Ulepszanie opieki paliatywnej skoncentrowanej na pacjencie w domu w przypadku niewydolności serca: analiza koncepcji kierująca praktyką pielęgniarską i koordynacją opieki

Podsumowanie

Badanie to analizuje i aktualizuje model opieki paliatywnej w domu w przypadku niewydolności serca_{, definiując} kluczowe elementy i proponując dopracowane_, skoncentrowane na pielęgniarce ramy, które poprawiają koordynację opieki_, wsparcie pacjentów i rodziny oraz jakość życia_, jednocześnie kierując przyszłymi badaniami i praktyką kliniczną.

Streszczenie

Identyfikacja i opisanie elementów modelu opieki paliatywnej w domu dla pacjentów z niewydolnością serca_, ponowne zakonceptualizowanie procesu oraz aktualizacja istniejącego _modelu, aby wspierać badania pielęgniarskie i praktykę kliniczną. Niewydolność serca_, jako przewlekła choroba postępująca_{, ma} stale rosnącą częstość występowania i obciążenia _medycznego, a także wymaga wielowymiarowych strategii klinicznego leczenia. Chociaż opieka paliatywna jest zalecana w celu poprawy jakości życia pacjentów z niewydolnością serca_, jej wskaźnik wykorzystania jest _{nadal niski}, a kluczowe elementy i ścieżki wdrożenia opieki paliatywnej w domu nie są jeszcze jasne. Metodą ewolucyjną Rodgersa przeprowadzono _analizę koncepcji mających na celu zdefiniowanie kluczowych składników domowej opieki paliatywnej w niewydolności serca. Dane pochodzą z literatury naukowej obejmującej lata 1990–2025_{, używając} terminów "opieka paliatywna w domu_", "opieka paliatywna w domu_", "leczenie paliatywne w domu_", "opieka hospicjumowa rodzinna_" oraz "niewydolność serca_", "niewydolność serca", "niewydolność serca_". Streszczenia z 101 artykułów zostały początkowo przejrzane_, a 22 artykuły zachowano do analizy. Podstawowe koncepcje zostały zidentyfikowane_{, zdefiniowane} i zsyntetyzowane. Stosowano listę kontrolną PRISMA 2020. Model udoskonalony wyjaśnia rolę pielęgniarek w łączeniu podstawowych cech opieki paliatywnej w domu: samoopieki_, współpracy z opieką paliatywną_, komunikacją _{celów opieki} oraz wsparciem. Przedstawia wpływ pacjentów_, opiekunów _{rodzin i pracowników} służby zdrowia na wyzwalanie_, wdrażanie i efekty opieki paliatywnej w domu_, kładąc nacisk na pacjenta skoncentrowaną na ciągłej ocenie/dostosowaniu. Model ten zapewnia uporządkowane ramy mające na celu poprawę świadczenia opieki domowej w przypadku niewydolności serca oraz poprawę jakości życia pacjentów_/rodzin, z potencjałem do kształtowania podejść do opieki paliatywnej w innych chorobach przewlekłych. Potrzebne są dalsze udoskonalenia i adaptacje, aby zapewnić adekwatność w kontekstach medycznych.

Wprowadzenie

Niewydolność serca (HF) to przewlekły_, postępujący stan i stanowi ostatni etap wszystkich chorób sercowo-naczyniowych¹. Napędzane przez starzejącą się populację i poprawę wskaźników przeżywalności_, najnowsze prognozy dla Stanów Zjednoczonych szacują wzrost rozpowszechnienia HF o 46% w latach 2012–2030. Oczekuje się, że ten wzrost podniesie koszty opieki zdrowotnej o około 127%, _nakładając znaczne obciążenie ekonomiczne na globalny system opieki zdrowotnej². Pacjenci z HF często cierpią na silne obciążenie objawami_, niską jakość życia oraz powtarzające się hospitalizacje_{, co} podkreśla potrzebę bardziej zintegrowanych metod leczenia klinicznego³. Opieka paliatywna to podejście mające na celu poprawę jakości życia osób i ich rodzin stojących przed wyzwaniami związanymi^{z chorobami} ograniczającymi życie. Wiele organizacji kardiologicznych apelowało o dalszą i wcześniejszą integrację opieki na końcu życia dla pacjentów z zaawansowanymi chorobami serca ^5,6. Pomimo tych zaleceń_, korzystanie z opieki paliatywnej wśród osób z HF _{pozostaje niskie} – tylko około jedna trzecia otrzymuje opiekę paliatywną pod koniec życia^(1,5,7).

Obecnie opieka paliatywna jest dostępna w wielu miejscach, w tym w domach_, co ułatwia przejście, gdy ich filozoficzna orientacja pokrywa się z celami zarówno pacjenta_, jak i jego rodziny⁸. Domowa opieka paliatywna (HBPC) to forma opieki paliatywnej świadczona przez nieformalnych opiekunów_{, w tym} członków rodzin, wraz z wykwalifikowanym zespołem interdyscyplinarnym składającym się z lekarzy_, pielęgniarek_{, pracowników} socjalnych i innych osób w domach pacjentów⁹. W porównaniu z hospitalizacją lub ostrą opieką paliatywną_, HBPC jest bardziej odpowiednia dla pacjentów z niskim do umiarkowanego obciążenia objawowym i zapewnia ciągłość opieki dla osób przebywających w domu⁹. Chociaż najnowsze badania opisują domową opiekę paliatywną dla HF z naciskiem na codzienne czynności lub kontrolę objawów w środowisku domowym, kluczowe elementy tego modelu opieki dla pacjentów z HF, którzy doświadczają nieprzewidywalnego postępu choroby i wymagają opieki w domu_, nie zostały dobrze zsyntetyzowane ^3,10,11. _{Celem tej} analizy pojęciowej jest identyfikacja i opisanie składników opieki paliatywnej w domu u pacjentów z HBPC-HF.

Nowoczesna koncepcja opieki paliatywnej została ustanowiona w 1967 roku przez dr Dame Cicely Saunders_{, która wprowadziła} przełomowe ramy "Total Pain" w St. Christopher's Hospice¹². W 1969 _roku dr Elisabeth Kübler-Ross była pionierką w badaniu doświadczeń psychologicznych osób zbliżających się do końca życia_{, opowiadając} się za holistycznym podejściem uwzględniającym psychospołeczne i duchowe potrzeby pacjentów oraz ich rodzin¹³. W miarę jak praktyki medyczne ewoluowały w kierunku modelu bio-psycho-społeczno-duchowego, opieka _paliatywna rozszerzyła się z instytucji na środowiska społecznościowe i domowe¹⁴. Ewolucja ta była napędzana przez zespoły multidyscyplinarne_{, postępy w} telemedycynie oraz wspólny nacisk na poprawę jakości życia pacjentów terminalnie chorych¹⁵.

W przeciwieństwie do dobrze ugruntowanych protokołów dotyczących nowotworów_, modele opieki paliatywnej dla HF pozostają w ewolucji. Jednym z powszechnych podejść jest adaptacja kompleksowego, interdyscyplinarnego modelu opieki paliatywnej_{, czego} przykładem są inicjatywy takie jak Core Pillars of the Model_, Palliative Advanced Home Care Model oraz HEARTFULL Model ^3,16,17,18. Modele te pozwalają pacjentom z HF otrzymywać usługi opieki paliatywnej od pełnego interdyscyplinarnego zespołu, jednocześnie kontynuując leczenie lecznicze. _{Modele te jednak wymagają} silnej współpracy organizacyjnej i kompetentnej siły roboczej_{, co} utrudnia ich wdrożenie w regionach o ograniczonych zasobach^19,20. Rozwój technologii telemedycznej stanowi transformujące podejście do pokonania tych wyzwań²¹. Dzięki zastosowaniu technologii telemedycznej w zarządzaniu objawami_, wsparciu _{psychospołecznym,} zdalnym monitorowaniu_, edukacji i opiece przejściowej_, pielęgniarki znacząco rozszerzają dostępność do wysokiej jakości_, wymagającego zasobów wsparcia dla pacjentów 22,23,24. _{Dlatego celem} tego badania było lepsze zrozumienie kluczowych elementów świadczenia opieki paliatywnej dla pacjentów z HF w warunkach domowych oraz tego, jak HBPC-HF może być realizowany w praktyce klinicznej.

Europejskie wytyczne definiują opiekę paliatywną w HF jako podejście multidyscyplinarne_, które jest integralną częścią leczenia pacjentów z HF²⁵. Jego głównym celem jest łagodzenie fizycznego_, psychicznego _i duchowego cierpienia doświadczanego przez pacjentów i ich opiekunów _oraz poprawa jakości życia osób z ciężkimi chorobami^25,26. _{Obecnie informacje} o opiece paliatywnej w HF w literaturze koncentrują się na wprowadzaniu kluczowych składników i zastosowań_, w tym łagodzeniu objawów związanych z HF_, zapewnianiu wsparcia duchowego i psychologicznego pacjentom_, integracji wsparcia ze _strony multidyscyplinarnego zespołu opieki oraz oferowaniu wsparcia w podejmowaniu decyzji 26,27,28. _{Jednocześnie} wytyczne podkreślają również znaczenie integracji opieki paliatywnej we wczesnym etapie rozwoju choroby oraz we wszystkich etapach HF²⁵. Chociaż opieka paliatywna w HF zyskuje coraz większe uznanie za swoją rolę w poprawie wyników zdrowotnych_, szczególnie u pacjentów w zaawansowanych stadiach choroby_, obecnie nie istnieje jasna i jednoznaczna definicja tego pojęcia.

Protokół

Badania te stanowią analizę koncepcji opartą wyłącznie na istniejącej literaturze i publicznie dostępnych źródłach (w tym PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science i} Scopus). Badanie nie obejmowało zbierania ani analizy danych indywidualnych pacjentów_, dokumentacji _medycznej, danych z tomografii komputerowej ani żadnych identyfikowalnych danych ludzkich. W związku z tym nie _były konieczne etyczne zatwierdzenie (zatwierdzenie IRB) ani świadoma zgoda pacjenta. Nie zgłoszono przeglądu komisji etyki_, zgodnie z wytycznymi badawczymi instytucjonalnymi i krajowymi (Tabela Materiałów).

Projekt badania
Niniejsze badanie stosuje metodologię ewolucyjnej analizy koncepcyjnej Rodgersa⁹. Podkreślając ewolucję pojęć w czasie i kontekstach_, podejście to pogłębia zrozumienie i podkreśla rozwój strategii HBPC u pacjentów z HF. Kluczowe kroki obejmują kontekstualizację koncepcji podstawowej_, identyfikację powiązanych koncepcji_, ustrukturyzowanie ich _{w model oraz} ocenę trafności modelu w ramach teoretycznych ^9,29.

Źródła danych i strategia wyszukiwania
Dane pochodzą z literatury zawodowej obejmującej lata 1990–2025_, w tym z badań jakościowych i ilościowych_{, przeglądów} oraz rozdziałów książek. Przeprowadzono kompleksowe wyszukiwanie literatury w odpowiednich bazach danych_, w tym PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science oraz} Scopus_, aby zidentyfikować badania dotyczące koncepcji HBPC-HF. Terminy wyszukiwania_{, opracowane} i udoskonalone przy wsparciu profesjonalnego bibliotekarza_, obejmowały "domowa opieka paliatywna" oraz "niewydolność serca_", wraz z powiązanymi terminami takimi jak "niewydolność serca/niewydolność serca zastoinowa" oraz "domowa opieka paliatywna/domowe leczenie paliatywne/rodzinna opieka hospicjumowa." Zalecane wytyczne dotyczące raportowania dla przeglądów systematycznych i metaanaliz (PRISMA) były przestrzegane i wdrażane, gdzie Obowiązuje ³⁰. Łącznie przeanalizowano 101 streszczeń pod kątem trafności_, z czego zidentyfikowano 30 artykułów i uzyskano ich do oceny pełnego tekstu. Po wykluczeniu 3 materiałów _{konferencyjnych, 5 raportów} przypadków oraz 4 artykułów z niedostępnymi pełnymi tekstami_, zachowano 18 publikacji skupiających się na HBPC-HF oraz 4 artykuły z list referencyjnych (Rysunek 1). Ostateczne wyszukiwanie przeprowadzono 15 marca 2025 roku_{, z} dokładnym ciągiem wyszukiwania: ("domowa opieka paliatywna" LUB "domowa opieka paliatywna" LUB "domowe leczenie paliatywne" LUB "rodzinna opieka hospicjowa") ORAZ ("niewydolność serca" LUB "niewydolność serca" LUB "zamotanina serca"). Ograniczenia wyszukiwania obejmowały wyłącznie recenzowaną_, anglojęzyczną literaturę skoncentrowaną na dorosłych (≥18 lat) pacjentach.

Wybór badania
Wszystkie odzyskane dokumenty przeszły dwuetapowy proces weryfikacji. Pierwszym krokiem było przeanalizowanie tytułów i streszczeń pod kątem ich znaczenia dla opieki paliatywnej w domu w niewydolności serca. Następnie pełnotekstowe _{artykuły zostały} ocenione pod kątem kwalifikacji. Streszczenia konferencji_{, raporty} przypadków oraz artykuły bez przystępnego pełnego tekstu zostały wykluczone z badania. Badania dotyczące dorosłych pacjentów z niewydolnością serca, którzy otrzymują opiekę paliatywną w środowisku domowym, zostały uznane za kwalifikujące się do włączenia. Spory dotyczące uprawnień były rozstrzygane poprzez dialog i konsensus. Aby zminimalizować potencjalne błędy wynikające z selekcji pojedynczego recenzenta_, 10% losowej próby streszczeń zostało niezależnie podwójnie przesiewane przez drugiego recenzenta_, z 100% zgodnością między oceniającymi; Niepewna kwalifikacja do pełnego tekstu została rozstrzygnięta przez konsensus drużyn.

Ekstrakcja danych
Dane były systematycznie wyodrębniane z uwzględnionych badań za pomocą standaryzowanego formularza ekstrakcyjnego stworzonego w Microsoft Excel. Wyciągnięte informacje obejmowały rok publikacji_, projekt badania_, definicje opieki paliatywnej w domu_, zidentyfikowane cechy_, poprzedniki_, konsekwencje_, czynniki kontekstowe oraz implikacje dla praktyki pielęgniarskiej. Ta systematyczna metoda gwarantowała jednolitość i dokładność zbierania danych na przestrzeni wszystkich badań.

Wycena jakości
Jakość metodologiczna uwzględnionych badań została oceniona przy użyciu narzędzi krytycznej oceny Instytutu Joanny Briggs (JBI_), które zostały wybrane na podstawie projektu badania. Każde badanie poddawało się ocenie pod kątem rygoru metodologicznego_, jasności _{raportowania oraz} istotności dla celu badania. Do syntezy uwzględniono jedynie badania ocenione jako umiarkowanie lub wysokiej jakości, aby zapewnić solidność analizy koncepcyjnej. Drugi niezależny recenzent zweryfikował oceny jakości dla 30% uwzględnionych badań_, bez rozbieżności w ostatecznej klasyfikacji jakości_, aby zminimalizować błędy oceny pojedynczego recenzenta. Stosowano wcześniej określone progi jakości: badania klasyfikowano jako wysokiej jakości, jeśli spełniały ≥80% obowiązujących kryteriów z listy kontrolnej JBI, umiarkowanej_, jeśli spełniały 50–79% kryteriów_, oraz niskiej jakości, jeśli spełniały <50% kryteriów.

Synteza i analiza danych
Synteza danych została przeprowadzona za pomocą iteracyjnego porównania i analizy tematycznej_, zgodnie z metodą ewolucyjną Rodgersa. _Atrybuty, poprzedniki i konsekwencje były systematycznie porównywane w różnych badaniach, aby wyróżnić wzorce_, podobieństwa i różnice. Elementy te zostały zintegrowane, aby opracować zrewidowany model koncepcyjny opieki paliatywnej w domu w przypadku niewydolności serca. Ramy zostały udoskonalone poprzez iteracyjne przeglądy, aby zapewnić spójność logiczną i spójność teoretyczną.

Wyniki

Przegląd koncepcji
Uwzględnione badania oceniono jako umiarkowanej do wysokiej jakości przy użyciu narzędzi krytycznej oceny Joanna Briggs Institute (JBI)31. Po wstępnej analizie i chronologicznym sortowaniu artykuły zostały szczegółowo przeanalizowane, aby wyodrębnić definicje, atrybuty, poprzedniki, konsekwencje, miejsca i czynniki kontekstowe, które zostały zapisane w Excelu. Screening, ocena jakości i ekstrakcja danych były przeprowadzane przez jednego recenzenta, a procedury kontroli stronniczo...

Dyskusja

Wczesne ramy opieki paliatywnej w rodzinie często miały ograniczone zastosowanie. W przypadku rozszerzenia na _{HF modele} koncentrowały się głównie na leczeniu objawów i nie były dostosowane do powtarzających się wahań choroby³. W _obecnych modelach autonomia pacjentów jest łatwo zdominowana przez _{placówki medyczne,} a pacjenci często są zmuszeni do hospitalizacji z powodu sztywnych planów leczenia. Badania wykazały, że tylko 23% pacjentów z HF uczestniczy w komunikacj...

Materiały

Lista materiałów użytych w tym artykule

Nazwa	Firma	Numer katalogowy	Komentarze
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Wyszukiwanie i cytowanie literatury biomedycznej.
CINAHL	EBSCO Information Services.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Baza danych literatury pielęgniarskiej i pokrewnej opieki zdrowotnej.