$$\rightleftharpoonup{xx}$$
$$\longleftharp{xx}$$,
$$\longrightharp{xx}$$,
1. Wprowadzenie:
W raporcie Instytutu Medycyny (IOM) z 2001 roku na temat jakości i opieki zdrowotnej, w raporcie Instytutu Medycyny (IOM) z 2001 roku na temat jakości i opieki zdrowotnej, obszarem docelowym do poprawy jest skoncentrowanie na pacjencie, czyli doświadczenie pacjenta związane z chorobą i opieką zdrowotną. Ważnym wymiarem skoncentrowania na pacjencie jest szacunek dla jego wartości, preferencji i wyrażanych potrzeb. Jednak raport IOM nie precyzuje, w jaki sposób świadczeniodawcy mogą podjąć kroki, aby zrozumieć wartości, preferencje i wyrażone potrzeby swoich pacjentów. Nie dostarczył również wskazówek, w jaki sposób przełożyć przyszłą wiedzę na temat perspektywy pacjenta na poprawę jakości opieki klinicznej. To właśnie w spotkaniu klinicznym musimy konceptualizować i stosować naukę o wartościach, preferencjach i wyrażonych potrzebach pacjentów, aby przekroczyć przepaść między jakością a opieką zdrowotną. Model medyczny, który do tej pory kierował naszymi praktykami opieki zdrowotnej, doprowadził świadczeniodawców do leczenia chorób. Model opieki zdrowotnej oparty na sprawiedliwym procesie może nam pomóc w leczeniu pacjentów.
Aby osiągnąć opiekę skoncentrowaną na osobie, klinicyści muszą zrozumieć życie pacjentów i ich pracę, przestrzegając zaleceń leczenia w domu i w swoich społecznościach. Medyczny model opieki nie obejmuje środowiska, w którym pacjent musi podjąć działania, aby wyzdrowieć. Nie uwzględnia perspektywy pacjenta na jakość opieki i proces gojenia. Zwykły model medyczny stanowi wyzwanie dla opieki skoncentrowanej na pacjencie.
Z perspektywy pacjenta, jakość nie jest prostym pojęciem, ale najlepiej rozumianym w kategoriach pięciu wymiarów: wyniki techniczne w zakresie jakości życia; efektywność podejmowania decyzji w zakresie skutecznych dróg do zdrowia; udogodnienia i wygoda; informacja i wsparcie emocjonalne (relacje); oraz ogólna satysfakcja pacjenta (Chilingerian 2004). Ta pięciostopniowa koncepcja jakości z perspektywy pacjenta jest zilustrowana na rysunku 1: Jakość gwiazdy, spojrzenie skoncentrowane na pacjencie.

Rysunek 1. Gwiazdorska jakość, widok skoncentrowany na pacjencie. (Chilingerian 2004)
Nieuwzględnienie jakości z perspektywy pacjenta skutkuje skupieniem się na wynikach medycznych, bez uwzględnienia procesów, które są niezbędne do osiągnięcia tych wyników. Kim i Mauborgne (1997) w swoim przełomowym badaniu na temat uczciwych procesów w korporacjach zauważyli, że ludziom zależy na wynikach, ale mogą przywiązywać jeszcze większą wagę do procesów wykorzystywanych do ich wytwarzania i chcą czuć, że ich perspektywa jest słyszana. Badania przeprowadzone przez Kima i Mauborgne'a w 19 firmach wykazały bezpośredni związek między procesami organizacyjnymi, postawami, zachowaniami i wydajnością. Jak wykazano w książce, Kim i Mauborgne twierdzą, że sprawiedliwość proceduralna w postaci uczciwego procesu prowadzi do zaufania i zaangażowania, dobrowolnej współpracy i przekracza oczekiwania.

Rysunek 2. Dwie uzupełniające się drogi do performansu (Kim & Mauborgne, 1997; Wykorzystano za zgodą Harvard Business School Publishing).
Uczciwy proces i opieka kliniczna
W opiece klinicznej sprawiedliwy proces zachodzi w interakcji pacjent-świadczeniodawca. Koncepcyjnie, sprawiedliwy proces otwiera drzwi do wprowadzenia wiedzy specjalistycznej pacjenta do pracy nad opracowywaniem celów i strategii opieki zdrowotnej. Van der Heyden i in. (2005) opisują niektóre kluczowe elementy uczciwego procesu. Sprawiedliwy proces angażuje pacjentów w proces opieki, aby pomóc w analizie sytuacji pacjenta, co skutkuje ujęciem problemów, podczas gdy klinicysta i pacjent pracują nad zbadaniem i zawężeniem listy problemów diagnostycznych, leczenia i terapii, wyjaśnieniem przesłanek decyzji, ustaleniem oczekiwań dotyczących ról i obowiązków pacjenta-dostawcy oraz wdrożeniem planu opieki z myślą o ocenie prognostycznej i wzajemnym uczeniu się.
W interakcji pacjent-świadczeniodawca, uczciwy proces buduje relacje i zaufanie. Sprawiedliwy proces jest raczej cyrkularny niż liniowy, ponieważ głębokie zaangażowanie, eksploracja i wyjaśnienie mogą odbywać się jednocześnie i w dowolnej kolejności, gdy pacjenci i świadczeniodawcy współpracują ze sobą w celu zbadania wyzwań i znalezienia rozwiązań. Każda interakcja staje się nową okazją do wzajemnego uczenia się i zaangażowania.
Model sprawiedliwego procesu skupia się na relacjach w opiece zdrowotnej. W tym modelu "normalne" rozwiązania poprawiające jakość, na przykład spędzanie większej ilości czasu z pacjentami lub marginalne zmiany w zachętach do osiągania wyników, niekoniecznie są pomocne. Poprawa relacji świadczeniodawca-pacjent i wprowadzenie do interakcji innej wiedzy specjalistycznej może mieć znaczenie. Rysunek 3 przedstawiający pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-świadczeniodawca przedstawia model sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.

Rysunek 3. Pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-świadczeniodawca (Van der Heyden, Blondel, & Carlock, 2005; Chilingerian 2006; Lorenz, 2007).
Stosowanie sprawiedliwego procesu w opiece nad pacjentami z urazami mózgu: zachęcanie do dialogu i zaangażowania
Istnieje łącznie 650 zaburzeń związanych z mózgiem; razem dotykają one 50 milionów Amerykanów rocznie i powodują więcej długoterminowych kosztów zdrowotnych i hospitalizacji niż prawie wszystkie inne choroby razem wzięte (Boyle 2001). Nabyte uszkodzenie mózgu to każde uszkodzenie mózgu, które powoduje pogorszenie funkcji poznawczych, fizycznych, emocjonalnych lub niezależnego funkcjonowania (Sherry 2006). Urazowe uszkodzenie mózgu (TBI) to uraz spowodowany siłą, urazem lub wstrząsem głowy. Każdego roku w Stanach Zjednoczonych diagnozuje się 1,4 miliona nowych TBI w sytuacjach nagłych, co wiąże się z rocznym kosztem w wysokości od 48 do 56 miliardów dolarów (Langlois i in., 2004). Szacuje się, że 5,3 miliona Amerykanów żyje z niepełnosprawnościami wynikającymi z TBI (około 2 procent populacji), a każdego roku dołącza do nich od 80 000 do 90 000 osób (Langlois i in., 2005; Langlois i wsp., 2004). Kolejne 5 milionów Amerykanów żyje z uszkodzeniem mózgu z powodu udaru mózgu (książka ACBIS). Jak widać na wykresie 4 Roczny wskaźnik zapadalności (TBI), TBI dotyka więcej Amerykanów każdego roku niż stwardnienie rozsiane, urazy rdzenia kręgowego, HIV/AIDS i rak piersi razem wzięte.

Rysunek 4. Roczna zapadalność (TBI)
Uraz mózgu może wpływać na wiele aspektów życia osoby, która przeżyła, od funkcjonowania poznawczego, po emocjonalne, psychospołeczne i fizyczne samopoczucie, poczucie własnej wartości, zdolność do pracy i uczestnictwa w społeczności, status społeczno-ekonomiczny i postrzeganie siebie (Chamberlain, 2006; NIH, 1998). Każdy uraz mózgu, nawet jeśli zostanie zdiagnozowany jako "łagodny", wskazujący, że utrata przytomności była krótkotrwała, może mieć poważne, długoterminowe konsekwencje. Na przykład osoby, które przeżyły uraz mózgu, mogą mieć spowolnioną prędkość przetwarzania w mózgu, problemy ze skupieniem lub koncentracją oraz problemy z pamięcią krótkotrwałą i łatwo się frustrować tymi wyzwaniami. Mogą łatwo się męczyć, co wpływa na ich zdolność do pracy. Problemem mogą być problemy z komunikacją, w tym afazja (Levin i wsp. 2007). Często pacjenci wyglądają tak samo jak kiedyś, w środku są inni, a ich uraz jest niewidoczny. Rysunek 5 Bieganie po lodzie stanowi przykład tego, jak wygląda życie z urazem mózgu z perspektywy uczestnika:

Rysunek 5. Jakby próbować biegać po lodzie
Z klinicznego punktu widzenia, uszkodzenie mózgu może być mylące. Nie ma rozwiązań typu foremka do ciastek, a uraz i gojenie każdego pacjenta są inne. Jakość oznacza dostosowanie planów leczenia do indywidualnych potrzeb. Jednak wyzwania poznawcze związane z uszkodzeniem mózgu mogą wpływać na zdolność pacjentów do refleksji nad swoją sytuacją, zapamiętywania ważnych informacji i komunikowania się w warunkach klinicznych. Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do zrozumienia perspektywy pacjentów z urazami mózgu na ich doświadczenia związane z chorobą i opieką zdrowotną. Proszenie pacjentów z urazami mózgu o zastanowienie się nad swoim życiem, zrobienie zdjęć sytuacji, w której się znaleźli, i wykorzystanie ich zdjęć do przekazania swoich wyzwań i mocnych stron, jest przykładem uczciwego procesu w działaniu.
Używanie metod wizualnych do zrozumienia przeżytego doświadczenia
Metody wizualne są coraz powszechniej stosowane i akceptowane w kontekście zdrowia publicznego (Lorenz i Kolb 2009; Wang i Burris 1997). Metody wizualne są często stosowane w badaniach typu case study (Yin 2003) oraz w badaniu doświadczeń związanych z chorobą (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley i Taylor 2003; Rich, Gordon i Chalfen 2000). Obrazy wizualne akceptowane jako dane w naukach społecznych obejmują rysunki, fotografie, wideo, wykresy i mapy (Guillemin 2004; Oakley i wsp. 1995). Metody wizualne wspomagają komunikację u pacjentów ze spowolnioną szybkością przetwarzania poznawczego i afazją (Levin i wsp., 2007). Mogą zachęcać pacjentów do odkrywania i wywoływania emocji, uzupełniając w ten sposób metody kliniczne, które mierzą ich problemy za pomocą danych statystycznych i zachęcając pacjentów do większego zaangażowania w ich zdrowie i opiekę zdrowotną (Entwistle, Tritter i Calnan 2002). Partycypacyjne metody wizualne, takie jak fotoelicytacja i fotogłos, pozwalają pacjentom wnieść swoją wiedzę specjalistyczną do środowiska klinicznego i uczyć klinicystów (Lorenz 2010a; Chalfen i Rich 2004).
Niektórzy twierdzą, że wiedza o doświadczeniach pacjentów jest nieuchronnie ograniczona i nie powinna być stawiana na równi z wiedzą medyczną (Prior 2003). Jednak profesjonalna wiedza na temat choroby i dolegliwości jest również ograniczona i należy ją rozpatrywać równolegle z rozumieniem przez pacjentów ich zdrowia i opieki zdrowotnej. Korzystanie z partycypacyjnych metod wizualnych jest jednym ze sposobów na zrozumienie szerszego kontekstu, w którym zagnieżdżona jest opieka kliniczna, oraz na opracowanie wspólnego zasobu wiedzy, który integruje wiedzę specjalistyczną zarówno lekarzy, jak i pacjentów (Lorenz i Kolb 2009).
Na przykład, neuropsycholog George Prigatano (1989) od dawna nawoływał do tego, aby klinicyści rozumieli, co przeżywają ich pacjenci i argumentował, że opracowywanie planów leczenia w oderwaniu od prawdziwego życia pacjentów może zmniejszyć ich przydatność. Pracując z pacjentką z uszkodzeniem mózgu, która była zła i zdenerwowana, gdy poproszono ją o nagranie jej podczas wykonywania zadania rehabilitacyjnego, Prigatano poprosił ją o narysowanie obrazu tego, jak czuje się ze sobą i swoim urazem. Stworzenie tego rysunku, przedstawionego na rycinie 4, pozwoliło pacjentce omówić swoje obawy i nawiązać pozytywną relację terapeutyczną z dr Prigatano, a częściowo zainspirowało badanie i procedurę opisaną w tym artykule w czasopiśmie wideo.

Rysunek 6. Rysunek osoby, która przeżyła uraz mózgu. Wykorzystano za zgodą Oxford University Press, Inc. Strona.112, Rysunek 7-1 z "Świadomość deficytu po urazie mózgu: Zagadnienia kliniczne i teoretyczne" pod redakcją George'a P. Prigatano i Daniela L. Schactera (1991). www.oup.com.
2. Prezentacja przypadku:
Procedura zilustrowana w tym artykule została zastosowana w latach 2006-2007 z 14 dorosłymi osobami, które przeżyły uraz mózgu w wieku od 20 do 60 lat: z sześcioma pacjentami z urazowym uszkodzeniem mózgu, którzy korzystali z usług ambulatoryjnych za pośrednictwem Szpitala Rehabilitacyjnego Spaulding oraz z ośmioma członkami grupy wsparcia dla osób, które przeżyły uraz mózgu.
Spośród uczestników Szpitala Rehabilitacyjnego Spaulding: wszyscy mają urazowe uszkodzenia mózgu i zostali urazu około roku przed rozpoczęciem współpracy z dr Lorenzem. Trzy z nich to mężczyźni, a trzy to kobiety. Jeden mężczyzna i dwie kobiety były w wieku od 20 do 26 lat, jeden mężczyzna i jedna kobieta byli w wieku od 40 do 50 lat, a jeden mężczyzna był w wieku 58 lat. Kilkoro z nich miało nadzieję na odzyskanie wcześniejszych zdolności w czasie badania; dwoje z nich powróciło do poprzedniego wykształcenia lub pracy, jeśli pełnią różne funkcje.
Kliniczny współpracownik badania, starszy logopeda w Szpitalu Rehabilitacyjnym w Spaulding, zasugerował użycie wyników uczestników z Ranchos Los Amigos Revised Cognitive Levels of Functioning Scale (Poprawione) jako naszych kryteriów włączenia/wykluczenia (Hagen, 1997). Skala określa dziesięć poziomów funkcjonowania poznawczego od "braku reakcji" (poziom I) do "celowego i właściwego" (poziom X). Klinicyści często używają diagnozy poziomu VII jako punktu odcięcia dla uczestnictwa, gdy spodziewane jest niezależne przeniesienie. Krótko mówiąc, osoby na VII poziomie poznawczym:
- pozostają zorientowani na osobę, z którą rozmawiają i miejsce, w którym się znajdują;
- zajmij się zadaniami przez co najmniej 30 minut przy minimalnej pomocy;
- wymagają minimalnego nadzoru nad nową nauką;
- wykazać się przeniesieniem nowej wiedzy;
- inicjować i wykonywać kroki w celu wykonania znanej rutyny osobistej i domowej, ale może mieć płytkie przypomnienie sobie, co robiły; i wymagać minimalnego nadzoru w celu zapewnienia bezpieczeństwa podczas rutynowych czynności domowych i społecznych.
Rysunek 7 pokazuje 10 Zrewidowanych Poziomów Poznawczych Funkcjonowania Ranchos Los Amigos (Poprawionych) i opisuje je.

Rysunek 7. Skala Poznawczych Poziomów Funkcjonowania Ranchos Los Amigos (poprawiona) (Hagen, 1997).
Spośród uczestników grupy wsparcia: Dwóch zostało rannych trzy lub cztery lata przed rozpoczęciem projektu, czterech zostało rannych między 8 a 17 rokiem przed badaniem, a dwóch zostało rannych ponad 25 lat wcześniej. Sześć osób przeżyło urazowe uszkodzenia mózgu, a dwie przeżyły guzy mózgu. Uczestnicy byli w wieku od 40 do 60 lat; Pięć z nich to kobiety, a trzy to mężczyźni. Wszyscy żyją z niepełnosprawnością spowodowaną uszkodzeniem mózgu.
Dla uczestników grupy wsparcia, kryteria włączenia/wykluczenia obejmowały:
- członkostwo w grupie wsparcia;
- interesujące w uczestnictwie;
- zdolność i gotowość do przestrzegania wytycznych etycznych związanych z działalnością;
- zdolność i gotowość do zaangażowania się we udział we wszystkich spotkaniach grupy wsparcia PhotoVoice.
3. Procedura:
Photovoice składa się z kilku kroków, jak pokazano na rysunku 8 Ścieżka Photovoice. W przypadku poszczególnych pacjentów klinicyści zastosują kilka pierwszych kroków. W przypadku grup wsparcia można zastosować wszystkie kroki.

Rysunek 8. Ścieżka Photovoice (Lorenz, 2010a).
Krok 1: Zaangażuj pacjenta w stawanie się badaczem wizualnym

Rysunek 9. Ikona do nauki bycia badaczem wizualnym
Celem tego kroku jest zaangażowanie pacjenta w zadanie robienia zdjęć i upewnienie się, że pacjent rozumie etyczne parametry bycia wizualnym badaczem własnego życia.
Wyjaśnij zadanie. Pacjent może wyrazić zgodę na udział lub nie. Omów względy etyczne: żadnych zdjęć innych osób bez ich zgody, żadnych zdjęć nieruchomości bez zgody właściciela, żadnych zdjęć nielegalnych działań, żadnych zdjęć osób w kompromitujących sytuacjach. Omów pytanie lub pytania, na które pacjent powinien odpowiedzieć, robiąc zdjęcie lub inny materiał wizualny. Przykładowe pytania obejmują:
- Jak to jest żyć z uszkodzeniem mózgu?
- Co w moim życiu lub społeczności pomogło mi w powrocie do zdrowia po urazie mózgu?
- Co spowolniło mój powrót do zdrowia po urazie mózgu?
- Co chcę powiedzieć innym ludziom o życiu z uszkodzeniem mózgu?
- Jak moje życie różni się teraz od tego, jakie było wcześniej? Co jest lepsze? Co jest gorsze?
- Jakie są moje nadzieje na przyszłość? Co może mi pomóc w osiągnięciu tego celu?
Wyjaśnij, że pacjent może przynieść istniejącą fotografię lub zdjęcie z czasopisma, zrobić nową fotografię i przynieść odbitkę lub plik cyfrowy, lub stworzyć nowy rysunek, kolaż lub inną grafikę, która odpowie na pytanie lub pytania z perspektywy pacjenta.
Poproś o co najmniej dwa obrazy: jeden przedstawiający coś pozytywnego w życiu danej osoby, a drugi coś negatywnego.
Wyjaśnij, że obrazy mogą być konkretnym problemem (np. stosem papierów lub formularzy do wypełnienia) lub metaforą uczuć (takich jak poczucie odłączenia od dawnego siebie lub od innych osób). Omów przykład każdego z nich, podany na Rysunku 10 Przykładowe zdjęcie konkretnego tematu i Rysunek 11 Przykładowe zdjęcie metafory uczuć. Zobacz również rysunek 5, aby zapoznać się z próbką obrazu metaforycznego.

Rysunek 10. Przykładowe zdjęcie konkretnego tematu.

Rysunek 11. Przykładowe zdjęcie metafory uczuć (Lorenz, 2010c).
Zachęć pacjenta do korzystania z notatnika do zapisywania możliwych tematów zdjęć i powodów, dla których robi dane zdjęcie.
Odgrywaj rolę w robieniu zdjęć. Udawaj, że jesteś obiektem fotograficznym. Poproś pacjenta, aby wyjaśnił, dlaczego robi zdjęcia i dlaczego chce zrobić Ci zdjęcie. W razie potrzeby odegraj kilka ról.
Jak widać na rysunku 12 Ikona zadania do robienia zdjęć, pacjent będzie pracował samodzielnie, robiąc zdjęcia lub w inny sposób tworząc dwa obrazy (jeden pozytywowy i jeden negatywny), aby omówić go podczas następnej sesji.

Rysunek 12. Ikona zadania do robienia zdjęć
Krok 3 Omów zadanie związane z robieniem zdjęć i zdjęciami

Rysunek 13. Ikona kroku dyskusji
Zapytaj pacjenta, jak to było robić zdjęcia. Czy to było łatwe? Czy było ciężko? Czy ktoś pytał, dlaczego robi zdjęcia? Czy pacjent prosił kogokolwiek o pozwolenie na zrobienie mu zdjęcia?
Poproś pacjenta, aby pokazał Ci swoje dwa obrazy. Przyjrzyj się uważnie każdemu z nich (Becker 1986). Co widzisz? Jak myślisz, co może oznaczać ten obraz?
Zapytaj pacjenta, dlaczego zrobił lub wybrał te obrazy. Co one dla niego znaczą? Co one dla niej oznaczają?
Rozważ swoją własną perspektywę na obrazy. Czy widziałeś na zdjęciach, co pacjent zamierzał zrobić, biorąc je? Z szacunkiem i ciekawością porozmawiaj również o tym, co widzisz. Jakie mocne strony są podświetlone na obrazie? Jakie słabe strony?
Omów możliwy cel terapeutyczny podniesiony przez obrazy. Omów możliwe strategie, które pomogą pacjentowi osiągnąć ten cel.
Rozważ poproszenie pacjenta o przyniesienie jednego lub dwóch zdjęć na następną sesję. Możliwe pytania, na które należy odpowiedzieć za pomocą aparatu, mogą obejmować:
- Jak się czułeś z tym celem po powrocie do domu?
- Co pomogło Ci poczynić postępy w realizacji celu?
- Co utrudniało Ci rozwój?
- Jakie strategie mogą pomóc Ci osiągnąć cel?
Jeśli proces robienia i omawiania zdjęć w warunkach klinicznych wydaje się wspierać budowanie sojuszu terapeutycznego, przejdź do Kroków 2 i 3. Alternatywnie, używaj ich jako okazjonalnego sposobu na zrozumienie problemów, z którymi boryka się pacjent, a także pozytywnych rzeczy w jego życiu z biegiem czasu.
4. Wniosek:
Prośba pacjentów o wprowadzenie wizualizacji swojego życia do środowiska klinicznego może pomóc w naświetleniu luk w wiedzy klinicznej, nawiązaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami żyjącymi z przewlekłymi chorobami, takimi jak uszkodzenie mózgu, oraz zidentyfikowaniu skoncentrowanych na pacjencie celów i możliwości leczenia. Proces zilustrowany w tym artykule wideo może być wykorzystany przez
- lekarze podstawowej opieki zdrowotnej pracujący z pacjentami cierpiącymi na choroby przewlekłe;
- klinicyści rehabilitacyjni, tacy jak logopedzi, terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci i pielęgniarki pracujące z osobami, które przeżyły nabyte uszkodzenie mózgu i inne;
- neurolodzy, neuropsycholodzy i inne osoby pracujące z pacjentami żyjącymi z potencjalnie przewlekłymi chorobami, takimi jak nabyte uszkodzenie mózgu;
- psychologowie i inne osoby pracujące z osobami cierpiącymi na choroby psychiczne lub inne podobnie przewlekłe schorzenia;
- Liderzy grup wsparcia dla typów pacjentów opisanych powyżej oraz członków ich rodzin lub innych opiekunów.
Chociaż fotografia może być postrzegana jako "przełomowa technologia" podważająca przekonania i założenia, może stać się nową metodologią kliniczną. Czy konta pacjentów mogą być postrzegane jako tańszy i prostszy sposób na określenie, w jakim stopniu pacjenci i klinicyści realizują swoje cele?