Waiting
Login processing...

Trial ends in Request Full Access Tell Your Colleague About Jove
Click here for the English version

Medicine

Böbrek Nakli Sonrası Hastaların Dijital Evde İzlenmesi: MACCS Platformu

Published: April 12, 2021 doi: 10.3791/61899

Summary

MACCS platformu, hastalar ve hekimler arasında önemli tıbbi bilgileri paylaşarak böbrek naklinden sonra daha iyi sonuçları hedefleyen kapsamlı bir teletıp konseptidir. Teletıp ekibi, potansiyel komplikasyonları tespit etmek ve daha iyi uzun vadeli sonuçlar elde etmek için böbrek nakli alıcılarına bağlılığı artırmak için gelen verileri gözden geçirir.

Abstract

MACCS (Kronik Bakım Servisi Tıbbi Asistanı) platformu, böbrek nakli sonrası hastalar ve hekimler arasında önemli tıbbi bilgilerin güvenli bir şekilde paylaşılmasını sağlar. Hastalar akıllı telefon uygulamaları aracılığıyla yaşamsal belirtiler, refah ve ilaç alımı gibi bilgiler sağlar. Bilgiler, rutin hasta bakımı ve araştırmaları için kullanılan böbrek nakli merkezindeki bir veri tabanına ve elektronik sağlık kaydına doğrudan aktarılır. Hekimler bu güvenli platform üzerinden güncellenmiş bir ilaç planı ve laboratuvar verilerini doğrudan hasta uygulamasına gönderebilirler. Uygulamanın diğer özellikleri tıbbi mesajlar ve video konsültasyonlarıdır. Sonuç olarak, hasta daha iyi bilgilendirilir ve öz yönetim kolaylaşır. Buna ek olarak, nakil merkezi ve hastanın lokal nefrolojisti platform üzerinden otomatik olarak not, tıbbi rapor, laboratuvar değerleri ve ilaç verilerini değiş tokuş eder. Teletıp ekibi, panodaki tüm gelen verileri inceler ve gerekirse harekete geçer. Komplikasyon riski taşıyan hastaları tanımlamak için araçlar geliştirilmektedir. Platform, standartlaştırılmış bir güvenli arayüz (Sağlık Düzeyi 7 (HL7), Hızlı Sağlık Hizmetleri Birlikte Çalışabilirlik Kaynakları (FHIR)) aracılığıyla veri alışverişi sağlar. HL7 FHIR tabanlı standart veri alışverişi, diğer eSağlık çözümleriyle birlikte çalışabilirliği garanti eder ve diğer kronik hastalıklara hızlı ölçeklenebilirlik sağlar. Temel alınan veri koruma kavramı, en son Avrupa Genel Veri Koruma Yönetmeliği ile uyum içindedir. Kayıtlar Şubat 2020'de başladı ve Temmuz 2020 itibarıyla 131 böbrek nakli alıcısı aktif olarak katılıyor. İki büyük Alman sağlık sigortası şirketi şu anda projenin teletıp hizmetlerini finanse ediyor. Diğer kronik böbrek hastalıkları ve katı organ nakli alıcıları için dağıtım planlanmaktadır. Sonuç olarak, platform ev izleme ve otomatik veri alışverişini sağlamak, hastaları güçlendirmek, hastaneye yatışları azaltmak ve böbrek naklinden sonra bağlılığı ve sonuçları iyileştirmek için tasarlanmıştır.

Introduction

Böbrek nakli, yaşam süresini uzattığı, yaşam kalitesini (QoL) artırdığı ve bakım diyalizi ile karşılaştırıldığında para ve kaynak tasarrufu yaptığı için son dönem böbrek hastalığı (ESRD) hastalarının tercih ettiği tedavidir1,2. QoL bireylerin genel refahı olarak tanımlanır ve sağlıkla ilgili QoL (HRQoL), bireyin refahının zaman içinde bir hastalık, sakatlık veya bozukluktan nasıl etkilenebileceğinin bir değerlendirmesidir3. Son zamanlarda, QoL, HRQoL ve hasta tarafından bildirilen belirli sonuçlar, hastalar, sağlık uzmanları ve düzenleyici kurumlar için kritik öneme sahip hale gelen böbrek nakli için temel sonuç alanları olarak kabul edildi4,5. Böbrek nakli alıcıları (KTR) transplantasyon sonrası yaşam tarzlarını değiştirmeli, karmaşık bir ilaç programına uymalı ve düzenli öz değerlendirmeler yapmalıdır6. İmmünsüpresif tedavinin düzenli alımı, yeterli ilaç kan seviyelerini sağlamak için son derece önemlidir7. Son derece düşük kan konsantrasyonları, yetersiz immünosupresyona neden olarak reddedilme riskini veya donöre özgü antikorların (DSA) gelişmesini artırabilir. Akut retler ve DSA greft kaybının başlıca nedenleridir. İmmünsüpresanların aşırı yüksek kan konsantrasyonları, aşırı immünosupresyonun ilaca bağlı yan etkiler, enfeksiyonlar ve maligniteler için riski artırmasına neden olabilir. Bu nedenle, immünsüpresif tedaviyi dar bir terapötik aralıkta ayarlamak için laboratuvar değerlerinin sıkı bir şekilde yapışması ve düzenli kontrolü gereklidir.

İmmünsüpresif ilaçların diğer sık komplikasyonları arasında diyabet ve hipertansiyon bulunur, bu da pahalı hastane yatışlarına ve QoL'nin azalmasına neden olabilir. Daha iyi nakil sağkalım elde etmek için yakın izleme ve bağlılık esastır. Genel popülasyondaki çalışmalar, Batı dünyasındaki hastaların sadece ~ % 50'sinin ilaç programlarına tamamen bağlı olduğunu göstermektedir8. KTR'deki greft kayıplarının yaklaşık %20-%30'unun yapışmayan9,10ile bağlantılı olduğu ileri sürlenmiştir. Yetersiz iletişim, yanlış anlama ve unutkanlık dahil olmak üzere bağlı kalmama için birçok neden vardır11. Daha iyi bağlılık için temel direkler iyi ve net iletişim ve kesin bir yazılı ilaç planı10. Yapışmışlık için diğer önemli faktörler, terapötik kavramın ve ilaç ve hastalığın anlaşılmasının bireysel olarak uyarlanmış bir açıklamasıdır. Hastaların sağlıklarına daha iyi bakmalarını sağlayan hasta güçlendirme, daha iyi bağlılık ve davranış değişikliklerinin temelidir12. Böbrek naklinden sonra uzun vadeli başarı için ilaca ve öz değerlendirme planına bağlı kalmak çok önemlidir13.

Charité'deki böbrek nakli merkezi, Berlin ve Brandenburg metropol bölgesinden KTR'ye bakıyor. Birçok hasta konsültasyon için birkaç saat seyahat etti. Uzun seyahat süreleri, özellikle yaşlı ve zayıf hastalar ve ayrıca bir aileyi yönetmek zorunda olanlar ve çalışanlar için KTR14'ünbakımında önemli bir sorundur. Diğer engeller seyahat maliyetleri, rahatsızlık ve çalışma saatlerinin kaybı15. Bu nedenle, Berlin böbrek nakli merkezi ve yerel nefrologlar (özel uygulamadaki hekimler) böbrek nakli sonrası bakımı paylaşır ve bu da bir konsültasyon sırasında eksik veya eksik bilgi sorununu gündeme getirmektedir. Bilgi kaybını en aza indirmek için, anahtar verilerin otomatik ve güvenli bir şekilde değişimi gerekir16. Ancak, bugüne kadar veriler birlikte çalışabilirlik olmadan farklı veri silolarında depolanmıştır. Günümüzde veri alışverişi sınırlı veri korumasına sahip telefon, mektup, faks veya e-postalara dayanır ve bireylere son derece bağımlıdır. Bu nedenle, bilgi kaybı ve eksik veri yaygın sorunlardır ve Avrupa (AB) Genel Veri Koruma Yönetmeliği'ne (GDPR) göre otomatik, güvenli veri alışverişi nadir bir istisna olmaya devam etmektedir.

Bu savunmasız hasta grubunun sağlık hizmetleri için dijitalleşme potansiyelini daha iyi kullanmak için transplantasyon sonrası hastaları desteklemek için çeşitli eSağlık çözümleri önerilmiştir17. Komplikasyonların erken tespiti, teletıp ekibi tarafından erken müdahaleye izin verir, bu da diğer teletıp projelerinde gösterildiği gibi daha az ciddi komplikasyonlara, daha az hastaneye yatışlara veya daha kısa bir hastanede kalma süresine neden olur18,19,20,21. Nakil popülasyonunda yüksek bir hastaneye yatış oranı gözlenmektedir22. KTR'nin yaklaşık üçte biri yılda hastaneye yatış başına ortalama 6.600 Euro maliyetle hastaneye yatırılır. Sonuç olarak, teletıp güdümlü erken müdahaleler hastaneye yatışları azaltma ve bu yolla maliyetleri düşürme ve QoL'yi iyileştirme fırsatı sunar. İlginç bir hedef, örneğin uygulamalar veya teletıp kavramlarının yardımıyla bağlılığı artırmaktır. Akıllı telefonlar için uygulamaların kalıcı olarak kullanılabilirliği nedeniyle, bu tür uygulamalar bağlılığı artırmayı amaçlayan müdahalelere dahil edilebilir. DeVito ve arkadaşları randomize kontrollü bir denemede (RCT), düzenli öz değerlendirmeler, hatırlatma işlevi, uzaktan hayati işaret izleme ve otomatik karar destek aracı ile akciğer nakli alıcıları için kullanıcı merkezli bir uygulamanın terapiye bağlılığı artırabileceğini göstermiştir. Ancak 12 aylık hastaneye yatış oranı ve mortalite23ile ilgili önemli farklılıklar gözlemlemediler.

Schmid ve arkadaşları böbrek naklinden sonra kapsamlı bir teletıp konsepti ile RCT yaptı. Önemli ölçüde daha yüksek bir bağlılık oranı ve hastaneye yatışlarda çarpıcı bir azalma buldular ve20,21. Bu sonuçlar, karaciğer naklinden sonraki ilk 90 gün içinde akıllıtabletleraracılığıyla ek teletıp desteği kullanımı ile bakım standardından önemli ölçüde daha düşük geri kabul oranları bildiren Lee ve ark. Teletıp özellikleri, hayati belirtileri, uyuşturucu hatırlatıcılarını, düzenli öz değerlendirmeleri uzaktan izlemek için Bluetooth cihazlarının yanı sıra eğitim oturumlarına, kısa mesaj ve video konferans araçlarına erişimden oluşuyordu. Teletıp grubundaki hastalarda daha iyi QoL, genel sağlık ve fiziksel fonksiyon gözlendi. Bağlılık, uzak hayati belirtiler açısından mükemmeldi (%86), ancak mesajlaşma veya video konferans için sadece% 45 idi. Ancak, tüm çalışmalar uygulamaların veya eSağlık çözümlerinin olumlu etkilerini gösteremedi17,19. Han ve arkadaşları, immünsüpresif tedavi hakkında da bilgi veren bir ilaç hatırlatıcısı, alım belgeleri ve paylaşılan laboratuvar değerleri içeren bir uygulamayı araştırdı. KTR'deki müdahale ve kontrol grupları arasında, büyük olasılıkla yüksek bırakma oranları nedeniyle önemli bir bağlılık farkı gözlemlemediler. Bu RCT'de, uygulamayı 1 ay sonra sadece% 47 kullandı24.

KTR için güvenli ve birlikte çalışabilir MACCS platformu, nakil sonrası mevcut bakımın sınırlamalarını, yani yakın izleme, düzenli öz değerlendirmeler, azalan bağlılık ve hekimler arasındaki bilgi kaybını gidermek için geliştirilmiştir. Platform, hastaların yaşamsal belirtileri, günlük ilaç alım protokollerini, kan şekeri, mesajları ve refahı bir uygulama aracılığıyla nakil merkeziyle paylaşmalarını sağlar (Bkz. Malzeme Tablosu). Refah, basit bir soru ("bugün nasıl hissediyorsunuz?") ve hastanın mevcut ruh halini yansıtan farklı emojilere (gülen yüzler) sahip 5 noktalı bir Likert ölçeği ile yakalanır. Nakil merkezinde, tüm veriler doğrudan TBase25adı verilen elektronik sağlık kaydında (EHR) saklanır. EHR, nakledilen hastaların ihtiyaçlarına göre uyarlanmıştır, düzenli nakil sonrası bakım için kullanılır ve hastaneden ilgili tüm verileri, ayaktan ziyaretleri ve donör verileri, iskemi süreleri ve insan lökosit antijen uyuşmazlıkları gibi nakile özgü verileri otomatik olarak entegre eder. Teletıp ekibi tarafından gelen verilerin kolay bir şekilde gözden geçirilmesi için EHR'de bir teletıp panosu uygulandı.

EHR, nakil merkezinin güvenlik duvarının dışında bir FHIR sunucusu (platform) ile güvenli bir HL7 FHIR arayüzü aracılığıyla bağlanır ve bu da ehr naklinden (TBase) hasta uygulamasına takma adlı verileri aktarır. Bu, nakil merkezinin güvenli mesajlar, laboratuvar verileri ve ilaç planlarını doğrudan hastanın akıllı telefonuna göndermesini sağlar. Teletıp projesinin bir diğer önemli ortağı yerel nefrologlar için özel bir yazılım sağlar ve Almanya'da ~ % 65 pazar payına sahiptir (Bkz. Malzeme Tablosu). Yazılım HL7 FHIR sunucusuna bağlanır ve nakil merkezi ile yerel nefrologlar arasında doğrudan iletişim sağlar. Paylaşılan veriler laboratuvar değerlerini, tıbbi mektupları, test sonuçlarını, yaşamsal belirtileri ve ilaç planlarını içerir. Otomatik veri alışverişinin kullanılmasıyla platform, bilgi kaybının yanı sıra manuel, eksik, güvensiz veya geç veri iletimini ortadan kaldırmayı amaçlamaktadır. Bu şekilde, iş yükü azalır ve önemli verimlilik kazançları oluşturmak için zaman alan görevler ve hatalar ortadan kalkar. Platform ayrıca bilgi boşluklarını önlemek için kolay bir not alışverişi yoluyla hekimler arasındaki iletişimi kolaylaştırır. Bir diğer avantajı ise verilerin günlük rutin için kullanılacak hekimlerin yazılımına doğrudan iletilmesidir. Bu nedenle, doktorlar sadece tanıdık yazılımlarla çalışırlar ve farklı yazılım araçları kullanmalarına gerek yoktur (Şekil 1).

Projenin konsepti GDPR uyumludur ve tüm veriler en yüksek Avrupa standartlarına göre korunmaktadır. Bireysel veriler yalnızca onaylanmış sağlık personeli için görülebilir. Tüm bilgiler HL7 FHIR standartlarına göre şifrelenir ve aktarılır. Hasta uygulama üzerinden diğer hekimlere erişim hakkı verebilir ve reddedebilir ve katılımı istediği zaman iptal edebilir. Veriler yalnızca yazılı bilgilendirilmiş onaydan sonra ve karmaşık bir katılım sürecinden sonra (dijital ekleme işlemi) iletilir. Platformun tüm hizmetlerinin hastalara ücretsiz olarak ek bir hizmet olarak sunulduğunu belirtmek önemlidir. Böylece hastalar düzenli bakım veya düzenli bakım artı teletıp hizmetleri arasında seçim yapabilirler. Şubat 2020'de hastaları kaydetmeye başlayan projede ek teletıp hizmetleri iki büyük sağlık sigortası şirketi tarafından destekleniyor.

Özetle, KTR için kapsamlı bir teletıp platformu kuruldu. Başlangıçta, Almanya Federal Ekonomi ve Enerji Bakanlığı (BMWi), sağlık hizmetlerinde artan akıllı hizmet sayısını teşvik etmek için "Akıllı Hizmet Dünyası" çağrısının bir parçası olarak projeyi finanse etti. Temel kavram diğer kapsamlı teletıp sistemlerine benzer18,19,23,26,27. Çoğu teletıp kavramı ile karşılaştırıldığında, platformun avantajları arasında standartlaştırılmış HL7 FHIR arayüzleri aracılığıyla birlikte çalışabilirliği ve GDPR uyumluluğu yer almaktadır. Platformun belirli bir donanım gereksinimi yoktur. Uygulamalar ücretsizdir ve basit ve kolay kullanıma izin verir. Teletıp ekibiyle kolay bir çok kanallı iletişim imkanı, uygulamanın ev izleme için kullanımını da artırabilir. Hastalar normal ölçek ve tansiyon cihazlarını evde kullanırlar ve pahalı ve karmaşık Bluetooth cihazlarına gerek yoktur. Platformun bir diğer yenilikçi özelliği de yerel nefrologların doğrudan katılımıdır. Hastalar genellikle üçüncül böbrek nakli merkezleri ve hastayı diyaliz veya prediyaliz zamanlarından zaten tanıyan lokal nefrologların bir kombinasyonu ile tedavi edilir.

Hastalar sık sık yerel nefrologlarını ziyaret ettikçe, KTR için kapsamlı bir platform, bilgi boşluklarını önlemek için yerel nefrologları da otomatik olarak içermelidir. Daha da önemlisi, platform ayrıca düzenli yazılımlarını kullanabilen ve nakil merkezi ile otomatik veri alışverişi nedeniyle doğrudan ek fayda sağlayan yerel nefrologlarla otomatik güvenli veri alışverişi ve iletişimi de uyguluyor. Benzer eSağlık çözümlerinin aksine, platform nakil merkezinin ve yerel nefrologun iş akışına tamamen entegre edilmiştir. Platform ayrıca yerel nefrologu temel değişkenlerin veri alışverişine tam olarak entegre eder ve hekimler ve hastalar için kapsamlı, güvenli ve kolay iletişim araçları sağlar. Kullanıcılar için doğrudan faydalar kabulü artırmalı ve düzenli kullanımı güçlendirmelidir. Platformun daha da iyileştirilmesi geliştiriliyor ve gelişmiş istikrarlı bir platform kurulduktan sonra, KTR'de olası bir RCT'nin daha iyi sonuçlar ve maliyet etkinliği için sağlam kanıtlar sağlaması planlanıyor.

Subscription Required. Please recommend JoVE to your librarian.

Protocol

Protokol, Charité - Universitätsmedizin Berlin'deki etik ve veri koruma komitelerinin mevcut yönergelerini takip eder ve mevcut AB GDPR ile uyumludur.

1. Teletıp ekibinin bakış açısı

  1. Hastalar için tarama
    NOT: Projenin temel verileri Tablo 1'de verilmiştir.
    1. Hemşireden gelen poliklinik hastalarını veya koğuşlardaki hastaları uygunluk taramasından isteyin. Teletıp ekibinden (hemşire ve doktor) poliklinikteki veya koğuştaki hastalarla projenin içeriği, veri koruması ve amacı hakkında konuşmalarını isteyin.
    2. Kabul ettikten sonra, hastaların yazılı onay verdiğinden emin olun. Hemşirenin reddetmeleri ve katılmama nedenlerini belgelemesini ve değerlendirilmek için zamana ihtiyacı olan hastaları tekrar kontrol ettiğinden emin olun.
  2. Hemşirenin hasta bindirme sürecindeki rolü
    1. Hastadan akıllı telefonunu göstermesini ve uygulamayı Apple Store veya Play Store'dan indirmesini desteklemesini isteyin.
      NOT: Hastanın yeterli bir akıllı telefonu yoksa, teletıp ekibi katılım zamanı için bir akıllı telefon sağlar.
    2. Nakil veritabanında (TBase) hastayı arayın.
      1. MACCS projesine ekleme düğmesine tıklayın. Hastanın nakil veritabanı tarafından otomatik olarak oluşturulan ilk giriş verileriyle kayıt web sayfasına kaydolduğundan emin olun.
      2. Hastadan yeni giriş verileri oluşturmasını ve onay sayfasına yönlendirildiğinde onayı dijital olarak onaylamasını isteyin. Platform, hasta uygulaması ile nakil EHR (TBase) arasında güvenli bir bağlantı kurduktan sonra hastanın kayıt sayfasından çıkış yaptığından emin olun.
  3. Hemşire tarafından hasta eğitimi
    1. Laboratuvar değerlerinin nerede bulunup bulunup bulunmadığını ve bunların nasıl sunulduğunu göstermek; kısa mesaj işlevinin nasıl bulunup bulunup gönderilen nasıl gönderılacağı; bir video konsültasyona nasıl başlarılır; bir ilaç planının nasıl bulunup bulunup ilaç alımının nasıl onayılacağı; ve doğruluk için mevcut ilaç planını kontrol edin.
      NOT: Bağlantı kurulduktan sonra geçerli ilaç planı otomatik olarak uygulamaya aktarılır.
    2. Hayati belirtilerin, kan şekerinin, refahın durumunun nasıl gönderılacağını gösterin ve ilaç alımını onaylayın veya reddedin. Hastaya bağışıklık sistemini baskılayan ilaçların nasıl doğru alınıp, kalp atış hızının ve kan basıncının nasıl doğru ölçülmesi için eğitim alın.
    3. Terapötik Plan düğmesine tıklayarak teletıp panosunda hastanın geçerli vücut ağırlığını ayarlayın, Kg'daki Ağırlığı doldurun ve Verileri Onayla 'yatıklayın.
    4. Hasta ile ev ölçümleri için terapötik planı tanımlayın ve TBase'deki Frekans tablosunu doldurun.
      NOT: Bireysel bağlılık planı, bağlılık hesaplamasının bir parçasıdır ve panoda belgelenmiştir.
    5. Verileri iletmelerini hatırlatmak için hastalarla ne zaman iletişime geçmeleri konusunda tartışın; tıbbi veya teknik sorunlarda hastaları her zaman aramaya teşvik etmek. Teletıp ekibinin çalışma saatlerini, acil sorunlar için sabah yardım hattını ve teletıp ekibinin düzenli çalışma saatleri sırasında ve sonrasında tıbbi sorun veya acil durumlarda yapılması gerekenleri açıklayın.
    6. Ertesi gün verilerin alınıp alınmadığını kontrol edin ve verilerin geldiğini açıklamak için hastaları arayın ve karşılaşabilecekleri teknik sorunları sorun.
  4. Teletıp ekibinin günlük rutini
    NOT: Pazartesiden cumaya 08:00-16:00 saatleri arasında.m.m. (Tablo 2). Normal çalışma saatleri dışında, nefrolog-on-call nakil veritabanına ve teletıp panosuna tam erişime sahiptir. Teletıp ekibi her 300 hasta için en az bir deneyimli hemşireden ve her 600 hasta için en az bir deneyimli tıp doktorundan oluşur. Bir tıp doktoru her zaman görevdedir(Tablo 1). Şu anda teletıp ekibi iki hemşire, üç genç hekim ve dört kıdemli nefrologdan oluşmaktadır.
    1. Hemşirelerin günlük rutini
      1. Teletıp panosunda gelen hayati belirtileri gözden geçirmede yapılandırılmış bir süreçle güne başlayın (Tablo 3). Tablo 4'te tanımlandığı gibi hastaları kritik değerlerine göre filtreleyin ve gerekirse hastayı arayın veya teletıp ekibinden bir hekimle vakayı tartışın.
      2. Refah verilerini gözden geçirin. Refah puanı düşükse veya 2 puandan fazla azalırsa hastaları arayın. Refahtaki azalmanın nedeni kritikse teletıp ekibinin bir doktoruna danışın. Daha az kritik, ancak şüpheli değerleri gözden geçirin ve gerekirse bu vakaları teletıp ekibinden bir doktorla tartışın.
      3. Gelen tıbbi mesajları kontrol edin ve gerekirse harekete geçin. Teletıp panosu grafiğindeki tüm çağrıları ve etkinlikleri belgeleyin.
      4. Uygulamadaki verileri daha önce kararlaştırıldığı gibi belgelemeyen hastaları belirleyin. Hastaları arayın ve eksik verilerin nedeni olarak potansiyel teknik sorunları sorun. Teknik veri iletimi çalışıyorsa, hastaya kararlaştırılan verileri düzenli olarak iletmesini hatırlatın.
      5. Hastalardan ve yerel nefrologlardan gelen çağrıları (tıbbi ve teknik sorularla) yanıtlayın. Hastalara düzenli aralıklarla teletıp hizmetinden ve uygulamanın kullanılabilirliğinden memnuniyet hakkında sorular sorun ve değerlendirme ve sürekli iyileştirme için geliştirme ekibine iletilen bu bilgileri belgelendirin.
    2. Teletıp merkezinde nöbetçi hekimlerin rutini
      1. Hemşirelerin yüksek tansiyon (akut başlangıçlı veya daha uzun süreler boyunca) gibi kritik değerler hakkındaki raporlarını gözden geçirin. Nakil ekibinin kıdemli nefrologununa veya ağır vakalarda son yatarak kalış sırasında hastayı gören hekime başvurun.
      2. Hastayı arayın, tıbbi öykü alın ve örneğin kan basıncının nasıl doğru ölçülecekleri veya diğer tıbbi sorunlar hakkında nasıl tavsiyede bulunun. İlacın değişmesi veya net olmayan bir durum meydana gelmişse hastayı önümüzdeki günlerde yakından takip edin.
      3. Ciddi vakalarda, hastaya ziyaret için yerel nefrologa başvurmasını, bir sonraki acil servise gitmesini veya takip için böbrek nakli merkezine gelmesini tavsiye edin.
      4. Gerekirse yerel nefrolog veya acil servise önceden başvurun. Kıdemli nefrologları düzenli aralıklarla güncelleyin ve böbrek nakli merkezindeki ekiple sorunlu vakalar hakkında günlük kısa bir konsültasyon yaptırin. Teletıp panosundaki tüm ilgili kişileri ve etkinlikleri belgeleyin.
        NOT: Düzenli nakil servisindeki tüm doktorlar ve hemşireler, teletıp panosundaki tüm veriler de dahil olmak üzere nakil veritabanına tam erişime sahiptir.
      5. Hemşireden gelen hastaları gözden geçirin, yapışmama tipini analiz edin ve düzenli nakil ekibi veya yerel nefrolog ile birlikte yapışmama düzeyini iyileştirmek için bir prosedür belirleyin. Tavsiye ve telefon görüşmeleri veya görüntülü konsültasyonlarla bağlılığı güçlendirmeyi hedefleyin.
      6. Gerekirse bağlılığı güçlendirmek için davranış terapisi için bir psikoloğa başvurun. Belgelenmiş yapışmayan hastaları daha yakından takip edin. Kıdemli nefrolog ve geliştirme ekibine düzenli geri bildirim sağlayın.

2. Yerel nefrologların bakış açısı

  1. Teletıp ekibi tarafından yerel nefrologların eğitimi
    1. Yerel nefrologları mektuplar, etkinlikler ve kongreler aracılığıyla proje hakkında bilgilendirin ve merkezi eğitim kursları ve video kursları sunun.
    2. Eğitim ve gemi ziyareti için yerel nefrologlardan randevu alın. Ziyarette, projeyi hekimlere ve hemşirelere ayrıntılı olarak anlatın, veri korumayı tartışın ve soruları yanıtlayın.
    3. Sözleşmeyi, belirtilen hüküm ve koşullarla nakil merkeziyle sözleşmeyi imzalayan yerel nefrologlara açıklayın. Teknik ekleme sürecini ayrıntılı olarak açıklayın ve hastaları projeye nasıl dahil edeceğine dair yardım ve belgeler sağlayın.
  2. Yazılım sistemini kullanan yerel nefrologlar tarafından hastaların gemiye alım süreci (Malzeme Tablosu)
    NOT: Genel bir güncelleme sayesinde, tüm yazılım kullanıcıları katılma seçeneğine sahiptir ve geçerli yazılım sürümü, FHIR sunucusuna güvenli bir bağlantı için yerleşik bir işlevselliğe sahiptir.
    1. Yazılımdaki hasta katılımcıyı seçin. MACCS düğmesine tıklayın; yerel yazılım bir yer paylaşımı penceresi açtıktan sonra Bağlan'ı tıklatın.
      NOT: Yerel nefrolog sadece zaten katılan ve nakil merkezinde işe alım sürecinden geçmiş hastaları içerebilir.
    2. Yerel yazılım giriş verileri (kod ve QR kodu) ürettikten sonra, hastalardan QR kodunu akıllı telefonlarıyla taramalarını (veya kodu manuel olarak girmelerini) ve sözleşmeyi belirtmek için Veri Paylaşımı düğmesine tıklayarak ekleme işlemini tamamlamalarını isteyin.
      NOT: Platform artık nakil merkezi ve hasta uygulaması ile takma ad veri alışverişi için otomatik veri alışverişi sağlar.
    3. Yerel yazılım sistemindeki nakil merkezinden aktarılan verileri gözden geçirin.
  3. Yerel nefrologların teletıp ekibiyle etkileşimi
    1. Tıbbi veya teknik sorunlar oluşursa teletıp ekibini arayın. Gerekirse hasta için en iyi tedaviyi tartışmak için nakil merkezinden (nakil patoloğu ve kıdemli nakil nefrolog dahil) teletıp konsültasyonunu isteyin.
    2. (Sanal) bir eğitim oturumuna, atölye çalışmasına veya yerinde sunuma katılın.

3. Hastaların bakış açısı

  1. Ekleme işlemi
    NOT: Projenin ek hizmetleri, veri koruması ve herhangi bir zamanda cayma hakkının açıklanmasından sonra teletıp ekibinin yardımıyla hastaların alınması gerçekleşecektir.
    1. Teletıp ekibini dinleyin ve sorular sorun. İmzalı onay verin ve hemşirenin yardımıyla uygulamayı indirin.
    2. Hemşireden ilk giriş verilerini aldıktan sonra, giriş verilerini değiştirin ve katılımı dijital olarak onaylayın. Uygulamaya yeni giriş verilerini girin ve Oturum aç 'abasın. Uygulama açıldıktan sonra, refah durumunu girin ve Gönder düğmesine tıklayın. Uğultu sesini ve onay işaretini (Gönderilen Geri Bildirimigösteren yeşil banner) gözlemleyin.
    3. Kan basıncını ölçün, verileri uygulamaya girin ve Gönder düğmesine basın. Uğultu sesini ve Vital Data Sent'i gösteren yeşil afiş açılır penceresini gözlemleyin. Geçmişi Göster listesine bakın ve tüm değerlerin ve iletim bilgilerinin yer yaptığı tabloyu gözlemleyin.
    4. İletişim sayfasını açın ve hemşireye kısa mesaj gönderin. Video düğmesine tıklayarak bir video oturumu başlatın. Laboratuvar Sonuçları sayfasını açın ve son laboratuvar verilerine bakın. İlaç sayfasını açın, ilaç planı arasında ilerleyin ve ilaç alımını onaylayın. Zamanında ilaç alımı için uyarı işlevini ayarlayın.
    5. Hemşire ilaç planının nasıl iletilebileceğini ve yazdırıldığını açıkladıktan sonra uygulamadan çıkış yapın.
  2. Uygulamanın evde hastalar tarafından kullanılması
    1. Uygulamayı açın ve hayati belirtileri girin. Laboratuvar değerlerine, ilaç planına bakın ve ilaç alımını onaylayın.
    2. Kısa mesaj gönderin ve görüntülü danışma gerçekleştirin. Kayıt sayfasına giriş verilerini girin ve yerel nefrologa veri aktarımı için izin verilen ve onayın kolayca geri çekilebileceği onay sayfasına bakın.

Subscription Required. Please recommend JoVE to your librarian.

Representative Results

Şubat ve Temmuz 2020 arasındaki ilk 5 ayda, 172 KTR dahil etme kriterlerini eşleştirdi ve katılmaları istendi (Tablo 1). 172 katılımcıdan yedisinin bir akıllı telefon ödünç alması gerekiyordu (dördü bir taneye sahip değildi, üçü yenisine ihtiyaç duydu); diğer tüm hastaların bir akıllı telefonu vardı. Veriler normal telekomünikasyon hizmetleri aracılığıyla cep telefonuyla aktarılabildiği için uygulamanın kablosuz erişime (Wi-Fi) ihtiyacı yoktur ve 2/172 hasta mobil veri aktarımı için bir abone kimlik modülü (SIM) kartı ile donatılmıştır. Otuz üç hasta (%19) çeşitli nedenlerle azaldı(Şekil 2). Bazı hastalarda Wi-Fi veya mobil veri yoktu ve bu nedenle katılmak istemediler.

Bir hasta, uygulamayı kaldıramadığı için zayıf bilişsel işlev nedeniyle dışlandı. Ancak ağır görme bozukluğu olan bir hasta ve bir görme engelli hasta başarıyla kayıt yaptırdı ve beş hasta yakınlarının yardımıyla katıldı. Mobil verilere veya Wi-Fi'ye kolay erişimleri olmamasına rağmen, iki hasta yurtdışından katıldı. Zaman zaman Wi-Fi erişimi olan arkadaşlarını ziyaret ettiklerinde veya şehirdeki Wi-Fi erişim noktalarına gittiklerinde veri aktarırlar. Sonunda 139 hasta kayıt yaptırdı. Bunlardan 8 hasta (%5,7) geri çekildi ve 131 hasta halen projeye katılıyor. Demografik özellikler Tablo 5'te gösterilmiştir ve gelen verilere ilk genel bakış Tablo 6'da gösterilmiştir. 131 aktif katılımcı KTR'den 8.954 gözlem gününde toplam 29.089 giriş ile bulaştı ve bu da günde ve hasta başına 3.4 girişle sonuçlandı.

Figure 1
Şekil 1: MACCS projesinin veri akışı. Kısaltmalar: EHR = elektronik sağlık kaydı; MACCS = Kronik Bakım Servisi Tıbbi Asistanı. Bu rakamın daha büyük bir sürümünü görüntülemek için lütfen buraya tıklayın.

Figure 2
Şekil 2: 28 Şubat 2020 ile 27 Temmuz 2020 tarihleri arasında tarama ve bırakmalar.

Dahil etme ölçütleri Böbrek nakli ve/veya pankreas nakli
Yaş > 18
Dışlama ölçütleri Bilişsel veya dil engelleri
Birincil sonuçlar Bağlılığı desteklemek, hastaneye yatışları azaltmak ve sonuçları iyileştirmek için hastalar ve tıp uzmanları arasındaki iletişimi güçlendirin
İkincil sonuçlar
Teletıp ekibinin rolü Teletıp ekibi, bağlılığı ve güçlendirmeyi destekler ve kullanıcı merkezli bir akıllı telefon uygulamasıyla daha iyi iletişim yoluyla uzaktan yaşamsal belirtilerin, refahın, laboratuvar değerlerinin ve ilaç planlarının paylaşımının, ilaç takibinin ve tıbbi desteğin düzenli olarak değerlendirilmesi yoluyla komplikasyonları daha hızlı tespit etmeyi amaçlamaktadır.
Teletıp ekibi Tıp uzmanları:
600 hasta için 1 doktor
300 hasta için 1 hemşire
Diğer personel:
1 asistan (yönetim)
1 yazılım geliştiricisi
Katılım beklentileri 1 yıldan kısa bir süre önce transplantasyon ile KTR'ye %90 katılım
1 yıldan kısa bir süre önce ktr transplantasyona yaklaşık %75 katılım

Tablo 1: MACCS projesinin önemli bilgileri. Kısaltmalar: MACCS = Kronik Bakım Servisi Tıbbi Asistanı; KTR = böbrek nakli alıcıları.

Teletıp hizmetleri, uygulama Teletıp ekibi
Her zaman 8 a.m. – 16:00.m.
İletim ve dokümantasyon
yaşamsal belirtilerin, refahın, kan şekerinin
(diyabet hastaları için)
Yaşamsal belirtilerin, laboratuvar değerlerinin gözden geçirilmesi ve
iş günlerinde refah
İlaç planının görüntülenmesi İlaç değişikliklerinin gözden geçirilmesi
Laboratuvar değerlerinin görüntülenmesi Tıbbi yardım hattı
İlaç alımının takibi Bağlılığın gözden geçirilmesi
İlaç alımının hatırlatıcısı Bağlı kalmama tanıma
Nakil merkezine mesajlar Müdahale ve bireyselleştirilmiş dersler
Nakil ile video konsültasyonları
orta
Telefon görüşmeleri ve tıbbi mesajlar
(sorular, sorunlar, yardım, makbuzlar,
randevular)
Görüntülü danışmalar
Hastaların yarı yapılandırılmış olarak dahil edildi
(teknik hususlar dahil, eğitim,
öz değerlendirme, önemli belirtiler,
ilaç planı, tıbbi kullanımı
acil durumlar)
Ev nefrologlarının gemiye bindirilme
Hastalar ve ev için teknik destek
nefrologlar
Akut tıbbi sorunlar ve semptomların yanı sıra acil bakım değişmeden kalır ve nöbetçi doktorlar, ev nefrologları ve acil servisler tarafından sağlanır.

Tablo 2: Telemedya destekli vaka yönetiminin temel özellikleri.

Priorization Hemşire... Doktor... Kıdemli nefrologlar ... Yerel nefrologlar ...
1. kritik yaşamsal belirtileri gözden geçirir kritik değerlere sahip hastalarla iletişime kritik durumlara rehberlik eder nakil merkezinden veri alır
2. görevli doktoru bilgilendirir nakil ekibinin kıdemli nefrolog ile kritik vakaları tartışır klinik sorular için destek sağlar gelen verileri gözden geçirir
3. kritik hastaları çağırır gerekirse harekete geçer (örneğin, yerel nefrolog, acil servis ile irtibata geçin) sorunlu vakaları gözden geçirir yeni hastalar için ekleme işlemi gerçekleştirir
4. refah durumunu yorumlar teletıp hemşiresi ile sorunlu vakaları gözden geçirir yerel nefrologlarla iletişime teknik sorunlar durumunda teletıp ekibini arayabilir
5. iyi hissetmiyorlarsa hastaları arar nakil ekibi ve kıdemli nefrolog ile vakaları gözden geçirir teletıp ekibini eğitiyor tıbbi sorular durumunda teletıp ekibini arayabilir
6. kritik hastaları görevli hekimle tartışır gelen mesajları ve laboratuvar verilerini gözden geçirir nakil ekibini eğitiyor teletıp ekibinden sorunlu hastalara ilişkin çağrılar alabilir
7. daha az kritik yaşamsal belirtileri gözden geçirir sorunlu vakaları takip eder yerel nefrologları eğitiyor teletıp ekibi, nakil merkezi veya kıdemli nefrolog ile sorunlu hastaları tartışabilir
8. gelen tıbbi mesajları yorumlar hastalardan ve yerel nefrologlardan gelen çağrıları yanıtlar daha fazla gelişmeyi değerlendirir ve destekler proje hakkında düzenli eğitim alabilir
9. eksik veri içeren hastaları gözden geçirir hastaların verilerini içerir değerlendirme ve geri bildirim sürecine katılabilir
10. verileri programa göre aktarmayan hastaları çağırır eğitilmez ve yerel nefrologları içerir
11. sorunlu vakaları görevli hekimle tartışır projeyi ve geri bildirimleri değerlendirir
12. normal yaşamsal belirtileri gözden geçirir
13. hastalardan ve yerel nefrologlardan gelen çağrıları yanıtlar
14. potansiyel olarak uygun hastaları tespit eder
15. potansiyel olarak uygun hastaları içerir
16. hizmetleri ve geri bildirimleri değerlendirir

Tablo 3: Teletıp ekibinin ve yerel nefrologların görevlerinin önceden başlatılması.

Kritik Şüpheli normal Şüpheli Kritik
Sistolik kan basıncı <90 mmHg <100 mmHg 100 - 129 mmHg 130 - 180 mmHg >180 mmHg
Diyastolik kan basıncı <50 mmHg 50 - 59 mmHg 60 - 89 mmHg 90 - 100 mmHg >100 mmHg
Kalp atış hızı (en az atım, bpm) <50 50 - 59 60 - 89 90 - 120 >120
Sıcaklık <33,5 °C 33,5 -36,2 °C 36,3 - 37,4 °C 37,5 - 38,0 °C >38,0 °C
1 gün boyunca ağırlık değişimi >(-1,5) kg (-1,5) - (-0,5) kg ± 0,5 kg 0,5 - 1,5 kg >1,5 kg
3 gün içinde ağırlık değişimi >(-2,5) kg (-2,5) - (-1,0) kg ±1,0 kg 1,0 - 2,5 kg >2,5 kg
8 gün içinde ağırlık değişimi >(-3,0) kg (-3.0) - (-1.5) kg 1,5 - 3,0 kg >3,0 kg
Iyi 1 ila 2 puan 3 ila 4 puan 5 puan

Tablo 4: Yaşamsal belirtilerin değerlendirilmesi.

Özellik -lerini N=131
Yaş - yıllar
Ortalama (Min. - Maks.) 50.7 (20 - 83)
Erkek cinsiyeti - % 59.5
Transplantasyon - no. (%)
1. transplantasyon 110 (84%)
2. transplantasyon 20 (15.3%)
3. transplantasyon 1 (0.8%)
Kombine pankreas nakli 5 (3.8)
Son böbrek naklinden günler sonra - hayır.
Ortanca (Aralık) 2.249 (29 - 11.039)
De novo böbrek nakli hastalarının dahil edilmesi
Sayı 20
Alttaki hastalık - no. (%)
Glomerülonefrit 62 (47.3)
ADPKD 12 (9.2)
Diyabetik nefropati 7 (5.3)
Alport sendromu 6 (4.6)
Hipertansif nefropati 5 (3.8)
Başka 39 (29.8)

Tablo 5: Katılımcı hastaların demografik ve klinik özellikleri. Kısaltmalar: Min = minimum; En fazla = maksimum; ADPKD = otozomal dominant polikistik böbrek hastalığı.

Özellik N=131
Hayati belirtiler aldı – hayır.
Sıcaklık 5,979
Tansiyon 7,656
Kan şekeri 1,524
Iyi 761
Ağırlık 5,394
Kalp atış hızı 7,775
Toplam 29,089
Gözlem günleri - hayır.
Toplam 8,539
Ortanca (Min., Maks.) 68 (1 - 150)
Hasta ve gün başına girişler 3.4

Tablo 6: Gözlem süresi boyunca alınan hayati belirti sayısı.

Subscription Required. Please recommend JoVE to your librarian.

Discussion

KTR'nin bakımını iyileştirmek için kapsamlı bir teletıp platformu oluşturuldu. Platform, evden yaşamsal belirtilerin gönderilmesine mükemmel katılımı olan hastalar tarafından kolayca kabul edildi. Platformu geliştirmek ve hastalara bu hizmetleri sunmak için kapsamlı yazılım mühendisliği gerekliydi. Kritik adımlar arasında (a) başından beri tüm paydaşların katılımıyla sürekli yazılım geliştirme ve (b) uzman bir hukuk firmasının yardımıyla elde edilen kapsamlı bir veri koruma konsepti yer aldı. Bu yinelemeli süreç, daha hasta merkezli bir tasarıma yönelik olarak tasarlanmış farklı yazılım bileşenlerinin ve uygulamalarının birkaç yeni sürümünün piyasaya sürülmesiyle sonuçlandı. Yeni özelliklerin başarılı bir şekilde uygulanması için temel faktörler, haftalık toplantılar yoluyla yakın iletişim, sürekli sorun giderme, kullanıcıların katılımı ve hızlı sorun çözmeydi. İlk geliştirme sürecinde, en iyi yazılım tasarımını bulmak ve platformun temel bir ilk sürümü için en önemli özelliklere öncelik vermek için tüm kullanıcı gruplarının (hastalar dahil) katılımıyla çeşitli atölyeler düzenlendi. Bu çalıştaylarda hasta katılımı kabul sorunları, kullanılabilirlik, temel özelliklerin tanımlanması ve dokümantasyon için hasta yükü konularına odaklanmıştır. Klinisyenler, yerel nefrologlar ve hastalarla yapılan ek görüşmeler, projenin farklı kullanıcıların ihtiyaçlarına göre şekillendirilmesine yardımcı oldu. Kapsamlı bir literatür araması ek içgörüler sağladı17.

Birlikte çalışabilirlik, gelecekteki gelişim, kabul ve ölçeklenebilirlik için çok önemlidir. Bu nedenle, en gelişmiş birlikte çalışabilirlik standardı, yani HL7 FHIR uygulandı. Bu, açık kaynaklı bir ortamda daha fazla gelişmeye ve gelecekteki ihtiyaçların hızlı adaptasyonu (örneğin, giyilebilir cihazlar veya diğer uygulamaları entegre etmek için) için büyük HL7 FHIR topluluğunun kullanılmasına ve diğer eSağlık çözümlerine (örneğin, hastanelerin ve sağlık sigortası şirketlerinin EHR'sine, farklı doktorların yazılımlarına) veya daha büyük bir eSağlık çerçevesine (örneğin, GEMATIK, gelecekteki Alman hasta sağlığı kaydı). HL7 FHIR türevi iletişimin bir diğer önemli özelliği de en yüksek veri gizliliğinin kullanılabilirliğidir. Sıkı AB GDPR'sine göre yalnızca takma adla verilerin bilgilendirilmiş rızasına ve güvenli veri aktarımına dayalı kapsamlı bir veri koruma konsepti geliştirilmiştir. Platformun geliştirilmesi ayrı bir geliştirici kapsayıcısında gerçekleştiğinden ve araştırmacılar yalnızca çoğaltma sunucusundaki takma ad verilere erişe sahip olduğundan, düzenli geliştiricilerin ve bilim adamlarının hasta verileriyle canlı sisteme erişimi yoktur. FHIR sunucusunu barındıran ortak, yalnızca takma adla hasta verilerine erişebilir. Takma ad vermenin anahtarı ayrılır ve ekleme işlemi sırasında hastanın erişim haklarını yönetebileceği hasta uygulamasına aktarılır. Hasta verilerine sahip tüm sunucular, en son GDPR'ye göre AB içinde yerelleştirilir. Böylece, hasta gizliliği zaten platform tasarımı sayesinde korunmaktadır.

Ancak, bir uygulama yalnızca ilaçlara veya sağlık hizmetlerine yapılan diğer müdahalelere benzer şekilde kullanıldığında yardımcı olabilir. Bu nedenle, etkili müdahaleyi sağlamak için teletıp ekibi aracılığıyla düzenli takviye ile birlikte basit ve sezgisel bir kullanıcı deneyimine ihtiyaç vardır. Hastalar uygulamadan doğrudan yararlandıklarını hissederlerse (örneğin, ek iletişim hizmetleri, belgeleme kolaylığı, hatırlatma işlevi aracılığıyla), daha sık kullanırlar. Bu bağlamda, uygulamanın sürekli ve düzenli bir şekilde kullanılması için hastanın güçlendirilmesi, esneklik, bireysel ihtiyaçlara uyum ve öğretim kritik öneme sahiptir. Sonuç olarak, daha iyi hasta bakımı hedefine ulaşmak için platformun sürekli iyileştirilmesi için kullanım, kabul ve yıpratma oranlarının sürekli değerlendirilmesi ve sorunların kapsamlı bir analizine ihtiyaç vardır. Son olarak, platformun başarılı bir şekilde uygulanması "insan faktörüne", yani sistemin kullanılabilirliğine, iş yükü üzerindeki etkisine ve teletıp ekibinin hastaların yanı sıra yerel nefrologlarıyla etkileşimine dayanmaktadır. Platform, yerel hekimleri ilk dahil edenlerden biridir ve böylece konumu ne olursa olsun, tedavi eden hekime eldeki tüm bilgilerle sorunsuz bir tedavi sağlar. Hekimler arasındaki veri alışverişi, HL7 FHIR iletişim standardının yüksek birlikte çalışabilirliği ile kolaylaştırılmıştır. Sistem, tüm doktorların düzenli yazılımlarıyla çalışmasına izin verir, ek yazılımlara ve şifrelere ihtiyaç duymadan, bu da iyi kabul için bir ön koşuldur. Platformun eczacılar, fizyoterapistler, diğer tıbbi uzmanlıklar veya hastaneler gibi diğer bireysel sağlık hizmeti sağlayıcılarına genişletilmesi yakın gelecek için bir hedeftir.

Bir diğer önemli husus da, maliyet tasarrufu ve sonuçları iyileştirme potansiyeline sahip dijital pilot projelerle güçlü bir şekilde ilgilenen sağlık hizmeti sağlayıcılarıyla yakın iletişimdi. Sağlık hizmeti sağlayıcıları ilk konsorsiyumun bir parçası olduğu için, bu tartışmalar geliştirme sürecinin ilk aşamalarında zaten gerçekleşmişti. Sonuç olarak, böbrek nakli sonrası sağlık maliyetlerinin ayrıntılı bir analizi ve potansiyel maliyet düşüşleri en başından itibaren gerçek gerçekleştirildi. Diyalize dönüş bu hasta grubundaki en önemli maliyet faktörü olan hastaneye yatışlar ve erken greft kaybı göstermiştir. Daha da önemlisi, her iki faktör de hastaların QoL'leri üzerinde doğrudan olumsuz sonuçlar doğurur. Daha az hastaneye yatış ve greft kaybının maliyet düşüşleri ile ilişkili olduğu ve aynı zamanda doğrudan QoL'yi iyileştirdiği açıktır. Yapışmama uzun süreli greft sağkalım için önemli bir faktör olduğundan, kavram, verimli iletişim, ilaç hatırlatıcıları ve daha iyi öz değerlendirmeler gibi birçok yolla bağlılığı güçlendirmeyi amaçlamaktadır. Sonuçta, tüm bu faktörler davranış değişikliklerine yardımcı olmalı, sağlık göstergelerini daha iyi tespit etmeli ve hastayı kronik hastalığı daha iyi yönetmesi için güçlendirmelidir. Bağlılığı artırmak için eğitimsel ve davranışsal müdahaleler umut verici olsa da, etki boyutu küçük görünüyor28. Bu nedenle, hastaların daha iyi güçlendirilmesi için çok yönlü ve bireyselleştirilmiş müdahaleler daha iyi etkinlik için önemlidir29 ve sonunda yeni eSağlık müdahaleleri17 , 19,30ile birleştirilmelidir. Diğer kapsamlı teletıp projelerine benzerşekilde 18,19,21,23,26,27, bu daha iyi yapışmaya ve olumsuz olayların daha zamanında tespit edilmesine yol açmalıdır.

Başka bir Alman grubu tarafından gösterildiği gibi, böyle kapsamlı bir teletıp projesi uygun maliyetlidir, hastaneye yatışları azaltabilir ve greft sağkalımını uzatabilir ve bu nedenle pahalı diyaliz tedavisinden kaçınabilir20. Freiburg'daki grup, planlanmamış hastaneye yatışlarda %60'lık çarpıcı bir azalma gözlemleyerek nakilden sonraki ilk yıl yaklaşık 5.000 Euro'luk bir maliyet düşüşüyle sonuçlandı. Yazarlar teletıp maliyetlerini hesaba kattıklarında bile, nakilden sonraki ilk yılda hasta başına yaklaşık 2.000 Euro maliyet tasarrufu gösterebilirler. Bu varsayımlar şu anda bağlılık, ret, DSA gelişimi, greft kaybı, acil servis ziyaretleri ve hastaneye yatışlar gibi temel performans göstergelerinin düzenli prospektif değerlendirmeleri ile değerlendirilmektedir18. Diğer çalışmalardan elde edilen ikna edici kanıtlara dayanarak18,19,20,21, iki büyük Alman sağlık sigortası şirketi MACCS projesini desteklemeye karar verdi. İnşallah gelecekte daha fazla sigorta şirketi katılacak. Sonuç olarak, teletıp kavramının hasta bağlılığı, QoL, hastaneye yatışlar, maliyet düşüşleri ve uzun vadeli sonuçlar üzerindeki etkisini göstermek için olası bir randomize çalışma gereklidir.

Potansiyel bir sınırlama, platformun katılımcıların uygulamaları düzenli olarak kullanma ve sonuçta uygulamaları günlük rutinlerine entegre etme isteğine bağlı olmasıdır. Yüksek kabul görmek için, katılım sürecinde kapsamlı eğitim oturumları kuruldu ve dahil edildikten sonraki gün yeni katılımcılar çağrıldı. Teletıp ekibi tarafından uygulamalara aşina olmayan hastalara teknik destek sağlanmaktadır. Diğer bir sınırlama, sistemin hata yazma potansiyeline sahip manuel hasta veri girişine dayanmasıdır. Hastalar ayrıca uygulamaya tekrar tekrar veri girmek zorunda kalmaktan rahatsız olabilirler. Bluetooth cihazlarıyla hayati belirtilerin otomatik olarak veri girişi, veri kalitesini ve konforunu artırır, ancak karmaşıklık ve maliyetler ekler. Platformun ilk versiyonunda hastanın kendi ölçeği ve tansiyon cihazları kullanılarak karmaşıklık ve maliyetler düşürüldü. Buna ek olarak, uygulama esnek manuel veri girişi için optimize edildi. Bir diğer doğal sınırlama, hastaların veri girişine, özellikle ilaçlarının alımı konusunda güvenilmesi gerektiği gerçeğidir. Bununla birlikte, gerçek bağlılığın kesin olarak değerlendirilmesi zordur ve daha teknik çözümlere dayanan bağlılık ölçümleri için kavramlar henüz standart değildir.

Gelecekte, otomatik ve daha hassas veri aktarımı için Bluetooth Nesnelerin İnterneti (IoT) cihazlarının dahil olması planlanmaktadır. Bağlılığı artırmak için ilginç bir seçenek, bir hap kutusunun açılmasını izleyen, ancak bir hapın gerçek yutulmasını izlemeyen Bluetooth bağlantılı bir pillbox'tır. Bu nedenle, kendi kendine raporlamaya benzer şekilde, ilaç alımı ile ilgili belirsizlik halavardır 31. Bir sensöre bağlı olan yutulan hapları doğrudan izlemek de mümkündür. Midede aktivasyondan sonra sensör, karnına bağlı bir yama aracılığıyla bir akıllı telefona sinyal iletir. Bununla birlikte, yamanın kullanımı rahatsızlıkla ilişkili olduğundan, rutin bakım için sistemi geliştirmek için daha fazla araştırmaya ihtiyaç vardır32,33. Günün sonunda, hastalar eylemlerinden sorumludur. Amaç, yapışmamalarını mükemmel bir şekilde izlemek değil, bunun yerine hastalara daha iyi yapışmaları için yardımcı olmak ve güçlendirmektir. Platform, ilaç hatırlatıcıları, kolay iletişim araçları, en son ilaç planı hakkında bilgi, akıllı telefondaki laboratuvar değerleri, bir yardım hattı ve bir teletıp ekibi sağlar ve böylece optimum sonuçlar için görevleri yerine getirmek için maksimum yardım ortamı yaratır.

Platformun ilk versiyonunda, bir tasarım ve geliştirme sürecinde tüm paydaşlarla tanımlanan ve önceliklendirilen en önemli özellikler hayata geçirildi. Odak noktası, yüksek fizibilite ve tıbbi ilgisi olanların yanı sıra (örneğin, ilaç hatırlatıcısı, tıbbi mesajlar, ilaç planı, en yüksek ilgi alanı olan laboratuvar değerleri) üzerinde kanıtlanmış bir etkiye sahip özellikleri dahil etmekti. Buna ek olarak, otomatik veri aktarımı için, böyle bir aktarımın başarılı bir şekilde uygulanmasının temel ayağı, hastaları ve yerel nefrologları eğitmek, desteklemek ve iletişim kurmak zorunda olan yetkin bir teletıp ekibi olan "insan faktörü"dür. Teletıp ekibi ile sürekli iletişim, hastaları projede kalmaları için motive eder. Tüm gelen veriler ve yüksek bilgi yüküyle başa çıkmak için ekip, önce en acil sorunlara odaklanan sıkı bir şekilde yapılandırılmış bir günlük program geliştirdi. Ayrıca, teletıp ekibi entegre bir bakım için nakil sonrası bakımda yer alan düzenli tıbbi ekiple yakın temas halindedir. Katılımcıların ihtiyaçlarına göre yeni özelliklerin adım adım uygulanması ile teletıp özelliklerinin sürekli iyileştirilmesi planlanmaktadır. Bu nedenle, memnuniyet ve sorunların düzenli olarak değerlendirilmesi, iyileştirilmesi gereken alanları tanımlamak için son derece önemlidir.

Mevcut COVID-19 salgını sırasında bir sonraki adım olarak, video konsültasyonlarının tam entegrasyonu planlanmaktadır. Bir diğer adımda, hastalara kolay erişilebilir bir şekilde transplantasyon ve immünosupresyon ile ilgili önemli içerik sağlayabilecek eğitim amaçlı bir platform oluşturulacaktır. Hastalar için planlanan diğer özellikler, yaşamsal belirtilerin ve bağlılığın daha iyi bir grafik gösteriminin yanı sıra özlü bilgi ve daha iyi illüstrasyon için basit istatistiklerdir. Ayrıca, diğer nefrologları ve pratisyen hekimleri entegre etmek için diğer yazılım sistemlerine genişleme planlanmaktadır. Güvenli, web tabanlı erişimin geliştirilmesi, doktorların hasta verilerine erişmesini sağlayacaktır. Bu tür web tabanlı erişim, doktorların platforma geçici olarak etkinleştirilen acil erişim yoluyla tıbbi geçmişi ve tıbbi kayıtları alması için acil bir erişim görevi de sağlayabilir. Bir diğer uzun vadeli hedef, sık idrar yolu enfeksiyonlarının daha iyi tedavisi için antibiyotik yönetimi için bir gösterge panelinin geliştirilmesidir. Şu anda, Charité içindeki bir teletıp ünitesi hastaları denetliyor ve hastaların kritik eşiklere ulaştığında vaka bazında karar veriyor. Ek iş yükü ek insan gücü gerektirir. Ek görevlerin artan bir sağlık ekibi tarafından mı yoksa ayrı bir teletıp ekibi tarafından mı gerçekleştirildiği tartışma konusudur ve yerel duruma bağlıdır. Bununla birlikte, tüm ilgili sağlık çalışanları arasında kapsamlı günlük iletişim ve yapılandırılmış bir terapötik yaklaşım, tek tip ve başarılı tedavi için gereklidir.

Hastalarla iletişim zaman alıcıdır ve yüksek bir iş yükü oluşturur ve "bilgi aşırı yüklenmesine" neden olabilir. Bu nedenle, iletişim ve en kritik hastaların tanımlanması mevcut yaklaşımdaki darboğazlardır. Rutin sorular üzerinde otomatik iletişim ve en kritik hastaların otomatik tespiti için yeni yapay zeka (AI) odaklı teknolojilerin entegrasyonu, teletıp ekibinin iş yükünü azaltacak ve en acil vakalara odaklanmaya yardımcı olacaktır. İzleme zaman ve maliyet yoğun olduğundan, karmaşık olay algılama modüllerine dayanan otomatik izleme sistemleri, sınırlı kaynakları en savunmasız hastalara odaklamak için bireysel risk tahminleriyle birlikte sağlık sektörü verimliliğini artırmak için temel teknolojilerdir. Ancak, derin değerlendirmeden sonra yalnızca onaylanmış yapay zeka bileşenleri uygulanacaktır. Mevcut hasta uygulamasının metin arayüzü kullanılarak, acil mesajların tıbbi personel tarafından daha hızlı işlenebilmesi için hasta taleplerinin otomatik olarak değerlendirilmesi planlanmaktadır. Klinik iş akışını geliştiren bir chatbot bileşeni tarafından kritik olmayan hasta taleplerinin yanı sıra hatırlatıcılar ve destek de sağlanabilir. Nakil sonrası diyabet sık olduğu ve kötü diyabetik kontrolün uzun vadeli sonuçları etkilediği için, örneğin diyabet hastaları için akıllı uygulamalar açık platforma eklenecektir. Bu tür uygulamalar, hastalara gıda alımı ve etkinliği ile ilgili kişisel tavsiyelerde bulunabilir.

Platformun gelecekte bir diğer önemli özelliği de birden fazla IoT cihazıyla bağlantı olması olacak. IoT cihazlarından ve giyilebilir cihazlardan otomatik veri girişi, hastaların verileri günlük olarak belgeleme yükünü azaltacak ve evde hasta aktivitesinin, kalp atış hızının ve hatta elektrokardiyogramların gerçek zamanlı analizine olanak sağlayacaktır. Ayrıca, evde izleme için yenilikçi laboratuvar cihazları ile bakım noktası ölçümleri eklenebilir. Artan veri hacimlerini işlemek için, teletıp personelinin operasyonel iş akışını optimize edecek ve daha az hasta kısıtlamasına yol açacak kritik durumları tespit etmek için Büyük Veri ve yapay zeka teknolojilerine ihtiyaç vardır. Sonunda, IoT veri akışlarının ve sohbet ekstraksiyonlarının bu tür gerçek zamanlı analizleri, hastadan elde edilen tüm verileri (tıbbi geçmiş, hasta kaydı, IoT cihazları ve sohbet iletişimleri dahil) kullanarak ve dolayısıyla kritik durumların daha zamanında tanımlanması için gerçek zamanlı entegre bir karar verme olanağı sağlayacaktır. Platformun eğitim içeriği, kişiselleştirilmiş tavsiyeler ve mevcut tüm veri kaynaklarından çıkarılan gerçek zamanlı bilgilerle genişletilmesi, hastaların durumuna daha ayrıntılı bir genel bakış ve hekimlerin görevlerini ve iş yükünü kolaylaştıracak otomatik uyarılara ve ayrıca 7/24 iletişim ve hatırlatma işlevleriyle daha hasta merkezli bakıma olanak sağlayacaktır. Böyle bir sistem diğer koşullar için de oldukça çekicidir. Kavramın diğer kronik hastalara aktarılması ve özel gereksinimleri takip ediliyor.

Subscription Required. Please recommend JoVE to your librarian.

Disclosures

Yazarların beyan edecek bir şeyi yok.

Acknowledgments

BMWi, "Akıllı Hizmet Dünyası" finansman projesinin bir parçası olarak MACSS'yi (Medical Allround-Care Service Solutions) finanse etti. Ayrıca H2020 AB projesi "BigMedilytics"in yanı sıra sağlık sigortası şirketleri AOK Nordost ve Techniker Krankenkasse de projeye destek veriyor.

Materials

Name Company Catalog Number Comments
comjoodoc EASY app comjoo business solutions GmbH Patient app for patients to share information with the transplant center
HL7 FHIR standard Medworxs.io Provider of MACCS API
FHIR server Medworxs.io Host of MACCS patform
NEPHRO7 MedVision AG Electronic health record of home nephrologists
myTherapy smartpatient GmbH Patient app for medication intake and alternative transmission of vital signs and well being
TBase Charité - Universitätsmedizin Berlin Electronic health record of outpatient care center at Charité

DOWNLOAD MATERIALS LIST

References

  1. Kramer, A., et al. The European Renal Association - European Dialysis and Transplant Association (ERA-EDTA) Registry Annual Report 2015: a summary. Clinical Kidney Journal. 11 (1), 108-122 (2018).
  2. Haller, M., Gutjahr, G., Kramar, R., Harnoncourt, F., Oberbauer, R. Cost-effectiveness analysis of renal replacement therapy in Austria. Nephrology, Dialysis, Transplantation: Official Publication of the European Dialysis and Transplant Association - European Renal Association. 26 (9), 2988-2995 (2011).
  3. Wikipedia contributors. Quality of life (healthcare). Wikipedia, The Free Encyclopedia. , Available from: https://en.wikipedia.org/wiki/Quality_of_life_(healthcare) (2020).
  4. Sautenet, B., et al. Developing consensus-based priority outcome domains for trials in kidney transplantation: a multinational delphi survey with patients, caregivers, and health professionals. Transplantation. 101 (8), 1875-1886 (2017).
  5. Tong, A., et al. Toward establishing core outcome domains for trials in kidney transplantation: report of the standardized outcomes in nephrology-kidney transplantation consensus workshops. Transplantation. 101 (8), 1887-1896 (2017).
  6. De Geest, S., et al. Incidence, determinants, and consequences of subclinical noncompliance with immunosuppressive therapy in renal transplant recipients. Transplantation. 59 (3), 340-347 (1995).
  7. Posadas Salas, M. A., Srinivas, T. R. Update on the clinical utility of once-daily tacrolimus in the management of transplantation. Drug Design, Development and Therapy. 8, 1183-1194 (2014).
  8. Haynes, R. B., McDonald, H., Garg, A. X., Montague, P. Interventions for helping patients to follow prescriptions for medications. The Cochrane Database of Systematic Reviews. (2), (2002).
  9. Fine, R. N., et al. Nonadherence consensus conference summary report. American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 9 (1), 35-41 (2009).
  10. Neuberger, J. M., et al. Practical recommendations for long-term management of modifiable risks in kidney and liver transplant recipients: a guidance report and clinical checklist by the Consensus on Managing Modifiable Risk in Transplantation (COMMIT) group. Transplantation. 101 (4), Suppl 2 1-56 (2017).
  11. Gordon, E. J., Gallant, M., Sehgal, A. R., Conti, D., Siminoff, L. A. Medication-taking among adult renal transplant recipients: barriers and strategies. Transplant International: Official Journal of the European Society for Organ Transplantation. 22 (5), 534-545 (2009).
  12. Zanetti-Yabur, A., et al. Exploring the usage of a mobile phone application in transplanted patients to encourage medication compliance and education. American Journal of Surgery. 214 (4), 743-747 (2017).
  13. Shellmer, D. A., Dew, M. A., Mazariegos, G., DeVito Dabbs, A. Development and field testing of Teen Pocket PATH((R)), a mobile health application to improve medication adherence in adolescent solid organ recipients. Pediatric Transplantation. 20 (1), 130-140 (2016).
  14. Trnka, P., et al. A retrospective review of telehealth services for children referred to a paediatric nephrologist. BMC Nephrology. 16, 125 (2015).
  15. Andrew, N., et al. Telehealth model of care for routine follow up of renal transplant recipients in a tertiary centre: A case study. Journal of Telemedicine and Telecare. 26 (4), 232-238 (2020).
  16. Duettmann, W., et al. Digital management after kidney transplantation: What is MACCS. Kidney and Hypertension Diseases. 49 (2020), 7 (2020).
  17. Duettmann, W., et al. eHealth in transplantation. Transplant International: Official Journal of the European Society for Organ Transplantation. , (2020).
  18. Koehler, F., et al. Efficacy of telemedical interventional management in patients with heart failure (TIM-HF2): a randomised, controlled, parallel-group, unmasked trial. Lancet. 392 (10152), 1047-1057 (2018).
  19. Lee, T. C., et al. Telemedicine based remote home monitoring after liver transplantation: results of a randomized prospective trial. Annals of Surgery. 270 (3), 564-572 (2019).
  20. Kaier, K., et al. Results of a randomized controlled trial analyzing telemedically supported case management in the first year after living donor kidney transplantation - a budget impact analysis from the healthcare perspective. Health Economics Review. 7 (1), 1 (2017).
  21. Schmid, A., et al. Telemedically supported case management of living-donor renal transplant recipients to optimize routine evidence-based aftercare: a single-center randomized controlled trial. American journal of transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 17 (6), 1594-1605 (2017).
  22. Duettmann, W. H., et al. Evaluation of main diagnoses of kidney transplant recipients and DRG-costs in German health care system. Nephrology Dialysis Transplantation. 34, Supplement_1 (2019).
  23. DeVito Dabbs, A., et al. A randomized controlled trial of a mobile health intervention to promote self-management after lung transplantation. American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 16 (7), 2172-2180 (2016).
  24. Han, A., et al. Mobile medication manager application to improve adherence with immunosuppressive therapy in renal transplant recipients: A randomized controlled trial. PloS One. 14 (11), 0224595 (2019).
  25. Schmidt, D., et al. TBase - an Integrated Electronic Health Record and Research Database for Kidney Transplant Recipients. J. Vis. Exp. , e61971 (2021).
  26. Jiang, Y., Sereika, S. M., DeVito Dabbs, A., Handler, S. M., Schlenk, E. A. Using mobile health technology to deliver decision support for self-monitoring after lung transplantation. International Journal of Medical Informatics. 94, 164-171 (2016).
  27. Rosenberger, E. M., et al. Long-term follow-up of a randomized controlled trial evaluating a mobile health intervention for self-management in lung transplant recipients. American Journal of Transplantation: Official Journal of the American Society of Transplantation and the American Society of Transplant Surgeons. 17 (5), 1286-1293 (2017).
  28. Mathes, T., Grosspietsch, K., Neugebauer, E. A. M., Pieper, D. Interventions to increase adherence in patients taking immunosuppressive drugs after kidney transplantation: a systematic review of controlled trials. Systematic Reviews. 6 (1), 236 (2017).
  29. Pruette, C. S., Amaral, S. Empowering patients to adhere to their treatment regimens: A multifaceted approach. Pediatric Transplantation. , 13849 (2020).
  30. Lee, H., Shin, B. C., Seo, J. M. Effectiveness of eHealth interventions for improving medication adherence of organ transplant patients: A systematic review and meta-analysis. PloS One. 15 (11), 0241857 (2020).
  31. Jandovitz, N., et al. Telemedicine pharmacy services implementation in organ transplantation at a metropolitan academic medical center. Digital Health. 4, (2018).
  32. Triplett, K. N., El-Behadli, A. F., Masood, S. S., Sullivan, S., Desai, D. M. Digital medicine program with pediatric solid organ transplant patients: Perceived benefits and challenges. Pediatric Transplantation. 23 (7), 13555 (2019).
  33. Eisenberger, U., et al. Medication adherence assessment: high accuracy of the new Ingestible Sensor System in kidney transplants. Transplantation. 96 (3), 245-250 (2013).

Tags

Tıp Sayı 170 eSağlık mSağlık teletıp böbrek nakli uzaktan hayati belirtiler bağlılık video konsültasyon
Böbrek Nakli Sonrası Hastaların Dijital Evde İzlenmesi: MACCS Platformu
Play Video
PDF DOI DOWNLOAD MATERIALS LIST

Cite this Article

Duettmann, W., Naik, M. G., Schmidt, More

Duettmann, W., Naik, M. G., Schmidt, D., Pfefferkorn, M., Kurz, M., Graf, V., Kreichgauer, A., Hoegl, S., Haenska, M., Gielsdorf, T., Breitenstein, T., Osmanodja, B., Glander, P., Bakker, J., Mayrdorfer, M., Gethmann, C. J., Bachmann, F., Choi, M., Schrezenmeier, E., Zukunft, B., Halleck, F., Budde, K. Digital Home-Monitoring of Patients after Kidney Transplantation: The MACCS Platform. J. Vis. Exp. (170), e61899, doi:10.3791/61899 (2021).

Less
Copy Citation Download Citation Reprints and Permissions
View Video

Get cutting-edge science videos from JoVE sent straight to your inbox every month.

Waiting X
Simple Hit Counter