Name: Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu osiągnięcia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej (Wideo) | JoVE Journal
Uploaded: 2011-02-16T16:55:00.000+00:00
Duration: 14 min 32 s
Description: Poznaj metody wizualne i narracyjne w opiece klinicznej dla pacjentów z chorobami przewlekłymi. Fotografia wzmacnia relacje terapeutyczne i wspiera sprawiedliwy proces decyzyjny.

ai_agent_IP

ai_agent

maintenance

instantTrialDurationMinutes

isBiopharma

enableNewMyJoveSectionDesign

educationFeatures

seoMetaApi

ai_copilot_institution_blacklist

ai_chat_institution_blacklist

freeAccessWindow

ssoRoleCapture

scheduledMaintenanceBanner

joveLabsFeatures

disable_autoplay_for_bots

extended_trial_duration

5 minutes

Dziękujemy czternastu pacjentom z urazami mózgu, będącym członkami grupy wsparcia dla osób po urazach mózgu „Amazing” w Framingham, MA lub korzystającym z usług ambulatoryjnych w Spaulding Rehabilitation Hospital, za udział w badaniu, które doprowadziło do powstania niniejszego artykułu. Finansowanie i inne wsparcie badania zapewniły Brain Injury Association of Massachusetts, Statewide Health Injury Program w ramach Massachusetts Rehabilitation Commission oraz Agency for Healthcare Research in Quality i Schneider Institutes for Health Policy w Heller School for Social Policy and Management na Uniwersytecie Brandeis, w ramach stypendium doktoranckiego w zakresie badań nad usługami zdrowotnymi i analizy polityki zdrowotnej.

<ol><li>Berland, G. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+view+from+the+other+side+Patients%2C+doctors%2C+and+the+power+of+a+camera%5BTitle%5D)+AND+%22The+New+England+Journal+of+Medicine%22%5BJournal%5D)">The view from the other side Patients, doctors, and the power of a camera.</a> The New England Journal of Medicine. 357, 2533-2536 (2007).</li>
<li>Boyle, P. J. The decade of the brain. The Park Ridge Center for Health, Faith, and Ethics [Internet]. , (1998).</li>
<li>Chalfen, R., Rich, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Applying+visual+research%3A+patients+teaching+physicians+through+visual+illness+narratives%5BTitle%5D)+AND+%22Visual+Anthropology+Review%22%5BJournal%5D)">Applying visual research: patients teaching physicians through visual illness narratives.</a> Visual Anthropology Review. 20, 17-30 (2004).</li>
<li>Chamberlain, D. J. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+experience+of+surviving+traumatic+brain+injury%5BTitle%5D)+AND+%22Jurnal+of+Advanced+Nursing%22%5BJournal%5D)">The experience of surviving traumatic brain injury.</a> Jurnal of Advanced Nursing. 54, 407-417 (2006).</li>
<li>Chilingerian, J. A. Who has star quality?. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aChilingerian%2C+JA+%22Consumer-driven+health+care%3A+Implications+for+providers%2C+payers%2C+and+policy-makers%22">Consumer-driven health care: Implications for providers, payers, and policy-makers</a>. Herzlinger, R. E. , Jossey-Bass. 443-453 (2004).</li>
<li>Chilingerian, J. A. The discipline of strategic thinking in health care. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aChilingerian%2C+JA+%22Managing+and+leading+in+the+allied+health+professions%22">Managing and leading in the allied health professions</a>. Jones, R., Jenkins, F. , Radcliffe Publishing. Abingdon, UK. 191-226 (2006).</li>
<li>Entwistle, V., Tritter, J. Q., Calnan, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Researching+experiences+of+cancer%3A+the+importance+of+methodology%5BTitle%5D)+AND+%22European+Journal+of+Cancer+Care%22%5BJournal%5D)">Researching experiences of cancer: the importance of methodology.</a> European Journal of Cancer Care. 11, 232-2337 (2002).</li>
<li>Guillemin, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+illness%3A+Using+drawings+as+a+research+method%5BTitle%5D)+AND+%22Qualitative+Health+Research%22%5BJournal%5D)">Understanding illness: Using drawings as a research method.</a> Qualitative Health Research. 14, 272-289 (2004).</li>
<li>Hagen, C. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aHagen%2C+C+%22Ranchos+Los+Amigos+cognitive+levels+of+functioning+scale+%28revised%29%22">Ranchos Los Amigos cognitive levels of functioning scale (revised)</a>. Malkmus, D., Durham, P., Stenderup, K. , Ranchos Los Amigos Hospital. Dallas, Texas. (1997).</li>
<li>Institute of Medicine. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=%22Crossing+the+quality+chasm%3A+A+new+health+system+for+the+21st+century%22">Crossing the quality chasm: A new health system for the 21st century</a>. , National Academy Press. Washington, DC. (2001).</li>
<li>Kim, W. C., Mauborgne, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Fair+process%3A+Managing+in+the+knowledge+economy%5BTitle%5D)+AND+%22Harvard+Business+Review%22%5BJournal%5D)">Fair process: Managing in the knowledge economy.</a> Harvard Business Review. 75, 65-75 (1997).</li>
<li>Langlois, J. A., Rutland-Brown, W., Thomas, K. E. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+incidence+of+traumatic+brain+injury+among+children+in+the+United+States+-+Differences+by+race%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Head+Trauma+Rehabilitation%22%5BJournal%5D)">The incidence of traumatic brain injury among children in the United States - Differences by race.</a> Journal of Head Trauma Rehabilitation. 20, 229-238 (2005).</li>
<li>Langlois, J. A., Rutland-Brown, W., Thomas, K. E. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aLanglois%2C+JA+%22Traumatic+brain+injury+in+the+United+States%3A+Emergency+Department+Visits%2C+Hospitalizations%2C+and+Deaths%22">Traumatic brain injury in the United States: Emergency Department Visits, Hospitalizations, and Deaths</a>. , Centers for Disease Control and Prevention, National Center for Injury Prevention and Control. Atlanta, GA. (2004).</li>
<li>Levin, T., Scott, B. M., Borders, B., Hurt, K. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Aphasia+talks%3A+Photography+as+a+means+of+communication%2C+self-expression+and+empowerment+in+persons+with+aphasia%5BTitle%5D)+AND+%22Topics+in+Stroke+Rehabilitation%22%5BJournal%5D)">Aphasia talks: Photography as a means of communication, self-expression and empowerment in persons with aphasia.</a> Topics in Stroke Rehabilitation. 14, 72-84 (2007).</li>
<li>Lorenz, L. S. Brain injury survivors: Narratives of rehabilitation and healing. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aLorenz%2C+LS+%22Disability+in+Society%22">Disability in Society</a>. Berger, R. , Lynne Rienner Publishers, Inc.. Boulder. (2010).</li>
<li>Lorenz, L. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Discovering+a+new+identity+after+brain+injury%5BTitle%5D)+AND+%22Sociology+of+Health+%26+Illness%22%5BJournal%5D)">Discovering a new identity after brain injury.</a> Sociology of Health & Illness. 32, 862-879 (2010).</li>
<li>Lorenz, L. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Visual+metaphors+of+living+with+brain+injury%3A+Exploring+and+communicating+lived+experience+with+an+invisible+injury%5BTitle%5D)+AND+%22Visual+Studies%22%5BJournal%5D)">Visual metaphors of living with brain injury: Exploring and communicating lived experience with an invisible injury.</a> Visual Studies. 25, 210-223 (2010).</li>
<li>Lorenz, L. S., Kolb, B. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Involving+the+public+through+participatory+visual+methods%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Expectations%22%5BJournal%5D)">Involving the public through participatory visual methods.</a> Health Expectations. 12, 262-274 (2009).</li>
<li>Lorenz, L. S., Kolb, B. Doing your own PhotoVoice project: A guide. Brainline [Internet]. , Brainline. Available from: http://www.brainline.org/multimedia/presentations/photovoice/Photovoice_Facilitators_Guide.pdf (2009).</li>
<li>Using fair process to cross the quality and health care chasm: Eliciting the perspective of traumatic brain injury survivors. Lorenz, L. S. 13th Annual NRSA Trainees Research Conference, 2007 June 2, Orlando, Fl, , US Department of Health and Human Services, Agency for Healthcare Research and Quality. (2007).</li>
<li>National Institutes of Health. Rehabilitation of persons with traumatic brain injury. Consensus development conference statement, , National Institutes of Health. (1998).</li>
<li>Oakley, A., Bendelow, G., Barnes, J., Buchanan, M., Husain, O. A. N. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Health+and+cancer+prevention%3A+Knowledge+and+beliefs+of+children+and+young+people%5BTitle%5D)+AND+%22British+Medical+Journal%22%5BJournal%5D)">Health and cancer prevention: Knowledge and beliefs of children and young people.</a> British Medical Journal. 310, 1029-1033 (1995).</li>
<li><a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=%22Awareness+of+deficit+after+brain+injury%3A+Clinical+and+theoretical+issues%22">Awareness of deficit after brain injury: Clinical and theoretical issues</a>. Prigatano, G. P., Schacter, D. L. , Oxford University Press. New York and Oxford. (1991).</li>
<li>Prigatano, G. P. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Work%2C+love%2C+and+play+after+traumatic+brain+injury%5BTitle%5D)+AND+%22Bulletin+of+the+Menninger+Clinic%22%5BJournal%5D)">Work, love, and play after traumatic brain injury.</a> Bulletin of the Menninger Clinic. 53, 414-431 (1989).</li>
<li>Prior, L. B. elief <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((knowledge+and+expertise%3A+the+emergence+of+the+lay+expert+in+medical+sociology%5BTitle%5D)+AND+%22Sociology+of+Health+%26+Illness%22%5BJournal%5D)">knowledge and expertise: the emergence of the lay expert in medical sociology.</a> Sociology of Health & Illness. 25, 41-57 (2003).</li>
<li>Radley, A., Taylor, D. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Images+of+recovery%3A+a+photo-elicitation+study+on+the+hospital+ward%5BTitle%5D)+AND+%22Qualitative+Health+Research%22%5BJournal%5D)">Images of recovery: a photo-elicitation study on the hospital ward.</a> Qualitative Health Research. 13, 77-99 (2003).</li>
<li>Heyden, L. B. V. ander, Blondel, C., Carlock, R. S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Fair+process%3A+Striving+for+justice+in+family+business+family+business%5BTitle%5D)+AND+%22Family+Business+Review%22%5BJournal%5D)">Fair process: Striving for justice in family business family business.</a> Family Business Review. 18, 1-21 (2005).</li>
<li>Rich, M., Lamola, S., Gordon, J., Chalfen, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Video+intervention%2Fprevention+assessment%3A+A+patient-centered+methodology+for+understanding+the+adolescent+illness+experience%5BTitle%5D)+AND+%22Journal+of+Adolescent+Health%22%5BJournal%5D)">Video intervention/prevention assessment: A patient-centered methodology for understanding the adolescent illness experience.</a> Journal of Adolescent Health. 27, 155-165 (2000).</li>
<li>Sherry, M. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aSherry%2C+M+%22If+I+only+had+a+brain%3A+Deconstructing+brain+injury%22">If I only had a brain: Deconstructing brain injury</a>. , Routledge. New York, NY and London, England. (2006).</li>
<li>Wang, C., Burris, M. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Photovoice%3A+Concept%2C+methodology%2C+and+use+for+participatory+needs+assessment%5BTitle%5D)+AND+%22Health+Education+%26+Behavior%22%5BJournal%5D)">Photovoice: Concept, methodology, and use for participatory needs assessment.</a> Health Education & Behavior. 24, 369-387 (1997).</li>
<li>Yin, R. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aYin%2C+R+%22Case+study+research%2C+design+and+methods%22">Case study research, design and methods</a>. , Sage. London. (2003).</li>
</ol>

Pierwszy autor prowadzi szkolenia z zakresu metody photovoice i fotoelicytacji w szkołach medycznych oraz innych placówkach edukacyjnych. Drugi autor nie zgłasza żadnych konfliktów interesów.

Respondenci stają się partnerami i przyjmują rolę „współeksperta” w warunkach klinicznych, gdy poszukiwane jest ich doświadczenie życiowe; tylko pacjent może naprawdę wiedzieć, jak to jest żyć z urazem mózgu i doświadczać związanej z tym opieki. Co więcej, celem opieki zdrowotnej dla wielu osób, które przeżyły uraz mózgu, wydaje się być uzdrowienie, a nie powrót do zdrowia. Powrót do zdrowia implikuje chęć powrotu do stanu sprzed urazu. Pacjenci z nowo nabytymi urazami mogą mieć nadzieję na powrót do zdrowia, ale osoby z urazami długoterminowymi zaakceptowały fakt, że nie będą w stanie wrócić do swojego poprzedniego stanu. Postrzegają oni uzdrowienie w wymiarze poznawczym, fizycznym, emocjonalnym, a nawet duchowym (Lorenz 2010a). Są przekonani, że nadal robią postępy w czasie, nawet wiele lat po urazie. Omówienie fotografii z ich życia może pomóc pacjentom i klinicystom zidentyfikować obszary problemowe zorientowane na pacjenta oraz rozpoznać i docenić postępy pacjenta w czasie.
Stosowanie sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej oznacza głębokie zaangażowanie pacjentów, badanie sposobów poprawy ich doświadczeń, zrozumienie uzasadnienia wszystkich decyzji klinicznych oraz akceptację ich roli i odpowiedzialności. Sprawiedliwy proces aktywuje motywację pacjenta do przestrzegania strategii rehabilitacyjnych i podejmowania działań sprzyjających postępom w leczeniu. Gdy świadczeniodawcy stosują sprawiedliwy proces w opiece klinicznej, oczekiwania i cele pacjentów oraz personelu mogą być lepiej zsynchronizowane. Fotografia staje się centrum interakcji i angażuje zarówno specjalistę, jak i pacjenta w zgłębianie doświadczeń oraz budowanie relacji. Może to prowadzić do poprawy relacji terapeutycznej. Ponadto, zgodnie z modelem Kim i Mauborgne, wynikające z tego zmiany w postawach i zachowaniach mogą prowadzić do lepszych efektów leczenia.
Dzięki sprawiedliwemu procesowi relacja kliniczna może stać się bardziej zrównoważona, gdyż pacjenci zyskują poczucie, że są słuchani. Omówienie fotografii oraz ich znaczenia może pomóc pacjentom stać się częścią rozwiązania, a nie tylko problemu. Wykorzystanie aparatów fotograficznych nie jest jedynym sposobem na osiągnięcie sprawiedliwego procesu i nie jest to podejście odpowiednie dla każdego pacjenta lub klinicysty. Jest to narzędzie i metodologia służąca angażowaniu pacjentów, poprawie komunikacji w trudnych okolicznościach oraz realizacji opieki skoncentrowanej na osobie pacjenta.

wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Using Visual and Narrative Methods to Achieve Fair Process in Clinical Care

Institute of Medicine wskazał orientację na pacjenta jako ważny obszar poprawy jakości. Głównym wymiarem orientacji na pacjenta jest szacunek dla wartości, preferencji i wyrażonych potrzeb pacjenta. Brakuje jednak konkretnych podejść do uzyskania tego zrozumienia i przełożenia go na wysoką jakość opieki w warunkach klinicznych. Z perspektywy pacjenta jakość nie jest prostym pojęciem, lecz najlepiej rozumieć ją w ramach pięciu wymiarów: wyników technicznych; efektywności podejmowania decyzji; udogodnień i wygody; informacji i wsparcia emocjonalnego oraz ogólnej satysfakcji pacjenta. Brak uwzględnienia jakości z tej pięcioaspektowej perspektywy skutkuje skupieniem się na wynikach medycznych, bez uwzględnienia procesów kluczowych dla jakości z perspektywy pacjenta i niezbędnych do osiągnięcia dobrych rezultatów. W niniejszym artykule opowiadamy się za zastosowaniem koncepcji sprawiedliwego procesu w warunkach klinicznych. Sprawiedliwy proces polega na stosowaniu podejścia kolaboracyjnego w badaniu kwestii diagnostycznych i metod leczenia z pacjentami, wyjaśnianiu uzasadnienia decyzji, okreśnianiu oczekiwań dotyczących ról i odpowiedzialności oraz wdrażaniu podstawowego planu i bieżącej ewaluacji. Sprawiedliwy proces otwiera drogę do wprowadzenia wiedzy i doświadczeń pacjenta do środowiska klinicznego oraz do pracy nad opracowaniem celów i strategii opieki zdrowotnej. Niniejszy artykuł przedstawia szczegółowy opis innowacyjnego podejścia wizualnego, zwanego photovoice lub elicytacją fotograficzną, w celu realizacji sprawiedliwego procesu w pracy klinicznej z osobami po nabytych urazach mózgu oraz innymi osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami. Zastosowanie tego narzędzia wizualnego i metodologii w środowisku klinicznym poprawi komunikację między pacjentem a dostawcą usług medycznych; zaangażuje pacjentów jako partnerów w identyfikowaniu wyzwań, mocnych stron, celów i strategii; oraz wesprze ewaluację postępów w czasie. Prośba do pacjentów o zaprezentowanie obrazów z ich życia podczas interakcji klinicznej może pomóc w ujawnieniu luk w wiedzy klinicznej, nawiązaniu lepszych relacji terapeutycznych z pacjentami żyjącymi z chorobami przewlekłymi, takimi jak urazy mózgu, oraz w identyfikacji celów zorientowanych na pacjenta i możliwości uzdrowienia. Przedstawiony tutaj proces może być wykorzystywany przez klinicystów (lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej, terapeutów rehabilitacyjnych, neurologów, neuropsychologów, psychologów i innych) pracujących z osobami żyjącymi z przewlekłymi schorzeniami, takimi jak nabyte urazy mózgu, choroby psychiczne, niepełnosprawność fizyczna, HIV/AIDS, nadużywanie substancji lub zespół stresu pourazowego, a także przez liderów grup wsparcia dla opisanych wyżej typów pacjentów oraz ich członków rodzin lub opiekunów.

Niniejsza praca przedstawia innowacyjne podejście wizualne (fotogłos lub fotoelicytacja), mające na celu zapewnienie sprawiedliwego procesu opieki klinicznej nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami, naświetlenie luk w wiedzy klinicznej, budowanie lepszych relacji terapeutycznych oraz identyfikację celów zorientowanych na pacjenta i możliwości leczenia.

Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Instytut Medycyny (Institute of Medicine) wskazał orientację na pacjenta jako istotny obszar poprawy jakości. Głównym wymiarem orientacji na pacjenta jest...

Wizualne podejście wykorzystujące fotografię pomaga w realizacji ich procesów w opiece zdrowotnej. Angażując się w pracę z pacjentami poprzez ich zdjęcia, będą Państwo analizować problemy diagnostyczne, metody leczenia oraz terapie. Wyjaśnianie uzasadnienia podejmowanych decyzji stanie się naturalną częścią rozmowy terapeutycznej.Pacjenci będą lepiej rozumieć oczekiwania wobec ich ról i obowiązków dzięki silniejszej relacji terapeutycznej. Ocena postępów i procesów jest wspólnym wysiłkiem, który inspiruje do dalszego zaangażowania i wzajemnej nauki. Niniejszy artykuł przedstawia innowacyjne wizualne podejście z wykorzystaniem elicytacji fotograficznej w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu opieki klinicznej nad pacjentami z przewlekłymi schorzeniami; ukazuje on luki w wiedzy klinicznej, buduje lepsze relacje terapeutyczne oraz identyfikuje cele zorientowane na pacjenta i możliwości leczenia.Model jakości w kształcie gwiazdy przedstawia perspektywę pacjenta na jakość życia w pięciu wymiarach: efektów technicznych, podejmowania decyzji, wydajności, udogodnień oraz łatwości dostępu do opieki, informacji i wsparcia emocjonalnego, a także ogólnej satysfakcji pacjenta. Coraz więcej dowodów wskazuje na bezpośredni związek między procesami, postawami, zachowaniem a wynikami. Sprawiedliwość proceduralna prowadzi do zaufania, zaangażowania, współpracy i przekroczenia oczekiwań.W opiece zdrowotnej sprawiedliwy proces (fair process) polega na włączaniu wiedzy i doświadczeń pacjenta do celów oraz strategii terapeutycznych poprzez angażowanie pacjentów, analizowanie kwestii diagnostycznych, metod leczenia i terapii, wyjaśnianie uzasadnienia podejmowanych decyzji, określanie oczekiwań oraz ocenianie postępów i procesów. Sprawiedliwy proces może przyczyniać się do zwiększenia motywacji pacjenta i jego zaangażowania w realizację celów zdrowotnych. Z kolei brak sprawiedliwego procesu może prowadzić do obniżenia motywacji i zaangażowania w osiąganie tych celów.Sprawiedliwy proces definiują dwa kluczowe aspekty. Proces racjonalny obejmuje diagnozowanie sytuacji, określanie celów, rozważanie alternatyw oraz omawianie konsekwencji. Proces relacyjny opiera się na pełnej szacunku komunikacji i inkluzywności intelektualnej.Zapewnienie sprawiedliwego procesu może być szczególnie istotne w przypadku pacjentów cierpiących na schorzenia przewlekłe, takie jak cukrzyca, nabyte uszkodzenie mózgu czy astma. Zadawanie pytań dotyczących sprawiedliwego procesu może budować zaufanie i pomagać w uzgodnieniu oczekiwań. U wielu pacjentów problemy poznawcze, niska samoocena oraz lęk mogą utrudniać realizację sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej.Wyzwania te wymagają kreatywnego podejścia do zapewnienia sprawiedliwego procesu. Poproś pacjentów o zrobienie zdjęć opisujących ich sytuacje. Następnie wykorzystaj te fotografie, aby zachęcić do dialogu i zapewnić sprawiedliwy proces w warunkach klinicznych.Na przykład to metaforyczne zdjęcie zostało wykonane przez mężczyznę, który uczestniczył w wypadku samochodowym i doznał TBI (urazu mózgu). Dla niego życie z TBI jest jak próba biegania po lodzie. Im szybciej biegnie, tym bardziej nie posuwa się naprzód.Jego mózg wydaje się śliski jak lód. Nie jest w stanie utrzymać myśli. Metody wizualne zachęcają pacjentów do zgłębiania i omawiania emocji, uzupełniając tym samym metody kliniczne, które mierzą ich problemy za pomocą danych statystycznych.Partycypacyjne metody wizualne, takie jak photo voice, pozwalają pacjentom na dzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem w warunkach klinicznych. Neuropsycholog, dr George Prigatano, poprosił pacjentkę z urazem mózgu, która była zdenerwowana i roztrzęsiona, aby zilustrowała, co czuje w związku ze sobą i swoim urazem. Stworzenie rysunku pozwoliło pacjentce omówić swoje lęki i zbudować pozytywną relację terapeutyczną z dr. Prigatano.Metody wizualne nie są odpowiednie dla każdego pacjenta. W badaniu z wykorzystaniem metod wizualnych przeprowadzonym wśród osób po urazach mózgu, jako punkt odcięcia dla możliwości uczestnictwa przyjęliśmy poziom siódmy w zrewidowanej 10-stopniowej skali poziomu funkcjonowania poznawczego Rancho Los Amigos. Photo voice to metoda wizualna polegająca na proszeniu uczestników o przedstawienie ich życia, punktu widzenia i doświadczeń za pomocą fotografii i narracji.Metody wizualne, takie jak photo voice, są od dziesięcioleci stosowane w środowiskach społecznych i klinicznych. W pierwszej kolejności zaangażuj pacjenta w zadanie fotograficzne. W tym procesie pacjent przyjmuje rolę badacza wizualnego, wykonując fotografie swojego życia i udostępniając je w charakterze badacza.Pacjent musi przestrzegać standardów i obowiązków etycznych. Przedyskutujcie możliwe pytania badawcze, na które pacjent ma odpowiedzieć za pomocą aparatu. Przeprowadźcie burzę mózgów, aby wymyślić kilka pomysłów na zdjęcia.Zasugeruj pacjentowi wykonanie co najmniej jednego zdjęcia o wydźwięku pozytywnym i jednego o wydźwięku negatywnym. Pacjent powinien mieć pełną swobodę w decyzji o skorzystaniu z podejścia wizualnego. Ponieważ metoda photo voice wymaga, aby pacjenci przedstawiali swoje doświadczenia w sposób abstrakcyjny za pomocą fotografii, mogą oni odczuwać niepewność co do wyboru odpowiednich obiektów do sfotografowania.Wykazuj zainteresowanie i empatię wobec doświadczeń pacjenta przedstawionych na zdjęciu, aby wspierać relację terapeutyczną. Pacjentka, która wykonała to zdjęcie, przeszła udar. Pisze ona: to są schody przed domem, w którym mieszkam.Znajdują się tu trzy kamienne stopnie. Utrudnia to wchodzenie po nich. Dzięki Bogu jest poręcz.Metafory pozwalają ludziom wyrażać doświadczenia i uczucia, które mogą być trudne do przekazania za pomocą samych słów. Zdjęcia metaforyczne wprowadzają emocje i życiowe doświadczenia do rozmowy terapeutycznej. Skorupa mojego życia pękła od środka.W mojej głowie panuje chaos, nici mojego życia przestały się ze sobą splatać. Co robi się na znaku stop? Moją pierwszą reakcją jest zatrzymanie się, nie, czekaj.Moją pierwszą reakcją jest próba ruszenia naprzód poprzez buksowanie oponami na nawierzchni. O rany. Wygląda na to, że znowu utknąłem, odkąd doznałem urazu mózgu.To zdaje się być historią mojego życia. Zachęć pacjentów do wykorzystania aparatu fotograficznego w celu udzielenia odpowiedzi na pytania badawcze, które wspólnie ustaliliście. Na przykład, co w ich codziennym życiu pomaga im poprawić jakość życia w związku z ich schorzeniem?Co je spowalnia? Należy rozważyć pytania dotyczące sprawiedliwego procesu omówione wcześniej. Poproś pacjenta o przyniesienie co najmniej jednego pozytywnego i jednego negatywnego zdjęcia na następną wizytę.Poproś pacjenta o sporządzenie notatek do zdjęcia. Dlaczego zostało ono zrobione? Co ono przedstawia?I należy przynieść notatki na wizytę. Należy również docenić różne strategie ekspresji wizualnej. Na przykład: staranne zaplanowanie zdjęcia, wykonanie zdjęcia spontanicznie, wykorzystanie fotografii z albumu rodzinnego lub przekazanie aparatu komuś innemu.W niektórych przypadkach pacjent najpierw prawdopodobnie wpadnie na pewien pomysł, a następnie zastanowi się, jak przedstawić go na obrazie. Na przykład, jeśli nieuporządkowana kuchnia spowalnia jego działania, może on stworzyć bałagan tylko po to, aby pokazać coś, co go irytuje. Robienie zdjęć spontanicznie nie wiąże się z wcześniejszym planowaniem.Niektórzy pacjenci nie mają problemu z zrobieniem kilku zdjęć bez nadmiernego zastanawiania się nad nimi. To właśnie podczas oglądania fotografii i rozmowy o niej rozwijają się ich myśli i uczucia związane z obrazem. Pacjenci mogą preferować przyniesienie zdjęcia z magazynu lub rodzinnego albumu fotograficznego.Podejście to będzie łatwiejsze dla pacjentów, którzy krępują się swoich umiejętności artystycznych. Dla niektórych może to być dobry sposób na rozpoczęcie. Czasami pacjent chce znaleźć się na obrazku lub może mieć ograniczenia fizyczne bądź inne bariery, które uniemożliwiają mu uwiecznienie pożądanego obrazu.Pacjenci powinni mieć możliwość przekazania aparatu innej osobie, aby uzyskać zdjęcie, które chcą zaprezentować, niezależnie od stosowanych przez nich strategii fotografowania. Należy zachęcać pacjentów do sporządzania notatek na temat procesu robienia zdjęć, planowania i ich doświadczeń, w zależności od stanu pacjenta oraz jego pamięci lub możliwości poznawczych. Należy zachęcać pacjenta do napisania opisu lub podpisu do dołączonego zdjęcia.Przypomnij pacjentowi, aby na kolejną wizytę przyniósł zdjęcia oraz pisemne notatki lub opisy. Jeśli pacjent nie ma przy sobie obrazu, poproś go o jego opisanie. Aby rozpocząć dyskusję, zapytaj pacjenta, jak przebiegało robienie zdjęć lub poszukiwanie obrazu, jeśli pacjent nie zrobił żadnych fotografii lub napotkał trudności.Wykonanie zdjęć. Omówienie strategii pozwalających pokonać związane z tym trudności. Przeprowadzenie symulacji rozmowy z pacjentem, aby mógł on nabrać doświadczenia w wyjaśnianiu celu wykonywania fotografii lub proszeniu o zgodę.Po omówieniu doświadczeń związanych z robieniem zdjęć, poproś pacjenta o pokazanie obrazu. Jeśli go nie przyniósł, poproś go lub ją o opisanie tego obrazu.Zamiast tego zachęć pacjenta, aby to on opowiedział Ci o obrazie. Co on dla niego lub dla niej oznacza? Czego ten obraz ma Cię nauczyć?Aby przeprowadzić rozmowy o fotografiach, należy posłużyć się zestawem przygotowanych pytań do omawiania zdjęć. Przykładem są pytania opracowane na potrzeby badań społecznościowych. Alternatywnie można powrócić do pytań dotyczących sprawiedliwego procesu lub opracować własną listę pytań do dyskusji.Jeśli pacjent napisał opis do swojego obrazu, zachęć go do przeczytania tego tekstu. Rozważ obraz i podpis z własnej perspektywy. Czy w obrazach dostrzegłeś to, co pacjent zamierzył, w sposób pełen szacunku, ciekawości lub w duchu sprawiedliwego procesu?Omów to, co widzisz. Przedyskutuj możliwe strategie, które pomogą pacjentowi w osiągnięciu jego celów. Zachęć pacjenta do napisania podpisu do obrazu, jeśli jeszcze tego nie zrobił.Pacjenci mogą stosować różne strategie pisania opisów. Co najważniejsze, zachęcaj pacjentów do pisania w taki sposób, jakby rozmawiali z Tobą. Ich zapis nie musi być wyszukany ani charakteryzować się perfekcyjną pisownią lub gramatyką.Kluczowe jest wyrażenie tego, co myślą lub jak się czują, jakie mają nadzieje i w jaki sposób mogą je zrealizować. Po omówieniu obrazu i jego znaczenia dla pacjenta, zapytaj go, czy chciałby spróbować robić zdjęcia. Ponownie, wspólnie ustalcie kolejne zadanie dotyczące wykonywania zdjęć.W razie potrzeby powtórzyć proces robienia zdjęć i pisania podpisów. Ćwiczenie należy powtarzać tak często, jak uzna się to za przydatne. Zasugerować pacjentowi stworzenie książeczki lub segregatora ze zdjęciami i podpisami.Stwórz oś czasu przedstawiającą obrazy i podpisy z okresu „kiedyś” i „dziś”. Alternatywnie, zastosuj podejście wizualne z grupą pacjentów. W pierwszej kolejności omów zadanie oraz kwestie etyczne związane z byciem badaczem wykorzystującym metody wizualne.Przedstaw przykłady zdjęć konkretnych i metaforycznych. Poproś uczestników, aby przygotowali co najmniej jeden obraz do udostępnienia grupie na następnym spotkaniu. Dyskusje grupowe dają członkom możliwość przejęcia inicjatywy w zadawaniu pytań dotyczących zdjęć innych osób.Wykorzystanie zdjęć w grupie może być sposobem na poznanie przez jej członków nowych informacji o sobie nawzajem i pogłębienie wzajemnego dzielenia się doświadczeniami. Wygłaszanie prelekcji lub prezentacji może być motywujące i wzmacniające dla pacjentów, których życie zostało zaburzone przez nagłą chorobę lub schorzenie przewlekłe. Mogą one również stanowić wartościowe narzędzia dydaktyczne dla innych pacjentów, członków rodzin, opinii publicznej, osób odpowiedzialnych za kształtowanie polityki zdrowotnej oraz studentów medycyny i pielęgniarstwa.Zawsze proś o zgodę przed udostępnieniem zdjęcia poza spotkaniem klinicznym lub środowiskiem grupowym. W dostarczonej liście zasobów znajdziesz linki do przykładów formularzy zgody na wykonanie zdjęć, które były wykorzystywane w projektach photo voice. Teraz przejrzyj swoją listę zdjęć przedstawiających problemy oraz zdjęć przedstawiających zasoby.Czy niektóre obrazy reprezentują jednocześnie problem i zasób? Przedyskutujcie to wspólnie. Następnie omówcie możliwe motywy przewodnie występujące w tych listach.Rozważ nadanie nazw wyłaniającym się kategoriom lub motywom. Zapisz nazwę motywu na górze swojej pracy lub na flipcharcie. Motywy opracowane w ramach projektu Brain Injury exposed to: utracone marzenia, chaos i wyzwania, strategie, moja historia rzecznictwa, pocieszenie i wsparcie, akceptacja oraz nadzieja na przyszłość.Kategorie lub motywy opracowane w ramach innych projektów obejmują odwagę, wiarę, przyjaźń, odkrycia, rzecznictwo, zespół medyczny oraz fotografie pacjentów; służą one wspieraniu dialogu i tworzeniu pomostu między środowiskiem klinicznym a światem przeżyć pacjenta. Podczas omawiania zdjęć z pacjentem, wspólnie nadajecie Państwo nowe znaczenie jego stanowi zdrowia. Podejście wizualne jest jednym ze sposobów budowania relacji terapeutycznej, sprzyjania dialogowi oraz wdrażania zasad sprawiedliwego procesu w praktyce klinicznej.Opieka, którą zapewnią Państwo, stanie się bardziej responsywna, wrażliwa i skuteczna, co przełoży się na lepsze wyniki leczenia lub wyższą jakość życia pacjentów. Specjaliści z zakresu rehabilitacji oraz inni pracownicy medyczni od dawna postulowali pozyskiwanie perspektywy wewnętrznej, czyli spojrzenia pacjenta na życie z niepełnosprawnością i chorobami przewlekłymi. Podejście opisane w tym wizualizowanym eksperymencie jest szczególnie odpowiednie do zastosowania u pacjentów z zaburzeniami poznawczymi i komunikacyjnymi.Uczciwy proces (fair process) oznacza głębokie zaangażowanie pacjentów we współpracę z klinicystami, co stwarza okazję do przekazania uzasadnienia decyzji klinicznych. Fotografia stanowi potężne narzędzie pozwalające przekazać doświadczenia pacjenta, aby wyraźnie określić role i obowiązki zarówno pacjenta, jak i dostawcy usług medycznych, uzgodnić oczekiwania oraz usprawnić proces opieki.

using-visual-narrative-methods-to-achieve-fair-process-clinical

Research

JoVE Journal

Medicine

Medycyna

Stosowanie metod wizualnych i narracyjnych w celu osiągnięcia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Audio-based Environment Simulator (AbES) to oprogramowanie do środowiska wirtualnego, zaprojektowane w celu poprawy umiejętności nawigacji w świecie rzeczywistym u osób niewidomych.

Opracowanie wirtualnego środowiska gier opartego na dźwięku, aby pomóc w rozwijaniu umiejętności nawigacji u osób niewidomych

Protokół Object From Motion (OFM) i Time-Limited stereo są czułymi narzędziami do identyfikacji deficytów dynamicznych funkcji wzrokowych jednoocznych i obuocznych, które są wyjątkowo dotknięte u pacjentów z zapaleniem nerwu wzrokowego. Ponadto testy te mogą być wykorzystywane jako ilościowe nieinwazyjne narzędzia do oceny stopnia mielinizacji wzdłuż szlaków wzrokowych.

Dynamiczne testy wzrokowe w celu identyfikacji i ilościowego określenia uszkodzeń wzrokowych i naprawy po demielinizacji u pacjentów z zapaleniem nerwu wzrokowego

Dostęp naczyniowy do pomiaru hemodynamiki, dostarczania płynów i pobierania próbek krwi jest ważny dla każdego badania na małym modelu zwierzęcym. Przedstawiamy technikę wszczepiania cewników do tętnicy szyjnej i żyły szyjnej wspólnej u znieczulonego szczura w celu podłączenia do systemu w celu przeprowadzenia monitorowania, infuzji i pobierania próbek.

Cewnikowanie tętnicy szyjnej i żyły szyjnej w celu wykonania pomiarów hemodynamicznych, infuzji i pobierania próbek krwi w świadomym modelu szczurzym

Celem tego artykułu jest opisanie prostych metod, które znacznie pomogą w konfiguracji i analizie płuc myszy z rakiem płuc lub innymi patologiami. Przedstawiamy 3 protokoły do prostego i niezawodnego przeprowadzania wkraplania płuc, stabilizacji i pomiarów objętości płuc.

Metody wkraplania i utrwalania przydatne w badaniach nad rakiem płuc myszy

Symulacja niedotlenienia u ludzi zazwyczaj była przeprowadzana poprzez wdychanie mieszanin gazów hipoksycznych. W tym badaniu wykorzystano nurków z bezdechem do symulacji dynamicznej hipoksji u ludzi. Ponadto fizjologiczne zmiany w kinetyce desaturacji i ponownego nasycenia oceniano za pomocą nieinwazyjnych narzędzi, takich jak spektroskopia bliskiej podczerwieni (NIRS) i nasycenie natlenieniem obwodowym (SpO2).

Model symulujący klinicznie istotną hipoksję u ludzi

Tutaj prezentujemy protokół badania porównującego skuteczność, bezpieczeństwo i dostarczanie preparatów CoB na bazie oliwy z oliwek i oleju sojowego u dorosłych wymagających żywienia pozajelitowego. Wyniki wykazały, że 3CB na bazie oliwy z oliwek nie jest gorszy i dobrze tolerowany w porównaniu z preparatami sojowymi.

Badanie kliniczne oceniające bezpieczeństwo, skuteczność i dostarczanie trzykomorowych worków na bazie oliwy z oliwek do żywienia pozajelitowego

Ustrukturyzowane protokoły są niezbędne, aby dostarczyć odpowiedzi na pytania badawcze u pacjentów w stanie krytycznym. Simple Intensive Care Studies (SICS) zapewnia infrastrukturę do powtarzania pomiarów u pacjentów w stanie krytycznym, w tym badania klinicznego, analizy biochemicznej i ultrasonografii. Projekty SICS koncentrują się na konkretnym celu, ale ich struktura jest elastyczna w stosunku do innych badań.<br...

Protokół badania obserwacyjnego dla powtarzanego badania klinicznego i ultrasonografii w intensywnej terapii w ramach prostych badań intensywnej terapii

Prezentowany tutaj jest protokół do przeprowadzenia celowanej biopsji prostaty za pomocą systemu fuzji MRI-ultrasonograf.

Zastosowanie fuzji MRI-ultrasonografia w celu uzyskania celowanej biopsji gruczołu krokowego

Kreatywna muzykoterapia dla wcześniaków i ich rodziców okazała się obiecującą wczesną interwencją zintegrowaną z rodziną. Przedstawiamy szczegółowy protokół, w jaki sposób wykorzystać interakcję głosową, nucenie lub śpiew, aby wzmocnić pozycję wcześniaków i ich rodzin.

Protokół praktyki klinicznej twórczej muzykoterapii wcześniaków i ich rodziców na oddziale intensywnej terapii noworodków

Postrzeganie grawitacji jest zwykle determinowane przez subiektywne widzenie pionowe w pozycji pionowej głowy. Dodatkowa ocena przy pochyleniu głowy ± 15° i ± 30° w płaszczyźnie przechyłu zapewnia zwiększoną zawartość informacji w celu wykrycia upośledzonej percepcji grawiceptywnej.

Ocena statycznej percepcji grawiceptywnej w płaszczyźnie toczenia przy użyciu subiektywnego wizualnego paradygmatu wertykalnego

Poznaj metody wizualne i narracyjne w opiece klinicznej dla pacjentów z chorobami przewlekłymi. Fotografia wzmacnia relacje terapeutyczne i wspiera sprawiedliwy proces decyzyjny.

Wykorzystanie metod wizualnych i narracyjnych w celu zapewnienia sprawiedliwego procesu w opiece klinicznej

Przeglądaj więcej filmów