Het betrekken van personen met een taalontwikkelingsstoornis en hun ouders / verzorgers bij het stellen van onderzoeksprioriteiten
6 juni 2020
Er wordt een protocol opgesteld om personen met een ontwikkelingstaalstoornis (DLD) en hun ouders/verzorgers in staat te stellen zinvol deel te nemen aan een oefening voor het stellen van prioriteiten voor onderzoek. Het protocol omvat een gedefinieerd activiteitenprogramma voor gegevensverzameling en methoden om deze gegevens op te nemen in het bredere proces voor het stellen van onderzoeksprioriteiten.
Dit protocol biedt een manier om individuen met een ontwikkelingsstoornis van de taal op een zinvolle manier op te nemen, die vaak risico lopen op uitsluiting in onderzoeksprioriteringsoefeningen. Deze aanpak bevat op unieke wijze flexibiliteit en responsiviteit in de kern van de behoeften van een individu, waardoor zinvolle input in verschillende stadia van het PSP-proces wordt gewaarborgd en de geldigheid van de verzamelde informatie wordt verhoogd.
Om een discussie over spraak- en taaltherapie te vergemakkelijken met behulp van een spelformaat, vraag de persoon met DLD om een belonend object rond te geven en leg uit dat wanneer de deelnemer het object vasthoudt, ze iets moeten proberen te vertellen over spraak- en taaltherapie. Als alternatief, om een discussie over spraak- en taaltherapie te vergemakkelijken met behulp van een discussieformaat, vraag de persoon met DLD wat ze begrijpen over de termen spraak- en taaltherapeut "of therapie. Geef de persoon met DLD aanvullende ideeën zoals geïllustreerd.
En met behulp van de juiste afbeeldingen, leg uit dat, Jouw spraak- en taaltherapeut zou je kunnen helpen met je praten, of, Spraak- en taaltherapie kan je helpen nieuwe woorden te leren op school. Om het kernconcept van onderzoek te consolideren en te leren, informeer de persoon met DLD dat de volgende activiteit zal zijn om te leren over het woord onderzoek. Om een discussie over de vraag te vergemakkelijken, Wat betekent onderzoek?
met behulp van het visuele materiaal waar nodig, beschrijf wat onderzoek betekent op het juiste niveau van detail. Presenteer vervolgens deze visual aan de deelnemer om een uitleg van onderzoek te vergemakkelijken en leg uit, We krijgen in het nieuws of iets dergelijks te horen over onderzoek, of presenteer voorbeeldkoppen over onderzoek en leg uit, Hier zijn enkele krantenkoppen over onderzoek. Leg aan de persoon met DLD uit dat het hoofddoel van de sessie zal zijn om na te denken over onderzoek over DLD.
Om het kernconcept van prioriteit te consolideren en te leren, informeer de persoon met DLD dat de volgende activiteit zal gaan over nadenken over wat een prioriteit is. Geef de persoon met DLD deze visual en vraag, Wat betekent het als iets een prioriteit is? Beschrijf de betekenis van prioriteit op het juiste niveau van detail, en bied een tweede visual aan om besluitvorming op te roepen over wat een prioriteit is en wat belangrijk is voor de persoon met DLD.
Geef aan welke activiteiten in de visual zijn afgebeeld, en vraag de persoon met DLD welke activiteiten zij als een prioriteit beschouwen. Vraag vervolgens de persoon met DLD om enkele van de prioriteiten in hun eigen leven te bespreken. Om een discussie over wat het betekent om een onderzoeksprioriteit te zijn te vergemakkelijken, vraag de persoon met DLD of ze enige van de voorbeeldonderzoekskoppen als een prioriteit beschouwen.
Vraag vervolgens de persoon met DLD om na te denken over hun onderzoeksprioriteiten. Zorg er tijdens de sessie voor dat u de persoon met DLD helpt bij het begrijpen van de onderwerpen en bij het selecteren van hun beoordelingen, vooral bij het maken van vergelijkingen tussen twee of meer onderwerpen. Informeer de persoon met DLD dat de volgende activiteit zich zal richten op de gebieden van DLD die zij het belangrijkst vinden om te bestuderen, en presenteer de potentiële onderwerpen aan de persoon met DLD op notitiekaarten.
leg elk onderwerp uit aan de persoon met DLD om een begrip te faciliteren zoals nodig. Gebruik indien van toepassing de visual om te helpen beschrijven wat identificatie betekent. Na het overwegen van wat identificatie betekent in de context van DLD, representeer de schaal en leg uit dat deze getallen kunnen worden gebruikt om te laten zien hoe belangrijk of hoe groot een prioriteit iets is.
Presenteer vervolgens de onderwerpkaarten opnieuw en vraag de persoon met DLD hoe belangrijk ze denken dat het is om meer te weten te komen over elk onderwerp en om de belangrijkheid op de prioriteitsschaal te beoordelen. Nadat alle onderwerpen zijn beoordeeld, bevestig hun beslissingen door de beoordelingen van elk onderwerp door te nemen en bied een mogelijkheid om eventuele wijzigingen aan te brengen. Aan het einde van de analyse presenteer de persoon met DLD een certificaat van deelname en registreer hun gegevens.
De gegevens die in de sessies zijn verkregen, kunnen met succes worden gebruikt om de volgende fase van de onderzoeksprioriteringsoefening te beïnvloeden. In deze analyse was het bereik klein en was er geen duidelijke afbakening van prioriteitonderwerpen evident. Daarom werden alle 11 onderwerpen naar de volgende fase genomen.
Correctiewaarden kunnen worden berekend voor elk gedefinieerd onderzoeksgebied op basis van de gegevens van de persoon met DLD en kunnen worden toegepast op de enquêtegegevens. De gegevenstransformatie heeft een substantieel effect op de uiteindelijke output. Het is belangrijk om te onthouden dat de discussiestappen niet voorschrijvend zijn en moeten worden geleverd door een SLT-expert met behulp van gedifferentieerde instructie en ondersteuning, zoals visuals, tekens en symbolen.
Deze procedure kan worden aangepast om de betrokkenheid van individuen met DLD bij meer onderzoek en de betrokkenheid van populaties met andere soorten communicatieproblemen bij onderzoeksprioriteitoefeningen te vergemakkelijken. De co-productie van ontwikkeling van onderzoeksprioriteiten stelt nieuwe vragen tot onderzoek. Dit protocol kan ook worden gerepliceerd om meer onderzoeksprioriteiten te ontwikkelen in andere klinische gebieden.
Overzicht
Dit protocol beschrijft een methode om personen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) te betrekken bij oefeningen voor het vaststellen van onderzoeksprioriteiten. Er wordt nadruk gelegd op flexibiliteit en responsiviteit voor individuele behoeften, om zo betekenisvolle deelname te waarborgen en de validiteit van de verzamelde gegevens te verhogen.
Belangrijkste componenten van de studie
Wetenschappelijk vakgebied
- Neurowetenschappen
- Taalontwikkeling
- Onderzoeksmethodologie
Achtergrond
- Personen met DLD worden vaak uitgesloten van onderzoek.
- Betekenisvolle participatie is cruciaal voor valide onderzoeksresultaten.
- Flexibiliteit in methoden kan tegemoetkomen aan diverse behoeften.
- Betrokkenheid via interactieve activiteiten bevordert het begrip.
Doel van de studie
- Om een protocol te ontwikkelen voor de betrokkenheid van personen met DLD bij onderzoek.
- Om ervoor te zorgen dat hun stemmen worden gehoord bij het bepalen van prioriteiten.
- Om de kwaliteit van onderzoeksgegevens te verbeteren door middel van inclusieve praktijken.
Gebruikte methoden
- Interactieve discussies met gebruik van games en visuele hulpmiddelen.
- Activiteiten gericht op kernconcepten zoals therapie en onderzoek.
- Beoordelingsschalen om prioriteiten en belangrijkheid vast te stellen.
- Gegevensverzameling via feedback en discussies van deelnemers.
Belangrijkste resultaten
- Succesvolle betrokkenheid van personen met DLD bij onderzoeksdiscussies.
- Identificatie van persoonlijke onderzoeksprioriteiten door deelnemers.
- Verzamelde gegevens kunnen toekomstige onderzoeksrichtingen beïnvloeden.
- Flexibiliteit in de aanpak maakt aanpassing aan verschillende behoeften mogelijk.
Conclusies
- Het protocol kan worden gerepliceerd in andere klinische gebieden.
- Coproductie van onderzoeksprioriteiten leidt tot nieuwe vragen.
- Betrekking van personen met communicatieproblemen is essentieel.
Veelgestelde vragen
Industriële relevantie voor directie
Door personen met een taalontwikkelingsstoornis (TOS) te betrekken bij het vaststellen van onderzoeksprioriteiten, wordt een kritisch hiaat in inclusief onderzoeksontwerp opgevuld, waardoor populaties met communicatieuitdagingen niet systematisch worden uitgesloten van het vormgeven van onderzoeksagenda's. Dit protocol verhoogt de validiteit en relevantie van onderzoeksresultaten door perspectieven op basis van praktijkervaringen al vroeg in het ontdekkingsproces te integreren. Door methoden aan te passen om tegemoet te komen aan diverse ondersteuningsbehoeften, ondersteunt dit een representatievere en ethisch gefundeerde validatie van targets en hypothesegeneratie binnen biofarmaceutische R&D.
Strategische toepassingen in biofarmaceutische R&D
Vroege Ontdekking & Targetvalidatie
- Wetenschappelijke waarde: Maakt het mogelijk om therapeutische hypothesen te onderzoeken via input van individuen met praktijkervaring met DLD, waardoor de biologische plausibiliteit wordt verbeterd.
- Operationele waarde: Maakt gebruik van gestructureerde, door logopedisten geleide activiteiten om betrouwbare feedback over onderzoeksprioriteiten op te halen, wat bias bij de selectie van targets in een vroeg stadium vermindert.
- Voorspellende waarde: Ondersteunt mechanistische risicoreductie door de focus van het onderzoek af te stemmen op door patiënten geïdentificeerde gebieden met onvervulde behoeften, zoals uitdagingen op het gebied van identificatie of discours bij DLD.
Screening & assayontwikkeling
- Wetenschappelijke waarde: Bereidt deelnemers voor via activiteiten gericht op conceptvorming (bijv. het definiëren van onderzoek en prioriteit) om te waarborgen dat zij geïnformeerde en betekenisvolle bijdragen leveren aan het vaststellen van prioriteiten.
- Operationele waarde: Maakt gebruik van visuele hulpmiddelen, spellen en discussieformaten om de betrokkenheid te standaardiseren over uiteenlopende ondersteuningsbehoeften heen, wat de reproduceerbaarheid verhoogt.
- Schaalbaarheid: De benadering met een 'menu aan opties' maakt aanpassing aan individuele vermogens mogelijk, terwijl een consistent kader voor gegevensverzameling behouden blijft.
Translationeel & Preklinisch Onderzoek
- Translationele Continuïteit: Integreert inzichten van patiënten in het bepalen van onderzoeksprioriteiten, waardoor een brug wordt geslagen tussen fundamentele ontdekkingen en klinisch relevante vragen.
- Risico-gecorrigeerde Vooruitgang: Gegevens uit beoordelingen door deelnemers (bijv. over identificatie, woordverwerving) kunnen go/no-go-beslissingen onderbouwen door gebieden met een hoog waargenomen belang te markeren.
- Afstemming op Biomarkers: Hoewel biomarkers niet direct worden gemeten, ondersteunt het protocol de identificatie van onderzoeksgebieden die later kunnen bijdragen aan de ontwikkeling van biomarkers in taalgerelateerde pathways.
Integratie van Pipeline & Workflow
Het protocol past binnen de vroege ontdekkingsfase, waarbij specifiek targetvalidatie en de verfijning van hypothesen worden ondersteund door perspectieven van patiënten en zorgverleners te betrekken voordat formele screeningscampagnes beginnen.
- Discovery Biology: Ondersteunt de verduidelijking van pathways en biologische risicoreductie door te identificeren welke aspecten van DLD (bijv. identificatie, discours) door deelnemers als prioriteit voor onderzoek worden beschouwd.
- Screening: Verbetert de gereedheid van assays door ervoor te zorgen dat daaropvolgende screeninginspanningen zijn gebaseerd op door patiënten gevalideerde onderzoeksprioriteiten, wat de relevantie verhoogt.
- Analytics: Maakt kwantitatieve analyse mogelijk via prioriteitsschaalscores en correctiewaarden, waardoor kwalitatieve input kan worden omgezet in bruikbare onderzoeksgewichten.
- Translational Research: Bevordert de continuïteit van discovery naar preklinisch werk door onderzoeksonderwerpen af te stemmen op door patiënten geïdentificeerde behoeften, wat de kans op klinische relevantie vergroot.
- Enterprise Reuse: Ontworpen voor replicatie in verschillende klinische gebieden en aanpasbaar aan andere populaties met communicatiestoornissen, ter ondersteuning van inclusieve onderzoekspraktijken op organisatieniveau.
Operationele & Bedrijfsimpact
- Wetenschappelijke waarde: Verhoogt het voorspellend vertrouwen door mechanische ambiguïteit te verminderen door de vroege integratie van de stem van de patiënt bij het prioriteren van onderzoek.
- Operationele waarde: Bevordert standaardisatie en reproduceerbaarheid via getrainde SLT-uitvoering en gestructureerde, maar flexibele activiteitenmenu's.
- Strategische waarde: Verbetert de kwaliteit van go/no-go-beslissingen en de kapitaalefficiëntie door targets te ontrisken op basis van door patiënten gevalideerde belangrijkheid.
- Impact op de portfolio: Maakt risico-gecorrigeerde prioritering mogelijk door geleefde ervaringen te integreren in het bepalen van de onderzoeksrichting, waardoor laatstadiumfalen door verkeerd afgestemde hypothesen wordt verminderd.
Overwegingen voor implementatie
- Vereist expertise in ontwikkelingsstoornissen van de taal en getrainde gespecialiseerde logopedisten om de activiteiten effectief uit te voeren.
- Is afhankelijk van de toegang tot visuele hulpmiddelen, symbolen, tekens en beloningsobjecten om het begrip en de betrokkenheid te ondersteunen.
- Maakt standaardisatie tussen onderzoeksteams, klinische teams en teams voor patiëntenbetrokkenheid noodzakelijk om een consistente toepassing te waarborgen.
- Moet worden aangepast aan verschillende modelsystemen en populaties met uiteenlopende communicatiebehoeften, waarbij indien nodig gedifferentieerde instructies worden gebruikt.
- Praktische beperkingen omvatten de nieuwheid van dataintegratiemethoden (bijv. correctorwaarden), die verdere validatie vereisen voor de betrouwbaarheid en brede toepasbaarheid.
Veelgestelde vragen over biopharma
Chapters in this video
0:04
Introduction
0:35
Individual Developmental Language
Disorder/Individual Developmental Language
Disorder and Parents/Caregiver (iDLD/iDLDPC)
Activity Program Delivery
3:35
iDLD/iDLDPC DLD Research Priority Collection
4:46
Results: Median Topic Rating and Analyses
5:26
Conclusion
