Сердечная недостаточность (СН) — хроническое, прогрессирующее заболевание и является последней стадией всех сердечно-сосудистых заболеваний1. Обусловленные старением населения и улучшением показателей выживаемости, последние прогнозы для США предполагают рост распространённости HF на 46% в период с 2012 по 2030 год. Ожидается, что этот рост приведёт к росту расходов на здравоохранение примерно на 127%, что создаст значительную экономическую нагрузку на глобальную системуздравоохранения 2. Пациенты с HF часто страдают от сильного бремени симптомов, низкого качества жизни и повторных госпитализаций, что подчёркивает необходимость более интегрированного клинического подходак ведению 3. Паллиативная помощь — это подход, направленный на улучшение качества жизни отдельных лиц и их семей, сталкивающихся с проблемами, связанными с жизнеограничивающимизаболеваниями 4. Многие кардиологические организации выступают за продолжение и более раннюю интеграцию ухода в конце жизни для пациентов с запущенными сердечнымизаболеваниями 5,6. Несмотря на эти рекомендации, использование паллиативной помощи среди пациентов с СС остаётся низким, и лишь примерно треть получает паллиативную помощь в концежизни 1,5,7.
Паллиативная помощь в настоящее время доступна в различных учреждениях, включая домашнюю, что способствует переходу, когда их философская ориентация соответствует целям как пациента, так и егосемьи 8. Паллиативная помощь на дому (HBPC) — это форма паллиативной помощи, предоставляемой неформальными опекунами, включая членов семьи, а также квалифицированной междисциплинарной командой, состоящей из врачей, медсестёр, социальных работников и других, находящихся на домахпациентов 9. По сравнению с стационарными или острой паллиативной помощью, HBPC более подходит для пациентов с низким и умеренным симптомным бременем и обеспечивает непрерывность ухода для тех, кто вынужден оставаться дома9. В то время как недавние исследования описывают паллиативную помощь на дому с акцентом на повседневную жизнь или контроль симптомов в домашней среде, основные элементы этой модели ухода для пациентов с СН, испытывающих непредсказуемое развитие заболевания и нуждающихся в уходе на дому, были недостаточно хорошосформулированы 3,10,11. Таким образом, цель этого концептуального анализа — выявить и описать компоненты паллиативной помощи на дому у пациентов с HF (HBPC-HF).
Современная концепция паллиативной помощи была установлена в 1967 году доктором Дамой Сисили Сондерс, которая ввела свою новаторскую концепцию «Тотальная боль» вхосписе Святого Христофора No12. В 1969 году доктор Элизабет Кюблер-Росс стала пионером в изучении психологического опыта людей, приближающихся к концу жизни, выступая за целостный подход, который учитывает психосоциальные и духовные потребности пациентов и ихсемей 13. По мере эволюции медицинской практики в био-психо-социально-духовную модель паллиативная помощь расширилась от учреждений до общественных и домашних учреждений14. Эта эволюция была обусловлена мультидисциплинарными командами, достижениями в области телемедицины и коллективным акцентом на улучшение качества жизни неизлечимо больныхпациентов 15.
В отличие от хорошо известных протоколов лечения рака, модели паллиативной помощи для ГФ остаются в стадии эволюции. Один из распространённых подходов адаптирует комплексную междисциплинарную модель паллиативной помощи, что проявляется в таких инициативах, как Основные столпы модели, Паллиативная продвинутая модель домашнего ухода и HEARTFULLModel 3,16,17,18. Эти модели позволяют пациентам с ГС получать услуги паллиативной помощи от полной междисциплинарной команды, одновременно продолжая лечебное лечение. Однако эти модели требуют сильного организационного сотрудничества и квалифицированной рабочей силы, что делает их труднодоступными для внедрения в регионах с ограниченнымиресурсами 19,20. Развитие технологий телемедицины представляет собой трансформационный подход к преодолению этихвызовов 21. Благодаря применению телемедицинских технологий в управлении симптомами, психосоциальной поддержке, удалённом мониторинге, образовании и переходном уходе медсёстры значительно расширяют доступность до высококачественной, ресурсоемкой поддержкипациентов 22, 23, 24. Поэтому данное исследование было направлено на глубже понимание основных элементов оказания паллиативной помощи пациентам с ГФ на дому и на том, как можно достичь ГБПК-ГФ в клинической практике.
Европейские рекомендации определяют паллиативную помощь при HF как мультидисциплинарный подход, который является неотъемлемой частью лечения пациентов сHF 25. Её основная цель — облегчить физические, психологические и духовные страдания, испытываемые пациентами и их опекунами, а также улучшить качество жизни людей с тяжёлымизаболеваниями 25,26. В настоящее время информация о паллиативной помощи при ВЧ в литературе сосредоточена на введении ключевых компонентов и применений, включая облегчение симптомов, связанных с ГФ, предоставление духовной и психологической поддержки пациентам, интеграцию поддержки от междисциплинарной команды ухода и предоставление поддержки в принятиирешений 26, 27 и 28. В то же время рекомендации также подчеркивают важность интеграции паллиативной помощи на ранних этапах развития болезни и на всех стадияхHF 25. Хотя паллиативная помощь при ГФ всё больше признаётся за свою роль в улучшении здоровья, особенно у пациентов на поздних стадиях заболевания, в настоящее время нет чёткого и однозначного определения этого понятия.