16 февраля 2011 г.
Эта статья иллюстрирует инновационный визуальный заход на посадку (photovoice или фото-выявление), чтобы добиться справедливого процесса в клинической помощи для пациентов, живущих с хроническими заболеваниями, освещают пробелов в клинических знаний, кузнечно лучше терапевтических отношений, и определить на пациента цели и возможности для исцеления .
Визуальный подход фотографии помогает реализовать этот процесс в здравоохранении. Взаимодействуя с пациентами через их фотографии, вы сможете изучать диагностические проблемы, методы лечения и терапию. Объяснение обоснования принятых решений станет естественной частью терапевтического диалога.
Пациенты будут лучше понимать ожидания от своей роли и обязанностей при наличии более крепких терапевтических отношений. Оценка прогресса и процессов представляет собой совместные усилия, стимулирующие дальнейшее взаимодействие и взаимное обучение. В данной работе описывается инновационный визуальный подход с использованием фотостимуляции для обеспечения справедливого процесса клинического ухода за пациентами с хроническими заболеваниями; этот метод позволяет выявить пробелы в клинических знаниях, выстроить более эффективные терапевтические отношения, а также определить ориентированные на пациента цели и возможности для исцеления.
Модель качества «звезда» описывает восприятие пациентом качества жизни по пяти измерениям: технические результаты, принятие решений, эффективность, удобства, а также доступность медицинской помощи, информации и эмоциональной поддержки, и общая удовлетворенность пациента. Растущее число данных указывает на прямую связь между процессами, установками, поведением и результативностью. Процедурная справедливость ведет к доверию, приверженности, сотрудничеству и ожиданиям, которые оказываются превзойденными.
В здравоохранении справедливый процесс предполагает учет опыта пациента при определении целей и стратегий медицинского обслуживания посредством вовлечения пациентов, изучения диагностических проблем, методов лечения и терапии, разъяснения обоснований принимаемых решений, установления ожиданий, а также оценки прогресса и рабочих процессов. Справедливый процесс может способствовать повышению мотивации пациента и его приверженности целям оздоровления. Отсутствие справедливого процесса, в свою очередь, может привести к снижению мотивации и приверженности целям оздоровления.
Справедливый процесс определяется двумя ключевыми аспектами. Рациональный процесс включает в себя диагностику ситуации, определение целей, рассмотрение альтернатив и обсуждение последствий. Реляционный процесс предполагает уважительное общение и интеллектуальную вовлеченность.
Обеспечение справедливого процесса может быть особенно важным, когда пациенты живут с такими хроническими заболеваниями, как сахарный диабет, приобретенная травма головного мозга или астма. Задавая вопросы, касающиеся справедливого процесса, можно создать атмосферу доверия и согласовать ожидания. Для многих пациентов когнитивные нарушения, низкая самооценка и страх могут затруднить достижение справедливого процесса при оказании клинической помощи.
Эти проблемы требуют творческого подхода к обеспечению справедливости процесса. Попросите пациентов сфотографировать свои условия жизни. Затем используйте эти фотографии для стимулирования диалога и обеспечения справедливости процесса в клинических условиях.
Например, эта метафорическая фотография была сделана человеком, который попал в автомобильную аварию и получил ЧМТ (черепно-мозговую травму). Для него жизнь с ЧМТ похожа на попытку бежать по льду: чем быстрее он бежит, тем меньше продвигается вперед.
Его мозг кажется таким же скользким, как лед. Он не может удержать свои мысли. Визуальные методы побуждают пациентов исследовать и обсуждать свои эмоции, тем самым дополняя клинические методы, которые оценивают их проблемы с помощью статистических данных.
Методы партисипаторной визуализации, такие как «фото-голос» (photovoice), позволяют пациентам делиться своим опытом в клинических условиях. Нейропсихолог, доктор Джордж Пригатано, попросил пациентку с травмой мозга, которая была разгневана и расстроена, изобразить свои чувства по отношению к самой себе и своей травме. Создание рисунка позволило пациентке обсудить свои страхи и установить позитивные терапевтические отношения с доктором Пригатано.
Визуальные методы подходят не каждому пациенту; для исследования с применением визуальных методов среди людей, перенесших травму мозга, в качестве порогового значения для участия мы использовали седьмой уровень пересмотренной 10-балльной шкалы когнитивного функционирования Rancho Los Amigos. «Фото-голос» (Photo voice) — это визуальный метод, который предполагает просьбу к участникам представить свою жизнь, точку зрения и опыт с помощью фотографий и повествования.
Визуальные методы, такие как «фото-голос» (photovoice), десятилетиями применяются в общественной и клинической практике. Сначала привлеките пациента к выполнению задания по фотографированию. В данном случае пациент выступит в роли визуального исследователя, делая снимки своей жизни и представляя их с позиции исследователя.
Пациент должен соблюдать этические стандарты и нормы ответственности. Обсудите возможные исследовательские вопросы, на которые пациент может ответить с помощью своей камеры. Продумайте несколько идей для фотографий.
Попросите пациента сделать как минимум одну фотографию с положительным и одну с отрицательным подтекстом. Пациент должен иметь возможность свободно согласиться или отказаться от использования визуального подхода. Поскольку метод «фото-голоса» (photo voice) требует, чтобы пациенты абстрактно изображали свой опыт с помощью фотографии, они могут испытывать неуверенность в выборе объекта съемки.
Проявите интерес и сочувствие к опыту пациента, запечатленному на фотографии, чтобы способствовать установлению терапевтического взаимодействия. Пациентка, сделавшая этот снимок, перенесла инсульт. Она пишет: «Это крыльцо дома, где я живу».
Здесь три каменные ступеньки. По ним трудно подниматься. Слава Богу, есть поручень.
Метафоры позволяют людям выражать опыт и чувства, которые бывает трудно передать одними лишь словами. Метафорические фотографии привносят эмоции и жизненный опыт в терапевтическую беседу. Раковина моей жизни оказалась разбита изнутри.
В моей голове всё перемешалось, нити моей жизни больше не сплетаются воедино. Что вы делаете у знака «Стоп»? Моя первая реакция — остановиться, нет, подождите.
Моей первой реакцией было попытаться сдвинуться с места, буксуя колесами по асфальту. Черт. Кажется, я снова застрял из-за травмы мозга.
Похоже, это история всей моей жизни. Поощряйте пациентов использовать камеру для ответов на исследовательские вопросы, которые вы определили совместно. Например, что в их повседневной жизни помогает им улучшить качество жизни при данном заболевании?
Что их замедляет? Проанализируйте вопросы о справедливом процессе, рассмотренные ранее. Попросите пациента принести на следующий прием хотя бы одну фотографию с положительным результатом и одну с отрицательным.
Попросите пациента сделать заметки к фотографии. Почему он ее сделал? Что она означает?
И принести заметки на прием. Также следует оценить различные стратегии визуального выражения. Например, тщательное планирование фотографии, спонтанную съемку, использование снимка из семейного альбома или передачу камеры другому человеку.
В некоторых случаях пациент, скорее всего, сначала формулирует идею, а затем решает, как отобразить ее на изображении. Например, если беспорядок на кухне замедляет их деятельность, они могут специально создать беспорядок, чтобы показать то, что их беспокоит. Спонтанная фотосъемка не предполагает предварительного планирования.
Некоторым пациентам комфортно сделать несколько снимков, не задумываясь о них слишком глубоко. Именно в процессе рассмотрения фотографии и обсуждения ее начинают развиваться их мысли и чувства по поводу этого изображения. Пациенты могут предпочесть принести изображение из журнала или семейного фотоальбома.
Этот подход будет проще для пациентов, которые стесняются своих художественных способностей. Для некоторых это может стать хорошим началом. Иногда пациент хочет сам быть на картине, или же у него могут быть физические или иные ограничения, которые не позволяют ему запечатлеть желаемый образ.
Пациенты могут передать камеру другому человеку, чтобы получить фотографию, которую они хотят вам показать, независимо от используемых ими способов съемки. Рекомендуйте пациентам записывать заметки о процессе фотографирования, планировании и своих впечатлениях, в зависимости от состояния пациента, его памяти или когнитивных способностей. Предложите пациенту написать описание или подпись к своей фотографии.
Напомните пациенту принести фотографии и письменные заметки или подписи к ним на следующий прием. Если изображения нет при себе, попросите пациента описать его. Чтобы начать обсуждение, если пациент не сделал фотографий или столкнулся с трудностями, спросите его о том, как проходил процесс фотографирования или поиска изображения.
Фотосъемка. Обсудите стратегии преодоления возникающих трудностей. Проведите ролевую игру с пациентом, чтобы он мог попрактиковаться в объяснении причин проведения фотосъемки или в том, как запрашивать разрешение на нее.
После того как вы обсудили опыт фотографирования, попросите пациента показать вам изображение. Если пациент не принес его с собой, попросите его или ее описать это изображение.
Вместо этого предложите пациенту самому рассказать вам об этом изображении. Что оно значит для него или нее? Чему это изображение должно вас научить?
Для проведения фотобесед используйте серию заранее подготовленных вопросов для обсуждения фотографий. Например, можно использовать вопросы, разработанные для целей общинных исследований. В качестве альтернативы вернитесь к вопросам процесса справедливого обсуждения (fair process) или составьте собственный список вопросов для дискуссии.
Если пациент написал описание к своему изображению, предложите ему прочитать его вам. Рассмотрите изображение и подпись с собственной точки зрения. Увидели ли вы на изображениях то, что намеревался передать пациент, в ходе уважительного, любознательного или справедливого процесса?
Обсудите то, что вы видите. Обсудите возможные стратегии, которые помогут пациенту достичь поставленных целей. Предложите пациенту написать подпись к изображению, если он еще этого не сделал.
Пациенты могут использовать различные стратегии для написания подписи. Самое главное — побуждайте ваших пациентов писать так, как если бы они разговаривали с вами. Их текст не обязательно должен быть изысканным или иметь идеальное правописание и грамматику.
Важно выразить то, что они думают или чувствуют, каковы их надежды и каким образом они могли бы их достичь. После обсуждения изображения и его значения для пациента спросите, не хочет ли он попробовать сделать фотографии. Затем снова совместно определите задачу для следующей фотосъемки.
При необходимости повторите процесс фотографирования и написания подписей. Выполняйте упражнение столько раз, сколько посчитаете нужным. Предложите пациенту создать буклет или папку с изображениями и подписями к ним.
Создайте временную шкалу, содержащую изображения и подписи «тогда» и «сейчас». В качестве альтернативы используйте визуальный подход с группой пациентов. Сначала обсудите задание и этические аспекты работы визуального исследователя.
Продемонстрируйте примеры конкретных и метафорических фотографий. Попросите участников подготовить как минимум одно изображение, чтобы представить его группе на следующей встрече. Групповые обсуждения дают возможность участникам проявить инициативу, задавая вопросы друг другу о своих работах.
Использование фотографий в группе может помочь участникам узнать друг о друге что-то новое и углубить процесс взаимного обмена опытом. Выступления или презентации могут стать источником мотивации и уверенности для пациентов, чья жизнь была нарушена из-за внезапного заболевания или хронического состояния. Кроме того, такие выступления могут служить эффективным образовательным инструментом для других пациентов, членов их семей, широкой общественности, лиц, определяющих государственную политику, а также для студентов медицинских и сестринских факультетов.
Всегда запрашивайте разрешение перед тем, как поделиться фотографией за пределами клинического приема или группового занятия. В предоставленном списке ресурсов вы найдете ссылки на примеры форм согласия на фотографирование, которые использовались в проектах «фото-голос» (photovoice). Теперь посмотрите на ваш список фотографий, демонстрирующих проблемы, и фотографий, демонстрирующих имеющиеся ресурсы.
Представляют ли некоторые изображения одновременно и проблему, и ресурс? Обсудите это вместе. Затем обсудите возможные общие темы в этих списках.
Рассмотрите возможность присвоения имен возникающим категориям или темам. Запишите название темы в верхней части вашего листа или флипчарта. Темами, разработанными в рамках проекта Brain Injury exposed, были: утраченные мечты, хаос и трудности, стратегии, моя история защиты прав, утешение и поддержка, принятие, надежда на будущее.
Категории или темы, разработанные в рамках других проектов, включают мужество, веру, дружбу, открытия, защиту прав, медицинскую команду, фотографии пациентов; они способствуют развитию диалога и создают мост между клинической обстановкой и жизненным миром пациента. В процессе обсуждения фотографий с пациентом вы и ваш пациент формируете новые смыслы относительно его состояния. Использование визуального подхода — это один из способов выстраивания терапевтических отношений, стимулирования диалога и реализации принципа справедливого процесса в вашей практике.
Оказываемая вами помощь станет более оперативной, чуткой и эффективной, что приведет к улучшению результатов лечения или качества жизни ваших пациентов. Специалисты по реабилитации и другие медицинские работники давно выступают за получение внутреннего взгляда или перспективы пациента на жизнь с инвалидностью и хроническими заболеваниями. Подход, описанный в данном визуализированном эксперименте, особенно целесообразно использовать с пациентами, имеющими когнитивные нарушения и проблемы с коммуникацией.
Справедливый процесс подразумевает глубокое взаимодействие пациентов с клиницистами, что открывает возможность разъяснить обоснование принимаемых клинических решений. Фотография служит эффективным инструментом для передачи опыта пациента, что позволяет четко определить роли и обязанности как пациента, так и медицинского работника, согласовать ожидания и улучшить процесс оказания медицинской помощи.
В данной работе представлен инновационный визуальный подход (фото-голос или фото-элицитация) для обеспечения справедливого процесса оказания клинической помощи пациентам с хроническими заболеваниями. В статье подчеркивается важность вовлечения пациентов с помощью фотографии для укрепления терапевтических отношений и определения ориентированных на пациента целей.
В биофармацевтических исследованиях и разработках интеграция точек зрения пациентов на ранних этапах поиска позволяет улучшить валидацию мишеней и снизить неопределенность в понимании механизмов заболевания. Методы визуального повествования, такие как фотоголос (photovoice), способствуют генерации гипотез, выявляя реальный жизненный опыт пациентов, который помогает в создании соответствующих моделей заболевания. Такой подход укрепляет трансляционную преемственность, приводя доклинические исследования в соответствие с результатами, ориентированными на пациента, что повышает прогностическую достоверность при идентификации ведущих соединений.
Размещение методов визуального повествования в континууме открытий способствует проверке гипотез на ранних этапах поиска, подготовке анализа к скринингу и прогностической аналитике при идентификации соединений-лидеров, если это подтверждается исходными материалами.