Este estudo foi aprovado pelo Comitê de Ética do Hospital Cardiovascular de Fuwai Yunnan (nº 2023-046-01). A exigência de consentimento informado individual foi dispensada para dados coletados retrospectivamente de 1º de julho de 2018 a 30 de junho de 2023 (n = 234) devido à natureza retrospectiva do estudo. O consentimento informado foi obtido de todos os participantes da coorte prospectiva.
Desenho do Estudo e Participantes
De 1º de julho de 2018 a 30 de junho de 2025, um total de 657 pacientes com HAP-CHD foram admitidos e tratados no Hospital Fuwai Yunnan, Academia Chinesa de Ciências Médicas/Hospital Cardiovascular Afiliado da Universidade Médica de Kunming, Kunming, China.
Critérios de Inclusão/Exclusão
Os critérios de inclusão foram os seguintes: (1) PAH-CHD baseado nas diretrizes ESC/ERS de2022 1; (2) pacientes que haviam tomado medicação após cirurgia ou oclusão intervencionista. Os critérios de exclusão incluíam: (1) pacientes com doenças pulmonares, hepáticas ou renais graves; (2) pacientes com problemas de comunicação ou outras deficiências, como deficiência visual ou auditiva. Os pacientes inscritos não haviam participado anteriormente de nenhum outro programa nacional ou comunitário de apoio à saúde relacionado às suas questões de saúde com HAP-CHD.
A coorte retrospectiva e a intervenção prospectiva de CPI foram realizadas em períodos diferentes. Para minimizar possíveis viés devido a mudanças nos padrões médicos e nas políticas de medicamentos, todos os pacientes foram diagnosticados e gerenciados de acordo com as diretrizes ESC/ERS de 2022, com protocolos terapêuticos unificados e uma plataforma centralizada de obtenção de medicamentos.
Cuidados Farmacêuticos e PROs baseados na Internet
De 1º de julho de 2023 a 30 de junho de 2025, um total de 422 pacientes com HPA-CHD recebeu uma intervenção IPC-PRO. O programa estruturado e centrado no paciente incluía educação em saúde padronizada, acompanhamento regular de medicação e avaliação PRO. Um farmacêutico dedicado era responsável pela gestão diária online, incluindo aconselhamento sobre medicação, monitoramento de reações adversas a medicamentos, supervisão da adesão ao tratamento e orientação em saúde. Os pacientes foram inscritos em um grupo do WeChat gerenciado pelo farmacêutico, com mensagens semanais de acompanhamento, lembretes mensais de medicação e sessões de aconselhamento sob demanda durante os 2 anos de intervenção. Materiais eletrônicos de educação em saúde foram distribuídos 22 vezes em cronograma fixa. Os questionários PROs (EQ-5D-3L e adesão à medicação) foram aplicados online via WeChat; Os pacientes completaram avaliações de forma independente, com assistência farmacêutica disponível quando necessário. Respostas ausentes foram acompanhadas em até 24 horas via WeChat ou telefone, e valores válidos foram complementados por imputação média, se necessário.
Os PROs foram elaborados com base na literaturarelevante 9 e nas entrevistas com pacientes10, consistindo em duas partes: Projetos EuroQol EQ-5D-3L (Identificador: 1952-RA) para avaliação de utilidade em saúde (Q1–Q5) e um questionário de adesão medicamentosa (Q6–Q7). Os pacientes preencheram o questionário inicial de PROs ao se inscrever para fornecer dados de referência (Tabela 1).
Modelo de Coorte de Markov
A HAP foi definida por três estados de coorte de Markov: HAP mal controlado, HAP bem controlado e morte. O período do ciclo de coorte de Markov era de dois anos. A idade média dos pacientes inscritos foi de 23,34 ± 21,75 anos, e a expectativa média de vida na Província de Yunnan foi de 75,3 anos em 2025. Os questionários PROs foram aplicados online via WeChat como instrumentos autorrelatados, com assistência farmacêutica fornecida quando necessário. Itens faltantes foram acompanhados em até 24 horas e tratados por imputação média. O limite de disposição para pagar (WTP) foi calculado com base no produto interno bruto per capita de 2024 da Província de Yunnan (¥67.600)12. Softwares de análise de decisão foram usados com licença institucional legítima para simular transições de saúde e calcular anos de vida ajustados pela qualidade (QALYs) ao longo de 26 ciclos (52 anos). Custos e utilidades de saúde foram descontados em 5% ao ano.
Análise estatística
Desfechos objetivos dicotômicos (HAP e 40 indicadores) foram analisados quanto à eficácia do tratamento. A análise discriminante de mínimos quadrados parciais ortogonais (OPLS-DA) foi utilizada para análise multidimensional de indicadores10. A análise OPLS-DA foi realizada usando software estatístico multivariado. As análises foram realizadas usando planilha e software de análise estatística. Os dados são apresentados como média ± desvio padrão. A significância estatística foi fixada em p. < 0,05.