Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Podsumowanie

Niniejsza praca przedstawia innowacyjne podejście wizualne (fotogłos lub fotoelicytacja), mające na celu zapewnienie sprawiedliwego procesu opieki klinicznej nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami, naświetlenie luk w wiedzy klinicznej, budowanie lepszych relacji terapeutycznych oraz identyfikację celów zorientowanych na pacjenta i możliwości leczenia.

Streszczenie

Institute of Medicine wskazał orientację na pacjenta jako ważny obszar poprawy jakości. Głównym wymiarem orientacji na pacjenta jest szacunek dla wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb pacjenta. Brakuje jednak konkretnych podejść do uzyskania tego zrozumienia i przełożenia go na wysoką jakość opieki w warunkach klinicznych. Z perspektywy pacjenta jakość nie jest prostym pojęciem, lecz najlepiej rozumieć ją w ramach pięciu wymiarów: wyników technicznych; efektywności podejmowania decyzji; udogodnień i wygody; informacji i wsparcia emocjonalnego oraz ogólnej satysfakcji pacjenta. Brak uwzględnienia jakości z tej pięcioaspektowej perspektywy skutkuje skupieniem się na wynikach medycznych, bez uwzględnienia procesów kluczowych dla jakości z perspektywy pacjenta i niezbędnych do osiągnięcia dobrych rezultatów. W niniejszym artykule opowiadamy się za zastosowaniem koncepcji sprawiedliwego procesu w warunkach klinicznych. Sprawiedliwy proces polega na stosowaniu podejścia kolaboracyjnego w badaniu kwestii diagnostycznych i metod leczenia z pacjentami, wyjaśnianiu uzasadnienia decyzji, okreśnianiu oczekiwań dotyczących ról i odpowiedzialności oraz wdrażaniu podstawowego planu i bieżącej ewaluacji. Sprawiedliwy proces otwiera drogę do wprowadzenia wiedzy i doświadczeń pacjenta do środowiska klinicznego oraz do pracy nad opracowaniem celów i strategii opieki zdrowotnej. Niniejszy artykuł przedstawia szczegółowy opis innowacyjnego podejścia wizualnego, zwanego photovoice lub elicytacją fotograficzną, w celu realizacji sprawiedliwego procesu w pracy klinicznej z osobami po nabytych urazach mózgu oraz innymi osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami. Zastosowanie tego narzędzia wizualnego i metodologii w środowisku klinicznym poprawi komunikację między pacjentem a dostawcą usług medycznych; zaangażuje pacjentów jako partnerów w identyfikowaniu wyzwań, mocnych stron, celów i strategii; oraz wesprze ewaluację postępów w czasie. Prośba do pacjentów o zaprezentowanie obrazów z ich życia podczas interakcji klinicznej może pomóc w ujawnieniu luk w wiedzy klinicznej, nawiązaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami żyjącymi z chorobami przewlekłymi, takimi jak urazy mózgu, oraz w identyfikacji celów zorientowanych na pacjenta i możliwości uzdrowienia. Przedstawiony tutaj proces może być wykorzystywany przez klinicystów (lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, terapeutów rehabilitacyjnych, neurologów, neuropsychologów, psychologów i innych) pracujących z osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak nabyte urazy mózgu, choroby psychiczne, niepełnosprawność fizyczna, HIV/AIDS, nadużywanie substancji lub zespół stresu pourazowego, a także przez liderów grup wsparcia dla opisanych wyżej typów pacjentów oraz ich członków rodzin lub opiekunów.

Protokół

1. Wstęp:

W raporcie Institute of Medicine (IOM) z 2001 roku na temat jakości i opieki zdrowotnej pt. „Crossing the Quality Chasm”, jednym z obszarów wskazanych do poprawy jest koncentracja na pacjencie, czyli doświadczenie pacjenta związane z chorobą i opieką zdrowotną. Istotnym wymiarem koncentracji na pacjencie jest szacunek dla wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb pacjenta. Jednak raport IOM nie sprecyzował, jakie kroki powinni podjąć świadczeniodawcy, aby zrozumieć wartości, preferencje i wyrażone potrzeby swoich pacjentów. Nie przedstawił również wytycznych dotyczących tego, jak przełożyć przyszłe zrozumienie perspektywy pacjenta na poprawę jakości opieki klinicznej. To właśnie podczas kontaktu klinicznego musimy skoncepualizować i zastosować wiedzę na temat wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb pacjentów, aby pokonać lukę w jakości opieki zdrowotnej. Model medyczny, który do tej pory kierował praktyką opieki zdrowotnej, skłaniał świadczeniodawców do leczenia chorób. Model opieki zdrowotnej oparty na sprawiedliwym procesie może pomóc nam w leczeniu pacjentów.

Aby zapewnić opiekę zorientowaną na pacjenta, klinicyści muszą rozumieć życie pacjentów oraz wysiłek wkładany w przestrzeganie zaleceń terapeutycznych w domu i w ich społecznościach. Medyczny model opieki nie uwzględnia środowiska, w którym pacjenci muszą podejmować działania w celu wyzdrowienia. Nie obejmuje on również perspektywy pacjenta na temat jakości opieki i procesu leczenia. Standardowy model medyczny stanowi wyzwanie dla opieki zorientowanej na pacjenta.

Z perspektywy pacjenta jakość nie jest prostym pojęciem, lecz najlepiej rozumieć ją poprzez pięć wymiarów: wyniki techniczne w kontekście jakości życia; efektywność podejmowania decyzji w kontekście sprawnych ścieżek do powrotu do zdrowia; udogodnienia i komfort; wsparcie informacyjne i emocjonalne (relacje) oraz ogólna satysfakcja pacjenta (Chilingerian 2004). Ten pięcioaspektowy koncept jakości z perspektywy pacjenta został zilustrowany na Rysunku 1: Jakość gwiazdy, ujęcie zorientowane na pacjenta.

Rycina 1. Jakość typu STAR, perspektywa zorientowana na pacjenta. (Chilingerian 2004)

Brak uwzględnienia jakości z perspektywy pacjenta skutkuje koncentracją na efektach medycznych, bez uwzględnienia procesów, które są kluczowe dla osiągnięcia tych rezultatów. Kim i Mauborgne (1997), w swojej przełomowej pracy na temat sprawiedliwych procesów w korporacjach, zauważyli, że ludziom zależą wyniki, ale mogą oni przypisywać jeszcze większe znaczenie procesom służącym do ich osiągnięcia oraz chcą mieć poczucie, że ich perspektywa jest brana pod uwagę. Badania Kim i Mauborgne przeprowadzone w 19 firmach wykazały bezpośredni związek między procesami organizacyjnymi, postawami, zachowaniem a wydajnością. Jak pokazano, Kim i Mauborgne argumentują, że sprawiedliwość proceduralna w formie sprawiedliwego procesu prowadzi do zaufania i zaangażowania, dobrowolnej współpracy oraz przekraczania oczekiwań.

Rysunek 2. Dwie komplementarne ścieżki do osiągnięcia wyników (Kim & Mauborgne, 1997; użyto za zgodą Harvard Business School Publishing).

Uczciwy proces i opieka kliniczna

W opiece klinicznej sprawiedliwy proces zachodzi w interakcji między pacjentem a dostawcą usług medycznych. Koncepcyjnie sprawiedliwy proces otwiera drogę do włączenia wiedzy i doświadczenia pacjenta w proces opracowywania celów i strategii opieki zdrowotnej. Van der Heyden et al. (2005) opisują kluczowe elementy sprawiedliwego procesu. Sprawiedliwy proces angażuje pacjentów w proces leczenia, aby pomóc w analizie sytuacji pacjenta, co prowadzi do zdefiniowania problemów, podczas gdy klinicysta i pacjent wspólnie pracują nad zbadaniem i zawężeniem listy kwestii diagnostycznych, metod leczenia i terapii, wyjaśniają uzasadnienie podejmowanych decyzji, ustalają oczekiwania dotyczące ról i odpowiedzialności pacjenta oraz dostawcy usług medycznych, a następnie wdrażają plan opieki z myślą o ocenie prognostycznej i wzajemnej nauce.

W interakcji między pacjentem a świadczeniami zdrowotnymi sprawiedliwy proces buduje relacje i zaufanie. Sprawiedliwy proces ma charakter cykliczny, a nie liniowy, ponieważ głębokie zaangażowanie, analiza i wyjaśnianie mogą zachodzić jednocześnie i w dowolnej kolejności, gdy pacjenci i świadczeniodawcy wspólnie analizują trudności i szukają rozwiązań. Każda interakcja staje się nową okazją do wzajemnej nauki i zaangażowania.

Model sprawiedliwego procesu koncentruje się na relacjach w opiece zdrowotnej. W ramach tego modelu „standardowe” rozwiązania w zakresie poprawy jakości, takie jak na przykład poświęcenie większej ilości czasu pacjentom lub niewielkie zmiany w systemach zachęt do poprawy wydajności, niekoniecznie są pomocne. Zamiast tego, to właśnie usprawnienie relacji między świadczeniodawcą a pacjentem oraz wprowadzenie innej wiedzy specjalistycznej do interakcji mogą przynieść pożądane efekty. Rycina 3, przedstawiająca pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-świadczeniodawca, dostarcza modelu sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.

Rysunek 3. Pięć elementów sprawiedliwego procesu w interakcji pacjent-podmiot leczniczy (Van der Heyden, Blondel, & Carlock, 2005; Chilingerian 2006; Lorenz, 2007).

Zastosowanie sprawiedliwego procesu w opiece nad pacjentami z urazami mózgu: zachęcanie do dialogu i zaangażowania

Istnieje łącznie 650 zaburzeń związanych z mózgiem; razem dotykają one 50 milionów Amerykanów rocznie i generują wyższe długoterminowe koszty opieki zdrowotnej oraz częstsze hospitalizacje niż niemal wszystkie inne choroby razem wzięte (Boyle 2001). Nabyte uszkodzenie mózgu to każdy uraz mózgu, który skutkuje pogorszeniem funkcjonowania poznawczego, fizycznego, emocjonalnego lub samodzielności (Sherry 2006). Urazowe uszkodzenie mózgu (TBI) jest urazem spowodowanym uderzeniem tępym, traumą lub wstrząsem głowy. W USA każdego roku w warunkach nagłych diagnozuje się 1,4 miliona nowych przypadków TBI, co generuje roczny koszt od 48 do 56 miliardów dolarów (Langlois et al., 2004). Szacuje się, że 5,3 miliona Amerykanów żyje z niepełnosprawnością wynikającą z TBI (około 2 procent populacji), a każdego roku do ich liczby dołącza od 80 000 do 90 000 osób (Langlois et al., 2005; Langlois et al., 2004). Kolejne 5 milionów Amerykanów żyje z uszkodzeniem mózgu w wyniku udaru (książka ACBIS). Jak pokazano na Rysunku 4 Roczna częstość występowania (TBI), TBI dotyka każdego roku więcej Amerykanów niż stwardnienie rozsiane, urazy rdzenia kręgowego, HIV/AIDS i rak piersi razem wzięte.

Rysunek 4. Roczna zapadalność (TBI)

Uraz mózgu może wpływać na wiele aspektów życia osoby, która go przetrwała, od funkcjonowania poznawczego, przez dobrostan emocjonalny, psychospołeczny i fizyczny, poczucie własnej wartości, zdolność do pracy i uczestnictwa w życiu społeczności, status socjoekonomiczny, aż po postrzeganie samego siebie (Chamberlain, 2006; NIH, 1998). Każdy uraz mózgu, nawet zdiagnozowany jako „lekki”, co wskazuje na krótkotrwałą utratę przytomności, może mieć poważne, długofalowe konsekwencje. Na przykład osoby po urazach mózgu mogą doświadczać spowolnienia szybkości przetwarzania informacji w mózgu, trudności z skupieniem uwagi lub koncentracją oraz problemów z pamięcią krótkotrwałą, co może prowadzić do łatwego frustrowania się tymi wyzwaniami. Mogą one szybko odczuwać zmęczenie, co wpływa na ich zdolność do pracy. Problemem mogą być również zaburzenia komunikacji, w tym afazja (Levin et al. 2007). Często pacjenci wyglądają tak samo jak wcześniej, jednak wewnątrz są inni, a ich uraz pozostaje niewidoczny. Rysunek 5 Bieganie po lodzie przedstawia przykład tego, jak z perspektywy uczestnika wygląda życie z urazem mózgu:

Rysunek 5. Jak próba biegu po lodzie

Z perspektywy klinicznej urazy mózgu mogą być złożone i niejednoznaczne. Nie istnieją uniwersalne rozwiązania, a przebieg urazu i proces gojenia różnią się u każdego pacjenta. Wysoka jakość opieki oznacza dostosowanie planów leczenia do indywidualnych potrzeb. Jednak zaburzenia poznawcze wynikające z urazu mózgu mogą wpływać na zdolność pacjentów do refleksji nad własną sytuacją, zapamiętywania istotnych informacji oraz komunikacji w warunkach klinicznych. Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do zrozumienia perspektywy pacjentów z urazami mózgu w odniesieniu do ich doświadczeń związanych z chorobą i opieką zdrowotną. Prośba skierowana do pacjentów o autorefleksję nad swoim życiem, dokumentowanie swojej sytuacji za pomocą fotografii oraz wykorzystanie tych zdjęć do komunikowania swoich trudności i mocnych stron jest przykładem praktycznego zastosowania sprawiedliwego procesu.

Wykorzystanie metod wizualnych do zrozumienia doświadczenia życiowego

Metody wizualne są coraz szerzej stosowane i akceptowane w kontekście zdrowia publicznego (Lorenz and Kolb 2009; Wang and Burris 1997). Często wykorzystuje się je w badaniach typu studium przypadku (Yin 2003) oraz w badaniach nad doświadczaniem choroby (Lorenz 2010b; Berland 2007; Radley and Taylor 2003; Rich, Gordon, and Chalfen 2000). Obrazy wizualne uznawane za dane w naukach społecznych obejmują rysunki, fotografie, wideo, wykresy i mapy (Guillemin 2004; Oakley et al. 1995). Metody wizualne wspierają komunikację u pacjentów z afazją i spowolnionym tempem przetwarzania poznawczego (Levin et al. 2007). Mogą one zachęcać pacjentów do zgłębiania i przywoływania emocji, uzupełniając tym samym metody kliniczne, które mierzą problemy za pomocą danych statystycznych, oraz sprzyjać większemu zaangażowaniu pacjentów w dbanie o własne zdrowie i proces leczenia (Entwistle, Tritter, and Calnan 2002). Partycypacyjne metody wizualne, takie jak fotoelicytacja i photovoice, pozwalają pacjentom na wniesienie ich wiedzy eksperckiej do środowiska klinicznego i edukowanie lekarzy (Lorenz 2010a; Chalfen and Rich 2004).

Niektórzy twierdzą, że wiedza empiryczna pacjentów jest nieuchronnie ograniczona i nie powinna być stawiana na równi z wiedzą medyczną (Prior 2003). Jednakże profesjonalne rozumienie choroby i schorzeń również jest ograniczone i powinno być rozważane wraz ze zrozumieniem przez pacjentów ich stanu zdrowia oraz opieki zdrowotnej. Stosowanie partycypacyjnych metod wizualnych jest jednym ze sposobów na wypracowanie zrozumienia szerszego kontekstu, w którym osadzona jest opieka kliniczna, oraz na rozwój wspólnej bazy wiedzy integrującej doświadczenie zarówno lekarzy, jak i pacjentów (Lorenz and Kolb 2009).

Na przykład neuropsycholog George Prigatano (1989) od dawna postulował, aby klinicyści rozumieli, czego doświadczają ich pacjenci, i argumentował, że opracowywanie planów leczenia w izolacji od prawdziwego życia pacjentów może zmniejszyć trafność takiego planu. Pracując z pacjentką z urazem mózgu, która była zdenerwowana i roztrجona prośbą o nagranie wideo podczas wykonywania zadania rehabilitacyjnego, Prigatano poprosił ją o narysowanie obrazu przedstawiającego to, jak czuje się ze sobą i swoim urazem. Stworzenie tego rysunku, przedstawionego na Rysunku 4, pozwoliło pacjentce omówić swoje lęki i zbudować pozytywną relację terapeutyczną z dr. Prigatano, co częściowo zainspirowało badanie i procedurę opisane w niniejszym artykule w formie dziennika wideo.

Rysunek 6. Rysunek wykonany przez osobę po urazie mózgu. Użyte za zgodą Oxford University Press, Inc. Strona 112, Rysunek 7-1 z publikacji „Awareness of deficit after brain injury: Clinical and theoretical issues” pod redakcją George'a P. Prigatano i Daniela L. Schactera (1991). www.oup.com.

2. Prezentacja przypadku:

Procedura przedstawiona w niniejszej pracy została zastosowana w latach 2006–2007 u 14 dorosłych osób po urazach mózgu w wieku od 20 do 60 lat: sześciu pacjentów z urazowym uszkodzeniem mózgu korzystających z usług ambulatoryjnych w Spaulding Rehabilitation Hospital oraz ośmiu członków grupy wsparcia dla osób po urazach mózgu.

Wśród uczestników ze Spaulding Rehabilitation Hospital: wszyscy sześcioro doznało urazów czaszkowo-mózgowych, które wystąpiły około rok przed rozpoczęciem współpracy z dr Lorenz. Trzy osoby to mężczyźni, a trzy to kobiety. Jeden mężczyzna i dwie kobiety byli w wieku od 20 do 26 lat, jeden mężczyzna i jedna kobieta w wieku od 40 do 50 lat, a jeden mężczyzna miał 58 lat. W czasie trwania badania kilka osób miało nadzieję na odzyskanie wcześniejszych sprawności; dwie osoby powróciły do wcześniejszej edukacji lub pracy, choć w innym zakresie.

Współpracownik kliniczny badania, starszy logopeda w Spaulding Rehabilitation Hospital, zasugerował wykorzystanie wyników uczestników w zrewidowanej skali poziomów funkcjonowania poznawczego Ranchos Los Amigos (Revised Cognitive Levels of Functioning Scale) jako kryteriów włączenia/wykluczenia (Hagen, 1997). Skala ta definiuje dziesięć poziomów funkcjonowania poznawczego, od „braku reakcji” (Poziom I) do „celowego i odpowiedniego” (Poziom X). Klinicyści często przyjmują diagnozę na Poziomie VII jako punkt odcięcia dla możliwości udziału w badaniu, gdy oczekiwana jest niezależna kontynuacja działań. W skrócie, osoby na poznawczym Poziomie VII:

1. zachowują orientację w odniesieniu do osoby, z którą rozmawiają, oraz miejsca, w którym się znajdują;
2. koncentrują się na zadaniach przez co najmniej 30 minut przy minimalnej pomocy;
3. wymagają minimalnego nadzoru podczas przyswajania nowej wiedzy;
4. wykazują umiejętność przenoszenia nowo nabytych umiejętności;
5. inicjują i wykonują kroki niezbędne do ukończenia znanych rutyn osobistych i domowych, lecz mogą mieć powierzchowne wspomnienie tego, co robili; wymagają minimalnego nadzoru w celu zapewnienia bezpieczeństwa podczas rutynowych czynności w domu i w społeczności.

Rycina 7 przedstawia 10 poziomów funkcjonowania poznawczego w zrewidowanej skali Ranchos Los Amigos (Revised Cognitive Levels of Functioning Scale) i opisuje je.

Rycina 7. Skala Poziomów Funkcjonowania Poznawczego Ranchos Los Amigos (wersja zaktualizowana) (Hagen, 1997).

Wśród uczestników grupy wsparcia: dwoje doznało urazu na trzy lub cztery lata przed rozpoczęciem projektu, czworo między 8 a 17 lat przed badaniem, a dwoje ponad 25 lat wcześniej. Sześcioro osób przeżyło urazy czaszkowo-mózgowe, a dwoje nowotwory mózgu. Wiek uczestników mieścił się w przedziale od 40 do 60 lat; pięcioro to kobiety, a troje to mężczyźni. Wszyscy żyją z niepełnosprawnością wynikającą z uszkodzenia mózgu.

W przypadku uczestników grupy wsparcia kryteria włączenia/wykluczenia obejmowały:

1. przynależność do grupy wsparcia;
2. chęć uczestnictwa;
3. zdolność i gotowość do przestrzegania wytycznych etycznych danej aktywności;
4. zdolność i gotowość do zobowiązania się do udziału we wszystkich spotkaniach grupy wsparcia w ramach metody photovoice.

3. Procedura:

Metoda Photovoice składa się z kilku etapów, co zilustrowano na Ryc. 8 A Ścieżka Photovoice. W pracy z poszczególnymi pacjentami klinicyści wykorzystują pierwsze kilka kroków. W przypadku grup wsparcia można zastosować wszystkie etapy.

Rycina 8. Ścieżka Photovoice (Lorenz, 2010a).

Krok 1: Zachęcenie pacjenta do zostania badaczem wizualnym

Rysunek 9. Ikona nauki bycia badaczem wizualnym

Celem tego etapu jest zaangażowanie pacjenta w zadanie wykonywania zdjęć oraz upewnienie się, że pacjent rozumie zasady etyczne wynikające z roli wizualnego badacza własnego życia.

Wyjaśnij zadanie. Pacjent może swobodnie zgodzić się na udział lub odmówić. Omów kwestie etyczne: zakaz robienia zdjęć innym osobom bez ich zgody, zakaz fotografowania mienia bez zgody właściciela, zakaz dokumentowania nielegalnych działań oraz zakaz robienia zdjęć osobom w sytuacjach kompromitujących. Omów pytanie lub pytania, na które pacjent ma odpowiedzieć za pomocą fotografii lub innego materiału wizualnego. Przykładowe pytania obejmują:

1. Jak to jest żyć z urazem mózgu?
2. Co w moim życiu lub społeczności pomogło mi w rekonwalescencji po urazie mózgu?
3. Co spowolniło moją rekonwalescencję po urazie mózgu?
4. Co chcę przekazać innym osobom na temat życia z urazem mózgu?
5. Czym różni się moje obecne życie od tego sprzed urazu? Co jest lepsze? Co jest gorsze?
6. Jakie są moje nadzieje na przyszłość? Co może pomóc mi je zrealizować?

Wyjaśnij, że pacjent może przynieść istniejącą fotografię lub zdjęcie z czasopisma, zrobić nowe zdjęcie i dostarczyć odbitkę lub plik cyfrowy, bądź stworzyć nowy rysunek, kolaż lub inne dzieło artystyczne, które odpowie na pytanie lub pytania z zadania z perspektywy pacjenta.

Poproś o co najmniej dwa obrazy: jeden przedstawiający coś pozytywnego w obecnym życiu danej osoby i jeden przedstawiający coś negatywnego.

Wyjaśnij, że obrazy mogą przedstawiać konkretny problem (np. stertę dokumentów lub formularzy do wypełnienia) lub stanowić metaforę uczuć (takich jak poczucie odcięcia od dawniejszego „ja” lub od innych ludzi). Omów przykład każdego z nich, przedstawiony na Ryc. 10 Przykładowe zdjęcie konkretnego tematu oraz na Ryc. 11 Przykładowe zdjęcie metafory uczuć. Zobacz również Ryc. 5, aby zapoznać się z przykładem obrazu metaforycznego.

Rycina 10. Przykładowe zdjęcie konkretnego zagadnienia.

Rycina 11. Przykładowe zdjęcie metafory uczuć (Lorenz, 2010c).

Zaleca się, aby pacjent prowadził notatnik, w którym będzie zapisywać potencjalne tematy zdjęć oraz powody, dla których wykonuje konkretną fotografię.

Odegrajcie scenkę robienia zdjęć. Wciel się w rolę osoby fotografowanej. Poproś pacjenta o wyjaśnienie, dlaczego robi zdjęcia i dlaczego chce zrobić zdjęcie Tobie. Powtórzcie odgrywanie scenki tyle razy, ile będzie to konieczne.

Jak pokazano na Rysunku 12 Ikona zadania polegającego na robieniu zdjęć, pacjent będzie pracować samodzielnie, robiąc fotografie lub w inny sposób tworząc dwa obrazy (jeden pozytywny i jeden negatywny), aby omówić je na następnej sesji.

Rycina 12. Ikona przypisania do wykonywania zdjęć

Krok 3 Omówienie zadania polegającego na wykonywaniu zdjęć oraz analiza obrazów

Rysunek 13. Ikona etapu dyskusji

Zapytaj pacjenta o jego odczucia związane z robieniem zdjęć. Czy było to łatwe? Czy było to trudne? Czy ktoś pytał, dlaczego robi on lub ona zdjęcia? Czy pacjent pytał kogokolwiek o zgodę na zrobienie zdjęcia?

Poproś pacjenta o pokazanie obu jego obrazów. Przyjrzyj się uważnie każdemu z nich (Becker 1986). Co widzisz? Jak sądzisz, co może oznaczać ten obraz?

Zapytaj pacjenta, dlaczego wybrał lub przyniósł te obrazy. Co one dla niego znaczą? Co one dla niej symbolizują?

Zastanów się nad własną perspektywą na te obrazy. Czy dostrzegłeś na nich to, co pacjent chciał przekazać, wykonując je? W sposób pełen szacunku i ciekawości przedyskutuj również to, co widzisz. Jakie mocne strony są uwydatnione na obrazie? A jakie słabości?

Omów możliwy cel terapeutyczny wynikający z obrazów. Omów możliwe strategie, które pomogłyby pacjentowi osiągnąć ten cel.

Warto rozważyć poproszenie pacjenta o przyniesienie jednego lub dwóch zdjęć na kolejną sesję. Przykładowe pytania, na które można odpowiedzieć za pomocą aparatu, mogą obejmować:

1. Jakie odczucia towarzyszyły Ci w kwestii tego celu po powrocie do domu?
2. Co pomogło Ci w robieniu postępów w realizacji celu?
3. Co utrudniało Twoje postępy?
4. Jakie strategie mogą pomóc Ci w osiągnięciu celu?

Jeśli proces wykonywania i omawiania zdjęć w warunkach klinicznych wydaje się sprzyjać budowaniu przymierza terapeutycznego, należy przejść do kroków 2 i 3. Alternatywnie, można wykorzystywać tę metodę okazjonalnie, aby z czasem lepiej zrozumieć problemy, z którymi boryka się pacjent, a także pozytywne aspekty jego życia.

4. Podsumowanie:

Prośba do pacjentów o przyniesienie materiałów wizualnych obrazujących ich życie do gabinetu klinicznego może pomóc w wypełnieniu luk w wiedzy klinicznej, budowaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami cierpiącymi na schorzenia przewlekłe, takie jak urazy mózgu, oraz w określaniu celów zorientowanych na pacjenta i możliwościy leczenia. Proces przedstawiony w niniejszym artykule wideo może być wykorzystany przez

1. lekarze podstawowej opieki zdrowotnej pracujący z pacjentami z chorobami przewlekłymi;
2. specjaliści z zakresu rehabilitacji, tacy jak logopedzi, terapeuci zajęciowi, fizjoterapeuci i pielęgniarki pracujący z osobami po nabytych urazach mózgu oraz innymi pacjentami;
3. neurolodzy, neuropsycholodzy i inni specjaliści pracujący z pacjentami z potencjalnie przewlekłymi schorzeniami, takimi jak nabyty uraz mózgu;
4. psycholodzy i inni specjaliści pracujący z osobami z chorobami psychicznymi lub innymi podobnymi schorzeniami przewlekłymi;
5. liderzy grup wsparcia dla opisanych powyżej typów pacjentów oraz ich członków rodzin lub innych opiekunów.

Choć fotografię można postrzegać jako „technologię przełomową” podważającą dotychczasowe przekonania i założenia, może ona stać się nową metodologią kliniczną. Czy relacje pacjentów mogłyby zostać uznane za tańszy i prostszy sposób na określenie, w jakim stopniu pacjenci i klinicyści osiągają wyznaczone cele?

Dyskusja

Respondenci stają się partnerami i przyjmują rolę „współeksperta” w warunkach klinicznych, gdy poszukiwane jest ich doświadczenie życiowe; tylko pacjent może naprawdę wiedzieć, jak to jest żyć z urazem mózgu i doświadczać związanej z tym opieki. Co więcej, celem opieki zdrowotnej dla wielu osób, które przeżyły uraz mózgu, wydaje się być uzdrowienie, a nie powrót do zdrowia. Powrót do zdrowia implikuje chęć powrotu do stanu sprzed urazu. Pacjenci z nowo nabytymi urazami mogą mieć nadzieję na powrót do zdrowia, ale osoby z urazami długoterminowymi zaakceptowały fakt, że nie będą w stanie wrócić do swojego poprzedniego stanu. Postrzegają oni uzdrowienie w wymiarze poznawczym, fizycznym, emocjonalnym, a nawet duchowym (Lorenz 2010a). Są przekonani, że nadal robią postępy w czasie, nawet wiele lat po urazie. Omówienie fotografii z ich życia może pomóc pacjentom i klinicystom zidentyfikować obszary problemowe zorientowane na pacjenta oraz rozpoznać i docenić postępy pacjenta w czasie.

Stosowanie sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej oznacza głębokie zaangażowanie pacjentów, badanie sposobów poprawy ich doświadczeń, zrozumienie uzasadnienia wszystkich decyzji klinicznych oraz akceptację ich roli i odpowiedzialności. Sprawiedliwy proces aktywuje motywację pacjenta do przestrzegania strategii rehabilitacyjnych i podejmowania działań sprzyjających postępom w leczeniu. Gdy świadczeniodawcy stosują sprawiedliwy proces w opiece klinicznej, oczekiwania i cele pacjentów oraz personelu mogą być lepiej zsynchronizowane. Fotografia staje się centrum interakcji i angażuje zarówno specjalistę, jak i pacjenta w zgłębianie doświadczeń oraz budowanie relacji. Może to prowadzić do poprawy relacji terapeutycznej. Ponadto, zgodnie z modelem Kim i Mauborgne, wynikające z tego zmiany w postawach i zachowaniach mogą prowadzić do lepszych efektów leczenia.

Dzięki sprawiedliwemu procesowi relacja kliniczna może stać się bardziej zrównoważona, gdyż pacjenci zyskują poczucie, że są słuchani. Omówienie fotografii oraz ich znaczenia może pomóc pacjentom stać się częścią rozwiązania, a nie tylko problemu. Wykorzystanie aparatów fotograficznych nie jest jedynym sposobem na osiągnięcie sprawiedliwego procesu i nie jest to podejście odpowiednie dla każdego pacjenta lub klinicysty. Jest to narzędzie i metodologia służąca angażowaniu pacjentów, poprawie komunikacji w trudnych okolicznościach oraz realizacji opieki skoncentrowanej na osobie pacjenta.