt een sterke basis voor aanhoudende patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek en kan leiden tot zinvolle partnerschap in onderzoek financieringsbesluiten beter inspelen op de epidemie van vroeggeboorte. Het protocol kan verder worden aangepast voor gebruik met underserved minderheid personen uit gemeenschappen beïnvloed door andere gezondheidstoestand om zinvolle betrokkenheid bij besluiten over onderzoek foci en financiering aan te pakken die gezondheidsvoorschriften.

Patiënt en publieke betrokkenheid bij het onderzoek van de gezondheidszorg verbetert de relevantie en geloofwaardigheid van de resultaten, verhoogt de inschrijving en retentie en versnelt vertaling in de klinische praktijk. 1 hoewel de termen vaak door elkaar gebruikt worden, betrokkenheid, participatie en betrokkenheid vertegenwoordigen drie verschillende niveaus van contact tussen onderzoekers en individuele patiënten of het algemene publiek. Betrokkenheid is het laagste niveau en omvat activiteiten van onderzoekers en instellingen voor het delen van informatie en kennis over onderzoek met patiënten en het publiek. Deelname is de activiteit van de onderwerpen van de studie deel te nemen aan onderzoeken. Betrokkenheid is het hoogste niveau van contact, waar patiënten, leden van getroffen gemeenschappen of van het grote publiek zijn actief betrokken bij het vormgeven van onderzoeksprojecten van ontwerp tot verspreiding, waaronder als mede-onderzoekers. 2 , 3 het partnerschap tussen de leden van de Gemeenschap of vertegenwoordigers en onderzoekers of academische instituten op gezamenlijke ontwikkeling van onderzoeksvragen en mede-eigenaarschap van onderzoeksprojecten is algemeen bekend als Gemeenschap participatief onderzoek gebaseerde. 4 deze methoden zijn effectief in het verhogen van het niveau van betrokkenheid van patiënten en het publiek in onderzoek, evenals de relevantie van de bevindingen van het onderzoek naar getroffen gemeenschappen. 5 meer recentelijk onderzoek financiers zijn begonnen te erkennen het belang van de patiënt en publieke betrokkenheid bij de instelling van de agenda van de strategische onderzoeksagenda en te trachten de betrokkenheid/betrokkenheid van patiënten en het publiek bij de vaststelling van de prioriteiten voor onderzoek financiering en prioriteren welke onderzoek te financieren. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten vertegenwoordigt het hoogste niveau van betrokkenheid en stroomopwaarts van participatief onderzoek van de Gemeenschap gebaseerd is. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten is essentieel voor onderzoek financiering van strategie ontwikkeling zodanig dat verzoeken om voorstellen en financieringsbesluiten onderwerpen van grootste belang zijn voor het publiek ook ten aanzien van de onderzoekgemeenschap. 6 er is een duidelijke en toenemende internationale verwachting dat onderzoek van hoge kwaliteit worden uitgevoerd in partnerschap met patiënten en gemeenschappen en niet op hen uitsluitend als onderzoeksonderwerpen.
Methoden voor patiënten en publiek betrokkenheid bij onderzoek bepalen van de prioriteiten zijn relatief nieuw en evoluerende. Tot nu toe de grote financiers neiging te werven van de betrokkenheid van vertegenwoordigers van patiënten advocacy organisaties met ervaring van patiënten en publieke betrokkenheid in plaats van direct van leden van de getroffen gemeenschappen of het grote publiek. De betrokkenheid van patiënten of patiënten vertegenwoordigers is meestal als onderdeel van grotere groepen van belanghebbenden die eventueel frontline beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg en industrie door middel van online-enquête methoden en focusgroepen met overwegend professionele belanghebbenden7,8,9, of 'town hall' stijl vergaderingen. 9
De meest bekende methode voor onderzoek geduldig en publieke betrokkenheid is de methode van James Lind Alliantie (JLA) prioriteit instelling partnerschappen. Opgericht in 2004, is de JLA prioriteit instelling partnerschap methode10 een gestructureerde aanpak, waardoor patiënten, hun caregivers en behandelaar groepen samen om te identificeren behandeling onzekerheden (dat wil zeggen, vragen over behandelingen die niet kunnen worden beantwoord door bestaande onderzoek) welke zijn belangrijk voor alle groepen. De doelstellingen van de partnerschappen voor de instelling van prioriteit zijn overeenstemming te bereiken over de prioriteit onzekerheden en tot een definitieve lijst (vaak een "top 10") van gezamenlijk overeengekomen onderzoeksprioriteiten, en vervolgens te publiceren de prioriteiten wijd te beïnvloeden van onderzoekers en de financiers van het onderzoek om hen te richten. De JLA prioriteit instelling partnerschap methode is effectief gebruikt voor een brede waaier van voorwaarden. De JLA Guidebook10 biedt een gedetailleerde stapsgewijze protocol voor het opstellen en uitvoeren van prioriteit instelling partnerschappen voor elk onderwerp gezondheid. Het bestaat uit een multi-phase aanpak, beginnend met een uitgebreide literatuurstudie en on line of postale enquêtes met een breed scala van belanghebbenden voor het genereren van een uitgebreide lijst van onzekerheden over het onderwerp van een bepaalde gezondheid. Vervolgens, indien nodig, enquête consensus methoden, zoals de gemodificeerde Delphi-technieken, waarin herhaalde rondes van ranking (meestal door vragenlijsten) en rapportage terug groepsresultaten worden gebruikt om te bereiken consensus en de lijst van de onzekerheid tot een beheersbaar aantal beperken. De lijst is vervolgens voorgelegd aan de gemengde belanghebbenden focusgroepen die groep consensus methoden, zoals nominale groep techniek, gebruik gerangschikt de belangrijkste onderzoeksthema's en produceren een naar prioriteit gerangschikte lijst. 7 , 8
Met name afwezig uit de gepubliceerde literatuur op patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoek vaststellen van prioriteiten is de betrokkenheid van patiënten en de leden van het publiek uit minderheidsgroepen ondervertegenwoordigd. Dit verergert de verschillen in de patiënt en publieke betrokkenheid van ondervertegenwoordigde minderheidsbevolkingen in gezondheidszorg onderzoek over het algemeen11 en misschien bestendigt het wantrouwen als gevolg van historische wangedrag van onderzoek, met name met de Gemeenschappen van kleur. 12 bovendien, is er weinig focus op methoden specifiek personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen deelnemen aan onderzoek bepalen van de prioriteiten. 11 , 13 dit is een belangrijke omissie omdat zonder bewijs van de doeltreffendheid van de methoden in het succesvol waarbij individuen uit minderheidsgroeperingen ondervertegenwoordigd in onderzoek prioritering, er mogelijk onbedoelde gevolgen, zoals Wat de standpunten van bepaalde belanghebbenden leidt tot verdere terugtrekking van die minderheden. Bijvoorbeeld, de JLA prioriteit instelling partnerschap 10 methode behandelt niet specifiek de uitdaging ervoor te zorgen de participatie van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen en er zijn verschillende fasen van het proces waar hun standpunten kunnen krijgen minder prioriteit dan andere belanghebbenden. Eerst, afhankelijkheid van de literatuur en de traditionele belanghebbenden representatieve groepen voor het eerste niveau generatie van onzekerheden privileges het onderzoek dat is uitgevoerd op basis van prioriteiten voor de onderzoeksgemeenschap en gevestigde organisaties, die vertegenwoordigen niet goed de onzekerheden en vragen van ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen. Ten tweede, zelfs met de geschoolde begeleiders en goed geteste methoden, holding consensus groepen met ondervertegenwoordigde minderheid individuen en beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg samen misschien onbedoeld voorrecht de stemmen en de standpunten van de professionals. Daarom, zijn er nieuwe methoden nodig die zich richten op en ontwikkeling van capaciteit voor ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen worden betrokken bij onderzoek bepalen van de prioriteiten, vooral wanneer zij onevenredig door ernstige veterinairrechtelijke voorschriften getroffen zijn.
Een dergelijke gezondheidstoestand is vroeggeboorte, gedefinieerd als geboorte vóór 37 weken van de dracht. Vroeggeboorte is een complexe aandoening met zowel de medische als de sociaal-demografische risicofactoren die wordt geassocieerd met talrijke nadelige moeders en baby resultaten, waardoor het leven van kinderen en gezinnen en kost vele miljarden aan de maatschappij. 14 Afro-Amerikaanse race, lage sociaal-economische status en beperkt onderwijs behoren tot de sterke, maar grotendeels onverklaarbare risicofactoren voor vroeggeboorte. 14 , 15 , 16 , 17 tot voor kort, er is zeer weinig onderzoek naar de ervaringen en meningen van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte14 en vroeggeboorte prioriteiten voor onderzoek in de Verenigde Staten heeft geen directe patiënt en publiek betrokkenheid. De eerste patiënt en publieke betrokkenheid bij vroeggeboorte onderzoek prioriteitsinstelling werd gemeld in 2014 het Verenigd Koninkrijk (VK). 18 , 19 hoewel baanbrekende voor het veld, de UK vroeggeboorte prioriteit instelling partnerschap16 bevatte geen vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte, zoals deze risicogroepen als gevolg van sociale determinanten van gezondheid of verschillen. Aangezien deze groepen een onevenredig zware last van de ziekte dragen, is het noodzakelijk dat hun mening in onderzoek bepalen van de prioriteiten worden opgenomen.
De UCSF Californië premature geboorte initiatief (PTBi-CA) is een onderzoeksinitiatief van de multi-jaar, philanthropically-gefinancierde om de lasten van de ongecontroleerde vroeggeboorte epidemie in hoge-ongelijkheid gebieden van Californië (www.pretermbirth.ucsf.edu) te verminderen. PTBi-CA verenigt onderzoekers uit over de talrijke specialiteiten en disciplines, volksgezondheid agentschappen en de leiders van de Gemeenschap om te werken in directe samenwerking met vrouwen en gezinnen die het meest door de epidemie getroffen. Vrouwen die hebben gehad een vroeggeboorte en degenen die zijn met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte en de frontlinie klinische en sociale zorgverleners die met deze vrouwen en hun families werken zijn betrokken bij alle stadia van het onderzoeksproces — uit ontwikkelingslanden de onderzoeksprioriteiten, ontwerpen van onderzoeksprotocol, uitvoeren van studies, verspreiding van resultaten en de vertaling van de bevindingen naar praktijk en beleid.
Gegeven de beperkte methoden te specifiek betrekken ondervertegenwoordigd minderheidsgroepen in onderzoek bepalen van de prioriteiten, en omdat het was niet bekend als vrouwen van kleur met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte zou ook geïnteresseerd of willen deelnemen aan de prioriteit instelling onderzoeksproces, de gevestigde JLA prioriteit instelling partnerschap methode was niet geschikt zijn als een eerste stap in de patiënt en publieke betrokkenheid voor deze bevolking en onderwerp. Deze paper beschrijft het protocol voor een nieuwe methode voor het starten van de patiënt en publieke betrokkenheid, onderzoek Prioritization door getroffen gemeenschappen (RPAC), en beschrijving van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel van RPAC is rechtstreeks betrokken personen uit ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen, in dit geval vrouwen van kleur, bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over hun gezondheidstoestand, in dit geval zwangerschap, geboorte en neonatalogie en behandeling. Met de methode RPAC kunt ontdekking van de onderzoekbaar onbeantwoorde onderzoeksvragen van de hoogste prioriteit aan de getroffen gemeenschappen, zodat ze kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. De UCSF PTBi-CA opgenomen van de onderzoeksprioriteiten van vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte in hun verzoek tot indiening van voorstellen en vrouwen die deelnamen in het proces van de RPAC in voorstel review en financieringsbesluiten opgenomen (zie korte video met een voorbeeld : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Het RPAC-protocol kan leiden tot zinvolle partnerschap van personen uit gemeenschappen beïnvloed door een gezondheidstoestand in besluiten over onderzoek foci en financiering.

<table><tbody><tr><td>Sessie 1: Ruimteopstelling en benodigdheden</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Ruimteopstelling: Plaats tafels en stoelen in een U-vorm gericht op een groot whiteboard of gladde muur (10 tot 12 voet lang ideaal) waarop zelfklevende flipoverpapier kan worden gemonteerd en waarop kan worden geschreven. Als er ezels worden gebruikt, heb minimaal 2, ideaal 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Zelfklevende flipoverpapier (minimaal 110 vellen)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Markeringen en pennen</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Pennen en notitieblokken voor alle deelnemers</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Audiorecorder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Naamlabels</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Vereiste formulieren (bijv. fototoestemmingen, vergoedingsformulieren)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opties (maar sterk aanbevolen): Frisdranken, cadeaubonnen of geschenken om de tijd en bijdrage van de deelnemer aan het project te erkennen</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Sessie 2: Ruimteopstelling en benodigdheden</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Ruimteopstelling: Plaats tafels en stoelen in een U-vorm gericht op een groot whiteboard of gladde muur (10 tot 12 voet lang ideaal) waarop zelfklevende flipoverpapier kan worden gemonteerd en waarop kan worden geschreven. Als er ezels worden gebruikt, heb minimaal 3, ideaal 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Individuele onderzoeksvragen (uit analyse van sessie 1) afgedrukt in grote lettergrootte op zelfklevende* halfvellen van 8,5 x 11 papier *Als niet beschikbaar, heb ook plakband of spuitlijm nodig</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Lege halfvellen (in een ander kleurpapier) voor nieuwe vragen gegenereerd in sessie 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Onderzoeksonderwerpen (uit analyse van sessie 1) afgedrukt in vet grote lettergrootte op zelfklevende* halfvellen van 8,5 x 11 papier *Als niet beschikbaar, heb ook plakband of spuitlijm nodig</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Lege halfvellen (in een ander kleurpapier) voor nieuwe onderwerpen gegenereerd in sessie 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Post-it flipoverpapier (minimaal 15 vellen)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Markeringen en pennen</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Stickerdots in verschillende kleuren of patronen &mdash; elke deelnemer heeft 20 stickerdots nodig in een andere kleur of patroon (15 dots voor ronde 1 en 5 dots voor ronde 2 van de prioriteringsoefening)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papieren exemplaren voor alle deelnemers en facilitateurs met de onderzoeksvragen georganiseerd per onderwerp</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Audiorecorder</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Naamlabels</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Vereiste formulieren (bijv. fototoestemmingen, vergoedingsformulieren)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opties (maar sterk aanbevolen): Frisdranken, cadeaubonnen of geschenken om de tijd en bijdrage van de deelnemer aan het project te erkennen</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

een nieuwe methode om de vrouwen van kleur bij hoog risico op vroeggeboorte in onderzoek prioritering te betrekken

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Betrokkenheid van patiënten en het publiek wordt nu erkend als essentieel voor het goede verloop van het onderzoek. Patiënt en publieke betrokkenheid bij onderzoeksprioriteit instellen en financieringsbesluiten is pas net begonnen om te worden erkend als belangrijk, en methoden voor het doen zo zijn ontluikende. Dit protocol beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen met een hoog sociaal-demografische risico voor vroeggeboorte. Het doel was direct deze om vrouwen te betrekken bij het identificeren en prioriteren hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg en behandeling, zodat hun standpunten kunnen worden opgenomen in het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek door geldschieters en onderzoekers. Het RPAC-protocol kan worden gebruikt voor ondervertegenwoordigde groepen op zinvolle wijze te betrekken met een hoog risico voor specifieke gezondheidsproblemen, of degenen die geconfronteerd worden met onevenredige last van ziekte, in onderzoeksstrategie en financiering van de prioriteiten.

De volgende resultaten waren afgeleid van een lopend project om vrouwen te betrekken bij hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte in de strategie en de financiering van onderzoeksprioriteiten voor de PTBI-CA in Fresno, Californië, San Francisco en Oakland. De representatieve resultaten zijn uit twee CBO's dienen vrouwen in San Francisco, CA: de dakloze prenatale programma (HPP) en de zwarte baby gezondheid programma (BIH). De organisaties rechtstreeks leveren of hosten een verscheidenheid van diensten met inbegrip van prenatale, voorbereiding van de bevalling en post-partum klassen. Extra gratis services omvatten casebeheer, geïndividualiseerde leven en doel planning, volksgezondheid verpleegkundige raadpleging, verwijzing diensten voor medische, sociale, economische en geestelijke gezondheidszorg en vervoer. Personeel bij elke organisatie uitgenodigd klanten die zwanger of wie had jonge premature kinderen deel te nemen aan het project.
Er waren 14 deelnemers in totaal 6 van HPP en 8 uit Bosnië en Herzegovina, variërend in leeftijd van 20 tot en met 42. Van de deelnemers in totaal 44 kinderen (bereik 1 tot 5 elk), 21% (n = 9) te vroeg geboren werden geboren. Deelnemers zelf aangeduid als Afro-Amerikaanse (n = 12), Latina (n = 1), of Asian/Pacific Islander (n = 1). Drie van de vrouwen waren zwanger op het tijdstip van de focusgroepen, 2 in de HPP groepen en 1 in de groepen van Bosnië en Herzegovina. Deelnemers werden gecompenseerd voor hun tijd. Er was geen uitputtingsslag gedurende de studieperiode.
Na het verwijderen van vragen van deelnemers die had sterk bewijs van systematische reviews of nationale richtsnoeren alsmede dubbele vragen tussen de twee groepen, een gecombineerde lijst van 135 unieke onderzoeksvragen had zijn gegenereerd op basis van de sessie 1 activiteiten op de twee sites. Met behulp van thematische analyse, werden de vragen gegroepeerd onder 11 overkoepelende onderzoek onderwerp thema's. Deze vragen en onderwerpen werden gepresenteerd aan elk van de groepen in sessie 2 en de top 10 (HPP) en top 15 (BIH) onderzoeksvragen goedgekeurd bij consensus van de groep. Figuur 1 toont de deelnemers uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. De resultaten van beide groepen werden samen opnieuw onderzocht en duplicaten verwijderd, wat resulteert in de definitieve lijst van de gecombineerde top 10 specifieke onderzoeksvragen (tabel 1) en top 9 onderzoeksthema's (tabel 2).
In de loop van de twee sessies protocol, deelnemers sprak intiem over de ervaringen van hun eigen gezondheid en gezondheidszorg. Deelnemers rapporteerden dat het horen van andere vrouwen vertellen dat hun verhalen spoorde hen graag meer over zichzelf. Tijdens elk van de sessies was er discussie tussen de deelnemers over de impact van de women's gezondheidszorg ervaringen persoonlijk en op hun gemeenschap. Deze gegevens werden geregistreerd en getranscribeerd als onderdeel van de sessies en later onderworpen aan kwalitatieve analyse, toevoegen van context, wat betekent dat en, incidenteel, suggesties voor verder onderzoek naar het onderzoek prioritaire thema's aangemerkt als belangrijke door de vrouwen (gegevens niet Zie afbeelding). In de debriefing besprekingen aan het einde van de sessie 2 op elke site, alle van de vrouwen gemeld dat deelname een positieve leerervaring en alle geuite belangstelling voor voortdurende betrokkenheid bij onderzoekers was.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figuur 1. Deelnemers aan de sessie 2 uitvoeren van de stip stemmen om aan te geven hun ronde 2 topprioriteit onderzoeksvragen. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Klik hier voor een grotere versie van dit cijfer.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Hoe beïnvloedt een Moederdag stress de baby?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat zijn de meest effectieve manieren patiënt-provider communicatie te verbeteren, met name wanneer patiënten waarnemen ongevoelig en onbeleefd opmerkingen van gezondheidswerkers?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat is de meest effectieve zorg voor zwangerschap en met een hoog risico zwangerschap? Bijvoorbeeld, als Afro-Amerikaanse vrouwen hoger risico, waarom is er gespecialiseerde zorg om de resultaten te verbeteren?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat zijn de oorzaken Sudden Infant Death Syndrome?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Is het soort verzekering u hebt bepalen welk type zorg dat u get, of de kwaliteit van uw zorg en zorg verschillende berust op de status van de verzekering of RAS?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Wat kon maken ziekenhuis bezoeken en in het ziekenhuis blijft makkelijker voor gezinnen en welke ondersteunt zijn zeer geschikt voor moeders met kinderen thuis?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Welke medicijnen zijn veilig te nemen tijdens de zwangerschap?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hoe volg geboorte plannen help en hoe kan de gezondheidszorg team beter een vrouw geboorte plan?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Hoe bepaal zorgverleners te betrekken van beschermende kinderopvang tijdens zwangerschap zorg wanneer misbruik en verwaarlozing niet duidelijk aanwezig zijn?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Kon ervaren moeders doeltreffender worden gebruikt voor de ondersteuning van borstvoeding?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabel 1. Top 10 specifieke onderzoeksvragen van vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioriteit</td>
			<td colspan="4">Onderzoeksonderwerp</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Stress tijdens de zwangerschap en de impact op vrouwen en zuigelingen</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Normen voor het toezicht op en verzorging van vrouwen met hoog risico zwangerschappen</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impact van de werkgelegenheid en de verzekering dekking op zorg en resultaten</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Veiligheid van geneesmiddelen en stoffen tijdens de zwangerschap en voor pasgeborenen</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Provider-patiënt communicatie en besluitvorming</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Borstvoeding support</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Normen voor verwijzing van vrouwen en gezinnen sociale diensten</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Oorzaken en preventie van wiegendood</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Steun voor moeders en baby's thuis</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabel 2. Prioritaire onderzoeksthema's voor vrouwen op hoge sociodemografische risico voor vroeggeboorte

Dit manuscript beschrijft de prioritering van het onderzoek door getroffen gemeenschappen (RPAC) protocol en bevindingen van het gebruik ervan met vrouwen in gevaar voor vroeggeboorte. Met behulp van het protocol, vrouwen geïdentificeerd en geprioriteerd hun onbeantwoorde vragen over zwangerschap, geboorte en neonatale zorg gericht op het vaststellen van de prioriteiten van onderzoek te beïnvloeden door financiers en onderzoekers.

Een nieuwe methode om de vrouwen van kleur bij hoog risico op vroeggeboorte in onderzoek prioritering te betrekken

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

Het algemene doel van dit protocol is om mensen die een onevenredig hoge ziektelast ervaren te betrekken bij het identificeren en prioriteren van onbeantwoorde vragen over hun aandoeningen, zodat hun perspectieven kunnen worden meegenomen in het vaststellen van onderzoeksprioriteiten door financiers en onderzoekers. Dit protocol kan helpen bij het beantwoorden van kernvragen bij het vaststellen van prioriteiten in gezondheidszorgonderzoek, waaronder welke onderzoeksvragen het belangrijkste zijn voor onderbediende gemeenschappen die het grootste risico lopen op gezondheidsproblemen. De belangrijkste voordelen van dit protocol zijn dat het diepgaande kennis genereert over de onderzoeksprioriteiten van gemeenschapsleden en een sterke basis biedt voor voortdurende participatie van patiënten en het publiek in onderzoek.In deze video laten we zien hoe het protocol is gebruikt om de onderzoeksprioriteiten te identificeren van vrouwen met een hoog sociaal-demografisch risico op vroeggeboorte. Het protocol is verfijnd en geïmplementeerd in samenwerking met gemeenschapsgerichte organisaties die potentiële deelnemers ondersteunen. Het UCSF Preterm Birth Initiative heeft de bevindingen van dit protocol gebruikt om onze oproep voor onderzoeksvoorstellen, de beoordeling van deze voorstellen en onze beslissing over welke voorstellen gefinancierd worden, te informeren.Dit protocol stelt moeders van vroeggeboren baby's in staat om hun stem te laten horen, zodat onderzoekers zich kunnen concentreren op de vragen die voor hen het belangrijkst zijn. Geef de deelnemers naamkaartjes zodra zij arriveren. Zorg voor de vereiste documentatie.Voed ze. Zorg alstublieft voor de benodigde kinderopvang en dergelijke. Stel tijdens deze tijd het personeel voor.Begin de sessie vervolgens door de groep door een oefening te leiden die bedoeld is om hun aandacht naar het huidige moment te brengen, zoals een eenvoudige, vijfminuten durende begeleide meditatie. Bedank de deelnemers na de begeleide meditatie formeel voor hun deelname aan het onderzoek. Neem vervolgens ongeveer 10 minuten de tijd om het doel van het project toe te lichten, eventuele directe vragen te beantwoorden en uit te leggen dat dit de eerste van twee sessies is.Besteed vervolgens ongeveer 15 minuten aan het uitleggen van het belang van onderzoek en de relevantie van deze paneldiscussie in relatie tot onderzoek. Geef de deelnemers nu de gelegenheid om zichzelf voor te stellen en start een discussie van 25 minuten over onbeantwoorde vragen over zwangerschap en bevalling. Richt de discussie op het verzamelen van onderzoeksvragen van de deelnemers.Schrijf vragen op zodra ze opkomen. We doen dat als moeder om de arts te helpen ons te helpen. Klopt dat, of begrijp hoe belangrijk—Begrijp hoe, ja—Hoe belangrijk dat is voor uw bevallingsproces. Ja.Omdat ik denk dat het belangrijk is om dat vast te leggen. Zoals: ik ben over x, y en z tijd terug, toch? Dat is een communicatieprobleem.Maar dan denk ik ook dat de check-in erbij hoort. Zoals, waarom komen ze niet vaker, toch? Er is dus een tijdsaspect, maar er is ook het feit dat je moet zeggen, zeg maar, volg het op en laat me weten wanneer je terugkomt, toch?Oké, en dan is er een koppeling met de bovenstaande vraag, namelijk waarom verpleegkundigen deze taken uitvoeren versus waarom artsen andere taken doen. Het parafraseren van enkele uitspraken van deelnemers in de vorm van vragen en vervolgens verifiëren of zij deze vragen inderdaad hebben, werkt meestal wel. Neem vervolgens ongeveer 40 minuten de tijd om vroeggeboorte en de zorg voor vroeggeborenen te bespreken. Het kan nodig zijn om de discussie af en toe opnieuw te sturen.Heeft u vragen over verloskundigen of geboortecentra? Bij mijn tweede kind werd de bevalling begeleid door een verloskundige, maar ik wist pas na de bevalling dat zij een verloskundige was. Ze was geweldig, maar ik besefte het pas toen ik haar badge zag, en ik dacht: u bent geen arts.En ik zei: "Nee mevrouw", en zij dacht dat ik op de hoogte was gesteld. Ik weet niet of ik, ik vermoed dat er aan me gevraagd had moeten worden of het oké was, maar dat is niet gebeurd.Ik bedoel, ik heb niet geklaagd omdat ze goed was. Maar ik denk dat dat ook een vraag is. Als ze een verloskundige laten komen voor de bevalling, hoeven ze dan niet eerst aan je te vragen of dat oké is?Als de groep er niet in slaagt om vragen of onzekerheden met betrekking tot vroeggeboorte te formuleren, lees dan enkele voorbeelden voor uit de onderzoeksprioriteiten van eerdere groepen of uit de literatuur. Sluit de discussie tijdig af en bereid de deelnemers voor op de volgende sessie. Sluit de sessie vervolgens af met een dankwoord en nodig de deelnemers uit om deel te nemen aan een groepsfoto.Zorg er tijdens de voorbereiding voor dat u ruim van tevoren contact opneemt met de gemeenschapsorganisatie en de partner om de timing, personeelsbezetting en logistiek te bevestigen. Communiceer daarnaast met de deelnemers om hun aanwezigheid te bevestigen en regel indien nodig vervoer en kinderopvang. Ontvang de deelnemers op dezelfde wijze als in de eerste sessie.Ga vervolgens over tot het introduceren van de reikwijdte van de tweede sessie. Dit zou ongeveer 10 minuten in beslag nemen. Begin met het herhalen van de gegenereerde vragen.De vragen die u had en die niet werden beantwoord tijdens uw zwangerschapszorg, en we zijn toen echt begonnen met het opschrijven op de muren, herinnert u zich dat nog? Terwijl we dat deden, denk ik dat we op dat moment in real-time 42 vragen hebben genoteerd die u allemaal had opgeroepen en die belangrijk voor u waren. In de tijd sinds we u voor het laatst hebben gezien, zijn we teruggegaan en hebben we de opname teruggeluisterd, oké?We hebben een transcriptie van de opname laten uitwerken, zodat we konden zien welke vragen we hadden gemist. Leg vervolgens uit dat het doel van deze sessie is om de vragen te prioriteren voor onderzoeksfinanciering. Dat is wat u voor u ziet.We gaan dus niet alleen de vragen die u heeft gegenereerd rangschikken en prioriteren nadat we ze hebben bewerkt en als groep hebben doorgenomen, maar we gaan daarna ook nadenken over de vraag of deze categorieën passen en of ze correct zijn. Vervolgens gaan we deze ook uitschrijven en bewerken. Is dat duidelijk?Dit is wat we hebben gedaan sinds we jullie hebben gezien. Geef nu elke deelnemer een kopie van de definitieve vragen, georganiseerd per onderwerp. Lees de vragen hardop voor en pauzeer om te vragen of ze correct geformuleerd zijn met de juiste bewoording.Besteed ongeveer 20 minuten aan deze taak. Waarom stoppen magnesiumsulfaat, dat is waar MgSO4 voor staat, magnesiumsulfaat, we kunnen het voluit schrijven, en steroïden de bevalling? En wat is de impact van meerdere behandelingen op de ontwikkeling?En de meervoudige behandelingen waar destijds over werd gesproken, waren progesteron en aspirine. ASA is dus de afkorting voor aspirine. Vraag tussentijds of de discussie nog andere vragen heeft opgeroepen.Schrijf ze in dat geval op een kaartje en vraag de deelnemers om het kaartje onder de juiste kop te plaatsen of, indien nodig, een nieuwe kop te starten. Ik denk, wanneer ik deze vraag lees, bijvoorbeeld aan de tijd dat onze baby's op de NICU lagen; daar was het zeer beperkt wie kon komen op bezoek. Het was dan alleen voor familie, zoals een broer of zus.Dus wat zou er gedaan kunnen worden om ouders van een baby op de NICU te ondersteunen bij het coördineren en/of managen van andere familieleden? Ja.Ja.Oké.Besteed nu 10 minuten aan het uitvoeren van de eerste ronde van prioritering. Vraag elke deelnemer om de 15 belangrijkste vragen op de geprinte lijst te markeren.Laat vervolgens iedereen markeringen plaatsen naast de vragen op de muur. Verwijder daarna de vragen van het bord die door geen enkele deelnemer als belangrijk zijn gerangschikt. Leg deze vragen apart.Voer nu een tweede ronde van prioritering uit. Laat de deelnemers gedurende de komende 10 tot 15 minuten een nieuwe set stippen plaatsen bij de vraag of vragen die voor hen het belangrijkste zijn. Tijdens deze tijd kunnen de deelnemers vrij overleggen en hun ideeën promoten.Een enkele deelnemer kan zelfs al zijn stippen naast één enkele vraag plaatsen. Leg vervolgens alle onderwerpkoppen op de tafel en pas deze naar behoefte aan. Ga verder met een discussie over de onderwerpkoppen om deze op volgorde van belangrijkheid te rangschikken.Wat komt daar boven? We hebben de overwegingen voorafgaand aan de conceptie. Wacht, doen we dit op basis van de vragen die we nog hebben?Kunnen we dat doen? Dat kan op die manier. Oké. Of u kunt het gewoon breed formuleren.We gaan over naar de onderzoeksvragen die voor ons aan de UCSF belangrijk zijn. Maar hoe zit het met de zaken? Want we voorzien deze gemeenschappen ook van enkele thema's, nietwaar?Oh, oké. Dus als u zich ervan bewust bent dat de zorg in Fresno ernstig tekortschiet en dat we als initiatief iets moeten doen aan de situatie van de zorgverleners, dan zou dit op nummer één moeten staan. Of als u weet dat er reële problemen zijn rondom miskramen en doodgeboorten, en we daar nog geen concrete stappen hebben ondernomen, dan zou dat eerst moeten komen.In de tweede sessie is de meest kritische stap om de groep samen te laten werken om tot consensus te komen over de prioriteiten van het onderzoek en het onderwerp. Het is belangrijk dat alle deelnemers een stem en een stemrecht hebben in de groepsconsensus. Zodra alle onderwerpen op volgorde van belangrijkheid zijn geplaatst, dient te worden bevestigd dat er consensus is.Geef nu prioriteit aan de vragen die de meeste stemmen hebben gekregen en laat de deelnemers de prioriteiten van de overige vragen overwegen in relatie tot hoe zij de onderzoeksonderwerpen hebben geprioriteerd. Ik heb een vraag over nummer één, de manier waarop deze is geformuleerd: is het schadelijk voor baby's om gescheiden te worden en is er een risico voor de gezinsband in de NICU? Voor elk van deze vragen hadden we een soort spiegelvraag over wat er gedaan kan worden om dit te verbeteren, bijvoorbeeld wat er kan worden gedaan om gezinnen te ondersteunen om dit vaker te doen, wat er gedaan kan worden om scheiding te verminderen en wat er gedaan kan worden voor een betere band?Dus ik vroeg me af, nu u de lijst ziet, wilt u dat het wordt geformuleerd als een risikovraag of als een ondersteuningsvraag? Wat kan er worden gedaan om de situatie te verbeteren, zodat er minder distantie en meer binding is? Want dat zal namelijk van invloed zijn op de manier waarop mensen dit aanpakken.En herorden de vragen naar behoefte op basis van de reacties van de deelnemers om tot een volgorde te komen waar iedereen mee akkoord gaat. Oké, dus we zijn geëindigd met een top 10. Geweldig.Oké, dit zijn de instructies voor de onderzoekers. En we hebben de categorieën. De categorieën staan opgesomd.Besteed nu 10 minuten aan de debriefing van de deelnemers. Verzamel feedback over de twee sessies, zoals waar meer nadruk op gevestigd moet worden en of de deelnemers meer betrokken willen zijn bij de verspreiding van hun vragen naar partners van gemeenschapsorganisaties. 14 deelnemers werden uitgenodigd door twee gemeenschapsorganisaties die zwangere vrouwen ondersteunen uit wijken met een hoog sociodemografisch risico op vroeggeboorte in San Francisco.De deelnemers waren tussen de 20 en 42 jaar oud, hadden tussen één en vijf kinderen, waarvan 21% prematuur was geboren, en identificeerden zich voornamelijk als Afro-Amerikaans. Tijdens de eerste groepsessies werden in totaal 135 unieke onderzoeksvragen geformuleerd. Deze vragen werden vervolgens ingedeeld onder 11 overkoepelende onderzoeksthema's en tijdens de tweede sessie geprioriteerd.De resultaten van beide groepen werden opnieuw gezamenlijk onderzocht en duplicaten werden verwijderd, wat resulteerde in de uiteindelijke lijst van de gecombineerde top 10 specifieke onderzoeksvragen. De 10 specifieke vragen besloegen negen onderzoeksonderwerpen. De resulterende geprioriteerde lijsten kunnen vervolgens worden opgenomen in de vaststelling van onderzoeksprioriteiten door financiers en onderzoekers.Zodra deze techniek onder de knie is, kan deze worden gebruikt om ondervertegenwoordigde minderheidsgroepen snel en grondig te betrekken bij onderzoek naar de gezondheidsproblemen waarmee zij worden geconfronteerd. Een partnerschap met vertrouwde gemeenschapsorganisaties en deskundige facilitatie zijn essentieel om snel vertrouwen op te bouwen en over te dragen tussen deelnemers, zodat zij zich comfortabel voelen om vrijuit te spreken en rijke data te genereren. Vanwege de focus op gezondheidsonderzoek moet ten minste één van de facilitatoren een sterke werkpraktijkkennis hebben van de klinische zorg of het onderzoekbewijs voor de specifieke gezondheidstoestand die wordt besproken.Voordat deze methode wordt toegepast, is het essentieel om een duidelijke intentie en een plan te hebben voor de wijze waarop deze onderzoeksprioriteiten de onderzoeksstrategie en de financieringsbeslissingen zullen sturen. Het protocol biedt een solide basis voor voortdurende betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek. Het kan worden aangepast voor gebruik met gemeenschappen die worden getroffen door andere gezondheidsaandoeningen, om zo een betekenisvolle betrokkenheid bij de onderzoeksstrategie en financiering te bereiken om die aandoeningen aan te pakken.

a-novel-method-for-involving-women-color-at-high-risk-for-preterm

Research

JoVE Journal

Behavior

Gedrag

Deze video legt de achtergrond theorie van de neonatale EEG-activiteit en de zintuiglijke reacties, gevolgd door een live demonstratie van hun opname in de neonatale intensive care unit.

Vroegtijdige EEG: een multimodale Neurofysiologische Protocol

Wij presenteren een gedetailleerde methode om de menselijke placenta fysiologie in vivo op termijn te bestuderen. De methode combineert bloedmonsterneming van de inkomende en uitgaande vaten op de moeder- en foetale zijkanten van de placenta met ultrasone metingen van volume bloedstroom en placenta weefselmonstering.

De 4-vaartuig Steekproef Aanpak bij Integratieve Studies van Menselijke Placentale Fysiologie<em&gt; In Vivo</em

Creatieve muziektherapie voor premature zuigelingen en hun ouders is ontstaan als een veelbelovende familie-geïntegreerde vroegtijdige interventie. We presenteren een gedetailleerd protocol over het gebruik van vocale interactie, neuriën of zingen om premature zuigelingen en hun families te machtigen.

Klinisch praktijk Protocol van creatieve muziektherapie voor premature zuigelingen en hun ouders in de neonatale Intensive Care Unit

Er wordt een protocol opgesteld om personen met een ontwikkelingstaalstoornis (DLD) en hun ouders/verzorgers in staat te stellen zinvol deel te nemen aan een oefening voor het stellen van prioriteiten voor onderzoek. Het protocol omvat een gedefinieerd activiteitenprogramma voor gegevensverzameling en methoden om deze gegevens op te nemen in het bredere proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.

Het betrekken van personen met een taalontwikkelingsstoornis en hun ouders / verzorgers bij het stellen van onderzoeksprioriteiten

De NICU Network Neurobehavioral Scale (NNNS) werd ontwikkeld als een evaluatie van de at-risk kind. Het doel van dit artikel is om de NNNS beschrijven, bieden video voorbeelden van de NNNS procedures en discussiëren over de manieren waarop het examen is gebruikt.

Beoordeling en evaluatie van de High Risk Pasgeborene: De NICU Network Neurobehavioral Schaal

Handschriftanalysesoftware verbetert aanzienlijk de bestaande instrumenten die bewegingsstoornissen meten. Personen met risico op psychose en gezonde controles voltooiden handschrifttaken om te testen op dyskinesie. De resultaten suggereren dat jongeren met risico op psychose dyskinesie vertonen en dat handschriftanalyse een belangrijke bijdrage zou kunnen leveren aan de bredere verspreiding van vroege...

Handschrift Analyse Geeft Spontane Dyskinesieën in Neuroleptisch Naïve adolescenten hoog risico op psychose

Lezen in kleur is een nieuwe methode voor de opleiding letter-kleur verenigingen die doorgaans te vinden zijn alleen in grafeem-kleur synestheten. Het gaat om een ​​impliciete vorm van training die potentieel voor de lange termijn associatieve trainingsmethoden heeft omdat de opleiding is een bijproduct van het lezen en een tekst kan worden gekleurd.

Trainen Synesthetic Letter-kleur Verenigingen door het lezen in Color

De huidige studie evalueert een nieuwe procedure voor de beoordeling van de versterkende effecten van smakelijke oplossingen in laboratoriumratten: intraorale zelf toedienen. Daartoe operant reageert (dat wil zeggen hefboom drukken) voor intra-orale infusies van zoete oplossingen bij verschillende concentraties werd gemeten op een continue en progressieve ratio's van de wapening.

A Novel Procedure voor het evalueren van de versterkende eigenschappen van tastants in laboratoriumratten: Operante Intraoral Zelftoediening

Dit artikel beschrijft hoe de emotionele oddball-taak en fMRI kunnen worden gebruikt om hersenactiviteit te meten bij kinderen en adolescenten met een familiaal hoog risico op schizofrenie (FHR). FMRI werd gebruikt om verschillen in fronto-striato-limbische regio's te meten tijdens een emotionele oddball-taak. Kinderen met FHR vertoonden abnormale functionele activering tijdens de adolescentie.

Meting van Fronto-limbische activiteit met een emotionele Excentrieke Task bij kinderen met Familial hoog risico op schizofrenie

Dietary vetgehalte beïnvloedt zowel energie-inname en lichaamsvet compositie in zoogdieren. Door het onderzoeken voorkeur ratten voor vetrijk voedsel in een reeks van keuze-experimenten, kan men genetische verschillen en farmacologische interventies hun voorkeur voor vetrijke voeding testen.

Vet voorkeur: A Novel Model van eetgedrag bij ratten

Ontdek hoe het RPAC-protocol vrouwen met hoog risico op vroeggeboorte betrekt bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten. Deze methode zorgt voor betrokkenheid van gemeenschappen bij gezondheidsonderzoek.

Een nieuwe methode om de vrouwen van kleur bij hoog risico op vroeggeboorte in onderzoek prioritering te betrekken

Meer video's verkennen