Najlepsze dowody w zakresie oceny podejmowania decyzji dotyczących leczenia podtrzymującego życie u hospitalizowanych dorosłych pacjentów z zaawansowanym nowotworem w chińskiej praktyce klinicznej

Podsumowanie

Niniejsze badanie syntetyzuje najlepsze dostępne dowody w celu ukierunkowania oceny procesu podejmowania decyzji dotyczących terapii podtrzymujących życie (LST) u pacjentów z zaawansowanym nowotworem, ocenia ich stosowalność w chińskim kontekście kulturowym oraz proponuje opartą na dowodach strategię kliniczną wspierającą wysoką jakość praktyki pielęgniarskiej w opiece u kresu życia.

Streszczenie

Celem niniejszego badania było odzyskanie, ocena i synteza najlepszych dostępnych dowodów dotyczących oceny procesu podejmowania decyzji o leczeniu podtrzymującym życie (LST) u pacjentów z zaawansowanym nowotworem oraz zbadanie możliwości zastosowania tych dowodów w chińskim kontekście klinicznym i kulturowym. Systematyczne przeszukiwania przeprowadzono w bazach BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, JBI, GIN, NICE, SIGN, NCCN, Cochrane Library, MEDLINE, CINAHL, Embase, China National Knowledge Infrastructure, Wanfang Data oraz SinoMed w okresie od 3 marca 2019 r. do 3 marca 2024 r., wraz z dodatkowymi przeszukiwaniami retrospektywnymi. Do kwalifikujących się źródeł dowodów należały zasoby wspierające decyzje kliniczne, wytyczne, dokumenty konsensusu eksperckiego, podsumowania dowodów, przeglądy systematyczne oraz metaanalizy. Dwóch recenzentów niezależnie przesiewało literaturę, oceniało jakość metodologiczną i ekstrahowało dowody, a rozbieżności rozstrzygano drogą konsensusu lub, w razie potrzeby, poprzez arbitraż starszego, trzeciego recenzenta. Do analizy włączono osiem dokumentów: dwie wytyczne, jedno podsumowanie dowodów, trzy zasoby wspierające decyzje kliniczne i dwa przeglądy systematyczne. Wygenerowano dziewięć elementów dowodowych, które oceniono za pomocą schematu FAME, obejmującego identyfikację pacjenta, rokowania i potrzeby opieki paliatywnej, ocenę systemu rodzinnego, zdolność do podejmowania decyzji, ustrukturyzowane narzędzia oceny, komunikację w zakresie preferencji LST, dokumentację oraz dynamiczną ponowną ocenę w pobliżu końca życia. Oparta na dowodach ocena podejmowania decyzji o LST może pomóc w ograniczeniu nadmiernego leczenia i wesprzeć wysoką jakość opieki u kresu życia pacjentów z zaawansowanym nowotworem. Poprzez przetłumaczenie podsumowanych dowodów na kulturowo dostosowany przepływ pracy, niniejsze badanie stanowi praktyczny punkt odniesienia dla integracji preferencji pacjenta, udziału rodziny i oceny klinicznej w chińskiej praktyce opieki paliatywnej.

Wprowadzenie

Komisja Lancet z 2022 r. poinformowała, że obecne systemy opieki zdrowotnej często kładą zbyt duży nacisk na przedłużanie życia poprzez agresywne leczenie w fazie terminalnej (EOL), w wyniku czego miliony ludzi na całym świecie w ostatnich dniach życia otrzymują LST, takie jak wentylacja mechaniczna i uciskanie klatki piersiowej¹. LST obejmują stosowanie zaawansowanych technologii medycznych lub procedur w celu podtrzymania życia pacjentów w stanie krytycznym lub osób z niewydolnością narządową, w tym resuscytację krążeniowo-oddechową, wentylację mechaniczną, wsparcie żywieniowe, stymulatory serca i hemodializę². Niedawne dowody globalne dodatkowo potwierdzają te obawy. GLOBOCAN 2022 oszacował, że na świecie wystąpiło około 20,0 mln nowych przypadków nowotworów i odnotowano 9,7 mln zgonów z nimi związanych, a liczba nowych przypadków do 2050 r. ma przekroczyć 35 mln. Niedawne przeglądy systematyczne wykazały również, że agresywna opieka w fazie terminalnej pozostaje powszechną praktyką u pacjentów z nowotworami, podczas gdy jedynie około jedna trzecia pacjentów onkologicznych na świecie otrzymuje opiekę paliatywną^3,4. Statystyki wskazują, że w Chinach rocznie z powodu nowotworów umiera około 3 mln osób, z których większość zmaga się z przedłużającymi się cierpieniami⁵. W badaniu opartym na wtórnej analizie jakościowej 423 wizyt ambulatoryjnych tylko w 21 przypadkach (5%) przeprowadzono dyskusje dotyczące EOL na temat wyboru LST⁶. Zatem niewystarczająca reakcja na obawy pacjentów dotyczące progresji choroby lub śmierci, prowadzenie nadmiernie optymistycznych rozmów o przyszłości w celu uśmierzenia niepokojów pacjenta lub wyrażanie nieuzasadnionej troski o zaprzestanie leczenia prowadzi do obniżenia jakości umierania⁷. W konsekwencji pracownicy ochrony zdrowia muszą przeprowadzać dokładne oceny, aby ustalić optymalny czas i strategie angażowania terminalnie chorych pacjentów onkologicznych oraz ich rodzin w merytoryczne dyskusje na temat opcji LST, co umożliwi zapewnienie wysokiej jakości doświadczenia w fazie terminalnej.

Obecne wytyczne oferują przede wszystkim zalecenia z perspektywy opieki paliatywnej. Przykładowo, istnieją zalecenia badawcze wskazujące, że ocena decyzji w przypadku pacjentów z rakiem w stadium terminalnym powinna być przeprowadzona wcześnie, aby zapewnić ustanowienie dyrektyw wyprzedzających oraz zleceń DNR (Do Not Resuscitate – nie reanimować), co minimalizuje ryzyko nadmiernego leczenia w fazie EOL⁸. Jedna z wytycznych zaleca przeprowadzenie kompleksowej oceny opieki paliatywnej na wszystkich etapach u pacjentów terminalnych, aby stale monitorować potrzeby związane z końcem życia zarówno pacjentów, jak i ich rodzin⁹. Chociaż istniejące wytyczne odnoszą się do niektórych aspektów oceny podejmowania decyzji dotyczących LST u pacjentów z zaawansowanym nowotworem, dowody pozostają fragmentaryczne i nie zostały systematycznie zsyntetyzowane, co utrudnia wdrażanie ustrukturyzowanej oceny w klinicznej praktyce opieki paliatywnej. Celem niniejszego badania było opracowanie zdefiniowanego podsumowania najlepszych dowodów oraz kulturowo dostosowanego schematu postępowania klinicznego w celu oceny podejmowania decyzji o leczeniu podtrzymującym życie u hospitalizowanych dorosłych z zaawansowanym nowotworem w chińskiej praktyce klinicznej, w oparciu o systematyczne wyszukiwanie, ocenę jakości i syntezę aktualnych wytycznych, zasobów wspierających decyzje kliniczne, podsumowań dowodów oraz przeglądów systematycznych. Jednakże istniejące zalecenia rzadko wyjaśniają, w jaki sposób preferencje pacjenta, udział rodziny, zdolność do podejmowania decyzji oraz zakorzeniona kulturowo komunikacja skoncentrowana na rodzinie powinny być oceniane łącznie przed dyskusjami na temat LST w chińskich warunkach klinicznych. Aby ułatwić adaptację podejmowania decyzji o LST do chińskiego kontekstu kulturowego, zaproponowano schemat postępowania w praktyce klinicznej.

Protokół

Niniejsze badanie oparto wyłącznie na przeglądzie i syntezie wcześniej opublikowanych dowodów i nie obejmowało ono rekrutacji uczestników, gromadzenia indywidualnych danych pacjentów ani wdrażania interwencji klinicznych. Ponieważ nie zaangażowano bezpośrednio ludzi, nie wymagano zgody instytucjonalnej komisji etycznej ani świadomej zgody uczestników. Nie dokonano rejestracji protokołu, ponieważ celem badania było opracowanie podsumowania najlepszych dowodów i schematu oceny klinicznej z wykorzystaniem opublikowanych i wstępnie ocenionych dowodów, a nie przeprowadzenie konwencjonalnego przeglądu systematycznego oceniającego skuteczność interwencji. Wszystkie narzędzia wykorzystane w tym badaniu są wymienione w Tabeli Materiałów.

Przegląd literatury

Przeprowadzono kompleksowy przegląd literatury z wykorzystaniem struktury hierarchii dowodów 6S, która nadaje priorytet dowodom uprzednio ocenionym przed pierwotnymi badaniami naukowymi. Przeszukiwanie objęło następujące elektroniczne bazy danych i zasoby dowodowe: Chinese National Knowledge Infrastructure (CNKI), Wanfang Data, SinoMed, CINAHL, Embase, MEDLINE, Joanna Briggs Institute (JBI), Cochrane Library, BMJ Best Practice, UpToDate, DynaMed, National Comprehensive Cancer Network (NCCN), National Institute for Health and Care Excellence (NICE), Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN) oraz Guidelines International Network (GIN).

Okres wyszukiwania obejmował czas od marca 2019 do marca 2024 roku. Przedział ten wybrano, aby uwzględnić najnowsze i aktualne dowody, ponieważ wytyczne, podsumowania dowodów oraz zasoby wspierające podejmowanie decyzji klinicznych w opiece paliatywnej są regularnie aktualizowane. Wcześniejsze publikacje zachowano tylko wtedy, gdy dostarczały one istotnych informacji wprowadzających, zwalidowanych narzędzi oceny lub wsparcia koncepcyjnego zidentyfikowanego podczas przeglądu list referencyjnych. Strategie wyszukiwania opracowano przy użyciu kombinacji terminów ze słowników kontrolowanych, w tym Medical Subject Headings (MeSH), gdzie było to możliwe, oraz słów kluczowych w tekście wolnym. Główne terminy wyszukiwania obejmowały „life-sustaining treatment”, „life support treatment”, „do not resuscitate”, „DNR”, „advance directives” oraz „advance care planning”. Operatory Boole'a (AND oraz OR) zastosowano w celu dostosowania strategii wyszukiwania do struktury indeksowania każdej bazy danych. Wyszukiwanie ograniczono do badań opublikowanych w języku angielskim lub chińskim. Szczegółowe strategie wyszukiwania, terminy specyficzne dla poszczególnych baz danych, ograniczenia dat oraz procedury wyszukiwania przedstawiono w Tabeli uzupełniającej 1.

Wszystkie pobrane rekordy zostały wyeksportowane do oprogramowania do zarządzania bibliografią w celu ich uporządkowania i usunięcia duplikatów. Aby zapewnić kompleksowość wyszukiwania i zminimalizować ryzyko pominięcia istotnych dowodów, przeprowadzono dodatkowe przeszukiwania ręczne poprzez przegląd list referencyjnych włączonych dokumentów oraz analizę powiązanych wytycznych, podsumowań dowodów i zasobów wspierania decyzji klinicznych dostępnych na stronach źródłowych. Słownictwo kontrolowane oraz terminy w tekście wolnym łączono zgodnie z wymogami indeksowania każdej z baz danych, a w celu zidentyfikowania dodatkowych kwalifikujących się dowodów przeprowadzono uzupełniającą weryfikację literatury.

Przesiewanie i wybór kwalifikujących się badań

Po usunięciu duplikatów wszystkie pozostałe cytowania zostały niezależnie przeanalizowane przez dwóch recenzentów. Przesiewowy przegląd tytułów i streszczeń przeprowadzono w celu wykluczenia publikacji, które były ewidentnie niezwiązane z oceną podejmowania decyzji dotyczących leczenia podtrzymującego życie u pacjentów z zaawansowanym nowotworem. Następnie pozyskano pełne teksty wszystkich potencjalnie istotnych rekordów i oceniono je pod kątem kwalifikowalności. Badania uznano za kwalifikowalne, jeśli dotyczyły hospitalizowanych osób dorosłych w wieku 18 lat lub więcej z zaawansowanym nowotworem i szacowaną oczekiwaną długością życia wynoszącą sześć miesięcy lub mniej. Uwzględniono dowody odnoszące się do oceny leczenia podtrzymującego życie (LSTs) w warunkach szpitalnych podczas opieki nad pacjentami z zaawansowanym nowotworem. Kwalifikowalne źródła dowodów obejmowały wytyczne praktyki klinicznej, oświadczenia konsensusu ekspertów, podsumowania dowodów, zasoby wspomagania decyzji klinicznych, przeglądy systematyczne oraz metaanalizy. Uwzględniono jedynie publikacje dostępne w języku angielskim lub chińskim i opublikowane w ciągu ostatnich pięciu lat. Źródła dowodów wykluczono, jeśli stanowiły one zaktualizowane lub powielone wersje wcześniej opublikowanych wytycznych lub zaleceń. Wykluczono również publikacje z niepełnymi informacjami, niewystarczającymi szczegółami metodologicznymi lub niedostępnymi pełnymi tekstami artykułów. Wszelkie rozbieżności dotyczące kwalifikowalności badań rozstrzygano w drodze dyskusji i konsensusu między recenzentami.

Ocena jakości uwzględnionych dowodów

Jakość metodologiczna włączonych dowodów została oceniona przy użyciu narzędzi oceniających odpowiednich dla każdego źródła danych. Wytyczne praktyki klinicznej oceniono za pomocą instrumentu Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). W przypadku podsumowań dowodów odnaleziono oryginalne badania uzupełniające i poddano je krytycznej ocenie przy użyciu narzędzi odpowiadających zastosowanemu w nich schematowi badania. Przeglądy systematyczne oceniono za pomocą listy kontrolnej krytycznej oceny dla przeglądów systematycznych opracowanej przez Joanna Briggs Institute (JBI), natomiast zasoby wspierające podejmowanie decyzji klinicznych oceniono za pomocą narzędzia Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). Wszystkie oceny jakości zostały przeprowadzone niezależnie przez dwóch recenzentów przeszkolonych w metodach oceny dowodów. Recenzenci analizowali każde źródło dowodów zgodnie z predefiniowanymi kryteriami i osobno dokumentowali swoje oceny. Wszelkie rozbieżności w wynikach oceny rozstrzygano w drodze dyskusji i konsensusu. W razie potrzeby przeprowadzano dodatkową weryfikację i wyjaśnienia, aby zapewnić spójność i dokładność końcowych ocen jakości.

Określenie kryteriów kwalifikacji badań

Zakres wyszukiwania dowodów zdefiniowano przy użyciu modelu PIPOST, który uwzględnia Populację (Population), Interwencję (Intervention), Specjalistów (Professionals), Wyniki (Outcomes), Otoczenie (Setting) oraz Typ dowodów (Type of evidence). Model ten posłużył do sformułowania pytań klinicznych i ustalenia jasnych kryteriów kwalifikowalności w celu zidentyfikowania dowodów dotyczących oceny podejmowania decyzji o leczeniu podtrzymującym życie (LST) u hospitalizowanych dorosłych pacjentów z zaawansowanym nowotworem. Elementy PIPOST kierowały również procesem przesiewowym i zapewniły spójność w wyborze badań. Źródła dowodów uznano za kwalifikowalne, jeśli dotyczyły hospitalizowanych pacjentów w wieku 18 lat lub więcej z zaawansowanym nowotworem i szacowaną przewidywaną długością życia wynoszącą sześć miesięcy lub mniej. Uwzględniono badania koncentrujące się na ocenie metod leczenia podtrzymującego życie w warunkach szpitalnych w opiece nad pacjentami z zaawansowanym nowotworem. Kwalifikowalne typy dowodów obejmowały wytyczne praktyki klinicznej, oświadczenia konsensusowe ekspertów, podsumowania dowodów, zasoby wspierające decyzje kliniczne, przeglądy systematyczne oraz metaanalizy. Do analizy zakwalifikowano jedynie artykuły opublikowane w języku angielskim lub chińskim w ciągu ostatnich pięciu lat. Źródła dowodów wykluczono, jeśli stanowiły one duplikaty, wersje zastąpione lub zaktualizowane wcześniej opublikowanych zaleceń lub wytycznych. Z końcowej syntezy dowodów wykluczono również publikacje z niekompletnymi informacjami, niewystarczającymi szczegółami metodologicznymi lub artykuły, do których pełny tekst był niedostępny.

Wybór badań, ekstrakcja danych i ocena jakości

Wybór badań, ocena jakości oraz ekstrakcja danych zostały przeprowadzone niezależnie przez dwóch recenzentów zgodnie z wcześniej zdefiniowanymi kryteriami kwalifikowalności. Po przesiewowym przeglądzie tytułów i streszczeń pobrano pełne teksty artykułów i oceniono je pod kątem włączenia do analizy. Ostateczne decyzje o kwalifikowalności zostały podjęte niezależnie przez obu recenzentów. Wszelkie rozbieżności rozstrzygano w drodze dyskusji i konsensusu, a kwestie nierozstrzygnięte przekazywano do rozstrzygnięcia starszemu członkowi zespołu ds. badań opartych na dowodach (EBM). Jakość metodologiczną włączonych dowodów oceniono za pomocą narzędzi ewaluacyjnych odpowiednich dla każdego rodzaju dowodów. Wytyczne praktyki klinicznej oceniono przy użyciu instrumentu Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II (AGREE II). Podsumowania dowodów oceniono poprzez prześledzenie ich oryginalnych źródeł i zastosowanie odpowiadających im narzędzi oceny. Przeglądy systematyczne oceniono za pomocą listy kontrolnej oceny krytycznej dla przeglądów systematycznych opracowanej przez Joanna Briggs Institute (JBI), natomiast zasoby wsparcia decyzji klinicznych oceniono za pomocą narzędzia Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE). Istotne dane zostały wyekstrahowane niezależnie przez tych samych dwóch recenzentów przy użyciu standaryzowanego formularza ekstrakcji. Dowody opublikowane w językach innych niż angielski zostały przetłumaczone przed syntezą. W procesie syntezy priorytetowo traktowano zalecenia poparte metodologicznie rzetelnymi i wewnętrznie spójnymi dowodami. Uzupełniające wyniki z różnych źródeł integrowano w oparciu o ich istotność koncepcyjną i kliniczną, natomiast sprzeczne zalecenia rozstrzygano, nadając pierwszeństwo dowodom wyższej jakości. Na koniec wszystkie włączone dowody sklasyfikowano zgodnie z systemem wstępnej gradacji dowodów Joanna Briggs Institute z 2014 roku, z poziomami dowodów od poziomu 1 (najwyższa jakość) do poziomu 5 (najniższa jakość).

Wyniki

Basic characteristics of the included literature

A total of eight documents were selected for inclusion: two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. The small number of included documents reflects the strict eligibility criteria of this best-evidence summary. Of the 1,657 records initially identified, 150 duplicates were removed, leaving 1,507 records for title and abstract screening. After screening, 1,494 records were excluded, and 13 full-text articles were assessed for eligibility. Six full-text articles were excluded because of no available full text (n = 1), conference report (n = 2), non-advanced cancer population (n = 1), or lack of decision-making assessment content (n = 2). Seven documents were included after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary. The literature selection process is depicted in Figure 1, while the fundamental characteristics of the included articles are outlined in Table 2.

Quality assessment of the included guideline

This study utilized the AGREE II (Appraisal of Guidelines for Research and Evaluation II) instrument to assess the quality of the two included guidelines. The tool comprises six assessment domains with a total of 23 items. Each item is rated on a 1–7 scale (1 = strongly disagree, 7 = strongly agree). Domain scores are calculated as the sum of all item scores within a domain, expressed as a percentage of the domain's maximum possible score. For clarity, Table 3 presents the standardized scores (actual score/maximum possible score) for each domain and the corresponding domain score percentage. Generally, domain scores ≥60% indicate good quality, ≥30% represent moderate quality, and <30% suggest low quality. Two reviewers independently scored the guidelines, and average scores were used to determine the overall recommendation grade (A = strongly recommended, B = recommended, C = not recommended). As indicated in the newly added Final Recommendation Grade column in Table 3, both included guidelines received a final recommendation grade of A and were therefore retained for evidence synthesis. Given their high quality, both guidelines were selected for inclusion. Domain-wise interpretation showed that both guidelines clearly defined their scope, target population, and clinical questions. The rigor of development and clarity of presentation supported the reliability and usability of their recommendations, whereas applicability was considered the key domain requiring local adaptation because implementation barriers, resource needs, and clinical workflow may differ across healthcare settings. Editorial independence was also reviewed to assess whether the recommendations were likely to be influenced by competing interests.

Quality assessment of included clinical decision-support resources

A total of three clinical decisions were analyzed, all sourced from UpToDate. In the clinical decisions by Harman et al.¹⁰ and Okon & Christensen¹¹. One reviewer assessed the following items: item 3, "Is the transparency of the summary reviewers/editors ensured?", item 4, "Is the search methodology transparent and comprehensive?", and item 5, "Is the evidence graded, and is the grading system transparent and translatable?" as 'No'. Additionally, this reviewer rated item 9, "Is the summary free from potential bias?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. In the clinical decision by Silveira et al., besides item 2, "Is the transparency of the summary's authors ensured?" and item 3, which one reviewer rated as 'Unclear', one reviewer rated items 4 and 5 as 'Unclear', and another rated them as 'No', whereas the other two rated these items as 'Yes'. In the clinical decision by Harman et al., aside from items 2, 3, 5, and 7-'Are the recommendations appropriately cited?'-which one reviewer rated 'No', both reviewers rated item 4 'No'. One reviewer rated item 10, "Can this summary be applied to your patients?" as 'Unclear', while the other two reviewers rated it 'Yes'. Overall, the quality of the three clinical decisions was deemed moderate and met the inclusion criteria. The two systematic reviews included in the final evidence set were appraised separately using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews.

Quality assessment of included systematic reviews

The quality of the two included systematic reviews was assessed using the JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews, which comprises 11 items¹². Because only two systematic reviews were included, the detailed appraisal results are described in the main text rather than presented in a separate table. Two reviewers independently assessed both systematic reviews. The appraisal focused on the clarity of the review question, the appropriateness of the inclusion criteria, the search strategy, the critical appraisal process, data extraction, the synthesis methods, and the assessment of publication bias. Overall, both systematic reviews were judged to have moderate methodological quality and were retained in the final evidence set.

Evidence aggregation and generation

In this study, nine pieces of evidence were generated, as shown in Table 4. The five members of the evidence-based team analyzed, evaluated, and screened extracted evidence according to the FAME principles¹². The assessment of evidence includes the following dimensions. Feasibility (F): Evaluate whether the application of each piece of evidence is viable in theoretical, technical, and local cultural contexts‌; Appropriateness (A):‌ assess the suitability of evidence implementation by integrating the interests of healthcare providers, nurses, patients, and family members, adhering to the ethical principle of non-maleficence‌1; Meaningfulness (M): Determine whether the evidence benefits clinical decision-making or advances the practice of palliative care‌; Effectiveness (E):‌ Evaluate whether the evidence originates from high-quality research and its anticipated outcomes‌. The nine evidence items were not assigned numerical weights. They were prioritized according to evidence level, source hierarchy, methodological quality, consistency across sources, direct relevance to LST decision-making assessment, and feasibility within the Chinese clinical context. When evidence addressed different stages of care, it was organized according to the clinical sequence of assessment, communication, documentation, and reassessment. Evidence statements with overlapping meanings were merged when they addressed the same assessment objective, target population, clinical timing, or implementation procedure. When findings were inconsistent, priority was given to higher-level evidence, more recent sources, and documents with stronger methodological quality. Evidence certainty was standardized using the 2014 JBI evidence pre-grading system before the final evidence summary was generated.

DATA AVAILABILITY:

No primary datasets were generated or analyzed during this study. This work was based exclusively on the retrieval, appraisal, and synthesis of previously published evidence, including clinical practice guidelines, evidence summaries, clinical decision-support resources, and systematic reviews. All sources used to support the findings of this study are cited in the reference list. Detailed search strategies and evidence retrieval methods are provided in Supplementary Table 1. Therefore, no additional datasets are available.

Figure 1: Study selection and inclusion process. A total of 1,657 records were identified from electronic databases and evidence resources, and 150 duplicates were removed. After title and abstract screening, 13 full-text documents were assessed for eligibility. Seven documents met the inclusion criteria after full-text review, and one additional document was identified through reference screening. Finally, eight documents were included in the evidence summary, comprising two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews. Please click here to view a larger version of this figure.

Figure 2: Culturally adapted life-sustaining treatment (LST) decision-making assessment workflow for hospitalized adults with advanced cancer in the Chinese clinical context. The workflow illustrates a stepwise assessment process beginning with patient identification, survival estimation using the Palliative Performance Scale (PPS), and determination of palliative care eligibility, followed by psychological assessment, evaluation of decision-making capacity, identification of key family members, comprehensive palliative care assessment using the Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS) with PEACE as a local implementation framework when appropriate, assessment of patient and family preparedness for LST discussions, multidisciplinary determination of discussion readiness, documentation of patient-family preferences and agreed care goals, and repeated reassessment when the patient's condition, prognosis, or decision-making context changes¹⁷. Please click here to view a larger version of this figure.

Line	Search
#1:	“life sustaining treatment” OR “life support treatment” OR “do not resuscitate “
#2:	“DNR” OR“ advance directives” OR“ advance care planning”
#3:	#1 OR #2
#4	“advanced” OR “Late-stage” OR “Terminal” OR “dying” OR “end of life” OR “palliative”
#5	“cancer” OR “tumor”
#6	#4 OR #5
#7	#3 AND #6
#8	“assessment” OR “measurement” OR “method” OR “approach” OR “strategy” OR “progress” OR “procedure”
#9	“participate” OR “decision making” OR “choice” OR “knowledge” OR “attitude” OR “skill”
#10	“guideline” OR “protocol” OR “evidence summary” OR “Evidence-based synthesis” OR “Systematic review” OR “Meta-analysis”
#11	#7 AND #8 AND #9 AND #10

Table 1: Search strategy in MEDLINE. MEDLINE search strategy used to identify evidence on LST decision-making assessment in patients with advanced cancer. Search terms covered LSTs, advanced cancer, assessment methods, decision-making, and evidence-source types.

Included study	Publication date	Study types	Database	Study topic
[7]	2019	Guideline	NICE	End of life care for adults: service delivery
[6]	2021	Guideline	NCCN	Palliative Care
[15]	2022	Evidence summary	JBI	Palliative Care: Communication and Decision-Making
[16]	2019	Clinical decision-making	UpToDate	Palliative care: The last hours and days of life
[17]	2021	Clinical decision-making	UpToDate	Overview of comprehensive patient assessment in palliative care
[18]	2022	Clinical decision-making	UpToDate	Advance care planning and advance directives
[15]	2023	Systematic review and meta-analysis	Palliative Medicine	Performance of the Palliative Prognostic Index for cancer patients
[26]	2013	Systematic review	Reference-list screening / American Journal of Hospice and Palliative Medicine	Prevalence of signs of impending death and symptoms in the last 2 weeks of life

Table 2: Characteristics of the eight included documents. The table summarizes two guidelines, one evidence summary, three clinical decision-support resources, and two systematic reviews by publication year, evidence type, database or source platform, and topic, providing an overview of the evidence base used for final synthesis.

Inclusion in the		Standardized score for each field (%)/Evaluation and Score						Quality level	Final Recommendation Grade
literature		Scope purpose	Participants	Rigor	Clarity	Applicability	Independence
[7]	#1	6/7/2006	6/6/2006	6/6/5/5/6/5/5/6	6/5/2006	6/6/6/6	5/4	A	A
	#2	6/7/2007	5/5/2003	4/4/4/5/6/4/7/6	5/4/2006	5/5/4/5	5/5	A	A
	#3	7/7/2006	5/4/2004	4/5/5/6/6/5/7/6	5/4/2005	6/5/5/6	5/5	A	A
	#4	5/5/2006	7/6/2005	7/5/6/5/5/6/6/7	6/5/2007	5/6/6/5	7/5	A	A
		87.50%	69.40%	74.50%	72.20%	78.10%	68.80%	A	A
	#1	6/6/2006	6/6/2006	6/6/6/6/6/6/5/5	6/6/2007	6/6/6/5	6/6	B	A
[6]	#2	6/6/2007	6/6/2005	6/6/5/6/6/6/7/6	6/6/2007	7/6/6/7	6/6	B	A
	#3	6/7/2006	7/6/2005	6/6/6/7/7/6/7/7	6/7/2007	6/6/5/6	5/5	A	A
	#4	7/7/2007	6/5/2006	7/7/6/7/5/6/7/7	7/6/2007	6/7/5/7	6/7	A	A
		90.30%	80.60%	86.50%	91.70%	88.50%	81.20%	A	A

Table 3: Results of the quality evaluation of the guidelines. AGREE II domain scores are presented as standardized percentages. Scores ≥60% indicate good quality, scores of 30–59% indicate moderate quality, and scores <30% indicate low quality. Recommendation grades were assigned according to the overall domain performance and methodological quality. Quality evaluation of the included guidelines using the AGREE II instrument. Six domains were assessed, including scope, participants, rigor, clarity, applicability, and editorial independence, with final recommendation grades assigned according to overall quality.

Evidence No.	Evidence category	Assessment category	Evidence description			Evidence level
Evidence 1	Basic evaluation	Patient assessment	Healthcare professionals should accurately identify patients with advanced cancer and those in the dying phase, and estimate the patient’s survival time.			1b
Evidence 2	Basic evaluation	Family member assessment	Healthcare professionals and social workers should collaborate to assess and identify the patient’s caregiver and other important family members.			2c
Evidence 3	Basic evaluation	Patient decision-making capacity assessment	Healthcare professionals should assess the patient’s decision-making capacity, particularly whether the patient can understand the benefits and burdens of potential LSTs in future emergency situations. If necessary, an alternative decision-maker should be identified, and use of a decision-making capacity assessment form is recommended.			1a
Evidence 4	LST assessment guided by the palliative care stage	Assessment goals	A comprehensive palliative care assessment should be patient-centered and family-oriented throughout the palliative care phase, with particular attention to the patient’s treatment goals, including goals related to LST decision-making.			2b
Evidence 5	LST assessment guided by the palliative care stage	Guided decision-making structured assessment	The structured assessment should include: a) assessment of the patient’s psychological, mental, spiritual, and cognitive status, including exclusion of patients with severe depression and assessment of spiritual needs; b) assessment of the patient’s personal support system; c) discussion of prognosis and evaluation of personalized care goals; and d) assessment of the coordination and continuity of medical services.			1b
Evidence 6	LST assessment guided by the palliative care stage	Family assessment	Caregivers’ and other important family members’ understanding of the patient’s disease status, prognosis, and treatment effects should be assessed.			2c
Evidence 7	LST assessment guided by the palliative care stage	Assessment tools	The Integrated Palliative care Outcome Scale (IPOS) is recommended as a structured reference for pre-assessment in palliative care.			2b
Evidence 8	LST assessment guided by the palliative care stage	End-of-life assessment	Healthcare professionals should assess the end-of-life expectations of dying patients, determine and document the care goals and LST preferences of patients and their families, with particular emphasis on discussions about LSTs.			1b
Evidence 9	LST assessment guided by the palliative care stage	Dynamic reassessment	Healthcare professionals should assess whether the patient’s current physiological and psychological state allows participation in discussions about LST decisions, and repeat the assessment when the patient’s condition, prognosis, or decision context changes.			1b

Table 4: Evidence summary derived from the eight included documents. Nine evidence items were organized by assessment category, evidence description, and evidence level, covering patient identification, family assessment, decision-making capacity, palliative care assessment, assessment tools, and end-of-life reassessment.

Supplementary Table 1: Complete search strategies for major databases. Raw search-strategy data file for major databases and evidence resources. This supplementary raw data file provides the complete database-specific search strategies used in this study. Search strategies were tailored to each database's indexing rules. The search period was March 3, 2019, to March 3, 2024. MEDLINE searches used MeSH terms where applicable, and Chinese databases used corresponding Chinese subject and free-text terms.Please click here to download this file.

Dyskusja

Dowód 1 w Tabeli 4 jest niezbędny do identyfikacji pacjentów z zaawansowanym nowotworem, oceny ich przeżywalności oraz określenia kwalifikowalności do interwencji w ramach opieki paliatywnej. Powszechnie uznane narzędzia oceny przeżywalności, takie jak Palliative Performance Scale (PPS)¹³, Karnofsky Performance Status (KPS)¹⁴, który ocenia zdolność pacjentów do codziennej aktywności w skali 0-100, gdzie wyższe wyniki wskazują na lepszy stan funkcjonalny, oraz Palliative Prognostic Index (PPI)¹⁵, oferują wstępną szacunkową ocenę czasu przeżycia pacjenta. Ponadto badania potwierdziły dokładność skali oceny choroby terminalnej w przewidywaniu czasu przeżycia pacjentów w stanie terminalnym, potwierdzając jej użyteczność w ocenie pacjentów w fazie umierania^16,17,18. Gdy zostanie ustalone, że przewidywany czas przeżycia pacjenta jest krótszy niż sześć miesięcy, a zarówno pacjent, jak i członkowie jego rodziny wyraźnie rozumieją zbliżającą się śmierć, bardziej odpowiednie staje się prowadzenie dyskusji na temat decyzji dotyczących LSTs.

Dowód 2 w Tabeli 4 podkreśla potrzebę oceny systemu rodzinnego, identyfikacji głównego opiekuna oraz innych kluczowych członków rodziny zaangażowanych w podejmowanie decyzji. Krok ten jest kluczowy dla określenia wykonalności dyskusji dotyczących decyzji w zakresie LST. W kontekście tradycyjnej, „skoncentrowanej na rodzinie” kultury Chin, ocena i identyfikacja członków systemu rodzinnego przed dyskusjami na temat decyzji o LST są kluczowe, ponieważ większość istotnych decyzji dotyczących końca życia jest podejmowana przez członków rodziny¹⁹. Dowód 3 podkreśla znaczenie oceny zdolności pacjenta do podejmowania decyzji, w szczególności jego rozumienia potencjalnych LST w przyszłych sytuacjach nagłych. Zaleca się stosowanie formularza oceny zdolności do podejmowania decyzji, aby wspomóc tę ewaluację²⁰. Ocena zdolności decyzyjnej pacjenta i identyfikacja kluczowych członków rodziny pomagają ustandaryzować kroki przygotowawcze przed rozpoczęciem dyskusji o LST. Takie podejście nie tylko szanuje prawa pacjenta w dyskusjach o LST, ale także podkreśla znaczenie udziału rodziny w tych dialogach w chińskim kontekście kulturowym, co prowadzi do decyzji o LST odzwierciedlających zbiorowe preferencje rodziny. Dowody 4–6 w Tabeli 4 szczegółowo opisują wstępne ramy oceny podejmowania decyzji dla pacjentów z zaawansowanym nowotworem wchodzących w fazę opieki paliatywnej. Segmenty te obejmują cele i treść oceny, z koncentracją na pacjencie i systemie rodzinnym. Cele oceny wskazują, że decyzje dotyczące LST w fazie opieki paliatywnej są dynamiczne i ciągłe. Podstawowa zasada opiera się na opiece skoncentrowanej na pacjencie, priorytetyzując jego cele terapeutyczne, w tym decyzje dotyczące LST, przy jednoczesnym podkreśleniu kierowniczej roli opinii członków rodziny. W związku z tym personel medyczny powinien oceniać stosunek kluczowych członków rodziny do postępu choroby pacjenta, rokowań i dalszego leczenia. Poprzez kompleksową ocenę zarówno pacjenta, jak i członków jego rodziny, dyskusje o LST powinny być stopniowo ułatwiane, aby pomóc w terminowym podejmowaniu decyzji. Dyskusje wokół LST napotykają na takie wyzwania jak konflikty decyzyjne i dylematy etyczne. Ustrukturyzowany proces oceny wskazuje, że przed omówieniem decyzji terapeutycznych z pacjentami w fazie opieki paliatywnej niezbędne jest najpierw ocenienie ich objawów fizycznych oraz stanu psychicznego, psychologicznego i poznawczego, aby zapobiec problemom związanym z bezpieczeństwem i etyką. Praktyki opieki paliatywnej koncentrują się na potrzebach pacjenta, ocenianych w wymiarach fizycznym, psychologicznym, społecznym i duchowym, co ułatwia zrozumienie postrzegania postępu choroby przez pacjentów. W Dowodzie 7 dotyczącym oceny podejmowania decyzji o LST w fazie opieki paliatywnej, do wstępnej oceny w celu ułatwienia ustrukturyzowanej ewaluacji pacjenta zaleca się Integrated Palliative Care Outcome Scale (IPOS). IPOS łączy najistotniejsze elementy Palliative Care Outcome Scale (POS) z zarządzaniem objawami, tworząc 17-punktowe wielowymiarowe narzędzie do oceny objawów fizycznych, emocjonalnych i duchowych pacjentów, a także kwestii związanych z praktykami opiekuńczymi²¹. Badania wykazały, że IPOS jest szczególnie odpowiedni dla pacjentów z zaawansowanym nowotworem i jest szeroko wykorzystywany w warunkach klinicznych do kompleksowych i ciągłych ocen podczas opieki paliatywnej^21,22. IPOS jest dostępny w wersji samooceny pacjenta oraz w wersjach dla zastępców (proxy) dla personelu służby zdrowia i członków rodziny. Został przetłumaczony na kilka języków i zwalidowany w badaniach, w tym na język angielski²³, francuski²⁴, portugalski²⁵ i japoński²². Jednakże istnieje niedobór chińskojęzycznych narzędzi IPOS dostosowanych do specyficznych warunków w Chinach. W regionach pozbawionych lokalnie zwalidowanej wersji IPOS, jego zastosowanie może być ograniczone przez ekwiwalencję językową, kulturową interpretację pozycji dotyczących objawów i opieki duchowej, niepewne wartości odcięcia oraz niewystarczające dowody na lokalną niezawodność i responsywność. Dlatego IPOS należy stosować ostrożnie jako ustrukturyzowany punkt odniesienia do czasu zakończenia tłumaczenia, adaptacji kulturowej i walidacji psychometrycznej. Przyszłe badania mogłyby skupić się na usprawnieniu kompleksowej oceny etapów opieki paliatywnej dla pacjentów z zaawansowanym nowotworem poprzez opracowanie lub adaptację istniejących narzędzi. Ponadto w kompleksowej ocenie etapów opieki paliatywnej sugeruje się ewaluację koordynacji i ciągłości usług medycznych, aby zapewnić terminowe świadczenie szpitalnej opieki paliatywnej oraz wykonalność skierowań zewnętrznych. Dowód 8 i Dowód 9 w Tabeli 4 podkreślają potrzebę dokumentowania preferencji pacjenta i rodziny w zakresie LST oraz przeprowadzania dynamicznej ponownej oceny przed lub w trakcie dyskusji o LST w okresie bliskim śmierci^8,26. Zgodnie z dowodami, w miarę jak pacjent zbliża się do stadium terminalnego, ocena coraz bardziej koncentruje się na wyjaśnianiu decyzji dotyczących LST. W przypadku osób z wcześniej ustalonymi decyzjami o LST, ocena na tym etapie podkreśla dynamiczne zmiany w treści podejmowania decyzji. Ocena obejmuje oczekiwania pacjenta i rodziny dotyczące końca życia oraz cele opieki, odnosząc się do środków LST, które są zgodne z tymi celami^27,28. Niezbędne jest również, aby świadczeniodawcy opieki zdrowotnej i członkowie rodziny wspólnie oceniali aktualny stan fizyczny i psychiczny pacjenta, w tym w przypadku pacjentów i rodzin, którzy podjęli wcześniejsze decyzje, aby ustalić zasadność dalszych dyskusji o LST.

Jak raportowano wcześniej, tradycyjna kultura chińska kładzie nacisk na kolektywne podejmowanie decyzji skoncentrowane na rodzinie, co różni się od zachodniego modelu autonomii pacjenta¹⁹. W kontekstach zachodnich lub niezwiązanych z kulturą chińską schemat ten należy dostosować, stawiając wyraźną autonomię pacjenta na początku oceny. Klinicyści powinni najpierw zapytać, czy, w jaki sposób i w jakim stopniu pacjent chce, aby członkowie rodziny byli zaangażowani w dyskusje na temat LST. Ocena systemu rodzinnego może być wówczas zachowana, jeśli jest ona zgodna z preferencjami pacjenta. W porównaniu z wieloma zachodnimi modelami wspólnego podejmowania decyzji i planowania opieki z wyprzedzeniem, które zazwyczaj rozpoczynają się od autonomii indywidualnej, poinformowanych preferencji, instrukcji dotyczących leczenia (advance directives) i prawnie upoważnionych zastępców, niniejszy schemat kładzie większy nacisk na wczesną ocenę struktury rodziny i wzorców komunikacji rodzinnej. Nie oznacza to osłabienia autonomii pacjenta; raczej schemat ten próbuje zidentyfikować, w jaki sposób autonomia jest wyrażana, negocjowana lub wspierana w kontekście rodzinnym. W zachodnich systemach opieki zdrowotnej komponenty skoncentrowane na rodzinie powinny być zatem stosowane elastycznie, wyłącznie po potwierdzeniu preferowanego przez pacjenta poziomu zaangażowania rodziny. Chociaż IPOS jest rekomendowany jako ustrukturyzowany punkt odniesienia dla oceny opieki paliatywnej w Dowodzie 7, nie odnosi się on konkretnie do konfliktów w podejmowaniu decyzji przez rodzinę, a lokalnie zwalidowana wersja dla Chin kontynentalnych pozostaje niedostępna. W związku z tym przepływ pracy przedstawiony na Rysunku 2 zachowuje IPOS jako ustrukturyzowany punkt odniesienia oparty na dowodach i wykorzystuje PEACE jako schemat operacyjny do lokalnego wdrożenia, zamiast zastępować IPOS. Każdy krok przepływu pracy odpowiada ponumerowanym pozycjom dowodowym w Tabeli 4: kroki I–III odpowiadają Dowodowi 1; krok VI odpowiada Dowodowi 2; krok V odpowiada Dowodowi 3; kroki IV, VII, VIII, IX i X odpowiadają Dowodom 4–6; krok VII odzwierciedla również Dowód 7; a krok XII odpowiada Dowodowi 8 i Dowodowi 9 poprzez integrację końcowego rozstrzygnięcia wielodyscyplinarnego, dokumentacji preferencji LST pacjenta i rodziny oraz uzgodnionych celów opieki, a także powtarzalnej oceny w przypadku zmiany stanu pacjenta, rokowania lub kontekstu decyzji. Przepływ pracy nie przeszedł jeszcze formalnej walidacji eksperckiej ani prospektywnego wdrożenia pilotażowego; należy go zatem interpretować jako schemat oparty na dowodach, który wymaga dalszych testów wykonalności i walidacji klinicznej.

Podsumowując, niniejsze zestawienie konsoliduje dziewięć dowodów na to, jak przeprowadzić podstawową, ustrukturyzowaną ocenę podejmowania decyzji w zakresie LST w fazie opieki paliatywnej; patrz Tabela 4. Należy wyjaśnić, że choć w Tabeli 4 przedstawiono 8 wymiarów oceny, wymiar „Ocena LST kierowana etapem opieki paliatywnej” zawiera 4 podpunkty (a–d), co daje łącznie 9 wpisów dowodowych. Dowody te obejmują cele, treść, narzędzia oraz kluczowe punkty ocen podejmowania decyzji LST na różnych etapach. Specjaliści z zakresu opieki paliatywnej mogą wykorzystać te dane do dalszego doprecyzowania i wdrożenia procesu oceny, opracowując praktyczne plany ewaluacji LST u pacjentów z zaawansowanym nowotworem. Takie podejście ułatwia kompleksową opiekę fizyczną, psychiczną, duchową i pełną empatii, wspierając tym samym pacjentów i ich rodziny w podejmowaniu wysokiej jakości decyzji i pomagając pacjentom odejść z godnością. Na koniec w badaniu tym zaproponowano „Kulturowo dostosowany schemat blokowy oceny podejmowania decyzji LST dla chińskiego kontekstu klinicznego”, aby ułatwić praktykę kliniczną.

Przed wdrożeniem tego schematu postępowania w praktyce klinicznej należy wyróżnić ograniczenia na dwóch poziomach. Po pierwsze, ograniczenia w syntezie dowodów wynikają ze strategii wyszukiwania i dostępnej bazy dowodów, w tym ograniczenia do publikacji w języku chińskim i angielskim, wykluczenia literatury szarej, opierania się na ograniczonej liczbie kwalifikujących się dokumentów oraz różnego stopnia przejrzystości zasobów wspierających decyzje kliniczne. Po drugie, wdrażanie schematu może napotkać bariery praktyczne w rzeczywistych warunkach klinicznych, takie jak niewystarczające przeszkolenie klinicystów w zakresie komunikacji dotyczącej LST, ograniczony czas na ustrukturyzowaną ocenę systemu rodzinnego, niespójną dokumentację preferencji pacjentów, potencjalne konflikty między autonomią pacjenta a podejmowaniem decyzji skoncentrowanym na rodzinie oraz brak lokalnie zwalidowanych narzędzi oceny, takich jak wersja IPOS dla Chin kontynentalnych. W związku z tym, przed szerokim wdrożeniem proponowanego schematu postępowania niezbędne są testy pilotażowe, szkolenia personelu, standaryzacja dokumentacji oraz iteracyjne rozwiązywanie problemów.

Niniejsze podsumowanie dowodów nieuchronnie posiada pewne ograniczenia. Po pierwsze, mimo podjętych wysiłków w celu zidentyfikowania aktualnych artykułów istotnych dla oceny LST u pacjentów z zaawansowanym nowotworem, wykluczenie literatury szarej mogło doprowadzić do pominięcia odpowiednich badań, co potencjalnie mogło wpłynąć na interpretację wyników. Ograniczenie do ostatnich pięciu lat mogło również wykluczyć wcześniejsze badania podstawowe lub prace koncepcyjne, które pozostają aktualne, choć w razie potrzeby stosowano retrospektywną weryfikację bibliografii w celu zidentyfikowania źródeł fundamentalnych. Po drugie, przegląd ograniczono do badań opublikowanych w języku chińskim i angielskim, co wprowadza błąd językowy, który może wpływać na wiarygodność połączonych wyników. Ograniczenie to może również limitować możliwość generalizacji wniosków na systemy opieki zdrowotnej o innych podejściach prawnych, religijnych i kulturowych do podejmowania decyzji u kresu życia. Ponadto pominięcie literatury szarej i lokalnych protokołów instytucjonalnych mogło doprowadzić do niedostatecznej reprezentacji strategii opartych na praktyce, stosowanych klinicznie, lecz nieopublikowanych w indeksowanych źródłach. Po trzecie, kryteria kwalifikowalności spełniło tylko osiem dokumentów, co może nadal ograniczać szerokość bazy dowodowej, mimo skoncentrowanego zakresu tego podsumowania najlepszych dowodów. Po czwarte, nie można w pełni wykluczyć potencjalnego błędu publikacji, ponieważ nieopublikowane dowody oraz negatywne lub mniej jednoznaczne doświadczenia z wdrożenia mogły nie zostać uwzględnione. Po piąte, trzy dołączone dokumenty były zasobami wsparcia decyzji klinicznych z UpToDate; choć źródła te są szeroko stosowane w praktyce klinicznej, procesy ich wyszukiwania i aktualizacji mogą być mniej przejrzyste niż w przypadku formalnych przeglądów systematycznych lub wytycznych. Wreszcie, proponowany schemat postępowania nie został jeszcze prospektywnie zwalidowany ani przetestowany pilotażowo w praktyce klinicznej, a jego wykonalność, akceptowalność i wpływ na proces podejmowania decyzji przez pacjenta, rodzinę i klinicystę wymagają dalszej oceny. Pomimo tych ograniczeń, niniejsze podsumowanie dowodów ściśle przestrzegało kryteriów i włączyło wysokiej jakości raporty badawcze. Warto zauważyć, że jest to pierwsza synteza opisująca, w jaki sposób pacjenci z zaawansowanym nowotworem, członkowie ich rodzin oraz pracownicy służby zdrowia podejmują decyzje dotyczące LST w podejściu opartym na dowodach, co stanowi cenny punkt odniesienia dla personelu medycznego w prowadzeniu procesu podejmowania decyzji u kresu życia w opiece paliatywnej.

Materiały

Lista materiałów użytych w tym artykule

Nazwa	Firma	Numer katalogowy	Komentarze
Model hierarchii dowodów 6S	McMaster University / metodologia medycyny opartej na dowodach	model 6S; brak numeru katalogowego; URL: https://www.ebm.med.ualberta.ca/teaching/6s.htm	Służy do kierowania sekwencją wyszukiwania poprzez priorytetyzację dowodów uprzednio ocenionych, w tym wytycznych, podsumowań dowodów oraz zasobów wspierających decyzje kliniczne.
Instrument AGREE II	AGREE Enterprise / AGREE Research Trust	AGREE II; brak numeru katalogowego; URL: https://www.agreetrust.org/resource-centre/agree-ii/	Służy do oceny jakości metodologicznej wytycznych praktyki klinicznej.
BMJ Best Practice	BMJ Publishing Group Ltd.	internetowa baza danych wspierania decyzji klinicznych; URL: https://bestpractice.bmj.com	Służy jako oparte na dowodach źródło wspierania decyzji klinicznych w celu pozyskania odpowiednich dowodów dotyczących opieki paliatywnej i podejmowania decyzji w zakresie LST.
CINAHL	EBSCO Information Services	baza danych CINAHL poprzez EBSCOhost; URL: https://www.ebsco.com/products/research-databases/cinahl-database	Służy jako międzynarodowa bibliograficzna baza danych pielęgniarstwa i zawodów medycznych w celu wyszukiwania literatury.
CNKI	China Academic Journals (CD Edition) Electronic Publishing House Co., Ltd. / Tongfang Knowledge Network Technology Co., Ltd.	China National Knowledge Infrastructure; URL: https://www.cnki.net	Służy jako główna chińska baza danych do wyszukiwania literatury w języku chińskim.
Cochrane Library	Cochrane / John Wiley & Sons Ltd.	Cochrane Library; URL: https://www.cochranelibrary.com	Służy do pozyskiwania przeglądów systematycznych i zasobów opartych na dowodach związanych z opieką paliatywną i podejmowaniem decyzji w zakresie LST.
Narzędzie Critical Appraisal for Summaries of Evidence (CASE)	Medical Library Association / Journal of the Medical Library Association	narzędzie CASE; brak numeru katalogowego; DOI: 10.3163/1536-5050.101.3.008	Służy do oceny zasobów wspierania decyzji klinicznych i podsumowań dowodów.
DynaMed	EBSCO Information Services	baza danych wspierania decyzji klinicznych DynaMed; URL: https://www.dynamed.com	Służy jako baza danych wspierania decyzji klinicznych do pozyskiwania dowodów uprzednio ocenionych.
Embase	Elsevier B.V.	biomedyczna baza danych Embase; URL: https://www.embase.com	Służy jako międzynarodowa biomedyczna baza danych do systematycznego wyszukiwania literatury.
EndNote	Clarivate Analytics	EndNote 20; URL: https://endnote.com	Służy do importowania pozyskanych rekordów, zarządzania referencjami i usuwania duplikatów.
Rama FAME	Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide	rama Feasibility, Appropriateness, Meaningfulness, and Effectiveness; brak numeru katalogowego; URL: https://jbi.global	Służy do oceny wykonalności, stosowności, znaczenia i skuteczności elementów dowodowych przed syntezą.
Guidelines International Network (GIN)	Guidelines International Network	International Guidelines Library; URL: https://g-i-n.net/international-guidelines-library/	Służy jako międzynarodowe repozytorium wytycznych do pozyskiwania odpowiednich wytycznych praktyki klinicznej.
Zintegrowana Skala Wyników Opieki Paliatywnej (IPOS)	Cicely Saunders Institute, King’s College London / Zespół ds. Rozwoju POS	skala IPOS składająca się z 17 pozycji; URL: https://pos-pal.org/maix/ipos/	Zalecana jako strukturalne narzędzie wielowymiarowe do oceny potrzeb fizycznych, emocjonalnych, duchowych i związanych z opieką w opiece paliatywnej.
Lista kontrolna oceny krytycznej JBI dla przeglądów systematycznych i syntez badań	Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide	lista kontrolna oceny krytycznej JBI; URL: https://jbi.global/critical-appraisal-tools	Służy do oceny jakości metodologicznej włączonych przeglądów systematycznych.
Baza danych przeglądów systematycznych i raportów z wdrażania JBI	Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide / Wolters Kluwer Ovid	baza danych praktyki opartej na dowodach JBI; URL: https://jbi.global	Służy do pozyskiwania podsumowań dowodów, przeglądów systematycznych i dowodów związanych z wdrażaniem.
Poziomy dowodów i stopnie rekomendacji JBI	Joanna Briggs Institute (JBI), University of Adelaide	system wstępnej oceny dowodów JBI z 2014 r.; URL: https://jbi.global	Służy do klasyfikacji poziomu i pewności włączonych dowodów od Poziomu 1 do Poziomu 5.
Karnofsky Performance Status (KPS)	Kliniczna skala sprawności z domeny publicznej / oryginalna skala Karnofsky'ego	skala KPS 0–100; brak numeru katalogowego	Służy jako narzędzie oceny sprawności funkcjonalnej w celu wspierania szacowania przeżywalności u pacjentów z zaawansowanym nowotworem.
MEDLINE / PubMed	U.S. National Library of Medicine, National Institutes of Health	MEDLINE poprzez PubMed; URL: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov	Służy jako główna biomedyczna baza danych do pozyskiwania dowodów w języku angielskim.
Microsoft Excel	Microsoft Corporation	Microsoft Excel dla Microsoft 365; URL: https://www.microsoft.com/microsoft-365/excel	Służy do tworzenia ustandaryzowanych formularzy ekstrakcji, zarządzania wyekstrahowanymi dowodami i przygotowywania tabel uzupełniających.
Wytyczne National Comprehensive Cancer Network (NCCN)	National Comprehensive Cancer Network	NCCN Clinical Practice Guidelines in Oncology; URL: https://www.nccn.org/guidelines	Służy jako źródło wytycznych dla zaleceń dotyczących opieki paliatywnej i podejmowania decyzji u kresu życia.
Wytyczne National Institute for Health and Care Excellence (NICE)	National Institute for Health and Care Excellence	NICE Guidance; URL: https://www.nice.org.uk/guidance	Służy jako repozytorium wytycznych dla zaleceń dotyczących opieki u kresu życia i opieki paliatywnej.
Skala Sprawności Paliatywnej (PPS)	Victoria Hospice Society	PPS wersja 2; URL: https://victoriahospice.org	Służy jako narzędzie oceny przeżywalności i statusu funkcjonalnego pacjentów otrzymujących opiekę paliatywną.
Wskaźnik Rokowniczy Paliatywny (PPI)	Wskaźnik rokowniczy z domeny publicznej / oryginalna skala Mority	wynik PPI; brak numeru katalogowego	Służy jako narzędzie rokownicze do szacowania przeżywalności u pacjentów z zaawansowanym lub terminalnym nowotworem.
Rama PEACE	Wolters Kluwer / rama podejmowania decyzji klinicznych UpToDate	adaptowana rama podejmowania decyzji klinicznych; brak numeru katalogowego; URL: https://www.uptodate.com	Służy do opracowania kulturowo adaptowanego schematu oceny podejmowania decyzji w zakresie LST.
Rama PIPOST	Metodologia opieki zdrowotnej opartej na dowodach / rama podsumowania dowodów powiązana z Joanna Briggs Institute	rama PIPOST; brak numeru katalogowego	Służy do zdefiniowania zakresu dowodów, obejmującego Populację (Population), Interwencję (Intervention), Specjalistów (Professionals), Wyniki (Outcomes), Ustawienia (Settings) i Typy dowodów (evidence Types).
Scottish Intercollegiate Guidelines Network (SIGN)	Healthcare Improvement Scotland	SIGN Guidelines; URL: https://www.sign.ac.uk	Służy jako repozytorium wytycznych do pozyskiwania wytycznych praktyki klinicznej.
SinoMed	Institute of Medical Information, Chinese Academy of Medical Sciences and Peking Union Medical College	Chinese Biomedical Literature Service System; URL: https://www.sinomed.ac.cn	Służy jako chińska biomedyczna baza danych do wyszukiwania literatury w języku chińskim.
UpToDate	Wolters Kluwer	baza danych wspierania decyzji klinicznych UpToDate; URL: https://www.uptodate.com	Służy do pozyskiwania zasobów wspierania decyzji klinicznych związanych z opieką paliatywną, planowaniem zaawansowanej opieki i podejmowaniem decyzji w zakresie LST.
Wanfang Data	Beijing Wanfang Data Co., Ltd.	Wanfang Data Knowledge Service Platform; URL: https://www.wanfangdata.com.cn	Służy jako główna chińska baza danych do wyszukiwania literatury w języku chińskim.