16 de fevereiro de 2011
Este artigo ilustra uma abordagem inovadora visual (photovoice ou foto-elicitação) para alcançar processo justo em cuidados clínicos para os pacientes que vivem com condições crônicas de saúde, iluminar as lacunas no conhecimento clínico, forjar melhores relações terapêuticas, e identificar centrado no paciente objetivos e possibilidades de cura .
A abordagem visual da fotografia ajuda a compreender seu processo na área da saúde. Ao interagir com pacientes por meio de suas fotos, você explorará questões diagnósticas, tratamentos e terapias. Explicar a lógica por trás das decisões se tornará uma parte natural da conversa terapêutica.
Os pacientes compreenderão melhor as expectativas sobre seus papéis e responsabilidades com uma relação terapêutica mais forte. A avaliação do progresso e dos processos é um esforço colaborativo, que estimula maior envolvimento e aprendizado mútuo. Este artigo ilustra uma abordagem visual inovadora, a elicitação por fotografias, para alcançar um processo justo no atendimento clínico de pacientes com condições crônicas de saúde, revelando lacunas no conhecimento clínico, fortalecendo as relações terapêuticas e identificando metas centradas no paciente e possibilidades de cura.
O modelo da qualidade estrela retrata a perspectiva do paciente sobre a qualidade de vida a partir de cinco dimensões: resultados técnicos, tomada de decisão, eficiência, comodidades e conveniência no acesso aos cuidados, informações, apoio emocional e satisfação geral do paciente. Evidências crescentes indicam uma ligação direta entre processos, atitudes, comportamentos e desempenho. A justiça processual leva à confiança, comprometimento, cooperação e superação das expectativas.
No setor de saúde, o processo justo incorpora a experiência do paciente aos objetivos e estratégias de cuidados médicos ao envolver os pacientes, explorar questões diagnósticas, tratamentos e terapias, explicar a lógica por trás das decisões, estabelecer expectativas e avaliar o progresso e os processos. O processo justo pode contribuir para a motivação e o comprometimento do paciente com os objetivos de saúde. A ausência de um processo justo, por sua vez, pode resultar em redução da motivação e do comprometimento com os objetivos de saúde.
Dois aspectos principais definem o processo justo. O processo racional envolve o diagnóstico da situação, a identificação de objetivos, a consideração de alternativas e a discussão de consequências. O processo relacional envolve comunicação respeitosa e inclusão intelectual.
Alcançar um processo justo pode ser particularmente importante quando os pacientes vivem com condições crônicas, como diabetes, lesão cerebral adquirida ou asma. Fazer essas perguntas sobre o processo justo pode gerar confiança e alinhar expectativas. Para muitos pacientes, problemas cognitivos, baixa autoestima e medo podem dificultar a realização de um processo justo no atendimento clínico.
Esses desafios exigem uma abordagem criativa para alcançar um processo justo. Peça aos pacientes que tirem fotografias de suas situações. Em seguida, utilize as fotografias para estimular o diálogo e alcançar um processo justo no ambiente clínico.
Por exemplo, esta foto metafórica é de um homem que sofreu um acidente de carro e tem uma lesão cerebral traumática (TBI). Para ele, viver com TBI é como tentar correr sobre o gelo. Quanto mais rápido corre, mais ele permanece no mesmo lugar.
Seu cérebro parece escorregadio como gelo. Ele não consegue reter seus pensamentos. Métodos visuais incentivam os pacientes a explorar e discutir emoções, complementando assim métodos clínicos que mensuram seus problemas por meio de dados estatísticos.
Métodos visuais participativos, como o foto voz, permitem que pacientes compartilhem sua experiência no ambiente clínico. O neuropsicólogo Dr. George Prigatano pediu a uma paciente com lesão cerebral, que estava com raiva e abalada, que ilustrasse como ela se sentia em relação a si mesma e à sua lesão. Criar o desenho permitiu que a paciente discutisse seus medos e estabelecesse uma relação terapêutica positiva com o Dr. Prigatano.
Métodos visuais não são apropriados para uso com todos os pacientes; em um estudo utilizando métodos visuais com sobreviventes de lesão cerebral, utilizamos o nível sete na escala revisada de dez pontos do Rancho Los Amigos. Níveis cognitivos de funcionamento serviram como ponto de corte para a participação. O fotovoz é um método visual que envolve pedir às pessoas que representem seus pontos de vista e experiências por meio de fotografias e narrativas.
Métodos visuais, como o foto voz, têm sido utilizados há décadas em ambientes comunitários e clínicos. Primeiro, envolva o paciente na tarefa de tirar fotos. Aqui, o paciente atuará como pesquisador visual ao fotografar sua vida e compartilhar as imagens como pesquisador.
O paciente deve aderir a padrões éticos e responsabilidades. Discuta possíveis perguntas de pesquisa para o paciente responder com sua câmera. Faça uma breve lista de ideias de fotos.
Incentive o paciente a tirar pelo menos uma foto positiva e uma negativa. O paciente deve se sentir à vontade para concordar ou não em usar uma abordagem visual. Como o método foto voz exige que os pacientes representem suas experiências de forma abstrata por meio de uma foto, eles podem se sentir inseguros sobre o que fotografar.
Demonstre interesse e empatia pela experiência do paciente, conforme visto na foto, para estimular a relação terapêutica. A paciente que tirou esta foto sofreu um acidente vascular cerebral. Ela escreve: "esta é a escada da frente do lugar onde estou morando".
Existem três degraus de pedra. Isso torna difícil subi-los. Graças a Deus há um corrimão.
As metáforas permitem que as pessoas expressem experiências e sentimentos que podem ser difíceis de transmitir apenas por meio de palavras. As fotos metafóricas trazem emoções e experiências de vida para a conversa terapêutica. A casca da minha vida ficou quebrada por dentro.
A minha cabeça está confusa com fragmentos da minha vida que não estão mais entrelaçados. O que você faz em uma placa de pare? Minha primeira reação é parar, não, espere.
Minha primeira reação é avançar girando os pneus sobre o asfalto. Droga. Parece que estou preso novamente desde minha lesão cerebral.
Essa parece ser a história da minha vida. Incentive os pacientes a usar suas câmeras para responder às perguntas de pesquisa que vocês decidiram em conjunto. Por exemplo, o que em suas vidas os ajuda a ter uma melhor qualidade de vida com sua condição?
O que os desacelera? Considere as questões sobre o processo justo discutidas anteriormente. Peça ao paciente que leve pelo menos uma foto positiva e uma foto negativa para a próxima consulta com você.
Solicite ao paciente que registre anotações sobre a foto. Por que eles tiraram essa foto? O que ela significa?
E leve as anotações para a consulta. Além disso, valorize diferentes estratégias de expressão visual. Por exemplo, planejar cuidadosamente a foto, tirar a foto espontaneamente, usar uma imagem do álbum de família ou entregar a câmera para outra pessoa.
Em alguns casos, é provável que o paciente tenha primeiro uma ideia e depois descubra como representá-la em uma imagem. Por exemplo, se uma cozinha bagunçada os atrapalhar, eles podem criar deliberadamente uma bagunça apenas para mostrar algo que os incomoda. Tirar fotos espontaneamente não envolve planejamento prévio.
Alguns pacientes sentem-se confortáveis em tirar algumas fotos sem pensar muito sobre elas. Será ao observar a imagem e conversar sobre ela que seus pensamentos e sentimentos em relação à foto se desenvolverão. Os pacientes podem preferir trazer uma imagem de uma revista ou de um álbum de fotos familiar.
Essa abordagem será mais fácil para pacientes que se sentem inibidos quanto às suas habilidades artísticas. Para alguns, pode ser uma boa maneira de começar. Às vezes, o paciente deseja estar na imagem ou pode ter limitações físicas ou outras que o impedem de capturar a imagem desejada.
Os pacientes devem sentir-se livres para entregar a câmera a outra pessoa para obter a foto que desejam mostrar a você, independentemente da estratégia utilizada para tirar a foto. Incentive os pacientes a anotar observações sobre suas estratégias, planejamento e experiência ao tirar fotos, dependendo do paciente e de seu nível de memória ou capacidade cognitiva. Incentive seu paciente a escrever um relato ou legenda para acompanhar a foto.
Lembre ao seu paciente para trazer as fotos e anotações ou legendas escritas para a próxima consulta. Se ele não tiver a imagem consigo, peça para descrevê-la. Para iniciar a discussão, pergunte ao paciente como foi tirar as fotografias ou encontrar a imagem, caso o paciente não tenha tirado nenhuma foto ou tenha enfrentado dificuldades.
Tirar fotografias. Discutir estratégias para superar seus desafios. Pratique um exercício de simulação com o paciente para que ele possa ganhar experiência em explicar por que está tirando fotografias ou pedindo permissão.
Depois de conversar sobre a experiência de tirar a foto, peça ao paciente para lhe mostrar uma imagem. Se ele não a trouxe, peça para descrever a imagem.
Em vez disso, incentive o paciente a ensiná-lo sobre a imagem. O que ela representa para ele ou para ela? O que a imagem deve ensiná-lo?
Para orientar as conversas sobre fotografias, utilize uma série de perguntas predeterminadas para discutir as imagens. Por exemplo, essas perguntas foram desenvolvidas para fins de pesquisa comunitária. Alternativamente, retorne às perguntas sobre o processo justo ou elabore sua própria lista de questões para discussão.
Se o paciente escreveu um texto narrativo para acompanhar sua imagem, incentive-o a ler a narrativa para você. Considere a imagem e a legenda a partir da sua própria perspectiva. Você viu nas imagens aquilo que o paciente pretendia, de maneira respeitosa, curiosa ou justa?
Discuta o que você observa. Discuta possíveis estratégias para ajudar o paciente a alcançar seus objetivos. Incentive o paciente a escrever uma legenda para acompanhar a imagem, caso ainda não o tenha feito.
Os pacientes podem usar diversas estratégias para escrever sua legenda. Acima de tudo, incentive seus pacientes a escrever como se estivessem falando com você. A escrita deles não precisa ser elaborada nem ter ortografia ou gramática perfeitas.
O que importa é expressar o que eles pensam ou como se sentem, quais são suas esperanças e como podem alcançá-las. Após discutir a imagem e o que ela significa para o paciente, pergunte se eles gostariam de tentar tirar fotos. Mais uma vez, trabalhe em conjunto para definir a próxima tarefa de fotografia.
Se necessário, repita a tiragem das fotos e a redação das legendas. Pratique com a frequência que parecer útil. Sugira que o paciente elabore um caderno ou pasta com as imagens e suas legendas.
Desenvolva uma linha do tempo mostrando imagens e legendas de "antes" e "agora". Alternativamente, utilize uma abordagem visual com um grupo de pacientes. Primeiro, discuta a tarefa e a ética de ser um pesquisador visual.
Mostre exemplos de fotos concretas e metafóricas. Peça que se preparem para compartilhar pelo menos uma imagem com o grupo na próxima reunião. As discussões em grupo oferecem oportunidades para os participantes assumirem a liderança ao fazer perguntas sobre as imagens uns dos outros.
Usar fotos em um grupo pode ser uma maneira de os membros aprenderem coisas novas uns sobre os outros e aprofundarem o compartilhamento que ocorre. Fazer palestras ou apresentações pode ser motivador e empoderador para pacientes cujas vidas foram interrompidas por uma doença súbita ou condição crônica. Elas também podem ser boas ferramentas de ensino para outros pacientes, familiares, formuladores de políticas públicas e estudantes de medicina e enfermagem.
Sempre solicite permissão antes de compartilhar a foto fora do encontro clínico ou do ambiente em grupo. Na lista de recursos fornecida, você encontrará links para exemplos de formulários de autorização para uso de fotos que foram utilizados em projetos de foto voz. Agora, examine sua lista de fotos que mostram problemas e fotos que mostram recursos.
Algumas imagens representam, ao mesmo tempo, um problema e um recurso. Discuta isso em conjunto. Em seguida, discuta possíveis temas presentes nessas listas.
Considere nomear as categorias ou temas emergentes. Escreva o nome do tema no topo de sua folha de papel ou quadro de flip chart. Os temas desenvolvidos pelo projeto Brain Injury exposed foram a jornada dos sonhos perdidos, caos e desafios, estratégias, minha história de defesa, conforto e apoio, aceitação, esperança para o futuro.
As categorias ou temas desenvolvidos por outros projetos incluem coragem, fé, amizade, descoberta, defesa, equipe médica, fotografias do paciente, contribuição para o diálogo e criação de uma ponte entre o ambiente clínico e o mundo vivido pelo paciente. Ao discutir fotografias com seu paciente, você e seu paciente estão construindo novos significados sobre a condição dele. Utilizar uma abordagem visual é uma maneira de fortalecer a relação terapêutica, fomentar o diálogo e concretizar um processo justo na sua prática.
O atendimento que você oferece será mais responsivo, sensível e eficaz, levando a melhores resultados ou qualidade de vida para seus pacientes. Profissionais da reabilitação e outros profissionais médicos há muito defendem a obtenção de uma perspectiva interna ou do paciente sobre a vida com deficiência e condições crônicas. A abordagem descrita neste experimento visualizado é particularmente adequada para uso com pacientes que apresentam problemas cognitivos e de comunicação.
O processo justo significa que os pacientes estão profundamente envolvidos com os clínicos, o que abre uma oportunidade para comunicar a lógica por trás das decisões clínicas. A fotografia oferece uma ferramenta poderosa para transmitir a experiência do paciente, identificando claramente os papéis e responsabilidades de ambos, paciente e prestador de cuidados, alinhando expectativas e melhorando o processo de atendimento.
Este artigo ilustra uma abordagem visual inovadora (fotovoz ou fotoestímulo) para alcançar um processo justo no atendimento clínico de pacientes com condições crônicas de saúde. Destaca a importância de envolver os pacientes por meio da fotografia para aprimorar as relações terapêuticas e identificar metas centradas no paciente.
No desenvolvimento e pesquisa em biofármacos, a integração das perspectivas dos pacientes no início da descoberta melhora a validação de alvos e reduz a ambiguidade mecanicista. Métodos narrativos visuais, como o fotovoice, auxiliam na geração de hipóteses ao revelar experiências vividas que informam modelos relevantes para a doença. Essa abordagem fortalece a continuidade translacional ao alinhar o trabalho pré-clínico com desfechos centrados no paciente, melhorando a confiança preditiva na identificação de compostos líderes.
O posicionamento de métodos narrativos visuais dentro do continuum de descoberta apoia a verificação de hipóteses na fase inicial de descoberta, a preparação de ensaios na triagem e a análise preditiva na identificação de compostos líderes, somente quando apoiado pelo material de origem.