Aprimorando o Cuidado Paliativo Domiciliar Centrado no Paciente para Insuficiência Cardíaca: Uma Análise de Conceito para Guiar a Prática de Enfermagem e a Coordenação dos Cuidados

Resumo

Este estudo analisa e atualiza o modelo de cuidados paliativos domiciliares para insuficiência cardíaca_, definindo componentes centrais e propondo uma estrutura _refinada centrada na enfermagem que melhora a coordenação de _{cuidados, o apoio} paciente–família e a qualidade de vida, ao mesmo tempo em que orienta pesquisas futuras e práticas clínicas.

Resumo

Identificar e descrever componentes do modelo de cuidados paliativos domiciliares para pacientes com insuficiência cardíaca_, reconceituar _{o processo e} atualizar o modelo existente para informar a pesquisa em enfermagem e a prática clínica. A insuficiência cardíaca_, como uma doença crônica _progressiva, tem incidência e carga médica em constante aumento_, e requer estratégias de manejo clínico multidimensionais. Embora os cuidados paliativos sejam recomendados para melhorar a qualidade de vida dos pacientes com insuficiência cardíaca_, sua taxa de utilização ainda é baixa_, e os componentes centrais e as vias de implementação dos cuidados paliativos domiciliares ainda não estão claros. Utilizando o método evolutivo de _Rodgers, foi realizada uma análise conceitual para definir os componentes centrais dos cuidados paliativos domiciliares na insuficiência cardíaca. Os dados foram extraídos da literatura profissional abrangendo 1990 a 2025_, usando os termos "cuidados paliativos _{domiciliares",} "cuidados paliativos _{domiciliares",} "tratamento paliativo domiciliar_{", "cuidados} paliativos familiares", "insuficiência cardíaca", "insuficiência cardíaca", "insuficiência cardíaca congestiva". Os resumos de 101 artigos foram inicialmente _revisados, com 22 artigos mantidos para análise. Os conceitos centrais foram _{identificados, definidos e} sintetizados. O checklist PRISMA 2020 foi utilizado. O modelo refinado esclarece o papel dos enfermeiros na ligação dos atributos centrais dos cuidados paliativos domiciliares: autocuidado_, cuidados paliativos _{colaborativos, comunicação dos objetivos} de cuidado e apoio. Apresenta o impacto dos _pacientes, cuidadores _familiares e profissionais de saúde no _{desencadeamento, implementação e} resultados dos cuidados paliativos _{domiciliares,} enfatizando a avaliação/ajuste contínuo centrado no paciente. Esse modelo fornece uma estrutura estruturada para melhorar a prestação de cuidados domiciliares em caso de insuficiência cardíaca e melhorar a qualidade de vida dos pacientes/_famílias, com potencial para orientar abordagens de cuidados paliativos domiciliares para outras doenças crônicas. É necessário aprimoramento/adaptação adicional para garantir relevância em contextos médicos.

Introdução

A insuficiência cardíaca (IC) é uma condição _{crônica e} progressiva e é o estágio final de todas as doenças^{cardiovasculares 1}. Impulsionados pelo envelhecimento da população e pela melhora nas taxas de _{sobrevivência,} projeções recentes para os Estados Unidos estimam um aumento de 46% na prevalência da IC entre 2012 e 2030. Espera-se que esse aumento eleve os custos da saúde em cerca de 127_%, impondo um ônus econômico substancial ao sistema global^{de saúde 2}. Pacientes com IC frequentemente sofrem com um grande peso de _{sintomas, má qualidade de} vida e internações hospitalares repetidas_, destacando a necessidade de abordagens de manejo clínico mais^{integradas 3}. Cuidados paliativos são uma abordagem voltada para melhorar a qualidade de vida dos indivíduos e suas famílias que enfrentam desafios associados a doenças limitantes^{de vida 4}. Diversas organizações de cardiologia têm defendido a integração contínua e precoce do cuidado no fim da vida para pacientes com doença cardíaca^{avançada 5,6}. Apesar dessas recomendações_, a utilização de cuidados paliativos entre indivíduos com IC permanece baixa_, com apenas aproximadamente um terço recebendo cuidados paliativos no final da^{vida 1,5,7}.

Os cuidados paliativos estão atualmente disponíveis em múltiplos _contextos, incluindo _{residências,} que facilitam uma transição quando sua orientação filosófica corresponde aos objetivos tanto do paciente quanto de sua^família. Cuidados paliativos domiciliares (HBPC) são uma forma de cuidados paliativos oferecidos por cuidadores _informais, incluindo _familiares, juntamente com uma equipe interdisciplinar qualificada composta por _médicos, enfermeiros_{, assistentes} sociais e outros nos lares dos^{pacientes 9}. Comparado aos serviços de cuidados paliativos agudos ou de _{internação,} o HBPC é mais adequado para pacientes com baixa a moderada carga sintomática e oferece continuidade do cuidado para aqueles confinados em suas^{casas 9}. Embora pesquisas recentes tenham descrito cuidados paliativos domiciliares para IC com ênfase nas atividades diárias ou no controle dos sintomas em ambiente _domiciliar, os elementos essenciais desse modelo de cuidado para pacientes com IC que apresentam uma progressão imprevisível da doença e necessitam de cuidados domiciliares não foram bem^{sintetizados 3,10,11}. Assim_, o objetivo desta análise conceitual é identificar e descrever componentes dos cuidados paliativos domiciliares em pacientes com HF (HBPC-HF).

O conceito moderno de cuidados paliativos foi estabelecido em 1967 pela Dra. Dame Cicely Saunders_, introduzindo sua inovadora estrutura "Total Pain" no St. Christopher's^{Hospice 12}. Em 1969_, a Dra. Elisabeth Kübler-Ross foi pioneira no exame das experiências psicológicas de indivíduos próximos do fim da vida_, defendendo uma abordagem holística que atenda às necessidades psicossociais e espirituais dos pacientes e^{famílias 13}. À medida que as práticas médicas evoluíram para um modelo bio-psico-social-espiritual_, os cuidados paliativos expandiram-se das instituições para ambientes comunitários e^{domiciliares 14}. Essa evolução tem sido impulsionada por equipes _{multidisciplinares, avanços na} telemedicina e uma ênfase coletiva em melhorar a qualidade de vida de pacientes^{terminais 15}.

Em contraste com protocolos bem estabelecidos para câncer_, os modelos de cuidados paliativos para IC ainda estão em evolução. Uma abordagem predominante adapta o modelo interdisciplinar abrangente de cuidados paliativos_, exemplificado por iniciativas como os Pilares Centrais do Modelo_{, o Modelo} Avançado de Cuidados Paliativos em Casa e o HEARTFULL Modelo ^3,16,17,18. Esses modelos permitem que pacientes com IC recebam serviços de cuidados paliativos de uma equipe interdisciplinar completa, enquanto simultaneamente continuam os tratamentos curativos. Esses _modelos, no entanto_, exigem forte colaboração organizacional e uma força de trabalho competente_, tornando-os difíceis de implementar em regiões com recursos^{limitados 19,20}. O avanço da tecnologia de telemedicina apresenta uma abordagem transformadora para superar esses^{desafios 21}. Por meio da aplicação de tecnologia de telemedicina no manejo de _sintomas, suporte psicossocial_, monitoramento remoto_{, educação e} cuidados de transição_, os enfermeiros ampliam significativamente a disponibilidade para um suporte de alta _{qualidade e} intensivo em recursos para pacientes^{22, 23, 24}. Portanto_, este estudo teve como objetivo compreender melhor os elementos centrais para o fornecimento de cuidados paliativos para pacientes com IC em ambiente domiciliar e como o HBPC-HF pode ser alcançado na prática clínica.

As diretrizes europeias definem cuidados paliativos para IC como uma abordagem multidisciplinar_, que é parte integrante do tratamento para pacientes com IC²⁵. Seu objetivo principal é aliviar o sofrimento físico_, psicológico _{e espiritual} vivido pelos pacientes e seus cuidadores_, além de melhorar a qualidade de vida de indivíduos com doenças graves^25,26. Atualmente_, as informações sobre cuidados paliativos para IC na literatura focam na introdução dos principais componentes e aplicações_, incluindo o alívio dos sintomas associados à IC_, o fornecimento de suporte espiritual e psicológico aos _pacientes, a integração de suporte de _{uma equipe multidisciplinar} de cuidados e a oferta de suporte à tomada^{de decisão 26,27,28}. Enquanto isso_, as diretrizes também enfatizam a importância de integrar os cuidados paliativos desde cedo na trajetória da doença e em todos os estágios do HF²⁵. Embora os cuidados paliativos para IC estejam ganhando reconhecimento crescente por seu papel na melhoria dos resultados de saúde_, especialmente para pacientes em estágios avançados da doença_, atualmente não existe uma definição clara e inequívoca desse conceito.

Protocolo

Esta pesquisa constitui uma análise conceitual derivada exclusivamente da literatura existente e de fontes publicamente acessíveis (incluindo PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science e} Scopus). O estudo não incluiu a coleta ou análise de dados individuais de _pacientes, prontuários _{médicos, dados de} tomografia computadorizada ou qualquer informação humana identificável. Consequentemente_, aprovação ética (aprovação do IRB) e consentimento informado do paciente não foram necessários para este estudo. Não foi solicitada revisão do comitê de ética_, de acordo com as diretrizes institucionais e nacionais de pesquisa (Tabela de Materiais).

Desenho do estudo
Esta investigação aplica a metodologia de análise conceitual evolutiva de^{Rodgers 9}. Enfatizando a evolução dos conceitos ao longo do tempo e _contextos, essa abordagem aprofunda a compreensão e destaca a progressão das estratégias de HBPC para pacientes com IC. Passos-chave incluem contextualizar o conceito primário_, identificar conceitos relacionados_, estrutura-los em _{um modelo e} avaliar a validade do modelo dentro dos quadros^{teóricos 9,29}.

Fontes de dados e estratégia de busca
Os dados foram extraídos da literatura profissional abrangendo de 1990 a 2025_, incluindo estudos qualitativos e _{quantitativos,} revisões _e capítulos de livros. Foi realizada uma busca abrangente na literatura em bancos de dados _relevantes, incluindo PubMed_, CINAHL_, Medline_, Embase_, Web _{of Science e} Scopus_, para identificar pesquisas que abordam o conceito de HBPC-HF. Termos de busca_, desenvolvidos e aprimorados com o apoio de um bibliotecário profissional_, incluíam "cuidados paliativos domiciliares" e _"insuficiência cardíaca", junto com termos relacionados como "insuficiência cardíaca/insuficiência cardíaca congestiva" e "cuidados paliativos domiciliares/tratamento paliativo domiciliar/cuidados paliativos familiares". As diretrizes de Itens Preferenciais para Revisões Sistemáticas e Meta-Análises (PRISMA) foram seguidas e implementadas, quando aplicável^{, 30}. Um total de 101 resumos foram avaliados quanto à relevância_, dos quais 30 artigos foram identificados e obtidos para avaliação do texto completo. Após a exclusão de 3 anais de conferência_{, 5} relatórios de caso e 4 artigos com textos completos indisponíveis_, 18 publicações focadas em HBPC-HF e 4 artigos de listas de referências foram mantidas para inclusão (Figura 1). A busca final foi realizada em 15 de março de 2025_, com a sequência exata de busca: ("cuidados paliativos domiciliares" OU "cuidados paliativos domiciliares" OU "tratamento paliativo domiciliar" OU "cuidados paliativos familiares") E ("insuficiência cardíaca" OU "insuficiência cardíaca" OU "insuficiência cardíaca congestiva"). Limites de busca foram aplicados para incluir apenas literatura em inglês revisada por pares, focada em populações adultas (≥18 anos).

Seleção de estudos
Todos os registros recuperados passaram por um processo de triagem em duas etapas. O passo inicial envolveu revisar títulos e resumos quanto à sua relevância para cuidados paliativos domiciliares em casos de insuficiência cardíaca. Posteriormente_, artigos em texto integral foram avaliados quanto à elegibilidade. Resumos de _{conferências, relatos} de casos e artigos sem texto completo acessível foram excluídos do estudo. Pesquisas envolvendo pacientes adultos com insuficiência cardíaca que recebem cuidados paliativos em ambientes domiciliares foram consideradas elegíveis para inclusão. Disputas sobre elegibilidade foram tratadas por meio do diálogo e do consenso. Para mitigar o viés potencial da triagem com um único _revisor, uma amostra aleatória de 10% dos resumos foi independentemente selecionada por um segundo revisor_, com 100% de concordância entre avaliadores; A elegibilidade incerta para o texto completo foi decidida por consenso da equipe.

Extração de dados
Os dados foram sistematicamente extraídos dos estudos incluídos usando um formulário padronizado de extração criado no Microsoft Excel. As informações extraídas abrangeram o ano de publicação_, o desenho do estudo_, definições de cuidados paliativos _{domiciliares,} atributos _{identificados, antecedentes, consequências, fatores} contextuais e implicações para a prática de enfermagem. Esse método sistemático garantiu uniformidade e rigor na coleta de dados ao longo dos estudos.

Avaliação de qualidade
A qualidade metodológica dos estudos incluídos foi avaliada utilizando as ferramentas de avaliação crítica do Joanna Briggs Institute (JBI_), que foram escolhidas com base no desenho do estudo. Cada estudo passou por avaliação quanto ao rigor _{metodológico,} clareza dos relatórios _e relevância para o objetivo da pesquisa. Apenas estudos avaliados como de qualidade moderada a alta foram incluídos para síntese, garantindo a robustez da análise conceitual. Um segundo revisor independente verificou as avaliações de qualidade para 30% dos estudos incluídos_, sem discrepâncias na categorização final de qualidade_, para minimizar o viés de avaliação de um único revisor. Limiares de qualidade pré-especificados foram aplicados: os estudos foram categorizados como de alta qualidade se atendessem a ≥80% dos critérios aplicáveis da lista de verificação do JBI_, de qualidade moderada se atendessem a 50–79% dos _critérios, e baixa qualidade se atendessem a <50% dos critérios.

Síntese e análise de dados
A síntese de dados foi realizada usando comparação iterativa e análise temática_, seguindo o método evolutivo de Rodgers. Atributos_{, antecedentes e} consequências foram sistematicamente comparados entre os estudos para discernir padrões_{, semelhanças} e diferenças. Os elementos foram integrados para desenvolver um modelo conceitual revisado de cuidados paliativos domiciliares para insuficiência cardíaca. O arcabouço foi refinado por meio de revisão iterativa para garantir coerência lógica e consistência teórica.

Resultados

Visão geral do conceito
Os estudos incluídos foram avaliados como de qualidade moderada a alta utilizando as ferramentas de avaliação crítica do Joanna Briggs Institute (JBI)31. Após revisão inicial e ordenação cronológica, os artigos foram examinados detalhadamente para extrair definições, atributos, antecedentes, consequências, configurações e fatores contextuais, que foram registrados no Excel. A triagem, avaliação de qualidade e extração de dados eram conduzidas p...

Discussão

O marco inicial dos cuidados paliativos familiares era frequentemente limitado em sua aplicação. Quando estendidos para a IC_{, os} modelos focaram principalmente no manejo dos sintomas e não foram adaptados às flutuações repetidas da^{doença 3}. Nos modelos existentes_, a autonomia dos pacientes é facilmente dominada pelos centros _médicos, e frequentemente são forçados a ser hospitalizados devido a planos de tratamento rígidos. Estudos m...

Materiais

Lista de materiais utilizados neste artigo

Nome	Empresa	Número de catálogo	Comentários
PubMed	NCBI	https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/	Banco de dados de busca e citação de literatura biomédica.
CINAHL	Serviços de Informação EBSCO.	https://www.ebsco.com/?utm_source=chatgpt.com	Banco de dados de literatura sobre enfermagem e saúde aliada.