Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Podsumowanie

Niniejsza praca przedstawia innowacyjne podejście wizualne (fotogłos lub fotoelicytacja), mające na celu zapewnienie sprawiedliwego procesu opieki klinicznej nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami, naświetlenie luk w wiedzy klinicznej, budowanie lepszych relacji terapeutycznych oraz identyfikację celów zorientowanych na pacjenta i możliwości leczenia.

Streszczenie

Institute of Medicine wskazał orientację na pacjenta jako ważny obszar poprawy jakości. Głównym wymiarem orientacji na pacjenta jest szacunek dla wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb pacjenta. Brakuje jednak konkretnych podejść do uzyskania tego zrozumienia i przełożenia go na wysoką jakość opieki w warunkach klinicznych. Z perspektywy pacjenta jakość nie jest prostym pojęciem, lecz najlepiej rozumieć ją w ramach pięciu wymiarów: wyników technicznych; efektywności podejmowania decyzji; udogodnień i wygody; informacji i wsparcia emocjonalnego oraz ogólnej satysfakcji pacjenta. Brak uwzględnienia jakości z tej pięcioaspektowej perspektywy skutkuje skupieniem się na wynikach medycznych, bez uwzględnienia procesów kluczowych dla jakości z perspektywy pacjenta i niezbędnych do osiągnięcia dobrych rezultatów. W niniejszym artykule opowiadamy się za zastosowaniem koncepcji sprawiedliwego procesu w warunkach klinicznych. Sprawiedliwy proces polega na stosowaniu podejścia kolaboracyjnego w badaniu kwestii diagnostycznych i metod leczenia z pacjentami, wyjaśnianiu uzasadnienia decyzji, okreśnianiu oczekiwań dotyczących ról i odpowiedzialności oraz wdrażaniu podstawowego planu i bieżącej ewaluacji. Sprawiedliwy proces otwiera drogę do wprowadzenia wiedzy i doświadczeń pacjenta do środowiska klinicznego oraz do pracy nad opracowaniem celów i strategii opieki zdrowotnej. Niniejszy artykuł przedstawia szczegółowy opis innowacyjnego podejścia wizualnego, zwanego photovoice lub elicytacją fotograficzną, w celu realizacji sprawiedliwego procesu w pracy klinicznej z osobami po nabytych urazach mózgu oraz innymi osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami. Zastosowanie tego narzędzia wizualnego i metodologii w środowisku klinicznym poprawi komunikację między pacjentem a dostawcą usług medycznych; zaangażuje pacjentów jako partnerów w identyfikowaniu wyzwań, mocnych stron, celów i strategii; oraz wesprze ewaluację postępów w czasie. Prośba do pacjentów o zaprezentowanie obrazów z ich życia podczas interakcji klinicznej może pomóc w ujawnieniu luk w wiedzy klinicznej, nawiązaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami żyjącymi z chorobami przewlekłymi, takimi jak urazy mózgu, oraz w identyfikacji celów zorientowanych na pacjenta i możliwości uzdrowienia. Przedstawiony tutaj proces może być wykorzystywany przez klinicystów (lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, terapeutów rehabilitacyjnych, neurologów, neuropsychologów, psychologów i innych) pracujących z osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak nabyte urazy mózgu, choroby psychiczne, niepełnosprawność fizyczna, HIV/AIDS, nadużywanie substancji lub zespół stresu pourazowego, a także przez liderów grup wsparcia dla opisanych wyżej typów pacjentów oraz ich członków rodzin lub opiekunów.

Protokół

1. Wstęp:

W raporcie Institute of Medicine (IOM) z 201 roku na temat jakości i opieki zdrowotnej, zatytułowanym Crossing the Quality Chasm, obszarem wymagającym poprawy jest koncentracja na pacjencie, czyli doświadczenie pacjenta związane z chorobą i opieką zdrowotną. Ważnym wymiarem koncentracji na pacjencie jest szacunek dla jego wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb. Raport IOM nie sprecyzował jednak, w jaki sposób świadczeniodawcy mogą podjąć kroki w celu zrozumienia wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb swoich pacjentów. Nie dostarczył również wytycznych dotyczących tego, jak przełożyć przyszłe zrozumienie perspektywy pacjenta na poprawę jakości opieki klinicznej. To właśnie podczas wizyty klinicznej musimy konceptualizować i stosować wiedzę o wartościach, preferencjach i wyrażonych potrzebach pacjentów, aby pokonać lukę w jakości opieki zdrowotnej. Model medyczny, który do tej pory kierował naszymi praktykami w opiece zdrowotnej, prowadził świadczeniodawców do leczenia chorób. Model opieki zdrowotnej oparty na sprawiedliwym procesie może pomóc nam leczyć pacjentów.

Aby zapewnić opiekę skoncentrowaną na pacjencie, klinicyści muszą zrozumieć życie pacjentów oraz ich wysiłki w celu przestrzegania zaleceń terapeutycznych w domu i w ich społecznościach. Medyczny model opieki nie uwzględnia środowiska, w którym pacjenci muszą podejmować działania w celu wyleczenia. Nie obejmuje on również perspektywy pacjenta na jakość opieki oraz proces zdrowienia. Standardowy model medyczny stanowi wyzwanie dla opieki skoncentrowanej na pacjencie.

Z perspektywy pacjenta jakość nie jest prostym pojęciem, lecz najlepiej rozumieć ją poprzez pięć wymiarów: wyniki techniczne w odniesieniu do jakości życia; efektywność podejmowania decyzji w kontekście sprawnych ścieżek powrotu do zdrowia; udogodnienia i wygodę; wsparcie informacyjne i emocjonalne (relacje) oraz ogólną satysfakcję pacjenta (Chilingerian 204). Ta pięcioskładnikowa koncepcja jakości z perspektywy pacjenta została przedstawiona na Rysunku 1: Jakość w kształcie gwiazdy, ujęcie zorientowane na pacjenta.

Rycina 1. Jakość w gwiazdkach: perspektywa skoncentrowana na pacjencie. (Chilingerian 204)

Brak uwzględnienia jakości z perspektywy pacjenta skutkuje skupieniem się na efektach medycznych, bez brania pod uwagę procesów kluczowych dla osiągnięcia tych rezultatów. Kim i Mauborgne (197), w swojej przełomowej pracy na temat sprawiedliwego procesu w korporacjach, zauważyli, że ludzie dbają o wyniki, ale mogą przypisywać jeszcze większe znaczenie procesom służącym do ich uzyskania i chcą mieć poczucie, że ich perspektywa jest słyszalna. Badania Kima i Mauborgne przeprowadzone w 19 firmach wykazały bezpośredni związek między procesami organizacyjnymi, postawami, zachowaniem a wydajnością. Jak wykazano, Kim i Mauborgne argumentują, że sprawiedliwość proceduralna w formie uczciwego procesu prowadzi do zaufania i zaangażowania, dobrowolnej współpracy oraz przekraczania oczekiwań.

Rycina 2. Dwie komplementarne ścieżki do osiągnięcia wysokiej wydajności (Kim & Mauborgne, 1997; Użyte za zgodą Harvard Business School Publishing).

Uczciwy proces i opieka kliniczna

W opiece klinicznej sprawiedliwy proces (ang. fair process) zachodzi w interakcji między pacjentem a dostawcą usług medycznych. Koncepcyjnie, sprawiedliwy proces otwiera drogę do włączenia wiedzy i doświadczeń pacjenta w proces opracowywania celów oraz strategii opieki zdrowotnej. Van der Heyden et al. (205) opisują kluczowe elementy sprawiedliwego procesu. Sprawiedliwy proces angażuje pacjentów w proces opieki, aby pomóc w analizie sytuacji pacjenta, co prowadzi do sformułowania problemów w miarę jak klinicysta i pacjent wspólnie analizują i zawężają listę kwestii diagnostycznych, zabiegów i terapii, wyjaśniają uzasadnienie decyzji, określają oczekiwania dotyczące ról i odpowiedzialności pacjenta oraz personelu medycznego, a także wdrażają plan opieki z uwzględnieniem ewaluacji prognostycznej i wzajemnej nauki.

W interakcji między pacjentem a dostawcą usług medycznych sprawiedliwy proces buduje relacje i zaufanie. Sprawiedliwy proces ma charakter cykliczny, a nie liniowy, ponieważ głębokie zaangażowanie, badanie problemu i wyjaśnianie mogą następować jednocześnie i w dowolnej kolejności, gdy pacjenci i dostawcy współpracują w celu analizy wyzwań i znalezienia rozwiązań. Każda taka interakcja staje się nową okazją do wzajemnej nauki i zaangażowania.

Model sprawiedliwego procesu (fair process model) koncentruje się na relacjach w opiece zdrowotnej. W przypadku tego modelu „standardowe” rozwiązania służące poprawie jakości, takie jak na przykład poświęcenie większej ilości czasu pacjentom lub marginalne zmiany w systemach motywacyjnych, niekoniecznie są pomocne. Zamiast tego, kluczowe znaczenie mogą mieć poprawa relacji między dostawcą usług a pacjentem oraz wprowadzenie nowej wiedzy eksperckiej do interakcji. Rycina 3, przedstawiająca pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-dostawca usług, dostarcza modelu sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.

Rysunek 3. Pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-podawca usług medycznych (Van der Heyden, Blondel, & Carlock, 205; Chilingerian 206; Lorenz, 207).

Zastosowanie sprawiedliwego procesu w opiece nad pacjentami z urazami mózgu: zachęcanie do dialogu i zaangażowania

Istnieje łącznie 650 schorzeń związanych z mózgiem; razem dotykają one 50 milionów Amerykanów rocznie i generują więcej długoterminowych kosztów zdrowotnych oraz hospitalizacji niż niemal wszystkie inne choroby razem wzięte (Boyle 201). Nabyte uszkodzenie mózgu to każde uraz mózgu, który skutkuje pogorszeniem funkcjonowania poznawczego, fizycznego, emocjonalnego lub niezależności (Sherry 206). Urazowy mózg (TBI) to uszkodzenie spowodowane uderzeniem tępym, urazem lub wstrząsem głowy. W USA każdego roku w warunkach ratunkowych diagnozuje się 1,4 miliona nowych przypadków TBI, co generuje roczny koszt od 48 do 56 miliardów dolarów (Langlois et al., 204). Szacuje się, że 5,3 miliona Amerykanów żyje z niepełnosprawnością wynikającą z TBI (około 2 procent populacji), a każdego roku liczba ta zwiększa się o 80 0 do 90 0 osób (Langlois et al., 205; Langlois et al., 2004). Kolejne 5 milionów Amerykanów żyje z uszkodzeniem mózgu spowodowanym udarem (książka ACBIS). Jak pokazano na Rysunku 4 Roczna częstość występowania (TBI), TBI dotyka każdego roku więcej Amerykanów niż stwardnienie rozsiane, urazy rdzenia kręgowego, HIV/AIDS i rak piersi razem wzięte.

Rycina 4. Roczna zapadalność (TBI)

Uraz mózgu może wpływać na wiele aspektów życia osoby po takim zdarzeniu: od funkcjonowania poznawczego, przez dobrostan emocjonalny, psychospołeczny i fizyczny, samoocenę, zdolność do pracy i uczestnictwa w życiu społeczności, status socjoekonomiczny, aż po postrzeganie samego siebie (Chamberlain, 206; NIH, 198). Każdy uraz mózgu, nawet zdiagnozowany jako „lekki” (co oznacza, że jakakolwiek utrata przytomności była krótkotrwała), może mieć poważne, długofalowe konsekwencje. Na przykład osoby po urazie mózgu mogą wykazywać spowolnioną szybkość przetwarzania informacji w mózgu, trudności z skupieniem uwagi lub koncentracją oraz problemy z pamięcią krótkotrwałą, co może prowadzić do łatwej frustracji wynikającej z tych wyzwań. Mogą one szybko odczuwać zmęczenie, co ogranicza ich zdolność do pracy. Problemem mogą być również zaburzenia komunikacji, w tym afazja (Levin et al. 2007). Często pacjenci wyglądają tak samo jak dawniej, jednak zmiany zachodzą wewnątrz nich, a ich uraz pozostaje niewidoczny. Rycina 5 „Bieganie po lodzie” przedstawia przykład tego, jak wygląda życie z urazem mózgu z perspektywy uczestnika:

Rycina 5. Jak próba biegania po lodzie

Z perspektywy klinicznej urazy mózgu mogą być problematyczne. Nie istnieją uniwersalne rozwiązania, a przebieg urazu i proces gojenia różnią się u każdego pacjenta. Wysoka jakość opieki oznacza dostosowanie planów leczenia do indywidualnych potrzeb. Niemniej jednak deficyty poznawcze po urazie mózgu mogą wpływać na zdolność pacjentów do refleksji nad swoją sytuacją, zapamiętywania istotnych informacji oraz komunikowania się w warunkach klinicznych. Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do zrozumienia perspektywy pacjentów z urazami mózgu w odniesieniu do ich doświadczeń związanych z chorobą i opieką zdrowotną. Prośba skierowana do pacjentów o refleksję nad ich życiem, wykonanie fotografii obrazujących ich sytuację oraz wykorzystanie tych zdjęć do przekazania informacji o swoich trudnościach i mocnych stronach jest przykładem zastosowania zasad sprawiedliwego procesu.

Wykorzystanie metod wizualnych do zrozumienia doświadczeń życiowych

Metody wizualne są coraz szerzej stosowane i akceptowane w kontekście zdrowia publicznego (Lorenz and Kolb 209; Wang and Burris 197). Często wykorzystuje się je w badaniach typu case study (Yin 203) oraz w badaniach nad doświadczaniem choroby (Lorenz 2010b; Berland 207; Radley and Taylor 203; Rich, Gordon, and Chalfen 20). Obrazy wizualne uznawane za dane w naukach społecznych obejmują rysunki, fotografie, wideo, wykresy i mapy (Guillemin 204; Oakley et al. 195). Metody wizualne wspomagają komunikację u pacjentów z afazją oraz spowolnioną prędkością przetwarzania poznawczego (Levin et al. 2007). Mogą one zachęcać pacjentów do zgłębiania i przywoływania emocji, co uzupełnia metody kliniczne mierzące problemy za pomocą danych statystycznych, a także sprzyja większemu zaangażowaniu pacjentów w dbanie o własne zdrowie i proces leczenia (Entwistle, Tritter, and Calnan 202). Partycypacyjne metody wizualne, takie jak foto-elicytacja i photovoice, pozwalają pacjentom wnieść ich wiedzę ekspercką do środowiska klinicznego i edukować klinicystów (Lorenz 2010a; Chalfen and Rich 204).

Niektórzy twierdzą, że wiedza doświadczalna pacjentów jest nieuchronnie ograniczona i nie powinna być stawiana na równi z wiedzą medyczną (Prior 203). Jednakże profesjonalne rozumienie choroby i schorzeń również jest ograniczone i musi być rozważane obok rozumienia przez pacjentów ich stanu zdrowia oraz opieki zdrowotnej. Wykorzystanie partycypacyjnych metod wizualnych jest jednym ze sposobów na wygenerowanie zrozumienia szerszego kontekstu, w którym osadzona jest opieka kliniczna, oraz wypracowanie wspólnego zasobu wiedzy integrującego doświadczenie zarówno lekarzy, jak i pacjentów (Lorenz and Kolb 2009).

Na przykład neuropsycholog George Prigatano (1989) od dawna apelował do klinicystów o zrozumienie doświadczeń ich pacjentów i argumentował, że opracowywanie planów leczenia w izolacji od realnego życia pacjentów może zmniejszyć relewantność takiego planu. Pracując z pacjentką po urazie mózgu, która była zdenerwowana i roztrzęsiona prośbą o nagranie wideo podczas wykonywania zadania rehabilitacyjnego, Prigatano poprosił ją o narysowanie obrazka przedstawiającego to, jak czuje się ze sobą i swoim urazem. Stworzenie tego rysunku, przedstawionego na Rysunku 4, pozwoliło pacjentce omówić swoje lęki i zbudować pozytywną relację terapeutyczną z dr. Prigatano, co częściowo zainspirowało badanie i procedurę opisane w niniejszym artykule w wideo-czasopiśmie.

Rycina 6. Rysunek wykonany przez osobę po urazie mózgu. Użyte za zgodą Oxford University Press, Inc. Strona 12, Rycina 7-1 z publikacji „Awareness of deficit after brain injury: Clinical and theoretical issues” pod redakcją George'a P. Prigatano i Daniela L. Schactera (191). www.oup.com.

2. Prezentacja przypadku:

Procedura przedstawiona w niniejszej pracy była stosowana w latach 206–207 u 14 dorosłych osób po urazach mózgu w wieku od 20 do 60 lat: sześciu pacjentów z urazowym uszkodzeniem mózgu korzystających z usług ambulatoryjnych w Spaulding Rehabilitation Hospital oraz ośmiu członków grupy wsparcia dla osób po urazach mózgu.

Wśród uczestników ze szpitala Spaulding Rehabilitation Hospital: cała szóstka cierpi na urazy czaszkowo-mózgowe, które odniosła około rok przed rozpoczęciem współpracy z dr. Lorenzem. Troje uczestników to mężczyźni, a troje to kobiety. Jeden mężczyzna i dwie kobiety były w wieku od 20 do 26 lat, jeden mężczyzna i jedna kobieta w wieku od 40 do 50 lat, a jeden mężczyzna miał 58 lat. W czasie badania kilka osób miało nadzieję na odzyskanie wcześniejszych sprawności; dwie osoby powróciły do poprzedniej edukacji lub pracy, choć w innym zakresie.

Kliniczny współpracownik badania, starszy logopeda w Spaulding Rehabilitation Hospital, zasugerował wykorzystanie wyników uczestników w zrewidowanej skali poziomów funkcjonowania poznawczego Ranchos Los Amigos (Ranchos Los Amigos Revised Cognitive Levels of Functioning Scale) jako kryteriów włączenia i wyłączenia (Hagen, 197). Skala ta definiuje dziesięć poziomów funkcjonowania poznawczego, od „braku reakcji” (Poziom I) do zachowań „celowych i odpowiednich” (Poziom X). Klinicyści często przyjmują diagnozę na poziomie VII jako punkt odcięcia dla uczestnictwa, gdy oczekiwana jest niezależna generalizacja nabytych umiejętności. W skrócie, osoby na poznawczym Poziomie VII:

1. zachowują orientację w odniesieniu do osoby, z którą rozmawiają, oraz miejsca, w którym się znajdują;
2. skupiają się na zadaniach przez co najmniej 30 minut przy minimalnej pomocy;
3. wymagają minimalnego nadzoru podczas przyswajania nowej wiedzy;
4. wykazują zdolność przenoszenia nowo nabytej wiedzy;
5. inicjują i wykonują kroki niezbędne do ukończenia znanych rutyn osobistych i domowych, lecz mogą mieć powierzchowne wspomnienia dotyczące tego, co robili; oraz wymagają minimalnego nadzoru w celu zapewnienia bezpieczeństwa podczas rutynowych czynności w domu i społeczności.

Rysunek 7 przedstawia 10 poziomów funkcjonowania poznawczego w zrewidowanej skali Ranchos Los Amigos (Revised Cognitive Levels of Functioning Scale) i opisuje je.

Rysunek 7. Skala Poziomów Funkcjonowania Poznawczego Ranchos Los Amigos (wersja zrewidowana) (Hagen, 197).

Wśród uczestników grupy wsparcia: dwoje odniosło obrażenia na trzy lub cztery lata przed rozpoczęciem projektu, czterech odniosło obrażenia od 8 do 17 lat przed badaniem, a dwoje odniosło obrażenia ponad 25 lat wcześniej. Sześcioro przeżyło urazy czaszkowo-mózgowe, a dwoje przeżyło nowotwory mózgu. Wiek uczestników mieścił się w przedziale od 40 do 60 lat; pięć osób to kobiety, a trzech to mężczyźni. Wszyscy żyją z niepełnosprawnością wynikającą z uszkodzenia mózgu.

W przypadku uczestników grupy wsparcia kryteria włączenia/wykluczenia obejmowały:

1. przynależność do grupy wsparcia;
2. chęć udziału;
3. zdolność i gotowość do przestrzegania zasad etycznych związanych z działaniem;
4. zdolność i gotowość do zobowiązania się do uczestnictwa we wszystkich spotkaniach grupy wsparcia w ramach metody photovoice.

3. Procedura:

Metoda Photovoice składa się z kilku etapów, przedstawionych na Rysunku 8 (Ścieżka Photovoice). W przypadku pracy z poszczególnymi pacjentami klinicyści wykorzystują pierwsze kilka kroków. W grupach wsparcia można zastosować wszystkie etapy.

Rysunek 8. Ścieżka Photovoice (Lorenz, 2010a).

Krok 1: Zachęć pacjenta do zostania badaczem wizualnym

Rysunek 9. Ikona nauki bycia badaczem wizualnym

Celem tego etapu jest zachęcenie pacjenta do wykonania zadania polegającego na robieniu zdjęć oraz upewnienie się, że pacjent rozumie parametry etyczne bycia wizualnym badaczem własnego życia.

Wyjaśnij zadanie. Pacjent może swobodnie zdecydować o udziale lub odmówić go. Omów kwestie etyczne: zakaz robienia zdjęć innym osobom bez ich zgody, zakaz fotografowania mienia bez zgody właściciela, zakaz dokumentowania nielegalnych działań oraz zakaz fotografowania osób w sytuacjach kompromitujących. Omów pytanie lub pytania, na które pacjent ma odpowiedzieć za pomocą fotografii lub innego materiału wizualnego. Przykładowe pytania obejmują:

1. Jakie to uczucie żyć z urazem mózgu?
2. Co w moim życiu lub społeczności pomogło mi w powrocie do zdrowia po urazie mózgu?
3. Co spowolniło mój proces powrotu do zdrowia po urazie mózgu?
4. Co chcę przekazać innym osobom na temat życia z urazem mózgu?
5. Czym moje obecne życie różni się od tego, jakie było wcześniej? Co jest lepsze? Co jest gorsze?
6. Jakie są moje nadzieje na przyszłość? Co mogłoby pomóc mi je zrealizować?

Wyjaśnij, że pacjent może przynieść istniejącą fotografię lub zdjęcie z magazynu, wykonać nowe zdjęcie i dostarczyć wydruk lub plik cyfrowy, bądź stworzyć nowy rysunek, kolaż lub inne dzieło artystyczne, które odpowie na pytanie lub pytania z zadania z perspektywy pacjenta.

Poproś o co najmniej dwa obrazy: jeden przedstawiający coś pozytywnego w obecnym życiu danej osoby oraz jeden przedstawiający coś negatywnego.

Wyjaśnij, że obrazy mogą przedstawiać konkretny problem (np. stos dokumentów lub formularze do wypełnienia) lub być metaforą uczuć (takich jak poczucie odcięcia od dawnego „ja” lub od innych ludzi). Omów przykład każdego z nich, przedstawiony na Rysunku 10 Przykładowe zdjęcie konkretnego tematu oraz na Rysunku 1 Przykładowe zdjęcie metafory uczuć. Zobacz również Rysunek 5, aby zapoznać się z przykładem obrazu metaforycznego.

Rycina 10. Zdjęcie próbne konkretnego zagadnienia.

Rysunek 1. Przykładowe zdjęcie metafory uczuć (Lorenz, 2010c).

Zalecaj pacjentowi prowadzenie notatnika w celu zapisywania potencjalnych tematów zdjęć oraz powodów, dla których wykonuje on konkretną fotografię.

Odegrajcie scenkę dotyczącą robienia zdjęć. Wciel się w rolę osoby fotografowanej. Poproś pacjenta o wyjaśnienie, dlaczego wykonuje zdjęcia i dlaczego chce zrobić zdjęcie właśnie Tobie. Powtórz tę symulację kilka razy, jeśli zajdzie taka potrzeba.

Jak pokazano na Rycini 12 Ikona zadania fotograficznego, pacjent będzie pracować samodzielnie, wykonując zdjęcia lub w inny sposób przygotowując dwa obrazy (jeden pozytywny i jeden negatywny), które zostaną omówione podczas następnej sesji.

Rycina 12. Ikona polecenia wykonania zdjęcia

Krok 3 Omówienie zadania polegającego na wykonywaniu zdjęć oraz samych obrazów

Rycina 13. Ikona etapu dyskusji

Zapytaj pacjenta, jakie odczucia towarzyszyły mu podczas robienia zdjęć. Czy było to łatwe? Czy było to trudne? Czy ktokolwiek pytał, dlaczego robi zdjęcia? Czy pacjent prosił kogokolwiek o zgodę na zrobienie zdjęcia?

Poproś pacjenta o pokazanie dwóch jego obrazów. Przyjrzyj się uważnie każdemu z nich (Becker 1986). Co widzisz? Jak sądzisz, co ten obraz może oznaczać?

Zapytaj pacjenta, dlaczego wybrał lub przyniósł te obrazy. Co one dla niego znaczą? Co one dla niej symbolizują?

Zastanów się nad własną perspektywą dotyczącą tych obrazów. Czy dostrzegłeś na nich to, co pacjent chciał przekazać, wykonując te zdjęcia? W sposób pełen szacunku i ciekawości omów również to, co widzisz. Jakie mocne strony są uwydatnione na obrazie? Jakie słabości?

Omów potencjalny cel terapeutyczny wynikający z obrazów. Przedyskutuj możliwe strategie, które pomogą pacjentowi osiągnąć ten cel.

Warto poprosić pacjenta o przyniesienie jednego lub dwóch zdjęć na następną sesję. Przykładowe pytania, na które można odpowiedzieć za pomocą aparatu, mogą obejmować:

1. Jakie odczucia towarzyszyły Ci w kwestii tego celu po powrocie do domu?
2. Co pomogło Ci robić postępy w realizacji Twojego celu?
3. Co utrudniło Twoje postępy?
4. Jakie strategie mogłyby pomóc Ci w osiągnięciu Twojego celu?

Jeśli proces wykonywania i omawiania zdjęć w warunkach klinicznych wydaje się wspierać budowanie przymierza terapeutycznego, należy przejść do kroków 2 i 3. Alternatywnie, można wykorzystywać tę metodę okazjonalnie, aby z czasem lepiej zrozumieć problemy, z którymi mierzy się pacjent, a także pozytywne aspekty jego życia.

4. Podsumowanie:

Prośba do pacjentów o przyniesienie materiałów wizualnych przedstawiających ich życie do środowiska klinicznego może pomóc w wypełnieniu luk w wiedzy klinicznej, nawiązaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami cierpiącymi na schorzenia przewlekłe, takie jak urazy mózgu, oraz w zidentyfikowaniu celów zorientowanych na pacjenta i możliwości leczenia. Proces przedstawiony w tym artykule wideo może być wykorzystywany przez

1. lekarze pierwszego kontaktu pracujący z pacjentami z chorobami przewlekłymi;
2. specjaliści rehabilitacji, tacy jak logopedzi, terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci oraz pielęgniarki pracujące z osobami po nabytych urazach mózgu i innymi pacjentami;
3. neurolodzy, neuropsycholodzy i inni specjaliści pracujący z pacjentami z potencjalnie przewlekłymi schorzeniami, takimi jak nabyty uraz mózgu;
4. psycholodzy i inni specjaliści pracujący z osobami z chorobami psychicznymi lub innymi podobnymi schorzeniami przewlekłymi;
5. liderzy grup wsparcia dla opisanych powyżej typów pacjentów, ich członków rodzin lub innych opiekunów.

Choć fotografię można postrzegać jako „technologię przełomową”, która podważa dotychczasowe przekonania i założenia, może ona stać się nową metodologią kliniczną. Czy relacje pacjentów mogłyby zostać uznane za tańszy i prostszy sposób określenia, w jakim stopniu pacjenci i klinicyści realizują swoje cele?

Dyskusja

Respondenci stają się partnerami i przyjmują rolę „współeksperta” w warunkach klinicznych, gdy poszukiwane jest ich doświadczenie życiowe; tylko pacjent może naprawdę wiedzieć, jak to jest żyć z urazem mózgu i doświadczać związanej z tym opieki. Co więcej, celem opieki zdrowotnej dla wielu osób, które przeżyły uraz mózgu, wydaje się być uzdrowienie, a nie powrót do zdrowia. Powrót do zdrowia implikuje chęć powrotu do stanu sprzed urazu. Pacjenci z nowo nabytymi urazami mogą mieć nadzieję na powrót do zdrowia, ale osoby z urazami długoterminowymi zaakceptowały fakt, że nie będą w stanie wrócić do swojego poprzedniego stanu. Postrzegają oni uzdrowienie w wymiarze poznawczym, fizycznym, emocjonalnym, a nawet duchowym (Lorenz 2010a). Są przekonani, że nadal robią postępy w czasie, nawet wiele lat po urazie. Omówienie fotografii z ich życia może pomóc pacjentom i klinicystom zidentyfikować obszary problemowe zorientowane na pacjenta oraz rozpoznać i docenić postępy pacjenta w czasie.

Stosowanie sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej oznacza głębokie zaangażowanie pacjentów, badanie sposobów poprawy ich doświadczeń, zrozumienie uzasadnienia wszystkich decyzji klinicznych oraz akceptację ich roli i odpowiedzialności. Sprawiedliwy proces aktywuje motywację pacjenta do przestrzegania strategii rehabilitacyjnych i podejmowania działań sprzyjających postępom w leczeniu. Gdy świadczeniodawcy stosują sprawiedliwy proces w opiece klinicznej, oczekiwania i cele pacjentów oraz personelu mogą być lepiej zsynchronizowane. Fotografia staje się centrum interakcji i angażuje zarówno specjalistę, jak i pacjenta w zgłębianie doświadczeń oraz budowanie relacji. Może to prowadzić do poprawy relacji terapeutycznej. Ponadto, zgodnie z modelem Kim i Mauborgne, wynikające z tego zmiany w postawach i zachowaniach mogą prowadzić do lepszych efektów leczenia.

Dzięki sprawiedliwemu procesowi relacja kliniczna może stać się bardziej zrównoważona, gdyż pacjenci zyskują poczucie, że są słuchani. Omówienie fotografii oraz ich znaczenia może pomóc pacjentom stać się częścią rozwiązania, a nie tylko problemu. Wykorzystanie aparatów fotograficznych nie jest jedynym sposobem na osiągnięcie sprawiedliwego procesu i nie jest to podejście odpowiednie dla każdego pacjenta lub klinicysty. Jest to narzędzie i metodologia służąca angażowaniu pacjentów, poprawie komunikacji w trudnych okolicznościach oraz realizacji opieki skoncentrowanej na osobie pacjenta.