Pomiar nasilenia łuszczycy w domu

Podsumowanie

Ten artykuł szczegółowo opisuje tworzenie Karty Referencyjnej Grubości Łuszczycy, umożliwiającej pacjentom z łuszczycą samodzielną ocenę grubości płytki łuszczycowej bez potrzeby pomocy lekarza. Dodatkowo oceniana jest precyzja samooceny łuszczycy, zaczerwienienia i łuszczycy na podstawie obrazów referencyjnych przedstawiających różne odcienie skóry.

Streszczenie

Wskaźniki nasilenia płytki łuszczycowej, takie jak stwardnienie (grubość), rumień (zaczerwienienie) i złuszczanie (łuszczyca), są związane z późniejszym rozwojem łuszczycowego zapalenia stawów (PsA) wśród pacjentów z łuszczycą tylko skórną (pacjenci z łuszczycą skóry lub paznokci, ale bez łuszczycowego zapalenia stawów). Te metryki mogą być używane do badań przesiewowych w kierunku łuszczycowego zapalenia stawów. Jednak kluczowym wyzwaniem w badaniach przesiewowych w kierunku ŁZS jest optymalizacja dostępności i zminimalizowanie kosztów dla pacjentów, przy jednoczesnym zmniejszeniu obciążenia systemów opieki zdrowotnej. Dlatego idealne narzędzie do badań przesiewowych składa się z pytań, na które pacjenci mogą odpowiedzieć bez pomocy lekarza. Chociaż obrazy referencyjne mogą być wykorzystane do pomocy pacjentowi w samodzielnej ocenie nasilenia rumienia i złuszczania, pacjent potrzebowałby dotykowej karty referencyjnej stwardnienia, aby samodzielnie ocenić nasilenie stwardnienia. Protokół ten opisuje, jak utworzyć kartę referencyjną stwardnienia, Kartę Referencyjną Grubości Łuszczycy, a także jak jej używać do oceny nasilenia stwardnienia zmiany. Podanie obrazów referencyjnych dla rumienia i złuszczania oraz karty referencyjnej grubości łuszczycy dla stwardnienia u 27 pacjentów z łuszczycą wykazało, że pacjenci byli umiarkowanie skuteczni w samoocenie nasilenia tych trzech wskaźników. Wyniki te potwierdzają wykonalność przyszłego testu przesiewowego w kierunku łuszczycowego zapalenia stawów, który pacjenci mogą wykonać bez potrzeby pomocy lekarza.

Wprowadzenie

Łuszczycowe zapalenie stawów (Łzs A) jest zapalnym zapaleniem stawów, które rozwija się u około 2,9% pacjentów z łuszczycą każdego roku^1,2. Wczesne przewidywanie, u których pacjentów rozwinie się łuszczycowe zapalenie zarodków, ma kluczowe znaczenie dla jakości życia pacjenta, ponieważ opóźnienie diagnostyczne wynoszące zaledwie sześć miesięcy może spowodować nieodwracalne uszkodzenie stawów³. Poprzednie badanie zidentyfikowało cechy związane z wczesnym stadium łuszczycowego zapalenia stawów. Trzy składniki Globalnej Oceny Badacza (IGA) - stwardnienie (grubość), rumień (zaczerwienienie) i złuszczanie (łuszczenie) - były ze sobą silnie skorelowane i nominalnie związane z późniejszym rozwojem ŁZS. Analiza wieloczynnikowa wykazała, że historia łuszczycy paznokci i nieleczone stwardnienie zmian łuszczycowych były niezależnymi predyktorami ŁZSa⁴. Inne badania również wykazały, że nasilenie łuszczycy jest związane z łuszczycowym zapaleniem stawów^2,5,6. Zebranie tych czynników klinicznych prawdopodobnie będzie ważne w przyszłych badaniach przesiewowych w kierunku łuszczycowego zapalenia stawów.

Istnieje kilka testów przesiewowych PsA^7,8,9,10, ale wymagają one przeprowadzenia przez lekarzy. Test przesiewowy oparty na kwestionariuszu, który może być wypełniony przez pacjentów bez pomocy lekarza, jest idealnym formatem, ponieważ nie obciąża klinik dermatologicznych i podstawowej opieki zdrowotnej. Wcześniej autorzy opisali kwestionariusz z obrazami, które przedstawiają różne nasilenia rumienia i złuszczania w różnych odcieniach skóry¹¹. Jednak pomiar stwardnienia wymaga karty referencyjnej odpowiadającej różnym nasileniom blaszki miażdżycowej, takiej jak ta opracowana przez National Psoriasis Foundation¹². Karta referencyjna charakteryzuje się wieloma wypukłymi obszarami o różnych wysokościach, z których każdy odpowiada liczbie reprezentującej nasilenie stwardnienia. Aby ocenić nasilenie łuszczycy pacjenta pod względem stwardnienia, użytkownik karty porównuje najgrubszy plaster łuszczycy na ciele pacjenta z podwyższonymi obszarami na karcie.

Jednak dystrybucja karty referencyjnej do pacjentów z łuszczycą może nie być najbardziej efektywnym podejściem do dotarcia do szerokiej publiczności, szczególnie dla pacjentów znajdujących się poza USA i dla badań ankietowych online. Dla badaczy i klinicystów zbierających samooceny stwardnienia od wielu pacjentów, alternatywną opcją może być stworzenie domowej roboty karty stwardnienia przy użyciu niedrogich materiałów biurowych. Dla pacjentów stworzenie domowego urządzenia z niedrogich materiałów biurowych może być bardziej opłacalne niż zakup dostępnych na rynku alternatyw. W niniejszym protokole opisano, jak utworzyć Kartę Odniesienia Grubości Łuszczycy, kartę odniesienia do stwardnienia, którą pacjenci z łuszczycą mogą wyczuć, aby ocenić nasilenie ich stwardnienia łuszczycy. Karta może być wykonana ze standardowych materiałów biurowych i jest niedroga w wykonaniu.

Protokół

To badanie zostało zatwierdzone przez University of Utah Institutional Review Board (IRB_00137694). Dwudziestu siedmiu pacjentów z łuszczycą w klinice dermatologicznej University of Utah zostało poproszonych o wypełnienie kwestionariusza dotyczącego nasilenia łuszczycy w momencie podawania kwestionariusza. Wszyscy pacjenci wyrazili świadomą zgodę i wypełnili kwestionariusz bez instrukcji ze strony personelu badawczego lub medycznego, zarówno przed, jak i bezpośrednio po ocenie dermatologa.

1. Procedura tworzenia Karty Referencyjnej Grubości Łuszczycy

1. Wydrukuj szablon karty referencyjnej grubości łuszczycy (rysunek uzupełniający S1) na standardowym arkuszu papieru do drukarki. Jeśli drukarka nie jest dostępna, ręcznie zapisz cyfry zgodnie z szablonem na dowolnym papierze i postępuj zgodnie z kolejnymi krokami.
2. Umieść karteczki samoprzylepne.
   1. Kup pakiet karteczek samoprzylepnych. Sprawdzą się karteczki samoprzylepne o najmniejszych rozmiarach (5,08 cm wysokości x 5,08 cm szerokości lub 5,08 cm wysokości x 3,81 cm szerokości). Grubość każdej karteczki samoprzylepnej powinna wynosić od 0,09 do 0,1 mm.
      UWAGA: Autorzy przetestowali wiele marek karteczek samoprzylepnych (patrz tabela materiałów) dostępnych na rynku i stwierdzili, że wszystkie spełniają ten wymóg. W razie wątpliwości można obliczyć grubość każdej strony, dzieląc całkowitą grubość stosu karteczek samoprzylepnych przez liczbę stron w stosie.
   2. Umieść stos trzech karteczek samoprzylepnych na pudełku oznaczonym "3".
   3. Umieść stos 5 karteczek samoprzylepnych na pudełku oznaczonym "5".
   4. Umieść stos 8 karteczek samoprzylepnych na pudełku oznaczonym "8".
   5. Umieść stos 10 karteczek samoprzylepnych na pudełku oznaczonym "10".
   6. Umieść stos 13 karteczek samoprzylepnych na pudełku oznaczonym "13".
3. Wyrównaj samoprzylepną stronę karteczek samoprzylepnych po lewej stronie każdego odpowiedniego pudełka i dociśnij je, aby mocno przykleić każdy stos do arkusza papieru.
4. Przyklej pasek taśmy wzdłuż prawej strony każdego stosu karteczek samoprzylepnych (Rysunek 1). Upewnij się, że taśma przylega gładko, tworząc delikatne nachylenie między górną krawędzią stosu a papierem.
   UWAGA: Jeśli lewa strona każdego stosu nie jest bezpiecznie przyklejona do papieru za pomocą kleju do karteczek samoprzylepnych, przyklej lewą stronę w taki sam sposób, jak prawą.

2. Korzystanie z karty referencyjnej grubości łuszczycy

1. Przesuń palcem po zaklejonej taśmą stronie każdego stosu karteczek samoprzylepnych, aby uzyskać poczucie jego grubości lub wysokości z papieru, do którego jest przyklejony.
2. W podobny sposób przesuń palcem po krawędzi najgrubszego plastra łuszczycy, czując jego uniesienie od otaczającej, niezmienionej skóry.
3. Zidentyfikuj stos, który jest najbardziej podobny pod względem wysokości do najgrubszej łaty łuszczycowej i zapisz odpowiedni wynik od 0 do 13.

Wyniki

Aby sprawdzić, czy oceny pacjentów dotyczące złuszczania, rumienia i stwardnienia są porównywalne do tych przeprowadzanych przez dermatologa, 27 pacjentów z łuszczycą w klinice dermatologicznej Uniwersytetu Utah zostało zwerbowanych do wypełnienia kwestionariusza dotyczącego nasilenia łuszczycy w momencie podawania kwestionariusza. Każdy uczestnik otrzymał wraz z kwestionariuszem Kartę Referencyjną Grubości Łuszczycy. Dermatolog przedstawił niezależną ocenę aktualnego stanu każdego pacjenta przy użyciu tych samych skal pomiarowych.

Nasilenie łuszczycy zostało podzielone na dwie grupy, łagodną i umiarkowaną do ciężkiej. Grupowanie umiarkowanych i ciężkich przypadków łuszczycy jest zgodne z postępowaniem klinicznym u pacjentów z łuszczycą. W przypadku stwardnienia, umiarkowane odpowiada 5-8 karteczkom samoprzylepnym, a ciężkie odpowiada 10-13 karteczkom samoprzylepnym. Dokładność ocen pacjentów dotyczących złuszczania, rumienia i stwardnienia oceniano na podstawie czułości (zdolności testu do prawidłowej identyfikacji osoby jako chorej) i swoistości (zdolności testu do prawidłowej identyfikacji osoby jako osoby niecierpiącej na chorobę) przy użyciu ocen lekarza jako złotego standardu. Test rangi podpisanej Wilcoxona został wykorzystany do zbadania, czy oceny pacjenta dotyczące nasilenia łuszczycy różniły się znacząco od tych dokonanych przez dermatologa prowadzącego. Kappa Cohena została użyta do oceny, czy te dwie oceny są porównywalne.

Wyniki pokazały, że odpowiedzi pacjentów i lekarza na niektóre pytania dotyczące nasilenia łuszczycy są umiarkowanie lub bardzo zgodne (Rysunek 2 i Tabela 1). Liczba ocen nasilenia leczenia lekarza i pacjenta z pasującymi wartościami wynosiła odpowiednio 23 (85,2%), 25 (92,6%) i 22 (84,6%) dla złuszczania, rumienia i stwardnienia (na które odpowiedziało 26 z 27 uczestników). Nie stwierdzono istotnej różnicy między raportami pacjenta i lekarza dotyczącymi złuszczania (p = 0,42), rumienia (p > 0,99) i stwardnienia (p > 0,99) w teście rangi podpisanej Wilcoxona. Czułość wahała się od 0,83 do 0,93, a swoistość od 0,77 do 0,92. Wartości kappa Cohena wykazały przynajmniej pewien poziom zgodności między ocenami lekarza i pacjenta w odniesieniu do wszystkich trzech zmiennych (wyniki kappa > 0,69, wartości p < 0,000002). Korzystając z interpretacji kappa Cohena zasugerowanych przez McHugh¹³, zaobserwowano umiarkowaną zgodność między pomiarami złuszczania i stwardnienia przez lekarza i pacjenta; Pomiary rumienia przez lekarzy i pacjentów wykazały silną zgodność.

Rysunek 1: Ukończona karta referencyjna grubości łuszczycy. Liczba pod każdym kwadratem na karcie wskazuje liczbę karteczek samoprzylepnych w każdym stosie. Stosy karteczek samoprzylepnych są przymocowane do papieru za pomocą samoprzylepnej strony notatek po lewej stronie i kawałka taśmy po prawej. Kliknij tutaj, aby zobaczyć większą wersję tego rysunku.

Rysunek 2: Proporcje ocen pacjentów, które pasowały lub nie zgadzały się z ocenami lekarzy. Każdy pacjent ocenił nasilenie swoich obecnych zmian łuszczycowych na podstawie trzech cech łuszczycowych; Dermatolog prowadzący ocenił również nasilenie łuszczycy każdego pacjenta na tej samej skali. Każda z trzech kolumn reprezentuje oceny lekarzy; Szerokość każdej kolumny reprezentuje odsetek pacjentów, którym lekarz przyznał tę ocenę. W każdej kolumnie różne kolory reprezentują odsetek pacjentów, którym przyznano określoną ocenę lekarza, którzy otrzymali również określoną ocenę pacjenta, np. około 50% pacjentów, u których lekarz ocenił ciężki rumień, zostało samoocenionych jako mający umiarkowany rumień. (A) złuszczanie, (B) rumień i (C) stwardnienie. Skrót: NA = nie dotyczy (pacjent nie dostarczył oceny). Kliknij tutaj, aby zobaczyć większą wersję tego rysunku.

pkt. pkt. pkt. pkt. pkt. pkt. pkt. pkt. pkt. pkt.

	Złuszczanie	rumień	stwardnienie
Wynik prawdziwie pozytywny*	13	14	10
Wynik fałszywie dodatni*	3	1	cyfra arabska
Wynik fałszywie ujemny*	1	1	cyfra arabska
Wynik prawdziwie ujemny*	10	11	12
czułość	0,93	0,93	0,83
specyficzność	0,77	0,92	0,86
dokładność	0,85	0,93	0,85
Wartość p testu rang ze znakiem Wilcoxona	0,42	>0,99	>0,99
Wartość kappa Cohena [95% CI]	0,70 [0,43,0,97]	0,85 [0,65,1,00]	0,69 [0,41,0,97]
Kategoria kappa Cohena	umiarkowany	silny	umiarkowany

Tabela 1: Wartość predykcyjna, czułość i swoistość ocen nasilenia łuszczycy u pacjentów. Oceny lekarzy były traktowane jako rzeczywiste wartości, do których porównywano oceny pacjentów. *Dodatni to łuszczyca o nasileniu umiarkowanym do ciężkiego; Ujemny jest łagodny lub nie ma łuszczycy. Skrót: CI = przedział ufności.

Rysunek uzupełniający S1: Szablon karty referencyjnej grubości łuszczycy. Szablon można wydrukować i użyć do bezpośredniego umieszczenia karteczek samoprzylepnych lub może być używany jako przewodnik do numerowania i umieszczania karteczek samoprzylepnych na arkuszu papieru, jeśli nie jest dostępna drukarka. Kliknij tutaj, aby pobrać ten plik.

Dyskusja

Krok 1.4 protokołu jest kluczowym aspektem prawidłowej konstrukcji Karty Referencyjnej Grubości Łuszczycy. Aby uzyskać dokładne odwzorowanie grubości płytki nazębnej, należy unikać umieszczania taśmy pionowo lub równo z pionową krawędzią stosu karteczek samoprzylepnych. Jeśli taśma zostanie umieszczona w taki sposób, ostra krawędź każdego stosu nie będzie naśladować dotyku płytki łuszczycowej. Taśmę należy nakładać w taki sposób, aby tworzyła gładkie nachylenie łączące stos z papierem.

Ponieważ metoda jest stosunkowo prosta, istnieją ograniczone przypadki, w których mogą być konieczne modyfikacje i rozwiązywanie problemów. Jeśli arkusz papieru do drukarki jest zbyt cienki, alternatywą może być kawałek kartonu. Ponadto, w przypadku, gdy lewe strony stosów karteczek samoprzylepnych tracą swoją przyczepność, lewa strona każdego stosu może zostać przyklejona do papieru, postępując zgodnie z tymi samymi instrukcjami, które opisano w kroku 1.4 protokołu.

Główną alternatywną metodą oceny stwardnienia jest ocena stopnia stwardnienia pacjenta przez lekarza. Chociaż takie podejście korzysta z wiedzy wyszkolonego specjalisty, wymaga dodatkowego czasu podczas wizyty i może nie być praktyczne dla pacjentów w odległych lokalizacjach. Aby sprostać tym wyzwaniom, Karta Referencyjna Grubości Łuszczycy oferuje rozwiązanie, umożliwiając pacjentom samodzielne przeprowadzenie oceny stwardnienia przed wizytą w klinice lub nawet w zaciszu własnego domu. To podejście zorientowane na pacjenta zapewnia wygodny i skuteczny sposób monitorowania nasilenia stwardnienia. Co więcej, badania wskazują, że nasilenie stwardnienia w najgorszym przypadku ma większą wartość predykcyjną dla ŁUZS niż nasilenie stwardnienia w czasie wizyty klinicznej⁴. W związku z tym częste monitorowanie grubości łuszczycy przez pacjentów z większym prawdopodobieństwem dostarczy danych, które są istotne dla przewidywania łuszczycowego zapalenia stawów, zwiększając dokładność oceny i potencjalnie prowadząc do wczesnego wykrycia i interwencji.

Pacjenci mogą korzystać z karty do oceny nasilenia stwardnienia zmian łuszczycowych, ale wykazuje ona tylko umiarkowaną zgodność z oceną lekarza. Przyczyna rozbieżności między ocenami pacjenta i lekarza nie jest do końca jasna.

Badanie z 2022 r. wykazało, że wskaźnik obszaru i nasilenia łuszczycy zorientowany na pacjenta miał dobrą wiarygodność wśród oceniających i był dodatnio skorelowany ze wskaźnikiem obszaru i nasilenia łuszczycy (PASI) obliczonym przez lekarzy. Niniejsze badanie nie obejmowało procentowego udziału powierzchni ciała dotkniętej chorobą (BSA) i PASI. Podczas gdy wykazano, że BSA jest związane z łuszczycowym zapaleniem stanów^{A 5,14}, poprzednie badania pokazują, że stwardnienie jest silniejszym czynnikiem prognostycznym4. Co więcej, zarówno BSA, jak i PASI są trudniejsze do zmierzenia, co czyni je mniej odpowiednimi do samooceny pacjenta. W związku z tym BSA i PASI nie zostały włączone do badania.

Podsumowując, korzystanie z karty referencyjnej grubości łuszczycy umożliwia pacjentom z łuszczycą samodzielny pomiar grubości zmian łuszczycowych. Podejście to można wykorzystać w teście przesiewowym do przewidywania rozwoju ŁZS u osób z łuszczycą tylko skórną. Do zalet należą prostota, opłacalność i samodzielność, umożliwiająca wygodną administrację nawet pacjentom znajdującym się w odległych lokalizacjach. Podejście to może potencjalnie zwiększyć dostępność oceny ryzyka łuszczycowego zapalenia stawów i zmniejszyć koszty badań związanych z łuszczycą i łuszczycą.

Materiały

Lista materiałów użytych w tym artykule

Nazwa	Firma	Numer katalogowy	Komentarze
Karteczki samoprzylepne, 1 3/8 cala x 1 7/8 cala, kanarkowożółte, 6 bloczków/opakowanie	3M	00021200569029	Karteczki samoprzylepne o najmniejszych rozmiarach (5,08 cm wysokości x 5,08 cm szerokości lub 5,08 cm wysokości x 3,81 cm szerokości) najlepiej sprawdzają się z wydrukowanym szablonem. Grubość każdej karteczki samoprzylepnej powinna wynosić od 0,09 do 0,1 mm; Karteczki samoprzylepne marek Post-it, Pen+Gear i Office Works spełniają te wymagania.
Drukarka Printworks i papier do kopiowania - Opakowanie 500 sztuk - White	Paris Corporation	0009014600006	Dopuszczalna jest dowolna marka papieru do drukarki; w przypadku ręcznego tworzenia szablonu, a nie drukowania, dopuszczalna jest dowolna marka papieru.
R	http://www.r-project.org		Do analizy danych w tym badaniu użyto języka programowania R w wersji 4.3.1.
Rolki z dozownikiem Scotch Magic Tape	3M	00021200000041	Dopuszczalna jest każda marka gładkiej taśmy klejącej; Nie używaj taśmy o szorstkiej teksturze.