February 16th, 2011
Ten artykuł ilustruje innowacyjne podejście wizualne (photovoice lub photo-elicitation) w celu osiągnięcia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej nad pacjentami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami, naświetlenia luk w wiedzy klinicznej, stworzenia lepszych relacji terapeutycznych oraz zidentyfikowania skoncentrowanych na pacjencie celów i możliwości uzdrowienia.
Wizualne podejście fotografii pomaga realizować ich proces w służbie zdrowia. Kontaktując się z pacjentami za pośrednictwem ich zdjęć, będziesz badać problemy diagnostyczne, leczenie i terapie. Wyjaśnianie przesłanek podjętych decyzji stanie się naturalną częścią rozmowy terapeutycznej.
Pacjenci lepiej zrozumieją oczekiwania dotyczące ich ról i odpowiedzialności dzięki silniejszej relacji terapeutycznej. Ocena postępów i procesów jest wspólnym wysiłkiem, inspirującym do dalszego zaangażowania i wzajemnego uczenia się. Niniejszy artykuł ilustruje innowacyjne wizualne podejście do pozyskiwania zdjęć w celu osiągnięcia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej nad pacjentami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami, naświetla luki w wiedzy klinicznej, tworzy lepsze relacje terapeutyczne i identyfikuje skoncentrowane na pacjencie cele i możliwości leczenia.
Model jakości gwiazdki przedstawia perspektywę jakości życia pacjenta w pięciu wymiarach: wyników technicznych, podejmowania decyzji, wydajności, udogodnień i wygody w dostępie do opieki, informacji i wsparcia emocjonalnego oraz ogólnego zadowolenia pacjenta. Coraz więcej dowodów wskazuje na bezpośredni związek między procesami, postawami, zachowaniem i wydajnością. Sprawiedliwość proceduralna prowadzi do zaufania, zaangażowania, współpracy i przekraczania oczekiwań.
Uczciwy proces w opiece zdrowotnej włącza wiedzę specjalistyczną pacjenta do celów i strategii opieki zdrowotnej poprzez angażowanie pacjentów, badanie problemów diagnostycznych, leczenia i terapii, wyjaśnianie przesłanek decyzji, ustalanie oczekiwań oraz ocenę postępów i procesów. Uczciwy proces może przyczynić się do motywacji pacjenta i zaangażowania w realizację celów zdrowotnych. Brak sprawiedliwego procesu może z kolei skutkować obniżoną motywacją i zaangażowaniem w realizację celów zdrowotnych.
Dwa kluczowe aspekty definiują uczciwy proces. Racjonalny proces obejmuje diagnozę sytuacji, określenie celów, rozważenie alternatyw i omówienie konsekwencji. Proces relacyjny obejmuje pełną szacunku komunikację i integrację intelektualną.
Osiągnięcie sprawiedliwego procesu może być szczególnie ważne, gdy pacjenci żyją z chorobami przewlekłymi, takimi jak cukrzyca, nabyte uszkodzenie mózgu lub astma. Zadawanie tych uczciwych pytań dotyczących procesu może wzbudzić zaufanie i wyrównać oczekiwania. W przypadku wielu pacjentów problemy poznawcze, niska samoocena i strach mogą utrudniać osiągnięcie sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.
Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do osiągnięcia sprawiedliwego procesu. Poproś pacjentów, aby zrobili zdjęcia swojej sytuacji. Następnie wykorzystaj fotografie, aby zachęcić do dialogu i osiągnąć sprawiedliwy proces w warunkach klinicznych.
Na przykład to metaforyczne zdjęcie jest autorstwa mężczyzny, który uległ wypadkowi samochodowemu i doznał urazowego uszkodzenia mózgu spowodowanego TBI. Dla niego życie z TBI jest jak próba biegania po lodzie. Im szybciej biegnie, tym bardziej donikąd nie dociera.
Jego mózg wydaje się śliski jak lód. Nie może zatrzymać jego myśli. Metody wizualne zachęcają pacjentów do odkrywania i omawiania emocji, uzupełniając w ten sposób metody kliniczne, które mierzą ich problemy za pomocą danych statystycznych.
Partycypacyjne metody wizualne, takie jak głos fotograficzny, pozwalają pacjentom dzielić się swoją wiedzą w warunkach klinicznych. Neuropsycholog, dr George Prigatano, poprosił pacjentkę z uszkodzeniem mózgu, która była zła i zdenerwowana, aby zilustrowała, jak się czuje w związku ze sobą i swoim urazem. Stworzenie rysunku pozwoliło pacjentce omówić swoje obawy i nawiązać pozytywną relację terapeutyczną z dr Prigatano.
Metody wizualne nie są odpowiednie do stosowania u każdego pacjenta w badaniu z wykorzystaniem metod wizualnych z osobami, które przeżyły uraz mózgu, użyliśmy poziomu siódmego na poprawionym 10-punktowym Rancho Los Amigos. Skala poznawczych poziomów funkcjonowania jako punkt odcięcia dla partycypacji. Głos fotograficzny to metoda wizualna, która polega na poproszeniu ludzi o przedstawienie swojego punktu widzenia i doświadczenia za pomocą zdjęć i narracji.
Metody wizualne, takie jak głos fotograficzny, są stosowane od dziesięcioleci w środowiskach środowiskowych i klinicznych. Najpierw zaangażuj pacjenta w zadanie robienia zdjęć. Tutaj pacjent będzie badaczem wizualnym, robiąc zdjęcia swojego życia i dzieląc się nimi jako badacz.
Pacjent musi przestrzegać norm etycznych i obowiązków. Omów możliwe pytania badawcze, na które pacjent musi odpowiedzieć za pomocą aparatu. Przeprowadź burzę mózgów na temat kilku pomysłów na zdjęcia.
Zachęć pacjenta do zrobienia co najmniej jednego pozytywnego i jednego negatywnego zdjęcia. Pacjent powinien czuć się swobodnie, czy zgodzić się na użycie podejścia wizualnego, czy nie. Ponieważ głos fotograficzny wymaga, aby pacjenci przedstawiali doświadczenia w sposób abstrakcyjny za pomocą zdjęcia, mogą czuć się niepewni, co sfotografować.
Okaż zainteresowanie i współczucie dla doświadczenia pacjenta, jak widać na zdjęciu, aby zachęcić do relacji terapeutycznej. Pacjent, który zrobił to zdjęcie, miał udar mózgu. Ona pisze, że to są frontowe schody miejsca, w którym mieszkam.
Są trzy kamienne stopnie. Utrudnia to chodzenie po nich. Dzięki Bogu jest poręcz.
Metafory pozwalają ludziom wyrazić doświadczenia i uczucia, które mogą być trudne do przekazania za pomocą samych słów. Metaforyczne zdjęcia wprowadzają do rozmowy terapeutycznej emocje i doświadczenia życiowe. Skorupa mojego życia pękła w środku.
W mojej głowie kłębią się pasma mojego życia, które już się nie mieszają. Co robisz na znaku stopu? Moją pierwszą reakcją jest zatrzymanie się, nie czekanie.
Moją pierwszą reakcją jest ruszenie do przodu, kręcąc oponami na chodniku. O cholera. Wygląda na to, że znowu utknąłem od czasu urazu mózgu.
Wydaje się, że to jest historia mojego życia. Zachęć pacjentów, aby za pomocą aparatu odpowiedzieli na pytania badawcze, na które wspólnie się zdecydowaliście. Na przykład, co w ich życiu pomaga im uzyskać lepszą jakość życia z ich chorobą?
Co je spowalnia? Zastanów się nad omówionymi wcześniej pytaniami dotyczącymi sprawiedliwego procesu. Poproś pacjenta, aby przyniósł co najmniej jedno pozytywne zdjęcie i jedno negatywne zdjęcie na następną wizytę.
Poproś pacjenta o zrobienie notatek na temat zdjęcia. Dlaczego go wzięli? Co to oznacza?
I przynieś notatki na umówione spotkanie. Doceń także różne strategie ekspresji wizualnej. Na przykład staranne zaplanowanie zdjęcia, zrobienie zdjęcia spontanicznie przy użyciu zdjęcia z albumu rodzinnego i przekazanie aparatu komuś innemu.
W niektórych przypadkach pacjent prawdopodobnie najpierw wpadnie na pomysł, a następnie wymyśli sposób, jak go przedstawić na obrazie. Na przykład, jeśli bałagan w kuchni spowalnia je, mogą tworzyć bałagan tylko po to, aby pokazać coś, co im przeszkadza. Robienie zdjęć spontanicznie nie wiąże się z planowaniem z wyprzedzeniem.
Niektórzy pacjenci czują się komfortowo, robiąc kilka zdjęć, nie myśląc o nich zbyt wiele. To właśnie patrząc na zdjęcie i rozmawiając o nim, ich myśli i uczucia na temat obrazu będą rosły. Pacjenci mogą preferować przyniesienie zdjęcia z czasopisma lub rodzinnego albumu fotograficznego.
Takie podejście będzie łatwiejsze dla pacjentów, którzy czują się nieśmiali w kwestii swoich zdolności artystycznych. Dla niektórych może to być dobry sposób na rozpoczęcie. Czasami pacjent chce być na zdjęciu lub może mieć fizyczne lub inne ograniczenia, które uniemożliwiają mu uchwycenie pożądanego obrazu.
Pacjenci powinni czuć się swobodnie, oddając aparat komuś innemu, aby uzyskać zdjęcie, które chcą im pokazać, bez względu na to, jakich strategii robienia zdjęć używają. Zachęcaj pacjentów do zapisywania notatek na temat robienia zdjęć, planowania i doświadczeń w zależności od pacjenta i jego poziomu pamięci lub zdolności poznawczych. Zachęć pacjenta do napisania narracji lub podpisu, który będzie pasował do jego zdjęcia.
Przypomnij pacjentowi, aby przyniósł swoje zdjęcia i pisemne notatki lub podpisy na następną wizytę. Jeśli nie mają przy sobie obrazu, poproś go, aby go opisał. Zamiast tego Aby rozpocząć dyskusję, zapytaj pacjenta, jak to było robić zdjęcia lub znaleźć obraz, jeśli pacjent nie robił żadnych zdjęć lub doświadczył wyzwań.
Robienie zdjęć. Omów strategie przezwyciężania ich wyzwań. Przećwicz odgrywanie ról z pacjentem, aby mógł zdobyć doświadczenie w wyjaśnianiu, dlaczego robi zdjęcia lub prosi o pozwolenie.
Po rozmowie o doświadczeniu robienia zdjęć poproś pacjenta, aby pokazał Ci zdjęcie. Jeśli go nie przynieśli. Poproś go, aby opisał obraz.
Zamiast tego zachęć pacjenta, aby nauczył Cię o obrazie. Co to dla niej lub dla niego oznacza? Czego ma Cię nauczyć ten obraz?
Aby pokierować rozmowami fotograficznymi, skorzystaj z serii zestawów pytań do omówienia zdjęć. Na przykład pytania te zostały opracowane do celów badań społecznych. Alternatywnie wróć do pytań dotyczących uczciwego procesu lub opracuj własną listę pytań do dyskusji.
Jeśli pacjent napisał narrację, która będzie zgodna z jego obrazem, zachęć go do przeczytania ci tej narracji. Rozważ obraz i podpis z własnej perspektywy. Czy widziałeś na zdjęciach to, co pacjent miał na myśli w sposób pełen szacunku i ciekawości lub uczciwy proces?
Porozmawiaj o tym, co widzisz. Omów możliwe strategie, które pomogą pacjentowi osiągnąć jego cele. Zachęć pacjenta do napisania podpisu towarzyszącego obrazowi, jeśli jeszcze tego nie zrobił.
Pacjenci mogą korzystać z różnych strategii, aby napisać swój podpis. Co najważniejsze, zachęcaj swoich pacjentów do pisania tak, jakby rozmawiali z Tobą. Ich pismo nie musi być wyszukane ani mieć doskonałej pisowni lub gramatyki.
To, co się liczy, to wyrażenie tego, co myślą lub jak się czują, jakie są ich nadzieje i jak mogą tam dotrzeć. Po omówieniu obrazu i jego znaczenia dla pacjenta, zapytaj go, czy chciałby spróbować zrobić zdjęcia. Ponownie współpracujcie, aby określić następne zadanie do robienia zdjęć.
Jeśli tak, powtórz robienie zdjęć i pisanie podpisów. Ćwicz tak często, jak wydaje się to przydatne. Zasugeruj pacjentowi, aby opracował książeczkę lub segregator z obrazami i podpisami.
Opracuj oś czasu pokazującą obrazy i podpisy wtedy i teraz. Alternatywnie stosuj podejście wizualne z grupą pacjentów. Najpierw omów zadanie i etykę bycia badaczem wizualnym.
Pokaż przykłady konkretnych i metaforycznych zdjęć. Poproś ich, aby byli przygotowani do podzielenia się z grupą przynajmniej jednym obrazem na następnym spotkaniu. Dyskusje grupowe dają członkom możliwość przejęcia inicjatywy w zadawaniu pytań na temat swoich zdjęć.
Używanie zdjęć w grupie może być sposobem, w jaki członkowie grupy mogą dowiedzieć się nowych rzeczy o sobie nawzajem i pogłębić udostępnianie, które ma miejsce. Wygłaszanie przemówień lub prezentacji może być motywujące i wzmacniające dla pacjentów, których życie zostało zakłócone przez nagłą chorobę lub stan przewlekły. Mogą być również dobrymi narzędziami dydaktycznymi dla innych pacjentów, członków rodziny, ogółu społeczeństwa oraz studentów medycyny i pielęgniarstwa.
Zawsze pytaj o zgodę przed udostępnieniem zdjęcia poza spotkaniem klinicznym lub grupą. Na podanej liście zasobów znajdziesz linki do przykładowych formularzy zgody na zdjęcia, które zostały wykorzystane w projektach głosowych ze zdjęciami. Teraz spójrz na listę zdjęć, które pokazują problemy, i zdjęć, które pokazują zasoby.
Czy niektóre obrazy reprezentują zarówno problem, jak i zasób. Przedyskutujcie to razem. Następnie omów możliwe tematy z tych list.
Rozważ nazwanie pojawiających się kategorii lub tematów. Napisz nazwę tematu na górze kartki lub flipchartu. Tematy opracowane w ramach projektu Brain Injury exposed to: utracona podróż, marzenia, wyzwania związane z chaosem, strategie, moja historia rzecznictwa, pocieszenie i wsparcie, akceptacja, nadzieja na przyszłość.
Kategorie lub tematy opracowane w ramach innych projektów obejmują odwagę, wiarę, przyjaźń, odkrycia, rzecznictwo, zespół medyczny, zdjęcia pacjentów, przyczyniają się do dialogu i tworzą pomost między środowiskiem klinicznym a światem życia pacjenta. Rozmawiając o zdjęciach ze swoim pacjentem, Ty i Twój pacjent konstruujecie nowe znaczenie dla jego stanu. Korzystanie z podejścia wizualnego jest jednym ze sposobów budowania relacji terapeutycznej, wspierania dialogu i realizacji sprawiedliwego procesu w Twojej praktyce.
Opieka, którą zapewnisz, będzie bardziej responsywna, wrażliwa i skuteczna oraz doprowadzi do lepszych wyników lub jakości życia Twoich pacjentów. Rehabilitanci i inni pracownicy służby zdrowia od dawna opowiadają się za uzyskaniem perspektywy osoby lub pacjenta na życie z niepełnosprawnością i chorobami przewlekłymi. Podejście opisane w tym wizualizowanym eksperymencie jest szczególnie odpowiednie do stosowania u pacjentów, którzy mają problemy poznawcze i komunikacyjne.
Sprawiedliwy proces oznacza, że pacjenci są głęboko zaangażowani w relacje z klinicystami, co otwiera możliwość komunikowania uzasadnień decyzji klinicznych. Fotografia oferuje potężne narzędzie do przekazania doświadczeń pacjenta, aby jasno określić role i obowiązki zarówno pacjenta, jak i świadczeniodawcy, dostosować oczekiwania i usprawnić proces opieki.
Ten artykuł ilustruje innowacyjne wizualne podejście (photovoice lub photo-elicitation) w celu osiągnięcia uczciwego procesu w opiece klinicznej dla pacjentów żyjących z przewlekłymi stanami zdrowotnymi. Podkreśla znaczenie zaangażowania pacjentów poprzez fotografię w celu wzmocnienia relacji terapeutycznych i identyfikacji celów zorientowanych na pacjenta.
In biopharma R&D, integrating patient perspectives early in discovery enhances target validation and reduces mechanistic ambiguity. Visual narrative methods like photovoice support hypothesis generation by revealing lived experiences that inform disease-relevant models. This approach strengthens translational continuity by aligning preclinical work with patient-centered outcomes, improving predictive confidence in lead identification.
Positioning visual narrative methods within the discovery continuum supports hypothesis testing in early discovery, assay readiness in screening, and predictive analytics in lead identification, only when supported by the source material.