اضطراب اللغة النمائي (DLD) هو حالة متعددة العوامل مدى الحياة تتميز بصعوبات في فهم و / أو استخدام اللغة1. يمكن أن يظهر هذا في أي أو جميع مجالات الكلام واللغة والتواصل (على سبيل المثال ، فهم التعليمات أو البحث عن الكلمات أو الانضمام إلى محادثة)2. ونتيجة لذلك ، فإن الأفراد الذين يعانون من DLD (iDLD) معرضون بشكل متزايد لخطر الصعوبات في صحتهم العقلية3 ، والعلاقات4 ، والتحصيل العلمي وآفاق العمل5.
يتم دعم iDLD وأولياء أمورهم / مقدمي الرعاية (iDLDPC) من قبل معالجي النطق واللغة (SLTs) الذين يطلب منهم اتباع نهج قائم على الأدلة للممارسة6. ومع ذلك، توجد ثغرات كثيرة في قاعدة الأدلة7 الخاصة بسجلات الأراضي والأملاك في دبي. تهدف تمارين تحديد أولويات البحث إلى معالجة مثل هذه المواقف ، ومطالبة أصحاب المصلحة الرئيسيين بالنظر في البحوث المطلوبة بشكل عاجل8. في حين أن بعض مناهج تحديد أولويات البحث تركز على جمع "رأي الخبراء" للباحثين9 ، في الآونة الأخيرة ، وفي سياق المملكة المتحدة ، يتم تنفيذ مثل هذه التمارين بشكل أكثر شيوعا في شراكات تحديد أولويات البحث10. ولدت من الحركة من أجل الممارسة القائمة على الأدلة11 ، تم تصميم شراكات تحديد أولويات البحث لمعالجة الانفصال بين جداول الأعمال البحثية للأكاديميين والأطباء ومستخدمي الخدمات الصحية12,13. إن الجمع بين جميع أصحاب المصلحة الرئيسيين ، بما في ذلك مستخدمي الخدمة ، لاتخاذ قرار مشترك بشأن أولويات البحث يوفر فوائد نظرية وعملية ، مما يحسن من أهمية العملية وجودتهاوتأثيرها 14. بالإضافة إلى ذلك ، يعد إشراك مستخدمي الخدمة في تحديد أولويات البحث أمرا ضروريا لمشاركة الجمهور والمريض (PPI) داخل الخدمة الصحية الوطنيةفي المملكة المتحدة 15. لذلك من الأهمية بمكان أن يشارك iDLD / iDLDPC في تحديد أولويات البحث في هذا المجال.
لا توجد "طريقة قياسية ذهبية للبحوث الصحية ... تحديد الأولويات"14 ولكن تم نشر العديد من النهج. ومع ذلك ، فإن تحديات الاتصال التي يواجهها iDLD / iDLDPC تعرضهم (أو آرائهم) لخطر الاستبعاد عبر هذه الأساليب. على سبيل المثال ، يعتمد نموذج الحوار بالكامل على المقابلات المتعمقة مع مستخدمي الخدمة16. وبالمثل ، فإن نهج شراكة تحديد أولويات تحالف جيمس ليند (JLA PSP)17 ، الذي يدعم نفسه بشأن إدراج جميع أصوات المرضى ، سيظل يمثل تحديات ل iDLD. تستخدم منهجية JLA PSP تقنية المجموعة الاسمية ، مما يتطلب من المشاركين "تبادل الأفكار" بشكل مستقل ، والتعبير عنها شفهيا ثم مناقشتها18. من المعقول افتراض أن مدى المشاركة الهادفة ل iDLD / iDLDPC قد يكون محدودا عند استخدام هذه الأساليب لتحديد أولويات البحث.
التحدي الآخر في إشراك iDLD / iDLDPC في البروتوكولات الموحدة هو أنه حتى لو كان الدعم متاحا ، سيقدم كل فرد مزيجا فريدا من نقاط القوة والاحتياجات في جوانب مختلفة من اللغة والتواصل1. وبالتالي، من غير المرجح أن يعالج نهج واحد احتياجات الجميع، مما يعرض بعض الأفراد لخطر الإقصاء. هنا ، يتم تقديم منهجية جديدة تتضمن تعليمات متباينة ومرونة في مركزها. ينظر إلى أنه جزء لا يتجزأ من البروتوكول هو تسليمه من قبل SLTs DLD المتخصصة مع فهم مفصل لمهارات الاتصال المحددة ل iDLD / iDLDPC. وهذا يعزز الموثوقية ويضمن الجودة حيث يتمتع SLT: المعرفة المتخصصة والمهارات والخبرة في العمل في DLD ، وقد أقام بالفعل علاقة علاجية مع iDLD / iDLDPC19. وهذا يزيد من احتمال أن يتمكن SLT من تحديد متى يفهم iDLD وأن SLT يمكنه تفسير آراء iDLD بدقة.
كثيرا ما يتم الاستشهاد بالموارد والوقت كحواجز أمام المشاركة الهادفة لمستخدمي الخدمة في البحث20. قد يكون الأفراد ذوو الاحتياجات المعقدة محرومين بشكل خاص. تقول الأكاديمية البريطانية لإعاقة الطفولة عن JLA PSP21: "لم تكن مواردنا ووقتنا كافيين لإشراك الأطفال والشباب بشكل هادف" ولكن كان من الممكن أن تكون المشاركة الهادفة أكبر مع "الموارد الكافية" و "التخطيط الدقيق". قام كل من Pollock و St George و Fenton و Crowe و Firkins22 بتكييف بروتوكول JLA من أجل مراعاة هذا الطلب الإضافي على القدرات والموارد. تم تنفيذ نموذج "الشاي المجاني" الخاص بهم في PSP مدى الحياة بعد السكتة الدماغية. وأتاح ذلك طريقة بديلة وجها لوجه للحصول على بيانات من مستعملي الخدمات، اعتبرت أغنى بكثير من تلك التي تم الحصول عليها من خلال الدراسات الاستقصائية. بالإضافة إلى ذلك ، أظهر Rowbotham et al.10 نجاح المشاركة عبر الإنترنت ، والتي كانت ضرورية للمشاركة الصحية للأشخاص المصابين بالتليف الكيسي (CF) ، في CF JLA PSP. وتبين هذه النهج المبتكرة أنه عندما تستخدم الموارد والوقت استخداما استراتيجيا، تتعزز المشاركة الهادفة ويعكس الناتج النهائي أولويات مستعملي الخدمة بشكل أكبر.
من الموثق جيدا في أدبيات PPI أن الرمزية شائعة ، مما يخاطر بالتقليل من تأثير وقيمة PPI20. يصف هذا البروتوكول عملية من أربع خطوات للمشاركة الهادفة ل iDLD / iDLDPC في تمرين تحديد أولويات البحث على مراحل متعددة ، مما يقلل من مخاطر الرمزية:
الخطوة 1: برنامج أنشطة ل SLTs لتنفيذها مع iDLDs / iDLDPCs ، بهدف تطوير فهمهم للمفاهيم المتعلقة بأولويات البحث ؛
الخطوة 2: تمرين لجمع البيانات عن أولويات البحث؛
الخطوة 3: طريقة لتحويل البيانات للتأثير على المراحل المبكرة من عملية تحديد أولويات البحث ؛
الخطوة 4: طريقة لتحويل البيانات للتأثير على المراحل المتأخرة من عملية تحديد أولويات البحث
لإدارة الخطوتين الأولى والثانية ، تم تعيين SLTs عن طريق الإعلان في الاتصالات العامة للمنظمة (على سبيل المثال ، المنتديات عبر الإنترنت). كان مطلوبا من SLTs أن يكونوا متخصصين في DLD SLTs من النطاق 6 في المملكة المتحدة (أو أعلى) ، والذين لديهم iDLD / iDLDPC في عدد حالاتهم الذين كانوا على دراية بهم والذين يمكنهم الموافقة على المشاركة. حضر SLTs دورة تدريبية مدتها 3 ساعات قدمتها مجموعة البحث (KC ، AK ، LL) للتعرف على النهج النظري للمشروع وبرنامج الأنشطة والمواد المستخدمة. ولتحقيق أقصى قدر من قابلية تعميم البروتوكول، تم تحديد الحد الأدنى من معايير الاستبعاد للمشاركين في التسجيل في مجال التسجيل في المناطق المدمجة/البيانات الموسعة للبيانات والبيانات الحاسوبية المتعددة الجنسيات. وشكل الخبراء الذين خضعوا توافقا في الآراء بشأن المعايير التي تنص على إشراك الأطفال في المرحلة الرئيسية 2 أو أكثر (7 سنوات +) والسماح أيضا بالمشاركة في اختبار DLD المشتبه فيه أو المؤكد. اعتمد اختيار المشاركين على الحكم السريري ل SLT حول ما إذا كان iDLD / iDLDPC سيكون قادرا على الوصول إلى الأنشطة ، حتى لو كان ذلك مناسبا وفقا لمعايير التضمين.
يستخدم برنامج الأنشطة ، الموصوف في الخطوة 1 من البروتوكول ، نهج اتصال شامل قائم على الأدلة ، باستخدام الأدوات والاستراتيجيات لمساعدة iDLD على فهم أنفسهم والتعبير عن أنفسهم. وتم التخطيط للاحتياجات بدلا من الاستجابة لها، وتم دمج استراتيجيات الاتصال الشاملة بشكل متسق عبر عملية تحديد الأولويات، على سبيل المثال في الاستمارات والاتصالات عبر الإنترنت والمواد23. ووضعت الأنشطة استنادا إلى مثلث الدعمالميسر 24، وتناولت نقاط القوة والاحتياجات الفردية لدائرة الأراضي والأملاك في الأراضي والأملاك في دبي. يتضمن البرنامج أنشطة اختيارية وأخرى يمكن تنفيذها بتنسيقات مختلفة ، والتي سيتم اختيارها من قبل DLD SLT المتخصص لتكييفها مع احتياجات iDLD / iDLDPC. وهذا يعترف أيضا بالمهارات السريرية الفريدة والمعرفة والخبرة في SLT التي تعمل على تحسين قدرة الاتصال الخاصة ب iDLD24. هذا المكون من البروتوكول مدعوم بالمواد الموجودة في الملفات التكميلية.
استند نشاط جمع البيانات الموصوف في الخطوة 2 من البروتوكول إلى 11 "موضوعا" حول DLD ، والتي ارتبطت بمواضيع ثانوية تم تحديدها من تقييم سابق ل "أوجه عدم اليقين" للمهنيين بشأن أبحاث DLD25. قد يواجه iDLD / iDLDPC صعوبة أكبر في التفكير اللفظي26 لذلك تم اختيار نهج قائم على الموضوع على عرض العديد من الموضوعات الثانوية. قد تضعف الذاكرة العاملة أيضا في iDLD / iDLDPC27 ، وبالتالي من أجل دعم iDLD / iDLDPC في صنع القرار ، تم الحصول على البيانات من خلال تمرين تصنيف موضوع فردي تليها عملية ترتيب مقارنة عند الاقتضاء.
تقدم الخطوة 3 عملية تحويل البيانات التي تمكن آراء iDLD / iDLDPC حول الأولويات للتأثير على عملية تحديد أولويات البحث المبكرة ، من خلال تحديد أنواع الموضوعات التي يجب على أصحاب المصلحة الآخرين مناقشتها في المراحل الأولية من العملية. وقد تحقق ذلك من خلال دراسة متوسط التصنيفات من قبل iDLD / iDLDPC على المستوى المتصور ل "الأولوية" لموضوعات البحث ال 11 في DLD (التي تم الحصول عليها من الخطوة 2) وتشكيل توافق في الآراء حول ما إذا كان هناك اتفاق كاف من المشاركين على الموضوعات ذات التصنيف العالي (أي "ذات الأولوية"). وكان الهدف من هذا التقييم هو الإبلاغ عن المواضيع التي يمكن تجاهلها على نحو صحيح، إن وجدت، وعدم النظر فيها في المراحل اللاحقة من العملية، والمواضيع التي ينبغي المضي بها قدما.
تصف الخطوة الأخيرة استخدام نفس البيانات لتحويل بيانات المسح لتعكس أولويات iDLD / iDLDPC بشكل أكبر وتؤثر على الناتج النهائي. وكجزء من عملية تحديد أولويات البحث الأوسع نطاقا (بما يتجاوز هذا البروتوكول)، تم تطوير مجالات بحثية محددة لأراضي دبي من قبل أصحاب المصلحة، الذين صوتوا لاحقا للمجالات التي اعتبروها ذات أولوية من خلال استطلاع عبر الإنترنت. كان كل مجال بحث محدد مرتبطا بواحد من أكثر الموضوعات التي تم تصنيفها مسبقا بواسطة iDLD / iDLDPC. تم استخدام بيانات تصنيف iDLD / iDLDPC "لتعزيز" الأصوات لمجالات البحث المحددة المرتبطة بموضوعات البحث عالية التصنيف.
تم تصميم هذا البروتوكول لأولئك الذين يخططون لتحديد أولويات البحث ل DLD ، الذين يرغبون في إشراك iDLD / iDLDPC بشكل هادف. يلزم الوصول إلى SLTs DLD المتخصصة وعبء الحالات السريرية الخاصة بهم من iDLD و iDLDPC. وهي مصممة لاستكمال عملية تحديد أولويات البحث الشاملة التي تجمع بيانات إضافية ، على سبيل المثال الموضوعات ذات الاهتمام ومجالات البحث المحددة. يوصى بنهج مجموعة المشروع للسماح باتخاذ القرارات الجماعية. قد يكون أيضا قابلا للتكيف للاستخدام مع iDLD / iDLDPC أو مجموعات سكانية مختلفة تعاني من اضطرابات النطق واللغة والتواصل ، في أنشطة بحثية أخرى.