运用视觉与叙事方法实现临床医疗中的公平诊疗流程

摘要

本文展示了一种创新的视觉方法（摄影发声法或照片引谈法），旨在为患有慢性疾病的患者在临床诊疗中实现公平的诊疗流程，揭示临床知识中的空白，建立更佳的治疗关系，并确定以患者为中心的治疗目标及促进康复的可能性。

摘要

医学研究所已将“以患者为中心”确定为质量改进的重要领域。患者中心性的一个主要维度是尊重患者的价值观、偏好和明确需求。然而，目前尚缺乏获取这种理解并将其转化为临床环境中优质照护的具体方法。从患者的角度来看，质量并非一个简单的概念，而是最好通过五个维度来理解：技术性结果、决策效率、设施便利性、信息与情感支持以及整体患者满意度。若未能从这五个方面综合考虑质量，将导致仅关注医学结局，而忽视了患者视角下实现良好结局所必需的核心过程。本文主张在临床环境中应用“公平过程”这一理念。公平过程包括采用协作方式与患者共同探讨诊断问题和治疗方案，解释决策依据，明确医患双方的角色与责任预期，并制定核心计划及进行持续评估。公平过程为引入患者的自身经验进入临床环境，以及共同制定医疗目标和策略的工作打开了大门。本文逐步展示了一种创新的视觉方法——即“影像发声”（photovoice）或“照片引谈”（photo-elicitation），用于在获得性脑损伤幸存者及其他患有慢性健康状况人群的临床工作中实现公平过程。在临床实践中应用这一视觉工具和方法，将增强医患沟通，使患者成为识别挑战、优势、目标和策略的合作伙伴，并支持对长期进展的评估。要求患者在临床交流中带来反映其生活状况的视觉材料，有助于揭示临床知识中的盲区，与患有脑损伤等慢性疾病的患者建立更佳的治疗关系，并识别以患者为中心的康复目标与可能性。本文所展示的方法可由临床工作者（包括初级保健医生、康复治疗师、神经科医生、神经心理学家、心理学家等）在服务获得性脑损伤、精神疾病、身体残疾、艾滋病、药物滥用或创伤后应激障碍等慢性病患者时使用，也可由上述患者群体及其家庭成员或照护者组成的支持团体领导者使用。

方案

1. 引言：

在《跨越质量鸿沟》（Crossing the Quality Chasm）这份2001年医学研究所（IOM）关于医疗质量的报告中，提出需要改进的一个重点领域是“以患者为中心”，即患者对疾病及医疗服务的体验。以患者为中心的一个重要维度是尊重患者的价值观、偏好和明确表达的需求。然而，该IOM报告并未具体说明医疗服务提供者应如何采取措施去理解患者的价值观、偏好和明确表达的需求，也未提供指导，说明如何将对患者视角的理解转化为提升临床医疗质量的具体行动。我们必须在临床诊疗互动中构想并应用对患者价值观、偏好和明确表达需求的认识，以实现跨越医疗质量鸿沟的目标。迄今为止指导我们医疗实践的医学模式，使医疗服务提供者倾向于治疗疾病本身；而建立在公平过程基础上的医疗模式，或许能帮助我们真正实现对患者的治疗。

为了实现以患者为中心的医疗照护，临床医生需要了解患者的生活状况，以及他们在家庭和社区中坚持治疗建议所付出的努力。传统的医疗照护模式并未纳入患者必须采取行动以促进康复所处的环境，也未包含患者对医疗质量和自身康复过程的看法。这种常规的医疗模式对实现以患者为中心的照护构成了挑战。

从患者的角度来看，质量并非一个简单的概念，而最好通过五个维度来理解：以生活质量衡量的技术效果；以通向健康的高效路径衡量的决策效率；设施的舒适性与便利性；信息支持与情感支持（人际关系）；以及整体患者满意度（Chilingerian 2004）。图1“星级质量：以患者为中心的视角”展示了从患者角度出发的这一五维度质量概念。

图1. 星级质量：以患者为中心的视角。（Chilingerian 2004）

若不从患者的角度考虑质量，就会导致仅关注医疗结果，而忽视了实现这些结果所必需的关键过程。Kim 和 Mauborgne（1997）在其关于企业中公平过程的开创性研究中指出，人们虽然关心结果，但可能更重视产生这些结果所采用的过程，并且希望感受到自己的观点被倾听。Kim 与 Mauborgne 对19家公司的研究发现，组织流程、态度、行为与绩效之间存在直接关联。如图所示，Kim 和 Mauborgne 认为，以公平过程形式体现的程序正义能够带来信任与承诺、自愿合作以及超出预期的表现。

图2. 实现卓越绩效的两条互补路径（Kim & Mauborgne，1997；经哈佛商学院出版社许可使用）。

公平流程与临床护理

在临床诊疗中，公平过程体现在患者与医疗服务提供者的互动之中。从概念上讲，公平过程有助于吸纳患者自身的专业知识，共同参与制定医疗目标和策略。Van der Heyden 等（2005）描述了公平过程的一些关键要素。公平过程使患者参与到诊疗过程中，协助分析患者的实际情况，明确问题框架；临床医生与患者共同探讨并逐步缩小诊断问题、治疗方案及疗法的范围，解释决策背后的依据，明确医患双方角色与责任的预期，并制定诊疗计划，同时关注预后评估与双方共同学习。

在患者与医疗服务提供者的互动中，公平的流程有助于建立关系和信任。公平的流程是循环而非线性的，因为深入参与、探索和解释可能在患者与医疗服务提供者共同应对挑战并寻找解决方案的过程中同时发生，且顺序不限。每一次互动都成为相互学习和持续参与的新机会。

公平过程模型关注的是医疗保健中的关系。根据该模型，诸如增加与患者的交流时间或对绩效激励进行微调等“常规”质量改进措施，未必有效。相反，改善服务提供者与患者之间的关系，并在互动中引入不同的专业能力，才可能是关键所在。图3展示了患者与服务提供者互动中的公平过程五个要素，为临床护理中的公平过程提供了一个模型。

图3. 患者与服务提供者互动中公平过程的五个要素（Van der Heyden, Blondel, & Carlock, 2005；Chilingerian, 2006；Lorenz, 2007）。

应用公平流程照护脑损伤患者：鼓励对话与参与

与大脑相关的疾病共有650种，每年影响5000万美国人，其长期医疗费用和住院人数超过几乎所有其他疾病总和（Boyle 2001）。获得性脑损伤是指任何导致认知、身体、情绪或独立功能下降的脑部损伤（Sherry 2006）。创伤性脑损伤（TBI）是由头部受到钝力、外伤或冲击所引起的脑损伤。在美国，每年有140万例新的TBI在急诊环境中被诊断，年花费达480亿至560亿美元（Langlois et al., 2004）。估计有530万美国人因TBI而存在残疾（约占总人口的2%），每年新增8万至9万人（Langlois et al., 2005；Langlois et al., 2004）。另有500万美国人因中风而患有脑损伤（ACBIS 书籍）。如图4所示的年度发病率（TBI），每年受TBI影响的美国人数量超过多发性硬化症、脊髓损伤、艾滋病和乳腺癌患者人数的总和。

图 4. 年发病率（TBI）

脑损伤可能影响幸存者生活的诸多方面，包括认知功能、情绪、心理社会适应、身体健康、自尊、工作能力与社区参与能力、社会经济地位以及自我认知（Chamberlain, 2006；NIH, 1998）。任何程度的脑损伤，即使被诊断为“轻度”——即意识丧失时间短暂——也可能带来严重且长期的后果。例如，脑损伤幸存者可能出现大脑信息处理速度减慢、注意力难以集中或维持困难、短期记忆障碍，并因这些挑战而容易感到挫败。他们可能极易疲劳，从而影响工作能力。沟通障碍，包括失语症，也可能成为问题（Levin et al. 2007）。患者外表往往与以往无异，但内在已发生变化，其损伤是“隐形”的。图5展示了来自一位参与者的视角：在冰面上跑步，形象地比喻了脑损伤患者日常生活的真实体验：

图5. 就像试图在冰面上奔跑

从临床角度来看，脑损伤可能令人困惑。不存在千篇一律的解决方案，每位患者的损伤情况和康复过程各不相同。高质量的治疗意味着根据个体情况量身定制治疗方案。然而，脑损伤带来的认知障碍可能会影响患者反思自身状况、记忆重要信息以及在临床环境中进行有效沟通的能力。这些挑战要求我们采用创造性方法，去理解脑损伤患者对其疾病经历和医疗照护的个人视角。让脑损伤患者反思自己的生活，拍摄他们所处环境的照片，并利用这些照片来表达他们的困难与优势，正是公平过程理念在实践中的体现。

使用视觉方法理解生活体验

视觉方法在公共卫生领域中的应用和接受程度正日益广泛（Lorenz 和 Kolb 2009；Wang 和 Burris 1997）。视觉方法常用于案例研究（Yin 2003），以及对疾病体验的探究（Lorenz 2010b；Berland 2007；Radley 和 Taylor 2003；Rich、Gordon 和 Chalfen 2000）。在社会科学中被认可为数据的视觉图像包括绘图、照片、视频、图表和地图（Guillemin 2004；Oakley 等. 1995）。视觉方法有助于认知处理速度减慢和失语症患者的沟通（Levin 等. 2007）。它们可促使患者探索并唤起情感，从而补充依赖统计数据衡量问题的临床方法，并促进患者更积极地参与自身健康及医疗过程（Entwistle、Tritter 和 Calnan 2002）。参与式视觉方法，如照片引谈法和摄影发声法，能够让患者将其自身经验带入临床环境，并向临床工作者传授知识（Lorenz 2010a；Chalfen 和 Rich 2004）。

有人认为，患者的体验性知识不可避免地存在局限性，不应与医学知识等同（Prior 2003）。然而，医务人员对疾病和病症的专业理解同样存在局限，必须与患者对其自身健康及医疗保健的理解一并加以考量。采用参与式视觉方法，是理解临床医疗所嵌入的更广泛背景的一种途径，有助于建立整合医生与患者双方专长的共享知识体系（Lorenz 和 Kolb 2009）。

例如，神经心理学家 George Prigatano（1989 年）长期以来一直呼吁临床医生应理解患者的真实体验，并指出，脱离患者实际生活而独立制定的治疗方案可能会降低方案的相关性。在与一位因被要求录像记录康复训练过程而感到愤怒和不安的脑损伤患者合作时，Prigatano 让她画出自己对自己及伤情的感受。这幅绘图（见图 4）使患者得以表达她的恐惧，并与 Prigatano 医生建立了积极的治疗关系，也在一定程度上启发了本视频期刊论文所描述的研究与操作流程。

图6. 一位脑损伤幸存者的绘画。经牛津大学出版社有限公司许可使用，出自George P. Prigatano和Daniel L. Schacter主编的《脑损伤后的缺陷意识：临床与理论问题》（1991年），第112页，图7-1。 www.oup.com。

2. 病例展示：

本文所述方法于2006年至2007年间应用于14名年龄在20至60岁之间的成年脑损伤幸存者：其中6名为通过斯波尔丁康复医院接受门诊服务的创伤性脑损伤患者，另外8名为脑损伤幸存者支持小组的成员。

在斯波尔丁康复医院的参与者中：所有六人均患有创伤性脑损伤，并在与洛伦茨博士合作前约一年受伤。其中三名为男性，三名为女性。一名男性和两名女性年龄在20至26岁之间，一名男性和一名女性年龄在40至50岁之间，另一名男性年龄为58岁。在研究期间，部分参与者对恢复原有能力抱有希望；其中两人已重返先前的教育岗位或工作，尽管职责有所调整。

本研究的临床合作者是斯波尔丁康复医院的一名高级言语病理学家，他建议采用参与者在 Ranchos Los Amigos 认知功能分级量表（修订版）上的得分作为我们的纳入/排除标准（Hagen，1997）。该量表将认知功能分为十个等级，从“无反应”（I级）到“有目的且适当”（X级）。临床医生在预期患者能够独立延续治疗效果时，通常将VII级诊断作为是否参与研究的分界点。简而言之，处于认知VII级的个体：

1. 保持与交谈对象及所处环境的定向能力；
2. 能够持续专注于任务至少30分钟，仅需少量协助；
3. 在学习新内容时仅需少量监督；
4. 能够将新学到的内容迁移到实际应用中；
5. 能够主动发起并执行步骤，完成熟悉的个人和家庭日常事务，但对已完成活动的回忆可能较浅；在日常家庭和社区活动中仅需少量安全监护。

图7展示了10个兰乔洛斯阿米戈斯认知功能水平量表（修订版）及其描述。

图7. Ranchos Los Amigos 认知功能水平量表（修订版）（Hagen, 1997）。

在支持小组的参与者中：两人在项目开始前三年或四年前受伤，四人在研究开始前8至17年受伤，两人在25年以上前受伤。六人曾经历创伤性脑损伤，两人曾患脑肿瘤并幸存。参与者的年龄范围为40至60岁；其中五人为女性，三人为男性。所有人均因脑损伤而伴有残疾。

对于对照组参与者，纳入/排除标准包括：

1. 加入支持小组的资格；
2. 参与意愿；
3. 遵守活动伦理准则的能力和意愿；
4. 承诺参加所有支持小组摄影发声会议的能力和意愿。

3. 实验步骤：

如图8“摄影发声路径”所示，摄影发声法包含多个步骤。对于个体患者，临床医生将使用前几个步骤；而对于支持小组，则可能使用所有步骤。

图8. 一种摄影发声路径（Lorenz，2010a）。

步骤 1：引导患者成为视觉研究者

图9. 学习成为视觉研究者的图标

此步骤的目的是让患者积极参与到拍照任务中，并确保患者理解作为自身生活视觉研究者的伦理界限。

说明任务内容。患者可自由选择是否参与。讨论伦理问题：未经他人许可不得拍摄其照片，未经财产所有者许可不得拍摄其财产，不得拍摄任何非法活动，不得拍摄处于尴尬处境中的人物。向患者提出一个或多个问题，要求其通过拍摄照片或其他视觉形式作答。示例问题包括：

1. 脑损伤患者的生活是怎样的？
2. 在我的生活或社区中，有哪些因素帮助我从脑损伤中康复？
3. 哪些因素延缓了我脑损伤的康复进程？
4. 关于脑损伤后的生活，我最想告诉其他人什么？
5. 与受伤之前相比，我现在的生活有哪些不同？哪些方面变好了？哪些方面变差了？
6. 我对未来有哪些期望？哪些因素可能帮助我实现这些目标？

说明患者可以带来一张现有照片或杂志中的图片，也可以拍摄一张新照片并带来打印件或数字文件，或者创作一幅新的绘画、拼贴画或其他艺术作品，从患者自身的视角回答作业中的问题。

要求至少提供两张图片：一张反映此人当前生活中的积极方面，另一张反映消极方面。

说明这些图像可以代表一个具体的问题（例如，一堆需要填写的文件或表格），也可以是某种感受的隐喻（例如，感觉与过去的自己或他人失去联系）。结合图10“具体主题的示例照片”和图11“感受隐喻的示例照片”，分别讨论每种情况的一个实例。有关隐喻性图像的示例，请参见图5。

图10. 一个具体主题的示例照片。

图11. 情感隐喻的示例图片（Lorenz，2010c）。

鼓励患者使用笔记本记录可能的拍摄主题，以及拍摄特定照片的原因。

模拟拍照活动。假装自己是拍照的受试者。请患者解释他们为什么要拍照，以及为什么想拍你的照片。根据需要多次进行角色扮演。

如图12所示的拍照任务图标，患者将独立完成任务，拍摄或以其他方式制作两张照片（一张正面，一张负面），用于下一次会谈时讨论。

图12. 拍照任务图标

步骤3 讨论拍照任务及图像

图13. 讨论步骤图标

询问患者拍照的经历如何。是否容易？是否困难？是否有人询问其拍照的原因？患者是否曾征得他人同意后才拍摄照片？

请患者向您展示其两张图片。仔细观察每一张图片（Becker 1986）。您看到了什么？您认为这张图片可能意味着什么？

询问患者为何选择或拍摄了这些图片。这些图片对他意味着什么？对她而言又象征着什么？

请从您自身的视角思考这些图像。您是否在图像中看到了患者拍摄这些照片时想要表达的意图？以尊重和好奇的态度，同时讨论您在图像中所观察到的内容。图像中展现了哪些优势？又存在哪些不足？

讨论图像中提出的可能治疗目标。讨论帮助患者实现该目标的可能策略。

可考虑让患者在下次就诊时携带一到两张相关图片。可使用相机回答的可能问题包括：

1. 当你回到家后，对这个目标的感受如何？
2. 哪些因素帮助你向目标取得了进展？
3. 哪些因素阻碍了你的进展？
4. 有哪些策略可能有助于你实现目标？

如果在临床环境中拍摄和讨论图像的过程有助于建立治疗联盟，则继续进行步骤2和步骤3。或者，也可以将其作为一种偶尔使用的方法，逐步了解患者所面临的问题以及其生活中的积极方面。

4. 结论：

让患者将他们生活的视觉资料带入临床环境，有助于揭示临床知识中的空白，与患有脑损伤等慢性疾病的患者建立更佳的治疗关系，并确定以患者为中心的治疗目标和康复可能性。本视频文章所展示的流程可由

1. 与慢性病患者合作的初级保健医生；
2. 与获得性脑损伤幸存者及其他患者合作的康复临床医生，如言语病理学家、作业治疗师、物理治疗师和护士；
3. 与患有潜在慢性疾病（如获得性脑损伤）的患者合作的神经科医生、神经心理学家及其他专业人员；
4. 与精神疾病患者或其他类似慢性病患者合作的心理学家及其他专业人员；
5. 上述各类患者支持团体的负责人，以及患者家属或其他照护者。

尽管摄影技术可能被视为一种挑战既有观念和假设的“颠覆性技术”，但它有望成为一种新的临床方法。患者的记录能否被视为一种更经济、更简便的方式来评估患者与临床医生在实现目标方面的进展？

讨论

当寻求患者自身的生活经验时，受访者便成为合作伙伴，在临床环境中扮演“共同专家”的角色，因为只有患者本人才真正了解脑损伤带来的生活体验以及相关的照护经历。此外，对许多脑损伤幸存者而言，医疗保健的目标似乎是愈合，而非恢复。恢复意味着希望回到受伤前的状态。新近受伤的患者可能仍期望从损伤中恢复，但长期生存者已接受他们无法回到先前状态的现实。他们所理解的愈合包含认知、身体、情感甚至精神层面（Lorenz 2010a）。他们认为自己会随着时间持续进步，即使在受伤多年后也是如此。讨论患者生活照片可能有助于患者和临床医生识别以患者为中心的关注领域，并认识和肯定患者随时间推移所取得的进步。

在临床诊疗中应用公平流程，意味着患者将深度参与其中，共同探索改善自身就医体验的途径，理解所有临床决策背后的依据，并接受自身在诊疗过程中应承担的角色与责任。公平流程能够激发患者遵循康复策略的动机，并促使其采取积极行动推进康复进程。当医疗服务提供者在临床诊疗中实施公平流程时，患者与医疗提供者之间的期望和目标可能更加一致。照片成为医患互动的焦点，促使专业人员与患者共同探讨就医体验，增进相互理解并建立良好关系，从而改善治疗关系。此外，根据金和莫博涅（Kim and Mauborgne）模型，由此产生的态度与行为改变可能带来更优的治疗结局。

通过公平的流程，当患者感到自己被倾听时，临床互动中的权力关系可能变得更加平衡。讨论照片及其含义有助于让患者成为解决方案的一部分，而不仅仅是问题本身。使用相机并非实现公平流程的唯一方式，也不适用于所有患者或所有临床医生。它是一种工具和方法，旨在促进患者参与，在困难情况下改善沟通，并实现以患者为中心的照护。