Name: Um método novo para envolvendo as mulheres de cor de alto risco para parto prematuro na definição de prioridades de pesquisa (Vídeo) | JoVE Journal
Uploaded: 2018-01-12T12:30:00.000+00:00
Duration: 14 min 43 s
Description: Aprenda o protocolo RPAC para engajar mulheres de alto risco em parto prematuro na definição de prioridades de pesquisa. Este método captura questões relevantes para comunidades subatendidas e orienta decisões de financiamento em saúde materna.

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Esta pesquisa foi apoiada pela Califórnia a UCSF, iniciativa de nascimento pré-termo. Os autores desejam agradecer a Brittany Edwards, Lisa Edwards e Olga Nunez por sua assistência e os participantes para compartilhar suas experiências e opiniões.

<ol><li>Mullins, C. D., Abdulhalim, A. M., Lavallee, D. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Continuous+patient+engagement+in+comparative+effectiveness+research%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Continuous patient engagement in comparative effectiveness research.</a> JAMA. 307 (15), 1587-1588 (2012).</li>
<li>INVOLVE. Briefing notes for researchers: public involvement in NHS, public health and social care research. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/">http://www.invo.org.uk/resource-centre/libraries/publications-by-involve/</a> (2012).</li>
<li>Global Advocacy for HIV Prevention. Good Participatory Practice Guidelines. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.avac.org/good-participatory-practice">http://www.avac.org/good-participatory-practice</a> (2011).</li>
<li>Belone, L., Lucero, J. E., Duran, B., Tafoya, G., Baker, E. A., Chan, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research+conceptual+model%3A+Community+partner+consultation+and+face+Validity%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Health+Res%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research conceptual model: Community partner consultation and face Validity.</a> Qual Health Res. 26 (1), 117-135 (2016).</li>
<li>Viswanathan, M., Ammerman, A., Eng, E., Gartlehner, G., Lohr, K. N., Griffith, D., et al. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Community-based+participatory+research%3A+Assessing+the+evidence%5BTitle%5D)+AND+%22Evid+Rep+Technol+Assess+%28Summ%29%22%5BJournal%5D)">Community-based participatory research: Assessing the evidence.</a> Evid Rep Technol Assess (Summ). (99), 1-8 (2004).</li>
<li>Selby, J. V., Forsythe, L., Sox, H. C. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Stakeholder-Driven+Comparative+Effectiveness+Research%3A+An+Update+From+PCORI%5BTitle%5D)+AND+%22JAMA%22%5BJournal%5D)">Stakeholder-Driven Comparative Effectiveness Research: An Update From PCORI.</a> JAMA. 314 (21), 2235-2236 (2015).</li>
<li>Reay, H., Arulkumaran, N., Brett, S. J. <a target="_blank" href="http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/175114371401500405">Priorities for future intensive care research in the UK: results of a James Lind Alliance Priority Setting Partnership.</a> J Intens Care Soc. 15 (4), 288-296 (2014).</li>
<li>Wald, H. L., Leykum, L. K., Mattison, M. L., Vasilevskis, E. E., Meltzer, D. O. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((A+patient-centered+research+agenda+for+the+care+of+the+acutely+ill+older+patient%5BTitle%5D)+AND+%22J+Hosp+Med.+May%22%5BJournal%5D)">A patient-centered research agenda for the care of the acutely ill older patient.</a> J Hosp Med. May. 10 (5), 318-327 (2015).</li>
<li>Patient-Centered Outcomes Research Institute. . How We Select Research Topics. PCORI website. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics">http://www.pcori.org/research-results/how-we -select-research-topics</a> (2017).</li>
<li>James Lind Alliance. James Lind Alliance Guidebook. , Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.jlaguidebook.org/">http://www.jlaguidebook.org/</a> (2004).</li>
<li>INVOLVE. Strategies for diversity and inclusion in public involvement: Supplement to the briefing notes for researchers. , INVOLVE. Eastleigh. Available from:
 <a target="_blank" href="http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf">http://www.invo.org.uk/wp-content/uploads/2012/06/INVOLVEInclusionSupplement1.pdf</a> (2012).</li>
<li>Reverby, S. M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Listening+to+narratives+from+the+Tuskegee+syphilis+study%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Listening to narratives from the Tuskegee syphilis study.</a> Lancet. 377 (9778), 1646-1647 (2011).</li>
<li>Ocloo, J., Matthews, R. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((From+tokenism+to+empowerment%3A+progressing+patient+and+public+involvement+in+healthcare+improvement%5BTitle%5D)+AND+%22BMJ+Qual+Saf%22%5BJournal%5D)">From tokenism to empowerment: progressing patient and public involvement in healthcare improvement.</a> BMJ Qual Saf. 25, 626-632 (2016).</li>
<li>Behrman, R. E., Butler, A. S. <a target="_blank" href="http://scholar.google.com/scholar?hl=en&safe=off&q=author%3aBehrman%2C+RE+%22Preterm+Birth%3A+Causes%2C+Consequences%2C+and+Prevention%22">Preterm Birth: Causes, Consequences, and Prevention</a>. , Institute of Medicine, The National Academies Press. Washington, DC. (2007).</li>
<li>MacDorman, M. F. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Race+and+ethnic+disparities+in+fetal+mortality%2C+preterm+birth%2C+and+infant+mortality+in+the+United+States%3A+an+overview%5BTitle%5D)+AND+%22Semin+Perinatol%22%5BJournal%5D)">Race and ethnic disparities in fetal mortality, preterm birth, and infant mortality in the United States: an overview.</a> Semin Perinatol. 35 (4), 200-208 (2011).</li>
<li>Braveman, P. A., Heck, K., Egerter, S., Marchi, K. S., Dominguez, T. P., Cubbin, C., Fingar, K., Pearson, J. A., Curtis, M. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((The+role+of+socioeconomic+factors+in+Black-White+disparities+in+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Am+J+Public+Health.+Apr%22%5BJournal%5D)">The role of socioeconomic factors in Black-White disparities in preterm birth.</a> Am J Public Health. Apr. 105 (4), 694-702 (2015).</li>
<li>Tucker Edmonds, B., Mogul, M., Shea, J. A. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Understanding+low-income+African+American+women%27s+expectations%2C+preferences%2C+and+priorities+in+prenatal+care%5BTitle%5D)+AND+%22Fam+Comm+Health%22%5BJournal%5D)">Understanding low-income African American women's expectations, preferences, and priorities in prenatal care.</a> Fam Comm Health. 38 (2), 149-157 (2015).</li>
<li>Duley, L., Uhm, S., Oliver, S. Preterm Birth Priority Setting Partnership Steering Group. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Top+15+UK+research+priorities+for+preterm+birth%5BTitle%5D)+AND+%22Lancet%22%5BJournal%5D)">Top 15 UK research priorities for preterm birth.</a> Lancet. 383 (9934), 2041-2042 (2014).</li>
<li>Ulm, S., Crowe, S., Dowling, I., Oliver, S. <a target="_blank" href="http://www.infantgrapevine.co.uk/pdf/inf_060_oce.pdf">The process and outcomes of setting research priorities about preterm birth - a collaborative partnership.</a> Infant. 10 (6), 178-181 (2014).</li>
<li>Braun, V., Clarke, V. <a target="_blank" href="http://eprints.uwe.ac.uk/11735/2/thematic_analysis_revised...">Using thematic analysis in psychology.</a> Qualitative Research in Psychology. 3 (2), 77-101 (2006).</li>
<li>Frank, L., Forsythe, L., Ellis, L., Schrandt, S., Sheridan, S., Gerson, J., Konopka, K., Daugherty, S. <a target="_blank" href="http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed?term=((Conceptual+and+practical+foundations+of+patient+engagement+in+research+at+the+patient-centered+outcomes+research+institute%5BTitle%5D)+AND+%22Qual+Life+Res%22%5BJournal%5D)">Conceptual and practical foundations of patient engagement in research at the patient-centered outcomes research institute.</a> Qual Life Res. 24 (5), 1033-1041 (2015).</li>
</ol>

Os autores não têm nada para divulgar.

O protocolo RPAC foi desenvolvido especificamente para guiar o envolvimento de configuração de prioridade inicial de pesquisa exploratória com indivíduos das minorias sub-representadas que estão em alto risco para problemas de saúde e que enfrentam uma percentagem desproporcionada de doença. Primeiro foi testada com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro para gerar uma lista priorizada de pesquisados perguntas e tópicos sobre gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento. As listas prioritárias resultantes de RPAC então podem ser incluídas na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. O RPAC segue os princípios de rubricas de noivado paciente de nível nacional, tais como o Instituto de investigação centrado de resultado paciente9,21 nos EUA e a parceria de configuração de prioridade de JLA UK. 10 o RPAC usa elementos do protocolo de priorização de parceria de configuração de prioridade, mas difere do protocolo de parceria de configuração de prioridade de maneira significativa. Primeiro, o RPAC enfoca exclusivamente a membros de comunidades afetadas por uma condição de saúde e não inclui os clínicos front-line cujas vozes podem ser privilegiados na discussão (mesmo inconscientemente pelos próprios participantes). Em segundo lugar, o protocolo RPAC é projetado para gerar a pergunta inicial lista de novo de dentro do grupo, em vez de literatura de pesquisa prévia ou inquéritos. Em terceiro lugar, o RPAC é projetado para sondar mais profundamente as prioridades, experiências e o contexto em que desenvolvem essas prioridades, de um pequeno número de indivíduos com experiência na condição em virtude de sua experiência individual e comunitária, Considerando que a prioridade Configuração de protocolo de parceria destina-se a participar de um grande número de indivíduos e representantes organizacionais com amplo conhecimento da condição e seu impacto sobre os pacientes e familiares a prioridade de pesquisa definindo o processo. No entanto, o uso do RPAC e as parcerias de configuração de prioridade de JLA não são mutuamente exclusivas e RPAC naturalmente poderia levar à formação de uma parceria de configuração de prioridade de JLA-estilo ou, inversamente, trabalho de parceria de configuração de prioridade de JLA pode levar a usar de RPAC para maior envolvimento de comunidades específicas, afetado por uma condição de saúde. Uma vez que as prioridades de pesquisa foram estabelecidas com envolvimento do paciente e público por um ou ambos os métodos, comunidade com base em pesquisa participativa métodos podem ser usados para co conceber e realizar projectos de investigação específicos. 3 , 4
Os resultados representativos descritos neste documento ilustram o poder do protocolo RPAC rapidamente e profundamente se envolver com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro em identificar as pesquisas específicas perguntas e tópicos de pesquisa mais amplos de maior importância para eles e sua comunidade. Essas mulheres não tinham nenhuma experiência prévia de pesquisa e não tiveram nenhum relacionamento anterior com os facilitadores ou sua organização. Nenhum deles funcionou em um ambiente clínico ou teve qualquer formação científica. No entanto, no final da primeira sessão de duas horas, eles tinham gerado mais de 135 perguntas originais, pesquisadas com base na sua própria experiência de cuidados e perguntas sem resposta de saúde, bem como de sua curiosidade geral sobre saúde materna e infantil, que foi acordada na discussão em grupo com outras mulheres como eles próprios. Além disso, como parte do protocolo de duas sessões, os participantes envolvidos em uma discussão profunda sobre sua própria saúde e experiências de cuidados de saúde durante a gravidez, parto e parentalidade. Estes dados fornecidos um substrato rico para nova análise qualitativa dessas experiências, com um foco particular sobre as interações do sistema provedor-paciente e paciente-saúde.
O protocolo RPAC é novo e há uma série de questões a serem consideradas na avaliação ou não é adequado para outras investigações. Em primeiro lugar, ter uma intenção clara e um plano para como as prioridades de pesquisa informará a estratégia de investigação e decisões de financiamento são essencial, como o fizer irá comprometer as sessões de grupo de foco de credibilidade entre os pesquisadores e a Comunidade. Em segundo lugar, ter um parceiro CBO que é confiável e bem integrado na Comunidade de interesse também é essencial para o sucesso. Em terceiro lugar, os investigadores devem estar preparados para se envolver em discussão com o CBO e com participantes do RPAC sobre má conduta pessoal e histórico na pesquisa porque isto pode surgir quando o tema da pesquisa é gerado com as comunidades de cor. 12 protocolo o RPAC tem sido utilizado até agora só com mulheres afro-americanas e latinas na Califórnia em alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. Portanto, a generalização do método requer mais avaliação. No entanto, é uma abordagem promissora para o envolvimento de configuração de prioridade de pesquisa exploratória com minorias sub-representadas e que estão em alto risco para e são desproporcionalmente afetados por outros problemas de saúde.
Parceria com um confiável CBO e facilitação hábil são essenciais para construção e transferência de confiança entre os participantes para que eles se sentem à vontade para falar livremente e gerar dados ricos rapidamente. Como com todas as atividades do grupo facilitado, a qualidade da saída depende grandemente as habilidades do facilitador para envolver os participantes no tópico e uns com os outros. Por causa do foco na pesquisa em saúde, pelo menos um dos facilitadores deve ter forte conhecimento prático de atendimento clínico e as provas de investigação para a condição de saúde específica sob discussão. Isso é importante para que o facilitador pode fornecer perguntas de exemplo, se necessário, para estimular a discussão ou virar a conversa para explorar outros aspectos da condição de saúde que não são espontaneamente trazidos adiante pelos participantes. Ao mesmo tempo, os facilitadores devem abster-se de fornecer respostas para quaisquer perguntas de pesquisa colocadas pelos participantes ou de engajar-se em qualquer ensinamento ou aconselhamento durante esta sessão. Tais ações rapidamente pode sufocar a participantes de desenvolver ainda mais perguntas ou explorar as incertezas e deve ser evitada a todo custo. Facilitadores devem trabalhar com o parceiro CBO para participantes para oferecer provas de informações ou pesquisa de saúde após a conclusão da sessão 2.
Vários resultados importantes emergiram o uso de RPAC com mulheres de alto risco sócio-demográfico para parto prematuro. Primeiro, a prioridade de pesquisa listas geradas a partir do trabalho RPAC em San Francisco, Oakland e Fresno Califórnia foram incluídas na solicitação de propostas PTBi-CA. Em segundo lugar, algumas das mulheres que participaram em RPAC aplicado a e foram selecionadas para o Conselho Consultivo do Comunidade PTBi-CA e participou da revisão proposta e recomendação para financiamento das propostas apresentadas em resposta ao pedido de propostas. Esta entrada tem sido inestimável para a PTBi-CA, garantindo que a pesquisa encomendada aborda questões de importância para a ciência e para a Comunidade a ciência se destina a beneficiar (ver exemplo breve vídeo: https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo ).
Em resumo, o protocolo RPAC é um método útil para a geração de conhecimento rápido, em profundidade, das prioridades de investigação das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O protocolo RPAC fornece uma base sólida para participação em curso de pacientes e pública na investigação e pode levar a significativa parceria em pesquisa financiamento decisões para melhor atender a epidemia de parto prematuro. O protocolo pode ser ainda mais personalizado para uso com indivíduos de minoria carentes de comunidades afetadas por outra condição de saúde para alcançar participação significativa nas decisões sobre focos de pesquisa e financiamento, de abordar as condições de saúde.

Envolvimento do paciente e público em pesquisa de saúde melhora a relevância e credibilidade dos resultados, aumenta a retenção e a inscrição e acelera a tradução na prática clínica. 1 embora os termos são frequentemente usados alternadamente, engajamento, participação e envolvimento representam três diferentes níveis de contato entre pesquisadores e pacientes individuais ou o público em geral. Noivado é o nível mais baixo e inclui atividades de pesquisadores e instituições para compartilhar informações e conhecimento sobre a pesquisa com pacientes e o público. A participação é a atividade de sujeitos do estudo que participam nos estudos de investigação. Envolvimento é o mais alto nível de contato, onde pacientes, membros da afetou as comunidades ou do público em geral estão ativamente envolvidos na elaboração de projetos de pesquisa do projeto de divulgação, incluindo como colegas pesquisadores. 2 , 3 a parceria entre os membros da Comunidade ou representantes e pesquisadores ou instituições acadêmicas em co-desenvolvimento de pesquisa perguntas e compropriedade de projectos de investigação é comumente conhecida como pesquisa participativa de base comunitária. 4 estes métodos têm sido eficazes em aumentar o nível de envolvimento dos pacientes e o público em investigação, bem como a relevância dos resultados da investigação para afetados comunidades. 5 mais recentemente, os financiadores de pesquisa começaram a reconhecer a importância do envolvimento do paciente e público na configuração da agenda de investigação estratégica e para buscar o engajamento/envolvimento dos pacientes e do público na definição das áreas de enfoque para a pesquisa financiamento e priorizando o que a pesquisa para financiar. Paciente e público envolvimento na definição de prioridades de pesquisa representa o mais alto nível de envolvimento e é o montante de pesquisa participativa de base comunitária. Paciente e público envolvimento na definição de prioridades de pesquisa é essencial para o financiamento do desenvolvimento da estratégia para que os pedidos de propostas e decisões de financiamento refletem temas de maior interesse para o público, bem como para a comunidade de pesquisa de pesquisa. 6 há uma clara e crescente expectativa internacional que pesquisa de alta qualidade a ser realizado em parceria com os pacientes e comunidades e não no -los exclusivamente como sujeitos de pesquisa.
Métodos para o envolvimento do paciente e público na definição de prioridades de pesquisa são relativamente novas e em constante evolução. Até então, os principais financiadores tendem a solicitar a participação de representantes de organizações de defesa de pacientes com experiência de envolvimento do paciente e público em vez diretamente de membros de comunidades afetadas ou o público em geral. O envolvimento dos pacientes ou representantes pacientes é normalmente como parte maiores de grupos de stakeholders que pode incluir profissionais da linha da frente da saúde e indústria através de métodos de pesquisa on-line e grupos de foco com predominantemente profissional as partes interessadas7,8,9, ou reuniões de estilo 'Câmara Municipal'. 9
O método mais bem estabelecido para pesquisa paciente e público de envolvimento é o método de parcerias de configuração de prioridade de James Lind Alliance (JLA). Fundada em 2004, a parceria de configuração de prioridade de JLA método10 é uma abordagem estruturada, trazendo os pacientes, seus cuidadores e grupos clínico juntos para identificar incertezas de tratamento (ou seja, perguntas sobre os tratamentos que não podem ser respondida por pesquisas existentes) que são importantes para todos os grupos. Os objetivos das parcerias da configuração de prioridade são para chegar a um consenso sobre as incertezas de prioridade e produzir uma lista final (muitas vezes um "top 10") de prioridades de investigação aprovado conjuntamente e em seguida, para divulgar as prioridades amplamente para influenciar os pesquisadores e financiadores de pesquisa de solucioná-los. O método de parceria de configuração de prioridade de JLA tem sido usado efetivamente para uma ampla gama de condições. O guia de JLA10 fornece um protocolo detalhado passo a passo para a elaboração e realização de parcerias de configuração de prioridade para qualquer tema de saúde. Consiste em uma abordagem de várias fase, começando com uma revisão bibliográfica extensa e pesquisas on-line ou postais com uma ampla gama de partes interessadas para gerar uma lista abrangente de incertezas sobre um tema de saúde particular. Em seguida, se necessário, levantamento de métodos de consenso, como técnicas de Delphi modificados, qual repetidas rodadas de classificação (geralmente por questionários) e reportando os resultados do grupo são usadas para chegar a um consenso e restringir a lista de incerteza a um número gerenciável. Em seguida é apresentada a lista de grupos mistos das partes interessadas que usam métodos de consenso de grupo, como técnica de grupo Nominal, para classificar os tópicos de pesquisa mais importantes e produzir uma lista priorizada. 7 , 8
Notavelmente ausentes da literatura publicada sobre o envolvimento do paciente e público em pesquisa a configuração de prioridade é a participação dos pacientes e membros do público pertencentes a minorias sub-representadas. Isto exacerba as disparidades no envolvimento do paciente e público pelas populações das minorias sub-representadas em pesquisa de saúde global,11 e talvez perpetua a desconfiança resultantes de má conduta histórica da pesquisa, particularmente com as comunidades de cor. 12 além disso, tem havido muito pouco foco em métodos especificamente envolver indivíduos pertencentes a minorias sub-representadas na definição de prioridades de pesquisa. 11 , 13 é uma omissão crítica porque sem evidência da eficácia dos métodos de sucesso envolvendo indivíduos pertencentes a minorias sub-representadas na priorização da pesquisa, pode haver consequências inesperadas, tais como privilegiando a vista para alguns interessados, levando a mais retirada desses grupos minoritários. Por exemplo, o método de 10 parceria de configuração de prioridade de JLA não aborda especificamente o desafio de garantir a participação das minorias sub-representadas e existem várias fases do processo, onde seus pontos de vista podem ser dado menor prioridade do que outras partes interessadas. Primeiro, dependência na literatura e grupos representativos das partes interessadas tradicionais para a primeira geração de nível de privilégios de incertezas a pesquisa que foi conduzida baseada em prioridades da comunidade de investigação e as organizações estabelecidas, que não representam bem as incertezas e questões das minorias sub-representadas. Segundo, mesmo com facilitadores qualificados e bem testados métodos, segurando o consenso de grupos com indivíduos das minorias sub-representadas e profissionais de saúde juntos involuntariamente podem privilegiar as vozes e pontos de vista dos profissionais. Por conseguinte, novos métodos são necessários que focar e desenvolver a capacidade para minorias sub-representadas participar na definição de prioridades de pesquisa, especialmente quando eles são desproporcionalmente afetados por condições graves de saúde.
Uma tal condição de saúde é parto prematuro, definido como o nascimento, antes da conclusão de 37 semanas de gestação. Parto prematuro é uma condição complexa com médicos e sócio-demográfica de fatores de risco que está associada com numerosos adversos maternos e infantis resultados, afetando a vida de crianças e famílias e custando muitos bilhões para a sociedade. 14 raça afro-americana, baixo status socioeconômico e educação limitada estão entre os fortes, mas amplamente inexplicáveis fatores de risco para parto prematuro. 14 , 15 , 16 , 17 até recentemente, tem havido pouca pesquisa sobre as experiências e pontos de vista das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro14 e definição de prioridades de pesquisa de parto prematuro nos Estados Unidos não teve nenhum paciente direto e público envolvimento. A primeira intervenção paciente e pública na definição de prioridades de pesquisa de parto prematuro foi relatada em 2014 o Reino Unido (UK). 18 , 19 embora inovadora para o campo, o nascimento prematuro de UK prioridade configuração parceria16 não incluiu as mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro, tais como aqueles em risco devido a determinantes sociais da saúde ou da saúde disparidades. Uma vez que estes grupos suportar um encargo desproporcionado da doença, é imperativo que sua visão seja incluído na definição de prioridades de pesquisa.
UCSF Califórnia prematuro nascimento iniciativa (PTBi-CA) é uma iniciativa de pesquisa de vários anos, financiado pela filantrópicas para reduzir o fardo da epidemia do parto prematuro não-verificado nas regiões de alta-disparidade de Califórnia (www.pretermbirth.ucsf.edu). PTBi-CA reúne pesquisadores de inúmeras especialidades e disciplinas, agências de saúde pública e líderes comunitários para trabalhar em parceria direta com as mulheres e as famílias mais afetadas pela epidemia. Mulheres que tiveram um parto prematuro e aqueles que estão em alto risco sócio-demográficos para parto prematuro e os fornecedores de primeira linha cuidados clínicos e sociais que trabalham com essas mulheres e suas famílias estão envolvidas em todas as fases do processo de investigação, de desenvolvimento as prioridades de pesquisa, criando protocolos de investigação, a realização de estudos, divulgação de resultados e concretização dos resultados da prática e política.
Dado os limitado métodos para especificamente envolvem minorias sub-representadas na definição de prioridades de pesquisa, e porque ele não era conhecido, se as mulheres de cor de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro seria interessado ou dispostos a exercer o Pesquisa processo de configuração de prioridade, o método de parceria de configuração de prioridade de JLA estabelecido não foi apropriado como um primeiro passo no envolvimento do paciente e público para esta população e tópico. Este documento descreve o protocolo para um novo método iniciar o envolvimento do paciente e público, priorização de pesquisas por comunidades afetadas (RPAC) e descreve seu uso com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O objetivo do RPAC é diretamente envolvem indivíduos de grupos minoritários de sub-representadas, neste caso as mulheres de cor, identificando e priorizando suas perguntas sem resposta sobre a sua condição de saúde, neste caso gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento. O método RPAC permite que a descoberta das questões de maior prioridade para as comunidades afectadas pesquisados pesquisa sem resposta para que eles podem ser incluídos na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. A PTBi-CA de UCSF incorporou as prioridades de investigação das mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro em sua solicitação de propostas e incluídos mulheres que participaram no processo de RPAC na revisão proposta e decisões de financiamento (ver exemplo breve vídeo : https://www.youtube.com/watch?v=df1qRu4wzJo). O protocolo RPAC pode levar a significativa parceria de indivíduos de comunidades afetadas por uma condição de saúde nas decisões sobre focos de pesquisa e financiamento.

<table><tbody><tr><td><forte>Sessão 1: Arranjo da sala e suprimentos</forte>Arranjo da</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>sala: Organize as mesas e assentos em forma de U de frente para um grande quadro branco ou parede lisa (10 a 12 pés de comprimento ideal) no qual o papel flipchart autoadesivo pode ser montado e escrito. Se forem usados cavaletes, tenha no mínimo 2, idealmente 3)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papel flipchart autoadesivo (pelo menos 110 folhas)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marcadores e canetas</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Canetas e blocos de anotações para todos os participantes</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Gravador</td><td></td><td></td><td></td>de áudio</tr><tr><td>Crachás</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Formulários obrigatórios (por exemplo, consentimentos com foto, formulários de reembolso)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opções (mas altamente recomendadas): Refrescos, cartões-presente ou presentes para reconhecer o tempo e a contribuição do participante para o projeto</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td><forte>Sessão 2: Arranjo da sala e suprimentos</forte></td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Arranjo da sala: Organize as mesas e os assentos em forma de U de frente para um grande quadro branco ou parede lisa (10 a 12 pés de comprimento ideal) no qual o papel flipchart autoadesivo pode ser montado e escrito. Se forem usados cavaletes, tenha um mínimo de 3, idealmente 4)</td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>Questões de pesquisa individuais (da análise da Sessão 1) impressas em fonte grande em autocolante* meias folhas de papel 8,5 x 11 *Se não estiver disponível, também precisa de fita adesiva ou adesivo</td><td></td><td></td><td></td>em spray</tr><tr><td>Meias folhas em branco (em um papel de cor diferente) para novas perguntas geradas na sessão 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Tópicos de pesquisa (da análise da Sessão 1) impressos em negrito fonte grande em autocolante* meias folhas de papel 8,5 x 11 *Se não estiver disponível, também precisa de fita adesiva ou adesivo</td><td></td><td></td><td></td>em spray</tr><tr><td>Meias folhas em branco (em papel de cor diferente) para novos tópicos gerados na sessão 2</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Papel flipchart Post-it (pelo menos 15 folhas)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Marcadores e canetas</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Pontos de adesivos em diferentes cores ou padrões - mdash; cada participante precisará de 20 pontos adesivos em uma cor ou padrão diferente (15 pontos para a rodada 1 e 5 pontos para a rodada 2 do exercício de priorização)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Cópias em papel para todos os participantes e facilitadores com as questões de pesquisa organizadas por tópico</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Gravador de áudio Etiquetas</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td></td><td></td><td></td><td></td></tr> <tr><td>de nomeFormulários obrigatórios (por exemplo, autorizações com foto, formulários de reembolso)</td><td></td><td></td><td></td></tr><tr><td>Opções (mas altamente recomendadas): Refrescos, cartões-presente ou presentes para reconhecer o tempo e a contribuição do participante para o projeto</td><td></td><td></td><td></td></tr></tbody></table>

um método novo para envolvendo as mulheres de cor de alto risco para parto prematuro na definição de prioridades de pesquisa

A Novel Method for Involving Women of Color at High Risk for Preterm Birth in Research Priority Setting

Envolvimento dos pacientes e do público é agora reconhecido para ser essenciais para a boa conduta da pesquisa. Envolvimento do paciente e público em prioridade de pesquisa definindo e decisões de financiamento está apenas começando a ser reconhecido como importante, e também métodos para fazer nascentes. Este protocolo descreve a priorização de pesquisa por protocolo de comunidades afetadas (RPAC) e os resultados de seu uso com mulheres de alto risco sócio-demográficos para parto prematuro. O objetivo era envolver diretamente essas mulheres em identificar e priorizar suas perguntas sobre gravidez, nascimento e Cuidados Neonatais e tratamento para que seus pontos de vista poderiam ser incluídos na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores. O protocolo RPAC pode ser utilizado de forma significativa envolver grupos sub-representados no alto risco para problemas de saúde específicos, ou aqueles que enfrentam uma percentagem desproporcionada de doença, em estratégia de investigação e definição de prioridades de financiamento.

Os seguintes resultados foram derivados de um projeto em andamento para envolver as mulheres em sociodemográficas de alto risco para parto prematuro nas prioridades de financiamento e estratégia de investigação para a CA-PTBI em San Francisco, Oakland e Fresno, Califórnia. Os resultados representativos são dos dois OBCs servindo mulheres em San Francisco, CA: o programa pré-Natal sem-teto (HPP) e o programa de saúde infantil preto (BIH). As organizações diretamente ao ou hospedam uma variedade de serviços, incluindo pré-natal, preparação de parto e pós-parto classes. Serviços adicionais gratuitos incluem gerenciamento de caso, individualizado vida e objetivo de planejamento, consulta de enfermeira de saúde pública, serviços de referência para serviços de saúde mental, económica, social e médica e transporte. Pessoal em cada clientes organização convidado que estavam grávidas ou que tiveram crianças pré-termo para participar do projeto.
Foram 14 participantes no total, 6 do HPP e 8 da BIH, na faixa etária de 20 a 42. Do total dos participantes de 44 crianças (intervalo de 1 a 5 cada), 21% (n = 9) nasceram prematuros. Os participantes auto identificados como afro-americano (n = 12), Latina (n = 1), ou Ásia/ilhas do Pacífico (n = 1). Três das mulheres estavam grávida na época dos grupos de foco, 2 grupos de HPP e 1 nos grupos BIH. Os participantes foram compensados pela sua vez. Não havia nenhum atrito durante o período de estudo.
Depois de retirar a questões colocadas pelos participantes que tinha forte evidência de revisões sistemáticas ou as diretrizes nacionais, bem como perguntas duplicadas entre os dois grupos, tinha foi gerada uma lista combinada de 135 perguntas de pesquisa exclusivo da sessão 1 atividades em dois locais. Usando a análise temática, as perguntas foram agrupadas abaixo dos 11 abrangente temas do tópico de pesquisa. Estas perguntas e tópicos foram apresentados a cada um dos grupos na sessão 2 e top 10 (HPP) e top 15 perguntas de pesquisa (BIH) foram acordadas por consenso do grupo. A Figura 1 mostra os participantes realizando o ponto para indicar suas rodada 2 perguntas de pesquisa de prioridade de votação. Os resultados de ambos os grupos foram examinados novamente juntos e duplicatas removidas, resultando na lista final das perguntas combinadas top 10 pesquisas específicas (tabela 1) e tópicos de pesquisa 9 superior (tabela 2).
Durante o curso do protocolo de duas sessões, falou de participantes intimamente sobre suas próprias experiências de saúde e cuidados de saúde. Os participantes relataram que ouvir outras mulheres contar que suas histórias levaram-os a compartilhar mais sobre si mesmos. Durante cada uma das sessões houve discussão entre os participantes sobre o impacto das experiências de saúde das mulheres pessoalmente e na sua comunidade. Estes dados foram gravados e transcritos como parte das sessões e depois submetidos a análise qualitativa, adicionando o contexto, ou seja, e, na ocasião, sugestões para promover a pesquisa sobre os temas de pesquisa prioritários identificados como importantes pelas mulheres (dados não mostrado). Nas discussões interrogatórios no final da sessão 2 em cada local, todas as mulheres relataram que a participação foi uma experiência positiva e todos interesse manifestado no envolvimento continuado com pesquisadores.
<img alt="Figure 1" class="xfigimg" src="/files/ftp_upload/56220/56220fig1.jpg"> Figura 1. Participantes na sessão 2, realizando o ponto para indicar suas rodada 2 perguntas de pesquisa de prioridade de votação. <a href="//cloudflare.jove.com/files/ftp_upload/56220/56220fig1large.jpg" target="_blank">Clique aqui para ver uma versão maior desta figura.</a>
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Como o estresse da mãe afeta o bebê?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Quais são as maneiras mais eficazes para melhorar a comunicação paciente-provedor, particularmente quando os pacientes percebem insensíveis e rudes comentários de profissionais da saúde?</td>
		</tr>
<tr>
<td>O que é o cuidado mais eficaz para a gravidez e gravidez de alto risco? Por exemplo, se as mulheres Africano-americanas estão em maior risco, porque não há cuidados especializados para melhorar os resultados?</td>
		</tr>
<tr>
<td>O que causa a síndrome da morte súbita?</td>
		</tr>
<tr>
<td>O tipo de seguro você tem determinar o tipo de conta que você get, ou a qualidade dos seus cuidados e cuidados diferentes baseia-se no status seguros ou corrida?</td>
		</tr>
<tr>
<td>O que poderia fazer o hospital visitas e hospitalar fica mais fácil para as famílias e que o suporta é mais úteis para mães com filhos em casa?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Que medicamentos são seguros para tomar durante a gravidez?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Como é que ajuda planos de nascimento e como pode a equipe de cuidados de saúde melhor seguem o plano de parto de uma mulher?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Como provedores de cuidados de saúde decide envolver o Conselho Tutelar durante cuidados gravidez quando abuso e negligência não estão claramente presentes?</td>
		</tr>
<tr>
<td>Mães experientes utilizar mais eficazmente para o apoio ao aleitamento materno?</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabela 1. Top 10 perguntas de pesquisas específicas das mulheres em sociodemográficas de alto risco para parto prematuro
<table border="1" fo:keep-together.within-page="1" fo:keep-with-next.within-page="always"><tbody>
<tr>
<td>Prioridade</td>
			<td colspan="4">Tema de pesquisa</td>
		</tr>
<tr>
<td>1</td>
			<td colspan="4">Estresse durante a gravidez e seu impacto sobre as mulheres e crianças</td>
		</tr>
<tr>
<td>2</td>
			<td colspan="4">Normas de vigilância e cuidado mulheres com gravidezes de alto risco</td>
		</tr>
<tr>
<td>3</td>
			<td colspan="4">Impacto da cobertura de emprego e seguro de cuidados e os resultados</td>
		</tr>
<tr>
<td>4</td>
			<td colspan="4">Segurança de drogas e substâncias durante a gravidez e para recém-nascidos</td>
		</tr>
<tr>
<td>5</td>
			<td colspan="4">Tomada de decisões e comunicações de provedor-paciente</td>
		</tr>
<tr>
<td>6</td>
			<td colspan="4">Apoio ao aleitamento materno</td>
		</tr>
<tr>
<td>7</td>
			<td colspan="4">Normas para encaminhamento de mulheres e famílias aos serviços sociais</td>
		</tr>
<tr>
<td>8</td>
			<td colspan="4">Causas e prevenção da síndrome da morte súbita</td>
		</tr>
<tr>
<td>9</td>
			<td colspan="4">Apoio para mães e bebês em casa</td>
		</tr>
</tbody></table>Tabela 2. Temas de pesquisa prioritários para mulheres sociodemográficas alto risco de parto prematuro

Este manuscrito descreve a priorização de pesquisa por protocolo de comunidades afetadas (RPAC) e os resultados da sua utilização com as mulheres em risco de parto prematuro. Usando o protocolo, mulheres identificaram e priorizaram suas perguntas sobre gravidez, nascimento e cuidados neonatais visados influenciar a definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores.

Um método novo para envolvendo as mulheres de cor de alto risco para parto prematuro na definição de prioridades de pesquisa

Involvement of patients and the public is now recognized to be essential for the good conduct of research. Patient and public involvement in research ...

O objetivo geral deste protocolo é envolver pessoas que enfrentam uma carga desproporcional de doenças na identificação e priorização de perguntas não respondidas sobre suas condições, para que suas opiniões possam ser incluídas no estabelecimento de prioridades de pesquisa por parte de financiadores e pesquisadores. Este protocolo pode ajudar a responder perguntas fundamentais no estabelecimento de prioridades para pesquisas em saúde, incluindo quais questões de pesquisa são mais importantes para comunidades subatendidas que estão em maior risco de problemas de saúde? As principais vantagens deste protocolo são que ele gera um conhecimento aprofundado sobre as prioridades de pesquisa dos membros da comunidade e fornece uma base sólida para a participação contínua de pacientes e do público em geral na pesquisa.Neste vídeo, mostramos como o protocolo foi utilizado para identificar as prioridades de pesquisa de mulheres com alto risco demográfico e social de parto prematuro. O protocolo foi aprimorado e implementado em parceria com organizações comunitárias que atendem possíveis participantes. A Iniciativa sobre Parto Prematuro da UCSF utilizou os resultados desse protocolo para orientar nosso edital de propostas de pesquisa, a avaliação dessas propostas e nossa decisão sobre quais financiar.Este protocolo permite que mães de bebês prematuros façam suas vozes serem ouvidas, para que pesquisadores possam se concentrar nas questões que mais importam para elas. Quando os participantes chegarem, forneça crachás com seus nomes. Cuide da documentação necessária.Alimente-os. Forneça gentilmente os cuidados infantis necessários e assim por diante. Durante este período, apresente a equipe.Em seguida, inicie a sessão conduzindo o grupo em um exercício destinado a direcionar a atenção para o momento presente, como uma meditação guiada simples de cinco minutos. Após a meditação guiada, agradeça formalmente aos participantes por participarem do estudo. Depois, reserve cerca de 10 minutos para apresentar o objetivo do projeto, responder a quaisquer perguntas imediatas e explicar que esta é a primeira de duas sessões.Em seguida, dedique cerca de 15 minutos para explicar a relevância da pesquisa e a importância deste painel de discussão em relação à pesquisa. Agora, dê aos participantes a oportunidade de se apresentarem e inicie uma discussão de 25 minutos sobre questões não respondidas na gravidez e no parto. Direcione a discussão para coletar perguntas de pesquisa dos participantes.Anote as perguntas conforme elas surgirem. Fazemos isso como uma mãe para ajudar o médico a nos ajudar. Certo, ou entenda quão importante — entenda como, sim — quão importante isso é para o seu processo de parto. Sim.Pois acho que é importante registrar isso. Tipo, estarei de volta nos momentos x, y e z, certo? Isso é uma questão de comunicação.Mas então eu também acho que uma parte é o check-in. Tipo, por que eles não vêm com mais frequência, não é? Então há um aspecto de tempo, mas também há a necessidade de informar, como, fazer um acompanhamento e me dizer quando você vai voltar, não é?Ok, e então há uma ligação com a pergunta acima, que é, por exemplo, por que as enfermeiras estão fazendo essas coisas em vez de os médicos estarem fazendo outras — parafrasear algumas declarações dos participantes na forma de perguntas e, em seguida, verificar se essas perguntas realmente correspondem às dúvidas que eles têm geralmente funciona. Em seguida, reserve cerca de 40 minutos para discutir o parto prematuro e os cuidados com bebês prematuros. Pode ser necessário redirecionar a discussão de tempos em tempos.Você tem alguma dúvida sobre parteiras ou centros de parto? Pois bem, na gravidez do meu segundo filho, tive uma parteira que realizou o parto, mas eu não sabia que ela era parteira até depois do nascimento. Foi ótimo, mas só percebi isso mais tarde, quando vi a identificação dela e falei: você não é a médica.E eu falei, não, senhora, e ela achou que eu já tivesse sido avisado. Não sei se eu... acho que eu deveria ter sido perguntado se estava tudo bem? Mas não fui.Quer dizer, eu não reclamei porque ela era boa. Mas então acho que isso também é uma pergunta. Você, se eles vão chamar uma parteira para o parto, deveriam vir perguntar a você se isso está tudo bem?Se o grupo não conseguir gerar perguntas ou dúvidas relacionadas ao parto prematuro, leia alguns exemplos das prioridades de pesquisa de grupos anteriores ou da literatura. Encerre a discussão de forma oportuna e prepare os participantes para a próxima sessão. Em seguida, finalize a sessão com comentários voltados à gratidão e convide os participantes a participarem de uma foto em grupo.Como preparação, certifique-se de entrar em contato com a organização comunitária e o parceiro com bastante antecedência e confirme o cronograma, a equipe e a logística. Além disso, comunique-se com os participantes para confirmar sua presença e organize transporte e cuidados com crianças, se necessário. Cumprimente os participantes como na primeira sessão.Em seguida, prossiga com a apresentação do escopo da segunda sessão. Isso deve levar cerca de 10 minutos. Comece recordando as perguntas geradas.As perguntas que vocês tinham e que não foram respondidas durante o atendimento relacionado à gravidez, e nós realmente começamos a escrever nas paredes, lembram-se disso? Então, enquanto estávamos fazendo isso, acho que naquele momento formulamos 42 perguntas em tempo real, geradas por vocês, que eram importantes para vocês. No período desde que os vimos, voltamos, ouvimos a gravação, está bem?Tínhamos uma transcrição da gravação para que pudéssemos ver quais perguntas tínhamos perdido. Em seguida, explique que o objetivo desta sessão é priorizar as perguntas para financiamento de pesquisa. É isso o que você vê diante de si.Então, não apenas vamos classificar e priorizar as perguntas que vocês geraram após editá-las e lê-las em grupo, mas também vamos refletir se essas categorias são adequadas. Estão corretas? E então vamos redigi-las e editá-las também. Isso está claro?Então é isso que temos feito desde que nos vimos. Agora forneça a cada participante uma cópia das perguntas finalizadas, organizadas por tópico. Leia as perguntas em voz alta, fazendo pausas para perguntar se estão formuladas corretamente com a redação adequada.Passe cerca de 20 minutos nesta tarefa. Por que o sulfato de magnésio, que é o que significa MgSO₄, o sulfato de magnésio, talvez queiramos escrevê-lo por extenso, e os esteroides interrompem o trabalho de parto? E qual é o impacto de tratamentos múltiplos no desenvolvimento?E os múltiplos tratamentos que estavam sendo discutidos naquela época eram progesterona e aspirina. Portanto, você pode, ASA é a abreviação para aspirina. Pergunte intermitentemente se a discussão trouxe outras perguntas à mente.Se sim, escreva-os em um cartão e peça aos participantes que coloquem o cartão sob o título temático apropriado ou criem um novo título, se necessário. Acho que, quando leio esta pergunta, penso, por exemplo, em como, quando nossos bebês estavam na UTI neonatal, era muito restrito quem podia ir visitar. Então era tipo, só se você fosse da família, irmão ou irmã.O que poderia ser feito para apoiar os pais de um bebê na UTI neonatal na coordenação e/ou no gerenciamento de outros membros da família? Sim. Sim. Certo. Agora, dedique 10 minutos para realizar a primeira rodada de priorização. Peça a cada participante que marque as 15 perguntas mais importantes na lista impressa.Em seguida, faça com que cada participante coloque marcas ao lado das perguntas no quadro. Depois, remova do quadro as perguntas que não foram classificadas como importantes por nenhum participante. Coloque essas perguntas de lado.Agora realize uma segunda rodada de priorização. Nos próximos 10 a 15 minutos, peça aos participantes que coloquem outro conjunto de pontos ao lado da pergunta ou perguntas que forem mais importantes para eles. Durante esse período, os participantes podem conversar livremente e defender suas ideias.Um único participante pode até colocar todos os seus pontos ao lado de uma única pergunta. Em seguida, distribua todos os títulos dos tópicos sobre a mesa, modificando-os conforme necessário. Prossiga com uma discussão sobre os títulos dos tópicos para classificá-los em ordem de importância.O que vem acima disso? Temos considerações pré-concepção. Espere, estamos fazendo isso com base nas perguntas que ainda temos?Gostaria, podemos fazer isso? Você pode fazer dessa maneira. Está bem. Ou você pode simplesmente dizer de forma geral.Vamos abordar questões de pesquisa que desejamos que sejam importantes para a UCSF. Mas e quanto às coisas? Afinal, também oferecemos a essas comunidades alguns temas, não é mesmo?Oh, está bem. Então, se você sabe, em sua mente, que o cuidado está comprometido em Fresno e que os prestadores de serviços de saúde precisam, como uma iniciativa, fazer algo a respeito disso, isso deveria ser a prioridade número um. Ou, se você sabe que existem problemas reais relacionados a abortos espontâneos e natimortos, e nós realmente não atuamos aqui nesse aspecto, então isso deveria vir em primeiro lugar.No segundo encontro, a etapa mais crítica é fazer com que o grupo trabalhe em conjunto para chegar a um consenso sobre as prioridades de pesquisa e os temas. É importante que todos os participantes tenham voz e voto no consenso do grupo. Após todos os temas terem sido ordenados por importância, confirme se há consenso.Agora, priorize as perguntas que receberam mais votos e peça aos participantes que considerem as prioridades das perguntas restantes em relação ao modo como eles priorizaram os temas de pesquisa. Então, tenho uma pergunta sobre este número um, a maneira como está redigida: é prejudicial que bebês sejam separados, e existe risco para o vínculo familiar na UTI neonatal? Para cada uma dessas questões, tínhamos, de certa forma, a pergunta complementar sobre o que pode ser feito para melhorar isso, ou seja, o que pode ser feito para apoiar as famílias a fazerem mais disso, o que pode ser feito para reduzir a separação e o que pode ser feito para promover um melhor vínculo?Então, estou apenas me perguntando, agora que você viu a lista, se prefere que isso seja apresentado como uma questão de risco ou como uma questão de apoio? O que pode ser feito para melhorar, de modo que haja menos separação e mais vínculo? Porque, de certa forma, isso terá um impacto na maneira como as pessoas abordarão o tema.E reordene as perguntas com base nas respostas dos participantes, conforme necessário, para encontrar uma ordem que seja aceitável para todos. Ok, então acabamos com um top 10. Adorei.Ok, estas são as instruções para os pesquisadores. E temos as categorias. Temos as categorias listadas.Agora, dedique 10 minutos para fazer uma reunião de avaliação com os participantes. Colete feedback sobre as duas sessões, como o que precisa de maior ênfase e se os participantes desejam se envolver mais na disseminação de suas perguntas aos parceiros de organizações comunitárias. Catorze participantes foram convidados por duas organizações comunitárias que atendem mulheres grávidas de bairros com alto risco sociodemográfico para parto prematuro em São Francisco.Os participantes tinham entre 20 e 42 anos, tinham entre um e cinco filhos, dos quais 21% nasceram prematuros, e se identificavam predominantemente como afro-americanos. A partir das primeiras sessões em grupo, foram geradas um total combinado de 135 questões de pesquisa únicas. Essas questões foram então agrupadas em 11 temas abrangentes de tópicos de pesquisa e priorizadas durante a segunda sessão.Os resultados de ambos os grupos foram novamente examinados em conjunto e as duplicatas removidas, resultando na lista final das 10 principais questões de pesquisa específicas. As 10 questões específicas abrangeram nove tópicos de pesquisa. As listas priorizadas resultantes podem então ser incluídas na definição de prioridades de pesquisa por financiadores e pesquisadores.Uma vez dominada, esta técnica pode ser utilizada para envolver rapidamente e profundamente indivíduos de minorias sub-representadas em pesquisas sobre os problemas de saúde que enfrentam. A parceria com organizações comunitárias confiáveis e a facilitação qualificada são essenciais para construir e transferir rapidamente a confiança entre os participantes, de modo que eles se sintam à vontade para falar livremente e gerar dados ricos. Devido ao foco na pesquisa em saúde, pelo menos um dos facilitadores deve possuir um sólido conhecimento prático sobre o tratamento clínico ou as evidências científicas relativas à condição de saúde específica em discussão.Antes de utilizar este método, é realmente importante ter uma intenção e um plano claros sobre como essas prioridades de pesquisa irão orientar a estratégia de pesquisa e as decisões de financiamento. O protocolo oferece uma base sólida para o envolvimento contínuo de pacientes e do público na pesquisa. Pode ser personalizado para uso com comunidades afetadas por outras condições de saúde, a fim de alcançar um envolvimento significativo na estratégia e no financiamento de pesquisas voltadas a essas condições.

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JoVE Journal

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