Nowatorska metoda angażowania kobiet o innym kolorze skóry niż biały, narażonych na wysokie ryzyko przedwczesnego porodu, w priorytety badawcze

Podsumowanie

Ten manuskrypt opisuje protokół Priorytetyzacji Badań przez Dotknięte Społeczności (RPAC) i wyniki jego stosowania u kobiet zagrożonych przedwczesnym porodem. Korzystając z protokołu, kobiety zidentyfikowały i potraktowały priorytetowo pytania dotyczące ciąży, porodu i opieki neonatologicznej, mające na celu wywarcie wpływu na ustalanie priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy.

Streszczenie

Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa jest obecnie uznawane za niezbędne dla dobrego prowadzenia badań. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych i podejmowanie decyzji o finansowaniu dopiero zaczyna być uznawane za ważne, a metody w tym zakresie dopiero się rozwijają. Protokół ten opisuje protokół priorytetyzacji badań przez społeczności dotknięte chorobą (RPAC) oraz wyniki jego stosowania u kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Celem było bezpośrednie zaangażowanie tych kobiet w identyfikowanie i ustalanie priorytetów pytań dotyczących ciąży, porodu i opieki neonatologicznej oraz leczenia, tak aby ich poglądy mogły zostać uwzględnione w ustalaniu priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. Protokół RPAC może być wykorzystany do znaczącego zaangażowania niedostatecznie reprezentowanych grup wysokiego ryzyka wystąpienia określonych problemów zdrowotnych lub tych, którzy borykają się z nieproporcjonalnym obciążeniem chorobami, w strategię badawczą i ustalanie priorytetów finansowania.

Wprowadzenie

Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w badania nad opieką zdrowotną zwiększa trafność i wiarygodność wyników, zwiększa liczbę zapisów i retencję oraz przyspiesza przełożenie na praktykę kliniczną. ¹ Chociaż terminy te są często używane zamiennie, zaangażowanie, uczestnictwo i zaangażowanie reprezentują trzy różne poziomy kontaktu między badaczami a indywidualnymi pacjentami lub ogółem społeczeństwa. Zaangażowanie jest najniższym poziomem i obejmuje działania badaczy i instytucji mające na celu dzielenie się informacjami i wiedzą na temat badań z pacjentami i społeczeństwem. Uczestnictwo to aktywność uczestników studiów biorących udział w badaniach naukowych. Zaangażowanie to najwyższy poziom kontaktu, w ramach którego pacjenci, członkowie społeczności dotkniętych chorobą lub ogół społeczeństwa są aktywnie zaangażowani w kształtowanie projektów badawczych od projektu do rozpowszechniania, w tym jako współbadacze. ^2,3 Partnerstwo pomiędzy członkami lub przedstawicielami społeczności a badaczami lub instytucjami akademickimi w zakresie wspólnego opracowywania pytań badawczych i współwłasności projektów badawczych jest powszechnie znane jako badania partycypacyjne oparte na społeczności. ⁴ Te metody okazały się skuteczne w zwiększaniu poziomu zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania, a także znaczenia wyników badań dla dotkniętych społeczności. ⁵ Ostatnio fundatorzy badań zaczęli dostrzegać znaczenie zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w ustalanie strategicznego programu badawczego oraz zabiegać o zaangażowanie/zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w określaniu obszarów zainteresowania dla finansowania badań oraz w ustalaniu priorytetów, które badania należy sfinansować. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych stanowi najwyższy poziom zaangażowania i jest wcześniejsze od badań partycypacyjnych opartych na społecznościach. Zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badawczych ma zasadnicze znaczenie dla opracowywania strategii finansowania badań, tak aby zapytania ofertowe i decyzje o finansowaniu odzwierciedlały tematy budzące największe zainteresowanie zarówno społeczeństwa, jak i społeczności naukowej. ⁶ Istnieje wyraźne i rosnące międzynarodowe oczekiwanie, że wysokiej jakości badania będą prowadzone we współpracy z pacjentami i społecznościami, a nie tylko na nich jako obiektach badań.

Metody udziału pacjentów i społeczeństwa w ustalaniu priorytetów badawczych są stosunkowo nowe i ewoluują. Do tej pory główni fundatorzy mają tendencję do zabiegania o zaangażowanie przedstawicieli organizacji działających na rzecz pacjentów, którzy mają doświadczenie w angażowaniu pacjentów i społeczeństwa, a nie bezpośrednio członków dotkniętych społeczności lub ogółu społeczeństwa. Zaangażowanie pacjentów lub przedstawicieli pacjentów odbywa się zwykle w ramach większych grup interesariuszy, które mogą obejmować pracowników służby zdrowia i branżę, za pomocą metod ankiet online i grup fokusowych z głównie profesjonalnymi interesariuszami^7,8,9 lub spotkania w stylu "ratusza". ⁹

Najbardziej sprawdzoną metodą prowadzenia badań, pacjentów i zaangażowania społeczeństwa jest metoda Partnerstwa Ustalania Priorytetów James Lind Alliance (JLA). Ustanowiona w 2004 r. metoda JLA Priority Setting Partnership method¹⁰ jest ustrukturyzowanym podejściem, łączącym pacjentów, ich opiekunów i grupy klinicystów w celu zidentyfikowania niepewności związanych z leczeniem (tj. pytań dotyczących leczenia, na które nie można znaleźć odpowiedzi w istniejących badaniach), które są ważne dla wszystkich grup. Celem partnerstw na rzecz ustalania priorytetów jest osiągnięcie konsensusu w sprawie niepewności priorytetów i stworzenie ostatecznej listy (często "10 najlepszych") wspólnie uzgodnionych priorytetów badawczych, a następnie szerokie rozpowszechnienie priorytetów w celu wywarcia wpływu na badaczy i podmioty finansujące badania, aby się nimi zajęli. Metoda partnerstwa JLA Priority Setting Partnership została skutecznie wykorzystana w szerokim zakresie warunków. JLA Guidebook¹⁰ zawiera szczegółowy protokół krok po kroku dotyczący ustanawiania i prowadzenia partnerstw ustalania priorytetów dla dowolnego tematu zdrowotnego. Składa się on z podejścia wieloetapowego, rozpoczynającego się od obszernego przeglądu literatury oraz ankiet internetowych lub pocztowych z udziałem szerokiego grona zainteresowanych stron w celu wygenerowania wyczerpującej listy niepewności dotyczących danego tematu zdrowotnego. Następnie, w razie potrzeby, stosuje się metody konsensusu ankietowego, takie jak zmodyfikowane techniki delfickie, w których powtarzające się rundy rankingu (zwykle za pomocą kwestionariuszy) i raportowanie wyników grupowych są wykorzystywane w celu osiągnięcia konsensusu i zawężenia listy niepewności do możliwej do opanowania liczby. Lista jest następnie przedstawiana mieszanym grupom fokusowym interesariuszy, które wykorzystują metody konsensusu grupowego, takie jak technika grupy nominalnej, w celu uszeregowania najważniejszych tematów badawczych i stworzenia listy priorytetów. ^7,8

Szczególnie nieobecne w opublikowanej literaturze na temat udziału pacjentów i społeczeństwa w ustalaniu priorytetów badawczych jest zaangażowanie pacjentów i członków społeczeństwa z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych. Pogłębia to dysproporcje w zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa przez niedostatecznie reprezentowane populacje mniejszościowe w badania nad opieką zdrowotną ogółem,¹¹ i być może utrwala nieufność wynikającą z historycznych niewłaściwych praktyk badawczych, szczególnie w społecznościach kolorowych. ¹² Co więcej, bardzo mało uwagi poświęcono metodom angażowania osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych. ^11,13 Jest to krytyczne pominięcie, ponieważ bez dowodów na skuteczność metod w skutecznym angażowaniu osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych, mogą wystąpić niezamierzone konsekwencje, takie jak uprzywilejowanie poglądów niektórych interesariuszy, co prowadzi do dalszego wycofywania się tych grup mniejszościowych. Na przykład metoda JLA Priority Setting Partnership ¹⁰ nie odnosi się konkretnie do wyzwania, jakim jest zapewnienie zaangażowania niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych i istnieje kilka etapów procesu, w których ich poglądy mogą być traktowane mniej priorytetowo niż inni interesariusze. Po pierwsze, poleganie na literaturze i tradycyjnych grupach reprezentujących interesariuszy w odniesieniu do pierwszego poziomu niepewności uprzywilejowuje badania, które zostały przeprowadzone w oparciu o priorytety społeczności badawczej i uznanych organizacji, które nie reprezentują dobrze niepewności i kwestii niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych. Po drugie, nawet przy użyciu wykwalifikowanych facylitatorów i dobrze przetestowanych metod, utrzymywanie razem grup konsensusu z niedostatecznie reprezentowanymi mniejszościami i pracownikami służby zdrowia może nieumyślnie uprzywilejować głosy i poglądy profesjonalistów. W związku z tym potrzebne są nowe metody, które skupią się na niedostatecznie reprezentowanych grupach mniejszościowych i rozwiną ich zdolność do udziału w ustalaniu priorytetów badawczych, zwłaszcza gdy są one w nieproporcjonalnym stopniu dotknięte poważnymi schorzeniami.

Jednym z takich schorzeń jest przedwczesny poród, definiowany jako poród przed ukończeniem 37 tygodnia ciąży. Przedwczesny poród jest złożonym stanem, w którym występują zarówno medyczne, jak i społeczno-demograficzne czynniki ryzyka, który wiąże się z licznymi niekorzystnymi skutkami dla matki i dziecka, wpływając na życie dzieci i rodzin oraz kosztując społeczeństwo wiele miliardów. ¹⁴ Rasa afroamerykańska, niski status społeczno-ekonomiczny i ograniczone wykształcenie to jedne z silnych, ale w dużej mierze niewyjaśnionych czynników ryzyka przedwczesnego porodu. ^14,15,16,17 Do niedawna przeprowadzono bardzo niewiele badań na temat doświadczeń i poglądów kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu¹⁴, a ustalanie priorytetów badań nad porodami przedwczesnymi w Stanach Zjednoczonych nie miało bezpośredniego udziału pacjentów i opinii publicznej. Pierwsze zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa w ustalanie priorytetów badań nad przedwczesnymi porodami odnotowano w 2014 r. w Wielkiej Brytanii (UK). ^18,19 Chociaż przełomowe dla tej dziedziny, brytyjskie partnerstwo na rzecz ustalania priorytetów porodu przedwczesnego¹⁶ nie obejmowało kobiet o wysokim społeczno-demograficznym ryzyku przedwczesnego porodu, takich jak te zagrożone ze względu na społeczne uwarunkowania zdrowia lub dysproporcje zdrowotne. Ponieważ grupy te ponoszą nieproporcjonalnie duże obciążenie chorobami, konieczne jest, aby ich poglądy zostały uwzględnione w ustalaniu priorytetów badawczych.

Kalifornijska Inicjatywa Przedwczesnego Porodu UCSF (PTBi-CA) to wieloletnia, finansowana filantropijnie inicjatywa badawcza mająca na celu zmniejszenie obciążenia niekontrolowaną epidemią przedwczesnych porodów w regionach Kalifornii o wysokim stopniu dysproporcji (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA skupia naukowców z wielu specjalizacji i dyscyplin, agencje zdrowia publicznego i liderów społeczności, aby pracować w bezpośrednim partnerstwie z kobietami i rodzinami najbardziej dotkniętymi epidemią. Kobiety, które urodziły przedwcześnie i te, które są w grupie wysokiego społeczno-demograficznego ryzyka przedwczesnego porodu, a także pracownicy pierwszej linii opieki klinicznej i społecznej, którzy pracują z tymi kobietami i ich rodzinami, są zaangażowani na wszystkich etapach procesu badawczego – od opracowywania priorytetów badawczych, projektowania protokołów badawczych, prowadzenia badań, rozpowszechniania wyników i przekładania wyników na praktykę i politykę.

Biorąc pod uwagę ograniczone metody angażowania niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych w ustalanie priorytetów badawczych, a także dlatego, że nie było wiadomo, czy kobiety o innym kolorze skóry niż biały o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu byłyby zainteresowane lub chętne do zaangażowania się w proces ustalania priorytetów badawczych, ustanowiona metoda Partnerstwa Ustalania Priorytetów JLA nie była odpowiednia jako pierwszy krok w zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa w tę populację i temat. W artykule opisano protokół nowej metody inicjowania zaangażowania pacjentów i społeczeństwa, Research Prioritization by Affected Communities (RPAC), oraz opisano jej zastosowanie u kobiet z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Celem RPAC jest bezpośrednie zaangażowanie osób z niedostatecznie reprezentowanych grup mniejszościowych, w tym przypadku kobiet o innym kolorze skóry, w identyfikowanie i priorytetyzowanie pytań dotyczących ich stanu zdrowia, na które nie udzielono odpowiedzi, w tym przypadku ciąży, porodu oraz opieki i leczenia noworodków. Metoda RPAC umożliwia odkrycie możliwych do zbadania pytań badawczych bez odpowiedzi, które mają największy priorytet dla dotkniętych społeczności, tak aby mogły one zostać włączone do ustalania priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. UCSF PTBi-CA uwzględnił w swoich zapytaniach ofertowych priorytety badawcze kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu i włączył kobiety, które uczestniczyły w procesie RPAC, w przegląd wniosków i decyzje o finansowaniu (patrz krótki przykład wideo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). Protokół RPAC może prowadzić do znaczącego partnerstwa osób ze społeczności dotkniętych chorobą w podejmowaniu decyzji dotyczących ognisk badań i finansowania.

Protokół

Protokół został sprawdzony i otrzymał status zwolnienia przez Komitet Badań Klinicznych Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco.

Protokół RPAC obejmuje przygotowanie, ułatwioną pracę grupową (sesja 1), analizę tymczasową, ułatwioną pracę grupową (sesja 2) i analizę podsumowującą. Sugerowane role i przydział czasu są podane w nawiasach dla każdej głównej sekcji opisów sesji poniżej. Sugerowane skrypty dla każdego kroku są pokazane w cudzysłowach. Bezpośrednie pytania do uczestników są pogrubione. Pytania uzupełniające w celu zachęcenia do dalszej dyskusji są napisane kursywą.

1. Przygotowanie do sesji 1

1. Zidentyfikuj i sformuj zespół badawczy, w tym współpracę z organizacjami społecznymi (CBO) służącymi kobietom z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu [lub innymi organizacjami społecznymi służącymi niedostatecznie reprezentowanej społeczności doświadczającej znacznej dysproporcji w zdrowiu]. Zespół badawczy powinien obejmować członków niedostatecznie reprezentowanej społeczności we wszystkich aspektach badania, w tym w analizie, prezentacji i publikacji. Zasady i metody badań partycypacyjnych opartych na społeczności⁴ są widoczne w protokole RPAC i zaleca się posiadanie wiedzy specjalistycznej w zespole projektowym lub dostęp do konsultacji.
2. Zapoznaj się z protokołem RPAC, materiałami rekrutacyjnymi dla uczestników i przewodnikami po rozmowach kwalifikacyjnych dla dwóch sesji z partnerami CBO i wprowadź wszelkie poprawki, aby odzwierciedlić kontekst lokalny.
3. Uzyskać zgodę Instytucjonalnej Komisji Rewizyjnej lub zwolnienie z obowiązku uzyskania zgody zgodnie z wymaganiami odpowiedzialnej instytucji.
4. Określ role: a) łącznik z pracownikami CBO; b) Facylitator(zy) sesji i członek personelu projektu wspierający przygotowanie projektu i wsparcie w trakcie sesji. Jeden lub dwóch facylitatorów (zalecanych dwóch facylitatorów) może poprowadzić sesję. Ta sama osoba (osoby) powinna prowadzić zarówno sesję 1, jak i sesję 2. Facylitatorzy powinni mieć wcześniejsze doświadczenie w facylitacji grupowej, najlepiej w społeczności, z której będą rekrutowani uczestnicy, oraz znajomość stanu zdrowia, który ich interesuje. Zalecamy, aby co najmniej jeden z facylitatorów był w jakiś sposób powiązany ze społecznością interesów, na przykład doświadczył choroby lub był członkiem niedostatecznie reprezentowanej społeczności. Facylitatorzy muszą powstrzymać się od wyrażania własnych opinii na dany temat lub wślizgiwania się w rolę nauczyciela lub doradcy podczas sesji.
   1. Wspólnie zaplanujcie logistykę, w tym: rekrutację, zaplanowanie dwóch 2-godzinnych sesji w odstępie od 4 do 6 tygodni, konfigurację sali, zaopatrzenie sesji (Tabela materiałów - Sesja 1), wyżywienie, opiekę nad dziećmi oraz podróż uczestników i zwrot kosztów.
5. Zorganizuj nagrywanie audio sesji i usługi transkrypcji, tak aby transkrypcje były dostępne w ciągu 7-10 dni od sesji 1.
6. Przeprowadzenie rekrutacji uczestników (pracowników CBO), telefonicznie lub osobiście. Zaproś kobiety w ciąży i z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu lub które urodziły wcześniaka, do udziału w dwuczęściowych sesjach. Grupy mogą być mieszanką kobiet w ciąży i niebędących w ciąży. Zaproś od 10 do 12 uczestników, aby zapewnić obecność od 6 do 10 uczestników.
   1. Pracownik CBO zaprasza uczestników za pomocą sugerowanego skryptu (który ma być modyfikowany w kontekście lokalnym): "Współpracujemy z [Wstaw swoją organizację] w celu zidentyfikowania niejasności lub pytań bez odpowiedzi dotyczących przyczyn, profilaktyki, leczenia i wyników przedwczesnego porodu. Poród przedwczesny ma miejsce, gdy dzieci rodzą się zbyt wcześnie, przed 37 tygodniem ciąży. Przedwczesny poród wiąże się z licznymi niekorzystnymi skutkami dla niemowląt, wpływa na jakość życia całej rodziny i wiąże się z dużymi kosztami dla systemów opieki zdrowotnej i społeczeństwa. Naukowcy powinni zbadać pytania, które są ważne dla osób, które mogą być dotknięte przedwczesnym porodem, ale nie wiemy jeszcze zbyt wiele o poglądach kobiet w społecznościach o wysokim ryzyku przedwczesnego porodu. Naszym celem jest zebranie opinii kobiet i rodzin, aby nadać priorytet pytaniom dotyczącym przedwczesnego porodu, na które nie ma odpowiedzi, a które wymagają dalszych badań. Informacje te pomogą zapewnić, że osoby finansujące badania w dziedzinie zdrowia są świadome tego, co jest ważne dla kobiet i rodzin. W tym celu zamierzamy zorganizować serię dwóch grup fokusowych, z których każda będzie trwała dwie godziny w [data] i [data] w [lokalizacja] od [czas] do [czas], aby zidentyfikować pytania dotyczące przedwczesnego porodu, na które zdaniem kobiet należy odpowiedzieć w badaniach. Kontaktuję się z Tobą, aby dowiedzieć się, czy byłabyś zainteresowana dołączeniem do innych kobiet, które uczestniczą w naszych programach, aby podzielić się z nami swoimi poglądami na ten temat. Jeśli weźmiesz udział, otrzymasz [wstawić informacje o zwrocie kosztów dla uczestnika, transporcie, opiece nad dziećmi, napojach]. Chcę również poinformować, że sesje będą nagrywane audio i transkrybowane na pisemny zapis, który będziemy mogli przejrzeć i podsumować, aby podzielić się nimi z badaczami, fundatorami badań i opinią publiczną. Żadne nazwiska ani informacje identyfikujące nie będą uwzględniane w żadnych raportach dotyczących tej pracy. Czy byłbyś zainteresowany udziałem? Masz pytania? [Jeśli nie jesteś zainteresowany uczestnictwem, zapytaj o ich obawy, zobacz, czy można się do nich odnieść, a jeśli nie, podziękuj im za zainteresowanie].
   2. Na kilka dni przed planowaną sesją potwierdź obecność od 6 do 10 uczestników (pracownik CBO); umów się na materiały do sesji (Tabela materiałów) (Moderator).

2. Sesja 1: Generowanie pytań badawczych - Przewodnik dla moderatorów grup

1. Powitaj uczestników po przyjeździe. Zapewnij identyfikatory i zadbaj o wymaganą dokumentację (np. zwrot kosztów dla uczestnika, zgody na zdjęcia), opiekę nad dziećmi itp.
2. Poprowadź grupę w ćwiczeniu mającym na celu zwrócenie ich uwagi na chwilę obecną, przygotowując się do skupienia się na zadaniu. Może to być ćwiczenie powszechnie stosowane przez partnera CBO lub prosta medytacja prowadzona, jak opisano tutaj (pracownik CBO; 5 minut).
   1. Pracownik CBO prowadzi ćwiczenie otwierające grupę: "Witam i dziękuję za udział w tej ważnej grupie. Zanim zaczniemy, prosimy o wyciszenie wszystkich telefonów komórkowych i o pełne skupienie się na tej przestrzeni. Zaczniemy od kilku oczyszczających głębokich oddechów, podczas których wdychasz, zatrzymujesz przez 3 sekundy i wydychasz. Umieść wszystkie swoje rzeczy pod siedzeniem i połóż dłonie na kolanach lub kolanach, w zależności od tego, co jest wygodniejsze. Możesz zamknąć oczy, jeśli chcesz. Teraz stań się świadomy swojego oddechu i powoli, licząc do czterech, wdychaj i wydychaj (powtórz trzy razy). Za każdym razem, gdy robisz wydech, puść to, co dzieje się na zewnątrz tego pomieszczenia. Podczas wdechu stań się bardziej świadomy tego, co dzieje się w twoim ciele i w chwili obecnej w tym pomieszczeniu. Teraz oddychaj normalnie, otwórz oczy, jeśli były zamknięte, i skup swoją uwagę na dyskusji, którą za chwilę razem przeprowadzimy.
3. Powitanie i podziękowanie uczestnikom za przybycie i wprowadzenie do sesji (pracownik CBO i moderator; 10 minut).
   1. Przedstaw sesję (członek personelu CBO): "Jesteśmy [wstaw rolę] z [wstaw organizację] jesteśmy tutaj, aby Cię słuchać i uczyć się od Ciebie. Zaprosiliśmy Państwa do przybycia tutaj dzisiaj, ponieważ jesteśmy bardzo zainteresowani Waszymi pomysłami i opiniami na temat tego, jakie badania należy przeprowadzić, aby zapobiec lub leczyć przedwczesny poród. Agencje rządowe, prywatne fundacje, uniwersytety i firmy przekazują pieniądze na finansowanie badań mających na celu poprawę zdrowia. Zobowiązujemy się do współpracy ze społecznościami, które są dotknięte tym problemem, aby kształtować badania prowadzone w celu zmniejszenia liczby przedwczesnych porodów w [mieście lub regionie]. Uchwycenie tego, co jest ważne dla społeczności, i poznanie Twoich doświadczeń życiowych, pomoże nam przeprowadzić badania, które ostatecznie ochronią przyszłe pokolenia dzieci z tej społeczności. Naukowcy chcą i muszą współpracować ze społecznościami, aby zrozumieć i zająć się podstawowymi przyczynami przedwczesnych porodów oraz wspólnie ustalić, co z tym zrobić. Jesteśmy wdzięczni, że możemy być tu dzisiaj, aby wykonać tę pracę razem z wami. Zaczniemy od poproszenia Was, abyście przeszli się po sali, przedstawili się i powiedzieli nam, dlaczego byli zainteresowani przybyciem tutaj dzisiaj. Przyjrzyjmy się teraz podstawowym zasadom tej sesji. Niemowlęta rządzą! Jeśli musisz zająć się swoim dzieckiem, zrób to i dołącz ponownie, kiedy tylko możesz. Jedna osoba powinna mówić na raz, do nagrania i wysłuchania wszystkich widoków. Niech inni skończą mówić, zanim coś powiedzą. Poufność jest ważna w całym tym procesie, aby wszyscy czuli się komfortowo, rozmawiając swobodnie. To, co zostało tu powiedziane, nie powinno być powtarzane gdzie indziej. Pamiętaj również, że Twój dzisiejszy udział jest całkowicie dobrowolny i możesz w każdej chwili przerwać lub powstrzymać się od udziału w udzielaniu odpowiedzi na jakiekolwiek pytanie lub udziału w dyskusji.
   2. Poproś uczestników, aby zasugerowali inne podstawowe zasady, a następnie zapytaj uczestników, czy mają jakieś pytania (pracownik CBO). Po udzieleniu odpowiedzi na pytania poproś uczestników o zgodę na włączenie dyktafonu i rozpoczęcie sesji (łącznik z personelem CBO).
   3. Kontynuuj opis sesji (prowadzący): "Dzisiejsza rozmowa jest pierwszą z dwóch dyskusji, które będziemy razem prowadzić. W dzisiejszej grupie skupimy się na zidentyfikowaniu pytań bez odpowiedzi na temat tego, dlaczego dzieci rodzą się przedwcześnie i jak najlepiej opiekować się nimi i ich rodzinami - tematami lub pytaniami, które Twoim zdaniem powinny znaleźć odpowiedź w badaniach. Spotkamy się ponownie za około 6 tygodni na drugiej sesji, aby uszeregować te tematy i pytania zgodnie z tym, co uważasz za najważniejsze lub powinno być zrobione w pierwszej kolejności.
4. Zbadaj poglądy uczestników na temat badań (Facylitator; około 15 minut).
   1. Przedstaw temat badań klinicznych i ich znaczenia dla zdrowia jednostki (Facylitator): "Badania to coś, o czym większość ludzi nie myśli na co dzień, ale jest to coś, co dotyka całego naszego życia i bezpośrednio wpływa na naszą opiekę zdrowotną. Naukowcy dopiero zaczynają dostrzegać, że ważne jest, aby zadać poszczególnym osobom i społecznościom, jakie pytania lub wątpliwości dotyczące ich własnego zdrowia lub opieki zdrowotnej powinny być badane. Na przykład: Jeśli masz astmę, możesz chcieć wiedzieć: Czy ćwiczenia oddechowe są bardziej pomocne w kontrolowaniu astmy niż leki? A gdybyś sprawdził to w Internecie lub zapytał swojego lekarza, przekonałbyś się, że odpowiedź naprawdę nie jest znana. Być może masz silne przekonanie, że należy przeznaczyć pieniądze na znalezienie odpowiedzi na to pytanie. Ale firma farmaceutyczna może chcieć lobbować u rządu, aby zamiast tego wydał więcej pieniędzy na badania nad lekami. Dlatego naszym celem jest upewnienie się, że Twój głos jest słyszany przez fundatorów badań i badaczy, a nie tylko tych, którzy otrzymywaliby wynagrodzenie za prowadzenie badań lub czerpanie z nich zysków. Przedstaw się i podziel się swoimi poglądami na temat badań. Czy brał Pan/Pani udział w projektach badawczych? Czy znasz kogoś, kto brał udział w projekcie badawczym? Jeśli tak, to jak to było? Jeśli nie, jak myślisz, co się z tym wiąże? Jakie są twoje przemyślenia na temat tego, czy badania wpływają na twoje zdrowie i samopoczucie lub samopoczucie innych ludzi?" Jakie są Twoje przemyślenia na temat tego, jak odpowiadanie na pytania dotyczące przedwczesnego porodu poprzez badania może, ale nie musi, pomóc kobietom, które są w ciąży / chcą zajść w ciążę?
5. Zbadaj pytania uczestników i wątpliwości dotyczące ciąży i porodu (Facylitator; około 25 minut).
   1. Przedstaw proces wywoływania pytań i niepewności (Facylitator): "Porozmawiajmy teraz o pytaniach lub wątpliwościach dotyczących wszystkiego, co jest związane z tym, dlaczego dzieci czasami rodzą się wcześnie. Najłatwiej jest wymyślić ewentualne pytania, pamiętając o rozmowach lub konsultacjach z pracownikami służby zdrowia przed, w trakcie lub po ciąży. Poproszę każdego z Was, aby podzielił się z nami swoim doświadczeniem, a ja będę nasłuchiwał pytań bez odpowiedzi lub niepewności, które macie. Gdy je wypowiesz, zapiszemy je na tych kartach i umieścimy na tablicy. Będziemy współpracować, aby uzyskać brzmienie takie, jakie sobie życzysz. Nie będziemy dziś próbować odpowiadać na te pytania. Naszym celem jest po prostu zebranie wszystkich pytań, które możesz mieć na tej tablicy. Kiedy skończymy, porozmawiamy o tym, co z nimi zrobimy na naszej następnej sesji. Zacznijmy. Jakie rzeczy chciałeś wiedzieć, a Twój lekarz nie mógł za Ciebie odpowiedzieć? Nad jakimi rzeczami zastanawiałeś się po rozmowie z rodziną lub przyjaciółmi lub po przeczytaniu o nich? Czy możesz opisać doświadczenia związane z szukaniem opieki zdrowotnej w czasie ciąży, które szczególnie zapadły Ci w pamięć? Co byś zmienił w tym doświadczeniu? Co byś zrobił inaczej? Czego byś chciał, czego byś nie otrzymał? Czy masz jakieś pytania dotyczące ciąży, na które nie znalazłeś odpowiedzi?"
   2. Zadawaj dalsze pytania, jeśli dyskusja na powyższe jest ograniczona. Scenariusz: "Aby Ci pomóc, oto kilka przykładów pytań bez odpowiedzi dotyczących innych problemów zdrowotnych: Jakie są dowody na płukanie gardła aspiryną w celu złagodzenia bólu gardła? Które leki są najskuteczniejsze i mają najmniej skutków ubocznych po operacji? Czy przychodzi Ci do głowy pytanie dotyczące ciąży lub porodu?"
6. Zapoznaj się z pytaniami i wątpliwościami uczestników dotyczącymi przedwczesnego porodu i opieki nad wcześniakami (Facylitator; około 40 minut).
   UWAGA: jeśli we wcześniejszej dyskusji pojawią się pytania dotyczące przedwczesnego porodu, kontynuuj. Konieczne może być okresowe skupianie się na dyskusji na temat pytań dotyczących przedwczesnego porodu lub opieki nad wcześniakami.
   1. Skieruj uczestników, aby skupili się na pytaniach i wątpliwościach związanych z przedwczesnym porodem (Facylitator): "Porozmawiajmy teraz bardziej szczegółowo o tym, kiedy dzieci rodzą się przedwcześnie. Masz pytania bez odpowiedzi lub niepewność co do przyczyn i zapobiegania przedwczesnemu porodowi? A co z leczeniem niemowląt i wsparciem dla rodzin?"
      UWAGA: Jeśli po kilku próbach z przykładami wygenerowanymi z góry lub z innych schorzeń, grupa nie jest w stanie wygenerować pytań lub niejasności związanych z przedwczesnym porodem, przeczytaj kilka przykładów z listy priorytetów badawczych JLA w zakresie przedwczesnych porodów wygenerowanej przez rodziców, organizacje charytatywne i klinicystów pierwszej linii. ¹⁹
7. Wykonując kroki od 2.4 do 2.6, zadawaj pytania wyjaśniające, jeśli jest to konieczne, aby zachęcić do głębszej dyskusji i ujawnić ukryte pytania lub wątpliwości (Facylitator). Przykłady: Czy możesz powiedzieć mi więcej na ten temat? Powiedz więcej na ten temat. Czy inni czują się w ten sposób? Czy mógłbyś podać mi przykład tego, co masz na myśli? Jaka była twoja odpowiedź? Co (określ osobę) ci powiedział? Czy jest coś jeszcze, co chciałbyś dodać?
    
8. Wykonując kroki od 2.4 do 2.6, obserwuj uczestników, aby zobaczyć, czy wszyscy uczestniczą i w razie potrzeby przekieruj rozmowy z powrotem do tematu (Facylitator). Przykłady: Poczekaj, aż dominujący uczestnik zatrzyma się, aby wziąć wdech i przekierować rozmowę w następujący sposób: "Dziękuję, XXX, za twoje komentarze. Widzimy, że masz duże doświadczenie z XYZ i doceniamy Twój punkt widzenia. Teraz ważne jest, abyśmy wysłuchali opinii reszty grupy. YYY, co sądzisz o aplikacji XYZ?"
    
9. Zamknij dyskusję i wyjaśnij kolejne kroki. (Prowadzący; około 15 minut).
   1. Przejrzyj listę zamieszczonych pytań. "Czy to jest dokładne podsumowanie naszej rozmowy? Celem naszej dzisiejszej dyskusji było określenie, co badania oznaczają dla każdego z Was oraz opracowanie listy możliwych pytań, które Waszym zdaniem powinny zostać zbadane, aby poprawić opiekę zdrowotną dla kobiet w ciąży i dzieci oraz zapobiec lub poprawić wyniki przedwczesnego porodu. Z pewnością osiągnąłeś te cele. Czy jest coś, co nam umknęło? Jest tu kilka bardzo ważnych pytań, które, gdybyśmy mieli na nie odpowiedzi, naprawdę poprawiłyby sposób, w jaki kobiety w ciąży są pod opieką podczas ciąży i porodu, a także mogłyby zapobiec przedwczesnemu porodowi i poprawić wyniki dla wcześnie urodzonych dzieci i ich rodzin. Dziękuję. Jeśli po dzisiejszym wyjeździe przyjdzie Ci do głowy dodatkowe pytania, zanotuj je, aby podzielić się nimi podczas sesji 2 lub podziel się nimi z [łącznikiem lub facylitatorem personelu CBO, zgodnie z wcześniejszymi ustaleniami]. Czy są jakieś pożegnalne przemyślenia lub komentarze?"
   2. Poproś uczestników o wygłoszenie uwag końcowych skoncentrowanych na wdzięczności (Facylitator). "Chcielibyśmy zakończyć tę sesję w duchu wdzięczności i nadziei. "Czy w kilku słowach każda z Was może opisać coś, za co jest wdzięczna w związku z dzisiejszą sesją i jak ma nadzieję, że ta praca, którą razem wykonujemy, pomoże Tobie lub innym kobietom i dzieciom?" Zaproś uczestników, aby podeszli do ściany i zrobili sobie zdjęcie stojących obok wszystkich pytań, które wygenerowali.

3. Analiza sesji 1

1. Członkowie zespołu badawczego: Dokonaj transkrypcji wszystkich potencjalnie możliwych do zbadania pytań, które zostały zapisane na kartach przez uczestników podczas sesji, na dokument elektroniczny.
2. Uzyskaj transkrypcję sesji 1 z nagrania audio. Przejrzyj transkrypcję i nagranie audio wiele razy, aby zidentyfikować dodatkowe pytania, które nie zostały zapisane na kartach, i dodaj je do elektronicznego dokumentu z pytaniami, które można zbadać, wygenerowanego w kroku 3.1.
3. Usuń wszelkie pytania, na które istnieją ostateczne odpowiedzi, z przeglądów systematycznych lub profesjonalnych wytycznych lub przepisów. Oznacz nowy dokument z tymi pytaniami jako "Pytania badawcze z odpowiedziami" i odłóż na bok do późniejszego rozpowszechniania.
4. Przeprowadź analizę tematyczną²⁰ dokumentu z pytaniami, które można potencjalnie zbadać, aby uporządkować pytania według głównych tematów tematycznych. Przygotuj nowe karty z tymi pytaniami i nagłówkami tematów (po jednej na kartę, czcionka o rozmiarze co najmniej 40), które będą używane w sesji 2.

4. Przygotowanie do sesji 2

1. Skontaktuj się z partnerem CBO z dużym wyprzedzeniem i potwierdź czas, logistykę i personel na sesję 2.
   1. Skontaktuj się z uczestnikami i potwierdź ich obecność na sesji 2, dokonując wszelkich niezbędnych ustaleń dotyczących transportu i opieki nad dziećmi (pracownik CBO).
   2. Umów się na materiały do sesji (Tabela materiałów - Sesja 2) (Facylitator).

5. Sesja 2: Ustalanie priorytetów pytań i tematów badawczych - Przewodnik dla facylitatorów grup

1. Powitać uczestników (pracownik CBO). Zobacz kroki od 2.1 do 2.2 powyżej.
2. Powitanie i podziękowanie uczestnikom za powrót i wprowadzenie do sesji (Facylitator; 10 minut).
   1. Przedstaw sesję 2 (Facylitator): "Jak pamiętasz, na naszej pierwszej sesji rozmawialiśmy o Twoich pytaniach i wątpliwościach dotyczących ciąży, porodu i przedwczesnego porodu, na które Twoim zdaniem powinny znaleźć się odpowiedzi w badaniach. Na ścianie znajdują się pytania, którymi podzieliłeś się ostatnim razem. Wygenerowałeś [liczbę] pytań w dwie godziny - to niesamowite! Kiedy odsłuchaliśmy nagrania audio, usłyszeliśmy [liczbę] dodatkowych pytań, których nie napisaliśmy, a teraz są one wywieszone na ścianie tutaj (wskaż nowe pytania). To, czego tutaj nie widzisz, to [liczba] pytań, które zadałeś ostatnim razem, na które istnieją mocne dowody naukowe. Podzielimy się nimi później z Tobą i [partnerem CBO], aby więcej kobiet mogło poznać te informacje. Dzisiaj skupiamy się na tym, aby nadać priorytet dużej liście pytań bez odpowiedzi, które wygenerowaliście, aby fundatorzy badań i badacze wiedzieli, jakie pytania są najważniejsze dla kobiet.
      Dzisiejsza grupa fokusowa będzie przebiegać w dwóch etapach. Najpierw przejrzymy listę pytań, aby upewnić się, że sformułowania są prawidłowe, że naprawdę uchwyciły to, co powiedziałeś, i połączymy lub przeniesiemy dowolne z nich. Zauważysz, że utworzyliśmy kilka nagłówków tematów i pogrupowaliśmy pytania, a także chcemy się z Tobą skontaktować, aby zobaczyć, co myślisz o sposobie, w jaki pogrupowaliśmy i oznaczyliśmy Twoje pytania. Od czasu naszego ostatniego spotkania lub w tym procesie recenzji możesz mieć inne pytania, a my dodamy je do kart i umieścimy je na ścianie. W drugiej fazie dzisiejszej sesji poprosimy Was o indywidualną pracę, a następnie wspólną pracę nad wybraniem najważniejszych pytań i tematów oraz ułożeniem 10 do 15 najlepszych w kolejności od najbardziej do najmniej ważnej. Czy ktoś ma jakieś pytania?
3. Przeglądanie i poprawianie listy pytań badawczych i nagłówków tematów (Moderator; 20 minut)
   1. Przekaż każdemu uczestnikowi papierową kopię listy. Przeczytaj na głos każdy nagłówek tematu i pytanie. Zatrzymaj się co kilka pytań i przy każdym nagłówku tematu i zapytaj uczestników, czy zgadzają się ze sformułowaniem, czy uważają, że pytanie jest ważne, a jeśli nie, dokonaj ewentualnych zmian. Od czasu do czasu pytaj, czy dotychczasowa dyskusja skłoniła ich do zastanowienia się lub przypomnienia sobie innych pytań, które mają. Jeśli tak, napisz je na karcie i poproś uczestników, aby umieścili ją pod odpowiednim nagłówkiem tematu (lub poproś uczestników, aby utworzyli nowy nagłówek tematu, jeśli to konieczne).
4. Przeprowadź 1 rundę ustalania priorytetów (Facylitator; 10 minut)
   1. Poproś uczestników, aby indywidualnie zaznaczyli 15 pierwszych pytań na swojej liście pytań.
   2. Poproś uczestników, aby wzięli swoje 15 lepkich kropek, podeszli do ściany i postawili kropkę na każdej karcie odpowiadającą jednemu z ich 15 najważniejszych pytań.
5. Przeprowadzenie rankingu tematów i usunięcie pytań o niższym priorytecie (pracownik CBO i moderator; 10 minut).
   1. Podczas gdy uczestnicy wykonują poprzedni krok, ułóż drugi zestaw nagłówków tematów na tabelach (członek personelu CBO).
   2. Gdy uczestnicy wrócą na swoje miejsca, zaangażuj ich w ułożenie nagłówków tematów w kolejności ważności (Facylitator). Zadawaj podpowiedzi, takie jak: Czy uważasz, że ten temat jest mniej czy bardziej ważny niż tamten? Czy ten temat powinien znajdować się bliżej dołu, czy bliżej góry listy? Gdy wszystkie tematy zostaną ułożone w kolejności ważności, upewnij się, że istnieje konsensus. W przypadku jakichkolwiek nieporozumień kontynuuj dyskusję, zadając pytania zachęcające, aby odkryć przyczyny różnic w priorytetach i ułatwić osiągnięcie ostatecznego konsensusu.
   3. Równolegle do powyższego ćwiczenia usuń z tablicy wszystkie pytania, na których nie ma kropek umieszczonych na nich przez uczestników i odłóż je na bok (pracownik CBO).
6. Przeprowadź 2 rundę priorytetyzacji z głosowaniem grupowym na 10 do 15 najważniejszych pytań badawczych (Facylitator; 10 do 15 minut).
   1. Poproś uczestników, aby wrócili do ściany i wzięli swoje nowe 5 kropek i umieścili je na kartach z pytaniami, które ich zdaniem są najważniejsze. Zwróć uwagę na to, że tym razem mają użyć innej techniki przy podejmowaniu decyzji, jakie pytania są najważniejsze. Mogą postawić wszystkie swoje kropki na jednym pytaniu, jeśli zechcą. Mogą ze sobą rozmawiać i lobbować nawzajem.
   2. Gdy uczestnicy umieszczą wszystkie swoje kropki i wrócą na swoje miejsca, usuń pytania z najmniejszą liczbą kropek z obu rund i odłóż je na bok, pozostawiając od 5 do 15 pierwszych pytań. Może istnieć oczywisty punkt przerwania w liczbie kropek oddzielających klastry pytań lub nie. Jeśli nie, konieczna będzie dalsza praca, aby zaangażować grupę w podjęcie decyzji, gdzie znajduje się punkt krytyczny, tak aby na tablicy pozostało tylko 5 do 15 pytań.
7. Uszereguj pytania o najwyższym priorytecie (Facylitator; od 5 do 10 minut).
   1. Stań przy ścianie i przesuwaj pytania w górę lub w dół na liście kolejności w oparciu o odpowiedzi uczestników. Jest to podobne do ćwiczenia z tabelą, które ma na celu uporządkowanie nagłówków tematów. W razie potrzeby zadawaj pytania zachęcające (patrz 6.2.2).
   2. Po ustaleniu ostatecznej kolejności pytań dodaj nagłówki tematów tam, gdzie to konieczne.
      UWAGA: Pod niektórymi nagłówkami tematów mogą nie znajdować się żadne pytania. Przejrzyj listę z uczestnikami, zachęcając ich do zwrócenia uwagi na to, co na niej jest, a czego nie. Podkreśl, że chociaż ta lista tematów i pytań na ścianie reprezentuje ich najpilniejsze pytania w tym czasie, wiele innych pytań, które wygenerowały, jest nadal ważnych i zostaną udostępnione badaczom i fundatorom. Poproś uczestników, aby podali nazwy organizacji badawczych lub grantodawców, o których szczególnie chcieliby, aby zespół projektowy poinformował ich o priorytetach badawczych.
   3. Zrób zdjęcie ściany. Poproś uczestników, aby podeszli i zrobili zdjęcie uczestnikom stojącym obok pytań (pracownik CBO).
8. Omówienie doświadczeń związanych z uczestnictwem w sesjach i ich zakończeniem (pracownik CBO i osoba prowadząca; 10 minut).
   1. Poproś uczestników, aby podzielili się swoimi opiniami na temat doświadczeń związanych z uczestnictwem w tych sesjach. Poproś uczestników, aby opowiedzieli o tym, co zadziałało dobrze, a czego chcieliby, aby było tego mniej lub więcej. Omów, w jaki sposób wyniki tych prac zostaną podsumowane i udostępnione uczestnikom oraz zaprezentowane partnerom CBO, badaczom i fundatorom oraz społeczności lokalnej. Zapytaj, czy uczestnicy byliby zainteresowani udziałem w tych działaniach upowszechniających i/lub przyszłą współpracą z naukowcami.
   2. Facylitator zachęca uczestników do wygłoszenia uwag końcowych skoncentrowanych na wdzięczności: "Chcielibyśmy zakończyć tę sesję w duchu wdzięczności i nadziei. "Zapraszamy do opisania w kilku słowach czegoś, za co jesteście wdzięczni w związku z dzisiejszą sesją i jak macie nadzieję, że ta praca, którą wspólnie wykonujemy, pomoże Tobie lub innym kobietom i dzieciom".

6. Synteza

1. Uzyskaj transkrypcję sesji 2 z nagrania audio. Przejrzyj transkrypcję i nagranie audio wiele razy, aby zidentyfikować dodatkowe pytania, które nie zostały zapisane na kartach. Zmień dokument z pytaniami z sesji 1 o dodatkowe pytania zapisane na kartach w sesji 2 lub z transkrypcji sesji 2 i nagrania audio.
2. Przygotuj dokument z priorytetowymi tematami i pytaniami z sesji 2.
3. Korzystaj z najważniejszych tematów i dokumentu z pytaniami oraz pełnego dokumentu z pytaniami przy ustalaniu priorytetów badawczych i decyzjach o finansowaniu oraz wpływaj na ustalanie lokalnych, krajowych i międzynarodowych priorytetów badawczych dotyczących przedwczesnego porodu.
   UWAGI: a) Kroki protokołu dla sesji 1 i 2 mogą być powtarzane w obrębie regionów geograficznych i między nimi. Jeśli tak się stanie, można przeprowadzić dodatkową analizę tematyczną w celu scalenia listy pytań i zbadania podobieństw lub różnic w priorytetowych tematach i pytaniach między grupami o podobnych lub różniących się cechach socjodemograficznych; b) W trakcie dwóch sesji w dyskusji zostaną wygenerowane bogate dane jakościowe na temat zdrowia i doświadczeń zdrowotnych uczestników. Dane te są nagrywane i transkrybowane wraz z pytaniami i tematami badawczymi. Dane te mogą być poddane analizie jakościowej, z wykorzystaniem analizy tematycznej lub innego ramy.

Wyniki

Poniższe wyniki uzyskano w ramach trwającego projektu, którego celem było włączenie kobiet z grupy wysokiego ryzyka socjodemograficznego w zakresie przedwczesnych porodów do strategii badawczej i priorytetów finansowania PTBI-CA w San Francisco, Oakland i Fresno w Kalifornii. Reprezentatywne wyniki pochodzą z dwóch organizacji społecznościowych (CBO) obsługujących kobiety w San Francisco, CA: Homeless Prenatal Program (HPP) oraz Black Infant Health Program (BIH). Organizacje te bezpośrednio świadczą lub hostują szereg usług, w tym zajęcia prenatalne, przygotowujące do porodu oraz poporodowe. Dodatkowe bezpłatne usługi obejmują prowadzenie przypadków, indywidualne planowanie życia i celów, konsultacje z pielęgniarką zdrowia publicznego, usługi kierowania do placówek medycznych, społecznych, ekonomicznych i zdrowia psychicznego oraz transport. Pracownicy każdej z organizacji zaprosili do udziału w projekcie klientki będące w ciąży lub posiadające małe dzieci urodzone przedwcześnie.

W badaniu wzięło udział łącznie 14 uczestniczek, w tym 6 z HPP i 8 z BIH, w wieku od 20 do 42 lat. Spośród łącznie 4 dzieci uczestniczek (zakres od 1 do 5 na osobę), 21% (n=9) urodziło się przedwcześnie. Uczestniczki zidentyfikowały się jako Afroamerykanki (n=12), Latynoski (n=1) lub Azjatki/mieszkańcy wysp Pacyfiku (n=1). Trzy kobiety były w ciąży w czasie przeprowadzania grup fokusowych, w tym 2 w grupach HPP i 1 w grupach BIH. Uczestniczki otrzymały wynagrodzenie za poświęcony czas. W trakcie trwania badania nie odnotowano rezygnacji z udziału.

Po usunięciu pytań zadanych przez uczestników, na które istniały silne dowody w przeglądach systematycznych lub wytycznych krajowych, a także pytań powtarzających się w obu grupach, z aktywności sesji 1 w obu ośrodkach wygenerowano wspólną listę 135 unikalnych pytań badawczych. Przy zastosowaniu analizy tematycznej pytania pogrupowano w 1 nadrzędnych tematów badawczych. Pytania i tematy te przedstawiono każdej z grup podczas sesji 2, a następnie w drodze konsensusu grupowego wyłoniono 10 najważniejszych (HPP) oraz 15 najważniejszych (BIH) pytań badawczych. Rycina 1 przedstawia uczestników wykonujących głosowanie kropkowe w celu wskazania priorytetowych pytań badawczych w drugiej rundzie. Wyniki z obu grup ponownie przeanalizowano wspólnie i usunięto powtórzenia, co doprowadziło do stworzenia końcowej listy 10 najważniejszych wspólnych, szczegółowych pytań badawczych (Tabela 1) oraz 9 najważniejszych tematów badawczych (Tabela 2).

W trakcie realizacji dwuseansowego protokołu uczestniczki w sposób szczery i osobisty opowiadały o własnym stanie zdrowia oraz doświadczeniach związanych z opieką zdrowotną. Uczestniczki zgłosiły, że wysłuchanie historii innych kobiet zachęciło je do dzielenia się własnymi przeżyciami. Podczas każdej z sesji odbywały się dyskusje między uczestniczkami na temat wpływu doświadczeń związanych z opieką zdrowotną na nie same oraz na ich społeczność. Dane te zostały zapisane i transkrybowane w ramach sesji, a następnie poddane analizie jakościowej, co pozwoliło na uzyskanie szerszego kontekstu, nadanie znaczenia, a niekiedy sformułowanie sugestii dotyczących dalszych badań nad priorytetowymi tematami badawczymi zidentyfikowanymi przez kobiety jako istotne (dane nie przedstawiono). W dyskusjach podsumowujących po zakończeniu drugiej sesji w każdym ośrodku wszystkie kobiety stwierdziły, że udział w badaniu był pozytywnym doświadczeniem edukacyjnym, a wszystkie wyraziły chęć dalszej współpracy z badaczami.

Rysunek 1. Uczestnicy Sesji 2 przeprowadzający głosowanie kropkowe w celu wskazania priorytetowych pytań badawczych w drugiej rundzie. Kliknij tutaj, aby wyświetlić powiększoną wersję tej ryciny.

W jaki sposób stres matki wpływa na dziecko?

Jakie są najskuteczniejsze sposoby poprawy komunikacji między pacjentem a personelem medycznym, w szczególności w sytuacjach, gdy pacjenci postrzegają wypowiedzi pracowników ochrony zdrowia jako niewrażliwe lub nieuprzejme?

Jaka jest najskuteczniejsza opieka w przypadku ciąży oraz ciąży wysokiego ryzyka? Na przykład, jeśli kobiety pochodzenia afroamerykańskiego są bardziej narażone na ryzyko, dlaczego nie istnieje specjalistyczna opieka mająca na celu poprawę wyników zdrowotnych?

Co jest przyczyną zespołu nagłej śmierci niemowląt?

Czy rodzaj posiadanego ubezpieczenia determinuje rodzaj otrzymywanej opieki lub jej jakość, i czy opieka ta różni się w zależności od statusu ubezpieczeniowego lub rasy?

Co mogłoby ułatwić rodzinom wizyty w szpitalu oraz pobyty w placówce i jakie formy wsparcia są najbardziej pomocne dla matek mających dzieci w domu?

Jakie leki można bezpiecznie przyjmować w czasie ciąży?

W jaki sposób plany porodu pomagają i w jaki sposób zespół opieki zdrowotnej może lepiej przestrzegać planu porodu kobiety?

W jaki sposób pracownicy służby zdrowia decydują o zaangażowaniu Służb Ochrony Dzieci (Child Protective Services) podczas opieki okołoporodowej w sytuacjach, gdy znęcanie się i zaniedbanie nie są ewidentne?

Czy doświadczone matki mogłyby być wykorzystywane bardziej efektywnie w ramach wsparcia w karmieniu piersią?

Tabela 1. 10 najczęstszych szczegółowych pytań badawczych kobiet z grupy wysokiego ryzyka socjodemograficznego w odniesieniu do przedwczesnego porodu

Priorytet	Temat badawczy
1	Stres w czasie ciąży i jego wpływ na kobiety oraz niemowlęta
2	Standardy monitorowania i opieki nad kobietami z ciążami wysokiego ryzyka
3	Wpływ zatrudnienia i zakresu ubezpieczenia na opiekę i wyniki zdrowotne
4	Bezpieczeństwo leków i substancji w czasie ciąży oraz dla noworodków
5	Komunikacja między personelem medycznym a pacjentem i proces podejmowania decyzji
6	Wsparcie w zakresie karmienia piersią
7	Standardy kierowania kobiet i rodzin do opieki społecznej
8	Przyczyny i zapobieganie Zespołowi nagłej śmierci łóżeczkowej
9	Wsparcie dla matek i niemowląt w warunkach domowych

Tabela 2. Priorytetowe tematy badawcze dla kobiet z wysokim ryzykiem socjodemograficznym przedwczesnego porodu

Dyskusja

Protokół RPAC został specjalnie opracowany, aby ukierunkować wstępne, eksploracyjne badania nad ustaleniem priorytetów w zaangażowanie osób z niedostatecznie reprezentowanych mniejszości, które są narażone na wysokie ryzyko problemów zdrowotnych i które borykają się z nieproporcjonalnym obciążeniem chorobami. Po raz pierwszy przeprowadzono badania z udziałem kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu, aby wygenerować priorytetową listę możliwych do zbadania pytań i tematów dotyczących ciąży, porodu oraz opieki i leczenia noworodków. Listy priorytetowe wynikające z RPAC mogą być następnie włączone do ustalania priorytetów badawczych przez grantodawców i badaczy. RPAC jest zgodny z zasadami rubryk zaangażowania pacjentów na poziomie krajowym, takimi jak Patient Centered Outcome Research Institute ^9,21 w USA i brytyjskie JLA Priority Setting Partnership. ¹⁰ RPAC wykorzystuje elementy protokołu ustalania priorytetów w partnerstwie na rzecz ustalania priorytetów, ale różni się od protokołu partnerstwa w zakresie ustalania priorytetów w istotny sposób. Po pierwsze, RPAC skupia się wyłącznie na członkach społeczności dotkniętych chorobą i nie obejmuje klinicystów pierwszej linii, których głosy mogą być uprzywilejowane w dyskusji (nawet nieświadomie przez samych uczestników). Po drugie, protokół RPAC został zaprojektowany tak, aby generować początkową listę pytań de novo z wewnątrz grupy, a nie z wcześniejszej literatury naukowej lub ankiet. Po trzecie, RPAC ma na celu głębsze zbadanie priorytetów, doświadczeń i kontekstu, w którym te priorytety się rozwijają, niewielkiej liczby osób posiadających wiedzę specjalistyczną w zakresie tego schorzenia ze względu na ich indywidualne i wspólnotowe doświadczenie, podczas gdy protokół Partnerstwa na rzecz Ustalania Priorytetów ma na celu zaangażowanie dużej liczby osób i przedstawicieli organizacji posiadających szeroką wiedzę na temat choroby i jej wpływu na pacjentów i rodziny w ustalanie priorytetów badawczych proces. Korzystanie z RPAC i partnerstw na rzecz ustalania priorytetów w ramach JLA nie wyklucza się wzajemnie, a RPAC może w naturalny sposób prowadzić do utworzenia partnerstwa na rzecz ustalania priorytetów w stylu JLA lub odwrotnie, prace w ramach partnerstwa na rzecz ustalania priorytetów w ramach JLA mogą prowadzić do wykorzystania RPAC w celu głębszego zaangażowania konkretnych społeczności dotkniętych chorobą. Po ustaleniu priorytetów badawczych przy zaangażowaniu pacjentów i społeczeństwa za pomocą jednej lub obu tych metod, metody badań partycypacyjnych opartych na społeczności mogą być wykorzystane do współprojektowania i realizacji konkretnych projektów badawczych. ^3,4

Reprezentatywne wyniki opisane w tym artykule ilustrują moc protokołu RPAC w zakresie szybkiego i głębokiego zaangażowania kobiet z wysokim ryzykiem społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu w identyfikowanie konkretnych pytań badawczych i szerszych tematów badawczych o największym znaczeniu dla nich i ich społeczności. Kobiety te nie miały wcześniejszego doświadczenia badawczego i nie miały żadnych wcześniejszych relacji z facylitatorami lub ich organizacją. Żaden z nich nie pracował w warunkach klinicznych ani nie miał żadnego wykształcenia naukowego. Jednak pod koniec pierwszej, dwugodzinnej sesji, wygenerowały ponad 135 unikalnych, możliwych do zbadania pytań opartych na własnych doświadczeniach związanych z opieką i pytaniach zdrowotnych, na które nie ma odpowiedzi, a także na ogólnej ciekawości zdrowia matki i dziecka, która została obudzona w dyskusji grupowej z innymi kobietami podobnymi do nich. Ponadto, w ramach dwusesyjnego protokołu, uczestnicy zaangażowali się w głęboką dyskusję na temat własnych doświadczeń zdrowotnych i zdrowotnych podczas ciąży, porodu i rodzicielstwa. Dane te dostarczyły bogatego podłoża do dalszej analizy jakościowej tych doświadczeń, ze szczególnym naciskiem na interakcje pacjent-świadczeniodawca i pacjent-system opieki zdrowotnej.

Protokół RPAC jest nowy i istnieje szereg kwestii, które należy wziąć pod uwagę przy ocenie, czy jest on odpowiedni dla innych dochodzeń. Po pierwsze, niezbędne jest posiadanie jasnego zamiaru i planu, w jaki sposób priorytety badawcze będą wpływać na strategię badawczą i decyzje o finansowaniu, ponieważ niezastosowanie się do tego zagrozi wiarygodności sesji grup fokusowych między naukowcami a społecznością. Po drugie, posiadanie partnera CBO, który cieszy się zaufaniem i jest dobrze zintegrowany ze społecznością interesów, jest również niezbędne do osiągnięcia sukcesu. Po trzecie, badacze powinni być przygotowani do zaangażowania się w dyskusję z CBO i uczestnikami RPAC na temat osobistych i historycznych nadużyć w badaniach, ponieważ mogą one wystąpić, gdy temat badań jest poruszany w społecznościach kolorowych. ¹² Protokół RPAC był do tej pory stosowany tylko w przypadku Afroamerykanek i Latynosek w Kalifornii, u których występuje wysokie ryzyko społeczno-demograficzne przedwczesnego porodu. W związku z tym możliwość uogólnienia metody wymaga dalszej oceny. Niemniej jednak jest to obiecujące podejście do ustalania priorytetów badań eksploracyjnych z udziałem osób z niedostatecznie reprezentowanych mniejszości, które są narażone na wysokie ryzyko wystąpienia innych problemów zdrowotnych i są nimi nieproporcjonalnie dotknięte.

Partnerstwo z zaufanym CBO i wykwalifikowane facylitacja są niezbędne do szybkiego budowania i przekazywania zaufania między uczestnikami, tak aby czuli się komfortowo, wypowiadając się swobodnie i generując bogate dane. Podobnie jak w przypadku wszystkich facylitowanych zajęć grupowych, jakość wyników zależy w dużej mierze od umiejętności facylitatora w zakresie angażowania uczestników w dany temat i między sobą. Ze względu na skupienie się na badaniach nad zdrowiem, co najmniej jeden z facylitatorów powinien mieć solidną praktyczną wiedzę na temat opieki klinicznej i dowodów naukowych dotyczących konkretnego omawianego stanu zdrowia. Jest to ważne, aby facylitator mógł dostarczyć przykładowych pytań, jeśli jest to konieczne, aby stymulować dyskusję lub kierować rozmowę w celu zbadania innych aspektów stanu zdrowia, które nie są spontanicznie poruszane przez uczestników. Jednocześnie facylitatorzy muszą powstrzymać się od udzielania odpowiedzi na jakiekolwiek pytania badawcze zadane przez uczestników lub od angażowania się w jakiekolwiek nauczanie lub poradnictwo podczas tej sesji. Takie działania mogą szybko zniechęcić uczestników do zadawania dalszych pytań lub zgłębiania niejasności i należy ich unikać za wszelką cenę. Facylitatorzy powinni współpracować z partnerem CBO, aby zaoferować uczestnikom informacje zdrowotne lub dowody naukowe po zakończeniu sesji 2.

Ze stosowania RPAC u kobiet o wysokim społeczno-demograficznym ryzyku przedwczesnego porodu wynikało kilka ważnych wniosków. Po pierwsze, listy priorytetów badawczych wygenerowane w ramach prac RPAC w San Francisco, Oakland i Fresno w Kalifornii zostały włączone do zapytania ofertowego wydanego przez PTBi-CA. Po drugie, niektóre z kobiet, które wzięły udział w RPAC, złożyły wniosek i zostały wybrane do Rady Doradczej Społeczności PTBi-CA oraz uczestniczyły w przeglądzie wniosków i rekomendacjach dotyczących finansowania wniosków złożonych w odpowiedzi na zapytanie ofertowe. Wkład ten był nieoceniony dla PTBi-CA, zapewniając, że zlecone badania dotyczą kwestii ważnych dla nauki i społeczności, której nauka ma przynieść korzyści (patrz krótki przykład wideo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo).

Podsumowując, protokół RPAC jest użyteczną metodą generowania szybkiej, dogłębnej wiedzy na temat priorytetów badawczych kobiet o wysokim ryzyku społeczno-demograficznym przedwczesnego porodu. Protokół RPAC stanowi solidną podstawę dla stałego zaangażowania pacjentów i społeczeństwa w badania i może prowadzić do znaczącego partnerstwa w podejmowaniu decyzji o finansowaniu badań, aby lepiej przeciwdziałać epidemii przedwczesnych porodów. Protokół może być dalej dostosowywany do użytku z osobami mniejszościowymi z zaniedbanych społeczności dotkniętych innymi schorzeniami, aby osiągnąć znaczące zaangażowanie w decyzje dotyczące ognisk badawczych i finansowania tych schorzeń.

Materiały

Lista materiałów użytych w tym artykule

Nazwa	Firma	Numer katalogowy	Komentarze
Sesja 1: Aranżacja pokoju i zaopatrzenie
Układ pokoju: Ustaw stoły i siedzenia w kształcie litery U naprzeciwko dużej tablicy suchościeralnej lub gładkiej ściany (najlepiej o długości od 10 do 12 stóp), na której można zamontować samoprzylepny papier do flipchartów i na nim pisać. Jeśli używane są sztalugi, miej ich co najmniej 2, najlepiej 3)
Samoprzylepny papier do flipchartów (co najmniej 110 arkuszy)
Markery i długopisy
Długopisy i notatniki dla wszystkich uczestników
Dyktafon
Plakietki z imionami
Wymagane formularze (np. zgody na zdjęcia, formularze zwrotu kosztów)
Opcje (ale zdecydowanie zalecane): Poczęstunek, karty podarunkowe lub prezenty w uznaniu czasu uczestnika i wkładu w projekt
Sesja 2: Aranżacja sali i zaopatrzenie
Aranżacja pokoju: Ustaw stoły i siedzenia w kształcie litery U zwrócone w stronę dużej tablicy suchościeralnej lub gładkiej ściany (najlepiej o długości od 10 do 12 stóp), na której można zamontować samoprzylepny papier do flipchartów i na nim pisać. Jeśli używane są sztalugi, należy mieć ich co najmniej 3, najlepiej 4)
Indywidualne pytania badawcze (z analizy sesji 1) wydrukowane dużą czcionką na samoprzylepnych* półarkuszach papieru o wymiarach 8,5 x 11 *Jeśli nie są dostępne, potrzebujesz również taśmy lub kleju
Puste połówki arkuszy (na innym kolorze papieru) dla nowych pytań wygenerowanych w sesji 2
Tematy badawcze (z analizy sesji 1) wydrukowane pogrubioną, dużą czcionką na samoprzylepnym* Pół arkuszy papieru o wymiarach 8,5 x 11 *Jeśli nie jest dostępny, potrzebna jest również taśma lub klej
Puste półkartki (na innym kolorze papieru) dla nowych tematów wygenerowanych w sesji 2
Papier do flipchartów samoprzylepnych (co najmniej 15 arkuszy)
Markery i długopisy
Kropki naklejek w różnych kolorach lub wzorach — każdy uczestnik będzie potrzebował 20 kropek naklejek w innym kolorze lub wzorze (15 kropek w rundzie 1 i 5 kropek w rundzie 2 ćwiczenia priorytetyzacji)
Kopie papierowe dla wszystkich uczestników i facylitatorów z pytaniami badawczymi uporządkowanymi tematycznie
Dyktafon
Plakietki z imionami
Wymagane formularze (np. zgody na zdjęcia, formularze zwrotu kosztów)
Opcje (ale zdecydowanie zalecane): Poczęstunek, karty podarunkowe lub prezenty w uznaniu czasu uczestnika i wkładu w projekt

w sprayuw sprayu do nagrywania dźwięku